Linfoma MALT (?) .....

[Clely]

Buongiorno a tutti,
sono nuova di questo forum quindi mi presento subito!
Sono Clelia ho 34 anni ed è da venerdì scorso che io e la mia famiglia siamo in "subbuglio".Dopo una gastroscopia, durante la quale il gastroenterologo ha effettuato dei prelievi intorno ad un'ulcera gastrica che improvvisamente si è presentata nel giro di pochi mesi, i risultati della biopsia hanno riscontrato "in maniera suggestiva ma non certa" linfoma MALT a basso grado di malignità.
Per me e la mia famiglia è stato un incontro con questa malattia veramente improvviso!!
Non sapevamo nemmeno cosa fosse un linfoma figuriamoci un linfoma MALT!!!
Così è cominciata la nostra avventura da Indiana Jones in questa giungla di articoli e notizie per saperne di +....
Durante una delle sue navigazioni notturne (ormai non si dormiva +) mio marito si è imbattuto in questo forum che ci ha fatti sentire meno soli e con la possibilità di capire qlks in +. Quindi innanzitutto GRAZIE di esserci!!!!
Naturalmente dopo aver tirato un piccolo sospiro di sollievo di nuovo un momento di sconforto ci ha raggiunti visto che il test sull'Helicobacter aveva avuto risultato negativo.....ci incontriamo, lunedì pomeriggio scorso, con il gastroenterologo che nel frattempo aveva chiesto un consulto con un collega oncologo il quale esperime un giudizio che mi butta nella disperazione + totale: intervento chirurgico per asportare completamente lo stomaco. Nonostante mio marito mi rincuorasse io ormai non avevo + nemmeno la speranza di credere in altre cose. Naturalmente il dottore che seguiva la cosa ci consiglia di rivolgerci all'Istituto Nazionale dei Tumori "Regina Elena" a Roma.
Telefoniamo e prenotiamo subito una visita con un chirurgo il quale ci conferma la necessità di approfondire la cosa visto che dai vetrini non si può dire con certezza nulla.
Il giorno dopo è già fissata un'altra gastroscopia che rileva una diminuizione dell'ulcera riscontrata 2 settimane prima (che continuo a curare prendendo solo un antiacido!) e si effettuano altri prelievi di altre parti dello stomaco che vengono poi inviati ad istopatologia.
Il "riassunto" delle puntate precedenti è terminato .....da questo lungo racconto potete dirmi qlks perchè l'attesa diventi + facile da gestire? Nel frattempo vi mando un abbraccio forte e di nuovo GRAZIE!!!

[donabadi]

ciao clelia, ti rispondo subito io perche' ho un'esperienza molto simile. infatti ho un linfoma a basso grado di malignita' (localizzato al duodeno e non malt) che ho curato con buoni risultati e senza troppi disagi. se vai a leggere la mia storia ti farai un'idea piu' precisa.
intanto comunque e' bene aspettare l'esito delle biopsie, prima di disperarsi e anche se fosse, vedrai che si puo' tenere sotto controllo e spesso guarire del tutto.
un'altra cosa che hanno detto a me e' che, mentre prima in questi casi toglievano direttamente lo stomaco, ora hanno visto che non e' necessario e i risultati sono gli stessi. quindi ti invito a chiedere altri pareri prima di affrontare un'operazione demolitiva di questa portata.
ci sono poi molti farmaci (i cosiddetti inibitori della pompa ) che migliorano tantissimo i sintomi, io li prendo regolarmente da 4 anni.
purtroppo tutti qui sappiamo che il periodo piu' duro e' quello dell'attesa, si vive come in un limbo di disperazione e non si sa che fare... passera', devi cercare di resistere e di mantenere positivita' di pensiero, aiuta tanto sapere che non si e' soli e soprattutto che c'e' una soluzione.
ti mando un po' dei nostri famosi e se hai bisogno chiedi pure.

un abbraccio

[Silvia63]

Ciao Clelia e benvenuta e grazie per aver scritto che l'incontro con il nostro forum ti fa sentire meno sola, è poi questo il nostro obiettivo e tutti siamo felici quando riusciamo a raggiungerlo.

