Michela -LDH II A scl Nodulare abvd+ Autotrapianto - A Casa.
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
- Michela
- veterano
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 2 dic 2007, 14:46
- Località: Viareggio
Michela -LDH II A scl Nodulare abvd+ Autotrapianto - A Casa.
Ciao a tutti! Mi presento: mi chiamo Michela, ho appena compiuto 22 anni e dal giugno 2006 sto combattendo una brutta malattia: LDH tipo sclerosi nodulare; è parecchio che leggo tutti i vostri messaggi,senza mai trovare il coraggio di scrivere.
La spinta decisiva mi è arrivata leggendo la storia di Elena e Stefano..
Il mio lifoma è stato scoperto al II stadio A, nella zona laterale del collo (destra e sinistra) e all'altezza di un polmone; ho cominciato subito l'ABVD e, dopo 6 cicli, il risultato della pet è stato come un raggio di sole su di me: remissione totale della malattia! Che felicità quel giorno!
Quel giorno ho capito cosa significa davvero toccare il cielo con un dito!
Questo succedeva nel marzo 2006; ho passato un'estate fantastica, insieme al mio ragazzo, Roberto, conosciuto proprio durante i duri mesi della terapia, che si è innamorato di me ( e io di lui) nonostante tutto, nonostante la mia vita fosse scandita dalle terapie in ospedale, dagli esami,dalle nausee, dalle perdite di capelli..
A settembre mi sono presentata in ospedale per il normale controllo, la pet "di routine" da effettuare a 6 mesi dalla remissione;il risultato è stato come un pugno nello stomaco: recidiva della malattia concentrata all'altezza dell'addome.
Una recidiva dopo soli 6 mesi...
Sono ripiombata nell'incubo; i dottori hanno deciso che nn c'era tempo da perdere e ho cominciato subito i cicli Dhap, ne ho già fatti 2 e adesso sono in attesa di poter effettuare la raccolta di staminali.
Che dire.. è ricominciato tutto, ho di nuovo perso i capelli, di nuovo ho avuto vomito e nausea, di nuovo ho odiato con tutta me stessa quelle sacce avvolte nella carta d'alluminio e di nuovo ho il terrore degli aghi.
Tutto di nuovo.. e, nonostante tutto, accanto a me una famiglia fantastica, una mamma eccezionale, un amore, Roberto, che nonostante tutto è qui, accanto a me, a dirmi di nn aver paura, a farmi coraggio, anche quando la disperazione prende il sopravvento e io mi chiedo che razza di vita è questa, se paragonata a quella di tante mie coetanee.
Per fortuna sono combattiva, nn mi lascio scoraggiare e dentro di me sono convinta, deve essere così, che in fondo a quel tunnel c'è la luce anche per me.
Perchè questa malattia si può sconfiggere, ci sono tantissime persone che ne sono un esempio.
Nel frattempo nn permetto all'Infame di rovinarmi la vita, sto facendo la mia vita di sempre (chiaramente con qualche accorgimento in più) e quando sto male per le terapie, quando vomito il niente perchè nn riesco a mangiare, quando mi sento in bocca per giorni quel sapore, che solo chi ha vissuto quello che ho vissuto io sa cos'è, mi ripeto sempre nella mente: Passa.. Michi resisti perchè tutto questo passerà.
Può sembrare stupido, lo so, , prò mi aiuta!!
Ho voluto scrivere perchè so che voi potete capire ogni parola, e forse riuscirete a capire anche quello che nn ho scritto, che nn ho detto, ma che passa sempre nella mia testa.
Vi abbraccio tutti quanti tanto, vi mando un grande bacio
E prometto di aggiornarvi sulle mie "scorribande ospedaliere"!!
La spinta decisiva mi è arrivata leggendo la storia di Elena e Stefano..
Il mio lifoma è stato scoperto al II stadio A, nella zona laterale del collo (destra e sinistra) e all'altezza di un polmone; ho cominciato subito l'ABVD e, dopo 6 cicli, il risultato della pet è stato come un raggio di sole su di me: remissione totale della malattia! Che felicità quel giorno!
Quel giorno ho capito cosa significa davvero toccare il cielo con un dito!
Questo succedeva nel marzo 2006; ho passato un'estate fantastica, insieme al mio ragazzo, Roberto, conosciuto proprio durante i duri mesi della terapia, che si è innamorato di me ( e io di lui) nonostante tutto, nonostante la mia vita fosse scandita dalle terapie in ospedale, dagli esami,dalle nausee, dalle perdite di capelli..
A settembre mi sono presentata in ospedale per il normale controllo, la pet "di routine" da effettuare a 6 mesi dalla remissione;il risultato è stato come un pugno nello stomaco: recidiva della malattia concentrata all'altezza dell'addome.
Una recidiva dopo soli 6 mesi...
Sono ripiombata nell'incubo; i dottori hanno deciso che nn c'era tempo da perdere e ho cominciato subito i cicli Dhap, ne ho già fatti 2 e adesso sono in attesa di poter effettuare la raccolta di staminali.
Che dire.. è ricominciato tutto, ho di nuovo perso i capelli, di nuovo ho avuto vomito e nausea, di nuovo ho odiato con tutta me stessa quelle sacce avvolte nella carta d'alluminio e di nuovo ho il terrore degli aghi.
Tutto di nuovo.. e, nonostante tutto, accanto a me una famiglia fantastica, una mamma eccezionale, un amore, Roberto, che nonostante tutto è qui, accanto a me, a dirmi di nn aver paura, a farmi coraggio, anche quando la disperazione prende il sopravvento e io mi chiedo che razza di vita è questa, se paragonata a quella di tante mie coetanee.
Per fortuna sono combattiva, nn mi lascio scoraggiare e dentro di me sono convinta, deve essere così, che in fondo a quel tunnel c'è la luce anche per me.
Perchè questa malattia si può sconfiggere, ci sono tantissime persone che ne sono un esempio.
Nel frattempo nn permetto all'Infame di rovinarmi la vita, sto facendo la mia vita di sempre (chiaramente con qualche accorgimento in più) e quando sto male per le terapie, quando vomito il niente perchè nn riesco a mangiare, quando mi sento in bocca per giorni quel sapore, che solo chi ha vissuto quello che ho vissuto io sa cos'è, mi ripeto sempre nella mente: Passa.. Michi resisti perchè tutto questo passerà.
Può sembrare stupido, lo so, , prò mi aiuta!!
Ho voluto scrivere perchè so che voi potete capire ogni parola, e forse riuscirete a capire anche quello che nn ho scritto, che nn ho detto, ma che passa sempre nella mia testa.
Vi abbraccio tutti quanti tanto, vi mando un grande bacio
E prometto di aggiornarvi sulle mie "scorribande ospedaliere"!!
Ultima modifica di Michela il 17 gen 2008, 19:55, modificato 1 volta in totale.
- Sonia
- moderatore
- Messaggi: 3043
- Iscritto il: 12 dic 2006, 20:21
- Località: ancona
Ciao dolce Michela
benvenuta in "famiglia"......hai proprio detto le parole giuste:chi più di noi può capirti?chi c'è già passato o ci sta ancora dentro può comprendere i tuoi stati d'animo,i pensieri che a volte rimangono racchiusi nel cuore per paura che nessuno possa comprenderli....ma qui puoi dire tutto quello che vuoi...nessuno ti giudica e se ti serve una spalla per piangere io ci sono ,come tutti gli altri,ma anche per strappare a volte anche un sorriso perchè l'atteggiamento positivo fa parte della cura.....lo dobbiamo spaventare quell'infamaccio schifoso....facciamogli vedere chi è + forte...e tu lo sei....e poi l'unione fa la forza.....e noi siamo tutti uniti per affrontare la battaglia!!!!!
