Ciao ragazzi, ragazze,
vi leggo ormai da qualche settimana.
Quest'infame (LH) ha deciso di venire a trovare anche me, ma pazienza. Una botta e lo mandiamo via
Volevo però fare una domanda a voi che ci siete già passati: io ho intenzione di laurearmi la prossima estate, iniziando ora il terzo ed ultimo anno di università con tutti gli esami fatti. Quest'anno mi aspettano 7 esami + tirocinio + tesi, e punterei anche a svolgere un lavoretto per l'università della durata di 150 ore per racimolare qualche soldino che, studiando fuori sede e dovendo pagar l'affitto, fa sempre comodo... La mia domanda è quindi questa: ce la farò? Ho tutta l'intenzione di non cambiare i miei piani, ma temo che la terapia mi porti via troppo tempo e forze... Che dite? So che è tutto a livello strettamente personale, ma volevo qualche parere dei veri esperti: chi questo linfoma l'ha vissuto in prima persona.
Grazie mille.
E un grande forza a tutti voi, che siete grandi grandi grandi
Ultima modifica di Erza il 21 mar 2012, 18:22, modificato 4 volte in totale.
ciao
questo forum, purtroppo, è PIENO di ragazzi, studenti universitari, che in qualche modo hanno fatto convivere universit, malattia a terapie.
Credo che il tuo atteggiamento, quello di non cambiare "piani", sia il più corretto e costruttivo...però, attenzione!!!
Che facoltà frequenti? Che tirocinio dovresti fare??? E poi, 7 esami più tirocinio mi sembrano tanti per l'ultimo anno...in genere, son 7 compreso il tirocinio e la tesi può essere svolta come "relazione" su quest'ultimo, o su un argomneto di particolare interesse delo studente.
perché se è giusto che tu continui il tuo percorso, magari ci saranno giorni in cui gli effetti collaterali della terapia, benché sopportabili, ti renderanno un po' meno resistente alla fatica, anche mentale, magari un po' sonnolenta, e in quelle occasioni il mio suggerimento è quello di lasciar fare, di ascoltare il tuo corpo, riposandoti per poi poter riprendere prima
Curarsi è un po' come un lavoro, richiede i suoi tempi: visite, esami, terapie...non sempre in perfetto orario perché magari c'è un'urgenza, oppure manca un medico o un infermiere. Ci vuole pazienza e sinceramente io, in 8 anni, ho visto pochi ragazzi studiare un testo universitario in ambulatorio o in DH.
Ce la farai sicuramente, qui abbiamo ingegneri (endriu) e futuri medici che possono dartene prova, ma magari avrai bisogno di qualche mese in più. E anche il lavoretto per l'università io lo farei, ma ti parla una che si è laureata con 100 e lode avendo un lavoro a tempo pieno, due figli ecc...se prima di sapere della malattia, avevi fatto qtesto programma, significa che t'interessava, e poi le esperienze professionalizzanti son sempre utili per i giovani, anche per il futuro accesso al mondo del lavoro.
Bisogna però vedere che questo impegno sia conciliabile con le terapie, perché i cicli di cura devono rispettare il più possibile lo schema previsto.
Una cosa che infine conta è dove ti curerai e dov'è la tua università, perché se non ci sono problemi di spostamento e logistici, tutto sarà più facile
Se avrai bisogno di programmare i tuoi imoegni, sarei contenta di darti una mano, anche nei dettagli. Scrivimi pure per mp, ho svolto molte volte attività di "tutoring"
Caio, un abbraccio
lory
Non ho vissuto le terapie sulla mia pelle per cui non sono attendibilissima però ho imparato qui che persone come te, con la tua forza e la tua grinta arrivano dove desiderano e questo è il mio augurio personale e anche se dovessi cambiare di poco i tuoi programmi avrai da annoverare tra le tue vittorie personali amche "la sconfitta dell'infame".