Donatella ti ha già risposto, avevo infatti intuito che lei poteva darti una mano ed aggiungo anche Alvioz-Alberto che ha avuto un Maltoma (dovrebbe essere un po' simile, no? Correggetemi se sbaglio). Però mi pare d'aver capito che la diagnosi di linfoma-malt non è certa, allora aspettiamo fiduciosi gli esiti di ulteriori controlli
Non sono un medico ma l'alternativa "asportazione dello stomaco" mi pare prematura, affrettata e troppo invasiva (per il quadro clinico che ci hai fatto)

Nel frattempo rimani con noi, ti abbraccio forte, Silvia.

[Clely]

Grazie tante per le che si aggiungono alle tante preghiere di amici e amiche che non mi stanno lasciando da sola....e potete capire quanto questo aiuti a non pensare al peggio e a rendermi +forte....!!!
Per gli inibitori della pompa peptica...si si quello ke io kiamo antiacido è proprio uno di questi farmaci ed è proprio grazie a questo che suppongo il mio organismo sta riparando la mia ulceretta ormai mi prendo cura anche di lei coccolandola in ogni modo
Leggerò subito la storia delle persone che mi avete indicato e vi rimbalzo un altro sorriso dei miei usando i quali sto cercando di sdrammatizzare e ridimensionare tutto!
Grazie ancora e spero di poter continuare questa chiacchierata con voi visto che siete così terapeutiche )))....tanti .
Nel frattempo mi tengo allenata così da avere una forma smagliante in caso di cure + forti

[cesare]

ciao Clely.non sconfortarti in questo modo e contatta altri centri piu' specializzati per poter fare un quadro piu' chiaro della situazione.anch'io ho il malt e mi si e' presentato in zona pelvica e extranodale ed anch'io ero positivo alle cellule nello stomaco.comunque il malt si puo' tenere sotto controllo e prima di operare c'e' la chemio .anch'io ho l'ernia iatale e quindi infiammazioni all'esofago e mi curo con il lansoprozolo.approfondisci la situazione senza farti prendere dall'angoscia perche il malt e' curabilissimo e non modifica di molto la vita anche durante le cure difatto io ho sempre lavorato .io ho fatto 6 gastroscopie prima di averlo in zona pelvica e 3 volte ero positivo all'helicobactery e 3 no..ciao e forza che fra un po' sarai piu' serena.cesare

[alvioz]

Se trovi il modo di andare nel vecchio forum potrai leggere la mia storia di linfoma Malt a piccole cellule B a basso grado di malignità, anche nel mio caso HP (helicobacter pilory) negativo, e potrai vedere che anche a me l'ematologo aveva consigliato l'asportazione dello stomaco.
Tale via a me non piaceva affatto, per cui l'ematologo mi consigliò di rivolgermi allo IOSI (istituto oncologico della Svizzera italiana) a sede a Bellinzone dove lavora il dr.Zucca che si interessa dei linfomi extranodali ( cioè di quei linfomi a localizzazione un pochino diversa rispetto a quelli tipici dei linfonodi).
Il dr. Zucca dal quale andai mi confermò che loro non facevano più gastrectomie da circa 10 anni (eravamo nel novembre 2004), ho eseguito una chemioterapia con un vecchio chemioterapico in compresse e l'anticorpo monoclonale (Rituximab) non ho avuto pressochè nessun disturbo e per ora svolgo tranquillo la mia vita, dedicandomi ai normali controlli.
Non sono in grado di fornirti il numero dello IOSI, se ti dovesse interessare, lo puoi trovare tranquillamente dando a qualsiasi motore di ricerca IOSI.
Ti dico pure che a poche centinaia di metri da dove abito c'è un altra signora con la mia stessa malattia, anche lei ha eseguito solo chemioterapia e sta bene.
Per cui concludo dicendoti che è un problema che va affrontato ma per quanto possibile con la massima serenità, grinta e voglia di vincere.
Ciao Alberto e tanti soprattutto visto che la diagnosi no è ancora certa.

