Giancarlo- LNH III stadio di mia sorella- In remissione
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Giancarlo- LNH III stadio di mia sorella- In remissione
Un cordialissimo saluto a tutti.Sono Giancarlo ultimo arrivato nel sito e nel forum anche se vi seguo oramai da agosto 2006.La storia: ho una sorella di 63 anni alla quale nel mese di agosto dello scorso anno è stato diagnosticato un LNH III stadio.Presa in " carico" dal Dipartimento di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma è stata sottoposta a chemioterapia R-CHOP ( intervalli di 21 giorni). Dopo 4 dei previsti 6 cicli ha effettuato una TAC che ha evidenziato la pressochè totale remissione del linfoma localizzato nel collo, mediastino ed intestino.La prossima settimana, 23 gennaio conclude l'ultimo ciclo di terapia.I medici ma soprattutto noi tutti familiari siamo molto felici dei risultati raggiunti, ma...
come sappiamo l'infame ( io lo chiamo problema ) deve essere opprtunamente tenuto sempre sotto tiro.Al riguardo i medici stanno proponendo a mia sorella di partecipare ad un trial internazionale di sperimentazione di un nuovo farmaco antitumorale chiamato Enzastaurin
prodotto dalla Eli LILLY -USA, gia impiegato con successo per il trattamento di altri tipi di tumore.Trattasi di una terapia che dovrebbe essere osservata per un periodo di 3 anni ma occorre pero' sottolineare che per una sperimentazione a livello internazionale è previsto che ad un terzo dei pazienti volontari sia somministrato un placebo.Insomma mia sorella potrebbe per anni prendere una pillola di "nulla" e noi non lo sapremmo mai.Poichè nel forum non ho mai letto di trattamenti terapeutici post remissione, ritengo opportuno ed utile diffondere questa novità per le valutazioni e commenti anche in relazione agli orientamenti seguiti da altre Strutture sanitarie nazionali.Un abbraccio e che sia una giornata serena per tutti .A presto.
come sappiamo l'infame ( io lo chiamo problema ) deve essere opprtunamente tenuto sempre sotto tiro.Al riguardo i medici stanno proponendo a mia sorella di partecipare ad un trial internazionale di sperimentazione di un nuovo farmaco antitumorale chiamato Enzastaurin
prodotto dalla Eli LILLY -USA, gia impiegato con successo per il trattamento di altri tipi di tumore.Trattasi di una terapia che dovrebbe essere osservata per un periodo di 3 anni ma occorre pero' sottolineare che per una sperimentazione a livello internazionale è previsto che ad un terzo dei pazienti volontari sia somministrato un placebo.Insomma mia sorella potrebbe per anni prendere una pillola di "nulla" e noi non lo sapremmo mai.Poichè nel forum non ho mai letto di trattamenti terapeutici post remissione, ritengo opportuno ed utile diffondere questa novità per le valutazioni e commenti anche in relazione agli orientamenti seguiti da altre Strutture sanitarie nazionali.Un abbraccio e che sia una giornata serena per tutti .A presto.
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Ciao Giancarlo,
innanzitutto benvenuto !!!
Sono felice che anche la storia di tua sorella si sia conclusa bene.
Anche io sono reduce da LNH e, riguardo al Enzastaurin, a Bergamo (dove mi hanno curato) non me ne hanno mai parlato.
Puoi dirci qualcosa di più ?
Tipo: è valido per tutti i tipi di linfoma ?
E' valido a prescindere dal protocollo di polichemioterapia che viene somministrato ?
A dire il vero, essere sottoposto a una sperimentazione mi spaventa un pochino ... sarà che sono nauseato da tutti i medicinali che mi son inflebato durante la cura che ora anche il prendere solo l'aspirina mi dà fastidio.
Ciao
Giorgio
innanzitutto benvenuto !!!
Sono felice che anche la storia di tua sorella si sia conclusa bene.
Anche io sono reduce da LNH e, riguardo al Enzastaurin, a Bergamo (dove mi hanno curato) non me ne hanno mai parlato.
Puoi dirci qualcosa di più ?
Tipo: è valido per tutti i tipi di linfoma ?
E' valido a prescindere dal protocollo di polichemioterapia che viene somministrato ?
A dire il vero, essere sottoposto a una sperimentazione mi spaventa un pochino ... sarà che sono nauseato da tutti i medicinali che mi son inflebato durante la cura che ora anche il prendere solo l'aspirina mi dà fastidio.
Ciao
Giorgio
... accompagnarti per certi angoli del presente che fortunatamente diventeranno curve nella memoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
Quando domani ci accorgeremo che non ritorna mai più niente, ma finalmente accetteremo il fatto come una vittoria.
- bstefano79
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Ciao Giancarlo, e benvenuto
ci siamo gia sentitoi via mail, ma volevo darti il benvenuto anche qui nel forum
Sono contento, per tua sorella
abbracci Stefano
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Sono contento, per tua sorella
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E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
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- Tiziana
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Ciao Giancarlo, BENVENUTO!!!!
Prima di tutto sono felice per tua sorella!!!
