Stefano-Leucemia Acuta Linfobl T In trapianto da cordone omb
Inviato: 26 set 2008, 17:39
Ciao a tutti, mi affaccio qui in colpevole ritardo rispetto a tutto quanto mi è accaduto ... avevo da tempo notato un foglio con la URL di questo forum nella saletta del day hospital che frequento, ma non ero mai entrato a guardare... e sì che per lavoro e diletto ne frequento costantemente diversi di forum...
Ma bando alle ciance ed entriamo nel vivo della presentazione. Mi scuso da subito se mi verrà un pò lunghetta (soprattutto per i primi tempi), ma di cose simpatiche ce ne sono diverse ;)
Tanto per dare due dati personali ho 46 anni e lavoro come tecnico informatico in una importante azienda italiana del settore.
La mia storia in campo ematologico inizia attorno a metà di novembre 2007 con la comparsa di alcuni "strani" sintomi: prima una strana stanchezza (l'ingresso della mia azienda è al 4o piano e da sempre uso le scale, mai successo di avere il fiatone e le gambe "dure" alla fine), vabbè ... saranno le notti in cui si dorme a tranche (ho un bimbo che all'epoca aveva 6 mesi) ... dopo un pò di tempo (ma non saprei dare una cronologia precisa) noto anche a riposo 90-95 pulsazioni quando normalmente sto sotto 70, aumento anomalo della sete con livello di urine non proporzionalmente aumentato, sudorazioni notturne ... la "nascita" di nuovi sintomi ha avuto un'accelerazione nel tempo ...quando a questo aggiungiamo dei grumi di sangue nel naso mi dico che è ora scossa di farsi vedere dal medico. Prendo appuntamento (20:45 ma fortunatamente non rinvio) e mi presento. Racconto la mia storia, lui mi visita con la consueta diligenza (e non è una presa in giro) e mi spiega che non c'è niente di evidente ed i sintomi potrebbero essere riferiti a 100mila cose diverse per cui mi consiglia analisi del sangue ad ampio spettro ... anzi non avendo più 20 anni aggiunge anche alcuni marcatori per la prostata con il consiglio di non aspettare e presentarmi il mattino successivo (sabato 15 dicembre, compleanno di mia moglie) all'ospedale di zona.
Così faccio. Attorno alle 11 vengo chiamato dal mio medico che era stato contattato dall'ospedale perchè tra i miei valori non ce n'era uno che andava bene (solo quelli della prostata ;) ), tanto per sintetizzare 70mila bianchi 14mila piastrine e transaminasi oltre 250. Mi consiglia di andare a prendere il certificato provvisorio al laboratorio e con quello presentarmi al PS dell'ospedale regionale. Dopo pochi minuti dall'entrata in PS sono già in visita (codice giallo) e ripeto la storiella... non mi sento "male" e sono totalmente autonomo.
Al secondo controllo con un medico del PS scende il consulente da ematologia (che poi scoprirò trattarsi di specializzando - è una clinica universitaria - ma decisamente bravo), parlo anche con lui e dopo un pò squilla il suo cordless. Anche in questo caso scoprirò poi che dall'altro capo c'era il medico di turno in reparto (una dottoressa considerata tra i top) e nel colloquio sento più volte lo specializzando ripetere "ma si, ti dico che è cosciente ... è qui davanti a me tranquillamente seduto e stiamo parlando ... si, assolutamente ... cosciente ed autonomo" ... mmmhhh ... mi sa proprio che non sto tanto bene (visti i valori ematici la dottoressa era convinta che fossi sdraiato da qualche parte ed assolutamente "fuori").
Scende anche lei e mi prende immediatamente in reparto dove iniziamo subito con cortisonici ed altri medicinali per riportare i valori a livelli "decenti" e per abbassare l'acidità del sangue (si, c'era pure quello). Nei primissimi giorni si susseguono controlli, esami, tac, radiografie, aspirato midollare con BOM e chi più ne ha più ne metta, ma attorno al 20/12 arriva la diagnosi definitiva per bocca del primario: LAL-T.
