Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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simona.a
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Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#1 Messaggio da simona.a »

Ciao a tutti mi chiamo Simona,cerchero' di spiegare brevemente la mia situazione...poche settimane fa a mia mamma è stato diagnosticato un lnh in particolare linfoma marginale della milza,come tutti ho cominciato a cercare spiegazioni su internet.Sembra che questo tipo di linfoma sia molto raro,non vi sono casistiche certe,forse classificabile nei linfomi a basso grado.Parlando con il medico mi ha detto che da questo tipo di linfoma non si guarisce,si puo' solo cercare di cronicizzare la malattia,in particolare nel caso di mamma la malattia è localizzata solo nella milza con un linfonodo piuttosto importante mi sembra 13...ha una milza molto grande ed è neccessario l'intervento chilurgico...aveva globuli bianchi bassissimi 800...ora con un po' di cortisone sono saliti a 3000,anche le piastrine sono basse.Dopo l'intervento dovra' fare una terapia farmacologica con il Rituxmab,niente chemio,vorrei sapere in cosa consiste questo trattamento farmacologico,se ha degli effetti collaterali,è vero che da questi tipi di linfomi non si guarisce?dimenticavo il midollo non è infiltrato,lo stato di salute di mia mamma e' buono,ma ha una un'epatite b da venticinque anni,ma non ha danni al fegato,le transaminasi sono buone,non ha varici esofogee.Sono terrorizzata,ho passato l'ultimo mese solo a piangere...ma il dolce sorriso di mamma mi da la forza di andare avanti,ringrazio anticipatamente chi potra' darmi qualche informazione Simona...dimenticavo sono di Napoli e mamma è in cura presso il Cardalli...

teresa
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Re: linfoma marginale della milza con villi

#2 Messaggio da teresa »

Ciao, mi spiace per il linfoma di tua madre e capisco perfettamente la paura che stai provando perche' l'ho provata anche io. Circa 2 anni fa a mio padre fu diagnosticato un linfoma mantellare, fortunatamente andato in remissione dopo un'intervento alla milza (superato brillantemente) e chemio associata al rituximab. Sono sicura che entro 6/7 mesi anche tua madre sara' in remissione.Non pensare ad una possibile recidiva perche' non e' detto che accada e, qualora dovesse verificarsi, potrebbe essere curata con il solo rituximab, un farmaco che non provoca molti effetti collaterali. Cerca di pensare positivo perche' avete davvero tantissime probabilita' di superare questo brutto momento:)
A presto!

soni
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Re: linfoma marginale della milza con villi

#3 Messaggio da soni »

ciao ti abbraccio con i miei migliori auguri x tua mamma soni

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Erminio
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Re: linfoma marginale della milza con villi

#4 Messaggio da Erminio »

Ciao Simona non riesco ad esserti di grande aiuto avendo avuto un LDH. Per quello che ho letto di questa malattia, l'intervento di splenectomia e il successivo trattamento con il Rituximab fanno parte di un protocollo normalmente utilizzato. Mando un grande abbraccio e te e alla tua mamma.

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rosabianca
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Re: linfoma marginale della milza con villi

#5 Messaggio da rosabianca »

