Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Stefano ha scritto:Ciao.
Oggi Elena ha fatto il secondo giorno di infusione dell'IGEV.
Sta abbastanza bene, anche se il cortisone si fa sentire...
Chi di voi ha fatto questo protocollo saprebbe dirmi quanti sono i giorni di ricovero? All'inizio le hanno prospettato 15 o 20 (è la prima volta che lo fanno in reparto) e pensano poi di fare eventualmente il prossimo (se ci sarà) in Day ospital
Grazie a tutti,
Buona serata

Stefano

Ciao Ste,
le cose che mi hai raccontato, mi hanno fatto star male perchè la giustizia prorpio sembra nn esserci mai!
Però, allo stesso tempo, mi hanno dato tanta speranza!!!!

Io feci 4 gg di DH...
Ogni ospedale ha il prorpio modo di gestire...

Ciao stefano...
io l'igev l'ho fatta solo in day hospital..4 giorni di seguito,dalla mattina fino a verso le 14... Però considera che non avrei potuto fare altrimenti perchè io mi curo in un piccolo ospedale in cui il reparto di ematologia è SOLO day hospital. ha ragione lisa..ogni ospedale gestisce a modo suo..pensa che al contrario quando ho fatto la raccolta di staminali che di per sè non è nulla, a Firenze mi hanno fatto stare 3 giorni in camera sterile perchè a Ematologia non avevano altri posti letto!!!! E poi perchè tre giorni quando di solito si va e si torna non lo so..organizzazione..cambio di turno dei dottori che non potevano firmare le dimissioni..insomma,devi avere pazienza on la burocrazia ospedaliera!!!

Un abbraccio forte. Chiara

Grazie a tutti delle info...oggi terzo giorno di infusione...sembra tutto abbastanza tranquillo a parte una mucosite in bocca...speriamo che non si complichi nei prossimi giorni...

Un abbraccio a tutti,
Stefano

Stefano ha scritto:Grazie a tutti delle info...oggi terzo giorno di infusione...sembra tutto abbastanza tranquillo a parte una mucosite in bocca...speriamo che non si complichi nei prossimi giorni...

Un abbraccio a tutti,
Stefano

Speriamo!!!

Ad ogni modo, fatevi dare ( proprio a proposito che ogni ospedale fa ciò che vuole ), il colluttorio apposta del quale nn ricordo il nome è celeste ed è apposta per le mucositi e gli spazzolini di spugna usa e getta...

Lisa72 ha scritto:
Ad ogni modo, fatevi dare ( proprio a proposito che ogni ospedale fa ciò che vuole ), il colluttorio apposta del quale nn ricordo il nome è celeste ed è apposta per le mucositi e gli spazzolini di spugna usa e getta...

Credo che sia il Diflucan, lo sta già prendendo insieme al corsodyl (colluttorio). Grazie della info degli spazzolini di spugna...questa sera movimento tutto il reparto per averli!

Ciao!!!

Stefano ha scritto:

Lisa72 ha scritto:
Ad ogni modo, fatevi dare ( proprio a proposito che ogni ospedale fa ciò che vuole ), il colluttorio apposta del quale nn ricordo il nome è celeste ed è apposta per le mucositi e gli spazzolini di spugna usa e getta...

Credo che sia il Diflucan, lo sta già prendendo insieme al corsodyl (colluttorio). Grazie della info degli spazzolini di spugna...questa sera movimento tutto il reparto per averli!

Ciao!!!

accidenti, stefano sono inutile per i suggerimenti su spazzolini e colluttori , pero' faccio un tifo ininterrotto per elena e per te, cosi forte e combattivo.

un abbraccio a tutti e due

Caio Stefano ed Elena,
nemmeno io vi posso dare un consiglio,
sto solo incrociando forte forte,
una bacione e una borsa di tanta pazienza.............
buona serata a presto
qiaziana da copenaghen

Non vi preoccupate per i consigli, ma gli incroci fanno sempre bene: oggi poi servono particolarmente...A Elena hanno dovuto dare la morfina per i forti dolori da mucosite alla bocca e infiammazione dei nervi facciali, dolori ai muscoli di collo, spalle e schiena...il bello che quest'infiammazione non hanno ancora capito da cosa è dovuta
Domani le faranno una visita neurologica per cercare di capire cosa sta succedendo...l'unmore è quasi sotto le scarpe...