La cura è composta da 8 cicli mensili di Hyper C-VAD (i dispari ciclofosfamide, vincristina, doxorubicina, desametasone e/v più metotrexate e ARA-C intrarachide - i pari metotrexate, ARA-C e lederfolin e/v più ancora metotrexate e ARA-C intrarachide per i primi due cicli pari). Ogni ciclo dura circa 4-5 giorni al quale seguiranno un periodo di caduta dei valori e quindi una ripresa. Almeno per il primo ciclo mi dovranno monitorare per cui il mese di "pausa" lo passerò quasi interamente in reparto...
Dico subito che il rapporto con medici e non in quel reparto è veramente eccezionale: disponibilità sempre massima, informano continuamente senza dover essere sollecitati, usano parole chiare ma non crude ... insomma un pò l'ospedale come secondo me dovrebbe essere.
Fino ad ora non ho accennato a "come mi sono sentito": fin da subito il mio essere, adeguatamente supportato dall'ottimo clima immediatamente evidente, mi consente di "abbandonarmi" alle cure con fiducia.
Successivamente, in particolare subito dopo la diagnosi, compare la fase del "perchè proprio a me" che comunque dura pochissimo superata senza problemi anche con l'aiuto della Fede (che c'era comunque anche prima) che mi ha portato a considerare il tutto come una prova da superare in questa vita terrena. Per questo, come al solito, mi rendo interiormente disponibile senza remore ad ogni trattamento necessario pregando di non dover coinvolgere sanitariamente anche i familiari (che secondo me risultano loro malgrado già coinvolti più che a sufficienza). In sinergia a ciò inizio il combattimento interiore con "lui": vedremo chi la spunta !!
Nel frattempo mi organizzo con il lavoro: mi servirà sia per tenermi impegnato che per non rimanere troppo indietro. Faccio sostituire il mio pc fisso con un portatile dotato di modem HSDPA e faccio attivare l'accesso alla VPN aziendale ed in pochi giorni sono operativo come "prima", anche se con qualche pausa in più ;)
Torniamo a noi: installo un bel CVC (Arrow) e proseguo con i cortisonici per continuare a risistemare i valori ... tutto risponde abbastanza bene tranne l'attività epatica ... potrebbe essere anche dovuto alla malattia, ma bisogna esserne sicuri per cui è necessaria una biopsia che faccio la mattina del 24/12. Visto che ormai sto "decentemente" ci sta anche un bel permessino per trascorrere il Natale a casa. Al mio ritorno in reparto nessuna novità sulla biopsia (e ci mancherebbe) per cui proseguiamo con la pre-terapia fino al nuovo permesso per Capodanno.
Finalmente il 2 gennaio abbiamo l'ok per iniziare la terapia e con mia somma sorpresa il 7 mattina mi rimandano a casa senza attendere discesa e rialzo dei valori visto che, secondo loro, il mio organismo ha risposto benissimo ai medicinali sia in termini di efficacia che di problemi collaterali (che effettivamente non ci sono stati neanche in seguito se escludiamo la caduta di capelli, barba - che portavo ininterrottamente dal 1982 ! - e peli più qualche giorno di pesante stanchezza dopo i cicli - maggiormente per quelli pari). Ovviamente rimangono valide tutte le regole di sicurezza in termini di alimentazione, incontri con persone, ecc.
A parte le giornate storte il fisico mi supporta sempre tanto è vero che riesco a lavorare sia da casa (ADSL+VPN) che, volendo, dall'ospedale (modem HSDPA + VPN).
Proseguiamo con la normale attività ed i cicli si alternano tra loro come in precedenza senza problemi degni di nota se escludiamo un bel trombo importante (fine gennaio) a giugulare e succlavia dal lato del CVC che mi costringe a mesi di eparina (ho smesso da poco).
