Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi sono appena iscritto salve a tutti, questo forum è meraviglioso ,vi leggo da tempo, ma solo ora ho avuto il coraggio di scrivere.In breve mi presento mi chiamo Danilo e sono di Roma e tra poco vi racconto la mia storia siete fantastici spero come dite voi a piccolipassi di venir fuori da questa situazione che ormai mi accompagna da due anni.Scusate ma mi sono inserito nei piccolipassisti in remissione , devo spostarmi in quello dei nuovi arrivati.

Ciao Danilo

24 anni, giusto? questo mi fa un po'

Comunque, quando te la senti siamo qui per ascoltarti. Non ti preoccupare se hai sbagliato sezione, ci pensano i nostri bravissimi Admin a spostarti.

Leggo che stai ancora combattendo, quindi servono e urgono i nostri

Ciao caro, allora a presto Silvia.

BENE ARRIVATOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Grazieeeeeeeeeee a tutti siete fantastici la vostra positività mi mette una forza incredibile

Sei arrivato nel posto giusto !! tranquillo !!!

Welcome!

grazie a tutti a Saylor a lisa a ale mi sono appena collegato ho letto adesso i vostri sms

tranquillo Danilo...non c'e' fretta qui'..si viaggia a PICCOLI PASSI.

Ti abbraccio e ti auguro una buona serata....apsettaiamo la tua storia se ti va'.

Ciao a tutti ragazzi mi sono appena collegato.Volevo raccontarvi un pò la mia storia........Tutto inizia in aprile 2007,guardandomi allo specchio scopro di avere una massa non normale sulla clavicola sinistra e un linfonodo ingrossato sempre sul lato sinistro del collo.dopo vari esami rx torace che dava anche linfonodi ingrossati al mediastino, decidono di asportare dei linfonodi sulla mia clavicola sinistra e l esito è linfoma di hodgkin scleronodulare ragazzi mi è crollato il mondo addosso.con i medici bravissimi di via benevento a Roma mi indicano subito il percorso da fare cièo 4 cicli abvd se ce ne è bisogno 6 e poi radioterapia.inizio a maggio fino a fine agosto la pet dopo due cicli dava remissione della malattia cosi proseguo con gli altri 2 e ad ottobre inizio la radio che finisco a novembre.ad aprile la pet di controllo dava nodulo captante al livello della milza di 2 cm non mi sarei mai aspettato una cosa del genere ragazzi recidiva della malattia.

Grazie a tutti quelli che ma hanno accolto a Lisa a Anto a Saylor a Ale etc.....un grande in bocca al lupo a tutti quanti domani io ho l emocromo settimana prossima visita

Danilo cucciolo!!

Hai l'età della mia super cuginetta!!! Bella e Brava... ehm mi emoziono sempre quando parlo di lei! te la farò conoscere!

Ah APPRO Benvenutoooooo... certo era meglio conoscersi... chessò a Zanzibar! in una spiaggia con un cocktail !!!! E io che ti chiedo ... da film ....ma non ci siamo già visti? Montecarlo?? Portofino?? Saint Tropez?

Ma come prometto sempre .... ci andremo a festeggiare no????




un bacino

Silvia

Danilo
bello di mamma (come si dice a Roma).
ma porca zozza , mi arrabbio quando giovani ragazzi come te devomo fare i conti con l'infame
Ti posso solo dire di metterci tutta la forza e la rabbia che solo la tua età ti consente e vedrai che presto
scriverai : DANILO BATTE LH 100 A 0 !!!!
e allora festa

intanto incrocissimi

e bacini

marina

Ciao ragazzi oggi pom ritiro emocromo e e settimana prossima visita e tre giorni di beacopp, sto facendo la beacopp non ve lo avevo detto , è il 5 ciclo peeeeeeeeesante, dovrò arrivare a 6 per metà ottobre dovrei farcela.poi pet di controllo e vediamo come si mettono le cose.Vi abbraccio tutti siete fantastici.

Buona sera ragazzi oggi ho ritirato l emocromo tutto sballato chi di voi ha fatto la beacopp ma è possibile che sbalza di cosi tanto l emocromo rispetto all abvd aiutatemi ho tutti i valori moooooolto bassi.

ciao danilo .....benvenuto.....
anche io sono di roma e sono andato a via benevento....dicono che è un ottimo centro.....
io ancora sto in fase di diagnosi e puoi capire l ansia....
volevo farti una domanda.....ma la massa non normale che avevi sulla clavicola era un linfonodo.....o qualc altra cosa.....
ti faccio mille incrocini e se ti va un giorno ci si vede pure visto che stiamo a roma

scusa sono sempre io....
forse nn sono stato chiaro sulla mia domanda ossessiva..
volevo sapere in pratica se la "massa" era un linfonodo grande oppure se era sottopelle tipo ciste.......
CHe domande che faccioooooooo................

Ciau Danilo,
sono in ritardo clamoroso per il mio BENVENUTO!!!
Parola di futuro doctor, l'emocromo può abbassarsi, ma se serve lo si tira su ,don't worry!!
Tanti
Con affetto

Ciao Dany

mi accodo anch'io con il motto..... piccoli passi..... però, però...... tosti e ben distesi!!!!!


