Vale81- LDH. sclerosi nodulare stadio IIA- In remissione

Messaggio

Luigi · #101 Messaggio da **Luigi** » 6 giu 2007, 2:30

ops...ma quante belle ragazze ci sono su questo forum, complimenti!..vale perchè non ti unisci alle nostre chattate su msn qualche sera?

Silvia63 · #102 Messaggio da **Silvia63** » 6 giu 2007, 9:51

Ciao Vale,

ma sei bellissima!!!!! Luigi ci ha già provato....... e non si sbaglia!!!!!

Se poi qui sul forum, oltre a nascere tanti bei bambini, dovessero nascere anche nuovi amori **tizi20

completeremmo la magia!!!!!!!

Non ti preoccupare se hanno deciso di completare i cicli programmati nonostante l'esito tac negativo. Anche per Marco è stata la stessa cosa, con remissione totale, ha finito lo stesso i cicli programmati. Non ci vedo nulla di strano

Un bacione e stai tranquilla, Silvia.

vale81 · #103 Messaggio da **vale81** » 6 giu 2007, 11:27

Ragazzi grazie...avete sempre una risposta ad ogni mio dubbio..ed è sempre una risposta saggia...io invece sto diventando un pò troppo impaziente e così non va bene...a piccoli passi giusto?

Grazie anche per i complimenti mi avete fatto arrossire...

Quella ero io l'anno scorso con i miei ADORATI capelli lunghi (ho sempre avuto una mania per i miei capelli,immaginatevi ora che mi stanno salutando come mi sento

), spero di ritornare presto quella dell'anno scorso e non fisicamente ma soprattutto mentalmente...voglio essere di nuovo serena e spensierata...!!!!

Luigi non ci crederai ma io non ho msn...non lo so usare...io sn negatissima con il pc ***tizi48

il fatto che riesca a scrivere su questo forum è quasi un miracolo....vedrò di imparare!!!

Un bacino a tutti e grazie di nuovo

Lisa72 · #104 Messaggio da **Lisa72** » 6 giu 2007, 11:57

Vale sei bellissima e con quel bel viso, sarai bellissima anche senza capelli!!!!!!

GranGatto · #105 Messaggio da **GranGatto** » 6 giu 2007, 12:11

Ciao bella!

Con l'ABVD si diradano solamente (di solito), poi torna tutto ok!

Pensa che con i trattamenti che ho fatto io mi sono caduti tutti con l'IGEV, poi avevano iniziato a ricrescere e BANG! di nuovo giù con l'autotrapianto...come vedi nel mio album personale ho anche una foto in compagnia di tanti pelatoni!!!
Dopo un paio di mesi mi sono tornati, molto più forti di prima e anche di +! Sono un po' arricciati, specie con l'umidità divento uno della famiglia Robinson!

X la terapia non ti preoccupare, non ci sono modi che io sappia per capire se va bene o meno tranne le solite tac e pet (ed eventualmente gli esami del sangue)...più stai tranquilla meglio andrà!

Un abbraccione

Samu

copenaghen · #106 Messaggio da **copenaghen** » 6 giu 2007, 12:27

Ciao Vale,
che dura , vero?
ma tu non mollare,
io ho perso tutti i miei capelli,
Sono stata una che non si é mai fatta problemi , sono quella che sono , con o senza difetti, per cui il fatto che avrei perso capelli o no non mi dava nessun effetto, volevo guarire e quello era la cosa piú importante, a parte mio marito che non avrebbe voluto che i miei figli vedessero la mamma cosí rapata!
peró quando dopo una doccia , sono caduti a ciocche, é stato un gran colpo. che dicano o no, una donna specialmente si sente priva di qualcosa, non lo so spiegare, ma a me cosí é successo.
Finita la terapia esattamente un anno fa, sono cresciuti in fretta , folti ricci e forti, molto meglio di prima.
Ti consola?
non lo so , ma puó darsi che ti aiuti

per quanto riguarda sapere o no se la terapia funziona, secondo me sta a noi crederci fino in fondo.
siamo usciti in tanti e tu sarai una di noi .
un abbraccio forte
copenaghen

vale81 · #107 Messaggio da **vale81** » 6 giu 2007, 13:42

Ragazzuoli...un ultimo dubbio...(ultimo...si fa x dire) i miei fantastici medici avevano dimenticato di fare l'esame HLA a me e a mio fratello....lo faremo domani...sapete in cosa consiste e se è doloroso? mio fratello sta progettando la fuga **tizi24

Come al solito...grazie!!!