Io nn ho mai sentito parlare di questo farmaco...
Comunque se vorrai tenerci informati e aggiornati, per noi sarà molto positivo!!!!
grazie per averci dato queste notizie, chissà mai che si possa sconfiggere per sempre l'infame!!!
Prima di tutto sono felice per tua sorella!!!
Io nn ho mai sentito parlare di questo farmaco...
Comunque se vorrai tenerci informati e aggiornati, per noi sarà molto positivo!!!!
grazie per averci dato queste notizie, chissà mai che si possa sconfiggere per sempre l'infame!!!
- ocean
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Ciao Giancarlo e benvenuto anche da parte mia.
Sono contenta per i risultati ottenuti da tua sorella ma come tu stesso dici sappiamo bene che non si deve abbassare la guardia contro l' infame.
Del farmaco di cui parli non ho mai sentito nulla legato ai linfomi . Se raccogli informazioni passacele sul forum.
tua sorella esattamente che tipo di linfoma ha curato?
un saluto e di nuovo Benvenuto!
Mary
Sono contenta per i risultati ottenuti da tua sorella ma come tu stesso dici sappiamo bene che non si deve abbassare la guardia contro l' infame.
Del farmaco di cui parli non ho mai sentito nulla legato ai linfomi . Se raccogli informazioni passacele sul forum.
tua sorella esattamente che tipo di linfoma ha curato?
un saluto e di nuovo Benvenuto!
Mary
Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità.
( p. neruda)
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http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=172129
Ciao,
mi dispiace nn so nulla di questo farmaco...
ho trovato qualcosa su questo sito:
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=172129
Ovviamente cercherò di informarmi tu intato passaci tutte le tue info!!!
Ciao,
mi dispiace nn so nulla di questo farmaco...
ho trovato qualcosa su questo sito:
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=172129
Ovviamente cercherò di informarmi tu intato passaci tutte le tue info!!!
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giancarlo-LNH a grandi cellule
Ciao a tutti e buona domenica . Le buone notizie non si fermano e il nostro impegno è quello di mantenere sempre alto il ritmo.In risposta ai vari quesiti che mi avete rivolto posso dire che sinora l'informazione ufficiale che ci è stata rilasciata dal Policlinico di Roma ricalca molto quella
della casa farmaceutica e reperibile sul sito indicato da ilariadido.In famiglia l'argomento verte sull'opportunità o meno di aderire a questa sperimentazione con l'enzastaurin; le perplessità sono molte a partire dal fatto che trattasi di un farmaco con molti effetti collaterali e che il periodo di assunzione è molto lungo.Insomma tanti se e tanti che voi certamente comprenderete.Come primo passo intendiamo pero' sentire il parere di altri specialisti e valutare quindi altri punti di vista scientifici. Al prossimo aggiornamento .Serenità
della casa farmaceutica e reperibile sul sito indicato da ilariadido.In famiglia l'argomento verte sull'opportunità o meno di aderire a questa sperimentazione con l'enzastaurin; le perplessità sono molte a partire dal fatto che trattasi di un farmaco con molti effetti collaterali e che il periodo di assunzione è molto lungo.Insomma tanti se e tanti che voi certamente comprenderete.Come primo passo intendiamo pero' sentire il parere di altri specialisti e valutare quindi altri punti di vista scientifici. Al prossimo aggiornamento .Serenità
- Silvia63
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Ciao Giancarlo,
sono Silvia e mi sono iscritta ieri al forum quindi sono un po' in ritardo. Ho letto la storia di tua sorella e mi sembra di aver capito che è simile a quella del mio compagno Marco. Volevo chiederti una cosa: ad oggi tua sorella dovrebbe aver finito i sei cicli di chemioterapia (R-CHOP), avete avuto diagnosi di remissione completa? Se si bisogna poi fare altre cure (trapianto cellule staminali, radioterapia ecc.....)? Grazie di darmi qualche informazione e ovviamente un grande tifo per tua sorella!!!!!
sono Silvia e mi sono iscritta ieri al forum quindi sono un po' in ritardo. Ho letto la storia di tua sorella e mi sembra di aver capito che è simile a quella del mio compagno Marco. Volevo chiederti una cosa: ad oggi tua sorella dovrebbe aver finito i sei cicli di chemioterapia (R-CHOP), avete avuto diagnosi di remissione completa? Se si bisogna poi fare altre cure (trapianto cellule staminali, radioterapia ecc.....)? Grazie di darmi qualche informazione e ovviamente un grande tifo per tua sorella!!!!!
- francesca
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Silvia dopo la chemio, se la terapia ha funzionato bene, può essere necessaria solo un pò di radioterapia, ma dipende dalla stadiazione, dal tipo di masse presenti e dalla localizzazione, ai vari trapianti non devi neanche pensarci, nella maggior parte dei casi funziona la chemio magari combinata alla radio, quindi abbi tanta fiducia e fai tutto a piccoli passi!
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giancarlo-LNH a grandi cellule
Un saluto affettuoso a tutti . Rispondo a Silvia che mia sorella si sottoporra' alla Pet mercoledi p.v.