Un abbraccio, Silvia

ciao danilo,
ho letto solo ora il tuo messaggio nel mio topic e provvedo a risponderti qui.
La beacopp a differenza dell'abvd agisce molto più pesantemente sui valori del sangue, è come se ogni ciclo si facesse una sorta di "mini-autotrapianto", stante l'azzeramento di tutti i parametri ematici.
La variazione è del tutto normale, io ho dovuto fare 6 trasfusioni ed innumerevoli fattori della crescita, ma tutto si è risolto felicemente.
Quello che ti posso consigliare è di stare magari un po attento ai luoghi pubblici, nei giorni in cui c'è l'azzeramento dei globuli bianchi e per il resto vedrai che la beacopp al linfoma non gliela fa passare liscia
Se hai qualche dubbio o domanda di ogni genere, contattami senza problemi
Un abbraccio, francesco

ciao danilo!!! benvenuto in famiglia!!! siam quasi coetanei..hai solo 1 anno più di me e anche io come te sto combattendo contro l'infame di Hod!! pure a me han prescritto 4 cicli ABVD (forse 6) + radio!!! ora mi mancan solo 2 sedute...finirò per metà ottobre poi si valuterann i risultati!!! mi spiace per la recidiva!! ma vedrai che stavolta lo concerai per le feste!! e di sicuro qui troverai un immenso supporto morale!!!

x i valori è normale che si abbassino!! e nn fare paragoni con l'abvd perchè a cure diverse reagiamo in modo diverso...io con l'abvd perdo sempre tutti i globuli bianchi per esempio!!! stai tranquillo!!

Ciao Ragazzi torno proprio ora dal primo giorno di beacopp tutto ok almeno per ora ,domani vado per il secondo, spero che tutto si sistemerà al più presto.Ringrazio Francesco per avermi risposto e tutti quelli che mi seguono e ovviamente tutti del forum perchè siete fantastici .

danilo, non ti avevo ancora salutato!

pero' arrivo in tempo per una abbondante dose di per il secondo round di domani.
sempre avanti, mi raccomando , quel brutto infame deve diventare soltanto un ricordo!

Ciao Danilo, benvenuto anche da parte mia!
Vedo che anche tu sei di roma.....se ti va un giorno possiamo prenderci qualcosa con gli altri romani ....

Coraggio che lo stai cuocendo per bene sto bastardo

Ciao ragazzi torno proprio ora dal secondo round domani il terzo, e poi settimana prossima la breve.a metà ottobre ultimo giro poi pet a novembre e si valuta la situazione con Mandelli.Da come dice lui non ho bisogno dell autotrapianto visto che l ultimo sarà al sesto beacopp .ps per Fulvio grazie del benvenuto io sono in via Benevento in cura tu di dove sei di Roma?,vi abbraccio tutti vado a mangiare qualcosa.

Sapevo che c'era un altro eroe ingiro per il forum...lo sento dall'odore!!!!
Danilo ciaooooooooo
le notizie che leggo sembrano più che incoraggianti
e ci danno un ulteriore motivo per finire la lotta
a SPADAAAAA TRATTAA e dritti dritti verso l'obiettivo!

Un bacio

Silvia

Buona sera a tutti andata oggi terzo giorno beacopp , sopportato più che bene ora aspetto la settimana prossima per la visita e il giorno della terapia breve, cosi chiudo il quinto ciclo.

Ciao ragazzi vi aggiorno un pò sulla situazione, allora oggi pom ritiro emocromo speriamo bene , domani visita e giovedi terapia breve del quinto ciclo beacopp .non vedo altro che arrivi il 16 17 18 ottobre per fare il sesto e ultimo ciclo SPERIAMO BENE , per poi fare il 23 la breve quindi l ultima terapia.Spero vada tutto bene deve andare tutto bene , a piccolipassi si risolve tutto giusto ragazzi?vi ringrazio tutti perchè siete stupendi e sempre ottimisti .un caloroso abbraccio a chi stà lottando come me a chi deve riprendersi in mano la propria vita non molliamo MAI.

Danilo

è bello sentirti per quanta vitalità di trasmetti
sei una gioia


un forte abbraccio dolcezza

Silvia

Buona sera a tutti,oggi ho fatto la terapia breve del quinto ciclo beacopp,sono un pò stanchinoooooooooo, spero solo che tutto stia andando per il verso giusto e che tutto finirà .vi mando un abbraccio a tutti perchè siete persone davvero speciali,che hanno lottato o che stanno lottando come me,ma hanno raggiunto la meritata guarigione

un abbraccio e un , danilo!

grande dani! un'altra in archivio!!! ora riposooooooo!!!

dai Dani, dai Dani.............DAI!!!!!

Ciao danilo mi sei sfuggito Benvenuto!Ho letto la tua storia sei prorpio forte e complimenti visto la tua età! Attendo news piacevoli e ti invio incrocini magici

Ciao carissimo Dany

come va oggi? Un po' meglio?

Le forze piano, piano immagino stiano ritornando, ci vuole un po' di pazienza. Sai che faccio? Te ne mando tanta insieme ai miei incroci e all'abbraccio più grande, Silvia.