Alberto-Maltoma
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Alberto-Maltoma
Sono stato presente per un po nel vecchio forum, poi per molti motivi non ho scritto più, sono tornato a frequentare il forum e a parlare della mia, per certi versi strana e poco frequente, forma di linfoma non Hodgkin che nasce e cresce nello stomaco.
E' una forma di linfoma a cellule B che può essere a piccole o a grandi cellule.
Dicevo è una forma strana e rara, ma da quando ho saputo che nel mio piccolo paese (circa 22-25000 abitanti) nel giro di 3 anni ne abbiamo avuti 2 casi, incomincio a pensare che le statistiche forse non sono molto precise o le diagnosi erano sottostimate.
Chi vuole conoscere più a fondo la mia storia la può trovare nel vecchio forum.
http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni
Con questo post mi metto a disposizione di chi ha questa forma di lnh o di chi ha dubbi che possa averla.
Per quanto mi riguarda posso dirvi che fino all'ultimo controllo ero in remissione, a gennaio vedremo.
http://www.forumlandia.com/sv/viewtopic ... viostefoni
E' una forma di linfoma a cellule B che può essere a piccole o a grandi cellule.
Dicevo è una forma strana e rara, ma da quando ho saputo che nel mio piccolo paese (circa 22-25000 abitanti) nel giro di 3 anni ne abbiamo avuti 2 casi, incomincio a pensare che le statistiche forse non sono molto precise o le diagnosi erano sottostimate.
Chi vuole conoscere più a fondo la mia storia la può trovare nel vecchio forum.
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Con questo post mi metto a disposizione di chi ha questa forma di lnh o di chi ha dubbi che possa averla.
Per quanto mi riguarda posso dirvi che fino all'ultimo controllo ero in remissione, a gennaio vedremo.
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Ultima modifica di alvioz il 17 gen 2008, 19:07, modificato 1 volta in totale.
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)
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Re: Maltoma
Ciao Alvioz,
piacere di conoscerti, sono Silvia. Non ho frequentato il vecchio forum, quindi apprendo della tua storia ora.
Io personalmente non ho bisogno di particolari informazioni sul tipo di linfoma che hai avuto in quanto Marco ha avuto il classico linfoma b diffuso a grandi cellule curato con 6 cicli di R-CHOP ed ora fa la cura di consolidamento della remissione con Rituximab.
Ti chiedo solo da quanto tempo sei in remissione e se tutto procede bene.
Non manco quindi d'incrociare per il tuo controllo di gennaio unitamente ai miei complimenti per l'impegno che stai svolgendo
Buon anno e un grande abbraccio Silvia.
piacere di conoscerti, sono Silvia. Non ho frequentato il vecchio forum, quindi apprendo della tua storia ora.
Io personalmente non ho bisogno di particolari informazioni sul tipo di linfoma che hai avuto in quanto Marco ha avuto il classico linfoma b diffuso a grandi cellule curato con 6 cicli di R-CHOP ed ora fa la cura di consolidamento della remissione con Rituximab.
Ti chiedo solo da quanto tempo sei in remissione e se tutto procede bene.
Non manco quindi d'incrociare per il tuo controllo di gennaio unitamente ai miei complimenti per l'impegno che stai svolgendo
Buon anno e un grande abbraccio Silvia.
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- alvioz
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Re: Maltoma
sono in remissione da febbraio 2005, ultimo controllo che ancora mostrava remissione a maggio 2007, poi ho saltato il controllo di novembre perchè nel fratempo ho pensato bene di rompermi un braccio con una megacaduta dalla bici, poi a dicembre quando era organizzata la pet mega tracheobronchite, spero che a gennaio tutto fili liscio.
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Re: Maltoma
Ciao Alvioz,
ti rinnovo i benvenuto anche qua, in casa nuova
Mi dipsiace per le tue disavventure
Spero vada tutto meglio e mi porto avanti incrociando
ti rinnovo i benvenuto anche qua, in casa nuova
Mi dipsiace per le tue disavventure
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- alvioz
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Re: Maltoma
Tutto sommato non sono disavventure ma problemi che possono accadere, può capitare a chiunque che un vecchietto scenda dal marciapiede con la sua bicicletta e ti investa, ma sai è la normalità della vita, quella normalità che poi ci fa piacere.