[Alessandro]

Benvenuta!
sei capitata nel psoto giusto!!!!
Non conosco molto bene il tuo tipo di linfoma ma ti hanno già rispsoto altri che ne sanno di più...
posso solo dirti che nei linfoma la pratica chirurgica non è mai indicata ai fini terapeutici, ma solo ai fin idi una biobsia....
quilla e attendi la diagnosi finale precisa con tipo istologico e stadiazione....
magari dovrai fare un po' di radio o chemio in compresse, non quindiper via endovenosa....
tutti i linfomi son curabili e la maggior parte guaribili....
l linfomi son otumori del sangue, non tumori solidi, no ndanno luogo a metastasi...per cui stai serena....
auguroni grandi grandi

[Clely]

Grazie 1000 ed anzi di + x le info e x gli incoraggiamenti!!!
Certo è ke ora so ke da tutto questo si può guarire quindi non rimane altro ke aspettare gli esiti della biopsia
Giusto volevo kiedere ad Alberto, visto ke c'è passato ed è medico, se il rimpicciolimento dell'ulcera gastrica può essere considerato un segno positivo.....a me fa cmq ben sperare xkè vuol dire ke il mio organismo risponde bene alle cure iniziali.
Certo parlo da ignorante nel campo della medicina e quindi aspetto dei pareri in merito.
Ah un'altra cosa è stata rilevata durante l'ultima gastroscopia e cioè un arrossamento di alcune pareti dello stomaco + precisamente nell'antro....+ in dettaglio sul referto leggo "mucosa ke appare atrofica".....
Cmq da tutto quello ke mi state raccontando e da quello ke sto leggendo riguardo ad altre storie analoghe ho capito ke se ne può cmq uscire ed allora sono pronta nel caso in cui fosse necessario esserlo ;) !!!
Di nuovo grazie per la vicinanza e non solo!!!

Tanti baci, Clelia.

P.S. X Alberto: vedrò di contattare anche quell'istuto svizzero per avere possibili ragguagli successivi...GRAZIE!!!

[cesare]

ciao clely.anche a me hanno trovato le mucose dell'antro arrossate e atrofiche ma mi hanno detto che non c'entrava con il maltoma mentre per quanto riguarda l'helicobactery al san raffaele mi facevano almeno 30 prelievi mappando lo stomaco e mi hanno detto che anche se negativo non era sicuro al 100% perche' poteva benissimo essere positivo dove non prelevavano ed e' per questo che in 8 mesi ho fatto 6 gastroscopie.comunque ti conviene aspettare le varie biopsie compresa la bom perche' in base al tipo adottano le terapie.anche al san raffaele c'e' un medico il dott. Ferreri che e' riconosciuto negli ambienti come un luminare dei linfomi a basso grado.

[lisalor]

Buongiorno a tutti,
sono nuova di questo forum quindi mi presento subito!
Sono Clelia ho 34 anni ed è da venerdì scorso che io e la mia famiglia siamo in "subbuglio".Dopo una gastroscopia, durante la quale il gastroenterologo ha effettuato dei prelievi intorno ad un'ulcera gastrica che improvvisamente si è presentata nel giro di pochi mesi, i risultati della biopsia hanno riscontrato "in maniera suggestiva ma non certa" linfoma MALT a basso grado di malignità.
Per me e la mia famiglia è stato un incontro con questa malattia veramente improvviso!!
Non sapevamo nemmeno cosa fosse un linfoma figuriamoci un linfoma MALT!!!
Così è cominciata la nostra avventura da Indiana Jones in questa giungla di articoli e notizie per saperne di +....
Durante una delle sue navigazioni notturne (ormai non si dormiva +) mio marito si è imbattuto in questo forum che ci ha fatti sentire meno soli e con la possibilità di capire qlks in +. Quindi innanzitutto GRAZIE di esserci!!!!
Naturalmente dopo aver tirato un piccolo sospiro di sollievo di nuovo un momento di sconforto ci ha raggiunti visto che il test sull'Helicobacter aveva avuto risultato negativo.....ci incontriamo, lunedì pomeriggio scorso, con il gastroenterologo che nel frattempo aveva chiesto un consulto con un collega oncologo il quale esperime un giudizio che mi butta nella disperazione + totale: intervento chirurgico per asportare completamente lo stomaco. Nonostante mio marito mi rincuorasse io ormai non avevo + nemmeno la speranza di credere in altre cose. Naturalmente il dottore che seguiva la cosa ci consiglia di rivolgerci all'Istituto Nazionale dei Tumori "Regina Elena" a Roma.
Telefoniamo e prenotiamo subito una visita con un chirurgo il quale ci conferma la necessità di approfondire la cosa visto che dai vetrini non si può dire con certezza nulla.
Il giorno dopo è già fissata un'altra gastroscopia che rileva una diminuizione dell'ulcera riscontrata 2 settimane prima (che continuo a curare prendendo solo un antiacido!) e si effettuano altri prelievi di altre parti dello stomaco che vengono poi inviati ad istopatologia.
Il "riassunto" delle puntate precedenti è terminato .....da questo lungo racconto potete dirmi qlks perchè l'attesa diventi + facile da gestire? Nel frattempo vi mando un abbraccio forte e di nuovo GRAZIE!!!

