Elena - LHD da annientare!!!! IN REMISSIONE!!!!

[GranGatto]

Che bella notizia!
Vedrai che l'IGEV gli darà una bella mazzata!

[Sabrina]

Bellissima notizia, grandiosa

[Lisa72]

Notizia magnifica!!!!!!!!!!

[elena]

Ciao a tutti ragazzi e scusatemi per la latitanza...per fortuna c'è Stefano che sopperisce ai miei momenti di down!!! Volevo solo ringraziarvi infinitamente per la vicinanza che mi avete dimostrato...GRAZIE MILLE SIETE MERAVIGLIOSI!!!!
Io sono ancora a casuccia che aspetto per il ricovero...niente posti in reparto... comunque sono stra-carica, felicissima e pronta a riapartire!!!
Sembra strano ma mi sento veramente me stessa dopo lunghi mesi di guerra!!! Scusatemi se ogni tanto mi dò alla macchia, ma ho sentimenti un po' contrastanti dentro di me: se sto bene mi sembra di togliere attenzione a chi ne ha bisogno nel forum, se sto male mi chiedo se sia il caso di rovinare il morale anche agli altri...uffi, preferirei non rompere le scatole a nessuno...
Comunque, volevo solo salutarvi e mandarvi un abbraccio fortissimo

[Sonia]

Elena ti abbraccio anchio
e non ti preoccupare....parla quando te la senti.....i momenti no e i momenti si fanno parte della vita e anche di questa malattia purtroppo!!!!!!

[Lisa72]

Stella, non sai che gioia sentirti a casina e tranquilla!!!!

Le tue emozioni contrastanti sono normali, ma sbagliate
Tu non rubi niente a nessuno!!!
Non voglio sentirti dire questo!!!

Noi siamo qua per tutti e sempre, ci mancherebbe!!!


Qua si parla di tutto, nel bene e nel male

[lusitania]

Io trovo che voi siete una coppia...che dire, commovente
Per la vostra simpatia, per la grinta, per la forza vitale, per questa vostra così evidente unità, che veramente si chiama amore

Sai che c'è, Elena, tu naturalmente scrivi quando vuoi e quando ne senti il bisogno, ma il fatto è che noi diventiamo ansiosi, specialmente quelli che hanno passato gli anta...io mi sento tanto una vecchia zia in questo forum di gente giovane...

Ma tu Elena sei come alcune donne che conosco, alcune care amiche e compagne, che hanno saputo resistere e reagire a batoste che avrebbero ucciso gli orsi, e invece loro si sono mantenute identiche a se stesse, 'mostruosamente' tenaci, volitive, sorridenti.

Questo paese migliorerebbe se fossero tutti così o anche solo qualcuno

Elena & Stefano for president

[chintya]

ciao elena!!!
scusami ma ho letto solo ora la tua storia, siamo in tanti, e quindi è facile che qualcuno possa sfuggire!!!
un abbraccio , e incrocio già da ora per la terapia che dovrai affrontare!!!

[elena]

Ciao ragazzi,
volevo solo avvisarvi che domani ricomincio il soggiorno nel magico mondo di ematologia....speriamo che questa volta sia più breve!!!
Questa volta la terapia dovrebbe essere più leggera, speriamo bene...mi raccomando incrociate le dita....non vorrei essere ottimista ma forse questa è la volta buona.
Grazie mille di tutto davvero, non so come spiegarvi quanto importanti siano i vostri messaggi.

[Lisa72]

[Sonia]

Certo Elena....eccoti il tuo portafortuna!!!!

[Stefano]

Ragazzi, mi sto ca***do in mano: questa mattina hanno ricoverato Elena per iniziare l'IGEV, ma non possono perchè ha 0 (zero!) neutrofili! E' in aplasia...ma l'ultima infusione di chemio l'ha fatta più di 2 mesi fa Nemmeno i medici sanno cosa possa essere successo al suo midollo, in giornata le fanno un'osteomidollare per vedere di capirci qualcosa...mi sento un pò a pezzi...

[Lisa72]

Cavolo !!!!

Ti credo che sei a pezzi!!!
Facci sapere mi raccomando!!!!!

[chiara]

Non ci voleva proprio!!!!

Io incrocio tutto... e mi raccomando facci sapere quando te la senti.

un bacione porta fortuna...

[laura]

Aggiungo i miei incroci, spero non sia niente di grave!

[Sonia]

Incrocio anch'io

facci sapere che succede!

[GranGatto]

[Sabrina]

Accidenti Stefano, facci sapere appena puoi :buonFO:

[Bino]

un supersupersuper incrocio Stefano e un abbraccio da parte mia.

