Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 2 gen 2015, 21:34 
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Buonasera a tutti. Giro in questo sito da un mese ormai, a volte in cerca di risposte, o di conferme, o di testimonianze che mi dessero a intendere che si stavano sbagliando, che tutto questo non stava succedendo proprio a me.
Ora mi trovo qui, ho raccolto le mie energie e scrivo il mio primo post, primo, piccolo passo verso il mio viaggio, che spero mi porterà ad una nuova serenità che mi è stata tolta qualche settimana fa.
Ho 28 anni, originaria di Napoli ma adottata dalla splendida città di Bologna da diversi anni ormai. Ho studiato, ho viaggiato tanto, ho trovato un lavoro che adoro e che mi permette di fare le cose che più amo, parlare le lingue, e viaggiare.
La mia storia inizia il 23/11, giorno in cui noto che sul mio collo non ci sono più delle simpatiche fossette tra la clavicola e il collo. Dove sono le mie fossette? Decido, con eccesso di zelo a mio parere, di andare dal medico e chiedere un consulto. Il medico mi manda a fare analisi del sangue con le solite toxoplasmosi-mononucleosi e tante altre cose, e una ecografia. Il 28/11 vado a fare l'ecografia, noto l'espressione un po' troppo seria delle ecografiste( mentre tutti amici e colleghi mi tranquillizzavano dicendomi- tranquilla, sarà un'infezione stupida), mi consegnano il referto, dove c'è scritto che ho diversi linfonodi ingrossati sul collo, i maggiori di 3,5 in sede sovraclaveare. E soprattutto, la notizia che più delle altre ha messo in allarme, il fatto che fossero linfonodi non reattivi.
Io, che ho fatto proprio quella cosa che non si dovrebbe fare mai, cioè scandagliare tutto internet alla ricerca di risposte, avevo letto che se i linfonodi non sono reattivi è una cosa preoccupante, e aggiungere, menomale che lo avevo letto da qualche parte:
i risultati del sangue li avrei avuti dopo 15 giorni, ed ero in partenza per un viaggio di lavoro in Cina e Indonesia. Una persona che non sa l'importanza della non reattività dei linfonodi, in mancanza di malessere e sintomi, sarebbe partita, e poi sarebbe tranquillamente tornata dal medico solo dopo quei 15 giorni. Ma non tutte le notizie prese da internet vengono per nuocere: ho chiamato subito il medico, che mi ha impedito assolutamente di partire, e mandato a fare visita ematologica.
E da lì...in capo a una decina di giorni ho fatto tutte le analisi preparatorie alla biopsia, ho fatto un inutile ago aspirato, e il 17/12 mi hanno ricoverato al Sant'Orsola di Bologna per la biopsia in anestesia totale.
MI sono fatta il regalo di natale: il 24/12 la mia diagnosi di Linfoma di Hodgkin Tipo Classico Sclerosi Nodulare mi ha fatto crollare il mondo addosso.
Io, da sempre iperattiva, innamorata della vita e di tutte le sue sfumature, appena tornata dal Cammino di Santiago, i cui insegnamenti mai come ora mi saranno utili, d'improvviso mi sono vista privata della sacrosanta libertà di pensare in termini di prospettiva, e di futuro. Tutto distrutto, e un panorama davanti a me fatto di ospedali, dolori, terapia, effetti collaterali.
Dopo la Rabbia(che continuo ad avere), ho cominciato a lavorare su me stessa e guardare avanti. E qui, l'accettazione del fatto che si, ho un tumore, ma è un tumore guaribile, non senza fatica, ma se ne può uscire.
Ed è per questo che il mio post si intitola La Coccinella sulla carta igienica, ispirata ad un fatto vero:
in una mattina di maggio mi sono alzata e sono andata in bagno. Lì, ho trovato una coccinella poggiata sul rotolo di carta igienica. Allora non capivo il significato profondo di quella che si sarebbe rivelata una profezia.
Carta igienica, perchè si, questa è una situazione di merda, sono, siamo, giovani e avremmo il diritto di vivere spensieratamente la nostra vita. MA c'è comunque la coccinella c'è, perchè c'è la ricerca, che ha inventato farmaci capaci di curare questa nostra strada insurrezione linfonodale.
LA fortuna applicata a una situazione di merda..
nei prossimi giorni l'ISt. Seragnoli di Bologna mi chiamerà per definire la stadiazione del fesso, e poi si comincia la battaglia .
Grazie per questo forum, per quello che mi darà, e spero di poter in un futuro non troppo lontano essere un esempio"vincente" e poter aiutare che verrà dopo di me.


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MessaggioInviato: 2 gen 2015, 23:28 
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:rido: ciao Cicciuzza ahahahahhhah ......scusa ma la coccinella sulla carta igienica mi ha fatto ridere e non poco!!! Benvenuta nostrotuo malgrado.Tutto nella norma ,ago aspirato inutile ma comunque una diagnosi veloce,che credimi non sempre accade,anzi.
Ti vedo già bella armata e determinata e so che porterai tutto cio in questa famiglia di linfomatti,che vedrai non tarderanno a salutarti.Dimenticavo io so Zio un linfomatto in remissione da tanti anni,conn famiglia bambini e nessuna limitazione......a parte il cervello....ma quello pure prima era così!!!!
Beh,qualsiasi cosa noi siamo qui e grazie per aver condiviso con noi.