- donabadi
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 2894
- Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
- Località: Milano
ciao michi, che dire....ogni volta che sento di persone della tua eta' che devono affrontare questo difficile percorso, mi assale una rabbia pazzesca , come pure quando vedo crescere ogni giorno il numero degli iscritti....
poi penso che, in fondo, se tanta gente si unisce a noi vuol dire che il forum e' utile a placare le ansie e a non sentirsi soli, che funziona come terapia.
e il fatto di essere cosi tanti vuol dire che non si e' mai soli, che c'e' sempre qualcuno pronto ad ascoltare e a dare la propria spalla 24 ore su 24, anche la domenica pomeriggio, come vedi
si, michela, ti capiamo proprio bene!
poi penso che, in fondo, se tanta gente si unisce a noi vuol dire che il forum e' utile a placare le ansie e a non sentirsi soli, che funziona come terapia.
e il fatto di essere cosi tanti vuol dire che non si e' mai soli, che c'e' sempre qualcuno pronto ad ascoltare e a dare la propria spalla 24 ore su 24, anche la domenica pomeriggio, come vedi
si, michela, ti capiamo proprio bene!
Donatella
-
- veterano
- Messaggi: 366
- Iscritto il: 15 mar 2007, 12:45
- Località: Roma
ti capisco eccome....ti sono tanto vicino e da oggi avrò un pensiero anche per te...io aspetto tanto questa pet negativa ma poi vedi ecco cosa succede....che triste la vita a volte...è proprio ingiusta...ma la vita è anche quello che vivi con roberto e con la tua famiglia fantastica...quindi fai bene a pensare che finirà e a goderti quello che di bello abbiamo ogni giorno...anch'io faccio così...perchè solo questo mi fa andare avanti....un bacio a te
henry
henry
...presto passerà tutto...
- kiaretta85
- veterano
- Messaggi: 575
- Iscritto il: 7 ott 2007, 21:50
- Località: reggio emilia
Benvenuta Michela!!!!hai la mia stessa età...l'infame ha colpito ancora...ancora una volta una giovanissima ragazza... tu l'hai già sconfitto una volta e ci riuscirai di nuovo!!!non ti lasci abbattere, sei combattiva, non lasci che ti rovini la vita....è questo è importantissimo per arrivare al traguardo....
hai fatto benissimo a scrivere, qui sei tra amici...ci capiamo senza dover dire troppe parole...e proviamo più o meno tutti le stesse cose....rimani con noi e scrivici spesso!
Di dove sei?
a presto Chiara
hai fatto benissimo a scrivere, qui sei tra amici...ci capiamo senza dover dire troppe parole...e proviamo più o meno tutti le stesse cose....rimani con noi e scrivici spesso!
Di dove sei?
a presto Chiara
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- Fulvio
- Site Admin
- Messaggi: 3301
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
- Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
- Località: Cast di Porto- Roma --
- Contatta:
-
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 11430
- Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
- Località: copenaghen
ciao Michela,
anche tu qua tra noi..........................
sei tra amici, quelli con cui bastano poche parole per capirsi.
io ho un esito mercoledí 5 dic. e anche se sono passati 18 mesi , ho una fifa terribile, ma la mia testa dice di prendere i giorni uno per volta, ma é dura, solo cosí noi infamati sopravviviamo.
siamo sempre a tua disposizione, mi raccomando fatti sentire
un abbraccio
copenaghen
anche tu qua tra noi..........................
sei tra amici, quelli con cui bastano poche parole per capirsi.
io ho un esito mercoledí 5 dic. e anche se sono passati 18 mesi , ho una fifa terribile, ma la mia testa dice di prendere i giorni uno per volta, ma é dura, solo cosí noi infamati sopravviviamo.
siamo sempre a tua disposizione, mi raccomando fatti sentire
un abbraccio
copenaghen
copenaghen
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Ciao cara Michela,
e benvenuta!!!!!
Brava Michela, hai trovato il coraggio di scriverci Ti posso assicurare che condividere con i ragazzi di piccoli passi ti aiuterà ad essere più compresa e ti sentirai davvero meno sola, nonostante tu abbia la fortuna di essere circondata da una famiglia meravigliosa. Qui troveranno spazio tutti i tuoi dubbi, malesseri e paure che inevitabilmente accompagnano un percorso difficile. Ma ciò che più ti sorprenderà sarà il calore e l'amicizia vera .
I tuoi spazi saranno riempiti di fiori, parole di conforto, incroci, immagini stupende, di gatti scodinzolanti (pet-terapy ), borse piene di sole cose belle, baci e abbracci .
Io Michela inizio ad incrociare perchè tutto finisca al più presto e questa volta senza più ritorni. Mai più
Un abbraccio, Silvia.
e benvenuta!!!!!
Brava Michela, hai trovato il coraggio di scriverci Ti posso assicurare che condividere con i ragazzi di piccoli passi ti aiuterà ad essere più compresa e ti sentirai davvero meno sola, nonostante tu abbia la fortuna di essere circondata da una famiglia meravigliosa. Qui troveranno spazio tutti i tuoi dubbi, malesseri e paure che inevitabilmente accompagnano un percorso difficile. Ma ciò che più ti sorprenderà sarà il calore e l'amicizia vera .
I tuoi spazi saranno riempiti di fiori, parole di conforto, incroci, immagini stupende, di gatti scodinzolanti (pet-terapy ), borse piene di sole cose belle, baci e abbracci .
Io Michela inizio ad incrociare perchè tutto finisca al più presto e questa volta senza più ritorni. Mai più
Un abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.
- piccolaVale
- veterano
- Messaggi: 366
- Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
- Località: Roma
- misterh
- Site Admin
- Messaggi: 1118
- Iscritto il: 8 dic 2006, 14:21
- Località: Berghem de sota
BENVENUTA
<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... gns/26.gif" border="0"></a>
<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>
bienvenue
boa vinda
Willkommen
Bienvenidos!
نرحب
Un abbraccio dal maiale
<a href="http://bp-grafix.net/sitebuilder"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... h.gif"></a>
<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... gns/26.gif" border="0"></a>
<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>
bienvenue
boa vinda
Willkommen
Bienvenidos!
نرحب
Un abbraccio dal maiale
<a href="http://bp-grafix.net/sitebuilder"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... h.gif"></a>
MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
- Stefano
- frequentatore
- Messaggi: 107
- Iscritto il: 11 mag 2007, 15:55
- Località: Terrassa Padovana
Ciao Michela e benvenuta, scusa se ti saluto in ritardo...
Ti sento forte e decisa, questo è lo spirito giusto! I ragazzi del forum sono fantastici...mi hanno dato più di un aiuto quando ne avevo bisogno, è come essere a casa. La lotta non è delle più semplici a volte, come Elena sta dimostrando...ma come dice lei "in qualche maniera si fa" e aggiungo io che se ne viene sempre fuori!!!
Un salutone da parte mia e di Elena
Ti sento forte e decisa, questo è lo spirito giusto! I ragazzi del forum sono fantastici...mi hanno dato più di un aiuto quando ne avevo bisogno, è come essere a casa. La lotta non è delle più semplici a volte, come Elena sta dimostrando...ma come dice lei "in qualche maniera si fa" e aggiungo io che se ne viene sempre fuori!!!
Un salutone da parte mia e di Elena
- Michela
- veterano
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 2 dic 2007, 14:46
- Località: Viareggio
CIAO FAMIGLIA!!
Che bello questo forum, mi piace davvero tanto!!
Sto cercando di documentarmi su ognuno di voi, piano piano comincio a conoscervi e a vedere che persone fantastiche, generose ed altruiste siete! ..io nn sono sicura di essere esattamente come tutti voi..
Comunque ho delle novità, che nn sono proprio entusiasmanti.
Nella settimana appena passata i medici dell'ospedale S.Chiara di Pisa, dove sono in cura, (io abito a Viareggio) hanno tentato di stimolare le mie cellule staminali per poter effettuare la raccolta dalle vene.
