Andrea-LDH ,IV A,ilo dx .ABVD+BEACOPP+RADIO-In remissione

[Lisa72]

Andrea,
io ho avuto un percorso simile.
A metà cura remissione completa, a fine cura ripresa della malattia.
Autotrapianto ed eccomi qua!!!
La strada si allunga un pò, ma ucciderai l'infamaccio!!!

[Ander84]

grazie a tutti ragazzi....conoscere le vostre storie a lieto fine mi da una gran forza.oggi sono andato a parlare col dottore che dovrà seguirmi nell'eventuale/probabile auto-trapianto.mi ha spiegato in modo molto chiaro tutta la trafila (non vi nego che il reparto mi ha messo un pò di tristezza...per fortuna è durata pochi minuti)

inizierò il 2 con una chemio apposita che servirà ad abbassarmi i valori di produzione del midollo...poi fattori di crescita e prelievo delle staminali il 12.dopo altri 10 giorni inizio la beacopp.3 o 4 cicli.la speranza,dei medici e mia,è di andare in auto-trapianto in remissione completa.

il dolore nel sapere di avere un hodgkin è stato notevole...ma sapere di avere la forma resistente è stata ancora più dura.ti senti il re degli sfortunati.ah tra l'altro ho scoperto solo oggi di avere uno stadio IV A...e non II A come immaginavo.mi hanno detto che avendo un interessamento del polmone ed essendo il polmone un organo extra linfatico io ho un IV per forza.bah...non c'ho capito na mazza in questa classificazione.comunque nonostante tutto ho trovato la forza di reagire,pensare positivo.ho una gran voglia di iniziare.ogni tanto rido sul fatto che mi sembrava pesante l'abvd,ora mi sembra una passeggiata...certe situazioni ti fanno abituare al "dolore" in maniera impressionante.per fortuna riescono anche a tirarti fuori una forza inaspettata.

venerdì 19 andrò a milano dal dottor Santoro (il famigerato inventore dell'abvd).non mi aspetto che il mio percorso cambi...è solo per avere un parere in più.che vista la posta in palio mi pare il minimo.

A PREEEEEEEEEEEEEEEEESTO GENTE

[daniela75]

Ciao Andrea,
sono Daniela e sono in cura per un linfoma di hodgkin classico II A, con interessamento dei linfonodi laterocervicali e massa mediastinica di 11 cm.
Ho iniziato ieri con l'ABVD, e sta andando benino. Il 18 mi inseriranno il CVC tipo port, perché le mie vene sono poche e poco visibili. So che è meglio così, ma non nego che l'intervento un po' mi spaventa. Ma le tue parole un po' mi hanno rassicurata.
Forza e coraggio, e te lo dice una che non credeva di averne così tanta.
Ma dalle tue parole traspare il tuo ottimismo e la tua voglia di guarire, e quindi ho poco altro da dirti.
Abbiamo avuto una grande sfortuna, ma in tutto questo abbiamo avunto la fortuna di trovare questo posto con tante persone pronte a tenderci le loro mani e a starci vicini.

Un abbraccio e tanti

Daniela

[Elena72]

Andrea,
scusa se mi permetto....
Se ho capito ben che tu farai l'autotrapianto al TMO di Careggi...io ci sono stata dal 25 Settembre al 13 Ottobre....non lasciarti ingannare dai corridoi....tu avrai una cameretta piccola ma carina e soprattutto persone preparate professionalmente e soprattutto umane, attente al tuo stato psicologico e disponibile ad accogliere ogni tua richiesta...ogni cosa è fatta scrupolosamente, niente è lasciato al caso.....fidati....io ho visto con i miei occhi un bellissimo esempio di buona sanità.....Al minimo dolore corrono per non farti soffrire, se vedono che sei moralmente scoraggiato ti sostengono....le giornate passano abbastanza velocemente...hai la tv, skay, il telefono in camera e puoi portarti il computer....
Coraggio....anche a me quando a Aprile mi dissero che avrei dovuto fare il trapianto mi cadde il mondo addosso...ma oggi sono qui...non è una passeggiata ma neppure il mostro che sembra la parola....

