Elena - LHD da annientare!!!! IN REMISSIONE!!!!

Messaggio

Stefano · #51 Messaggio da **Stefano** » 9 lug 2007, 12:33

Grazie a tutti degli incroci

Grazie mille Lisa, comunque niente beacopp..dopo la pet positiva al 4° ABVD sono partiti con mobilizzazione e raccolta di staminali e le hanno programmato 2 cicli di chemioterapia ad alte dosi prima dell'autotrapianto. La prima l'ha già fatta...21 giorni di ricovero con miniautotrapianto di staminali per una ripresa più veloce dopo i 6 giorni di infusione di Ara-c, il prossimo ricovero sarà a giorni...altri 20 giorni in camera sterile e poi altro ricovero per la sovramassimale BEAM classica..Non si è cambiato centro e chiesto nessun consulto, l'equipe che la segue è formata da rulli schiacciainfame e squadra vincente non si cambia :doctor01:

Eravamo un attimino perplessi per la strada da percorrere in quanto le probabilità di sterilità con queste terapie sono molto alte e il nostro sogno era poter avere dei figli...cosa che ora non siamo più sicuri che si possa avverare ancora..
Comunque la cosa più importante ora è che Elena guarisca, che l'infame se ne vada e poi si vedrà...si sa che in guerra ci sono delle perdite, l'importante è comunque vincerla!
Scusate lo sfogo, un saluto a tutti...

Lisa72 · #52 Messaggio da **Lisa72** » 9 lug 2007, 12:45

Stefano,
anche io ho fatto il beam e purtroppo il pericolo di sterilità è grande, ma mai perdere la speranza!!!

Andrà tutto bene!!!

Stefano · #53 Messaggio da **Stefano** » 9 lug 2007, 13:28

La speranza non si deve mai perdere, poi andrà come deve andare...intanto ha appena finito la PET. Non ha avuto grossi problemi, un pò di paura per la flebo con il tracciante che ormai non le trovano più le vene e non potevano usare il CVC, comunque sono stati bravi e hanno preso l'unica vena sul gomito ancora un pò sana...Adesso incroci per l'esito, che se fosse ancora positivo, sarebbero

Vi chiedo tutti gli incroci possibili... grazie a tutti...

Lisa72 · #54 Messaggio da **Lisa72** » 9 lug 2007, 14:12

La storia delle vene è noiosa, ma per fortuna, alla fine l'hanno scovata!!!

Non scrociamo vai tranquillo!!!!

carla · #55 Messaggio da **carla** » 9 lug 2007, 15:27

Io mi attivo con superincroci per la PET
incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

Silvia63 · #56 Messaggio da **Silvia63** » 10 lug 2007, 13:35

Carissimo Stefano,

hai detto una cosa giustissima: in guerra ci sono delle perdite. Ma credo che in generale, ogni cosa bella che otteniamo è piena di sudore e fatica.

Tu ed Elena supererete questo ostacolo. Se mi credi, all'inizio io l'ho visto altissimo, ma non mi sono mai persa d'animo. Ritengo che una possibilità c'è sempre (al di là di ciò che eventualmente perdiamo), e noi lotteremo senza tregua!

La tua Elena guarirà presto e vedrai quante belle novità si faranno avanti in questo tortuoso percorso, a me sono successe cose che mai e poi mai avrei immaginato! Te lo giuro! Se un giorno ci incontreremo te le racconterò

!

Un abbraccio Ste, Silvia.

copenaghen · #57 Messaggio da **copenaghen** » 10 lug 2007, 13:59

Ciao Stefano,
anch'io incrocio per Elena,
certamente,
eppoi i miei arrivano da lontano , sono convinta che essendo piú lunghi, hanno anche piú effetto................
un bacione e forza a tutti e due
da
copenaghen

Stefano · #58 Messaggio da **Stefano** » 10 lug 2007, 15:09

Grazie a tutti, vi

infinitamente...ultime news: questa mattina alle 8 le hanno telefonato per il secondo ricovero e doveva essere dentro dopo neanche un'ora! Ma dico, almeno un pò di anticipo! vabbè...come dicevo la guerra è guerra e stavolta le armi sono cisplatino e etoposide ad alte dosi e martedì reinfusione di qualche milioncino di staminali...vi farò sapere, e se potete incroci a non finire..
Un abbraccio!