Non appena noti i risultati e l'esito di alcuni consulti che abbiamo già
pianificato vi forniro' tutti gli elementi a nostra disposizione.Grazie per l'attenzione.
Non appena noti i risultati e l'esito di alcuni consulti che abbiamo già
pianificato vi forniro' tutti gli elementi a nostra disposizione.Grazie per l'attenzione.
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giancarlo-LNH a grandi cellule
Un abbraccione affettuoso a tutti. Dunque per chi non ricorda o non ha letto il mio post riassumo brevemente: mia sorella con HNL III stadio diagnosticato ad agosto è da ieri ufficialmente in remissione completa perchè la Pet ha confermato la diagnosi già anticipata dalla TAC. Ieri sera 2 marzo abbiamo avuto un lungo colloquio con il Prof.Amadori, responsabile della Struttura di Ematologia dell'Università di Tor Vergata di Roma per un suo parere circa l'opportunità di aderire o meno alla sperimentazione internazionale con un antitumorale ( Enzastaurin) proposto a mia sorella dallo staff medico del Policlinico di Roma che l'ha avuta in cura in questi mesi.Come sappiamo tutti non esiste al momento un protocollo terapeutico post remissione o adiuvante, si va avanti con controlli periodici tenendo sotto controllo possibili markers /sintomi dell'infame ma senza l'ausilio per esempio del Rituximab che, per altri tipi di linfoma, continua ad essere somministrato per almeno un anno dalla CR. In questo contesto e soprattutto la mancanza di ogni altenativa perseguibile ci induce ad accettare la sperimentazione che ci è stata proposta e quindi mia sorella dal 7 marzo inizierà la terapia. Badate bene non è neanche detto che lei prenderà il farmaco in questione perchè e previsto che una percentuale dei volontari assumerà , a loro insaputa, un
placebo.Pero' che fare....???? La terapia che dovrebbe durare tre anni, presenta determinati effetti collaterali che seppure, a parole, minimizzati avranno pur sempre un impatto sullo stile di vita del paziente.E' anche vero che in ogni momento mia sorella potra' ritirarsi dalla sperimentazione e seguire i protocolli attuali. Insomma non è affatto una decisione facile ,ad ogni pro si contrappone immediamente un motivo contro; anzi ad essere onesti il timore è quello di andarci a cercare qualche altra rogna assolutamente non gradita.D'altronde almeno in Italia non c'è nessuna informazione su questa sperimentazione considerate anche le risposte negative che mi sono pervenute nel forum.Ecco vorrei pregare un po' tutti, in occasione dei contatti con i rispettivi ematologi, di sollevare la domanda e se poi è proprio vero che non esite alcuna terapia preventiva.Sono ben informato ( grazie all'inglese ed internet ) che il Rituximab/Mabthera è ampiamente utilizzato all'estero anche in post remissione e la nosta amica Copenhagen forse lo puo' confermare,la verità è che questo farmaco costa terribilmente caro (2000 euro per 500mg) e la nostra Sanità in mano ai ladroni lo limita perch'è altrimnenti non potrebbe concedersi certe retribuzioni e previlegi assurdi .Sapete che dopo i 65 anni il Rituximab non viene comunque piu' somministrato anche in caso di recidiva? Scusate la lunghezza del testo e qualche vena polemica ma sappiamo tutti che certe lotte,certe inefficienze o peggio ancora superficialità la pagano cara i nostri affetti piu' cari. Auguro forza e serenità a tutti anche a chi oggi il sole sembra lontano.Con affetto Giancarlo
placebo.Pero' che fare....???? La terapia che dovrebbe durare tre anni, presenta determinati effetti collaterali che seppure, a parole, minimizzati avranno pur sempre un impatto sullo stile di vita del paziente.E' anche vero che in ogni momento mia sorella potra' ritirarsi dalla sperimentazione e seguire i protocolli attuali. Insomma non è affatto una decisione facile ,ad ogni pro si contrappone immediamente un motivo contro; anzi ad essere onesti il timore è quello di andarci a cercare qualche altra rogna assolutamente non gradita.D'altronde almeno in Italia non c'è nessuna informazione su questa sperimentazione considerate anche le risposte negative che mi sono pervenute nel forum.Ecco vorrei pregare un po' tutti, in occasione dei contatti con i rispettivi ematologi, di sollevare la domanda e se poi è proprio vero che non esite alcuna terapia preventiva.Sono ben informato ( grazie all'inglese ed internet ) che il Rituximab/Mabthera è ampiamente utilizzato all'estero anche in post remissione e la nosta amica Copenhagen forse lo puo' confermare,la verità è che questo farmaco costa terribilmente caro (2000 euro per 500mg) e la nostra Sanità in mano ai ladroni lo limita perch'è altrimnenti non potrebbe concedersi certe retribuzioni e previlegi assurdi .Sapete che dopo i 65 anni il Rituximab non viene comunque piu' somministrato anche in caso di recidiva? Scusate la lunghezza del testo e qualche vena polemica ma sappiamo tutti che certe lotte,certe inefficienze o peggio ancora superficialità la pagano cara i nostri affetti piu' cari. Auguro forza e serenità a tutti anche a chi oggi il sole sembra lontano.Con affetto Giancarlo
- Silvia63
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- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
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Ciao Giancarlo,
grazie per la splendida notizia, sono felice per tua sorella e per te. Un altro infame sconfitto, un altro esempio per tutti noi! Non vedo l'ora, questa sera di dirlo a Marco.