E' un passagio un po' difficile questo Stefano, come in tutte le scalate ci sono momenti impegnativi nei quali occorre mantenere i nervi saldi e la massima compostezza.
Elena era andata proprio giu' coi globuli, un mucosite importante era difficile evitarla, e i dolori che ha potrebbero essere da herpes zoster. se è così si cura molto bene , quindi su col morale.

Pensa che un herpes zoster è venuta anche a me, quando stava male mia sorella...non da immunodepressione ma da stress.. quindi anche tu caro Stefano non farti prendere dal panico se ti spunta qualcosa...

Coraggio sembra che l'obiettivo si allontani ma non è così, quando si scala una montagna, la cima si vede da lontano, ma quando ci sei molto sotto,non la vedi piu'..ma poi riappare all'improvviso in tutta la sua grandezza insieme al panorama che sognavi.

meno male che doctor lusi ti ha dato rapidamente un parere tecnico.

io continuo ad agire sul lato affettivo/scaramantico: mi arrabbio per le complicazioni, partecipo, incrocio e vi abbraccio.

elenina, sono con te!
forza stefano!

Ciao Stefano,purtroppo la mucosite ha fatto star male tanto anche me....è fastidiosissima....e non riuscivo a mangiare!
Però speriamo proprio che passi presto!!!!!!
porta i miei saluti a Elena!!!kissing

Buona domenica a tutti...
Aggiornamento fronte Elena: da ieri mattina sotto morfina continua, ora i dolori sono passati per fortuna ma è fatta come un caco! Ha una mucosite molto forte, i dolori ossei e ai nervi a mascella e spalle si stanno attenuando (dovrebbero essere da chemiotossicità..) comunque ieri sera ho parlato con la dottoressa buttandola li per lo zoster (grazie Lusitania!) e verificheranno...Che dire, acciaccata ma combatte...
Come si diceva nel film "Il corvo": non può piovere per sempre...
Un abbraccio a tutti!

Come si diceva nel film "Il corvo": non può piovere per sempre...

no, hai ragione. speriamo che arrivi presto un raggio di sole!

Dai Elenina, siamo con te!!!!!

Elena e Ste vi sono vicina speriamo che tutto questo dolore passi presto!!!

ciao a tutti e due,
vi mando tanti baci leggeri come le ali di un airone che ho visto stamattina, al lago, e una borsa di coraggio e forza.
ciao
copenaghen

Ciao Elena, spero che oggi vada meglio.

Intando mando ad entrambi un abbraccio forte e un pensiero.

ciao stefano, va un po' meglio la tua elena?

Ciao, si va un pochino meglio...da questa mattina le hanno tolto la morfina e fino a stasera era alimentata per via endovenosa (è da giovedì che non riesce a mangiare). I dolori a muscoli e nervi erano dovuti alla terapia (ma è successo a qualcun'altro che abbia fatto l'IGEV? non l'ho mai vista stare così male nemmeno quando faceva le alte dosi! )
tra parentesi è da domenica sera che non riesco a vederla perchè anch'io mi sono preso un pò di raffreddore e mal di gola e non era il caso che andassi da lei quando iniziava l'aplasia...sono un concentrato di microbi in questi giorni...

Ciao Ste,

sono davvero dispiaciuta per la sofferenza di Elena e per i grandi sforzi che anche tu devi fare per andare avanti. Insomma Stefano, tu devi stringere forte i denti, e non poco . Ti mando forza e coraggio perchè domani andrà meglio, sai?

Elena guarirà, tu prova a sorridere .

Un abbraccio, Ste, Silvia.

Ciao,

spero che Elena stia meglio, le mando un grande abbraccio!

A me l'IGEV dava noia il primo e il quarto giorno, più che altro per febbre e vomito.
Per il resto non avevo avuto problemi di sorta, tranne mucosite alla bocca col primo ciclo. Mi consigliarono BETOTAL a iosa (e da allora l'ho sempre preso sotto terapia), in più qui al DH di Firenze preparano loro un colluttorio a base di lidocaina, cortisone, vitamina B12 e antifungineo che fa davvero miracoli! magari senti se lo fanno anche a lei, perchè nei reparti invece sono degli str****.. in ematologia mi davano l'OKI che non fa un cavolo, e a me, come agli altri ricoverati, si spaccava tutta la bocca...
Il mio problema con queste terapie (IGEV e ora BEACOPP) è l'anemia forte...