lusitania · #59 Messaggio da **lusitania** » 10 lug 2007, 21:13

Stefano arrivo anch'io a incrociare per Elena, perdonami non avevo letto dell'autotrapianto, puncc

,

siete una coppia bellissima e vi meritate ogni fortuna

Shot at 2007-07-10

Lisa72 · #60 Messaggio da **Lisa72** » 10 lug 2007, 23:32

La guerra è guerra!!!
Noi siamo con voi a cambattere!!! Immagine

Stefano · #61 Messaggio da **Stefano** » 10 lug 2007, 23:46

E noi la combatteremo fino alla fine e grazie ancora a tutti voi per l'affetto e la vicinanza... **t

#62 Messaggio da **Tiziana** » 11 lug 2007, 1:18

Stefano ha scritto:E noi la combatteremo fino alla fine e grazie ancora a tutti voi per l'affetto e la vicinanza...

e noi saremo la vostra trincea: staremo lì a schermarvi armati
di tanti

GranGatto · #63 Messaggio da **GranGatto** » 11 lug 2007, 10:08

incro incro incro incro incro incro incro

Ma per alte dosi le hanno fatto anche la DHAP? (Desametazone- Cisplatino-AraC)?

#64 Messaggio da **Sabrina** » 11 lug 2007, 10:10

Stefano, vi faccio tantissimi auguri, ho letto solo ora.
Vedrai che andrà bene anche a Elena.

I miei incroci sono assicurati

Un abbraccio.

Stefano · #65 Messaggio da **Stefano** » 11 lug 2007, 10:58

GranGatto ha scritto:incro incro incro incro incro incro incro

Ma per alte dosi le hanno fatto anche la DHAP? (Desametazone- Cisplatino-AraC)?

Ciao, niente DHAP da quello che ho capito...Il protocollo si dovrebbe chiamare chemioterapia ad alte dosi sequenziale, i chemioterapici sono più o meno quelli della DHAP, ma in dosi MOLTO MOLTO più elevate!
Ha fatto un primo ricovero di 20 giorni con ara-c, 7 grammi al giorno per 6 giorni (totale 42 grammi) e poi rienfusione di staminali per ripresa ematologica più veloce. Ieri l'hanno ricoverata per la seconda alte dosi che sarà di 4,2 gr di etoposide (VP16) sabato e 180 mg di cisplatino domenica e poi martedì altre sue staminali e ad agosto farà l'ultimo ricovero con araktin ad alte dosi (non BEAM, l'ho imparato ieri sera) e 12 milioni di staminali... In totale 2 miniautotrapianti e un autotrapianto vero e proprio i 3 mesi

Da quanto ho capito è il protocollo più inca...zato per l'hd e finora non l'avevo ancora visto in giro.. Avendo raccolto tantissime staminali (per 6 autotrapianti!) hanno optato per questo protocollo per scongiurare il più possibile recidive...e forse è lo stesso protocollo che hanno proposto a Francesco (alias Frodo sul forum) prima del suo allo... Ragazzi, vi leggo sempre e se anche non vi posto nelle vostre discussioni, sono sempre con voi... Samu, ti seguo da mesi e sono sicuro che stavolta l'hai seccato l'infame!!!

Lisa72 · #66 Messaggio da **Lisa72** » 11 lug 2007, 11:59

Stefano, in genere, raccolgono tante staminali per più trapianti, a parte casi in cui faticano a raccolgierne anche per uno!

Comunque, mi sembra simile al protocollo che usano per i mielomi...

Comunque, l'importante è che l'infamone se ne vada!!!

Tu aggiornaci!!!!
Immagine

GranGatto · #67 Messaggio da **GranGatto** » 11 lug 2007, 12:50

Ciao!

In bocca al lupo!

A me fecero la DHAP con scarsissimi risultati e così si passò subito all'IGEV, infatti mi sa che le dosi erano troppo basse.
Anche a Firenze fanno la chemio alte dosi sequenziale, ma non così forte: prima 2 cicli di DHAP x le staminali, poi 3 somministrazioni di farmaci ad alte dosi (ma tollerabili) e poi autotrapianto.
Siccome già il primo ciclo di DHAP fu fallimentare passai subito all'IGEV con risultati più che buoni.
Adesso incroci a non finire per tutti!