Ciao Clelia(...mi sembra di conoscerti...!forse ci siamo incontrate...sai perché?perché anche io digito da Rende!coraggio le cose si risolveranno nel migliore dei modi;in ogni caso ti posso essere d'aiuto nel dirti che a cosenza abbiamo un centro di eccellenza per la cura dei linfomi;il mio papà infatti é seguito dal Prof.Morabito e dal dottor Gentile all'ematologia dell'ospedale Annunziata(edificio nuovo1)se voui avere notizie fammi sapere!un abbraccio e lisa

[Clely]

Ciao Lisa!!!
Mai potevo sperare di trovare qlkn così "vicino" a me proprio in questo forum. Grazie anche x le info sull'ospedale di Cosenza ke sinceramente non avevo preso in considerazione visto ke dopo l'incontro indiretto e a dir poco demotivante con oncologo "locale" (come puoi leggere dal mio primo post!) la prima cosa ke abbiamo pensato è stata "andiamo FUORI in un centro dove quello ke ti dicono è basato su dati di fatto e non fanno del terrorismo psicologico!!!".
Spero ke x il tuo papà sia tutto ok.....
Tanti baci. Clelia

[alvioz]

Ciao, non sono in grado di dirti, solo in base alla risposta alla terapia antiacida, se possa significare l'assenza del linfoma e la presenza di una banale ulcera gastrica.
Gli esami che possono confermare o smentire il linfoma sono la biopsia gastrica, fatta a caso su più zone, anche se ci dice solo quello che c'è nella zona del prelievo, e l'ecoendoscopia, cioè un'ecografia eseguita con un gastroscopio particolare, poi se la biopsia dovesse confermare la malattia è importante lo studio immunoistochimico, cioè la caratterizzazione della superficie dei linfociti perchè in base alla loro superficie si modifica la terapia.
Il fatto do aver trovato delle zone arrossate ed atrofiche è una modalità di manifestarsi, ma lo stomaco si può presentare, è stato il mio caso, arrossato ed ipertrofico, abiamo visto con i mio ematologo, rivalutando vecchie gastroscopie che forse la mia malattia risaliva a 5-6 anni prima, quindi comprendi la possibilità di remissione.
Credo di aver risposto alle tue domande, se ne hai altre sono a tua disposizione.
Alberto.

[Clely]

GRAZIE Cesare per quest'altra indicazione su Milano....
Ma ora mi sorge spontanea una domanda....ma su Roma il nome di qlk ematologo non me lo fate? Visto ke ora sono nelle mani di esperti dottori del "Regina Elena" mi piacerebbe pensare di potermi rivolgere ad una persona "conosciuta" da qlkn di voi e ke reputate essere una fonte ottima di informazioni.......
Ora ke ci penso mi hanno fatto il nome qlk giorno fa di un altro ematologo il dott Pileri del Sant'Orsola di Bologna....
Insomma vedo ke x fortuna anke in Italia la ricerca sull'infame va alla grande !!!!

Mentre scrivevo ho letto anke la risposta di Alberto (e come sempre GRAZIE)....x l'endoscopia...beh la mattina della gastroscopia volevano farmi anke questa ma poi ripensandoci mi hanno detto di aspettare ormai i risultati della biopsia.....ora ho capito meglio il xkè!

Ciao ciao e alla prossima, Clelia

[Lisa72]

Ciao Clelia!

Vedo dal modo in cui scrivi che sei una persona positiva e questo è molto importante!!!
Ho visto che già numerosissimi hanno risposto!
Per cui, non avendo avuto quel tipo di linfoma,
non so darti la mia esperienza,
ma so di sicuro che devi sentire altri pareri!
Lo stomaco è tuo e non si tocca!
Almeno che in 10 ti diano lo stesso responso.
So che il tuo linfoma, è curabile tramite rituximab...
Io posso parlare per il professor Pileri.
E' il miglior anatomopatologo d'Italia.
Io mi sono curata al SANTO'ORSOLA e sono molto bravi,
ma ci sono altre buone strutture più vicine a te!
Spero che tutto si risolva nella maniera più semplice!
Naturalmente, che sia anche quella giusta!