Per la cura di mantenimento che vi hanno proposto, io sinceramente non sono informata. Al momento a noi non ne hanno parlato. Però tu sai che Marco deve ancora finire i cilci ( se tutto va bene ne manca uno). Ho letto di diversi amici qui sul forum che fanno la cura di mantenimento, alla fine di tutto con remissione completa, con Rituximab. L'ultimo esempio è proprio la nostra cara Copenaghen. Con tutta onestà devo dire che vi hanno messo di fronte ad un bivio non semplice. Che cosa fare? In questo caso, secondo me, è meglio sentie un parere in più. Nel frattempo io continuo il percorso di Marco insieme a voi, e quando anch'io avrò delle novità, ve le farò presenti.
Un abbraccio forte, Silvia.
grazie per la splendida notizia, sono felice per tua sorella e per te. Un altro infame sconfitto, un altro esempio per tutti noi! Non vedo l'ora, questa sera di dirlo a Marco.
Per la cura di mantenimento che vi hanno proposto, io sinceramente non sono informata. Al momento a noi non ne hanno parlato. Però tu sai che Marco deve ancora finire i cilci ( se tutto va bene ne manca uno). Ho letto di diversi amici qui sul forum che fanno la cura di mantenimento, alla fine di tutto con remissione completa, con Rituximab. L'ultimo esempio è proprio la nostra cara Copenaghen. Con tutta onestà devo dire che vi hanno messo di fronte ad un bivio non semplice. Che cosa fare? In questo caso, secondo me, è meglio sentie un parere in più. Nel frattempo io continuo il percorso di Marco insieme a voi, e quando anch'io avrò delle novità, ve le farò presenti.
Un abbraccio forte, Silvia.
- Lisa72
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- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
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Ciao Giancarlo,
appena vedrò il mio ematologo, parlerò di questa cosa ma sai com'è, se tutto dipende dallo stato, non penso che un medico dica mai fino in fondo la verità
Prova a sentire un ematologo non in Italia...
E' normale che tu abbia così tanti dubbi.
Io ho un amico caro, che a volte scrive qui sul forum, Alfredo, al quale avevano dato due mesi di vita e lui ha accetato di fare delle cure sperimenali che per altro si è pagato, e sono due anni che è con noi e ci resterà ancora per mille anni!, dato che si è ridotta tutta la massa e nei casi di anglioblastoma alla testa, non è facile..
Io continuo ad incrociare, tu facci sapere!!! incro .
appena vedrò il mio ematologo, parlerò di questa cosa ma sai com'è, se tutto dipende dallo stato, non penso che un medico dica mai fino in fondo la verità
Prova a sentire un ematologo non in Italia...
E' normale che tu abbia così tanti dubbi.
Io ho un amico caro, che a volte scrive qui sul forum, Alfredo, al quale avevano dato due mesi di vita e lui ha accetato di fare delle cure sperimenali che per altro si è pagato, e sono due anni che è con noi e ci resterà ancora per mille anni!, dato che si è ridotta tutta la massa e nei casi di anglioblastoma alla testa, non è facile..
Io continuo ad incrociare, tu facci sapere!!! incro .
- misterh
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Caro Giancarlo,
grazie delle notizie che ci ha dato, sono proprio queste le cose che rendono prezioso il forum, poter avere di prima mano informazioni che altrimenti non circolano.
Quello che dici è verissimo, sottoscrivo in pieno il tuo pensiero, a volte i "bastardi" che ci governano (...e spero che qualcuno un giorno abbia bisogno di noi e così capisca) sono gli stessi che quando sono malati, alla faccia nostra e della sanità che funziona, vanno di corsa a farsi curare all'estero in privatissime e costosissime cliniche private, alla ricerca del meglio assoluto ed a nostre spese.
Noi poveri coglioni contribuenti nvece dobbiamo accontentarci di quello che passa il convento, protocolli a volte superati e terapia sperimentali senza troppe informazioni. Insomma siamo delle bellissime e preziosissime cavie di cui non possono fare a meno!!
In ogni caso la scelta di sottoporsi ad un protocollo sperimentale è del tutto personale ma dovrebbe essere supportata da qualche informazione in più.
Francamente, se avessi 20 anni lo farei, ogni possibilità in più di non avere una recidiva è preziosa. A 63 anni ci penserei su un attimo, spece se non mi garantiscono almeno una informazione maggiore riguardo ai possibili rischi ed effetti collaterali.
Un abbraccio
grazie delle notizie che ci ha dato, sono proprio queste le cose che rendono prezioso il forum, poter avere di prima mano informazioni che altrimenti non circolano.