Stefano · #68 Messaggio da **Stefano** » 11 lug 2007, 15:59

Lisa72 ha scritto:Stefano, in genere, raccolgono tante staminali per più trapianti, a parte casi in cui faticano a raccolgierne anche per uno!

Comunque, mi sembra simile al protocollo che usano per i mielomi...

Comunque, l'importante è che l'infamone se ne vada!!!

Tu aggiornaci!!!!

Il protocollo da quanto ho capito può essere usato sia per mieloma, che per LDH e NHL, nonchè per leucemia mieloide acuta! Insomma...sono tombe atomiche generalizzate! Per quanto riguarda le staminali, lei è stata fortunata che in una seduta ne ha raccolte tantissime e quindi non ha avuto bisogno di fare cicli di IGEV per mobilizzazione...comunque non sono un ematologo e certe scelte non le potrò mai capire...comunque come dicevo, l'importante è vincere la guerra con l'infame! ***tizi49

#69 Messaggio da **Sonia** » 11 lug 2007, 16:14

Ciao Stefano,porta a Elena i miei incroci

e tutta la fortuna Immagine

Forza con la guerra all'infame! Immagine

lusitania · #70 Messaggio da **lusitania** » 11 lug 2007, 21:31

Ciao Stefano, mia sorella ha un LNH, e credo di capire quello che provi quando dici che le terapie 'sono bombe atomiche' , sono dosi altissime ecc. Forse chi ha sulla sua pelle la malattia pensa soprattutto a sconfiggerla costi quel che costi, invece chi sta vicino, chi ama quella persona, trema per lei e vorrebbe proteggerla, col suo corpo se potesse , da quei temibili effetti collaterali che si leggono sulle schede tecniche.

Shot at 2007-07-11
La tua cara Elena sembra avere la stoffa -fisica e morale- per sopportare di tutto , e la tua presenza al suo fianco farà il resto.

Anch'io temevo per mia sorella- che fra l'altro ha 56 anni e ha sempre detto di sè di avere "un fisico di pappa" - , invece ha sopportato si può dire magnificamente tutti i suoi cicli, e non teme di farne altri, se mai sarà necessario .

copenaghen · #71 Messaggio da **copenaghen** » 11 lug 2007, 21:47

ciao Stefano,
come tutti gli altri incrocio anch'io, per forza !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

io sono dalla parte dell'infame, ma ti posso assicurare che la presenza di mio marito,oltretutto non molto caricato, mi ha sempre dato una forza immensa.
sii vicino alla tua Elena, anche senza parole,
e dalle un grande bacio per me da
copenaghen

un abbr4accio anche a te

Stefano · #72 Messaggio da **Stefano** » 16 lug 2007, 9:28

Ciao a tutti e grazie ancora delle carissime parole! Per chi era a Ferrara mi auguro che abbiate passato un bellissimo weekend! Elena ha sentito parecchio le terapie...nausea e vomito..e dell'esito della PET ancora niente! Ma dico...l'ha fatta lunedì scorso e ancora non è stata refertata! Non ce la facciamo quasi più, un'ansia! che comunque credo conosciate...tra un pò mi arrampico sui muri come l'uomo mosca!!!

Silvia63 · #73 Messaggio da **Silvia63** » 16 lug 2007, 11:03

Ste,

non mi parlare di ansia e di attese

........

Ci mettono a dura prova vero? Ok, e come dice Francesco noi ne usciamo più rafforzati di prima!

Armiamoci di pazienza e aspettiamo

.

Nel frattempo bisogna stare accanto ad Elena e incrociare a più non posso per lei

Un bacione, Silvia.

Lisa72 · #74 Messaggio da **Lisa72** » 16 lug 2007, 11:27

Capisco bene cosa sia ASPETTARE!!!!

So come si sente Elena e l'abbraccio forte forte!!! Immagine

Facci sapere, noi teniamo con gli incroci!!!!!!!