Ciao.

Elena.

[Lisa72]

Tesoro mio,
non ti fossilizzare su cose inutili come la classificazione...
Tanto, basta un nodulino in più e cambia, ma non è importante!
Importante è che guarirai!!!
Il tmo non è poi così brutto, ci seremo noi a farti compagnia!!!
Io vivo con molta tenerezza i ricordi che mi portano a quei giorni!
Proprio perchè noi umani, si tende a dimenticare la sofferenza
e si tiene nel cuore solo la parte bella delle cose!
Io ho trovato tante care persone
Pensare a loro, mi fa quasi nostalgia ...
Figurati che, quando feci il trapianto,
sul forum ero la seconda!
Immagina un pò come mi potevo sentire...
Pensavo di esser spacciata!
Mi ripetevo che ero sfortunata e mi chiedevo perchè perchè perchè
non potevo chiudere la storia con i cari 12 cicli!!
Adesso, tu hai dalla tua mille testimonianze di autotrapianti!
Tutti finiti in remissione!
Questa è un'ottima arma!!!!!!!!!!!!

[Elena72]

Ciao Andrea,
come stai?

L'hai già fatta la raccolta delle staminali?

Ho riletto i tuoi post precedenti....dici che i medici sperano con l'abvd di portarti in remissione prima dell'autotrapianto.....se te lo ha detto il Rigacci (che a parere di tanti è un pessimista nato) puoi stare tranquillo che 99% ci arrivi....(dico 99% perchè dirti io, non medico, il 100% sarebbe troppo impertinente)

Spero di leggerti presto con qualche buona notizia..

Ciao

Elena.

[Ander84]

ciao a tutti...torno oggi,ad aggiornare la mia avventura,dopo aver trascorso un bel venerdì a milano.

allora le novità sono sostanziali.in pratica il dottor Santoro(indicato dallo stesso Rigacci come il migliore),dopo aver analizzato tac,pet ecc ecc mi ha consigliato di continuare l'abvd fino al quarto ciclo e poi ricontrollare.non è sicuro che la mia sia una resistenza perchè la massa si è ridotta moltissimo,oltre il 90%.prima di effettuare un trattamento più pesante come il beacopp + autotrapianto,è meglio essere sicuri che sia davvero resistente.anche perchè nessuno ha la certezza che il controllo dopo il secondo ciclo sia il più attendibile,ci sono studi su questo,ma potrebbe anche essere il terzo,o il quarto.insomma questa malattia non ha certezze.

quindi questo è quanto...non nascondo una certa felicità.spero che il famigerato creatore dell'abvd c'abbia ragione

alla prossssssima.

ps:grazie a tutti per gli incoraggiamenti e i consigli che ogni volta mi date.FONDAMENTALI

[Elena72]

Sono proprio contenta di questa notizia......

AVANTI TUTTA....

Ciao.

Elena.

[Sonia]

Ciao Andrea sono molto felice per questa notizia......in effetti una risposta del 90% dopo due cicli a me sembra ottima e mi sembrava un pò prematuro parlare di autotrapianto....però ovvio che non sono un medico,ma hai fatto benissimo a chiedere un consulto!
Bene continuiamo così......

[Pontape]

spero che si possa rivelare ottima l'intuizione del dottore......ma è bello sentirti carico e pieno di forza....sai quando penso a questa malattia e le sofferenze che porta i cambiamenti,ho paura che tanta gente possa mollare nn crederci più......SBAGLIATO e propio li che inizia la crescita di una persona inizia a diventare forte e accetare,come tu hai scritto,le brutte notizie perkè ormai siamo roccie forti che accetano tutto ......ma che vogliono vivere.......un grande abbraccio speriamo in altretante buone notizie future

[Elena72]

Ciao,

passo velove veloce per un augurio di Sereno Natale...passalo meglio che puoi....