Quello che dici è verissimo, sottoscrivo in pieno il tuo pensiero, a volte i "bastardi" che ci governano (...e spero che qualcuno un giorno abbia bisogno di noi e così capisca) sono gli stessi che quando sono malati, alla faccia nostra e della sanità che funziona, vanno di corsa a farsi curare all'estero in privatissime e costosissime cliniche private, alla ricerca del meglio assoluto ed a nostre spese.
Noi poveri coglioni contribuenti nvece dobbiamo accontentarci di quello che passa il convento, protocolli a volte superati e terapia sperimentali senza troppe informazioni. Insomma siamo delle bellissime e preziosissime cavie di cui non possono fare a meno!!
In ogni caso la scelta di sottoporsi ad un protocollo sperimentale è del tutto personale ma dovrebbe essere supportata da qualche informazione in più.
Francamente, se avessi 20 anni lo farei, ogni possibilità in più di non avere una recidiva è preziosa. A 63 anni ci penserei su un attimo, spece se non mi garantiscono almeno una informazione maggiore riguardo ai possibili rischi ed effetti collaterali.
Un abbraccio
MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
copenaghen e enzastaurin
ciao Giancarlo,
in tanto mi fa molto piacere per tua sorella che anche questo infame se n'é andato.
Poi volevo dirti qualcosa riguardo la proposta di questa nuova terapia.
Io purtroppo non ne so niente, ma domani devo fare una visita di controllo qui a Copenaghen e ti assicuro che chiederó informazione a riguardo del farmaco Enzastaurin.
Quello che ti posso dire adesso é che anche a me a suo tempo é stato chiesto di far da cavia e allora ho richiesto l'indirizzo elettronico del protocollo. Da lí ho trovato il nome e numero telefonico dei vari medici che avrebbero seguito la cura. Fortunatamente uno di loro era italiano e dopo averlo contattato e parlato assieme , siamo arrivati alla conclusione che non era il mio caso , non avendo avuto problematiche precedenti come richiesto ai pazienti del protocollo. Sono riuscita cosí a decidere al di la´del dubbio e se la cura poi funzionava o no.
Con questo ti saluto
ti aggiorneró il piú presto possibile
Copenaghen
in tanto mi fa molto piacere per tua sorella che anche questo infame se n'é andato.
Poi volevo dirti qualcosa riguardo la proposta di questa nuova terapia.
Io purtroppo non ne so niente, ma domani devo fare una visita di controllo qui a Copenaghen e ti assicuro che chiederó informazione a riguardo del farmaco Enzastaurin.
Quello che ti posso dire adesso é che anche a me a suo tempo é stato chiesto di far da cavia e allora ho richiesto l'indirizzo elettronico del protocollo. Da lí ho trovato il nome e numero telefonico dei vari medici che avrebbero seguito la cura. Fortunatamente uno di loro era italiano e dopo averlo contattato e parlato assieme , siamo arrivati alla conclusione che non era il mio caso , non avendo avuto problematiche precedenti come richiesto ai pazienti del protocollo. Sono riuscita cosí a decidere al di la´del dubbio e se la cura poi funzionava o no.
Con questo ti saluto
ti aggiorneró il piú presto possibile
Copenaghen
copenaghen
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giancarlo-LNH a grandi cellule
Ciao Silvia sei sempre bella in tutti i tuoi contenuti e per l'affettuoso interesse che mostri per tutti e non posso che mandarti un bacione per domani ( ho usato chiodi speciali per incrociare tutto....) Per quanto riguarda mia sorella,dopo aver sentito il parere di un paio di illustri ematologi, è stato deciso di aderire alla sperimentazione con l'Enzastaurin.Al momento , mia sorella non avverte fastidi/problemi di sorta eccetto le 8 pastiglie giornaliere che deve assumere.E' previsto nel protocollo di sperimentazione , durata tre anni, che potrà ritirarsi dal trial in qualunque momento. Per il momento è tutto.
A tutti gli amici del forum un abbraccione grande grande e ricordate che
bisogna contare soltanto le ore di sole.......Giancarlo
A tutti gli amici del forum un abbraccione grande grande e ricordate che
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- Silvia63
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Ciao Giancarlo tesoro,
hai visto che passo lungo? Perchè a piccoli-passi, possiamo alternare anche quanche lungo passo, no? Io questo risultato lo considero grandioso, Marco è ancora un po' scosso ( secondo me incredulo...) e quindi continua a dirmi di aspettare a "cantar vittoria", che è ancora presto. Io invece, al contrario, penso che se l'infame mi vede felice e strafottente nei suoi confronti, se ne va prima.
Un bacio a tua sorella, e a te un buon week-end rilassato e sereno, Silvia.
hai visto che passo lungo? Perchè a piccoli-passi, possiamo alternare anche quanche lungo passo, no? Io questo risultato lo considero grandioso, Marco è ancora un po' scosso ( secondo me incredulo...) e quindi continua a dirmi di aspettare a "cantar vittoria", che è ancora presto. Io invece, al contrario, penso che se l'infame mi vede felice e strafottente nei suoi confronti, se ne va prima.
Un bacio a tua sorella, e a te un buon week-end rilassato e sereno, Silvia.