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MauriZio


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MessaggioInviato: 2 gen 2015, 23:40 
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Ciao cicciuzza, sono Giuseppe 37 anni linfoma Hodgkin sclerosi nodulare classico 2 stadio A (asintomatico). Ho fatto 10 infusioni di chemioterapia ABVD e me ne mancia o ancora due (6ciclinda 2 infusioni ciascuno). La pet intermedia dopo il secondo ciclo è stata negativa è se sarà confermata tale al termine delle chemioterapie passerò alla radioterapia e ai controlli periodici. Altrimenti, chemio ad alte dosi e trapianto di midollo autologo.
Che dire? Ottima presentazione e ottimo spirito, una partenopea non può fare diversamente. Sono armi preziose queste, sei su un binario molto costruttivo e questo ti aiuterà. Leggi i vari post sugli effetti collaterali della chemio e sui rimedi, in modo da andare preparata. Io lo ho trovati molto utili.
Armati di pazienza e voglia di vivere. E soprattutto come ti diranno in molti, vivi. Continua la tua vita nei limiti del possibile.
Io sono un ufficiale della Marina militare, un palombaro per la precisione. Mi mancano i miei fondali, le mie immersioni, la mia casa al mare. Tornerò alla mia vita, che adoro.
Ma ora si combatte e non si cede un solo centimetro.
Non un centimetro. Come ripetono in un vecchio film, questa squadra lotta per un centimetro guadagnato.
Ricordatelo.
Ciao

_________________
Nè hodgkin, Nè mai


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MessaggioInviato: 2 gen 2015, 23:55 
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:-D



Piccere', tranquilla.
E frate tuoie stanne cca'.
E per qualsiasi cosa, siamo a.. esposizione!

:rido:


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MessaggioInviato: 3 gen 2015, 13:32 
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Ciao Cicciuzza, è vero la coccinella sulla carta igienica è una bellssima metafora, vedrai che qui troverai conforto da tante brave persone che ti faranno passare il tempo che ci vorrà per la sospirata remissione!!!


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MessaggioInviato: 3 gen 2015, 19:54 
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Ciao Ragazzi, lo avevo già visto leggendo il forum in maniera "passiva", ma ora ho la conferma che questa è una splendida comunità dove ci si unisce, e più che conforto, ci si fa il tifo a vicenda per le nostre battaglie. Tifo, perchè questa è una partita, e noi la vinceremo.
Oggi sono risalita a Bologna, e in attesa della chiamata dell'ematologo per la stadiazione. Nel frattempo cerco di fare una vita "tranquilla", ridimensionando di molto il mio stile precedente. Se è vero che uno deve cercare di fare una vita"normale" il più possibile, è anche vero che sino a un mese fa una vita normale per me era andare a ciaspolare in montagna , stressarmi a mille, stare sempre fuori casa, viaggiare ogni weekend alla scoperta di un luogo meraviglioso.
Sono certa che ci sono tante cose splendide che potrò fare nella mia nuova temporanea dimensione"tranquilla", purtroppo però questo è un grosso colpo per chi è abituato a una vita iperattiva, è come prendere una macchina che va a 100 all'ora e costringerla ad andare a 30 . Ma so che è per il mio bene, che durerà poco, e che potrò e anche voi potrete tornare alle vostre amate attività
- come le immersione di cui parla Abat Jour, e guardare a questo periodo come uno dei tanti ostacoli superati delle nostre vite.
A presto con nuove Linfonews :-D


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MessaggioInviato: 4 gen 2015, 1:28 
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ciao cicciuzza.
é un brutto colpo a 28 anni, ma fortunatamente passerà. ci vorrà il suo tempo, ma passerà.
un abbraccio.


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MessaggioInviato: 4 gen 2015, 8:02 
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ciao Cicciuzza! anch'io voglio esprimerti la mia solidarieta' e tutta la simpatia che meriti...certo , accorgersi di avere una malattia seria nel corso di una vita attivissima e serena è un colpo brutto.....ma essendo una malattia superguaribile, la tua "sosta" sara' breve....come cambiare le gomme ai box in un GP di Formula 1......dopodiche' ripartirai alla grande.


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MessaggioInviato: 4 gen 2015, 10:33 
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Cara Fanciulla,
con il tuo scritto hai dimostrato di aver già metabolizzato il problema.
La sottile ironia, lo humor e la determinazione che traspaiono dalle tue parole sono la prova certa che tu saprai superare improvviso ostacolo che si è presentato.
Un sincero abbraccio.


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MessaggioInviato: 4 gen 2015, 20:32 
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Bentrovata ragazza!!! lo dico sempre che era preferibile fare conoscenza al bar, al mare, in montagna.... ma siamo qui...
Ti ho letta ora e ho già capito che sei tosta quanto basta per mandare.... da dove è arrivato... l'infame!
Se ti va ... vai a leggere di Ezio, mio marito, che giusti giusti 5 anni fa ha iniziato il suo personale viaggio con l'infame... uguale al tuo attuale compagno di viaggio....!
Stai il più possibile serena, avanti a testa alta e a piccoli passi... presto, molto presto, tuto ciò sarà un ricordo!
Ti abbraccio
un mare di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
che , lo hai visto, qui da noi vanno .... alla grande!!
kissing
Giuliana


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MessaggioInviato: 5 gen 2015, 9:10 
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Ciao cara! Anche io hodgkin 3 stadio. Ho fatto abvd e poi passata a beacopp. Ora sono ai follow up ...certo che non è una passeggiata,ma tu questo già lo sai! Poi secondo me il Mr H in questione a sentirti bella determinata così e,passami il termine, cazzuta, s'é già preso un colpo! Sa di avere le ore contate credi a me! Tu intanto mettiti armatura ed elmetto,pronta alla guerriglia. Le armi a disposizione ce ne sono assai. Vedrai durerá poco, l'infame é bene che inizi a far le valigie. Noi intanto siamo tutti tutti qui con te.
Ti abbraccio,
Tatta