Elena.

[Sonia]

Ciao Andrea....cerca di passare delle feste serene....tanti auguri...

[Arianna]

[Pontape]

Un augurio di un sereno natale ......Gianluca

[samantha]

da noi tre

[Elena72]

Ciao Andrea,

ti vedo connesso....come va? Ci sono novità?

Spero che a breve tutto sia finito...che questo anno sia quello delle tue rivincite con l'infame.....



Elena.

[kitycat]

Ciao carissimo Andrea, leggo ora la tua storia e passo a farti un grosso saluto e in bocca al lupo per le tue terapie spero di leggere tuoi aggiornamenti al più presto.

O.T. Ho letto le varie risposte in merito ad un certo Rigacci (che non conosco essendo geograficamente di altre zone ) da quanto ho capito è un grande esperto del settore. Mi sono immaginata di fronte a lui...Io con i miei esami e il mio stato di superansiosa e lui tendente al pessimismo. Sai che mix

[paoletta]

E' un sacco che nn passo
Come procede Grande Andre?
Hai qualche novità?
Un abbraccio e un pò di

[endriu]

passo a lasciar un po' di incroci per l'attesa dei risultati!!!

Vai andre!!!!!

[Ander84]

ciao ragazzi,scusate se sono sparito.vi ringrazio per i messaggi che mi lasciate...siete grandi.

cmq,ho finito il 4 cilco.ho fatto una tac,i miei ematologi mi hanno detto che va molto bene.uno si è sbilanciato dicendo che secondo lui l'abvd basterà.vedremo...ho fatto la pet venerdì e domani dovrebbero dirmi qualcosa.sicuramente prima di mercoledì,in modo da non saltare l'eventuale seduta di abvd.martedì è il mio compleanno...e ovviamente la pet negativa sarebbe il regalo più bello.nel frattempo non mi resta che pregare Dio

l'umore è sempre buono e le condizioni fisiche anche.STO VERAMENTE BENE!!! forse anche troppo

A PRESTO RAGAAAAAAAAAAAAAAA

[Elena72]

Buone notizie Andrea.....naturalmente rimango incrociata per la Pet...






A presto.

Elena

[Sonia]

Eccomi con gli incroci per te

[Bruno]

BUON COMPLEANNO, Andrea

Bello leggere che stai bene e l'umore è buono!


Ti lascio un abbraccio e ti riempio un po' di incroci

[gio74]

e tantissimi per la pet..
Gio

[Sabrina]

Qui si festeggia.........allora..........buon compleanno !!!!

[Lisa72]

Per stare bene, non è mai TROPPO!!!!!!!!!!!!
Sono contenta che sei così carico ed in formissima!!!
Ti lascio mille

Vai così, che è la strada giusta!!!

[alvioz]

ancora non ci conosciamo comunque Buon Compleanno
Ciao Alberto

[Silvia63]

AUGURISSIMI!!!!!!!!!!!!!







Un bacione Andrea, Silvia.

[Ander84]

GRAZIE A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!! cavolo s'invecchia...

purtroppo il risultato della pet non è arrivato nè ieri nè oggi.me la fanno sudare.domani ho l'appuntamento per la prima seduta del 5 ciclo...vedremo.

A PRESTO GENTE

[Simone]

BUON COMPLEANNO ANCHE DA NOI
Elena e Simone

[samantha]

BUON COMPLEANNO
Samantha Stefano e Filippo
un abbraccio

[Ander84]

grazie a tutti,simone,elena,lisa,samantha,sabrina,ecc tutttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

torno da una mattinata abbastanza stressante.avrei dovuto fare la prima seduta del quinto ciclo di abvd.avrei,perchè il risultato della pet aimè non me l'ha permesso.in pratica l'infamaccio c'è ancora,piccolo piccolo come dopo i primi 2 cicli ma c'è.quindi si ritorna alla strada che mi avevano prospettato all'inizio.beacopp e autotrapianto.domani l'altro inizio subito,endoxan per le cellule staminali(cavolo mi hanno detto che dura 6 ore...che tortura.non tanto per la terapia in se quanto per il puzzo del reparto.io non so perchè ma in ematologia a firenze c'è un odore insopportabile).poi il 16 la raccolta vera e proprio.