Stefano · #75 Messaggio da **Stefano** » 16 lug 2007, 22:23

Ancora nessun esito della PET

e anche oggi nausea e vomito a causa del cisplatino

Stasera sembra stia un pò meglio...Domani reinfusione di staminali...Il morale si sta rialzando, qualcuno diceva che si può risalire solo se si cade! Buona serata a tutti e grazie ancora del supporto

Lisa72 · #76 Messaggio da **Lisa72** » 17 lug 2007, 0:04

Domani è il gran giorno del ribirthday!!!!!!!!!!! :megasmile:

In bocca al lupo dolce Elena!!!!

Speriamo che almeno domani ci facciano sapere qualcosa!!!

Baci e abbracci!!!!!!!! **t

PS: come la capisco

Stefano · #77 Messaggio da **Stefano** » 17 lug 2007, 17:11

Allora, eccomi qui...notizie non proprio belle, nel senso che la PET è ancora positiva. La massa da 3 cm a sx se n'è andata ma ce ne sono ancora 3 centimetriche al mediastino inferiore destro con SUV di 7,7

l'inusione di staminali è andata bene, nessun problema. Vediamo poi cosa succede...non riesco a capire perchè a volte la vita si accanisca così tanto con alcune persone...

buendia69 · #78 Messaggio da **buendia69** » 18 lug 2007, 13:41

Stefano ho letto dell'esito della PET... ci sono alti e bassi, ma in un modo o nell'altro l'infame verrá sconfitto... Certo mi dispiace perché uno s'immagina che tutto passi in fretta... Ma ci sará un momento in cui tu ed Elena vi guarderete indietro e penserete a quante ne avete passate.
Coraggio e in bocca al lupo

Immagine

Lisa72 · #79 Messaggio da **Lisa72** » 18 lug 2007, 14:53

Coraggio tesori, insieme ce la farete!!!!

GranGatto · #80 Messaggio da **GranGatto** » 8 ago 2007, 0:41

Ciao,

qualche novità?

#81 Messaggio da **Tiziana** » 16 ago 2007, 0:04

Tanti auguri di buon compleanno Elena!!!
**tzi42

Spero che nel frattempo siano arrivate delle buone
notizie e spero tu stia meglio! e soprattutto ti auguro di stare
presto benissimo!

#82 Messaggio da **Sonia** » 16 ago 2007, 12:21

ilariadido · #83 Messaggio da **ilariadido** » 16 ago 2007, 13:06

AUGURONI ELENA!!!

So ke la sofferenza è tanta,
ma sono sicura che VINCERETE!!!

IN BOCCA AL LUPO!!!

mammina · #84 Messaggio da **mammina** » 16 ago 2007, 22:46

Auguri, Ele!!!

Ti abbraccio

nicola · #85 Messaggio da **nicola** » 17 ago 2007, 10:32

auguri Elena.................... **ros

(anche se in ritardo)

kika · #86 Messaggio da **kika** » 17 ago 2007, 15:28

Auguri...(in ritardo, ma sentiti...)

:happyb01:

Stefano · #87 Messaggio da **Stefano** » 1 set 2007, 4:35

Ciao ragazzi, scusate la latitanza...ma sono accadute molte cose nell'ultimo mese...e nemmeno una bella

Nei prossimi giorni vi racconterò tutto..
Un abbraccio a tutti

Stefano e Elena

Silvia63 · #88 Messaggio da **Silvia63** » 1 set 2007, 9:32

Caro Ste,

mi dispiace tanto sentirti preoccupato. Che cosa è successo?

Abbraccia forte Elena da parte, dille che la penso sempre e che sto incrociando tanto, tanto

Quando hai tempo e te la senti noi siamo qua Ste, sempre united we stand!!!! Silvia.

Stefano · #89 Messaggio da **Stefano** » 11 set 2007, 23:03

Eccomi qua e ringrazio tutti per la vicinanza...sarò breve...st'infame è più bastardo di quanto sembra! Allora: dopo il secondo ricovero per l'alte dosi sequenziale Elena ha rifatto la PET di rivalutazione e stavolta PROGRESSIONE DI MALATTIA al fegato, da sovradiafframmatica è diventato anche sottodiaframmatico il bastardo! Ematologo nello stupore più generale ha prescritto un cambio di terapia che probabilmente la porterà al trapianto allogenico (linfoma chemioresistente) e biopsia epatica...che ha eseguito stamattina...forse l'esito venerdì..urgono incroci...Ciao a tutti, vi seguo sempre e vi sono vicino, anche se non rispondo nelle vostre discussioni