Per inciso: ho delle vene disastrate, ci sono seri problemi anche per fare un semplice emocromo, ho già il portel, ma per la raccolta avrebbero dovuto mettermi un altro catetere esterno.
Questo nn si è rivelato necessario visto che le mie staminali nn ne hanno voluto sapere di farsi vive.. mannaggia a loro!
Quindi la dott. Cecconi, la mia ematologa, ha deciso di fare un consulto domani con il primario, il prof Petrini, per decidere il da farsi.
Ci sono due possibilità (una più esaltante dell'altra): fare un espianto di midollo con ricovero di 2/3 giorni oppure fare la raccolta di staminali durante i ricoveri previsti nei prossimi mesi per fare le alte dosi.
Giovedì mattina ho appuntamento a Pisa dove i medici mi diranno in che modo hanno deciso di torturarmi!!
Devo confessarvi una cosa: ho una fottutissima paura delle alte dosi!
Già il nome mi spaventa: AIUTO!
Ho già fatto i due cicli dhap, con il cisplatino, quella brutta carogna!
Pensavo che il peggio fosse passato..
Comunque nn so se sia il mio carattere, o quel pizzico di incoscienza che ho sempre avuto (da piccola mi infilavo nelle situazioni più assurde,totalmente sprezzante del pericolo: mamma dice che le ho fatto perdere 10 anni di vita! ) ma l'infame nn riuscirà a rovinarmi la vita! Mai!
Quando nn ci sarò perchè ricoverata a fare le famose alte dosi incaricherò il mio ragazzo, Roberto ,di aggiornarvi; e prossimamente ve lo presento.
Sarà meglio che la smetta di chiaccherare, sarei capace di star qui a parlare tutto il giorno!!
Grazie a tutti voi per l'accoglienza!
Ve l'ho già detto che siete fantastici??
Che bello questo forum, mi piace davvero tanto!!
Sto cercando di documentarmi su ognuno di voi, piano piano comincio a conoscervi e a vedere che persone fantastiche, generose ed altruiste siete! ..io nn sono sicura di essere esattamente come tutti voi..
Comunque ho delle novità, che nn sono proprio entusiasmanti.
Nella settimana appena passata i medici dell'ospedale S.Chiara di Pisa, dove sono in cura, (io abito a Viareggio) hanno tentato di stimolare le mie cellule staminali per poter effettuare la raccolta dalle vene.
Per inciso: ho delle vene disastrate, ci sono seri problemi anche per fare un semplice emocromo, ho già il portel, ma per la raccolta avrebbero dovuto mettermi un altro catetere esterno.
Questo nn si è rivelato necessario visto che le mie staminali nn ne hanno voluto sapere di farsi vive.. mannaggia a loro!
Quindi la dott. Cecconi, la mia ematologa, ha deciso di fare un consulto domani con il primario, il prof Petrini, per decidere il da farsi.
Ci sono due possibilità (una più esaltante dell'altra): fare un espianto di midollo con ricovero di 2/3 giorni oppure fare la raccolta di staminali durante i ricoveri previsti nei prossimi mesi per fare le alte dosi.
Giovedì mattina ho appuntamento a Pisa dove i medici mi diranno in che modo hanno deciso di torturarmi!!
Devo confessarvi una cosa: ho una fottutissima paura delle alte dosi!
Già il nome mi spaventa: AIUTO!
Ho già fatto i due cicli dhap, con il cisplatino, quella brutta carogna!
Pensavo che il peggio fosse passato..
Comunque nn so se sia il mio carattere, o quel pizzico di incoscienza che ho sempre avuto (da piccola mi infilavo nelle situazioni più assurde,totalmente sprezzante del pericolo: mamma dice che le ho fatto perdere 10 anni di vita! ) ma l'infame nn riuscirà a rovinarmi la vita! Mai!
Quando nn ci sarò perchè ricoverata a fare le famose alte dosi incaricherò il mio ragazzo, Roberto ,di aggiornarvi; e prossimamente ve lo presento.
Sarà meglio che la smetta di chiaccherare, sarei capace di star qui a parlare tutto il giorno!!
Grazie a tutti voi per l'accoglienza!
Ve l'ho già detto che siete fantastici??
- Stefano
- frequentatore
- Messaggi: 107
- Iscritto il: 11 mag 2007, 15:55
- Località: Terrassa Padovana
Ciao, spero che non ti facciano le alte dosi sequenziali, sono 3 ricoveri da 20 giorni ognuno...il primo con Ara-C, il secondo con etoposide e cisplatino e il terzo l'autotrapianto vero e proprio con alkeran e novantrone...Adesso quello che dico prendilo con le pinze, ma di 3 persone che ho conosciuto (Elena e Gianni con LHD e Nicola con LNH a grandi cellule B) nessuno è arrivato alla fine, l'hanno interrotto prima perchè ha fallito... I farmaci sono gli stessi delle DHAP, ma a dosi più elevate...chiedi al tuo ematologo se ci fosse anche la possibilità di valutare dell'IGEV (con Elena è stato l'unico che ha funzionato!) che va anche benissimo per la raccolta di staminali...Michela ha scritto: oppure fare la raccolta di staminali durante i ricoveri previsti nei prossimi mesi per fare le alte dosi.
Giovedì mattina ho appuntamento a Pisa dove i medici mi diranno in che modo hanno deciso di torturarmi!!
Devo confessarvi una cosa: ho una fottutissima paura delle alte dosi!
Già il nome mi spaventa: AIUTO!
Ho già fatto i due cicli dhap, con il cisplatino, quella brutta carogna!
Pensavo che il peggio fosse passato..
Spero di non averti creato casino in testa, ma queste alte dosi le odio con tutto me stesso, visti i fallimenti con queste persone che ho parlato (ed Elena l'ho vista con gli effetti delle terapie...) e a cui tengo...
E' anche vero però che ognuno ha il proprio linfoma, diverso da tutti gli altri...ho un casino in testa, sono anche preoccupato per Elena... scusami se ho detto qualcosa che potrebbe averti ferito o messo paura...non volevo crearti incertezze..
- kiaretta85
- veterano
- Messaggi: 575
- Iscritto il: 7 ott 2007, 21:50
- Località: reggio emilia
Michela...io su alte dosi, raccolta staminali, non posso darti alcuna informazione...ma di te mi piace moltissimo il tuo coraggio, la tua tenacia...anche di fronte alla paura che immagino sia tanta....quel pizzico di incoscenza che dici di avere ti aiuterà ad affrontare meglio ciò che non conosci...tutto il resto lo farà il tuo carattere e la tua positività...
aspettiamo che ci presenti Roberto!
tienici aggiornati
ps. Bellissima Viareggio...e tutta la Versilia!!!un giretto d'estate, per me che sono abb vicina, è quasi d'obbligo!
aspettiamo che ci presenti Roberto!
tienici aggiornati
ps. Bellissima Viareggio...e tutta la Versilia!!!un giretto d'estate, per me che sono abb vicina, è quasi d'obbligo!
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
Ciao stellina e cioa Roberto!
Senti, anche a me faceva paura quel termine "alte dosi", ma devo dirti che l'iev per me, fu meno devastante del macop che avevo fatto precedentemente...
Mi dispiace per l'inconveniente delle staminali , ma se ti consola, anche in ospedale con me a Bologna, c'erano persone che, raccoglievano staminali durante le alte dosi
Sei in buone mani con Petrini e con i nostri incroci!!
PS: io son sempre a viareggio a ballare il sabto, per cui, fai presto che ti voglio conoscere!!!
Senti, anche a me faceva paura quel termine "alte dosi", ma devo dirti che l'iev per me, fu meno devastante del macop che avevo fatto precedentemente...
Mi dispiace per l'inconveniente delle staminali , ma se ti consola, anche in ospedale con me a Bologna, c'erano persone che, raccoglievano staminali durante le alte dosi
Sei in buone mani con Petrini e con i nostri incroci!!