[Clely]

Grazie tante anche a te Lisa!!!
Mi ha molto incuriosita la tua foto con i delfini....sarà ke piacciono anke a me ed 1 dei miei sogni sarebbe quello di fare un bagno con loro
Come di solito capita in questi momenti si pensa subito alle cose ke si è sempre rimandate e ke si vorrebbe fare ..... quasi quasi faccio una bella lista e comincio a non rimandare + nulla!!!!
Baci a tutti e buona giornata di sole....quì c'è il sole e già tutto va meglio!!!
Clelia

[Sabrina]

Ciao Clely e benvenuta anche da parte mia.

Ho notato che sei positiva e carica e questo indubbiamente aiuta.

Io ho avuto una patologia diversa, quindi non posso esserti utile tecnicamente, ma posso dirti due cose, la prima è che anche a me sembra prematuro parlare di asportazione dello stomaco, quindi ti invito a sentire altri pareri, la seconda è che circa il nome di un ematologo di Roma, Fulvio ha sempre parlato benissimo del Prof. Mandelli.

In ogni caso, qualunque sarà il tuo percorso, qui hai numerose testimonianze di persone che hanno comunque continuato a fare la loro vita normale, perchè sono patologie che fortunatamente si possono curare.

Un abbraccio.

[Clely]

Ciao Sabrina!
Si ormai questo forum si può dire ke me lo sono letto "dall'inizio alla fine" ed è stato proprio leggere di quante persone oggi convivono con questo tipo di malattia ke mi ha fatto tornare a respirare e non + a stare come in apnea in balia di un mare di pensieri non positivi!!!
Ti mando un bacio grande e semplicemente GRAZIE!!!!

[Lisa72]

Grazie tante anche a te Lisa!!!
Mi ha molto incuriosita la tua foto con i delfini....sarà ke piacciono anke a me ed 1 dei miei sogni sarebbe quello di fare un bagno con loro
Come di solito capita in questi momenti si pensa subito alle cose ke si è sempre rimandate e ke si vorrebbe fare ..... quasi quasi faccio una bella lista e comincio a non rimandare + nulla!!!!
Baci a tutti e buona giornata di sole....quì c'è il sole e già tutto va meglio!!!
Clelia

Bravissima!!!
E' esattamente ciò che sto facendo io!
Carpe diem!

[Fulvio]

Ciao clely,ematologi a Roma? beh sicuramente Mandelli ne sa una piu del diavolo visto che è uan vita che si occupa di tali malattie. Trovi il suo numero nel psot centri di cura, lo chiami, ci parli e ti dira' senza dubbio a chi rivolgerti. Un altro centro eccellente è il policlinico di Tor Vergata, dove mi sto facendo il rituximab il Prof Postorino è moooolto competente e disponibile. (lunedi saro' li per i controlli se vuoi entriamo insieme e gli chiedi qualche dritta) Ma certo anche Pileri a Bologna è un luminare..... Coem vedi le strade son molte ma portano tutte alla REMISSIONE...ma prima di togliermi lo stomaco un giretto me lo farei
Per qualunque cosa chiamami pure al N° Verde 339-6901998 (scherzo non è verde ma il numero è giusto)

[Arianna]

Benvenuta fra di noi!Mi spiace non posso esserti di aiuto, il caso di mio fratello è diverso, ma sono qui a farti coraggio e sono sicura che i consigli dei nostri amici del forum sono oro...attendo news e tanti incrocini ...

[Clely]

Ciao a tutti!
Lo so sono un pò di gg ke non mi faccio viva....ieri mattina mio marito ha telefonato per avere novità sui risultati ... ma ancora non erano pronti e di rikiamare questa mattina!
Capirete ke ora l'attesa comincia ad essere snervante anke se so ke non è poi la fine del mondo avere un linfoma MALT allo stomaco!!!
Me lo sto ripetendo stile mantra(si scrive così!?!??)
Non appena ho notizie vi scrivo SUBITO.
Tanti baci e tenete sempre incrociate le dita x me.
Clelia

[Lisa72]

Accidenti alle attese
Direi che urgono mille incoricissimissimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bravissima "Mantrati" per bene!!!!!!!!!

