Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

lallamilano ha scritto:si abbiamo fatto domanda per la legge 104, e lui ha l'invalidità del 60%!!
ora mi informo bene, ma lui per ora non ha detto niente al lavoro, non sapendo che può avere un diritto di questo tipo.
mi spieghi meglio?
i datori di lavoro sono obbligati ada accettare l'orario per la legge?

http://www.cgil.milano.it/cdlm/PolSocia ... ond104.htm

passavo...e ho letto la vostra storia, forza Lalla, di ad Alessandro che godi della vita, certo l apprensione e' normale, mio figlio nell ultimo anno e mezzo e' stato sottoposto a tre protocolli diversi di chemio, ABVD, IGEV, DHAP, mini trapianto e trapianto completo delle sue cellule, questo un mese e mezzo fa, se il morale ci avesse abbandonato non saremmo qui ancora....

Mio figlio ha impratao (a sue spese) ad essere paziente (virtu' che non aveva) purtroppo giustamente come qualcun altro ti ha scritto ci sono momenti di alto sconforto ecc ecc, pensa che mio figlio a 25 anni e' stato licenziato o meglio detto hanno annullato il contratto di lavoro che aveva ed oltre alla malattia si e' stressato moltissimo anche vedendo che io dovevo mandare avanti -la baracca - da sola, mio marito e' morto da un po di mesi, anche lui aveva un tumore, non ha retto a soportare quello del figlio e una notte senza dire nemmeno addio se ne e' andato lasciandoci nella disperazione piu' dolorosa che puoi immaginare..
.
immagina los tress per mio figlio e il mio.... ma non abbiamo mollato e adesso matty sta ogni giorno meglio, sono sicura che questa volta ce la fara' a sconfiggere questo maledetto una volta e per tutte.

Siete giovani, il vataggio quando si e' giovani e' quello di non avere minato il corpo con le usure tipiche del tempo, abbiate moltissima fede e tanta tantissima serenita', aiuta moltissimo

vi mando un abbraccio forte e tutti i miei

mio figlio e' in cura a Niguarda

tina per luna

Ciao cara Elisa,

sinceramente io non sono informata sulla legge 104, Marco non ne ha fatto richiesta, però so che è un diritto e che prevede una riduzione d'orario di due ore al giorno (Marco di Bergamo fa ancora orario ridotto) che possono dare sollievo. Mi rattrista molto leggere di così poca comprensione sia da parte del datore di lavoro che colleghi sia da parte del medico. E' chiaro che lui è molto affaticato e non sempre regge a mansioni pesanti o orari prolungati, io personalmente non esiterei ad aiutare un mio collega appena uscito da un periodo di chemio, ma si sa...... il mondo del lavoro a volte è spietato. Il medico che non aiuto o da consigli è poi una situazione paradossale, ridicola....... una miseria.
Sì è vero...... forse servono gli antidepressivi........ per affrontare le ingiustizie della vita perchè è umanamente impossibile accettarle e farsene una ragione!!!!!! Perchè è difficile relazionare con alcune categorie di medici!!!!!!!!! Perchè e difficile tradurre il linguaggio delle teste di ca@@o!!!!!!

Ecco Lalla, ti ho scritto il mio parere, caldo e poco elegante, ma come non arrabbiarsi???
Io che tengo Marco avvolto nella bambagia, non voglio che si strapazzi, che faccia nessuna fatica, che scelga solo le cose che lo fanno stare bene, che non venga al lavoro se non se la sente, che rimanga un po' a letto al mattino per riposare, che non faccia nulla di ciò che non vuole fare. Certe persone non hanno la minima idea di che cosa significa curare un tumore (e avere la fortuna di guarire.....), e quante cure e rispetto bisogna nutrire verso chi ha, purtroppo, avuto la sfortuna di provare simile esperienza.

Mi hai chiesto come sta e cosa fa Marco. Dopo un lungo periodo (nonostante esiti buoni da marzo 2007) di grandi difficoltà fisiche e psicologiche, da inizio anno Marco ha cominciato a stare meglio. Devo dire che tante cose sono cambiate, lo stile di vita non è più lo stesso, le amicizie anche, gli interessi sono ora completamente differenti. Vita nuova!!!!! Io lo trovo semplicemente bello e affascinante come non l'ho visto mai Non fa nulla di particolare sai? Assapora la vita, giorno per giorno

Ti abbraccio Elisa, Silvia.