PS: io son sempre a viareggio a ballare il sabto, per cui, fai presto che ti voglio conoscere!!!
- Frodo
- veterano
- Messaggi: 280
- Iscritto il: 31 mar 2007, 0:34
- Località: PISA
- Contatta:
Ciao Michela.......
Dai credimi non e' cosi' brutta la cosa..... cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno......
Ascolta non voglio fare ne falsi moralismi, ne il supereroe, ma ritieniti una fortunata invece che una scalognata.... (io almeno mi sono ritenuto sempre tale)..... prova a pensare a quanti stanno peggio..... a chi purtroppo non e' in grado di poter lottare o chi anche volendo non ne ha la possibilita' perche' il tipo di malattia o di disturbo non lo permette....
Certo sarei ipocrita nel dirti che devi gioire.... pero' FUORI LE OO e si tira avanti a testa alta.
Riguardo all'equipe, beh che dirti, ho visto (hai postato nel mio topic) che sai che sono in cura anche io qui...... Anzi la prossima volta che vedi nadia.... dille che Francesco la saluta (Russo) dalla camera sterile ; altra cosa, dai non ti avvilire per la recidiva a distanza di 6 mesi, io l'ho avuta alla prima tac di controllo dopo neanche 3 mesi .
Riguardo al DAHP lo so che e' noioso, e devo dirti che le alte dosi lo sono altrettanto, anzi forse un po' di piu', pero' tutto sommato si superano (e te lo dice uno che durante le alte dosi si e' pure beccato un virus..... 43 gg di ricovero in pratica tutta l'estate, da meta' luglio ai primi di settembre) e che ora e' qui a fare il TMO.
Consolati col fatto che cmq l'autotrapianto e' una cosa abbastanza semplice, addirittura talvolta viene fatto in corsia invece che in camera sterile, e che (sempre virus permettendo) ha una degenza di circa 20-25gg......
Riguardo al fatto che la Cecconi si consulti con il prof. e' vero ma non del tutto, in pratica qui non c'e' uno solo che decide, ma e' l'equipe in totale che dopo aver discusso prende la decisione..... in particolare Prof. Petrini, Prof. Papineschi, e Benedetti (ognuno dei quali e' specializzato in un ramo) e con loro anche gli altri tra cui il responsabile di corsia (nel tuo caso dayhospital la Cecconi o se in corsia Caracciolo), e sono tutte persone gentili e disponibili (e te lo dice uno che ci ha pure litigato.....).
Per qualsiasi dubbio o curiosita' tu possa avere io sono a disposizione, ma sopratutto ricorda NON MOLLARE MAI e FUORI LE OO!
Un abbraccio Francesco (Frodo)
Dai credimi non e' cosi' brutta la cosa..... cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno......
Ascolta non voglio fare ne falsi moralismi, ne il supereroe, ma ritieniti una fortunata invece che una scalognata.... (io almeno mi sono ritenuto sempre tale)..... prova a pensare a quanti stanno peggio..... a chi purtroppo non e' in grado di poter lottare o chi anche volendo non ne ha la possibilita' perche' il tipo di malattia o di disturbo non lo permette....
Certo sarei ipocrita nel dirti che devi gioire.... pero' FUORI LE OO e si tira avanti a testa alta.
Riguardo all'equipe, beh che dirti, ho visto (hai postato nel mio topic) che sai che sono in cura anche io qui...... Anzi la prossima volta che vedi nadia.... dille che Francesco la saluta (Russo) dalla camera sterile ; altra cosa, dai non ti avvilire per la recidiva a distanza di 6 mesi, io l'ho avuta alla prima tac di controllo dopo neanche 3 mesi .
Riguardo al DAHP lo so che e' noioso, e devo dirti che le alte dosi lo sono altrettanto, anzi forse un po' di piu', pero' tutto sommato si superano (e te lo dice uno che durante le alte dosi si e' pure beccato un virus..... 43 gg di ricovero in pratica tutta l'estate, da meta' luglio ai primi di settembre) e che ora e' qui a fare il TMO.
Consolati col fatto che cmq l'autotrapianto e' una cosa abbastanza semplice, addirittura talvolta viene fatto in corsia invece che in camera sterile, e che (sempre virus permettendo) ha una degenza di circa 20-25gg......
Riguardo al fatto che la Cecconi si consulti con il prof. e' vero ma non del tutto, in pratica qui non c'e' uno solo che decide, ma e' l'equipe in totale che dopo aver discusso prende la decisione..... in particolare Prof. Petrini, Prof. Papineschi, e Benedetti (ognuno dei quali e' specializzato in un ramo) e con loro anche gli altri tra cui il responsabile di corsia (nel tuo caso dayhospital la Cecconi o se in corsia Caracciolo), e sono tutte persone gentili e disponibili (e te lo dice uno che ci ha pure litigato.....).
Per qualsiasi dubbio o curiosita' tu possa avere io sono a disposizione, ma sopratutto ricorda NON MOLLARE MAI e FUORI LE OO!
Un abbraccio Francesco (Frodo)
- Frodo
- veterano
- Messaggi: 280
- Iscritto il: 31 mar 2007, 0:34
- Località: PISA
- Contatta:
Ah dimenticavo per onore di cronaca devo ribattere a stefano (ribattere solo perche' io sono esattamente il caso contrario)......
Io ho fatto prima l'IGEV (e per mancanza di posti l'ho fatto vicino a te, a CAMAIORE) ma dopo 2 cicli la malattia e' praticamente progredita, ho fatto poi invece le alte dosi, e le ho fatte tutte di seguito senza interrompere il ricovero (sono stato a casa giusto un week-end) e dalla pet post chemio risultavo in remissione o quasi remissione, cosa che mi ha permesso di fare un trapianto di tipo RIC (a ridotta intensita') invece che un Convenzionale.
Quindi vai tranquilla e fai quello che loro pensano sia piu' opportuno, perche' purtroppo ogni malattia e' differente e un farmaco che per me puo' risultare inutile puo' esser la mano santa per un altro.
PS: non so se hai letto la mia storia completamente (il primo topic dove spiegavo tutto dall'inizio e' scritto da Marielisa) comunque la mia e la tua malattia (almeno sulla carta) dovrebbero esser simili, io ho una sclerosi nodulare scoperta allo stadio IIB (avevo la sintomatologia).
Un saluto Francesco
Io ho fatto prima l'IGEV (e per mancanza di posti l'ho fatto vicino a te, a CAMAIORE) ma dopo 2 cicli la malattia e' praticamente progredita, ho fatto poi invece le alte dosi, e le ho fatte tutte di seguito senza interrompere il ricovero (sono stato a casa giusto un week-end) e dalla pet post chemio risultavo in remissione o quasi remissione, cosa che mi ha permesso di fare un trapianto di tipo RIC (a ridotta intensita') invece che un Convenzionale.
Quindi vai tranquilla e fai quello che loro pensano sia piu' opportuno, perche' purtroppo ogni malattia e' differente e un farmaco che per me puo' risultare inutile puo' esser la mano santa per un altro.
PS: non so se hai letto la mia storia completamente (il primo topic dove spiegavo tutto dall'inizio e' scritto da Marielisa) comunque la mia e la tua malattia (almeno sulla carta) dovrebbero esser simili, io ho una sclerosi nodulare scoperta allo stadio IIB (avevo la sintomatologia).
Un saluto Francesco
- piccolaVale
- veterano
- Messaggi: 366
- Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
- Località: Roma
Michela io già ti adoro!!!!!!
Hai uno spirito meraviglioso davvero!!!!!!
Anche io ho fatto le alte dosi...3 cicli come Elena ma un pò diversi a livello di farmaci...certo non ti posso dire che le alte dosi siano divertenti...ma ti assicuro che con la forza che dimostri ti passeranno in una volata!!!!! e non preoccuparti neanche per le staminali...io le ho raccolte durante il secondo ciclo, ne erano un pò pochine ma alla fine (con "solo" 8 ore di raccolta ) sono bastate....