[VICHI]

:incro:

[Stefano]

Ciao a tutti, sono tornato adesso dall'ospedale (con riunione condominiale post ospedale...immaginatevi che gioia!).
La paura era la "partenza" di una leucemia acuta, scongiurata dall'osteomidollare, anche se non si è ancora capito cosa sia successo. Domani le fanno un ulteriore esame specifico, l'immunofenotipo e intanto fattori di crescita...per il momento le terapie slittano avanti..prima dovranno capire cosa le sta succedendo...grazie per la vicinanza..un abbraccio a tutti..

[Tiziana]

Speriamo bene per Elena
Tienici aggiornati se riesci.
Un abbraccio

[Lisa72]

Stefano, è tutto il giorno che penso ad Elena!!!

Son contenta che nn sia leucemia e continuo ad incrociare

Dacci notizie appena puoi

[Stefano]

News telefoniche:
non c'è stato un blocco totale del midollo osseo, lui continua a produrre tutto con regolarità, solo che i neutrofili arrivano immaturi nel sangue e vengono uccidi da qualcosa
Potrebbe essere un'infezione virale (ma lei è asintomatica: non ha febbre e sta benissimo) o da farmaci (ma sono 2 mesi che non fa infusione di terapici)
Questo è un caso da dottor House
Ci sembra di essere rinati, leucemia scongiurata quasi sicuramente!
Che siano i suoi neutrofili che si stanno ammassando sull'infame residuo, sono tutti lì e gliele stanno dando di santa ragione??

[Sabrina]

La leucemia scongiurata è già un ottima notizia, ora attendiamo che tu ci dia quella dell'inizio

[copenaghen]

ciao stefano,
che bella notizia : niente leucemia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

salutami Elena
vi mando un abbraccio fortissimo
tiziana da copenaghen

[Lisa72]

Stefano, io penso che i neutrofili, sono tutti intenti ad ammazzarlo!!

Abbasso l'infame

Ad ogni modo, anche la notizia che il midollo sta lavorando, mi semra ottima!

Le terapie sono sì finite, ma gli effetti collaterali non svaniscono così in fretta... nooo????

[Stefano]

Hanno escluso che siano state le precedenti terapie...a detta loro. Un dato sicuro rimane: il suo midollino non è ancora attivo al 100% e quindi più soggetta ad infezioni. Potrebbe essersi presa un virus che ha come caratteristica il fatto di seccare i neutrofili, di cui non so riportarti il nome..stanno facendo le emocolture e l'immunofenotipo per vedere se è così, ma l'importante è NIENTE LEUCEMIA!!!!!
Tra l'altro fino alla settimana scorsa il suo emocromo era ok, da venerdì aveva iniziato ad avere pochi globuli bianchi, con il minimo di lunedì..adesso con i fattori di crescita sta tornando a posto...vedremo nei prossimi giorni cosa succede...
ragazzi, sono invecchiato di altri 10 anni ieri...tra un pò mi serve il bastone per camminare!!!

[Silvia63]

Ciao Stefano,


uffa.... uffa...... ti capisco, s'invecchia davvero di tanti anni, improvvisamente .


L'importante è aver escluso la leucemia per il resto io rimango incrociata





Vi abbraccio forte, Silvia.

[copenaghen]

ciao Stefano,
incrocio anch'io.
sai quelli miei sono luminosi, servono per trovare la strada giusta........
lo spero tanto e su con il morale..............

dimmi un pó, cos'e´ che siete anche all'ospedale di Vicenza ? o sono io che mi sono confusa. sai io vengo da lí.

un bacione a tutti e due, di quelli che fanno ringiovanire
ciao copenaghen

[Lisa72]

Tesoro mio, noi siamo con te, dacci un pò di peso da portare e rilassati un pò...
Elena ha bisogno di te a 180 gradi!!!!!!!!!!!!!

[donabadi]

stefano, voglio anch'io mandare tanti pensieri positivi alla tua elena.
lo so che e' dura essere i nostri compagni...ma per fortuna ci siete!

[lusitania]

Non avevo letto... ma por@a miseria...

Ma mi sembra che siate in buone mani, sono rapidi a fare ipotesi e ad orientarsi, sicuramente sapranno trattare anche questa emergenza con professionalità

Stefano respira, teniamo noi il fiato sospeso per te.
Lisa ha ragione, non ammalarti anche tu, Elena ha bisogno di te.

E anche noi abbiamo bisogno di voi due

Siamo lì con voi , tutte le nostre mani sono appoggiate dietro il vetro

[Stefano]

Grazie a tutti della vicinanza...in questi giorni siete la mia ancora di salvataggio... Oggi 3000 globuli bianchi di cui 1200 neutrofili...la crisi ematica è passata con i fattori di crescita. Altri problemi ematologici sono esclusi (quindi leucemie, mielodisplasie, ecc..ecc.. rimane solo l'infame MA PER POCO!!!!!) quindi o intossicazione da farmaci o virus, vediamo nei prossimi giorni gli esiti degli esami.