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MessaggioInviato: 5 gen 2015, 13:11 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
[b]Ciao Linfomani,
le vostre parole mi fanno davvero forza.Ho tante persone accanto tra amici, colleghi e familiari, ma sentire l'incitamento di chi "ci è passato" o ci sta passando, è un'altra cosa.
Voi sapete quanto è forte e devastante il colpo al cuore provato con la diagnosi, avete sperimentato come me lo smarrimento e il fortissimo senso di vuoto che si prova a vedersi tranciato un futuro( che poi sappiamo, ragionandoci, che non è così, ma che ci vuoi fare, la prima cosa che ho pensato è stata questa- che ne sarà del mio futuro? Avrò diritto ad averne uno?)
Quindi grazie ad ognuno di voi
Papadipeppe ho letto la tua storia, siete dei guerrieri davvero
Abat-jour, Marchino, Purple Racing, pipolitas(bellissima la coccinella..troverò il modo di creare un avatar dove si poggia un un rotolo di carta igienica!), Nonno, Giuliana e tuo marito, Tatta.
Ce la farò, ce la faremo. Oggi sono tornata un po' a lavoro, molti colleghi avevano saputo che c'era qualcosa che non andava e insospettiti da tutti questi "accertamenti". Un giorno dopo aver ricevuto la diagnosi, ho pensato che fosse inutile celare sotto un velo di mistero quello che mi stava succedendo, e che fare di un tumore un tabù fa male sia a me sia alle persone che mi sono accanto. E così ho mandato una mail ai colleghi del mio ufficio, che si erano dimostrati vicini a me durante tutti gli accertamenti, spiegando loro della mia malattia, spiegando loro che si, ho un tumore, ma che ci sono le terapie e io guarirò, perchè se è vero che ho i linfonodi grossi, è anche vero che ho due cog***ni ancora più grossi e non sarà certo questo a fermarmi!!!!
Il Coming out mi ha fatto bene perchè sono rientrata in ufficio a testa alta, e mi sono presa degli abbracci che mi aiutano a combattere e a prendere la cosa con positività.
Parlare, parlare, esternare, sfogare, questo il mio obiettivo. I pensieri se rimangono troppo tempo dentro la testa si ingrossano, marciscono, e poi quelli non li puoi debellare neanche con ottantordici mila cicli di ABVD. Quindi..onorando il Buon Pino, che ci ha lasciato oggi troppo presto,
"ma po' quanno chiove
l'acqua te 'nfonne e va
tanto l'aria s'adda cagna'.

ci prendiamo tutta l'acqua che c'è da prendere, che poi l'aria a un certo punto cambia...


Avanti!



[/b]


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MessaggioInviato: 7 gen 2015, 8:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Perfetto, hai fatto la cosa giusta che tutti dovrebbero immediatamente rendere operativa: dire pubblicamente cosa ci ha colpito! Così ho fatto anch'io lo stesso giorno che ho saputo, apertamente, e nessuno mi ha girato le spalle. E' stata una esperienza molto positiva.
Ti ho letto: sei una persona tosta ma veramente tanto tosta!
Con tutta la positività che ti sostiene hai già vinto metà della battaglia ormai prossima.
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 7 gen 2015, 16:58 
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ciao cicciuzza :)

Oggi sono rientrato in PP dopo la pausa natalizia e tra i "nuovi arrivi" ho trovato anche la tua storia.
Ammetto che anche a me, come a qualcun altro a quanto pare, ha colpito molto il titolo del tuo racconto e mi ha fatto ridere molto leggerne la spiegazione.
Ti leggo forte, determinata e "cazzuta" quindi già è un buon punto di partenza.
Tra l'altro ci accomunano la nostra splendida Napoli e il fatto di essere stati adottati dall'Emilia Romagna (io Reggio) ma, differentemente da te, io scrivo a nome della linfomane che è la mia girl e che almeno x ora preferisce farsi rappresentare da me :)
Lei (3 anni + di te) ha lo stesso tuo infame, uguale uguale, anche se si è manifestato in maniera diversa e soprattutto anomala per questa famiglia di maledetti; due giorni fa ha iniziato il secondo ciclo di ABVD e sin dall'inizio l'ha presa con la determinazione e la forza d'animo uguali alla tua, anche se, come tu stessa scrivevi, la doccia gelata è davvero gelata, e soprattutto condivido con te quel senso di Rabbia che anche a me ancora non è passato, nonostante siano trascorsi quasi 3 mesi da quel maledetto giorno.
E comunque hai ragione: parlarne, esternare, confrontarsi (io benedico ogni giorno l'esistenza di questo forum e soprattutto dei suoi splendidi visitatori) è una delle migliori medicine per la testa e, fidati, che se la testa sta bene tutto sarà più facile o, se preferisci, meno difficile, come ha scritto anche nonno gamy prima di me.
E quindi, "onorando il buon Pino, che ci ha lasciato troppo presto"...

"...e invece no
ridiamoci sopra un po'
'na scarpa si 'na scarpa no
come in un film di Charlot..."