io sinceramente mi aspettavo una notizia del genere...non posso dire altrettanto dei miei genitori che come potrete immaginare non l'hanno presa bene (io che consolo mia mamma è sembrato uno spettacolo paradossale al dottor rigacci,ma io purtroppo la capisco).

vi volevo chiedere un pò di notizie sull'endoxan,sulla beacopp,sull'autotrapianto,e ovviamente sulle possibilità di guarigione(so che è difficile dirlo).il dottor rigacci parla di resistenza...nonostante ci sia stata una riduzione notevole (il 90 % dell'infamaccio è sparito),e come già alcuni di voi sanno lui non è proprio il max se cerchi un pò di incoraggiamento.l'alterini che è un altro dottore di ematologia è molto più ottimista...ci ha detto di star tranquilli che tutto si risolverà,è sicuro della mia guarigione.è ovvio che vorrei credere a lui ma purtroppo finora ha sempre avuto ragione il rigacci.

io sono combattivo come sempre,felice della mia vita nonostante tutto.sono pronto a superare questa tempesta.mi dispiace solo non poter uscire per un bel pò(cavolo volevo andare al cinema a vedere operazione valchiria sto weekend,qualcuno di voi l'ha visto?)...non godermi a pieno la mia stupenda ragazza...perdermi le vacanze estive...non poter andare in moto....dover posticipare ancora i miei ultimi esami e quindi la laurea...insomma mi scoccia non potermi godere la mia vita.ma Dio mi ha sempre dato tutto e non posso abbattermi al primo vero problema che mi capita.

GRAZIE A TUTTI PER I MEX CHE MI MANDATE OGNI VOLTA...e a prestooooooooo

[Sabrina]

Ciao Andrea, mi spiace davvero leggere queste tue notizie e capisco il rammarico per le cose che devi rimandare.

Probabilmente non ti aiuterà sentirti dire che sono semplicemente progetti posticipati, perchè tu vorresti realizzarli ora, ma purtroppo la vita ci mette davanti a delle prove e non ci dà scelta.

E' importante però affrontare tutto con lo spirito che hai tu, perchè se è vero che i tuoi progetti ora subiscono un freno, è anche vero che li porterai a termine alla fine di questa storia, con una soddisfazione ancora maggiore, perchè te li sarai sudati e meritati.

Fidati del Rigacci anche se è meno ottimista dell'altro, è un buon medico e il nostro caro Samu, nella sua travagliata vicenda, ne parlava bene, anche se in alcuni momenti l'aveva messo in discussione.

Ti abbraccio e ti auguro ogni bene.

[gio74]

Caro Andrea, che dirti.. lo spirito con cui stai affrontando la cosa è quello giusto.. ricordati che è tutto rimandato.. e quando arriverai alla meta farai tutte le cose che stai posticipando con gli interessi..

Mamma, che però è in cura per mieloma, ha fatto due autotrapianti.. ha fatto anche lei l'endoxan prima della raccolta e l'ha sopportata benissimo.. anche i due auto devo dire sono stati tutto sommato sopportati bene e lei aveva 59 anni. Ti riporto la nostra esperienza, spero ti possa aiutare. Per qualsiasicosa se vuoi sono a disposizione.. Per quanto riguarda la puzza in ospedale.. beh su quello direi che in laboratorio ho delle ottime maschere antigas.. se vuoi te la presto.. il film non l'ho visto ma se vuoi mi adopero per...
Mantieni sempre questo spirito e un pizzico di ironia.. io sono a disposizione e comincio subito con un sacco di incroci superbenevoli e positivi..