Ti auguro ogni bene
Stefy
ciao, benvenuta... che ti dobbiamo dire..giusto stamani alla visita col trapiantologo quando ha chiesto ad ale se aveva domande in merito lui ha risposto "si, una..ma posso far venire in camera sterile il professore di patologia perchè dovrei fare l'esame ora a settembre ma sarò a far sto trapianto"... quindi...da noi..magari un pò pazzarelli... solo un FORZA!!! volere è potere...la malattia non ci ha mai fermati..magari rallentati alle volte... magari qualche sacrificio e rinuncia quando le cure lo richiedevano e i medici non erano d'accordo su qualche nostra manovra (chiedi sempre a loro se puoi o non puoi, giusto per star tranquilla)...però... un abbraccio e tanti tanti
Grazie mille a tutti!! Insomma, penso proprio che continuerò a far tutto... poi a tempo debito si vedrà, ma per ora mantengo tutti gli impegni! E conto di farcela
Assolutamente!!! La mia ematologa mi ha appena detto che dovrò annullare le ferie (sigh ), ma sto già programmando di farne il doppio dopo aver finito tutto!
Mai sia restare fermi... Il tempo va avanti, meglio tenere il passo!
Ragazzi.... Mi appello ancora a voi! Quanto avete pagato la parrucca?? A me han sparato tutte cifre sopra i 300€...! Possibile che non ci sia qualcosa di realistico abbordabile da una povera studentessa nullatenente???
Sapete inoltre se c'è qualche tipo di aiuto economico in lombardia per chi è affetto da linfoma? Sto impazzendo dietro a queste robe burocratiche o pseudo-tali... Uff >:@
ciao bella
aiuti specifici per chi è affetto da linfoma, in Lombardia non ce ne sono
la parrucca,se la si vuole bella, costa purtroppo quelle cifre lì, però...
qui nel forum qualcuno -forse, lucilla??- ha parlato di una parrucca comprata dai cinesi,
in via " provvisoria" che poi l'aveva abbastanza soddisfatta
L'unica consolazione è che la cifra può essere detratta dalla dichiarazione dei redditi
Per il resto, penso tu abbia chiesto l'invalidità civile,
che per tre anni dovrebbe esserti concessa (son solo 250 euro al mese,
ma meglio che neinte) e se il medico che ti fa la richeista ritiene che tu non possa recarti
da sola a fare la chemio, DEVE SCRIVERLO e in tal modo l'INPS
dovrebbe concedere l'indennità di accompagnamento (circa 490 euro al mese).
Poi, per chi vive e si cura fuori dalla propria regione di residenza
dal punto di vista economico è un vero disastro, perché
i comuni non danno contributi, inq uanto sostengono che ci si può curare dappertutto allo
stesso modo (sappiamo bene che non è vero, ma...)
Per il resto, come va?
la terapia è iniziata?
Ciao, a presto
lory
Ancora non ho fatto richiesta di invalidità civile... Sono bloccata anche lì in alcune peripezie burocratiche. Ho saputo dall'INPS che posso fare domanda e visita anche dove sono domiciliata, basta specificarlo nella domanda online. Per la domanda online però serve un PIN (metà lo inviano tramite sms e metà tramite posta all'indirizzo di residenza). Per avere il PIN serve la posta elettronica certificata. Insomma... un bel po' di giri. Al momento sono in attesa che mia madre riceva sta benedetta lettera con la seconda metà del PIN, così da poter far la domanda online.
Sto avendo problemi anche a richiedere l'esenzione dal ticket... Un casino dietro l'altro. L'APSS trentina vuole che sia prima l'ASL di Bergamo ad accettare l'esenzione, ma l'ASL di Bergamo mi ha CANCELLATA dai suoi registri quando ho richiesto un medico temporaneo qui a Trento. Ora si stanno litigando le due amministrazioni per decidere che ne sarà della mia esenzione... Io aspetto e spero in un po' di fortuna e buon senso.
Insomma, a livello burocratico è tutto un grande, immenso casino! Ho mandato email a tutti e continuerò a girare gli uffici per ricavarne qualcosa di utile... Sto anche pensando seriamente di fare il cambio di residenza, se possa servire. Mah... Staremo a vedere!
Per il resto... Oggi ho fatto la PET-TAC. Il dottore mi ha detto che sembra esserci interessamento del midollo (altra batosta!) e che ci sono dei linfonodi attorno alla milza che però PARE non sia interessata direttamente. Ma tutto questo era solo un'anticipazione a caldo... Domani DOVREI avere il referto ufficiale, insieme a quello della BOM... Via, dopo questa giornata non può che andarmi meglio!