Un abbraccio e aggiornaci

Nevio (+ Ilaria)


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MessaggioInviato: 9 gen 2015, 15:43 
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Ciao Linfomani( e ancora una volta grazie a tutti per i messaggi di incoraggiamento-benzina ultrapower per il mio motore)
Allora, stiamo scegliendo le armi per la battaglia:
ieri sono stata in Ematologia a Bologna, fatti esami del sangue che evidenziano che i valori dell'emocromo sono perfetti. Il "palpeggiamento" manuale ( poi dici perchè carta igienica...la dottoressa era una giovane ragazza....non poteva essere un valente e aitante medico...no!! coccinella dove sei?) delle ascelle e inguine non hanno evidenziato altri linfonodi gonfi al momento. Quelli del collo si , sono gonfi più di prima, ma si sa, se non inizio la terapia, continueranno i moti carbonari dei linfociti.
Mi hanno fissato per martedi-mercoledi-venerdi
la TAC, la PET, e la fantasmagorica Biopsia Osteo midollare..alla mia manifesta preoccupazione- per lo più suggestione- mi hanno promesso di regalarmi dei calmanti affinchè io non mi muova come un serpente durante la "manovra", rendendo difficili le operazioni di perforazione e carotaggio( povera me!) in più, mi hanno prescritto un ecocardiogramma..non so perchè, comunque meglio abbondare ormai.
In più, le dottoresse mi hanno parlato della possibilità di criopreservazione. Mi hanno spiegato che dopo che avremo tutti i risultati, potranno valutare se c'è tempo per una criopreservazione( che comunque impiega tra una cosa e un'altra circa 3 settimane- ritardando l'inizio della terapia) oppure se è meglio iniziare subito con la terapia.
Insomma, come nelle migliori partite di Risiko, abbiamo spiegato la mappa del terreno di guerra sul tavolo, man mano mettiamo i carrarmatini e sceglieremo se colpire prima la kamkatcha o Jacutzia, ci mettiamo tutti a cavallo e cominciamo a combattere.
Nel frattempo.mi faccio carotare la schiena, divento bionica e radioattiva con i liquidi di contrasto, a questo aggiungo i linfonodi ingrossati, un po' di pittura verde in faccia...e sono HULK!


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MessaggioInviato: 9 gen 2015, 16:56 
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Se ti posso dire, sempre considerando che ogni caso è a sè, io la BOM l'ho trovata meno invasiva di quanto pensassi: giusto un pò di fastidio durante e un pò di indolenzimento alla fine.


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MessaggioInviato: 9 gen 2015, 17:23 
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Cara Cicciuzza, sei del '86 come mia figlia Alice, a cui, a fine 2012, hanno diagnosticato il linfoma di H ( 3° stadio A - scleronodulare) e per non farci mancare nulla anche il carcinoma alla tiroide ( scoperto nel corso delle cure).
Se ti va puoi leggere la sua storia nella sua casetta.
MAI MOLLARE PERCHE' DEVI VINCERE SOLO TU !!! E VINCERAI !!!
Un abbraccio forte.

Lilla

_________________
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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Ciao Marchino- ho letto che la BOM non è tanto dolorosa, infatti non sono preoccupata per il dolore in sè, ma purtroppo temo mi agiterò sapendo come viene fatta..quindi siccome c'è la possibilità di avere un aiutino per stare più calma, lo accetto volentieri.
Lilla- grazie per l'incoraggiamento! andrò subito a leggervi, e sono certa che voi siete più forti di questi fessi che ci girano per il corpo.
:incro:


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MessaggioInviato: 9 gen 2015, 19:25 
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Ciao, cicciuzza! Anch'io sono in cura presso Seragnoli di Bologna, immagino che abbiamo la stessa dottoressa Cinzia :) fammi sapere se avrai qualche domanda, magari ci incontriamo ) e tieni duro, vedrai che passerà questo brutto periodo!
Il 5 gennaio ho finito la chemio AVD + brentuximab, il mio stadio IIIB sclero-nodulare, sono del '84 e tra un mese devo fare i controlli.. (sono del mondo di logistica, ho visto che fai export manager :) )
Un abbraccio!
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Cicciuzza, sei troppo simpatica. non ci credo che tu abbia paura di fare la BOM...guarda che è una cosa da poco, e se te lo dico io che ero super terrorizzata, mi devi credere. ti mando mille incroci per gli esami che devi affrontare. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio kissing .... sei proprio un tipo ESPLOSIVO, ecco!!!! un abbraccio

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Parliamo della mitica BOM.
A me hanno spruzzato un anestetico nebulizzato sulla parte nobile e ti assicuro che non ho sentito niente di niente, **infer anche perché il prelievo me lo ha fatto il primario di ematologia, persona straordinaria.
Domanda quale processo è previsto per te e se non è compresa la piccola anestesia **tris , chiedila prima con cortesia e poi battendo i pugni sul tavolo! **nooonnn
Tosta come sei non avrai certo timori in merito! :mrgreen:
Fai sapere come è andata. Auguroni! **ros


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ciao Nonno!
le dottoresse mi hanno detto che mi faranno una piccola anestesia locale, solo che siccome parlavo un po' della mia "ansia" per farla, mi hanno detto con tranquillità" non ti preoccupare prima di farla passa da noi che ti diamo due goccine"..magari non ce ne sarebbe bisogno, ma già che ci sono...la affronterò con mooolta tranquillità:):)

nel frattempo i sintomi cominciano a farsi sentire: prurito, sudorazione notturna. M'arrabbio, perchè sto fesso si vuole fare sentire.

Ma le armi ce le ho io, e non mi smuovo di un centimetro.


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ciao Cicciuzza :lol:

per la BOM ti confermo anche io che non è niente di che, anzi forse ci metterai più tempo a entrare in ambulatorio e offrire gentilmente al medico (che spero x te sia un bel ragazzo :P ) le parti nobili che x l'esame in se!
Idem per la PET i cui tempi veramente lunghetti sono l'unica vera controindicazione :?