A febbraio cambio il cvc (che recalcitrava) con un Hohn e questo l'ho cambiato nuovamente, per sicurezza, circa 10 giorni fa con un altro Hohn.
Non vi annoio ulteriormente con i dettagli per i cicli successivi, visto che non c'è fortunamente proprio nulla da segnalare a parte due ricoveri post 2o e 4o ciclo (i maledetti pari) presso il reparto di malattie infettive (e qui l'ambiente è proprio pessimo come anche il rapporto con medici ed infermieri) per febbre alta in neutropenia passata a risoluzione con antibiotici in dosi da cavallo.
La rivalutazione midollare successiva al 4o ciclo (fine maggio) conferma la remissione completa con indice di malattia residua al 0,000015% e la tac dello stesso periodo conferma una notevole riduzione della neoformazione solida al mediastino (di cui non avevo fatto cenno sopra).
Da allora abbiamo comunque proseguito con i cicli attivando comunque la ricerca di un donatore per l'eventuale trapianto dato che in famiglia niente da fare...
Arriviamo così ad oggi: il donatore c'è ed è compatibile 15/16. Questo va poi unito alla circostanza che per le LAL-T, particolarmente nell'adulto, la casistica è abbastanza scarsa ma tende a far considerare non bassissima la possibilità di recidiva. In questo caso ho visto che sono tutti concordi a considerare molto, ma molto difficile ritrovare una nuova remissione e la cosa non è che mi piaccia molto.
Stiamo quindi considerando pregi e difetti del trapianto (ma direi che la strada è già tracciata) ed in base alla mia risposta ed ai tempi del trapianto dovremo decidere se fare l'ultimo ciclo che ancora manca (un maledetto pari) o meno.
A questo punto direi che per il momento ci siamo....
Byez
Stefano
BTW: uso lo stesso nick e lo stesso tipo di saluto su altri forum e nei newsgroup ...
Ma bando alle ciance ed entriamo nel vivo della presentazione. Mi scuso da subito se mi verrà un pò lunghetta (soprattutto per i primi tempi), ma di cose simpatiche ce ne sono diverse ;)
Tanto per dare due dati personali ho 46 anni e lavoro come tecnico informatico in una importante azienda italiana del settore.
La mia storia in campo ematologico inizia attorno a metà di novembre 2007 con la comparsa di alcuni "strani" sintomi: prima una strana stanchezza (l'ingresso della mia azienda è al 4o piano e da sempre uso le scale, mai successo di avere il fiatone e le gambe "dure" alla fine), vabbè ... saranno le notti in cui si dorme a tranche (ho un bimbo che all'epoca aveva 6 mesi) ... dopo un pò di tempo (ma non saprei dare una cronologia precisa) noto anche a riposo 90-95 pulsazioni quando normalmente sto sotto 70, aumento anomalo della sete con livello di urine non proporzionalmente aumentato, sudorazioni notturne ... la "nascita" di nuovi sintomi ha avuto un'accelerazione nel tempo ...quando a questo aggiungiamo dei grumi di sangue nel naso mi dico che è ora scossa di farsi vedere dal medico. Prendo appuntamento (20:45 ma fortunatamente non rinvio) e mi presento. Racconto la mia storia, lui mi visita con la consueta diligenza (e non è una presa in giro) e mi spiega che non c'è niente di evidente ed i sintomi potrebbero essere riferiti a 100mila cose diverse per cui mi consiglia analisi del sangue ad ampio spettro ... anzi non avendo più 20 anni aggiunge anche alcuni marcatori per la prostata con il consiglio di non aspettare e presentarmi il mattino successivo (sabato 15 dicembre, compleanno di mia moglie) all'ospedale di zona.