- bstefano79
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auguri!!!!!!!!!
Ciao Giancarlo, auguri anche qui dalla scandinavia,
spero tanto che ci sia il sole.
Qui si dice che se la giornata é stata bella allora vuole dire che anche tu sei stato buono durante l'anno. Beh sono solo storie danesi, auguri ancora.
Ho chiesto all'ospedale di Copenaghen, a proposito del trattamento per tua sorella, il medico di turno non ha saputo rispondere, spero di poter parlare anche con il primario e allora ti faró sapere.
ciao
Copenaghen
spero tanto che ci sia il sole.
Qui si dice che se la giornata é stata bella allora vuole dire che anche tu sei stato buono durante l'anno. Beh sono solo storie danesi, auguri ancora.
Ho chiesto all'ospedale di Copenaghen, a proposito del trattamento per tua sorella, il medico di turno non ha saputo rispondere, spero di poter parlare anche con il primario e allora ti faró sapere.
ciao
Copenaghen
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Ringrazio tutti per gli affettuosi a cari auguri, mannaggia mi avete fatto pure emozionare......pero' questa è la meravigliosa forza di questo forum.Marco ha scritto:Auguri di Buon Compleanno
Un bacione a Copenaghen cosi' fisicamente lontana ma sempre presente e un abbraccio a tutti .contiamo soltanto le ore di sole.Grazie ancora Giancarlo
- Silvia63
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Ciao Giancarlo,
è tanto che non ti scrivo, scusami ma ora siamo numerosi e cerchiamo sempre di dare la precedenza ai nuovi arrivati......
Non mi sono dimenticata di te, e di tua sorella che se non ricordo male ha fatto lo stesso protocollo di Marco...... Come sta ora?
Per Marco, nonostante la remissione completa del 13 marzo, ci sono alcune difficoltà. Ma io proseguo fiduciosa.
Un abbraccio Gianca, Silvia.
è tanto che non ti scrivo, scusami ma ora siamo numerosi e cerchiamo sempre di dare la precedenza ai nuovi arrivati......
Non mi sono dimenticata di te, e di tua sorella che se non ricordo male ha fatto lo stesso protocollo di Marco...... Come sta ora?
Per Marco, nonostante la remissione completa del 13 marzo, ci sono alcune difficoltà. Ma io proseguo fiduciosa.
Un abbraccio Gianca, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Silvia63
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Caro Giancarlo,
ho letto tutta la tua angoscia nel post di Mister. Mi permetto di iniziare dicendoti che mi dispiace tanto per tua moglie, e di tutte le peripezie che sei costretto ad affrontare, non fosse abbastanza la salute sempre in bilico. Sicuramente, ed è triste doverlo ammettere, attorno a farmaci e cure mirate c'è un business che non ci sarà mai concesso di conoscere fino in fondo. Anch'io sono riuscita ad avere tante notizie sul Rituximab, le più confortanti del farmaco efficace e mirato si intersecano con quelle desolanti del farmaco troppo costoso, e quindi somministrato a "piccole dosi" (non intendo in quantità ovviamente) e non per tutti.
Qui nel forum tralasciamo di raccontare tutte le difficoltà burocratiche che incontriamo di volta in volta....... telefonate, esami, appuntamenti, ritiro esami, vengo o non vengo, date......... e chi più ne ha più ne metta. Solo noi che siamo stati "sorteggiati" a questo destino, possiamo rendercene conto.
Io Gianca ti sono vicina, e sono vicina a tutti, ogni giorno, anche quando non scrivo. Sono cambiate tante cose...... ma sono felice di volervi bene.
In bocca al lupo, un abbraccio, Silvia.
ho letto tutta la tua angoscia nel post di Mister. Mi permetto di iniziare dicendoti che mi dispiace tanto per tua moglie, e di tutte le peripezie che sei costretto ad affrontare, non fosse abbastanza la salute sempre in bilico. Sicuramente, ed è triste doverlo ammettere, attorno a farmaci e cure mirate c'è un business che non ci sarà mai concesso di conoscere fino in fondo. Anch'io sono riuscita ad avere tante notizie sul Rituximab, le più confortanti del farmaco efficace e mirato si intersecano con quelle desolanti del farmaco troppo costoso, e quindi somministrato a "piccole dosi" (non intendo in quantità ovviamente) e non per tutti.
Qui nel forum tralasciamo di raccontare tutte le difficoltà burocratiche che incontriamo di volta in volta....... telefonate, esami, appuntamenti, ritiro esami, vengo o non vengo, date......... e chi più ne ha più ne metta. Solo noi che siamo stati "sorteggiati" a questo destino, possiamo rendercene conto.
Io Gianca ti sono vicina, e sono vicina a tutti, ogni giorno, anche quando non scrivo. Sono cambiate tante cose...... ma sono felice di volervi bene.
In bocca al lupo, un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Silvia63
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Caro Giancarlo, Ciao.
Lo so che ci leggi sempre e quindi ogni tanto mi permetto di passare nel tuo spazio per salutarti ed ovviamente per chiederti come sta tua sorella, tua moglie e tu. Insomma come state tutti.