Un grosso in bocca al lupo!

Ciao!

Volevo solo dirti che Elena è davvero fortunata ad avere al suo fianco una persona meravigliosa come te. Ti ammiro tantissimo.

Vedrai che presto tutto passerà e vi potrete godere la vostra vita insieme al 100%.

Un abbraccio.

Tieni duro Stefano, prima o poi inizia la discesa.

Grazie a tutti dei vosti messaggi!
Cercherò di rispondere a tutti...

Silvia: Grazie mille delle tue parole, sono sicuro che Elena guarirà, ci scommetto!

Samuele: Tieni botta, l'anemia succede sempre con le alte dosi, di qualsiasi tipo siano (IGEV, Sequenziali, BEAM e BEACOPP). A Elena facevano l'eprex 40000 U e l'aiutava, oltrechè trasfusioni di sangue e piastrine. Per quanto riguarda la mucosite le danno diflucan e corsodyl. Grazie per la dritta dell'intruglio miracoloso, proverò a sentire in reparto.
Per quanto riguarda l'igiene dentale, mi ha detto un tipo (trapiano allogenico per LAL) che lui ha comprato in farmacia uno spazzolino con setole di tasso ed è fantastico: riesci a lavarti i denti senza problemi, è morbidissimo.
Come al solito, avanti al grido di FALLO NERO!

Laura: ti ringrazio delle tue parole, ma credo di essere una persona normale, e che il mio comportamento sia normale verso la propria compagna a cui vuoi bene..

Sabrina: Hai ragione, prima o poi la discesa inizia! questi sono gli ultimo sforzi per arrivare alla vetta, come diceva la cara Lusi

Lisa: Hai centrato in pieno, Elena è una vera Leonessa nella vita e ti dirò di più: come segno è leone ascendente leone! Immagina...

News: da oggi il mio amore sta decisamente meglio, sono riuscito a parlarci un pò per telefono, ha ripreso a mangiucchiare un pò, è in piena aplasia comunque questa sera passo in reparto e mi faccio vedere la gola da un medico...se mi danno l'ok entro altrimenti sto fuori...maledetto raffreddamento, proprio adesso doveva venirmi?

dai leoncini!



peccato per quello stupido raffreddore, speriamo che passi tutto in fretta.

un bacio, elena!

ciao stefano e Elena

vi volevo mandare un abbraccio qui dal fronte settentrionale scandinvo.
con il vento che c'e´arrivera´presto

copenaghen

Stefano vi mando un abbraccio fortissimo! capisco benissimo cosa vuol dire essere dall'altra parte, pero' come mi ha detto una mia cara amica tu devi essere forte per lui poi ci pensi a te al momento resisti , fatti vedere sempre positivo e soprattutto credici fortemente che tutto passerà! Elena è una combattente sono certtissima che ne verràè fuori alla grande.
un bacio a tutti e due

stefano.....elena..... come va?

un bacio di coppia

Ciao Ragazzi...eccomi qui!!! Grazie mille davvero della vostra vicinanza in tutti questi giorni, e grazie soprattutto per essere vicini a Ste quando io proprio non ci riesco!!!!
Finalmente sto abbasranza bene, diciamo che a parte le pastiglie per la pressione che mi stroncano a letto per due orette (adesso si prova ad abbassare il dosaggio) e le dita che sono praticamente insensibili ( ma mi metterò a fare le paginette di A,B,C come alle elementari per vedere se riprendo un po' di sensibilità) va tutto abbastanza bene!!!!
Sono stata molto vicina...diciamoci la vrità, sono stata in piena crisi deperessiva questa volta, i farmaci mi hanno messo a terra...bloccata a letto e imboccata a pappette...porca miseria se me la sono vista brutta. Poi una sera, dopo tantissimo tempo , ho rivisto il mio angelo dal vetro di quell'orribile stanza e una ventata di brezza di montagna mi ha riportato in questo meraviglioso mondo cosciente!!! Cosa farei io senza il mio amore??? Vabbè è stata dura ma siamo ancora qui a combattere e sono quasi 24 ore che non verso una lacrima!!! Direi che siamo sulla buona strada, no??? Mercoledì PET ...urgono incrocissimi. Riuscirò ad aver l'onore di vedere una PET decente??? Dopo sto massacro generale...ci spero davvero tanto!!!! Vi ringrazio nuovamente di cuore per tutto, siete meravigliosi!!!!
Elena

Tutti gli incroci attivati!