Così faccio. Attorno alle 11 vengo chiamato dal mio medico che era stato contattato dall'ospedale perchè tra i miei valori non ce n'era uno che andava bene (solo quelli della prostata ;) ), tanto per sintetizzare 70mila bianchi 14mila piastrine e transaminasi oltre 250. Mi consiglia di andare a prendere il certificato provvisorio al laboratorio e con quello presentarmi al PS dell'ospedale regionale. Dopo pochi minuti dall'entrata in PS sono già in visita (codice giallo) e ripeto la storiella... non mi sento "male" e sono totalmente autonomo.
Al secondo controllo con un medico del PS scende il consulente da ematologia (che poi scoprirò trattarsi di specializzando - è una clinica universitaria - ma decisamente bravo), parlo anche con lui e dopo un pò squilla il suo cordless. Anche in questo caso scoprirò poi che dall'altro capo c'era il medico di turno in reparto (una dottoressa considerata tra i top) e nel colloquio sento più volte lo specializzando ripetere "ma si, ti dico che è cosciente ... è qui davanti a me tranquillamente seduto e stiamo parlando ... si, assolutamente ... cosciente ed autonomo" ... mmmhhh ... mi sa proprio che non sto tanto bene (visti i valori ematici la dottoressa era convinta che fossi sdraiato da qualche parte ed assolutamente "fuori").
Scende anche lei e mi prende immediatamente in reparto dove iniziamo subito con cortisonici ed altri medicinali per riportare i valori a livelli "decenti" e per abbassare l'acidità del sangue (si, c'era pure quello). Nei primissimi giorni si susseguono controlli, esami, tac, radiografie, aspirato midollare con BOM e chi più ne ha più ne metta, ma attorno al 20/12 arriva la diagnosi definitiva per bocca del primario: LAL-T.
La cura è composta da 8 cicli mensili di Hyper C-VAD (i dispari ciclofosfamide, vincristina, doxorubicina, desametasone e/v più metotrexate e ARA-C intrarachide - i pari metotrexate, ARA-C e lederfolin e/v più ancora metotrexate e ARA-C intrarachide per i primi due cicli pari). Ogni ciclo dura circa 4-5 giorni al quale seguiranno un periodo di caduta dei valori e quindi una ripresa. Almeno per il primo ciclo mi dovranno monitorare per cui il mese di "pausa" lo passerò quasi interamente in reparto...
Dico subito che il rapporto con medici e non in quel reparto è veramente eccezionale: disponibilità sempre massima, informano continuamente senza dover essere sollecitati, usano parole chiare ma non crude ... insomma un pò l'ospedale come secondo me dovrebbe essere.
Fino ad ora non ho accennato a "come mi sono sentito": fin da subito il mio essere, adeguatamente supportato dall'ottimo clima immediatamente evidente, mi consente di "abbandonarmi" alle cure con fiducia.
Successivamente, in particolare subito dopo la diagnosi, compare la fase del "perchè proprio a me" che comunque dura pochissimo superata senza problemi anche con l'aiuto della Fede (che c'era comunque anche prima) che mi ha portato a considerare il tutto come una prova da superare in questa vita terrena. Per questo, come al solito, mi rendo interiormente disponibile senza remore ad ogni trattamento necessario pregando di non dover coinvolgere sanitariamente anche i familiari (che secondo me risultano loro malgrado già coinvolti più che a sufficienza). In sinergia a ciò inizio il combattimento interiore con "lui": vedremo chi la spunta !!
Nel frattempo mi organizzo con il lavoro: mi servirà sia per tenermi impegnato che per non rimanere troppo indietro. Faccio sostituire il mio pc fisso con un portatile dotato di modem HSDPA e faccio attivare l'accesso alla VPN aziendale ed in pochi giorni sono operativo come "prima", anche se con qualche pausa in più ;)
Torniamo a noi: installo un bel CVC (Arrow) e proseguo con i cortisonici per continuare a risistemare i valori ... tutto risponde abbastanza bene tranne l'attività epatica ... potrebbe essere anche dovuto alla malattia, ma bisogna esserne sicuri per cui è necessaria una biopsia che faccio la mattina del 24/12. Visto che ormai sto "decentemente" ci sta anche un bel permessino per trascorrere il Natale a casa. Al mio ritorno in reparto nessuna novità sulla biopsia (e ci mancherebbe) per cui proseguiamo con la pre-terapia fino al nuovo permesso per Capodanno.