Per Copenaghen: Elena è in cura a Padova ma fa le PET a Vicenza...se sei stata li più di sei anni fa hai avuto la fortuna di conoscere Zambello e Trentin (2 GRANDI DOTTORI) che sono gli ematologi che la seguono adesso trasferitisi a Padova..

Per Lisa: grazie dei tuoi messaggi e della tua presenza....

Per Donatella: ho letto della tua recidiva, anche se non scrivo vi leggo tutti e vi sono vicino..e so che anche questa volta lo fotterai (amministratori passatemela, ma quando ci sta ci sta!)

Per Lusitania: credo che tu abbia centrato...Elena credo che abbia avuto una fortuna pazzesca a trovare medici competenti e professionali come quelli da cui è in cura...

Grazie anche a Sabrina, Vichi, Tiziana, Sonia, Laura, Chiara, Silvia, Grangatto (un mio pensiero è sempre per te), Chintya, Carla, Bstefano, Katia e Bino e a tutti quelli che non ho nominato ma non volutamente....

[Lisa72]

A questo punto, che si un virus o un'intosscazione, non ci interessa (si fa per dire) giusto ...
Abbiamo un solo obbiettivo...



FORZA ELENINA!!!!!!!!!!!!!!!

[Sabrina]

Forza Stefano non mollare, anche se ti capisco, più volte ho detto che ho preferito curarmi io piuttosto che veder curare la persona che amo.

Ma non abbatterti, anche Elena troverà la sua via d'uscita.

Sono contenta se ti siamo di aiuto, un abbraccio ad entrambi.

[GranGatto]

Mamma mia che situazione! Immagino la paura!

L'importante è che il midollo funzioni, pensa che a 21 gg dal primo ciclo di BEACOPP ancora il mio midollo è massacrato e ora che sono al secondo mi hanno riempito di fattori di crescita ed eprex (ogni fiala costa 1200 euro! meno male che me le passano) per vedere di tirare su i valori...
Speriamo che si riprenda prestissimo e che possa continuare in tempi brevi la grande caccia all'infame!

Vi sono vicino,

GranGatto

[elena]

Ciao ragazzi, eccomi....grazie infinite degli incroci e della vicinanza, è servito alla grande!!!!
Oggi 18000 bianchi..e infatti ieri sera ero distrutta dal dolore alla schiena...saltellavo per la stanza, sembravo un grillo!!!!
Comunque adesso aspettiamo un paio di giorni che tornino a valori normali e lunedì comincio la terapia. Se riesco mi faccio dare un permesso per uscire il fine sett, tanto che sto qui a fare????
Per quanto riguarda la causa...non lo sanno, ieri mattina mi hanno detto : 'Adesso controlliamo se è quello che noi pensiamo che sia' . Porca puzzola me la sono praticamente fatta addosso...messa così fa impressione! Poi mi hanno spiegato che stanno cercando un virus specifico che potrebbe provocare questo stato di "tossicità" che impedisce la maturazione dei neutrofili.
Fatti gli esami e in attesa di risposta, comunque adesso non ha grande importanza anche se fosse stato lui non si poteva fare altro che aspettare che passasse, il fatto che con i fattori di crescita siano schizzati su è l'unica cosa importante...adesso si può continuare a concentrarsi nella guerra!
Un abbraccio fortissimo a tutti e di nuovo grazie mille, siete splendidi

[chintya]

ciao elena!!!
ci hai fatto preoccupare...l'importante è che le ipotesi più brutte siano state scartate!!!
un abbraccio forte forte...ti sono vicina !!! baci

[donabadi]

sospiro di sollievo, elena, e sono felicissima di sentirti con questo spirito positivo.
credo che anche stefano stia pian piano riprendendosi da questi giorni difficili e vi abbraccio stretti con tanto affetto

UWS!

[francesca]

Elena!!!! Ottime notizie!!!! Pericolo scampato, globuletti risaliti, ora stronca questo virus e avanti tutta! L'esercito del forum è con te!!!
Un megaabbraccio

[GranGatto]

Mamma mia che spavento!

Adesso di nuovo pronti alla battaglia! Io sono al 3° gg del secondo ciclo di BEACOPP (e speriamo ultimo!) per ora si tiene duro...

E anche te... FALLO NERO!

[copenaghen]

caio elena e stefano,
non sapete quanto contenta sia che nonostante tutto si vada avanti.

Elena, scusa una curiosita´, ma in che ospedale ti stai curando ?
sai io sono di Vicenza e la mia famiglia vorrebbe che chiedessi un parere a qualcuno che sia "italiano".
sai non si fidano tanto della Danimarca, questo paese piccolo piccolo...
spero tu sia tornata a casa per il fine settimana,
buona domenica
a presto
tiziana da copenaghen

[elena]

caio elena e stefano,
non sapete quanto contenta sia che nonostante tutto si vada avanti.