#108 Messaggio da **Sabrina** » 6 giu 2007, 13:51

Ciao Vale, il fatto che da 4 cicli previsti siano passati a 6, non ti deve allarmare, nel corso della terapia i medici possono valutare dei cambiamenti, il che non significa che le cure non stanno facendo effetto. Anzi, la pet ha dimostrato proprio che la cura sta funzionando.
Probabilmente preferiscono fare tutto quando c'è a disposizione per debellare completamente l'infame, anche se questo comporta un sacrificio in più per te. Ma almeno quando avrai finito, non ti rimarrà il dubbio se avresti potuto fare qualcosa di più.

vale81 · #109 Messaggio da **vale81** » 6 giu 2007, 14:02

Ragazzuoli...un ultimo dubbio...(ultimo...si fa x dire) i miei fantastici medici avevano dimenticato di fare l'esame HLA a me e a mio fratello....lo faremo domani...sapete in cosa consiste e se è doloroso? mio fratello sta progettando la fuga **tizi24

Come al solito...grazie!!!

Luigi · #110 Messaggio da **Luigi** » 6 giu 2007, 15:09

vale ma sarai bella pure ora!!!non ti preoccupare, pure io nella foto del mio nick non sono più così..ommeglio sto ritornando cosi.
E poi quanto uno è bello lo è sempre!!!
fatti installare msn mi raccomando!

vale81 · #111 Messaggio da **vale81** » 6 giu 2007, 15:52

Ragazzuoli...un ultimo dubbio...(ultimo...si fa x dire) i miei fantastici medici avevano dimenticato di fare l'esame HLA a me e a mio fratello....lo faremo domani...sapete in cosa consiste e se è doloroso? mio fratello sta progettando la fuga **tizi24

Come al solito...grazie!!!

#112 Messaggio da **Fulvio** » 6 giu 2007, 15:52

Ciao Vale
wow che bellissima ragazza che sei.....complimenti

HLA ? Mai sentito ...si tratta forse del test di compatibilita' per il midollo?

Sono curioso anche io di sapere di come viene effettuato.

Un baciotto e non mollare che fra non molto arriverai anche tu alla fine di tutte le terapie e ti godrai la meritata remissione

Lisa72 · #113 Messaggio da **Lisa72** » 6 giu 2007, 17:14

Se è quello di compatibilità, andate tranquilli che è solo un prelievo di sange per entrambi!!!
Lo ha fatto anche mia sorella per me e ti giuro che è una fifosona da competizione!!!!!!!!!! Immagine

Claudia69 · #114 Messaggio da **Claudia69** » 6 giu 2007, 17:52

Falco180 ha scritto:ops...ma quante belle ragazze ci sono su questo forum, complimenti!..vale perchè non ti unisci alle nostre chattate su msn qualche sera?

Falcooo ci stai provando?
Sbaglio o la ragazza ce l'hai già? **tizi43

Ciao Vale,complimentoni sei proprio una gran bella ragazza!
Sai pure a me avevano prospettato all'inizio 4 cicli,ma dopo la pet alla fine del secondo,risultata negativa,hanno deciso di passare a 6 per evitare di fare la radio,visto ke nn avevo avuto grosse masse.Ti dirò ke è stato un colpo duro da mandare giù,ma adesso pensandoci a mente fredda è stato meglio così
Dai Vale ke sei sulla buona strada.
Un abbraccio

Lisa72 · #115 Messaggio da **Lisa72** » 6 giu 2007, 20:19

Candy69 ha scritto: Falcooo ci stai provando?
Sbaglio o la ragazza ce l'hai già?