Cara Silvia,
come ti capisco.
mi commuovo a leggere le tue parole, quello che fai per Marco.
anche io sai faccio così con Alessandro.
non gli faccio portare i pesi, non lo faccio stancare almeno quando è con me, lo accompagno quasi sempre io al lavoro in auto e lo vado anche a riprendere.
anche io sono così protettiva.
gli cucino le cose che so che possono aiutarlo a stare bene, faccio in modo che non si alimenti scorrettamente, mi preoccupo se mangia troppo poco e, come avrai capito, se lo vedo stanco.
voglio risparmiargli qualsiasi stress, per aiutarlo a consolidare la remissione e a tornare gradatamente alla vita.
sono convinta che questo serva.
cmq si il suo medico curante è stato un po' una merd@, però ho capito che era il suo modo per spronarlo, seppure in malo modo, facendolo sentire "guarito", ovvero una persona in grado di fare nuovamente quello che faceva prima e che fanno gli altri.
vediamo come va, oggi per esempio bene, e complimenti a te silvia e al tuo amore per lui.

Grazie cara Sonia delò link
ora vado subito a vederlo il sito

Cara Elisa bella

grazie delle belle parole che mi hai scritto. Con tutti voi accanto sono davvero tranquilla , non penso male per davvero, aspetto l'esito di tutti i controlli. E poi, Marco sta bene, è in formissima, non ho nessun motivo di preoccuparmi .

Tu come stai Lalla? Alessandro si sta riprendendo dalla sua stanchezza? Stiamo organizzando l'incontro a Montalcino, chissà se riusciremo a conoscerci .

Ti mando anche qualche incrocino, un po' per Ale e un po' per Mark .

Sei sempre tanto cara, Silvia.

Ciao cara Lalla

come stai? Ed Alessandro?

Grazie dei tuoi pensieri, Silvia.

Ciao Lalla

come stai? E Alessandro?

Ti abbraccio forte, Silvia.

Vorrei non dover scrivere più cattive notizie, e spero che anche questa non lo sarà.
Alessandro ha fatto i controlli del sangue, da cui è emerso un dato allarmante.
ha l'enzima ldh cinque volte elevato rispetto alla norma.
l'ldh è un marker tumorale, sensibile soprattutto nel linfoma come il suo.
la b2 microglobulina al contrario è nella norma.
il medico ci ha detto di non allarmarci, ma nasce l'urgenza, con un valore che si è mosso così tanto rispetto a 3 mesi fa, di ricoverarlo per fare una tc total body e altri accertamenti.
si è saputa la notizia ieri l'altro, speriamo che lunedì vada tutto bene.

Cara Lalla

facciamo come ha detto il tuo medico, non allarmiamoci. Se hai letto le vicende di Marco di giugno, c'erano esami del sangue con dati poco convincenti. I globuli rossi alti ed un ematocrito pure alto faceva sospettare policitemia vera e addirittura di più (non scrivo nemmeno quella parola). Quindi Lalla, incrocio tantissimo per lunedì e tieni presente che a volte può capitare di avere valori non strettamente nella norma per disordini del sangue momentanei.

Scrivimi subito, ciao Lalla ti abbraccio e ti penso sempre, Silvia.

Caio cara Silvia,
come sempre sei un vero tesoro.
è ero mi ricordo bene dei controlli di Marco!!
hai ragione non si può ancora sapere, e anche il dottore ha detto che il controllo lo fa per prudenza, ma non ha certezze in merito.
quindi armiamoci di pazienza, e inganniamo l'attesa.
il medico diceva: vedo tua moglie (riferendosi ad Alessandro) che mi guarda con due occhi sgranati.

..ma non c'è mica da aver paura ancora, stia tranquilla..
evidentemente si vedeva proprio...anche se cercavo di dissimulare!!
che bisogna fare? c'è da avere pazienza...e poi si vedrà.
voi come state? un bacione

l'attesa degli esiti è uno dei momenti peggiori perchè nella nostra testa passa di tutto e ti capisco benissimo!!! però anche il dottore ti ha detto che non ci son certezze!!! quindi adesso cerca di pensarci il meno possibile e basta!!! inizio con una superdose di incroci!!!

Grazie carissimo Stub, verrò a visitare il tuo thread!!
un bacione

Grazie cara Lisa,
infatti il medico mi sembrava tranquillo...e anche l'altro medico che era con lui.
vabbè via ci vuole pazienza.
ora ti vengo a trovare grazie un bacio anche a te

Ciao Lalla
non allarmiamoci....aspettiamo la tac......io incrocio....anzi di + ....vi pensoe straincrocio!!!!

cara lalla, arrivo ad aggiungermi agli perche' sia una cosa banale che passa presto.

tienici informati.

lallamilano ha scritto:Grazie cara Lisa,
infatti il medico mi sembrava tranquillo...e anche l'altro medico che era con lui.
vabbè via ci vuole pazienza.
ora ti vengo a trovare grazie un bacio anche a te

Ely,
capisco bene che,
anche se loro sono tranquilli,
noi siamo agitatissimi!
Però, non sei sola, noi siamo con voi!!!!
PS: grazie per la visita, ti ho risposto in "casa mia"...