Ciao Simona,sono Anna,
Io ho un liLnfoma Non Hodgkin ,con epatite C;non ti sto a raccontare tutta la storia xkè sono il caso più complicato del web!!!
Ogni linfoma ha delle differenze notevoli a seconda del sottotipo,e persino quando è lo stesso varia come reazione alla cure secondo il soggetto.
Premessa indispensabile ,perchè tu capisca che,anche se ti dirò la mia esperienza,non è detto che lo stesso succeda a nche a tua madre.
Allora innanzitutto ti parlerò del Rituximab,che fortunatamente crea molto meno danni nell'organismo in confronto ai chemiotrapici!
Per la scheda tecnica puoi trovare tutto su internet,ma cercherò di spiegarti subito subito a grandi linee e con parole semplici le cose più importanti che devi sapere:(so quanta ansia e confusione si possa avere all'inizio!)
Il rituximab(o mabthera)è un anticorpo monoclonale,ossia un atitumorale che,anzichè danneggiare tutte cellule indiscriminatamente come i chemioterapici,creando notevoli conseguenze!,si limita adistruggere solo quelle malate ,perchè (detto semplicemente)si attacca a dei recettori che sono sulla cellula ,si aggancia e distrugge le particelle tumorali(è facile che dica sotto il profilo medico baggianate,ma l'importante è capire come agisce!!).
Questo meccanismo gli permette di lasciare in pace le parti sane,per cui i danni sono ridotti al minimo!
Sei nella biopsia(se l'avesse fatta!)risultasse scritto che tua mamma ha il recettore CD20,(come ho ad esempio io),è meglio ancora perchè a quanto pare sembra essere molto più efficace!
Per quanto riguarda gli effetti collaterali,o si presentano solitamente subito sotto forma di reazione avversa con sintomi che possono essere da lievi a più gravi(cosa rara),e in quel caso rimediano subito interrompendo l'infusione e dando mi sembra antiallergici e forse cortisone(non sono sicura),oppure se supera bene la prima volta,di solito poi si va avanti tranquillamente.
Non ti spaventare,perchè soprattuo la prima volta tendono a monitare costantemente la paziente,e sanno già come agire.
A me ad esempio la prima volta ha causato una reazione allergica(la catenina che avevo al collo mi ha portato arrossamento e mi si sono gonfiate un po' le dita),ma alla seconda infusione non è più successo niente.
Vedrai che le faranno prima dell'infusione del Ritux., un antistaminico per prevenire al massimo le reazioni allergiche,un po' di cortisone e generalmente della tachipirina,per prevenire la febbre penso.

Generalmente sentio pochissimi casi di intolleranza al farmaco,ma io ti ho detto tutto,anche xkè in ospedale,a volte non hanno il tempo di spiegarti un tubo :shock: ,invece conoscendo quello che ti danno si è più tranquilli(io così ho fatto,è importante l'informazione!)
Perdonami se mi dilungo,penso che per te sarà tutto arabo per ora,ma al limite puoi sempre bermi a piccoli sorsi e consultare il decalogo quando ti servisse!! :lol:
Poi c'è l'aspetto che abbiamo in comune io e tua madre e cioè l'epatite che è un capitolo a aprte.
Chi ha l'epatite con il Ritux,a differenza di chi è sano,ha qualche problema in più,nel senso che il farmaco abbassa le difese immunitarie,infatti vedrai che facilmente si alzeranno le transaminasi ,l'emocromo sarà leggermente alteratoe si abbasseranno i leucociti(che servono principalmente a difendere il nostro organismo dalle infezioni)
Io l'ho fatto già per la seconda serie di cicli e non è un problema insormontabile,dovrebbe migliorare una volta finito tutto!(spero!)
Comunque il Rituximab è un prodotto eccezionale,in confronto ai chemioterapici è come bere un bicchiere d'acqua fresca!!!!!E nei casi più fortunati come il mio,vedi sparire come per magia i linfonodi nel giro di 10 giorni!!(io li avevo nel collo e li sentivo bene!)
Non ti nascondo che il problema in molti casi siano le recidive ,ma tutto sommato credimi, è già un buon risultato tener la malattia sotto controllo!
Io inoltre mi aiuto tantissimo da sempre con la cura Di Bella,(anche quella è una lunga storia!!!)anche se in modo incompleto,e devo dire mi sostiene in modo eccezionale!
Molti l'hanno fatta anche come cura di prima linea.Se ti può interessare questo mese abbiamo aperto anche il settore terapia Di Bella,sperando di portare nel tempo più informazioni possibili per quel che riguarda il metodo ,(e il mio medico di riferimento è molto bravo!)
Spero di esserti stata utile,tutto può sembrare complicato per ora,ma a parer mio meglio scervellarsi adesso ,che trovarsi poi a dover chiedere mille informazioni a infermiere che non hanno mai tempo o a volte non sono molto documentate!
Basta che la prima volta,se puoi stai vicino alla tua mamma,in modo che vedi subito se ci sone delle reazioni particolari,(ti ripeto non sono molto frequenti!E poi la prima volta chi fa qualsiasi tipo di cura,chemio od altro si sente particolarmente indifeso e vulnerabile,poi diventa una routine normale(per dirti :io mi mangio mentre faccio il Ritux. un chilometro di focaccia e mi sparo delle dormite tranquille! :rido:)
Mi auguro di essere stata chiara,vedrai che c'è più ansia ora che quando sarai poi lì in ospedale!!!! :wink:
Ah vedrai anche che ci sarà una macchinetta che appendono al trespolo delle flebo e che doserà la velocità di somministrazione del farmaco da lenta a più veloce,e che le infermiere verranno a cambiare di tanto in tanto.Durata.....portati da leggere....più o meno tra analisi,preparazione etc...4 o 5 ore,a volte di più!
Per la splenectomia purtroppo non ti so aiutare molto,so solo che mio padre aveva tolto la milaza e non mi sembra che avvesse particolari problemi(La sua pesava 2 chili!)
A presto,e per qualsiai cosa qui troverai sempre aiuto e comprensione!
P.S.Non sono sempre così logorroica eh! :rido:
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Fulvio
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Re: linfoma marginale della milza con villi