Lo sai Claudia che lui è il piacione del forum!!!

dublinia · #116 Messaggio da **dublinia** » 6 giu 2007, 21:45

Ciao Vale,
scusa la mia assenza ma in questi giorni anche io sono stata un pò giù per la febbre inspiegabile che viene ogni tanto a mio padre.

Non devi preoccuparti se ti hanno aumentato i cicli di chemio, il dottor Morabito è bravissimo, collabora con il GIMEMA a livello nazionale quindi possiamo fidarci ad occhi chiusi.
Se hanno deciso cosi' è solo per prevenire e non perchè la cura non sta facendo effetto.

Anche io sapevo che per verificare la compatibilità di midollo osseo bisogna fare solo un'analisi del sangue.Ma di sicuro qui c è chi saprà dirti qualcosa di piu.
Un bacio grande e se hai bisogno di aiuto per messenger io ci sono.

Luigi · #117 Messaggio da **Luigi** » 7 giu 2007, 2:18

ma chi io? noooooooooooo

GranGatto · #118 Messaggio da **GranGatto** » 7 giu 2007, 8:57

L'HLA se è la compatibilità del midollo osseo è solo un prelievo di sangue, niente paura!

vale81 · #119 Messaggio da **vale81** » 7 giu 2007, 11:50

Ciao ragazzi...avevate ragione...era solo un prelievo ...mi sono preoccupata inutilmente

....non potete immaginare che faccia aveva mio fratello...sembrava stesse andando al patibolo...non ci sono più gli uomini coraggiosi di una volta!!!!!! **tizi24

ho fato anche l'emocromo: tutto ok **tzi42

e giovedi prossmo concludo il terzo ciclo...sto arrivando a mtà percorso..non vedo l'ora

Un bacione grande a tutti

Lisa72 · #120 Messaggio da **Lisa72** » 7 giu 2007, 11:55

Visto tesoro che è andato tutto bene!!!! **infer

Ora incrociamo che sia compatibile!!! puncc

Nel frattempo una ola ci vuole

per contare il tuo "MENO"
Immagine

dublinia · #121 Messaggio da **dublinia** » 10 giu 2007, 15:39

Ciao Valentina,
anche io Giovedì saro' in ospedale per la chemio di mio padre.
Ci vediamo li in mattinata.
un bacione e buona domenica

vale81 · #122 Messaggio da **vale81** » 10 giu 2007, 20:27

Ciao ragazzi...oggi mi sento di nuovo in fase calante...per l'umore....non so perchè ma la domenica mi fa sempre uno strano effetto....
Oggi poi è una giornata in cui sono pù negativa del solito...penso che ancora ci vuole un casino di tempo per finire le cure...e poi penso pure e se dopo che guarisco mi ammalo di nuovo?

Lo so che sono pensieri che non dovrei fare ma non riesco a contollarli...credevo di essere più o meno riuscita ad accettare la mia nuova situazione ma mi sa che sbagliavo...sn di nuovo al punto di partenza!!!
Ma voi come fate a essere sempre così positivi? vi ammiro tanto...
Scusate lo sfogo
Un bacio grande a tutti

Silvia63 · #123 Messaggio da **Silvia63** » 10 giu 2007, 20:41

Ciao Vale,

tesoro purtroppo sono normali gli sbalzi d'umore, notizie del genere influiscono in maniera negativa sulla nostra psiche, e per quanto cerchiamo di essere bravi e positivi, qualche volta la negatività si fa sentire. Non ti preoccupare perchè anche noi tutti abbiamo i momenti in cui ci sembra di non farcela e vediamo tutto nero, soprattutto chi è stato colpito direttamente. Ma tu Vale sei tanto giovane, e quindi ce la farai alla grande, le tue risorse sono infinite. Tornerai ad essere quella di prima, sana e desiderosa di vivere questa tua vita in tutte le sue angolazioni. Porta solo un po' di pazienza e quando sei triste, abbandonati un po' a questo tuo momento senza respingerlo, piano piano passerà da solo. Domani sarà un altro giorno e vedrai che ti svegliari di buon'umore, sempre facendo il conto alla rovescia

.