In compenso venerdì inizierò la terapia, così mi sgonfio un po' ste pallocchie fastidiose!
carissima
il primo augurio è quello che gli esami diano rsicontri"clementi"
per il resto, è vero che quando ci si sopsta "temporaneamente" da una ASl a un'altra, quella ri residenza "cancella "il cittadino, perché altrimenti dovrebbe pagare aun medico di base la realtiva quota.
E'successo ai miei zii, e anche a mio figlio quando ha fatto il militare. Io insisterei con l'ASl dove ora vivi e dove purtroppo hai avuto la diagnosi, perché ti faccia l'esenzione che comunque TI SPETTA. Il fatto che il Trentino abbia statuto specilae e quindi maggior autonomia rende la situazione ancora più complessa.
il cambio di residenza potrebbe essere un'idea, ma dovresti esser sicura che anche in futuro non tornerai a casa tua, ad es per riposo dopo cure, e poi devi valutare altre questioni, se ad es restando a casa tua sei a carico di qulacuno che riceve assegni familiari...ecc...e soprattutto se decidi di farlo, fallo presto, perché se l'INPS avvia la pratica da una parte e poi deve spostarla si moltiplicano i tempi d'attesa.
Tieni conto che essebdo tu portatrice di patologia oncologica hai diritto ad essere visitata ( e forse anche a ricevre un verbale di riconosciemnto) entro 15 gg. Tutto ciò è merito della pressione che molte associazioni hanno fatto anni fa.
tienici aggiornati, un abbraccio
lory
Eccomi di ritorno dal classico giro di uffici! Comune, provincia, azienda sanitaria...
Dunque, chiedendo la residenza avrei subito diritto a tutte le agevolazioni previste per i residenti (compreso uno sconto di €200 per l'acquisto di una parrucca!). Renderebbe anche mooolto più semplici tutte queste noiose faccende burocratiche con l'azienda provinciale e l'INPS. Inoltre l'AIL trentina prevede un aiuto economico pari a €750 per i residenti affetti da malattie del sangue quali la mia... Altro aiuto non da poco!
Restano da valutare i contro... Se in futuro dovessi far ritorno a Bergamo potrei ricambiare la residenza - Ma quali problemi burocratici salterebbero fuori in questo cambio a livello di esenzione e invalidità?
Devo anche valutare il fatto che io prendo una borsa di studio dall'università quale fuori sede, la quale diverebbe una borsa da "in sede" e quindi sarebbe più bassa...
Non mi ci raccapezzo più!! Devo valutare mille "se" e mille "ma". Al momento il cambio di residenza sembra però la via più semplice... Ne parlo anche con i miei dottori ed alcuni amici contabili e vedrò...
PS. Riguardo a questo
loredana58 ha scritto:per il resto, è vero che quando ci si sopsta "temporaneamente" da una ASl a un'altra, quella ri residenza "cancella "il cittadino, perché altrimenti dovrebbe pagare aun medico di base la realtiva quota.
E'successo ai miei zii, e anche a mio figlio quando ha fatto il militare.
L'azienda sanitaria trentina mi ha detto che la lombardia è un caso a sè... Io ho regolarmente cancellato il medico a Bergamo, ma non dovrei essere completamente eliminata anche dall'ASL! E` tuttavia anche vero che il trentino è un caso ancora più strano... Mai sia che ci sia qualcosa di semplice!!
ora posso fare la mia entrata ufficiale in questo forum
Vi leggo da un mese abbondante e fin ora ho solo fatto un paio di post qui e lì
Sono il ragazzo di Erza e sono al suo fianco in questa battaglia contro l'infame
Passavo per dirvi che oggi ha fatto la sua prima chemio, ABVD, come previsto per questi casi. Fin ora 0 effetti collaterali..per la nausea le han dato tutto il dovuto più alcune pastiglie da prendere nei due giorni a seguire..quindi ci hanno detto che potrebbe addirittura non presentarsi per niente! Speriamo bene! E finalmente, dopo un mese di esami e visite varie (che conoscete benissimo e non sto ad elencarle) ecco che abbiam dato il primo sberlone all'ospite ingrato e per altro poco gradito
grazie a tutti voi che mantenete vivo questo forum e con esso la forza di combattere di tutti i suoi iscritti!!!