[Arianna]

Tranquilla noi siamno incrociati di natura ormai!

[Clely]

Ragazzi a raccolta,
ultime news....mio marito è stato all'IFO e gli hanno detto ke ripetevano ancora le analisi (con altre colorazioni) perchè il sospetto permane visto ke ci sono un numero piccolissimo di cellule "strane"...ma la Dott.ssa ke sta seguendo il caso è cmq ottimista. Qualora martedì si dovesse accertare con sicurezza ke si può parlare di Linfoma MALT si può sicuramente escludere l'intervento di asportazione dello stomaco (ke ormai non si fa + x un male del genere!) e ke è da ritenersi ad uno stadio inizialissimo e quindi questa volta aspetterò ancora + con un sorriso .
Voi xò tenete ancora le
Tanti baci e alla prossima.
Clelia

[endriu]

ciao clely!!!!

son contento che la prognosi si stia rendendo man mano sempre migliore!!! all'inizio quando ancora il quadro non è ben completo è normale farsi prendere da 1000 pensieri e paure!! ora resto incrociato per le ultime visite!!!

[alvioz]

e aspettiamo buone notizie

[Clely]

Ciao a tutti,
manca meno di un giorno per conoscere il risultato della biopsia e l'ansia comincia a salire inesorabile!!!!
Quando si dice ke l'attesa è veramente dura da sopportare ebbene ora so xkè !
Nonostante i pensieri positivi ke cerco di fare sto avendo qlk cedimento e quindi ..... vi ho scritto!
Lo so ke non potete fare nulla ma la possibilità di scriverlo e condividere questi momenti con voi mi fa sentire + leggera!
1 abbraccio a tutti, Clelia

[Lisa72]

Ciao Clely!!!!!
E' vero, non posso cambiare nulla,
ma posso aiutarti a portare il peso dell'ansia
con un abbraccio!!!!
Naturalmente anche mille...

[Silvia63]

Brava Clelia

hai fatto bene a scriverci, sò quanto ci si sente meglio se si contatta il forum durante l'attesa snervante.
Allora eccoti le nostre carezze
E ovviamente sempre

ti abbraccio Clelia e aspetto con te Silvia.

[Clely]

Silvia,
sei dolcissima e sapessi come arrivan o dritte al cuore queste carezze!!!!!
Tanti tutti x te e GRAZIE immensamente!!!

[Sonia]

Anch'io ti voglio far sentire il mio sostegno...
...forza che ormai ci siamo....fra poco sapremo con che cosa avremo a che fare...perchè poi o si prepara le armi o si tira un sospirone....in ognuno dei due casi non sarai mai sola.....un abbraccione

[Clely]

E' vero Sonia!!
Manca poco .... speriamo veramente ke qlks si sappia....xkè la cosa ke + mi fa stare in ansia è proprio l'incertezza del risultato.....spero ke almeno mi diano con sicurezza un risultato!!!!!
Siamo saliti a Roma io mio marito (siamo calabresi) con una tristezza infinita nel cuore proprio xkè non sapevamo cosa ci aspettasse. E' vero ke sapere contro cosa si lotta permette di scegliersi le armi migliori e quindi difendersi meglio altrimenti è un brancolare nel buio cercando di difendersi da colpi ke non si sanno da dove possono venire.
X distrarmi nel tardo pomeriggio sono stata al cinema con una mia cara amica a vedere il film "Mamma Mia!"...se vi piaccioni i musical bene questo è il film ke fa x voi!!!A me è piaciuto TANTISSIMO....mi ha regalato 1h e mezza di divertimento. E le canzoni ke fanno da colonna portante sono canzoni ke conoscevo da bambina e ke mi hanno ricordato dei bei momenti!!!! Insomma ho trovato il giusto modo x ingannare l'attesa e 1 parte della serata )) ...se andate a vederlo poi ne riparliamo ok?Almeno parliamo anke di cose piacevoli e non solo dell'infame!!!
Buona serata e un abbraccio a tutti!
Clelia.