DAI! FORZA! CONTINUA COSì E TUTTO PASSERà PRESTO!!!!
un bacio
Hai uno spirito meraviglioso davvero!!!!!!
Anche io ho fatto le alte dosi...3 cicli come Elena ma un pò diversi a livello di farmaci...certo non ti posso dire che le alte dosi siano divertenti...ma ti assicuro che con la forza che dimostri ti passeranno in una volata!!!!! e non preoccuparti neanche per le staminali...io le ho raccolte durante il secondo ciclo, ne erano un pò pochine ma alla fine (con "solo" 8 ore di raccolta ) sono bastate....
DAI! FORZA! CONTINUA COSì E TUTTO PASSERà PRESTO!!!!
un bacio
Valentina
- santina82
- veterano
- Messaggi: 274
- Iscritto il: 6 lug 2007, 23:45
Ciao Michela...con netto ritardo ti do il mio benvenuto sul forum!
Accidenti hai una gran forza...l'infame con te non avrà proprio scampo!!
Non entro in merito alle alte dosi, ma molte persone grazie a questo tipo di chemio, ora hanno ripreso la loro vita...quindi Forza!Tutto pur di vincere.
Un affettuoso saluto...Santina
Accidenti hai una gran forza...l'infame con te non avrà proprio scampo!!
Non entro in merito alle alte dosi, ma molte persone grazie a questo tipo di chemio, ora hanno ripreso la loro vita...quindi Forza!Tutto pur di vincere.
Un affettuoso saluto...Santina
- Michela
- veterano
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 2 dic 2007, 14:46
- Località: Viareggio
Ciao ragazzi!!!
Allora, ho una fifa terribile..
Domattina ho appuntamento in ospedale, devono dirmi come intendono procedere.. odio nn sapere cosa devo fare!
Comunque le possibilità sono sempre le stesse: o espianto o raccolta di staminali durante le alte dosi.
Non so cosa sia peggio...
Domani vi informerò sul mio destino!
Nel frattempo... domattina intorno alle 11.30 pensatemi!
Bacioni oni oni!!
Allora, ho una fifa terribile..
Domattina ho appuntamento in ospedale, devono dirmi come intendono procedere.. odio nn sapere cosa devo fare!
Comunque le possibilità sono sempre le stesse: o espianto o raccolta di staminali durante le alte dosi.
Non so cosa sia peggio...
Domani vi informerò sul mio destino!
Nel frattempo... domattina intorno alle 11.30 pensatemi!
Bacioni oni oni!!
- Marielisa
- veterano
- Messaggi: 282
- Iscritto il: 30 mar 2007, 19:29
- Località: I'm here but I'm really gone
Ciao Michela, passavo di qua ed ho pensato di farti un saluto!
Ho letto che sei di Viareggio, siamo vicine, io abito a Lucca!
Cerca di stare serena, piccolina, qualsiasi cosa decideranno di fare, devi pensare che sarà comunque un passo compiuto contro l'infame
Un grande abbraccio,
Mariel
Ho letto che sei di Viareggio, siamo vicine, io abito a Lucca!
Cerca di stare serena, piccolina, qualsiasi cosa decideranno di fare, devi pensare che sarà comunque un passo compiuto contro l'infame
Un grande abbraccio,
Mariel
сон. странный сон я вижу отражение себя столько лет во мне все слова во мне тишина.
How 'bout unabashedly bawling your eyes out,how 'bout not equating death with stopping...
We don't do well with a life served as a sentence.
How 'bout unabashedly bawling your eyes out,how 'bout not equating death with stopping...
We don't do well with a life served as a sentence.
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- Michela
- veterano
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 2 dic 2007, 14:46
- Località: Viareggio
Ciao ragazzi!
Allora..la situazione è un pò più complicata del previsto...
I medici hanno deciso per l'espianto del midollo osseo, da fare con ricovero di 2/3 giorni; si spera che le mie cellule staminali siano abbastanza, altrimenti dovremmo ricorrere ad un donatore (ma a questo ancora nn ci pensiamo.. Un passo alla volta!).
Purtroppo però siamo in periodo natalizio e nn sarà possibile fare l'espianto prima della prima settimana di gennaio!
Una volta fatto l'espianto cominceremo con le alte dosi (evvai!! nn vedo l'ora... ); le alte dosi saranno accompagnate da un pò di auto trapianto di staminali ogni volta, fino ad arrivare all'auto trapianto vero e proprio che si farà alla fine delle alte dosi.
Prima delle alte dosi e dopo l'espianto si farà una bella tac pet per vedere cosa sta combinando l'infame!
Alla fine delle alte dosi, dopo l'autotrapianto faremo un'altra pet..tutti ci auguriamo che sia negativa!!
Ho un'amica di famiglia che mi sta seguendo molto in questo percorso, è un' oncologa tedesca, che lavora in una clinca svizzera (adesso si è presa un anno sabbatico!).. se nn ci fosse lei mi sentirei persa, viene ricevuta dai primari di tutti gli ospedali in cui vado con tutti gli onori, come se fosse Veronesi in persona!!
Sono felicissima di questo, mi sento molto seguita ecc.. però penso anche a chi magari nn ha questa fortuna e pre farsi ascoltare dai medici deve fare i salti mortali; pe fortuna nn tutti i medici sono così però.. a volte mi sento un pò in colpa..
Comunque.. credo di avervi aggiornato su tutto!
Come sempre cerco di predere il lato positivo di tutto: Passerò un natale in famiglia, tranquilla, e nn in ospedale sotto alte dosi come temevo!
PER FRODO:come promesso ti ho salutato la Cecconi! Quando le ho detto il tuo nome ha fatto un mega sorriso!
Sto cercando di mettere in pratica su di me la filosofia del cipollotto sayan! Funziona!!! Mi sento un leone!!
Scusate per il messaggio chilometrico, ma ho pensato che dovevate sapere ogni particolare!
Vi bacio tanto tanto come sempre, e vi assicuro che nn ho perso il mio buonmore!!
Allora..la situazione è un pò più complicata del previsto...
I medici hanno deciso per l'espianto del midollo osseo, da fare con ricovero di 2/3 giorni; si spera che le mie cellule staminali siano abbastanza, altrimenti dovremmo ricorrere ad un donatore (ma a questo ancora nn ci pensiamo.. Un passo alla volta!).
Purtroppo però siamo in periodo natalizio e nn sarà possibile fare l'espianto prima della prima settimana di gennaio!
Una volta fatto l'espianto cominceremo con le alte dosi (evvai!! nn vedo l'ora... ); le alte dosi saranno accompagnate da un pò di auto trapianto di staminali ogni volta, fino ad arrivare all'auto trapianto vero e proprio che si farà alla fine delle alte dosi.
Prima delle alte dosi e dopo l'espianto si farà una bella tac pet per vedere cosa sta combinando l'infame!
Alla fine delle alte dosi, dopo l'autotrapianto faremo un'altra pet..tutti ci auguriamo che sia negativa!!
Ho un'amica di famiglia che mi sta seguendo molto in questo percorso, è un' oncologa tedesca, che lavora in una clinca svizzera (adesso si è presa un anno sabbatico!).. se nn ci fosse lei mi sentirei persa, viene ricevuta dai primari di tutti gli ospedali in cui vado con tutti gli onori, come se fosse Veronesi in persona!!
Sono felicissima di questo, mi sento molto seguita ecc.. però penso anche a chi magari nn ha questa fortuna e pre farsi ascoltare dai medici deve fare i salti mortali; pe fortuna nn tutti i medici sono così però.. a volte mi sento un pò in colpa..
Comunque.. credo di avervi aggiornato su tutto!