Finalmente il 2 gennaio abbiamo l'ok per iniziare la terapia e con mia somma sorpresa il 7 mattina mi rimandano a casa senza attendere discesa e rialzo dei valori visto che, secondo loro, il mio organismo ha risposto benissimo ai medicinali sia in termini di efficacia che di problemi collaterali (che effettivamente non ci sono stati neanche in seguito se escludiamo la caduta di capelli, barba - che portavo ininterrottamente dal 1982 ! - e peli più qualche giorno di pesante stanchezza dopo i cicli - maggiormente per quelli pari). Ovviamente rimangono valide tutte le regole di sicurezza in termini di alimentazione, incontri con persone, ecc.
A parte le giornate storte il fisico mi supporta sempre tanto è vero che riesco a lavorare sia da casa (ADSL+VPN) che, volendo, dall'ospedale (modem HSDPA + VPN).
Proseguiamo con la normale attività ed i cicli si alternano tra loro come in precedenza senza problemi degni di nota se escludiamo un bel trombo importante (fine gennaio) a giugulare e succlavia dal lato del CVC che mi costringe a mesi di eparina (ho smesso da poco).
A febbraio cambio il cvc (che recalcitrava) con un Hohn e questo l'ho cambiato nuovamente, per sicurezza, circa 10 giorni fa con un altro Hohn.
Non vi annoio ulteriormente con i dettagli per i cicli successivi, visto che non c'è fortunamente proprio nulla da segnalare a parte due ricoveri post 2o e 4o ciclo (i maledetti pari) presso il reparto di malattie infettive (e qui l'ambiente è proprio pessimo come anche il rapporto con medici ed infermieri) per febbre alta in neutropenia passata a risoluzione con antibiotici in dosi da cavallo.
La rivalutazione midollare successiva al 4o ciclo (fine maggio) conferma la remissione completa con indice di malattia residua al 0,000015% e la tac dello stesso periodo conferma una notevole riduzione della neoformazione solida al mediastino (di cui non avevo fatto cenno sopra).
Da allora abbiamo comunque proseguito con i cicli attivando comunque la ricerca di un donatore per l'eventuale trapianto dato che in famiglia niente da fare...
Arriviamo così ad oggi: il donatore c'è ed è compatibile 15/16. Questo va poi unito alla circostanza che per le LAL-T, particolarmente nell'adulto, la casistica è abbastanza scarsa ma tende a far considerare non bassissima la possibilità di recidiva. In questo caso ho visto che sono tutti concordi a considerare molto, ma molto difficile ritrovare una nuova remissione e la cosa non è che mi piaccia molto.
Stiamo quindi considerando pregi e difetti del trapianto (ma direi che la strada è già tracciata) ed in base alla mia risposta ed ai tempi del trapianto dovremo decidere se fare l'ultimo ciclo che ancora manca (un maledetto pari) o meno.
A questo punto direi che per il momento ci siamo....
Byez
Stefano
BTW: uso lo stesso nick e lo stesso tipo di saluto su altri forum e nei newsgroup ...
che in me ha lasciato un ricordo di discrezione, partecipazione, professionalità ed empatia, tanto è vero che ogni volta che torno in day hospital, se non sono troppo impegnati e se posso passo a salutarli per restituire loro un minimo del tanto che mi hanno saputo dare.
...
).....bè se è così ce l'ho attaccato io quel foglio ben due anni fa....quando anch'io ho purtroppo frequentato quel reparto.
)