[Arianna]

Pensa a quello che ti ha detto la dott. per riempirti un pò di pensieri positivi, hai ragione purtroppo l'attesa è il periodo più tremendo ti posso assicurare! Ma ci siamo noi

[Clely]

Buongiorno!
Ieri non mi sono fatta viva x un semplice motivo...il referto ke doveva arrivare ancora non è stato reso noto...anzi hanno kiesto un consulto con un ematologo xkè non riescono a decifrare bene la cosa...
Come ben potete capire siamo stanchi di questa attesa che ormai è snervante e soprattutto alimenta pensieri negativi del tipo "mi sa tanto ke non è quello ke si sospetta ma qlks di +"....
Insomma cerkiamo di rimanere con i piedi per terra ma è difficile!
X fortuna gli impegni di lavoro e di vita quotidiana ci tengono impegnati quel poco ke basta x almeno far passare le ore )))
Lo so devo pensare positivo.....me lo sto ripetendo!!!!
Baci e buona giornata a TUTTI.

[Lisa72]

Cara Clely,
io nn capisco come si fa a dire certe cose senza concludere!!!
Vorrei che imparassero a concretizzare!!!!!!!!
Cosa significa di più?!
Devono spiegare!!!!!!!!
Ad ogni modo, tu cerca di distrarti, fai bene,
noi invece, ci concentriamo

[Clely]

Ciao Lisa,
il "qlks in +" lo penso io e non i medici!......loro ancora non si esprimono....lo faranno solo se e quando saranno certi...(e spero ke questa certezza arrivi presto!!!)
Tanti baci e continuo ad

[Lisa72]

Ciao Lisa,
il "qlks in +" lo penso io e non i medici!......loro ancora non si esprimono....lo faranno solo se e quando saranno certi...(e spero ke questa certezza arrivi presto!!!)
Tanti baci e continuo ad

AHHHHHHHHHHHHHH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ora ho capito!
Infatti, mi sembrava strano!
Allora, vai più che mai, di pensieri positivi!!!!
Per te altri

[alvioz]

Come ti capisco, l'attesa di sapere con certezza è veramente angosciante, lo ricordo vivamente, però ti dico anche di non fasciarti la testa fin quando non è rotta.
Perchè pensare che sia proprio l'infamone
Intanto
e.... siamo in attesa insieme a te, ti sembrerà strano, ma oramai sei parte di questo enorme corpo che vive all'unisono

[Clely]

Hanno dato il referto con una diagnosi che definiscono borderline.
Non si può escludere cioè ke x la biopsia dei soli pezzetti nell'intorno dell'ulcera
(xkè x gli altri è tutto ok!) ci siano queste cellule e ke siano legate al linfoma malt
quindi procederanno con il processo di stadiazione....
Martedì mattina salirò a roma x cominciare alcune di queste analisi.
Sono serena xkè i medici fanno questa cosa x escludere ogni eventuale dubbio.Infatti alla fine se tutto andrà bene come si prospetta mi faranno fare una prima cura di antibiotici e poi controlli cadenzati....Quindi avanti a tutta birra ;)
Grazie per tutto il sostegno nell'attesa estenuante ... naturalmente vi terrò cmq informati passo passo!!!
Baci e a presto, Clelia

[Lisa72]

Ciao Clely!!!
Non è bello gioire di queste cose,
ma siamo abituati a gioire del male minore no??!!!
Io sono gi pronta per martedì!!!!

[Clely]

No no gioiamo pure del male minore!!!!!!!!
Questa esperienza nel bene e nel male mi è servita a molto e soprattutto a conoscermi meglio!Ho dovuto sfoderare tutto quello ke c'era in me x mantenere i piedi x terra e non lasciarmi andare a momenti di sconforto totale....e visto ke l'avventura è appena cominciata vedremo quante altre sorprese avrò .
E' facile parlare adesso naturalmente ma devo essere positiva me lo avete detto anke voi quindi continuo su questa strada!!!!
Spero di essere accompagnata ancora da tutti voi ke x me siete stati veramente un'ancora di salvezza in un momento di terrore...ancora GRAZIE GRAZIE GRAZIE GRAZIE e GRAZIE.

P.S.:X Alberto...avevo provato ad andare sul vecchio forum x leggere la tua storia simile alla mia ma non sono riuscita....come se fosse stato chiuso o sospeso.

[Lisa72]

Stella,

la positività che hai, ti accompagnerà sempre vedrai!!!
Naturale che a volte, si scivola un pò, ma basta riprendersi subito!!!
Sei una grande, mitica, con una carica...!!!!
Vai così stella!!!!!!