Io, piccola patatina, ti penso sempre, Silvia.

donabadi · #124 Messaggio da **donabadi** » 10 giu 2007, 20:43

vale, la domenica e' sempre il giorno peggiore perche' si ha piu' tempo per pensare; e' un po' come di notte: se per caso ti svegli la tua mente parte di corsa e non la fermi piu', ma alle prime luci del giorno tutto ti sembra ridimensionato. non sempre si puo' essere positivi, a volte capita di fingere di esserlo. l'importante e' di riuscire a convincersi che sono momenti che passano, bisogna sopportarli, ma non permettere che ci condizionino troppo e ci distolgano dall'obbiettivo primario: GUARIRE E RIPRENDERSI LA PROPRIA VITA!
ti mando un abbraccio speciale

Immagine

vale81 · #125 Messaggio da **vale81** » 10 giu 2007, 20:49

Grazie ragazze...grazie davvero... un abbraccio

Chicca · #126 Messaggio da **Chicca** » 10 giu 2007, 21:27

vale81 ha scritto:...sn di nuovo al punto di partenza!!!
Ma voi come fate a essere sempre così positivi? vi ammiro tanto...
Scusate lo sfogo

Ciao Vale!
Non potrai mai tornare al punto di partenza!

Anche se i cicli dovessero aumentare non significa certo che quelli che hai già fatto non siano serviti a niente, e la tua PET lo conferma! Penso che non si dovrebbe fare il calcolo di quanta strada si è già percorsa perché in questa battaglia esiste solo l'entrata e l'uscita. Non importa quanto possa ancora distare l'uscita, l'importante è che è lì che ci aspetta!

Nessuno riesce ad essere sempre positivo perché in certi momenti i brutti pensieri vengono un po' a tutti; a maggior ragione una ragazza giovane come te risente ancora di più di questa situazione e quindi hai tutto il diritto di sfogarti. L'importante però è non arrendersi ed avere sempre davanti agli occhi il nostro traguardo finale, da inseguire con grinta e determinazione.
Vedrai che domani avrai già superato questo momento di sconforto e ritornerai combattiva come sei sempre stata! Immagine

Ti abbraccio forte forte
Immagine

#127 Messaggio da **Sonia** » 10 giu 2007, 22:17

Ciao Vale non pensare che questi momenti no capitino solo a te.....è normalissimo avere paura o avere pensieri strani....anche io non ho ancora trovato la ricetta per evitarli....ma l'importante è trovare il modo di sfogarli...di parlarne con qualcuno,con noi,con tua mamma o chi vuoi tu...tenerli dentro li fa ingigantire.Poi tieniti occupata con qualcosa che ti piace fare.....insomma come arriva...scaccialo via!<a href="http://www.layoutcodez.net"><img src="http://img.layoutcodez.net/glitter/cartoon_263.gif" border="0"></a>

copenaghen · #128 Messaggio da **copenaghen** » 11 giu 2007, 11:04

ciao Vale,
sono i giorni prima della terapia, sono i piú duri,
piangevo e chiedevo dentro a me stessa di poter scendere da quel treno.
ma poi veniva il giorno della terapia e cosí si ricomincia a contare alla rovescia meno...............
non preoccuparti succede a tutti e sei fortunata che ci siamo noi con te,
scrivici quando vuoi

un abbraccio da un caldo infernale anche qui a
copenaghen

Lisa72 · #129 Messaggio da **Lisa72** » 11 giu 2007, 11:12

Ma che scuse!!!!
Gli alti e bassi sono normalissimi e sono concessi!!!!

L'unica cosa da non fare mai è pensare guardando lontano!!!

Pensa a piccoli passi!!!
Immagine

Vedrai che arriverai al traguardo!!!! Immagine

Piccoli Passi mi raccomando!!!!!!
Immagine

henry · #130 Messaggio da **henry** » 12 giu 2007, 10:14

ho gli stessi pensieri e le stesse paure....diamoci forza a vicenda....un bacio grande
henry

vale81 · #131 Messaggio da **vale81** » 12 giu 2007, 20:24

Ragazzi...urgono i vostri magici incroci....domani ho il prelievo pre chemio e ho la sensazione che i miei globuli bianchi siano andati in vacanza......beati loro!!!!