Elena, scusa una curiosita´, ma in che ospedale ti stai curando ?
sai io sono di Vicenza e la mia famiglia vorrebbe che chiedessi un parere a qualcuno che sia "italiano".
sai non si fidano tanto della Danimarca, questo paese piccolo piccolo...
spero tu sia tornata a casa per il fine settimana,
buona domenica
a presto
tiziana da copenaghen

Ciao Tiziana,
siiiiii....a casuccia per il fine settimana a mangiare le pappe buone e a fare le coccole lontani da occhi indiscreti (sai in camera doppia...).
Allora, io sono in cura al policlinico universitario di Padova e sono seguita dal dott. Zambello e dal dottor Trentin (ricercatore alla Città della speranza), che comunque prima di venire a Padova erano all'oncoematologia al SanBortolo di Vicenza.
Ribadisco che per me sono degli ottimi medici, soprattutto veloci e rapidi nel controllare e verificare ogni possibile evenienza. Fanno parte di un gruppo di studi a cui partecipano vari medici italiani tra cui anche Barbui, io mi sono trovata molto bene se vuoi informazioni più specifiche contattami in privato...sai, i panni sporchi è meglio lavarli in privato!!!



Avrei bisogno di un piccolo aiuto di incoraggiamento....
Qalcuno di voi può darmi qualche informazione sull'IGEV? Domani inizio terapia e la cosa che come sempre mi fa un casino di "scaghetta" è la nausea e il vomitino persistente. L' ABVD e l'ARA-C non li ho mai sentiti, ma il cisplatino mi ha dato filo da torcere per una giornata....sembravo l'esorcista. Mi hanno assicurato che peggio del CIS-TERMINATOR non ce n'è...ma voi che cosa mi dite????
Grazie infinite per qualsiasi informazione, un abbraccio a tutti...vado a godermi le ultime ore di libera uscita.
Buona domenica

[GranGatto]

Ecco l'esperto delle chemio anti-hodgkin! Ormai le ho sperimentate un sacco!
Sul cisplatino hai ragione, mamma mia che schifo..

L'igev mi dava noia il primo e il quarto giorno, per via della gemcitabina. L'ifosfamide lo tollerava benissimo.
Quindi preparati ad un po' di nausea per quei 2 giorni, ma non è detto perchè come sempre è soggettivo.
Per il resto senti il tuo ematologo se è il caso di tenerti su con la folina, betotal ed eventualmente eprex, sennò c'è il rischio che l'emoglobina crolli e ti ritrovi a fare trasfusioni. A me è successo, c'è anche a chi non è ha dato così noia ma te lo dico per sicurezza. Infatti anche ora sotto beacopp sono a far punture di ricrescita per stimolare tutte le produzioni del midollo...

Che altro dirti? Che per fortuna passati i 4 gg ti riprendi piano piano alla grande e appena i valori sono ok puoi fare quello che ti pare...io me ne ero andato pure a Londra!

Un grosso in bocca al lupo!

[Lisa72]

Ciao Stefano.
Ti racconto anche io la mia "esperienza" con l'iev...

Devo dire che, rispetto al macop, fu una passeggiata...
Poca nausea, sapore cattivino degli alimenti, niente vomito e andai anche al primo incontro piccoli passi!!!

Solo un pò di febbrina... e tanta stanchezza...

[copenaghen]

ciao Elena,
grazie della risposta. a dire il vero , spero tanto di non avere piú bisogno di consulti vari.
sono sotto terapia , una dose di mabthera, ogni tre mesi fino ad agosto 2008, qui a copenaghen, e mi trovo bene. sono in remissione da agosto 2006.......................

mi fa piacere sentire che eri a casa, ti ha fatto solo che bene.
per il resto non ti so dire niente, mi dispiace.
un abbraccio, ti mando una borsa infinita di pazienza e di forza
tiziana da copenaghen

[Stefano]

Ciao a tutti...Elena ha l'emocromo stabile da qualche giorno! Tra pochi minuti parte con l'infusione del primo farmaco dell'IGEV. La battaglia riprende, verso la vittoria!

[donabadi]

per elena e stefano...hasta la victoria siempre!!

[Stefano]

Ciao.
Oggi Elena ha fatto il secondo giorno di infusione dell'IGEV.
Sta abbastanza bene, anche se il cortisone si fa sentire...
Chi di voi ha fatto questo protocollo saprebbe dirmi quanti sono i giorni di ricovero? All'inizio le hanno prospettato 15 o 20 (è la prima volta che lo fanno in reparto) e pensano poi di fare eventualmente il prossimo (se ci sarà) in Day ospital
Grazie a tutti,
Buona serata

Stefano