[Silvia63]

Cara Cley

ti sento pronta e bellissima, io sono con te

Facci sapere appena puoi, abbracci, Silvia.

[alvioz]

Ti prometto che appena avrò un pò di tempo a disposizione, rimetterò nel mio post la mia storia.
Spero fra breve.
Ciao

[Clely]

Ciao Ragazzi,
ho bisogno di un piccolo chiarimento...visto ke non riusciamo a contattare il medico ematologo da cui martedì mattina dobbiamo andare kiedo a voi un pò di info.
Vorrei sapere come si svolge la puntura lombare perchè ho chiesto ad un mio amico ke l'ha fatta nel 2004 e allora lo hanno fatto rimanere steso 24 ore...è così ancora ora oggi?
Poi se avete suggerimenti riguardo alla stadiazione sapete dove scrivermi .
Baci, Clelia

[cesare]

ciao Clely ma tu intendi la bom ?se si in cinque minuti si fa e poi dopo un'oretta si va.

[Lisa72]

Ciao Clely,
come dice Cece,
se parli della BOM biopsia al midollo osseo,
Resta un pò di indolenzimento alla gamba,
ma ti fanno alzare subito!
Per la stadiazione, si parla di
I stadio: solo 1 linfonodo coinvolto
II stadio: linfonodi coinvolti sovradiaframmatici
III stadio: linfonodi anche sottodiaframmatici
IV stadio: midollo coinvolto
A asintomatico
B sintomatico

[Clely]

A me hanno parlato di puntura lombare....guardando su internet vedo ke c'è differenza tra questa e la BOM di cui mi parlate voi (Cece e Lisa72)....quindi a questo punto non saprei cosa pensare.
Spero solo ke vada tutto bene!!!!
Buonanotteeeeee e sogni d'orooooooooooooo

[Lisa72]

A me hanno parlato di puntura lombare....guardando su internet vedo ke c'è differenza tra questa e la BOM di cui mi parlate voi (Cece e Lisa72)....quindi a questo punto non saprei cosa pensare.
Spero solo ke vada tutto bene!!!!
Buonanotteeeeee e sogni d'orooooooooooooo

Certo che andrà tutto bene stella!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Non guardare più su internet!
Riposati!
Noi siamo qua per te!!!!!!

[Xtefano]

A me hanno parlato di puntura lombare....guardando su internet vedo ke c'è differenza tra questa e la BOM di cui mi parlate voi
........

La BOM è, come dice Lisa, una biopsia del midollo osseo, ne ho fatte 5 ... si fanno normalmente sulla cresta iliaca (praticamente nella parte posteriore delle ossa del bacino) e ci si sbriga in 5-10 minuti ... a me non ha mai dato problemi, saluto tutti e me ne ritorno a casa al (tele)lavoro, mi rimane normalmente un lieve fastidio per circa 24 ore ma niente di significativo.

La puntura lombare, se intendiamo la stessa cosa, viene fatta tra le vertebre per prelevare del liquor da analizzare. Di queste ho più esperienza (12 "giri") perchè nel mio caso per tutti i primi 4 cicli di chemio e metà dei successivi era prevista dal protocollo la somministrazione di farmaci intra rachide e quindi prima mi prelevavano il liquor per fare "spazio" (e analizzarlo) e poi iniettavano il farmaco.
Anche questa non è una cosa traumatica, ma dato che (secondo me) è un pò più delicata è bene seguire scrupolosamente le indicazioni che daranno per il posizionamento e rimanere ben fermi e, per quanto possibile, rilassati "durante". Il lavoro del medico, nel mio caso di prelievo e somministrazione, durava qualche minuto in più della BOM dopo di che mi hanno fatto rimanere sdraiato 2 ore (1 ora prono ed 1 ora supino) per evitare eventuali mal di testa (a me è venuto una volta sola in forma molto leggera ed è passato spontaneamente in serata). Per quanto riguarda il "dopo" a me rimane un certo indolenzimento per 36-48 ore più marcato, ovviamente, nelle prime 8-10 ore e poi in calo...


Quindi se posso darti un consiglio non ti preoccupare e se cerchi informazioni nella rete (l'ho fatto anche io ovviamente ;) ) non prendere tutto per oro colato, qui secondo me ne trovi molte di più e soprattutto tutte "vissute"


Per il momento non posso farti mancare 1000 e 1000


Byez

Stefano