Un abbraccio
Gio

[samantha]

caro andrea leggi la nostra storia noi usciamo dall'autorapianto ormai sono passati 7 mesi e mezzo e ste è tornato a fare tutto quello che faceva prima, l'amarezza di non avere ancora finito c'è ma vedrai.. bisogna dare tampo al tempo tutto si sistema
un abbraccio

[endriu]

ciao andre!!!
mi spiace che ti tocca prendere questa deviazione del percorso....la salità sarà un po' più ripida..ma alla meta arriverai cmq! Lo spirito non ti manca e quello è il primo grande passo! L'abvd l'hai sopportata alla stragrande e vedrai che riuscirai a spazzar via anche questa nuova terapia!

[Elena72]

Ciao Andrea,

ti leggo e mi rivedo molto in quello che stai passando...ti dico di tirare fuori gli artigli e di lottare con tutte le tue forze e la determinazione che dimostri avere....

Ti ho anche lasciato un messaggio in MP...

Ciao

Elena.

[Ander84]

ragazzi santoro guardando le immagini dice che non è sicuro che quel residuo sia malattia.potrebbe essere una captazione anomala della pet.anche perchè è rimasto della stessa grandezza di 2 mesi fa,e questo gli sembra molto strano.lui continuerebbe fino alla fine dei 6 cicli di abvd,e guarderebbe.

io non ci capisco niente

[chintya]

ciao andrea!!!
ancora non ci conosciamo..leggo solo ora la tua storia!!!
hai ragione a non capirci niente...ma se i medici pensano di andare avanti fino al sesto cilco avranno i loro motivi!!!stai tranquillo che stanno facendo di tutto affinchè presto posso chiudere questo capitolo e goderti la vita tranquillamente!!
per lo studio ci sarà tempo....fidati, anche io ci sono passata!!!passa le giornate come meglio credi e non pensarci neanche!!!
spero che quel residuo nella pet non sia malattia e per qusto incrocioa più non possso

[Ander84]

ciao ragazzi,scusate l'assenza.rinnovo subito i ringraziamenti per i mex che mi lasciate...sono sempre di grande aiuto.

allora...aggiorniamo un pò la situazione.la decisione presa è beacopp più autotrapianto.ho già fatto la raccolta delle staminali.tempi super accellerati...c'era un posto libero e non potevo permettermi di andare a milano a sentire di persona il parere di Santoro.c'ho parlato per telefono.lui restava scettico su una terapia più pesante e soprattutto sull'autotrapianto.diciamo che la decisione sulla via da intraprendere è stata mia.mi fido del parere del Rigacci...la mia risposta è stata quasi totale ma c'è cmq una piccola area di iperattività,e quella è malattia non c'è altra spiegazione,anche a detta del Rigacci.queste sono malattie che devono sparire,lo sapete meglio di me.io vedo il mio hodgkin come un ladro....è un ladro che ha QUASI smesso di rubare.ma che vuol dire QUASI smesso di rubare? IO VOGLIO CHE LUI SMETTA TOTALMENTE.nn so se avete colto la metafora .

cmq...io ho deciso,su consiglio del mio ematologo ovviamente,che è ora di andarci pesante.così ci togliamo il pensiero una volta per tutte.sarà una strada più impegnativa ma non importa...voglio distruggere st'infame.deve capire con chi ha a che fare.già ha preso una bella serie di sberle con l'abvd....ora è l'ora del gancio con successivo ko!!!

io sono in ottima forma,sia fisica che mentale.una settimana e mezzo fa ho fatto l'endoxan ad alte dosi.nessun fastidio.poi fattori di crescita fino a domenica e lunedì raccolta...è andato tutto alla grande.ora mi concedo un pò di riposo(sto weekend mi fanno anche uscire...MIRAAAAAACOLO),fino verso marzo e poi si parte con la beacopp.nel frattempo mi sono tagliato i capelli,anche se non mi son caduti per niente...sono passato da Kakà a Giovinco come mi chiama il mio fratellino .
preferivo il primo ma insomma...alla mia ragazza piaccio,basta quello.

vi lascio il mio nome e cognome(Andrea Baroncini),così se qualcuno ha facebook e mi vuole aggiungere può farlo.sia per chiedermi curiosità su cure,malattia ecc,sia per fare 2 chiacchiere su come si fa la carbonara ....insomma sono a vostra completa disposizione.