Da quando sono in remissione sono passato da 61 Kg a 82 e qualcosa dovevo fare per rimettermi in forma e la bici mi dava proprio piacere e mi aveva permesso di scendere di 5 Kg, forse l'investimento e la rottura del braccio era l'obolo da pagare
Da quando sono in remissione sono passato da 61 Kg a 82 e qualcosa dovevo fare per rimettermi in forma e la bici mi dava proprio piacere e mi aveva permesso di scendere di 5 Kg, forse l'investimento e la rottura del braccio era l'obolo da pagare
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Re: Maltoma
Fai benissimo a tenerti in forma!!!
Hai proprio ragione, "quella normalità che ci piace tanto", è dolcissima...
Non sei affatto vecchietto ma che dici
Nessuno è vecchio mai!!!
I cirpi possono invechiare ma le nostre anime, quelle no!!!
Si è vecchi se ci sentiamo tali, ma allora ti posso assicurare che conosco diciottenni vecchi!
Mi dispiace solo che ti sei rotto un ossicino...
Sai, anche io ho iniziato la palestra e subito mi son beccata una bella tendinite al piede, ed un del calcio sul fianco, ma non sai come sono felice ...
Hai proprio ragione, "quella normalità che ci piace tanto", è dolcissima...
Non sei affatto vecchietto ma che dici
Nessuno è vecchio mai!!!
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Si è vecchi se ci sentiamo tali, ma allora ti posso assicurare che conosco diciottenni vecchi!
Mi dispiace solo che ti sei rotto un ossicino...
Sai, anche io ho iniziato la palestra e subito mi son beccata una bella tendinite al piede, ed un del calcio sul fianco, ma non sai come sono felice ...
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Re: Maltoma
ciao a tutti .ti voglio portare la mia esperienza di maltoma.un anno fa' all' eta di 51 anni sono stato sottoposto alla biopsia prostatica in quanto gli urologi mi avevano trovato al tatto una prostata grande come un pompelmo.L'esito ha' evidenziato un carcinoma prostatico e un infiltrato linfoide .sono stato sottoposto a prostatectomia totale al san raffaele.l'operazione ha richiesto l'asportazionedella prostata e della base pelvica e relativi linfonodi.l'esito delle relative biopsie hanno evidenziato un maltoma che aveva aggredito esternamente la prostata la base pelvica e cominciava ad infiltrarsi alla vescica.mi e stata fatta la ricerca del maltoma allo stomaco.la prima biopsia di giugno ha evidenziato cellule di maltoma allo stomaco e helicobacteris.a luglio ho ripetuto la ricerca e il maltoma non c'era piu' ma c'era helicobacteris.ho fatto la terapia eradicante per helicobacteris e ora sono in attesa dell' esito.quando mi e' stato diagnosticato il tutto ho presouna grande legnata e ho avuto un po di sbandamento ma poi ho recuperato un po di ottimismo .sono tornato a lavorare 15 gioni dopo l'intervento nonostante i problemi post operatori e devo dire che questo mi ha molto aiutato psicologicamente e mi ha ridato quel morale che grazie a dio non mi ha piu' abbandonato.anche ora faccio finta di non avere nulla nonostante sono impegnato in modo frequente ai vari monitoraggi per la doppia fregatura e ad agosto mi sono fatto una bella vacanza in scandinavia che mi sono molto goduta. desiderei sapere se c'e qualcun altro che e' stato aggredito dal maltoma in concomitanza di un altro tumore .un grande saluto a tutti. ceceoliva.aggiornamento al 7-12.2007.ad aprile ho cominciato ad avere problemi ad orinare e avendo fatto la prostatectomia davo la colpa a questo .invece ad agosto dopo esami specifici e tac risultava un marker del linfoma ed una massa di 10x9 tra vescica e retto oltre ad una piccola massa ai polmoni. sono stato ricoverato al san raffaele x un mese per salvare i reni e fare la biopsia perche si pensava ad una modificazione del linfoma.la diagnosi dopo 15 gioni e stata di linfoma non modificato nella tipizzazione ma anziche di 1 stadio era evoluto al 3 stadio quindi ho iniziato subito rchop6 x21 e il 12 ho la tac per vedere se si e ridotto e quindi sapere se la cura funziona.vorrei sapere sechi fa questo protocollo ha dolori ai nervi perche io ho forti dolori sia alla schiena che all'addome oltre alla nausea. ciao a tutti.Il 12.12.2007 dalla tac era evidenziato un ridimensionamento del 20% ma al san raffaele dove sono in cura hanno deciso di continuare con rchop6 e al 21.12.2007 ho fatto la terza.Il mio maltoma e extranodale a cellule b e mi hanno detto che non guariro anche se avro delle remissioni che saranno sempre temporanee.ciao A.lvioz
CECEOLIVA
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Re: Maltoma
caro alberto, sono donatella, ho una storia molto simile alla tua (e pure la tua eta'! ). sono rimasta molto colpita dal fatto di aver trovato un "compagno di leukeran"...pensavo di essere l'unica e mi sentivo un po' come la particella di sodio di quella famosa acqua!