Per quanto concerne l'ecocardiogramma posso dirti che a Ilaria lo han fatto fare, unitamente alla visita cardiologica + ecg, dicendo che uno dei 4 farmaci del protocollo ABVD che sta facendo lei è "espressamente tossico" (che noi abbiamo tradotto in un + rassicurante "potrebbe rompere le scatole") per il cuore, e quindi secondo me anche a te vogliono semplicemente vedere da quelle parti cosa si dice.
Forza e coraggio che questa settimana ti togli sti tre dentini e a testa bassa vai avanti!
:corda:
Aggiornaci!


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Eccomi qua, a metà della mia settimana piena di impegni ospedalieri.
Ho fatto la PET, che non mi è dispiaciuta più di tanto, un ago minuscolo non mi ha fatto per niente male per iniettare il liquido dei supereroi.
l'unica cosa davvero fastidiosa è essere dovuta stare a digiuno per tutta la mattinata...! ma vabe, direi che c'è di peggio nella vita.
Da poco sono rientrata dalla BOM..ecco questa non mi è piaciuta particolarmente, l'ho trovata un po' truce anche se non tanto dolorosa.
Sentire tutto l'iter della perforazione non è stato piacevole...io gliel'ho detto che se cercavano petrolio avevano scelto il posto sbagliato..ma sono andati avanti comunque!
Domani Ecocardiogramma, venerdì TAC, martedì visita ginecologica, poi con i 10 bollini direi che mi merito pure la pentola in regalo.
Tanta PAzienza!!!

Vi aggiorno nel frattempo ciabatto..e mi preparo a una uscita con l'unica vera terapia salvavita utile per me in questo momento...osteria..buon cibo, buon vino..!


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MessaggioInviato: 14 gen 2015, 18:23 
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Non male, perfetto! :wink:


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MessaggioInviato: 15 gen 2015, 11:12 
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brava cicciuzza, sei a metà dell'opera settimanale e direi che hai scelto la terapia serale migliore: magnarci e e berci sopra :P


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MessaggioInviato: 15 gen 2015, 16:26 
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Ciao Ragazzi, oggi ho fatto ecocardiogramma ed elettrocardiogramma che ci dice che il mio cuore è pronto ad essere messo alla prova dai farmaci. C'è una cosa che mi preoccupa: nel portare la cartella clinica al padiglione cardiologia, ho sbirciato e letto la PET, che dice in sostanza che si confermano le multiple adenopatie sovraclaveari, tracheali,epiaortica e mediasnitiche, coerente con il linfoma, e tutto sopra il diaframma. Perfetto direte voi, il linfoma non si è esteso al di fuori del sovradiaframmatico..
però più sotto c'è scritto:
"Si Segnala lieve e diffusa fissazione a livello scheletrico meritevole di inquadramento clinico-patologico ( azione midollare aspecifica?- diffusione della malattia?)"

Ora, c'è quindi un po' di attività metabolica nello scheletro, questo vuol dire che il midollo è interessato? e se si, il linfoma non dovrebbe evolvere in maniera ordinata, invadendo prima i distretti linfonodali vicini, poi quelli lontani e poi gli organi? A sto punto credo di essere in bilico tra uno stadio II e uno stadio IV. Non mi spiego come può essere il midollo interessato se per adesso i linfonodi sono solo sovradiaframmatici e poi tutti gli esami del sangue(globuli etc) sono perfetti per ora.

ho un'altra domanda: cosa vuol dire SUV vicino a ogni linfonodo?

Attendo le vostre esperienze per un linfoconfronto...


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MessaggioInviato: 15 gen 2015, 17:29 
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Ciao, Carmela! sono qua per tranquillizzarti ;) anch'io avevo esattamente la stessa frase nel referto della PET della diagnosi ed anch'io ho pensato dell'interessamento del midollo osseo, ma per fortuna non è stato così.Non ti posso dire cosa vuol dire azione midollare aspecifica, però alla fine mi hanno definito lo stadio III (perchè si è diffusa anche sotto il diaframma) senza il midollo interessato.
Quindi stai tranquilla per questo (per quanto è possibile nella nostra situazione :)

Per SUV ti cito Wikipedia: the SUV represents the ratio of (1) the image derived radioactivity concentration found in a selected part of the body at a certain time point, and (2) as reference the radioactivity concentration in the hypothetical case of an even distribution of the injected radioactivity across the whole body.


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MessaggioInviato: 15 gen 2015, 18:17 
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Cicciuzza, io dico che NON C'E' DIFFUSIONE DELLA MALATTIA A LIVELLO SCHELETRICO, perchè me lo sento, e non sto scherzando.. se il tuo cuore è ok, diamo inizio alle cure, e avanti tutta....con la solita tua determinazione. ti abbraccio fortissimamente

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MessaggioInviato: 16 gen 2015, 10:42 
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Ciao carissima,

leggo che tutto procede da programma, per quanto riguarda la pet ti posso dire, ma non sono ne medico ne tecnico, che è un esame molto sensibile e questo porta ad avere molti falsi positivi, soprattutto quando si parla di aspecificità. Può essere che in quel momento il tuo midollo stava lavorando per contrastare qualche lieve infezione in atto, certo è che con la bom, che se non hai già fatto, sarà nell'elenco delle cose da fare, avrai la risposta certa... e noi speriamo x il meglio. Ma non stare a farti pippe sullo stadio, tanto il percorso è sempre lo stesso, ed i risultati spessissimo non coincidono linearmente con la stadiazione. Quindi rimboccati le maniche che ne hai di cose da fare, io nel mio piccolo tifo per te e per tutti noi.