Come sempre cerco di predere il lato positivo di tutto: Passerò un natale in famiglia, tranquilla, e nn in ospedale sotto alte dosi come temevo!
PER FRODO:come promesso ti ho salutato la Cecconi! Quando le ho detto il tuo nome ha fatto un mega sorriso!
Sto cercando di mettere in pratica su di me la filosofia del cipollotto sayan! Funziona!!! Mi sento un leone!!
Scusate per il messaggio chilometrico, ma ho pensato che dovevate sapere ogni particolare!
Vi bacio tanto tanto come sempre, e vi assicuro che nn ho perso il mio buonmore!!
- kiaretta85
- veterano
- Messaggi: 575
- Iscritto il: 7 ott 2007, 21:50
- Località: reggio emilia
ciao Miky!ora sai con precisione cosa dovrai affrontare....non entro nel merito ma so che ci riuscirai benissimo!!!avrai tanta paura....ma sono sicura che il tuo carattere forte ti aiuterà tanto...a piccoli passi arriverai al traguardo!
poi ricordati che quest'estate il mare ci aspetta perciò qualche mese è l'infame deve sloggiare!!!sono certa che sarà così!!!
Ti senti in colpa???assolutamente non devi...anzi avere vicino una amica che in più è anche esperta in qst campo è una grande fortuna, ti saprà dare consigli e rassicurare!
Goditi questo Natale in famiglia, te lo meriti!
e mi raccomando.....non perdere mai il tuo buon umore....continua a sorridere alla vita come hai sempre fatto....è un bellissimo lato di te...
a prestissimo Chiara
poi ricordati che quest'estate il mare ci aspetta perciò qualche mese è l'infame deve sloggiare!!!sono certa che sarà così!!!
Ti senti in colpa???assolutamente non devi...anzi avere vicino una amica che in più è anche esperta in qst campo è una grande fortuna, ti saprà dare consigli e rassicurare!
Goditi questo Natale in famiglia, te lo meriti!
e mi raccomando.....non perdere mai il tuo buon umore....continua a sorridere alla vita come hai sempre fatto....è un bellissimo lato di te...
a prestissimo Chiara
-
- veterano
- Messaggi: 483
- Iscritto il: 20 ott 2007, 20:02
- Località: ROMA
Michela,, scusa il ritardo..sono Marina da Roma..
complimenti per il carattere e la forza!!! ci date una pista voi giovanissime!!!!!!!!
brava....sono contenta che comunque sei super-seguita e questo ti può e ti deve aiutare nei piccoli momenti ''no''
ma vedrai che la luce splenderà presto su di te e potrai di nuovo
-ri-programmare la tua vita le tua abitudini le tue uscite x che a 20 anni si deve fare solo questo !!! l'infame se ne deve andare e pure subitooooooooooo
xchè non c'è posto per lui dagli giù a suon di legnate
perciò goditi il Natele e mangia a+ non posso alla faccia dell'infame
ciao
bacetti
marina
complimenti per il carattere e la forza!!! ci date una pista voi giovanissime!!!!!!!!
brava....sono contenta che comunque sei super-seguita e questo ti può e ti deve aiutare nei piccoli momenti ''no''
ma vedrai che la luce splenderà presto su di te e potrai di nuovo
-ri-programmare la tua vita le tua abitudini le tue uscite x che a 20 anni si deve fare solo questo !!! l'infame se ne deve andare e pure subitooooooooooo
xchè non c'è posto per lui dagli giù a suon di legnate
perciò goditi il Natele e mangia a+ non posso alla faccia dell'infame
ciao
bacetti
marina
ARIES61
- Michela
- veterano
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 2 dic 2007, 14:46
- Località: Viareggio
Non so se essere più confusa, arrabbiata, o nn so bene cosa....
Stasera la mia amica di famiglia, l'oncologa, ha detto che lei, d'accordo con il prof Petrini, pensa che la mia in realtà nn sia affatto una recidiva, ma un nuovo tumore primario, in pratica ancora un LDH ma questa volta all'addome.
Sostengono che nn è in alcun modo collegato al LDH precedente e che, se fosse stata una recidiva, doveva ripresentarsi al polmone o al collo.
Ora io sono un pò confusa...
Cioè, dopo 6 cicli di abvd ero pulita, e poi si è ripresentato un primario??
Ho il terrore di esser finita in un circolo vizioso, dove mi curo da una parte e l'infame spunta da un'altra..
Insomma, stasera nn è una gran serata...
Stasera la mia amica di famiglia, l'oncologa, ha detto che lei, d'accordo con il prof Petrini, pensa che la mia in realtà nn sia affatto una recidiva, ma un nuovo tumore primario, in pratica ancora un LDH ma questa volta all'addome.
Sostengono che nn è in alcun modo collegato al LDH precedente e che, se fosse stata una recidiva, doveva ripresentarsi al polmone o al collo.
Ora io sono un pò confusa...
Cioè, dopo 6 cicli di abvd ero pulita, e poi si è ripresentato un primario??
Ho il terrore di esser finita in un circolo vizioso, dove mi curo da una parte e l'infame spunta da un'altra..
Insomma, stasera nn è una gran serata...
- Fulvio
- Site Admin
- Messaggi: 3301
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
- Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
- Località: Cast di Porto- Roma --
- Contatta:
Ciao Michela, mi dispiace leggere questa notizia, non ti nascondo che mi sembra molto strano due LDH indipendenti l'uno dall'altro. Ma sicuramente la tua oncologa sa quel che fa'
Ti stringo forte forte e mi raccomando continua a regire positivamente, anche se è un nuovo infame lo socnfiggeremo tutti insieme.
Un bacio
Ti stringo forte forte e mi raccomando continua a regire positivamente, anche se è un nuovo infame lo socnfiggeremo tutti insieme.
Un bacio
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
Ciao Michelina,
cerca di star calma...
Anche a me, quando dissero che avevo una recidiva, mi vennero le tue stesse paure...
Pensavo:"ma com'è possibile essere in remissione totale e nonostante altri 6 cicli di chemio, essere ancora malata"...
Pensavo: "adesso inizieranno a fare tentativi e prove e poi mi diranno, ci dispiace ma lei è un caso raro...non sappiamo come fare..."
Tutte le paure, la stanchezza, la sfiducia totale...
Approdai qua ed ero una tra le poche con lnh e i trapiantati erano due soltanto, per cui, pensavo di essere un caso unico...
Poi eccomi qua a raccontare e succederà anche a te...
Penso che lo considerano un nuovo ldh, solo perchè non è negli stessi posti...
Però le cure sono le stesse, per cui, avanti tutta verso la guerra all'infamone
Piangi ed ingoia anche questo rospo...
Poi però, combatti a spada tratta, noi siamo già con te in prima linea!
Un abbraccione forte forte!
cerca di star calma...
Anche a me, quando dissero che avevo una recidiva, mi vennero le tue stesse paure...
Pensavo:"ma com'è possibile essere in remissione totale e nonostante altri 6 cicli di chemio, essere ancora malata"...
Pensavo: "adesso inizieranno a fare tentativi e prove e poi mi diranno, ci dispiace ma lei è un caso raro...non sappiamo come fare..."
Tutte le paure, la stanchezza, la sfiducia totale...
Approdai qua ed ero una tra le poche con lnh e i trapiantati erano due soltanto, per cui, pensavo di essere un caso unico...
Poi eccomi qua a raccontare e succederà anche a te...
Penso che lo considerano un nuovo ldh, solo perchè non è negli stessi posti...
Però le cure sono le stesse, per cui, avanti tutta verso la guerra all'infamone
Piangi ed ingoia anche questo rospo...
Poi però, combatti a spada tratta, noi siamo già con te in prima linea!
Un abbraccione forte forte!
Ultima modifica di Lisa72 il 6 dic 2007, 23:06, modificato 1 volta in totale.