GRAZIE

Lisa72 · #132 Messaggio da **Lisa72** » 12 giu 2007, 20:30

eccomi a rapporto!!!
Tutto incrociatissimo incro incro incro incro
I globuletti che se ne sono andati in vacanza, con questo caldo, non l'hanno studiata male

Vedrai che ne faremo venire di nuovi con i fattori di crescita!!!

Forza tesoro!!!!!

henry · #133 Messaggio da **henry** » 12 giu 2007, 21:39

dai vale...che una bella nottata li farà rialzare un pochino...speriamo bene....

bacio henry

Chicca · #134 Messaggio da **Chicca** » 12 giu 2007, 22:26

Ecco anche i miei incrocini magici magici....
Un bacione Vale!

vale81 · #135 Messaggio da **vale81** » 13 giu 2007, 12:54

Ragazzi ormai è assodato...siete davvero magici....i globuli non erano proprio un granchè...qualcuno è andato in ferie....ma sono abbastanza per poter fare tranquillamente la terapia domani....poi da venerdi punturine dei fattori di crescita...
Grazie e un bacione a tutti

Lisa72 · #136 Messaggio da **Lisa72** » 13 giu 2007, 14:25

Benissimissimo tesoro!!!

Vai con meno Immagine

!!!!

vale81 · #137 Messaggio da **vale81** » 14 giu 2007, 12:56

Ragazzi...fatto!!!!oggi finalmente anch'io posso dire che sono a metà dell'opera....!!!quasi non mi sembra vero che superato alla grande i primi tre cicli....ora aspetto al varco gli altri tre... **tizi36

Comnque nonostante lo spirito battagliero mi sento piuttosto stanca..il tempo di mangiare(a quello non rinuncio mai... *tizi37

) e vado a fare la nanna... :baby01:

Un bacetto a tutti

#138 Messaggio da **Sonia** » 14 giu 2007, 13:21

Buon riposo piccolina!!!!!
<a href="http://www.layoutcodez.net"><img src="http://www.layoutcodes.net/myspace-grap ... _13301.gif" border="0"></a>

Silvia63 · #139 Messaggio da **Silvia63** » 14 giu 2007, 13:28

Si piccola,

buona riposo. Dormire ti farà bene, così questo wee-end potrai uscire e svagarti.

Vale, io ti ammiro, vorrei avere la tua forza e il tuo coraggio.

Un abbraccio, Silvia.

Lisa72 · #140 Messaggio da **Lisa72** » 14 giu 2007, 13:34

Tesoro, devi riposare perchè con le chemio è necessario...

Frodo · #141 Messaggio da **Frodo** » 14 giu 2007, 13:36

Ehehehhe BENONE e considera che da ora in poi e' tutta discesa!!!!!!!!!!!!

Forza Vale!!!!!!!!!!!!

PS: se vuoi puoi anche usare WEBMESSENGER senza dover installare nulla

Almeno la sera verrai a fare un po' di casino con noi poveri RAGASSI

vale81 · #142 Messaggio da **vale81** » 14 giu 2007, 14:18

Silvia...la mia forza e il mio coraggio?...ma ne hai molto più tu di me....a volte, e me ne rendo conto con il mio fidanzato, ci vuole molta più forza a stare vicino a chi sta male....noi infamati abbiamo le nostre paure e i nstri momenti di sconforto...ma abbiamo anche uno scopo che fa passare in secondo piano tutto il resto...a volte poi siamo egoisti..pensiamo che tutto ci è dovuto per il solo fatto di essere malati....e allora chi è che porta la croce?:voi, gli angeli che ci state accanto ogni giorno, nn facendoci mancare nulla e che sopportate ogni genere di sfuriata senza lamentarvi....
Io ammiro te Silvia, sei una donna fortissima e Marco è un uomo fortunato....un bacio grande

chintya · #143 Messaggio da **chintya** » 17 giu 2007, 22:59

ciao vale, anche io sebbene avevo la pet negativa solo dopo 5 infusioni ho dovuto fare 6 cicli di abvd!!allla fine ho rifatto i controlli di nuovo tutto negativo!! i medici si sono consultati e alla fine mi hanno fatto fare anche 12 sedute di radio!! quindi stai tranquilla!!!
anche se gli esami sono tutti negativi bisogna cmq portare al termine il protocollo!!