Ciao Lalla,

mi raccomando, bella tonica per lunedì

Buon week-end, Silvia

Incroci per lunedì e abbi fede non è detto un abbraccio fortissimo

Carissimi amici,
volevo confermare una buona notizia, la notizia più bella che abbia mai ricevuto.
Alessandro ha ripetuto il prelievo del sangue (aveva l'ldh, il marker tumorale, a 1800 quando il limite massimo è 450)
e il risultato è completamente diverso: è 184!!!
in pratica raramente succede, nei casi come il suo in cui il prelievo è stato difficoltoso, che i globuli rossi si dividono e accade un fenomeno che si chiama emolisi.
per questo l'ldh si sballa, mentre normalmente è normale.
nel caso di Ale ripetere l'esame è servito a evitare il ricovero (che era già fissato per ieri l'altro) e a evitare tc total body e altro.
sono felicissima.
da oggi non ci rivolgeremo più a questa infermiera che per fargli un prelievo ci ha impiegato mezz'ora, falzando i risultati, ma andremo da chi gli ha rifatto l'esame, che è stato molto veloce, preparato e bravissimo.
Grazie per gli incroci, dopo questa buona notizia ho ripreso 10 anni di vita.
grazie a tutti.

Ciao Ely

ma sono felicissima!!!!!!


Aspettavo un tuo messaggio, ed eccolo qua .
Adesso potete mettervi tranquilli, immagino che spavento.

Io sto bene cara, se tutto dovesse sempre andare così ci metto una firma grande come una casa


Un abbraccio forte, Silvia.

Ma pensa che spaventi ci si deve prendere per un infermiera imbranata??!!!!!!!
Va bè l'importante che l'allarme sia rientrato!!!!!!
E io festeggio!!!!!!!

questa ancora non l'avevo sentita......
...........ma che notizia meravigliosa!!!!!!


elisa

Ma vieniiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!! Che bella notiziaaaaa!

E VAIIII I FESTEGGIAMENTI VIRTUALI MI PIACCIONO TROPPPO SONO DAVVERO FELICE PER VOIIIIIIII

lallamilano ha scritto: Ciao Lisa,
come stai=
ti volevo ringraziare ancora per quando ero in crisi qualche giorno fa e tu mi hai aiutata tanto, sono bastate le tue parole e io sono stata meglio.perchè sentivo di condividere le cose con qualcuno, con te e anche con qualcun altro qui dentro.
Grazie ancora un bacetto e a presto
Eli

Ciao stellina!!!!
Sei splendida!!!!
...sono felicissima che con una semplice parola, sia riuscita a farti star meglio!!!
Il forum serve a questo!
Qua, stai certa, che qualcuno sarà sempre pronto
a dividere i "pesi" che ci lascia l'infame!
Del resto lo sai che qua facciam parte
di una tribù speciale di gente che non si arrende!!!

Ciao elisa bella

come va?

Io ti penso sempre, un bacione, Silvia.

Silvia63 ha scritto:Ciao elisa bella

come va?

Io ti penso sempre, un bacione, Silvia.

Mi aggrego !!!!
Come stai dolcissio tesoro???

Ciao a tutti,
a questo meraviglioso forum che è portatore di tanto amore e di tante belle cose, di tanto aiuto e di conforto.
Fatto di persone generose, come non sempre se ne incontrano.
Grazie a tutti voi di esistere.
Elisa

Ciao Ely cara

anch'io penso a te con tanto affetto, abbiamo iniziato la lotta insieme,
ed oggi siamo qui, insieme, più serene.
Noi stiamo bene, e voi?
Certo non mancano le piccole ansie dei controlli che si affrontano meno sconvolti
e più ottimisti.
come va con il lavoro Alessandro? E' meno affaticato?
E tu cosa fai di bello?

Ti abbraccio forte Ely, grazie di pensarmi, Silvia.

Grazie Antonella, grazie Lisa, di cuore.
Per Silvia: noi stiamo bene, Ale è un po' acciaccato perché la chemio gli ha causato una necrosi alla testa del femore (fenomeno molto raro per fortuna), camminava con difficoltà quindi è a casa da un paio di mesi e si cura tutte le mattine facendo la camera iperbarica. ha già ottenuto ottimi risultati, e speriamo che possa tornare presto a lavorare perché ora lo vedo un po' annoiato di stare sempre a casa. certo è che dovrà cambiare mansioni, nel senso che non potrà più stare 6-7 ore in piedi, quindi può darsi che lo spostino alle casse (finora ha lavorato come venditore di hi - fi). il mio sogno è che lui cambi mansioni e riduca un po' l'orario lavorativo, così ha più tempo da dedicare a se stesso, (e a me!!eheh), e si stresserebbe meno.
un bacio

e' vero Lisa,
grazie!
ricordiamoci sempre dei PICCOLI - PASSI.
piccoli. uno vorrebbe tutto subito.
invece se si pensa che è solo una questione di tempo, lì è la soluzione.
questo vale per i desideri di tutti, e per tutte le cose.