- santina82
- veterano
- Messaggi: 274
- Iscritto il: 6 lug 2007, 23:45
Ciao marina...io non sono un medico ma non capisco perchè scartino la recidiva...ho già sentito di casi in cui si è ripresentato in luoghi diversi...cmq non sono del settore quindi se la tua amica pensa così un motivo evidentemente ci sarà.
Cmq se recidiva o se nuovo LDH non importa... l'importante è che sloggi!!!
Un bacio
Cmq se recidiva o se nuovo LDH non importa... l'importante è che sloggi!!!
Un bacio
- Sonia
- moderatore
- Messaggi: 3043
- Iscritto il: 12 dic 2006, 20:21
- Località: ancona
-
- veterano
- Messaggi: 483
- Iscritto il: 20 ott 2007, 20:02
- Località: ROMA
Ciao piccola Michela
mi dispiace questa notizia !! uffa
però non ti abbattere vedi sei giovane e vedrai chei il tuo spirito battagliero saprà guiarti verso la strada giusta...hai il diritto di piangere e di inca@@arti lo farei anch'io al tuo posto..ma dopo lo sfogo ci si rimette su il berretto s'imbraccia il fucile e si comincia la battaglia
Mi permetto di suggerirti una cosa però: il 5 dicembre sono stata ad un congresso dell'AIL e li ho conosciuto ilPROF.MANDELLI, luminario ematologo del Policlinico di Roma..è un eminenza in fatto di linfomi perchè non provi a sentire un secondo parere?? magari accompagnata dalla tua amica oncologa??? è molto semplice come pesona
Scusa se mi sono permessa..forse ti aiuterebbe un pò???
se vuoi ti posso cercare il suo contatto...so che visita anche dalle 6 di mattina..
ok?
intanto ti abbraccio
bacetti
marina
mi dispiace questa notizia !! uffa
però non ti abbattere vedi sei giovane e vedrai chei il tuo spirito battagliero saprà guiarti verso la strada giusta...hai il diritto di piangere e di inca@@arti lo farei anch'io al tuo posto..ma dopo lo sfogo ci si rimette su il berretto s'imbraccia il fucile e si comincia la battaglia
Mi permetto di suggerirti una cosa però: il 5 dicembre sono stata ad un congresso dell'AIL e li ho conosciuto ilPROF.MANDELLI, luminario ematologo del Policlinico di Roma..è un eminenza in fatto di linfomi perchè non provi a sentire un secondo parere?? magari accompagnata dalla tua amica oncologa??? è molto semplice come pesona
Scusa se mi sono permessa..forse ti aiuterebbe un pò???
se vuoi ti posso cercare il suo contatto...so che visita anche dalle 6 di mattina..
ok?
intanto ti abbraccio
bacetti
marina
ARIES61
- Michela
- veterano
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 2 dic 2007, 14:46
- Località: Viareggio
Buongiorno a tutti!!
E grazie davvero per il sostegno che mi date, praticamente ogni giorno!
Allora, ho due novità:
1. Michela nn c'è più, è stata sostituita da me... WonderWoman!
2. Oh merda! Ho saputo una cosa brutta..
Mentre con l'abvd il rischio di sterilità era molto basso, con le chemio ad alte dosi il rischio è intorno all'80%.. me l'ha detto il mio medico!
E' elevatissimo!
Comunque sia per la guarigione sono disposta a pagare questo prezzo, però mi costa parecchio.. ho solo 22 anni, vorrei avere dei figli..
So che c'è quel debole 20% che nn rimane sterile, ma figuriamoci..nn sarà mai il mio caso!
Va bè.. ho notato rileggendo il post che nn vi riporto mai una notizia buona!! MA CHE SFIGA!!
Brutto infame, cosa credi?di mettermi paura??
Ti sconfiggerò, nonostante tutto!
Kiss!!
E grazie davvero per il sostegno che mi date, praticamente ogni giorno!
Allora, ho due novità:
1. Michela nn c'è più, è stata sostituita da me... WonderWoman!
2. Oh merda! Ho saputo una cosa brutta..
Mentre con l'abvd il rischio di sterilità era molto basso, con le chemio ad alte dosi il rischio è intorno all'80%.. me l'ha detto il mio medico!
E' elevatissimo!
Comunque sia per la guarigione sono disposta a pagare questo prezzo, però mi costa parecchio.. ho solo 22 anni, vorrei avere dei figli..
So che c'è quel debole 20% che nn rimane sterile, ma figuriamoci..nn sarà mai il mio caso!
Va bè.. ho notato rileggendo il post che nn vi riporto mai una notizia buona!! MA CHE SFIGA!!
Brutto infame, cosa credi?di mettermi paura??
Ti sconfiggerò, nonostante tutto!
Kiss!!
- Stefano
- frequentatore
- Messaggi: 107
- Iscritto il: 11 mag 2007, 15:55
- Località: Terrassa Padovana
Per la precisione è del 77% che è meglio dell'80...dai che rientri in quel 23%!
Potresti chiedere ai medici se ti inducono la menopausa con l'enantone (mi sembra si chiami così). E' un'iniezione da fare ogni 28 giorni che ti ferma la produzione degli ormoni del ciclo mestruale e le ovaie se ne stanno li buone ferme ferme e assorbono meno terapia...spero di esserti stato utile...
In bocca al lupo e affila gli artigli, non gliela dare vinta a quell'infame di me@@a!!!
Potresti chiedere ai medici se ti inducono la menopausa con l'enantone (mi sembra si chiami così). E' un'iniezione da fare ogni 28 giorni che ti ferma la produzione degli ormoni del ciclo mestruale e le ovaie se ne stanno li buone ferme ferme e assorbono meno terapia...spero di esserti stato utile...
In bocca al lupo e affila gli artigli, non gliela dare vinta a quell'infame di me@@a!!!
- piccolaVale
- veterano
- Messaggi: 366
- Iscritto il: 28 ott 2007, 20:39
- Località: Roma
ciao Michi
come va?
volevo contribuire alla discussione sulla sterilità
A me hanno dato l'enantone (il farmaco di cui parla Stefano)....ma sono rientrata ugualmente nel nefasto 80%....il farmaco mi ha indotto la sterilità ma il ciclo non è più tornato, anche dopo aver interrotto la somministrazione...
Però ho sentito ultimamente in televisione che c'è la possibilità di congelare gli ovociti e di conservarli intatti per 10 - 15 anni...mi sembra che sia stato fatto a bologna...prova ad informarti!!!!!!!!!!!!!
Un bacio e non ti preoccupare...tu rientrerai nel 23% delle linfomate future mamme!!!!!!!
come va?
volevo contribuire alla discussione sulla sterilità
A me hanno dato l'enantone (il farmaco di cui parla Stefano)....ma sono rientrata ugualmente nel nefasto 80%....il farmaco mi ha indotto la sterilità ma il ciclo non è più tornato, anche dopo aver interrotto la somministrazione...
Però ho sentito ultimamente in televisione che c'è la possibilità di congelare gli ovociti e di conservarli intatti per 10 - 15 anni...mi sembra che sia stato fatto a bologna...prova ad informarti!!!!!!!!!!!!!
Un bacio e non ti preoccupare...tu rientrerai nel 23% delle linfomate future mamme!!!!!!!
Valentina
- Fulvio
- Site Admin
- Messaggi: 3301
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
- Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
- Località: Cast di Porto- Roma --
- Contatta:
X MICHELA Ho letto che vorreti andare da Mandelli io ci sono stato diverse volte, questo è il suo numero di cellulare 339/1034867 chiamalo dopo le 18.30 ti rispondera' lui e ti dara apputamento nel giro di 2 o 3 giorni.