Stavo riguardando ora i referti dei vari esami... Il mio ragazzo mi raccontava ridendo che c'è gente che ha più di una milza... Leggo leggo e scopro che proprio io ne ho due!! Una di forma e misura normale ed una piccina, di 12mm. Non mi faccio mancare nulla ahahaha!
Stanotte invece primo mini-sintomo post ABVD... Mi son svegliata con un saporaccio in bocca! Lavato bene i denti, bevuto un pochetto e tutto sparito! Fosse sempre così..... Un lusso!
Salve ragazzi, con oggi siamo alla fine del secondo giorno post-infusione. Fino a ieri pomeriggio tutto ok! neanche un effetto collaterale..poi ieri notte invece è arrivata un po' di nausea..ma fortunatamente senza troppi risentimenti..da stamattina invece sente un fastidioso bruciore in bocca, allora abbiamo preso il Corsodyl (colluttorio) ed il bicarbonato per fare qualche sciacquo...in genere qualcuno sa dopo quanto passa e se c'è qualcos'altro che potremmo fare? Grazie!
Ciao ragazzi,
la battaglia è appena cominciata e la vedo davvero dura per l'infame avrà vita breve e nel giro di un pò di mesi potrete lasciarvi alle spalle questa brutta avventura.
Gli effetti collaterali sono comuni un pò a tutti anche se la loro intensità sembra essere soggettiva. Ma i medici le hanno consigliato una terapia da fare a casa? Io prendevo il mycostatin e non ho mai avuto problemi alla bocca. certo, la nausea e l'alterazione del gusto sono stati una costante, ma un peso sopportabile per poter scacciare via l'infame. Il mio rimedio: coca-cola e acqua frizzante , forse perchè tutte quelle bollicine mi davano sollievo, mah!!!
Un abbraccio grande e avanti tutta verso la meta.
Erminio ha scritto: Ciao ragazzi,
la battaglia è appena cominciata e la vedo davvero dura per l'infame avrà vita breve e nel giro di un pò di mesi potrete lasciarvi alle spalle questa brutta avventura.
Gli effetti collaterali sono comuni un pò a tutti anche se la loro intensità sembra essere soggettiva. Ma i medici le hanno consigliato una terapia da fare a casa? Io prendevo il mycostatin e non ho mai avuto problemi alla bocca. certo, la nausea e l'alterazione del gusto sono stati una costante, ma un peso sopportabile per poter scacciare via l'infame. Il mio rimedio: coca-cola e acqua frizzante , forse perchè tutte quelle bollicine mi davano sollievo, mah!!!
Un abbraccio grande e avanti tutta verso la meta.
Mmmaaah! Mi han detto di fare risciacqui con colluttorio/bicarbonato 3-4 volte al giorno... Ma la bocca bbbrrruuuccciaaaa!
Se non passa entro qualche giorno mi han consigliato Daktarin Gel... Boh boh. Ma se non risolvo entro la prossima infusione faccio l'interrogatorio a tutta l'equip di ematologia
Per l'acqua frizzante... quasi quasi provo. Non l'ho mai amata ma effettivamente potrebbe dar qualche sollievo. Insomma, speriamo che la mia bocca abbia pietà di me
Ciao Erza, qualche effetto collaterale è normale ed è da mettere in conto: concordo con Erminio sulla coca-cola, sembra infatti che le bollicine diano un po' di sollievo... Tentar non nuoce ;)
Avanti tutta, che sei fortissima ed hai accanto a te non solo il tuo ragazzo e la tua famiglia ma anche tutti noi!
Un bacio,
Ros
I just want you to know: I found a reason for me, to change how i used to be, a reason to start over new, and the reason is you!
Sento ancora bruciore in bocca, ma meno rispetto a prima... In compenso ora ho mal d'orecchie ma non è una gran novità... Sono soggetta a otiti da anni... Oggi comunque passo a fare un veloce check-up in reparto, giusto per stare tranquilli anche perchè al momento mi da' fastidio qualunque suono io senta!