dai che adesso comincia la discesa!! un abbraccio!

vale81 · #144 Messaggio da **vale81** » 19 giu 2007, 19:39

Ciao ragazzi....vorrei un consiglio da chi ci è già passato....oggi in Calabria nn si respira tanto il caldo e le previsioni fanno intavedere un'estate ancora peggiore...estate durante la quale io sarò ancora impegnata con le cure....il mio ematologo ha detto no all'aria condizionata in casa, no al ventilatore, no al mare, no alla montagna..

(fra un pò dirà: "Valentina se non respiri è meglio!!! **tizi24

)....ma c'è qulcosa che noi poveri infamati estivi possiamo fare????? io ormai non riesco più neanche a dormire....

Aspetto i vostri consigli......sperando di non sciogliermi prima.....

chintya · #145 Messaggio da **chintya** » 19 giu 2007, 19:44

ciao vale!!!
a me non hanno mai detto di non usare area condizionata o ventilatore!!!e poi in ospedale l'aria condizionata era messa fortissimo, figurati che mettevo le maniche lunghe durante la terapia!!!

mi hanno solo detto di evitarere il sole e quindi anche il mare nelle ore calde!!
io qualche volta sono stata al mare, ma nel tardo pomeriggio, sotto l'ombrellone e con la protezione 60!!!

vale81 · #146 Messaggio da **vale81** » 19 giu 2007, 19:48

Grazie Chintya...quello che mi scrivi mi da un pò speranza...ora non mi resta che riparlare con quell'esagerato del mio ematologo....

GranGatto · #147 Messaggio da **GranGatto** » 19 giu 2007, 20:01

Durante le terapie è bene evitare colpi d'aria e sole, ma un po' d'aria condizionata usata con moderazione o il ventilatore che male fa? Oppure l'aria di montagna o di mare, può solo farti bene! Mica devi fare la vita da reclusa...basta usare qualche accorgimento!!

Io ho usato la scorsa settimana protezione solare ma tra una cosa e l'altra il sole me lo sono beccato, e ti devo dire che ho proprio una bella abbronzatura (stando attento a non scottarmi!)... però fino a qualche mese dopo le terapie evita, mi raccomando!

henry · #148 Messaggio da **henry** » 19 giu 2007, 20:33

a me vale ti dirò...e conta che ho insistito tanto quando lo chiesi al dottore visto che cmq abito in un posto di mare e ho sempre iniziato ad andare al mare il 25 di aprile (con scarsi risultati...però ci andavo...) e il dott mi disse che al mare posso stare solo che devo stare all'ombra e con una protezione alta e magari evitare le passeggiate tra le 12 e le 16...per il condizionatore nulla..ventilatore idem..ora però nn so se il tuo magari è più scrupoloso...però cavolo non ti puoi schiattà di caldo....
bacio henry

#149 Messaggio da **Sonia** » 19 giu 2007, 22:18

Ciao Vale
anche io sono stata "un'infamata estiva".....e io anche andavo al mare dopo le 16 sotto l'ombrellone e con la protezione....per il resto a me non hanno mai detto niente di ventilatori,ma io credo che usato con moderazione(non sparato ion faccia!

)non ti farà male.....magari evita quando hai i valori molto bassi!!!!
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Lisa72 · #150 Messaggio da **Lisa72** » 19 giu 2007, 22:41

Piccola stella, anche io sono stata una trapiantata estiva...

Mare dopo le 16, ombrellone, protezione, occhiali (perchè senza ciglia morivo!!), bere tantissimo e tutti i bagni in mare che ti va di fare...

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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