Ti consiglio di valutare anche il Prof Barbui di Bergamo che è al suo stesso livello ed è piu' esaudiente nelle spiegazioni. Trovi entrambi i contatti nel post "CENTRI DI CURA"
Un bacio
P.S. Se dovessi decidere di andare da Mandelli potrei anche accompagnarti se ne avessi bisogno
Ti consiglio di valutare anche il Prof Barbui di Bergamo che è al suo stesso livello ed è piu' esaudiente nelle spiegazioni. Trovi entrambi i contatti nel post "CENTRI DI CURA"
Un bacio
P.S. Se dovessi decidere di andare da Mandelli potrei anche accompagnarti se ne avessi bisogno
- bstefano79
- Site Admin
- Messaggi: 1323
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:17
- Casetta: viewtopic.php?f=24&t=15
- Località: Sesto F.no (Firenze)
- Contatta:
ecco l'articolo che parla di quello che ha accennato Valentina
http://www.repubblica.it/2007/11/sezion ... ociti.html
prova a sentire i tuoi medici
http://www.repubblica.it/2007/11/sezion ... ociti.html
prova a sentire i tuoi medici
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
- Barbara
- frequentatore
- Messaggi: 41
- Iscritto il: 7 dic 2007, 16:23
- Località: Colleferro (RM)
Più leggiamo le NOSTRE storie... più siamo vicini...
Ciao a tutti,
sono Barbara e solo oggi sono entrata nel forum...
Non lo conoscevo e questo mi dispiace per chè forse mi avrebbe reso ancora più forte...però meglio tardi che mai!!!!!
Voglio farvi partecipe della mia storia:
A maggio del 2005 dopo aver passato un anno in cui nessuno riusciva a capire il mio problema, mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodjking II B, non riuscivo a crederci, solo un mese prima avevo annunciato alla mia famiglia e ai miei amici la data del mio matrimonio.
Ho passato giorni a farmi mille domande, sempre le stesse e a tutte non trovavo nessuna risposta; poi sono iniziate le terapie, ancora non ci credevo; io, stesa su quel lettino con persone vicino a me sempre diverse, che avevano negli occhi la mia stressa paura.
Il tempo passava e dalla chemioterapia sono passata alla radioterapia, a dicembre del 2005 ho terminato le cure e nel frattempo nei momenti liberi e in quelli in cui mi sentivo bene organizzavo il giorno più importante e più bello della mia vita.
Mi sono sposata il 04 giugno 2006 (e senza volerlo è lo stesso giorno in cui un anno prima avevo iniziato la chemioterapia) con uno spirito diverso, con una felicità indescrivibile e con una visione del mondo a 360°.
Ho imparato molto da questa esperienza, ma soprattutto ho finalmente trovato le risposte alle mie mille domande; credo in Dio e sono fermamente convinta che le cose non capitino a caso e che per ognuno c’è un disegno stabilito.
Ho incontrato sulla mia strada delle persone eccezionali, medici e infermieri che gestiscono il loro lavoro con devozione e spirito di allegria.
La mia lotta non è finita, ma la strada non è più così in salita; mi sveglio ogni mattina con la volontà di vivere attimo per attimo, osservando e facendo tesoro di ogni cosa che mi circonda e come ogni ragazza della mia età ho mille progetti e diecimila sogni, ma cerco di tenerli a freno per non sciupare niente; perché la vita va presa così come viene.
Mi capita, a volte, di avere persone intorno che mi chiedono come ho fatto a rimanere allegra anche nei giorni bui e la mia risposta è sempre la stessa, avevo uno scopo… e non potevo deludere tutti quelli che mi volevano bene e che soffrivano con me.
Spesso mi guardo indietro e non mi ricordo il dolore o le lacrime che ho versato, ma solo la felicità di aver avuto una seconda possibilità per migliorare i difetti e rafforzare i pregi.
Oggi, naturalmente, continuo a fare i controlli... gli aghi sono il mio incubo ricorrente e a peggiorare la situazione è il fatto che non ho più una vena a disposizione perchè nel mio braccio sinistro si è chiusa un'arteria in più punti quindi non è utilizzabile né per i prelievi né per nient'altro! Il braccio destro è quasi stanco ma la mano resiste e tutti gli aghi entrano da lì....
Grazie per tutte le vostre bellissime esperienze!!
[/img]
sono Barbara e solo oggi sono entrata nel forum...
Non lo conoscevo e questo mi dispiace per chè forse mi avrebbe reso ancora più forte...però meglio tardi che mai!!!!!
Voglio farvi partecipe della mia storia:
A maggio del 2005 dopo aver passato un anno in cui nessuno riusciva a capire il mio problema, mi è stato diagnosticato un linfoma di Hodjking II B, non riuscivo a crederci, solo un mese prima avevo annunciato alla mia famiglia e ai miei amici la data del mio matrimonio.
Ho passato giorni a farmi mille domande, sempre le stesse e a tutte non trovavo nessuna risposta; poi sono iniziate le terapie, ancora non ci credevo; io, stesa su quel lettino con persone vicino a me sempre diverse, che avevano negli occhi la mia stressa paura.
Il tempo passava e dalla chemioterapia sono passata alla radioterapia, a dicembre del 2005 ho terminato le cure e nel frattempo nei momenti liberi e in quelli in cui mi sentivo bene organizzavo il giorno più importante e più bello della mia vita.
Mi sono sposata il 04 giugno 2006 (e senza volerlo è lo stesso giorno in cui un anno prima avevo iniziato la chemioterapia) con uno spirito diverso, con una felicità indescrivibile e con una visione del mondo a 360°.
Ho imparato molto da questa esperienza, ma soprattutto ho finalmente trovato le risposte alle mie mille domande; credo in Dio e sono fermamente convinta che le cose non capitino a caso e che per ognuno c’è un disegno stabilito.
Ho incontrato sulla mia strada delle persone eccezionali, medici e infermieri che gestiscono il loro lavoro con devozione e spirito di allegria.
La mia lotta non è finita, ma la strada non è più così in salita; mi sveglio ogni mattina con la volontà di vivere attimo per attimo, osservando e facendo tesoro di ogni cosa che mi circonda e come ogni ragazza della mia età ho mille progetti e diecimila sogni, ma cerco di tenerli a freno per non sciupare niente; perché la vita va presa così come viene.
Mi capita, a volte, di avere persone intorno che mi chiedono come ho fatto a rimanere allegra anche nei giorni bui e la mia risposta è sempre la stessa, avevo uno scopo… e non potevo deludere tutti quelli che mi volevano bene e che soffrivano con me.
Spesso mi guardo indietro e non mi ricordo il dolore o le lacrime che ho versato, ma solo la felicità di aver avuto una seconda possibilità per migliorare i difetti e rafforzare i pregi.
Oggi, naturalmente, continuo a fare i controlli... gli aghi sono il mio incubo ricorrente e a peggiorare la situazione è il fatto che non ho più una vena a disposizione perchè nel mio braccio sinistro si è chiusa un'arteria in più punti quindi non è utilizzabile né per i prelievi né per nient'altro! Il braccio destro è quasi stanco ma la mano resiste e tutti gli aghi entrano da lì....
Grazie per tutte le vostre bellissime esperienze!!
[/img]
- donabadi
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 2894
- Iscritto il: 7 mar 2007, 20:35
- Località: Milano
ciao wondermiki, sei tostissima, la versione femminile del nostro supersayan!
ho sentito anch'io la storia degli ovociti congelati, mi pare che la dott. in questione si chiami Porcu e lavori a Bologna. chiedere non costa niente...
sono al tuo fianco, non pensare se e' primario o recidiva, non ti porta da nessuna parte. in un caso o nell'altro non sei sola, combatteremo tutti insieme, noi siamo fatti cosi....
ho sentito anch'io la storia degli ovociti congelati, mi pare che la dott. in questione si chiami Porcu e lavori a Bologna. chiedere non costa niente...
sono al tuo fianco, non pensare se e' primario o recidiva, non ti porta da nessuna parte. in un caso o nell'altro non sei sola, combatteremo tutti insieme, noi siamo fatti cosi....
Donatella