Per il resto tutto ok, oggi la mie lotte saranno un esame in facoltà ed un veloce giro di shopping
Grazie per la tua presenza costante. Un bacio grandissimo
Come è andato l'esame? e soprattutto, come va la bocca? Io facevo gli sciacqui con il mycostatin. Mai avuti problemi con la bocca. Peccato che ancora adesso (dopo 7 anni) anche solo vedere una boccetta di mycostatin da 100 mt di distanza mi fa venire la nausea...ma questo è un altro discorso, legato più alla mia psiche deviata che non al sapore del medicinale :-)
Ti invio un vagone di incrocini.
Esame così così, ma bocca molto meglio! Sto usando colluttorio o bicarbonato ogni volta dopo che lavo i denti e, se proprio sento ancora fastidio, daktarin gel! Il grosso del fastidio è sparito!
Inoooltre oggi sono super super fiera di me: mi son fatta la prima punturina da sola!!!!! Sono una fifona e di solito non guardo nemmeno quando mi infilano un ago ma...... ce l'ho fatta!!!
PS. Oggi sguardoalto si è laureatoooooo!!!!!!!!!!!
Ciao Erza, ho appena letto la tua storia...sei una grande!!! per come stai affrontando questa situazione!! Forza...continua così e sto str.....zo ha le ore contate!!!
E un anche per il tuo boy per il traguardo appena raggiunto
Ps: tutti per te
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)
Ma fatemi fare l'ennesima domanda.....
Ho perso qualche chilo negli ultimi mesi, immagino per colpa dell'infame (al momento della diagnosi non era comunque il 10% del mio peso!). Ma.... E` normale che io continui a perdere peso??? So che ho appena iniziato le cure ma di sto passo credo scomparirò.... Eppure mangio!!
complimenti continua così e brindo alla laurea del tuo regazzo che tutti i vostri sogni si possano realizzare....un abbraccio affettuoso e tanti tanto ..vedrai che se la darà a gambe levate l'infamone per te un
complimenti vivissimi al tuo ragazzo per la laurea!!!!!!!!!!
e a te per l'esame...e soprattutto per le punturine!!!!! ricordo ale, all'inizio, con quelle punture... poi finalmente iniziò a farle da solo!!!
un abbraccio!!!!!!!
Mi prude ovunquee
Quel maledetto sguardoalto (chissà dove guarda poi???) mi ha abbandonata in balia delle zanzare... Il simpaticone ha pensato bene di spegnere l'arnese che le fa stare lontane da questa camera e di fuggire all'allenamento............................ Ora gli brucio la cena
Comunque domani esami del sangue e dopodomani seconda infusione. Avantiiiii
ciao erza
son tornata e vorrei tranquillizzarti sull'eventuale tuo cambio di residenza.
se oggi, viste le provvidenze dell'AIL Trentina ecc, avresti interesse a prendere la residenza in Trentino, fallo pure.
L'invalidità civile oggi è compito dell'INPS che è attivo (???) su tutto il territorio nazionale, e le esenzioni per patologia sono rilasciate dalle ASL sulla base di un elenco nazionale.
per cui, se in futuro dovessi tornare a risiedere aBG; dovresti solo comunicare all'INPS il cambio di "sezione" e passare all'ASL per la trascrizione dell'esenzione.
Per il resto, vedo che tutto procede bene, quindi, FORZA
e complimenti a te le l'esame, e a sguardo alto per la laurea (in che cosa???)
in bocca al lupo per il vostro futuro
lory
Lory
Alla fine ho deciso, per il momento, di mantenere la mia residenza.
Cambiarla dimezzerebbe la mia borsa di studio, il che sarebbe problematico...
L'esenzione l'ho avuta, c'era stato un malinteso tra aziende sanitarie.
Il certificato di invalidità me lo sto facendo fare dal mio ex medico di base a Bergamo, me lo consegna venerdì così posso far domanda. La visita la farò qui... Sarà più lungo l'iter burocratico ma si fa.
Laurea in informatica... Il mese prossimo si da' il via ufficioso al dottorato che inizierà ufficialmente l'1 novembre! Un grande futuro aspetta le grandi menti
Eccomiii.. Sempre l'ultima a lasciare il reparto! Maledette venuzze!!!!