il mio non e' un malt, ma e' un LNH, localizzato a livello duodenale, non ho mai avuto interessamento dei linfonodi ne' altri sintomi tipici.
anch'io sono pariet-dipendente e non riesco a smettere (solo il pensarci mi mette ansia).
ho purtroppo avuto una recidiva a settembre, dopo tre anni di remissione, curata con rituximab. per ora pare funzionare.
mi ha incuriosito la storia del consulto svizzero...magari, se non ti secca, ti chiedero' altri dettagli.
grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza, un abbraccio
il mio non e' un malt, ma e' un LNH, localizzato a livello duodenale, non ho mai avuto interessamento dei linfonodi ne' altri sintomi tipici.
anch'io sono pariet-dipendente e non riesco a smettere (solo il pensarci mi mette ansia).
ho purtroppo avuto una recidiva a settembre, dopo tre anni di remissione, curata con rituximab. per ora pare funzionare.
mi ha incuriosito la storia del consulto svizzero...magari, se non ti secca, ti chiedero' altri dettagli.
grazie per aver messo a disposizione la tua esperienza, un abbraccio
Donatella
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Re: Maltoma
Sicuramente rompo le scatole ma..............non è che aggiungeresti al titolo il tuo nome ? Io non ricordo mai qual è il tuo topic
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Re: Maltoma
Ciao Albert!!!!!!
Sono tutta incrociata per la partenza dei controlli. I primi di febbraio cominciano anche quelli di Marco
Attendo news Un bacione, Silvia.
Sono tutta incrociata per la partenza dei controlli. I primi di febbraio cominciano anche quelli di Marco
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Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
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Re: Maltoma
Per modificare il titolo devi andare sul primo messaggio della prima pagina che hai inserito dopo l'iscrizione, poi andare in basso a destra del messaggio, cliccare sull'icona MODIFICA e modificare il tuo titoloalvioz ha scritto:Ciao Sabrina, lo aggiungerei volentieri il nome al titolo, ma non sono riusito a scovare una modalità per farlo a meno di scrivere un nuovo topic:
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Re: Alberto-Maltoma
inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò
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Re: Alberto-Maltoma
WOW!
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Re: Alberto-Maltoma
Evvvvvvvvaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
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Re: Alberto-Maltoma
Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Albert, fantastica anticipazione!!!!!!!!!!!!
Ovviamente che ora puoi distenderti, le pet pulite sono fatte anche per questo, per dare tanto relax
In attesa della risposta definitiva, ti abbraccio fortissimo.
Stai sempre sereno Albert Silvia.
Ovviamente che ora puoi distenderti, le pet pulite sono fatte anche per questo, per dare tanto relax
In attesa della risposta definitiva, ti abbraccio fortissimo.
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Re: Alberto-Maltoma
Alberto maaaaa.............hai mai ricevuto il mio MP ?
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Re: Alberto-Maltoma
Pensa Albert, non ho mai praticato yoga ma sono un'appassionata di letture sulla meditazione (il mio saluto riporta una citazione di Osho). Ho imparato a rilassarmi con la respirazione ed ho cercato di trasmettere quasta tecnica a mio figlio che spesso alla sera non riusciva a dormire (è un po' iperteso). A volte funziona
Un bacione e grazie degli auguri
Un bacione e grazie degli auguri
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Re: Alberto-Maltoma
Che bella notizia!!!!!!!!!!!!!
PULITA!!!!!!!!!!!
PULITA!!!!!!!!!!!
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Re: Alberto-Maltoma
Complimenti per la foto, ora ti si vede proprio bene
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Re: Alberto-Maltoma
ehi collega!!evviva per gli esami negativi
ora che ho visto la foto se mai andrò a qualche congresso invece che seguire i vari oratori mi guarderò intorno alla tua ricerca!
ora che ho visto la foto se mai andrò a qualche congresso invece che seguire i vari oratori mi guarderò intorno alla tua ricerca!
