Michele-LNH Grandi Cellule B Stadio IV A- In remissione

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Mike66
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Michele-LNH Grandi Cellule B Stadio IV A- In remissione

#1 Messaggio da Mike66 »

Ciao a tutti

Vi racconto la mia storia perchè magari puo essere un aiuto per alcuni e anche per me :-D

Mi chiamo Michele e purtroppo ho avuto a che fare con questa malattia .
La storia comincia a Novembre 2010 con forti dolori all'anca sx e si và avanti fino al maggio 2011 quando
finalmente una risonanza fatta al punto giusto svela la presenza di una lesione all'anca sx .
Mi fanno una biopsia , l'esito è LNH B grandi Cellule Aggressivo IV A senza interessamento del midollo e di altri linfonodi .
Inutile che vi racconti cosa può comportare una simile notizia nella testa di una persona , panico , sconforto ecc ecc .........
Inizio la cura , classico RCHOP21 6 cicli + 2 di rituximab .
Fina dalla prima TAC e PET (era interessata anche la milza con una lesione di 23mm) si evidenzia subito una risposta positiva alla cura , purtroppo devo cominciare ad usare
le stampelle per precauzione :(
Proseguo con la cura fino ad arrivare all'ultima PET dove mi viene confermato la scomparsa della malattia sia dall'osso che dalla milza .

Nel frattempo facevo anche somministrazione di Zometa per l'osso danneggiato .

All'ultima visita dopo l'ultima tac che mi conferma rimaneggiamento della zona colpita e riduzione a 5 mm della lesione
alla milza e nient'altro sul referto mi compare finalmente "depone per remissione completa" ****appla

Ora continuo con altre somministrazioni di zometa e la prox visita di controllo a Gennaio

Non sapevo se mettere il mess in "attesa conferma remissione" o in "remissione" ma mi aiuterete voi sicuramente :-D

Oggi sono circa 3 mesi dal termine della terapia e devo dire che la paura è sempre alta purtroppo , basta un dolorino a risvegliare
cattivi pensieri .......
Purtroppo , da quello che mi hanno detto e chiedo a chi di voi ha avuto una esperienza simile alla mia , la lesione all'osso
rimarrà ancora parecchio e darà ancora fastidio ..... infatti dopo aver tolto le stampelle le gambe faticano a riprendere il
loro tono e i dolori (chiaramente non come prima) sono sempre presenti a complicarti la vita , tutti fastidi sopportabilissimi
per carità ma alimentano quella parte della mia testa che vede sempre nero :(
Qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile alla mia ?

Ora ci saranno i controlli , penso ogni 3-6 mesi , e sarà un bel match da sopportare , meno male che ho una moglie splendida
e due figli che mi risollevano il morale :rido:

Auguro a tutti voi di stare sempre bene e di sorridere il più possibile


Mike

caty
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Re: LNH B Grandi Cellule Stadio IV A

#2 Messaggio da caty »

Ciao Mike, anch'io sono in remissione completa dal mese di giugno per un LNH IV stadio con interessamento anche se in bassa percentuale del midollo osseo Ho fatto la tua stessa terapia RCHOP 21 + 2 di rituximab ed e' andata bene A maggio ho fatto la tac che e' risultata negativa cosi come la BOM Tra un po devo fare la pet che non ho mai fatto e speriamo bene Quindi ti capisco benissimo quando dici che basta un dolorino per farti venire brutti pensieri , anche a me succede cosi Pensa non so quante volte al giorno mi tocco il collo per vedere se noto i linfonodi ingrossati Non so che dirti invece per quello che riguarda le lesione all'osso pero'se dalla pet e' tutto ok dovresti stare tranquillo Per quanto riguarda la paura o ci passera' o ci terra' compagnia l'importante e' continuare a lottare Lo devi fare per te per tua moglie e in modo particolare per i figli Un saluto

Mike66
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Re: LNH B Grandi Cellule Stadio IV A

#3 Messaggio da Mike66 »

Ti tranquillizzo per la pet :)
E' solo lunga l'attesa 45 minuti ma nulla più stai tranquillo , si deve aspettare che il liquido di contrasto
vada in circolo poi l'esame è simile alla TAC .
La cosa brutta è che per un giorno non posso stare vicino ai figli , se sono piccoli ..........uffff

Cmq teniamo duro :)

Mike

Mike66
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Re: LNH B Grandi Cellule Stadio IV A

#4 Messaggio da Mike66 »

Ciaoa tutti

Volevo sapere se anche a voi gli effetti della chemioterapia tardano a scomparire , dita delle mani , stanchezza (anche se migliora sempre di piu ) .....
Pensavo che il recupero fosse più veloce :)
Poi si associa sempre i dolori ad altro , i primi mesi di controllo sono duri ...ma mi sa anche per il resto degli anni ......

Anche i valori del sangue ci hanno messo una vita a tornare normali e non ancora tutto è ok , per esempio l'LDH deve ancora normalizzarsi è fuori
di poco ma tanto basta a tenerti sempre in pensiero

Un salutone a tutti

Gegia
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Re: LNH B Grandi Cellule Stadio IV A

#5 Messaggio da Gegia »

ciao Michele, ti auguro ti ritornare presto alla tanto agognata normalità. PENSA POSITIVO e vedrai che i pensieri negativi pian piano spariranno per lasciare posto alla serenità.
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

buzzer
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Re: LNH B Grandi Cellule Stadio IV A

#6 Messaggio da buzzer »

Mike66 ha scritto: Ciaoa tutti
Volevo sapere se anche a voi gli effetti della chemioterapia tardano a scomparire , dita delle mani , stanchezza (anche se migliora sempre di piu ) .....
Ciao Mike, mia moglie è ancora stanca... per la parestesia avevo letto qualche studio serio e le ho fatto prendere acetil-l-carnitina 1 g/die, oltre a vit. E (400 mq/die) e melatonina (5 g/die); sembra che qualcosa sia contato. Un abbraccio.

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