Elena cara,

che brutti momenti hai passato , sei stata davvero bravissima a sopportare tutto. Sei una donna speciale . Vedrai Elena che piano piano comincerai a riprenderti ed io incrocio per la tua pet di mercoledì (la farai insieme a Marco, vi vedo stretti, stretti ).




Un bacione elena, facci sapere come procede, Silvia.

ele!! che bello sentirti!!

dopo un periodo buio e' bello prepararsi di nuovo a sorridere....



Quando la notte è quasi terminata

e l'alba è tanto vicina

che possiamo toccare gli spazi -

è ora di lisciarsi i capelli



e preparare le fossette nelle guance -

e stupirsi di esser stati in pena

per quella vecchia, svanita mezzanotte -

che ci atterrì soltanto per un'ora. (e. dickinson)

Che bello leggerti Elena, mi hai fatto commuovere.........per le tue prime 24 ore senza lacrime, per il tuo angelo visto attraverso il vetro, per il tuo meritato miglioramento e per la tua meravigliosa storia con Stefano.

Incrocio al massimo perchè tu abbia l'onore di una pet decente.

Un abbraccio delicato, così non ti faccio male

Ciao ragazzi...in questo giorno di pioggia finalmente è arrivato il sole! Elena ha appena ritirato l'esito della pet: al fegato non c'è più niente e al mediastino tre piccole masse con assorbimento passato da 7,2 a 3,1!!!! LA TERAPIA HA FINALMENTE FUNZIONATO!!!
Domani visita dall'ematologo, ma sappiamo già che SUV sotto il 4 non sono indice di malattia!!! Ragazzi, scusate tutte le emoticon...ma sono troppo felice e sto piangendo come un bambino.... Vi abbraccio tutti!!!!

E fai bene

E' una grandiosa notizia, bisogna festeggiare, sono tanto contenta per voi

Ste,
che notizia meravigliosa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Sono davvero felice!!!!
Un'altra grande vittoria!!!!!!!!!!!!!
ELENA!!!!!!


Vi meritate il meglio!!!!!!!!!

sono troppo felice per voi.....
un grande abbraccio ad entrambi
henry

Grande Elena!!!!!!

Finalmente è arrivata anche per te una bella notizia!!!!!!!Te la meriti tutta questa vittoria.....e piangete pure tutte le lacrime che avete perchè queste sono lacrime di gioia!!!!!!!!!!!!!

sono felice per voi

stefano, elena, piango con voi......DI GIOIA!!!![

Che splendida notizia, festeggio con voi...

Wow wow wow wow!!!!!!!!!!! Sono veramente felice per Voiiiii

Ciao a tutti e grazie di tutto! Elena è nella stanza accanto che sta giocando con la Playstation...la situazione sta migliorando, anche per me (colica renale appena passata con bei doloretti!!) tra me e Elena insieme non facciamo nemmeno mezza persona sana
Prossimo passo: tra una decina di giorni farà il ricovero per l'autotrapianto con BEAM di consolidamento alla risposta terapica data dall'IGEV, poi radioterapia e l'infame sarà sconfitto del tutto definitivamente!!!!

Come al solito sono qui a chiedere incroci, ma questa volta per un compagno di battaglia di Elena...Gianni, carissimo ragazzo anche lui infamato che ha fatto lo stesso percorso terapeutico di Elena, ma a lui l'IGEV non ha funzionato...

Buon week end a tutti!

Ecco i miei per Gianni, non pensi di essere solo.

E altri anche per voi, visto che servono ad entrambi
Dì un po' Stefano, vuoi metterti in competizione ?

Comunque ragazzi, un mega in bocca al lupo perchè tutto proceda bene.

Un abbraccio