A PRESTOOOOOOOOOOOOO

[Lisa72]

Ciao Andrea!
Santoro è bravo, ma a vederlo e sentirlo parlare,
mi dette idea che "sperimenta" molto...
Secondo me hai fatto bene a fidarti di Rigacci!
Quindi, avanti tutte ed in bocca al lupo!!!!!!!

[Elena72]

Bravo Andrea,

la tua forza d'animo ti renderà sicuramente vincente....sono contenta di sentirti motivato e combattivo...

....ti rinnovo la mia piena fiducia nel dott. Rigacci e penso che tu abbia fatto la scelta migliore ad ascoltarlo....



Elena.

[kitycat]

Ciao Andrea, passo anch'io a salutarti, ho letto che bene o male stiamo facendo lo stesso percorso. Purtroppo a me l'ABVD e in più la stanford V non hanno smosso più di tanto le cose Devo sperare al massimo nella BEACOPP
Ti sento carico e combattivo, questo è molto importante. Un abbraccio

[Ander84]

ragazzi qui i capelli se ne vanno a ciocche.qualke consiglio?me li devo fare col rasoio? boia mi avevano detto che cadevano all'improvviso...ma non pensavo COSì ALL'IMPROVVISO!!! l'endoxan ha avuto effetto vai...speriamo non solo sui capelli caspiterina.

...sta faccina inizia proprio a somigliarmi....

ah,martedì prox bom tanto per essere tranquilli che il midollo sia ok e poi mercoledì,giovedì e venerdì prima beacopp.SI PARTE

ciao a tutti ragazzi....e tanti tanti tanti incorci per tutti i grandi combattenti di questo forum

PS:FORZA VIOLAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!! stasera L'è BALORDA

[MACCHIA NERA]

Ciao, Andrea
Sei fortissimo
Ti lascio un bel po' di questi

[Bruno]

Forza Andrea aggiungo il mio tifo e metto questi

[dorino]

Ciao Andrea ,

ho letto il Tuo post da me , ed eccomi qui dopo aver letto le Tue pagine , dobbiamo fare lo
stesso percorso , io la prossima ho i controlli TAC e PET che stabiliranno la strada futura ,
in caso di remissione completa o parziale ( ... non so però quanto parziale ) diritti verso
l' autotrapianto , in caso di problemi valutazione di come deviare
dal percorso che porta alla cameretta sterile .

CIAO CIAO ANDREA --- ABBRACCIONE FORTE FORTISSIMO

[Lisa72]

Andre,
per i capelli
mettiamola così;
se devono andarsene che vadano!
Così torneranno più belli e forti!

Per la fiorentina...mi dispiace...non è colpa tua esser viola!
Ognuno c'ha le sue croci!
Per te...

[endriu]

Ciao andre!!! Per i capelli....guarda il lato positivo...sei un uomo...quindi zero problem..e poi ricresceranno più di adesso!! Siamo al nastro di partenza leggo....ma ti sento bello sereno e carico e questo è l'aspetto più importante!!!Ancora qualche mese di pazienza e poi si festeggia!!!! Vai andre! spacca tutto!!

[kitycat]

Ciao Andrea, anche a me con l'ultima terapia quando ero in ricovero, i capelli mi sono caduti rapidamente e improvvisamente.
L'unica cosa per evitare di imbrattare ovunque è prendere un bel rasoio elettrico per capelli e procedere alla rasatura.
In reparto di solito quel rasoio ce lo hanno. A me ha fatto tutto un'infermiera. Prova a chiedere dove vai.

Non è il massimo della gioia vedersi pelati, lo so, ma io penso alla guarigione e poi ricresceranno

Un abbraccio