Ho passato un'estate un po' burrascosa, ma credimi, ciò che mi ha fatto più star male è stato il caldo. Il mese di luglio è stato per me allucinante, un'afa insopportabile ed io che mi dovevo muovere spesso, oltre che lavorare ovviamente, con la mia macchina senza climatizzatore!!!! Una volta guidavo e piangevo!!!!!
Comunque, non so se saranno le temperature più accettabili o il fatto che sono riuscita a decantare qualche problema, questa settimana mi sento meglio.
Cerco sempre di non perdere mai il buon umore e di affrontare la vita in maniera positiva perchè sono convinta che questo aiuta molto chi mi sta accanto. Fai così anche tu Giancarlo?
Buon proseguimento Gianca, l'autunno porta sempre grandi novità .
Un bacione grande, Silvia.
Lo so che ci leggi sempre e quindi ogni tanto mi permetto di passare nel tuo spazio per salutarti ed ovviamente per chiederti come sta tua sorella, tua moglie e tu. Insomma come state tutti.
Ho passato un'estate un po' burrascosa, ma credimi, ciò che mi ha fatto più star male è stato il caldo. Il mese di luglio è stato per me allucinante, un'afa insopportabile ed io che mi dovevo muovere spesso, oltre che lavorare ovviamente, con la mia macchina senza climatizzatore!!!! Una volta guidavo e piangevo!!!!!
Comunque, non so se saranno le temperature più accettabili o il fatto che sono riuscita a decantare qualche problema, questa settimana mi sento meglio.
Cerco sempre di non perdere mai il buon umore e di affrontare la vita in maniera positiva perchè sono convinta che questo aiuta molto chi mi sta accanto. Fai così anche tu Giancarlo?
Buon proseguimento Gianca, l'autunno porta sempre grandi novità .
Un bacione grande, Silvia.
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- lusitania
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Ciao Giancarlo, scusami ma non avevo ancora letto i tuoi post. Anche mia sorella aveva un LNH al III stadio e ha avuto un a pronta remissione con R-CHOP. Ho chiesto preventivamente se poteva fare il Rituximab come mantenimento, ma mi hanno risposto che viene usato solo nei linfomi follicolari. Ho proposto a mia sorella di fare anche un consulto altrove, ma lei non vuole sentirne parlare, vuole godersi la sua remissione, adesso inizia la scuola e lei vuole assolutamente tornarci. Capisco questa incertezza , è così difficile da vivere. Se ci avessero proposto una sperimentazione, probabilmente avrei consigliato per il sì, dopo aver valutato tutto e pretendendo spiegazioni dettagliate. Le regole degli studi in doppio cieco sono le uniche a rendere validi i risultati in medicina, ma sono crudeli per il paziente.
Mille auguri Giancarlo a te e alla tua famiglia
Mille auguri Giancarlo a te e alla tua famiglia
- dary
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- Località: roma
Ciao!
Ho appena fatto una ricerca su internet ed ho trovato qualche info su ENZASTAURIN. si tratta di una nuova medicina che è ancora in fase sperimentale, prodotta dalla casa farmaceutica Lilly. I primi risultati mostrano che è molto utile in rallentare la progressione di molte forme tumorali, specialmente il NHL a grandi cellule B.
Ti mando un link che ti puo essere molto utile (si parla anche degli effetti colaterali - sembra inesistenti).
http://www.docguide.com/news/content.ns ... D6004F724B
Un grande in boca al lupo!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ho appena fatto una ricerca su internet ed ho trovato qualche info su ENZASTAURIN. si tratta di una nuova medicina che è ancora in fase sperimentale, prodotta dalla casa farmaceutica Lilly. I primi risultati mostrano che è molto utile in rallentare la progressione di molte forme tumorali, specialmente il NHL a grandi cellule B.
Ti mando un link che ti puo essere molto utile (si parla anche degli effetti colaterali - sembra inesistenti).
http://www.docguide.com/news/content.ns ... D6004F724B
Un grande in boca al lupo!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- cucciola
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Bè diciamo che dato che siamo allineati alla famiglia dei tumori forse siamo anche privilegiati ... a parte assegno di invalidità di cui non avevamo fatto richiesta devo dire che in tutta la trafila(più di 2 anni) Guido ed io abbiamo speso solo per qualche medicinale da banco .. però con le ultime leggi alcune medicine che risultavano valide per il linfoma non essendo riconosciute come tali erano uscite dai farmaci previsti anche per gli ospedali in quanto esisteva un sostitutivo(peccato che la formulazione fosse diversa perchè la destinazione originaria comunque non era il linfoma ma un'altra cosa ).... mai che si fasino .. l 'orginale costa una mostruosità ... e il primario dove stava Guido aveva puntato i piedi perchè secondo lui il problema era politico e non dei pazienti .... se poi pensiamo a tutti i protocolli ormai in atto fuori Italia che però devono essere diciamo certificati Italia ... grrrrrrrr... no comment.Non so se il trattamento sia diverso da regione a regione ....