Ciao Lisa
buone feste

Salve a tutti cari amici,
vi scrivo perché fino a ieri l'altro andava tutto bene, mentre da ieri è sorto un problemino che mi crea ansia: Alessandro lamente un prurito generalizzato. guardando la sua pellenon ci sono macchie strane, sembra una cosa che viene dall'interno.
ora, sapendo che il prurito è un sintomo frequente nel linfoma...sono preoccupata e ho la tachicardia.
Ieri e oggi, essendo ovviamente domenica, il suo ematologo non c'è, e mi separano ore angosciose fino a domattina.
In un attimo mi sembra chemi crolli il mondo addosso.
il suo prurito è strano, e costante, e si è accentuato a dire di Alessandro, negli ultimi giorni.
uffi uffi...era meglio se tirava fuori la questione in un giorno qualsiasi della settimana in cui i medici sono raggiungibili...non proprio di sabato o domenica!! sob sob...
un bacio a tutti miei cari.

Ciao Elisa cara

stai tranquilla, se i controlli recenti sono andati tutti bene non ti devi preoccupare. E' vero che il prurito è un sintomo, ma non è vero che prurito significa ritorno di malattia. E poi Ely avrebbe anche altri sintomi. Pensa che Marco non ha mai avuto il prurito come sintomo e dopo sei mesi dalla remissione ha fatto un periodo che continuava a grattarsi ....... è ancora in remissione

Tanti incroci per Ale e fammi sapere subito.

Un bacione, Silvia.

Grazie care Lisa e Silvia.
E infatti avevat ragione. come volevasi dimostrare...l'ematologo ha detto che non è possibile visto che ha fatto i controlli un mese fa (eh eh..)!!!
inoltre ho capito una cosa: che è una cosa psicosomatica.
quando inizia a grattarsi non la smette +. se non ci pensa...non si gratta!!
che buffo, mi fa sorridere.
ora sta proprio bene. quindi stiamo tutti tranquilli e grazie.

Ciao carissimi, ciao a tutti!!!
dopo 6 mesi di tranquillità, stamani il mo amore Alesandro ha ritirato gli esami della TAC Total body, che fa ogni sei mesi.
Rispetto alla TAC precedente, a livello dell'addome si è evidenziato un piccolo cambiamento delle dimensioni di un linfonodo. Adesso non ho qui con me gli esami, ma il referto registrava una anomalia di un linfonodo addominale, che ha variato di dimensione, crescendo di 2 millimetri. invece di misurare 0,9 centrimetri, adesso è 1,1.
il medico ha detto che per stare tranquilli farebbe una PET anche a luglio....
Voi che ne pensate???
2 millimetri sono pochi???
mi devo preoccupare????
di solito in caso di recidiva quanto e come crescono? scusate...settimana nuova andrò a trovare l'ematologo, perchè non ci ho parlato io direttamente

helpp...nessuno mi risponde...ansiaaa

ciao lalla, non so aiutarti molto a livello medico, secondo me 2 mm sono pochissimi e in vari mesi se ci fosse stato un ripresentarsi della malattia le dimensioni sarebbero aumentate molto ma molto di più.
ricordi quando avevate visto quel valore errato dell'ldh.. nel leggere la vs storia anche a me erano venuti i brividi, invece era un falsissimo allarme :-) per me é così anche qs volta, so che l'ansia ti attanaglia e si pensa subito al peggio, non sai quanto ti capisco, ma cerca di mantenere i nervi saldi e pensare in bene
ti abbraccio tienici aggiornati mi raccomando

grazie Dina è vero....sei gentile ad avermi risposto.davvero ti erano venuti i brividi? amore...in effetti ogni volta ce n'è una mi vien da ridere...ma sì...sdrammatizziamo...anche perchè ho scritto al prof. zinzani per un aprere in +, e lui mi ha detto che fa bene a fare a pet, ma che le dimensioni non sono patologiche di per se..quindi!!!
Grazie Dina GRAZIE ANCORA!!!

lalla come va? sentito l'ematologo??

Ciao cara Dina...senti l'ematologo ci ha calmato tantissimo...ci ha proprio tranquillizzato...quindi farà la pet i primi di luglio...ma dice che è tutto ok...grazie cara dina...grazie ancora sei dgentilissima...