lusitania · #90 Messaggio da **lusitania** » 11 set 2007, 23:32

mi dispiace tanto Stefano che incontriate tante difficoltà...ma non disperarti per la progressione. ora sanno già quali combinazioni non funzionano, vedrai che quando avranno trovato il protocollo giusto tutto regredirà, dovunque si annidasse.
Vi faccio tanti auguri e vi abbraccio forte
Cara Elena noi incrociamo alla massima potenza
puncc

La tua simpatia sarà piu' forte del linfoma .l 'ematologo sta preparando un intruglio che lo stenderà

e l'amore di Stefano farà il resto

Lisa72 · #91 Messaggio da **Lisa72** » 11 set 2007, 23:49

Cavolo Ste, mi dispiace che il bastardo sia così str...o

Faccio mille miliardi di incroci!!! :incro:

Porte un abbraccio ad Elena, da parte mia!!! Immagine

#92 Messaggio da **bstefano79** » 12 set 2007, 0:39

io incrocio :incro:

comunque vada abbiamo le armi per combattere e per vincere

un abbraccio stefano UWS

laura · #93 Messaggio da **laura** » 12 set 2007, 9:25

Urgono incroci speciali per eliminare l'infame super bastardo..

Silvia63 · #94 Messaggio da **Silvia63** » 12 set 2007, 11:07

Carissimo Ste,

non ti spaventare per i linfonodi ingrossati al fegato, anche Marco ne aveva e con la cura giusta sono scomparsi insieme agli altri. In questi casi, ovviamente, una biopsia è necessaria per poter valutare l'eventuale sofferenza epatica. Stai tranquillo anche Marco ha sempre preso gli epatoprotettori. L'importante è che riescano a trovare il protocollo adeguato.

Io vi mando tanti incroci insieme a tutto il mio affetto

Siamo tutti con voi

, un abbraccio, Silvia.

carla · #95 Messaggio da **carla** » 13 set 2007, 12:35

Io incrocio tutto quello che posso....

Un abbraccco fortissimo

copenaghen · #96 Messaggio da **copenaghen** » 13 set 2007, 13:25

Ciao Stefano,
oggi con mia bici ho visto un airone, un mezzo al lago vicino a casa mia, era fermo immobile, ma quando ha aperto le ali e si é librato in volo era immenso , mi é volato sopra la testa.

Ho pensato a noi , ognuno piccolo, ma insieme siamo enormi, grandi a poter dare fiducia a te ed Elena e a tanti altri qui dentro.
dalle un bacio da parte mia.
io incrocio sempre
tiziana da copenaghen

GranGatto · #97 Messaggio da **GranGatto** » 13 set 2007, 14:07

Non sai quanto mi dispiace, purtroppo il ldh quando si mette a fare il bastardo è davvero tremendo, ma noi lo saremo più di lui!

Lottiamo tutti uniti in questa grande battaglia per la vita,

un abbraccio

Samu

Stefano · #98 Messaggio da **Stefano** » 14 set 2007, 16:43

Ciao a tutti, finalmente una buona notizia: BIOPSIA AL FEGATO NEGATIVA!!!! Niente progressione di malattia!!!! :up:

La settimana prossima ricovero per IGEV, sperando che questo protocollo sfondi la chemioresistenza del bastardo...e poi si vedrà.
A piccoli passi verso la vittoria, un grandissimo

a tutti da parte mia e di Elena e grazie per la vicinanza...

Per Samu..ho letto cosa stai passando in questi giorni, ma mi raccomando, non cedere mai e FALLO nero! Ti siamo vicini!

donabadi · #99 Messaggio da **donabadi** » 14 set 2007, 17:02

elena, stefano, sono davvero felice!
non vi ho scritto molto, ma i miei pensieri e gli incroci non sono mai mancati.
avanti cosi, UWS!

#100 Messaggio da **bstefano79** » 14 set 2007, 17:23

Verso la vittoria

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Elena - LHD da annientare!!!! IN REMISSIONE!!!!

Ritardi...

EVVVIVVVA!!!!!