Almeno essendo i centri di cura italaini ben quotati all' estero molti studi adesso vengono parificati .... e quindi i protocolli sono abbastanzi allineati a USA e Germania.
Io Gianca faccio il tifo per te e tua sorella e spero che tutto proceda sempre per il meglio
Un abbraccione
Almeno essendo i centri di cura italaini ben quotati all' estero molti studi adesso vengono parificati .... e quindi i protocolli sono abbastanzi allineati a USA e Germania.
Io Gianca faccio il tifo per te e tua sorella e spero che tutto proceda sempre per il meglio
Un abbraccione
- Silvia63
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Ciao Giancarlo!!!!!
Non immagini che piacere mi ha fatto leggere un tuo messaggio , ma soprattutto leggere, diciamolo sempre in punta di piedi, che tutto sta migliorando. Sono davvero contenta per tua moglie e per tua sorella diventata di nuovo nonna .
E tu come stai? Di salute immagino bene, ma so quanto si soffre ugualmente. Io sto tenendo controllata la pressione, in questa ultima settimana mi ha fatto brutti scherzi.
Marco continua i suoi controlli che fin'ora sono stati tutti ok, e fa una cura di consolidamento con Rituximab ogni tre mesi.
I miei ragazzi stanno bene, ci stiamo preparando, con grande entusiasmo, al Natale. Adoro i preparativi, me ne occupo sempre io sia a casa che al lavoro. Sto addobbando la mia casa sia dentro che fuori, luci dappertutto, l'enel non mancherà di farmi i suoi auguri come migliore cliente!!!!!!!!
Un abbraccio Gianca, e un bacione a tutta la famiglia. Silvia.
Non immagini che piacere mi ha fatto leggere un tuo messaggio , ma soprattutto leggere, diciamolo sempre in punta di piedi, che tutto sta migliorando. Sono davvero contenta per tua moglie e per tua sorella diventata di nuovo nonna .
E tu come stai? Di salute immagino bene, ma so quanto si soffre ugualmente. Io sto tenendo controllata la pressione, in questa ultima settimana mi ha fatto brutti scherzi.
Marco continua i suoi controlli che fin'ora sono stati tutti ok, e fa una cura di consolidamento con Rituximab ogni tre mesi.
I miei ragazzi stanno bene, ci stiamo preparando, con grande entusiasmo, al Natale. Adoro i preparativi, me ne occupo sempre io sia a casa che al lavoro. Sto addobbando la mia casa sia dentro che fuori, luci dappertutto, l'enel non mancherà di farmi i suoi auguri come migliore cliente!!!!!!!!
Un abbraccio Gianca, e un bacione a tutta la famiglia. Silvia.
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Re: Giancarlo-LNH a grandi cellule
Grazie Giancarlo,
mi sono davvero commossa davanti al tuo messaggio .
Dal profondo del mio cuore ti rinnovo la grande stima che ho per te, ringraziandoti di aver sempre trovato parole deliziose per me nel momento giusto. Augurandoti un sereno Natale e un 2008 prospero e ricco di belle e gradite novità e sorprese, abbraccio forte la tua famiglia.
Un bacione Silvia. (a presto)
mi sono davvero commossa davanti al tuo messaggio .
Dal profondo del mio cuore ti rinnovo la grande stima che ho per te, ringraziandoti di aver sempre trovato parole deliziose per me nel momento giusto. Augurandoti un sereno Natale e un 2008 prospero e ricco di belle e gradite novità e sorprese, abbraccio forte la tua famiglia.
Un bacione Silvia. (a presto)
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- Silvia63
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Re: Giancarlo- LNH III stadio di mia sorella- In remissione
Gianca carissimo
i tuoi complimenti improvvisi mi lusingano sempre , grazie per i pensieri che mi riservi. La tranquillità ritrovata, detta sottovoce, è un grande traguardo, significa anche che le tue donne stanno bene . Beh, anch'io vedo tutti i miei uomini camminare con le loro gambe , li osservo sempre tutti, vicini e lontani (mio figlio è dalle tue parti)......... non mi sfugge nessuno .
Tua sorella sta continuando quella cura sperimentale? Come sta andando?
Hai sempre scritto: contiamo le ore di sole........se il tempo ce lo permette (piove sempre ) proviamo ora a godercele intesamente?
Gianca, ti abbraccio fortissimo, e ti mando pensieri belli e positivi, Silvia.
i tuoi complimenti improvvisi mi lusingano sempre , grazie per i pensieri che mi riservi. La tranquillità ritrovata, detta sottovoce, è un grande traguardo, significa anche che le tue donne stanno bene . Beh, anch'io vedo tutti i miei uomini camminare con le loro gambe , li osservo sempre tutti, vicini e lontani (mio figlio è dalle tue parti)......... non mi sfugge nessuno .
Tua sorella sta continuando quella cura sperimentale? Come sta andando?
Hai sempre scritto: contiamo le ore di sole........se il tempo ce lo permette (piove sempre ) proviamo ora a godercele intesamente?
Gianca, ti abbraccio fortissimo, e ti mando pensieri belli e positivi, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.