Sto seguendo il mio sole, la speranza non mi lascia. Percorro la strada con lei, camminiamo mano nella mano. E le più piccole vittorie diventano grandi e fanno crescere la mia luce.
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Re: Alberto-Maltoma
perchè? non dirmi che avevi dei dubbi???alvioz ha scritto:inannzitutto grazien a Sabrina per l'aiuto.
Ho fatto la pet, il referto ufficiale il 24, ma ufficiosamente mi hanno detto che è pulita, siccome anche i marker, beta 2 microglobulina, ldh e tutto il resto risulta nella norma incomincio a rilassarmi un pò
Grande notizia!!
MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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Re: Alberto-Maltoma
Fi quando sono lontano adi controlli riesco a non pensare assolutamente al linfoma, però quando i controlli si avvicinano mi prende una fifa blu, mi vergogno di ciò.... ma per quanto mi impegno non ci so fare proprio nullamisterh ha scritto:perchè? non dirmi che avevi dei dubbi???
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- Sabrina
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Re: Alberto-Maltoma
Scusa, cosa c'è da vergognarsi? Trovamene uno qua dentro che non abbia paura quando deve fare i controlli
Il fatto che tu sia medico non esclude che anche tu abbia le tue paure.
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Re: Alberto-Maltoma
Concordo con Sabrina
ho tante amiche infermiere e ti assicuro che hanno tutte paura dell'ago (giuro), io (che sono
un'inguaribile fifona ) sono la più bravissima!
Un bacione Albert (ah, hai letto che abbiamo il "socio yoga" Bruno, si può sempre partire con la respirazione per scacciare la paura dei controlli ). Silvia.
ho tante amiche infermiere e ti assicuro che hanno tutte paura dell'ago (giuro), io (che sono
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Re: Alberto-Maltoma
Mi accodo con questo mio piccolo piesse, Alberto
(Naturalmente questo piesse vale per tutti tutti tutti!)
(Naturalmente questo piesse vale per tutti tutti tutti!)
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alberto-Maltoma
AUGURONI!
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Re: Alberto-Maltoma
Auguroni Albert!!!!!!!
Che fai di bello per festeggiarlo? E' anche San Valentino....... auguri doppi....... di buon compleanno
e di tanto amore
Bacionissimi Silvia!
Che fai di bello per festeggiarlo? E' anche San Valentino....... auguri doppi....... di buon compleanno
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Re: Alberto-Maltoma
Ciao Alberto. Auguri dal profondo del cuore per un felicissimo compleanno e visto che è San Valentino festeggerai al quadrato!!
marco
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Garcìa Màrquez
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Re: Alberto-Maltoma
Ecco anche gli auguri miei, socioyoga
Ultima modifica di Bruno il 21 feb 2008, 13:45, modificato 1 volta in totale.
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alberto-Maltoma
ghrazie di cuore per gli auguri, lo festeggiamo a casa perchè mia figlia ha pensato bene di ammalarsi, sono tranquillo ma 22/02 BOM, vedremo
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Re: Alberto-Maltoma
al, che giorno carino per fare il compleanno!
tanti tanti auguri di cuore ( oggi non si puo' evitare! )
tanti tanti auguri di cuore ( oggi non si puo' evitare! )
Donatella
- Sabrina
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Re: Alberto-Maltoma
Oddddddiiiiio Alberto sono imperdonabile..............mi sono persa il tuo compleanno..............
Oggi mi sono collegata e ho visto che non era più segnalato, così ho capito che .................. era già passato
Spero gli auguri siano ancora ben accetti, quindi buon compleanno carissimo piccolopassista
Oggi mi sono collegata e ho visto che non era più segnalato, così ho capito che .................. era già passato
Spero gli auguri siano ancora ben accetti, quindi buon compleanno carissimo piccolopassista
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Re: Alberto-Maltoma
Ciao Albert,
domani B.O.M ?????
allora tanti incroci
lo so che la "spina nel fianco" non è piacevole..... stringi i denti, oppure il cuscino, respira
profondamente e vedrai che fanno in fretta.
Andrà tutto benone
Un bacione, Silvia.
domani B.O.M ?????
allora tanti incroci
lo so che la "spina nel fianco" non è piacevole..... stringi i denti, oppure il cuscino, respira
profondamente e vedrai che fanno in fretta.
Andrà tutto benone
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Re: Alberto-Maltoma
Alberto, fai come me...
Io stringo forte le maniglie del lettino...
Penso al mare delle Maldive e cerco di sentire il profumo della mimosa o del cioccolato, delle fragole...