#6 Messaggio da Fulvio »

Ciao Simona, ti do anche io il benvenuto nel forum, vedo che Rosabianca ti ha spiegato in modo eccellente il funzionamento del Rituximab.
Anche io lo ho fatto per curare la mia recidiva di LDH a prevalenza Linfocitaria, che è molto simile al LNH a basso grado e ti posso assicurare che da più effetti collaterali una "pizza ed una birra" che non Il Rituximab.
Riguardo cio' che ti ha detto il medico (la cronicizzazione della malattia) anche se dovesse tornare fra qualche hanno, al limite si rifara' un ciclo di Ritux e tutto tornera' nella norma...e anzi forse non sai che è uscito un nuovo farmaco(BRENTUXIMAB) sempre prodotto da Mabthera che sara' l'erede del Rituximab e verra introdotto nei protocolli nel 2011....differenza sostanziale è che è 500 CINQUECENTO volte piu efficace del suo predecessore...per cui credo che tu possa dormire sonni tranquilli e non preoccuparti del linfoma futuro di papa'
Ti mando un abbraccione e spero di rileggerti presto
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elim
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#7 Messaggio da elim »

Ciao Simona,
anch'io come tua mamma ho un linfoma marginale; nel mio caso però l'organo colpito è stato lo stomaco, oltre a alcuni linfonodi nelle zone adiacenti. Anche a me hanno somministrato il solo Rituximab (niente chemio). Vorrei rassicurarti, confermandoti quanto già ti hanno detto altri "piccolipassisti": gli effetti collaterali sono pressoché assenti (un leggero abbassamento dei linfociti e niente più).
La somministrazione del farmaco avviene per via endovenosa ed è preceduta dalla somministrazione di antistaminico e cortisone per prevenire eventuali reazioni allergiche; inoltre proprio per non creare problemi in genere viene utilizzata una macchinetta che regola il flusso del farmaco in modo molto preciso (e molto lento!); ogni mezz'ora al paziente viene misurata la pressione e se è tutto ok viene aumentata la velocità di discesa del farmaco. Durante la seduta tua mamma potrà tranquillamente leggere, chiacchierare, ascoltare musica, mangiare o... pisolare! Una volta a casa vedrai che non avrà nessun tipo di problema: al limite avrà voglia di farsi una bella dormita (l'antistaminico mette una certa sonnolenza!) e il giorno dopo sarà di nuovo in forma.
Per quanto riguarda la possibilità di guarigione, ti confermo che i linfomi indolenti, pur essendo meno "cattivi" di quelli aggressivi, sono più difficilmente debellabili in modo definitivo: capita quindi che dopo un periodo di remissione si ripresentino. Tuttavia non è cosa certa e, soprattutto, se anche ciò accadesse vengono trattati di nuovo e di nuovo sconfitti!
Un abbraccio e in bocca al lupo!!!

simona.a
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#8 Messaggio da simona.a »

GRAZIE A TUTTI PER LE BELLE PAROLE....FACCIO UN PO' DI CONFUSIONE CON LA MALATTIA...CON IL COMPUTER....NON SO' DOVE SCRIVO A CHI SCRIVO...SCUSATEMI SONO ANCORA ALLO SBANDO

teresa
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#9 Messaggio da teresa »

Ciao Simona,
a me hai scritto in privato e ti ho risposto. Il messaggio dovresti leggerlo dove c'è scritto MESSAGGI PRIVATI. Puoi anche contattarmi telefonicamente, ti ho lasciato il numero, così posso darti tutte le spiegazioni di cui hai bisogno per superare questo momento di grande confusione e paura.
Ti abbraccio

elim
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#10 Messaggio da elim »