Un caro saluto


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MessaggioInviato: 16 gen 2015, 16:10 
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Ciao Cicciuzza,
Eddie ha ragione.
La Pet può dare tranquillamente dei falsi positivi (ad Ilaria erano usciti e solo dopo abbiamo capito che erano divuti al fatto che quel giorno fosse in atto il ciclo mestruale) e soprattutto la BOM è proprio l'esame che si fa per fare chiarezza sulla situazione midollare, non a caso a volte la fanno eseguire dopo la Pet e non in simultanea come nel tuo caso.
Non allarmarti ma pensa positivo, intanto che arrivano gli esiti :)


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MessaggioInviato: 19 gen 2015, 14:06 
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È vero, la pet porta il metabolismo cellulare, può sbagliare su delle cose.
Sono sicuro che non hai niente a livello delle ossa però l'unico esame sicuro per vedere (che forse farai) è la scintigrafia ossea.
Non preoccuparti :)


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MessaggioInviato: 20 gen 2015, 13:10 
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Confermo ciucciuzza.
Ora pensa alla cura. Il telaio sarà a posto entro breve, quella aspecificità può voler dire davvero troppe cose. Vedrai che non è nulla.
Ora inizia la giostra, affrontala col tuo spirito e vedrai che sarai eletta paziente dell'anno.

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MessaggioInviato: 22 gen 2015, 12:09 
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Ciao Ragazzi, eccomi ad aggiornarvi su molte cose:
Rivoltata come un calzino, i millemila risultati hanno evidenziato che il mio è uno Stadio IIA. La BOM ha confermato che il mio midollo è Sano, grazie a Dio!
Dopo un consulto tra ginelocoga&Ematologa, hanno deciso che posso fare la crioconservazione, perchè si può aspettare qualche settimana prima dell'inizio della terapia senza che vi siano sostanziali cambiamenti.
Non appena arriverà il ciclo, a giorni, inizierò delle punture che mi faranno iperovulare ovvero farò la chioccia (credo che non riuscirò ad evitare di dire coccodè ai controlli ecografici) per un paio di settimane sino a quando gli ovociti sono pronti all'uso e me li preleveranno. Dopo un paio di giorni posso iniziare la chemio.
l'Ematologo mi ha detto che per il mio stadio sarebbero stati sufficienti 4 cicli ABVD+ 2 di Radio terapia, ma siccome sono una fortunata vincitrice del gene BRCA1( gene che mi predispone particolarmente allo sviluppo di tumori seno&ovaio- non ci facciamo mancare niente!), preferisce fare 6 cicli di chemio senza radio, perchè ha detto che la radioterapia aumenta il rischio di sviluppare tumori nelle zone irradiate, ovvero al seno.
Insomma questo è quanto...il non interessamento del midollo è una splendida notizia, così come il sapere che lo stadio è abbastanza precoce.
I prossimi piccoli passi sono, avvisare il mondo intero del mio avvenuto ciclo, cominciare le punture, fare la chioccia e poi mettersi la fascia da rambo e cominciare la terapia.
Grazie a tutti per l'incoraggiamento!

A presto


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MessaggioInviato: 22 gen 2015, 12:59 
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Ciao cicciuzza,
innanzitutto mi fa piacere per l'esito della BOM e per il fatto che, finalmente, sembra finita la proverbiale "fase 1" quella delle indagini!
Più che altro vorrei ricollegarmi al discorso radioterapia visto che proprio ieri oltre alla 4 terapia (e realtiva fine 2°ciclo) abbiamo avuto con Ilaria anche il pre-colloquio con la radioterapista fissato proprio perchè nel suo protocollo sono previsti 4 cicli ABVD + un numero X di cicli di radioterapia da programmare poi proprio in base alla risposta alla chemio.
In questo colloquio ci hanno informato che la localizzazione dell'infame nella zona mediastino ha come lato negativo (per usare un eufemismo direi....) il fatto che, nelle donne, andare ad irradiare la zona mediastinica significa inviare con matematica certezza un quantitativo di raggi ionizzanti ai seni, con il risultato di aumentare alla soglia del 30% la possibilità di formazioni tumorali della mammella anche nell'arco dei successivi 20 anni dopo la radioterapia.......
Aldilà della reazione immaginabile, la prima cosa che ho pensato, senza però chiederla, è stata proprio la possibilità di "allungare" i cicli abvd in luogo di quelli di radio....ma non l'ho chiesto come ti dicevo, proprio perchè la radioterapista ha subito chiosato che "non è per l'incidenza da 1 su 3 per i tumori al seno nessuno si sia mai rifiutato di fare la radioterapia, del resto il prof, Veronesi dice che una donna su 4, a presicindere dalla radioterapia, si ammala di cancro al seno"
Da come leggo invece nel tuo caso, devi aver fatto la ricerca genetica della predisposizione ai tumori (o qualcosa del genere) e quindi sulla base di un qualcosa di ancora + lampante in termini di percentuale, forse i tuoi medici hanno scelto così.
Pazienza....in entrambi i casi.
Per tutto il resto, prepara la fascia di Rambo, brava!!
:-D