Mentre cerchi di sentire i profumi che ami, è già finito tutto!
Io stringo forte le maniglie del lettino...
Penso al mare delle Maldive e cerco di sentire il profumo della mimosa o del cioccolato, delle fragole...
Mentre cerchi di sentire i profumi che ami, è già finito tutto!
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Re: Alberto-Maltoma
A me è capitata una cosa strana...
Non sono appassionato di calcio (so che è
grave, ma è così ) e quindi non ho mai
pensato a una partita di calcio come a
qualcosa di divertente o tranquillizzante.
Durante la bom, con estrema naturalezza, mi
son ritrovato a fare la telecronaca di un derby
immaginario con tanto di gòl
Direi che quest'ultima esperienza mi ha segnato
molto di più che la biopsia
Un saluto
Non sono appassionato di calcio (so che è
grave, ma è così ) e quindi non ho mai
pensato a una partita di calcio come a
qualcosa di divertente o tranquillizzante.
Durante la bom, con estrema naturalezza, mi
son ritrovato a fare la telecronaca di un derby
immaginario con tanto di gòl
Direi che quest'ultima esperienza mi ha segnato
molto di più che la biopsia
Un saluto
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alberto-Maltoma
io invece avevo due simpaticissimi dottori toscanacci che facevano battute e non mi hanno permesso di pensare ad altro....
dai, al,passera' in fretta e ti pensero' intensamente (sai, tra noi gastrici....)
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Donatella
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Re: Alberto-Maltoma
Albe, tanti tanti tantissimi per la tua bom.
Stringi i denti................e anche le chiappe và e dài che domani a quest'ora non te ne ricorderai nemmeno più
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Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Re: Alberto-Maltoma
Mr Bom...?
Come è andata?
Forza che pure questa è passata
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Re: Alberto-Maltoma
In genere non trovo particolarmente fastidiosa la BOM forse perchè me la fanno sempre delle dottoresse e visto chew sono appassionato di cucina parliamo di ricette, ristoranti e via dicendo e alla ...rottura di ossa proprio non penso..... però pensate un pò che pappa molle che sono... mi faccio regolarmente rompere le ossa dalle .... donne Ahime
L'accettazione dice: "Questa è una realtà, ed io sono in pace con essa" (D. Chopra)
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Re: Alberto-Maltoma
...bello il tuo modo di "alleggerire" il racconto della bom...
Sei mitico!!!
La prossima volta, ci proverò anche io...
...vediamo se la cucina funziona più del mare...
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Re: Alberto-Maltoma
Sai un grande !! io avevo il terrore di ripeterla, ma la ho scampata
La prox volta me la faro fare durante un'immersione, forse mi dara' meno fastidio....tanto l'ago riesce tranquillamnete a forare la muta...
dovremmo inventare un nuovo gioco per distrarci BIM.......BUM.....BAM........BOM (e poi dicono che la chemio non ha effetti collaterali a lungo termine.....guardate quanto son diventato scemo)
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- Sabrina
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Re: Alberto-Maltoma
Io non so chi abbia fatto la bom ad Alberto e a Lisa, perchè a me nessun pensiero era sufficiente a distrarmi, entrambe le volte mi ha fatto un male cane
Ful, effettivamente ultimamente i tuoi interventi sono spassosissimi
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Re: Alberto-Maltoma
In quanto a spassosità, comunque, fate tutti un
bel mucchio!
Alberto, nel mio giro di stamattina ti ho saltato
(avevo scritto salato )... ed eccomi allora qui
per rimediare: ciaociao! (Clicca)
A proposito, questo fine settimana comincio un
corso per istruttori di yoga, ma con l'unico fine di...
istruire bene me stesso, ché come allievo non son
per niente facile da gestire
Volo.
A presto e stammi bene!
bel mucchio!
Alberto, nel mio giro di stamattina ti ho saltato
(avevo scritto salato )... ed eccomi allora qui
per rimediare: ciaociao! (Clicca)
A proposito, questo fine settimana comincio un
corso per istruttori di yoga, ma con l'unico fine di...
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Volo.
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Bruno
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Re: Alberto-Maltoma
Bruno
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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alberto-Maltoma
Ciao Alberto, è da tanto che non ti si legge.
Va tutto bene ?
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Re: Alberto-Maltoma
Opperbacco, Alberto, ti ho appena visto
da Sabrina!
Sono contento di saperti a posto e lascio
qui un saluto per te
da Sabrina!
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Bruno
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