Ciao Simona,
anch'io ho ricevuto un tuo messaggio privato; la mia risposta al tuo messaggio la trovi, dopo aver effettuato il Log-in, in "Nuovi messaggi privati" e quindi in "Messaggi in arrivo". Se non riesci a leggerla fammi sapere (ma sono sicura che nel frattempo sarai diventata abilissima con il sito e con il computer!).
A presto!

simona.a
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#11 Messaggio da simona.a »

FORSE...DICO FORSE....COMINCIO A CAPIRE IL FUNZIONAMENTO DEL FORUM.................GRAZIE A TUUTTI

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#12 Messaggio da GIOVANNIav »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un saluto a te e auguri x tua mamma.

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#13 Messaggio da Aimo »

Ciao Simona, inanzitutto auguri per tua madre.
Io non sono un medico però sembra che il linfoma di tua madre sia marginale come quello di mio padre anche se forse di una tipologia leggermente diversa ed a mio padre hanno detto che può venire la recidività però può anche andarsene via definitivamente per cui non credo tu debba farti troppi problemi in quel senso!!!E nela peggiore delle ipotesi comq si combatte anche la reciditività!!
ciao ciao

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#14 Messaggio da rosabianca »

Cara Simona...
spero che per tua mamma stia andando tutto bene,in attesa di avere buone new's.
ti mando un affettuoso ...
BUON NATALE!!!!!!!
**t **tizi39
Anna

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#15 Messaggio da Erminio »

Auguri di Buon Natale Simona, un forte abbraccio alla tua mamma.

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#16 Messaggio da GIOVANNIav »

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#17 Messaggio da clementina »

Ciao Simona, ti ho inviato un messaggio privato in risposta al tuo.
Spero che tu possa riceverlo perche' non sono ancora molto pratica del forum.
In ogni caso grazie mille per la tua bella testimonianza e tanti in bocca al lupo per la tua mamma.
ciao
Elena
Quello che non mi uccide mi fortifica.
(F. Nietzsche)

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#18 Messaggio da clementina »

Cara Simona
ti ringrazio moltissimo per la tua testimonianza positiva e faccio tanti in bocca al lupo per la tua mamma!
Quanto a noi, siamo ancora in trepidante attesa di essere chiamati dall'Ospedale di Mestre per poter effettuare la Pet.
Sulla base dell'esito di quest'ultima i medici dovrebbero finalmente definire il protocollo da seguire con Daniele.
Nel suo caso, trattandosi una L.L.C a basso grado, e avendo 108.000 g.b. molto probabilmente opteranno per la chemio anche se non e' ben chiaro se intendano procedere prima anche all'asportazione della milza dato che e' molto ingrossata (simile a quella di tua mamma) e si e' pensato anche ad un LNH splenico marginale leucemizzato.
In ogni caso grazie alle testimonianze positive dei nuovi amici piccolipassisti ora la famigerata chemio e l'eventuale asportazione della milza ci fanno meno paura e affronteremo questo lungo cammino con maggiore coraggio!
Ciao
Elena e Daniele
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simona.a
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#19 Messaggio da simona.a »

AUGURI DI BUONA PASQUA A TUTTI GLI AMICI DI PICCOLI PASSI

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#20 Messaggio da rosabianca »

Ciao cara Simona,
come sta tua mamma?Tutto bene?
L'altra volta forse nel messaggio ho paura di averti subissato di particolari troppo tecnici........sono sempre la solita :?
kissing Anna

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#21 Messaggio da rosabianca »

Ciao cara Simona,
ti ho mandato privatamente il solito messaggio kilometrico :rido: !!!!
Un bacio kissing anche a tua mamma!!!!

simona.a
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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#22 Messaggio da simona.a »

Buona sera a tutti gli amici di piccoli passi....udite udite : mamma e' in remissione completa

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Re: Simona- LNH marginale della milza con villi.In terapia

#23 Messaggio da rosabianca »

Bentoranta cara Simona :-D ,
e un abbraccio alla tua cara mamma
...complimenti per la remissione ****appla
bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci In questi casi ci vuole sempre un brindisi...salutala tanto e dille di continuare così...è sta in gamba
Anna kissing
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