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MessaggioInviato: 23 gen 2015, 14:02 
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Ciao cicciuzza,
sono molto contento che la BOM sia uscita negativa e ora ti do un bocca al lupo per l'inizio di questo primo ciclo :campione: :campione:
Sii sempre forte :-D
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 31 gen 2015, 21:09 
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Eccoci...piccolo aggiornamento
Chioccia in corso- lunedì ho cominciato con le punture per iperstimolare questi follicoli a fare del loro meglio, mercoledì è prevista la pesca all'amo, poi di lì a poco direi che inizia la battaglia vera.
Nel frattempo, ho preso coraggio, e sono andata dal parrucchiere per cominciare a dire addio ad una lunga e foltissima chioma di boccoli scuri.
Ero lì davanti allo specchio e pensavo, ma si, che tanto quando non hai niente da perdere hai tutto da guadagnare. Quando il linfoma mi ha scelto come coinquilina non ho avuto scelta, e non avrò scelta su molte cose che mi capiteranno. Ma i capelli no, non te li concedo mio caro linfoma di Menta!! Li abbandono io prima che loro abbandonino me.
Il parrucchiere mi diceva" se vuoi possiamo scalare qualche centimetro alla volta". e io ho pensato che la vita è stata abbastanza drastica nello sbattermi in faccia questo guanto di sfida con una irruenza e prepotenza fastidiosa. E bisogna rispondere in maniera altrettanto drastica, trasformando la rabbia in energia positiva.
E così ho fatto, due terzi dei miei capelli li ho mandati in pensione. E, i casi della vita, non avrei mai avuto il coraggio, e tutti mi dicono che sto meglio di prima( e lo penso anche io).
Poi ho comprato borse, cappotti, occhiali da sole nuovi, insomma: Diamo il via all'Era del Trasformismo!

Vi tengo aggiornati

Un bacio


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MessaggioInviato: 31 gen 2015, 23:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4395
Carissima,
Tutto ok allora... Nei limiti del possibile.. Si intende...
Io x i capelli non mi preoccuperei piu di tanto, io non li ho persi, si sono un pochino diradati fino alla sesta infusione e poi sono ricresciuti tanto che sono andato anche dal barbiere... Ho visto in reparto tante ragazze che facevano abvd e più o meno tenendo i capelli raccolti non si notava niente. Poi rimane tutto soggettivo.
Per pura curiosità quale mutazione hai del brca? Brca 1 o 2? E se posso chiedere come mai hai fatto il test e dove? Non per farmi i cavoli tuoi solo curiosità professionale...


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MessaggioInviato: 1 feb 2015, 19:00 
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Ciao eddie. ho solo il BRCA1 , e l ho scoperto perperché nella mia famiglia molte delle mie zie/nonne si erano ammalate di tumori seno e ovaio. Così sono andate all IEO di milano per curarsi e lì ci hanno detto che c era la possibilità di entrare in un programma dj prevenzione e auindi scoprire donna per donna chi di noi fosse affetta da quale mutazione. Ho fatto un prelievo del sangue e il risultato era appunto questo BRCA1 mutato, anche se facendo controlli di prevenzione non ho mai ancora avuto problemi correlati.


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MessaggioInviato: 1 feb 2015, 21:49 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4395
Carissima, grazie per la risposta.
Comunque, come sicuramente ti avranno spiegato, brca1 e 2 sono due geni che hanno tutti e sono normalmente presenti nel ns genoma, anche se non si sa a cosa servano tanto che il nome deriva da BReast CAncer... Avere una mutazione su uno o entrambi questi geni aumenta il rischio di sviluppare qualcosa... ma non è una certezza, d'altra parte è assolutamente consigliabile ai portatori delle mutazioni di eseguire controlli più stretti nel tempo.... prevenzione primaria... oggi non potevi fare di meglio... i miei complimenti, non sono in tanti i medici "illuminati" che pensano così in avanti ( e si che brca 1 e 2 è storia di venti anni fa...)


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MessaggioInviato: 1 feb 2015, 23:14 
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Ciao, cicciuzza.
Ho letto la tua storia e non posso far altro che constatare anch'io che sei una tosta.
Io sono un'inguaribile pessimista per tutto ciò che mi riguarda, ma leggere l'ottimismo e lo spirito di persone come te, mi mette di buon umore.
Vai così, a tutta forza!
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 2 feb 2015, 0:05 
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Ciao Cicciuzza, sei grandissima questo e' lo spirito giusto!


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MessaggioInviato: 4 feb 2015, 12:26 
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Grazie Ragazzi! Le vostre parole mi fanno forza e mi motivano ulteriormente.
Stamane ho fatto l'ultima visita gine che ha previsto il pick-up degli ovetti per venerdì. L'eco ha mostrato che ci sono un sacco di simpatici follicoli( tipo 16-17) che stanno girovagando allegramente in attesa di essere pescati.
Non vedo l'ora che finisca questa mega ovulazione perchè a causa delle 18 iniezioni di ormoni( le ultime sere ne dovevo fare 3 alla volta...sabato sera sembravo una tossica...3 dosi prima dell'uscita serale...) passo da momenti di euforia acuta, ad attimi di disperazione profonda, ho una inquietante doppia personalità che mi mette a rischio di essere internata prima che ricoverata...

Nel frattempo ho deciso di lasciare la casa in condivisone dove abito adesso, in quanto io e i miei familiari avremo bisogno di uno spazio nostro e io so che avrò esigenze particolari, quindi tra un mesetto e mezzo cambierò casa, un buon motivo per svagarmi sarà la scelta dell'arredamento. Per il montaggio...a che servono tanti alti e forzuti amici? nella mia "condizione" non mi si può dire mai di no!!!