Però sto benone e stavolta conto di non farmi venire nemmeno la mucosite!! Mi hanno rifornita di xentafid colluttorio e daktarin gel... La mucosite non potrà averla vinta tanto facilmente muahaha
Ciao Erza, sono contentissima che sia andata bene la seconda chemio, brava brava brava!
Hai una forza d'animo invidiabile davvero!!!
Aggiornaci, un bacio grande grande!
I just want you to know: I found a reason for me, to change how i used to be, a reason to start over new, and the reason is you!
Qui tutto ok! Un po' di stanchezza e mal di pancino ( ) ma tutto sopportabilissimo! I capelli cominciano a cedere, ma io non mollo mica! E questo anche perchè..... pure i bozzi che avevo al collo stanno visibilmente cedendo!!
Un bacione a tutti!!! E avanti tuttaa
Qui tutto ok! Un po' di stanchezza e mal di pancino ( ) ma tutto sopportabilissimo! I capelli cominciano a cedere, ma io non mollo mica! E questo anche perchè..... pure i bozzi che avevo al collo stanno visibilmente cedendo!!
Un bacione a tutti!!! E avanti tuttaa
Ciao,
la cosa importante è che i bozzi rispondano così bene alla terapia. Per quanto riguarda i capelli, lasciali andare dove vogliono: vedrai che tra qualche mese tornano più belli di prima!
Qui tutto ok! Un po' di stanchezza e mal di pancino ( ) ma tutto sopportabilissimo! I capelli cominciano a cedere, ma io non mollo mica! E questo anche perchè..... pure i bozzi che avevo al collo stanno visibilmente cedendo!!
Un bacione a tutti!!! E avanti tuttaa
Ciao,
la cosa importante è che i bozzi rispondano così bene alla terapia. Per quanto riguarda i capelli, lasciali andare dove vogliono: vedrai che tra qualche mese tornano più belli di prima!
Insomma... Dove vogliono proprio no! Mi hanno intasato la doccia!!!! Domattina mi compro qualcosa per tenere la testa al caldo, parrucca foulard o che altro, e poi zzzzz... VIA TUTTI! Taglio la testa al toro e mi tolgo il problema di trovarne ovunque!
Comunque di bozzi ne ho ancora... Ero veramente un semaforo e anche al collo ne avevo di grossi, sui 4cm, quindi non so quando mi sgonfierò davvero del tutto... Ma spero muoiano tutti mooolto presto!! Sono impaziente di festeggiare
piano piano l'infame andrà via del tutto!
bisogna solo dare tempo al tempo..e come abbiamo fatto fin ora, a piccoli passi, tutto andrà per il meglio....è la sola cosa che posso augurare a tutti..ad Erza ed a tutti gli altri in ascolto
e brava Erza,
taglia i capelli e trova una soluzione alternativa (temporanea) per il tempo necessario alla ricrescita
poi saranno più belli di prima
concordo con Fiorella, siete due ragazzi stupendi!!!
a quando i primi controlli e relativi risultati???
ciao,
un abbraccio
Lory
Ho preso una bandana fighissimaaaaaaa
Ed anche una parrucca così nonne, parenti e conoscenti non si accorgeranno di nulla!
Stasera mia madre mi rasa... FINALMENTE!!! Non credevo che avrei aspettato con così tanta voglia il momento della RASATA! Basta capelli ovunqueeeeee.. IEIEIEEEEEEEEEE
I controlli immagino li faranno dopo il secondo ciclo... Anche se ancora non me ne hanno parlato! Giovedì ho gli esami del sangue e venerdì inizio sto fantomatico secondo ciclo!! Intanto tutto va avanti come sempre... Anche se, lo ammetto, i ritmi sono drasticamente diminuiti e ho già perso molte lezioni! Ma tant'è... Son solo sei mesi!!
Nel frattempo oggi ho anche fatto la "visita" per l'invalidità e la 104... Diciamo che hanno solo raccolto i miei dati e i fogli che mi ha rilasciato l'ospedale. In settimana mandano tutto a Bergamo per farli valutare e mi faranno sapere... Spero con la stessa velocità con cui mi han chiamata per la visita!!! Solo due giorni... Robe da svizzeri!
Un bacio a tutti... Ma soprattutto al mio amore che oggi compie gli anni e sta a 1000km da me... BIRBANTELLO!