Bacini


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MessaggioInviato: 11 feb 2015, 20:34 
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Iscritto il: 2 gen 2015, 18:25
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Cari Linfomani, ho ufficialmente iniziato la guerra.
Lunedì ho fatto la prima infusione, precisi come un orologio svizzero , alle ore 12.00 mi hanno fatto accomodare alla poltroncina e lì sono iniziate le danze. Per fortuna non ho sentito bruciori o altro durante l'infusione, che è durata due ore spaccate.
Sono passati due giorni, e il principale e unico fastidio-sopportabile- è la stanchezza, la solita formichina che vorrebbe spaccare il mondo ma non ha la forza di fare un passo avanti. Non ho grandi mal di stomaco, solo un misto fame-nausea che però ritengo affrontabile. Combatto dormendo tutto il tempo necessario, e mangiando quando ne ho voglia e a piccole dosi.
un piccolo passo avanti per sloggiare l'indesiderato.

Vi tengo aggiornati.
Bacini


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MessaggioInviato: 12 feb 2015, 12:53 
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Buona guerra coccinella!!!
Fai quello che ti senti e vedrai che prestissimo questo percorso sarà finito! E poi incroceremo le dita...

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Povero il tuo compagno, starà impazzendo appresso ai cambiamenti d'umore.
Ahahahahaha ah
Dai che è fatta ormai

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MessaggioInviato: 16 feb 2015, 17:14 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Povera la mia mamma più che il compagno..manco a farlo apposta, il naufragio di una lunghissima relazione a distanza, mi era sembrata la notizia peggiore del 2014...e invece!!! La mia mamma s'è presa su e si è trasferita con me per starmi vicina. Avrei gradito avere anche "la mia persona accanto", ma nel momento di fare certe scelte, purtroppo si è rivelato un grosso buco nell'acqua.

Tuttavia...non tutto il male viene per nuocere, e col tempo imparo che quando non si ha niente da perdere, si ha tutto da guadagnare...e che per ogni cosa c'è un perchè.


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MessaggioInviato: 16 feb 2015, 19:48 
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Cara Cicciuzza
non vorrei dire cose banali del tipo "la mamma non ti delude mai" perché in
realtà non sono neanche vere (ho visto e sentito tante storie, e potrei
farti la lista, dove i genitori, magari
per paura, ma davvero han fatto poco per stare vicino ai figli malati...).
Anzi, se tu hai una mamma che, senza se esenza ma, ha deciso
di raggiungerti e stare al tuo fianco, cogli questa occasione
per farti coccolare e supportare in ogni cosa, anche la più
piccola, parla con lei di qualsiasi cosa, fatti preparare qualche
piatto che ti piace particolarmente ecc...
Riguardo al "compagno" , questo forum è pieno di storie
che dimostrano come le persone spesso non
reggano la sofferenza. Meglio, dal mio umile punto di vista, saperlo subito
Non ci sono "buchi nell'acqua", solo persone più o meno
pronte ad affrontare le difficoltà della vita.
Sicuramente, appena starai meglio e ti sentirai pronta, troverai
una persona degna di te
Un abbraccio, a te e alla mamma
Lory


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MessaggioInviato: 16 feb 2015, 20:15 
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cicciuzza86 ha scritto:
Povera la mia mamma più che il compagno..manco a farlo apposta, il naufragio di una lunghissima relazione a distanza, mi era sembrata la notizia peggiore del 2014...e invece!!! La mia mamma s'è presa su e si è trasferita con me per starmi vicina. Avrei gradito avere anche "la mia persona accanto", ma nel momento di fare certe scelte, purtroppo si è rivelato un grosso buco nell'acqua.

Tuttavia...non tutto il male viene per nuocere, e col tempo imparo che quando non si ha niente da perdere, si ha tutto da guadagnare...e che per ogni cosa c'è un perchè.


...dopo BEN 3 giorni di ricovero un giorno di 12 anni fa, rientrando a casa mi sono sentita dire dal mio compagno e convivente da 5 anni, 'non posso sopportare tutto questo'. tutto questo era un microinfusore da insulina :-) figuriamoci se avessi avuto anche il linfoma...

sostengo da circa 30 anni, cioè da quando ho malattie croniche, che io non sono malata, io ho delle malattie: con le quali ho imparato a convivere tutti i giorni della mia vita, nella buona e nelle cattiva sorte, in povertà e ricchezza, nel divertimento nel lavoro nella normalissima vita che faccio.

ecco, chi non ce la fa a convivere anche con le mie malattie, non può essere obbligato a farlo ed è bene che se ne vada.

un giorno, da ragazzina, lessi il commento di una teologa al comandamento 'ama il tuo prossimo come te stesso':
la teologa scriveva che dio ha scritto così, come te stesso, NON DI PIU' e NON DI MENO.

vai coccinella, sfonda! :wink:


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MessaggioInviato: 17 feb 2015, 13:09 
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Casetta: viewtopic.php?t=4687
Avete ragione...meglio saperlo subito, prima di iniziare una vita insieme. Se dinanzi a questa difficoltà la coppia non è solida e si unisce ancora di più, allora è il caso che si separi. C'è dell'altro e di meglio che mi aspetta oltre la montagna che sto scalando.
Intanto, oggi è il terzo giorno in cui mi sento come una persona normale, che si alza la mattina con la forza di camminare, la voglia di mangiare, e si fa inondare il viso di splendidi raggi di sole!
Durante questo percorso imparo, che ogni singola azione diventa una sorta di dono, un miracolo da assaporare tutti i giorni in cui si è "miracolati".


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Storia di una Coccinella Sulla Carta Igienica-Il Mio Linfoma

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