Tommy LDH in remissione dal 1994

[thomas2710]

Ciao a tutti
ho trovato questo sito per caso e non ho resistito.
LDH 5°stadio. Ho fatto autotrapianto a dicembre del 1994 e dopo non ho piu' fatto cure. Sono in remissione completa oramai da 14 anni e ogni anno faccio i controlli(TAC).
Sto benissimo anche se ogni volta che devo fare i controlli sono sempre un po' preoccupato. Spero che questa mia esperienza sia utile a qualcuno.
Tanti saluti a tutti

[thomas2710]

Secondo voi devo ancora avere paura? Insomma dovevo dare speranza e finisco per chiederla a voi

[piccolaVale]

ciao thomas BENVENUTO!!!!!
è sempre bello leggere di una remissione....soprattutto di una avvenuta da tanto tempo!!!!!!! Ti capisco per l'ansia dei controlli...capita anche a me...

ciao

[thomas2710]

ciao thomas BENVENUTO!!!!!
è sempre bello leggere di una remissione....soprattutto di una avvenuta da tanto tempo!!!!!!! Ti capisco per l'ansia dei controlli...capita anche a me...

ciao

Grazie mille Valentina
faccio questa domanda a tutti nel forum: ma scentificamente la paura quando dovrebbe sparire?

[piccolaVale]

SCIENTIFICAMENTE????????

Non credo che ci sia un tempo scientifico per farti passare la paura ....a me hanno detto "informalmente" che posso ritenermi GUARITA!!!!!! e che quindi ho le stesse possibilità di chiunque altro di avere qualsiasi malattia...ma la paura non è passata

Io credo che dopo una esperienza come quelle che abbiamo vissuto tutti noi ci sia una consapevolezza diversa della propria "mortalità". Normalmente le persone credono che queste cose succedano agli altri....noi sappiamo che non è così e quindi abbiamo più paura....ma sai che ti dico? Mi sento tanto arrichhita dalle mie esperienze, ho imparato così tanto ad assaporare tutto il bello che la vita ci offre che sono contenta della mia maggiore consapevolezza...e allora ben venga anche la paura delle analisi!!!!!!

un bacio

[thomas2710]

Era proprio quello che volevo leggere...grazie mille....
Allora e' vero che noi abbiamo una marcia in più di tutti gli altri...

[Sonia]

Ciao Thomas....ma che bella testimonianza...14 anni non è una remissione,ma una guarigione vera e propria!
Io penso che tu possa stare tranquillo,certo l'ansia dei controlli ci rimarrà sempre....ma ormai hai la stessa probabilità di ammalarti di un'altra qualsiasi persona completamente sana!

[thomas2710]

Grazie Sonia...amo questo nome...e' lo stesso della mia piccola sorellina..e amo questo forum pieno di gente speciale come te

[misterh]

Benvenuto!

Fa piacere avere un lungo remmisivo come te....

Quinto stadio?? Sicuro, mi pareva arrivassero solo fino al quarto....

Un abbraccio

[Fulvio]

Wow !!! che bello sentire di persone che ne sono ormai definitivamente fuori !!!!

L'unico curiosità che mi viene......come mai dopo 14 anni ti sei seduto al pc ed hai digitato su un motore di ricerca la parola "LINFOMA" .
Credo che tu sia arrivato a noi in questo modo o forse sbaglio...?

[Sabrina]

Ciao Thomas e benvenuto fra noi.

Non ho mai sentito parlare di 5° stadio nei LDH, il tuo è forse un errore di scrittura?
Mi incuriosisce anche il fatto che dopo 14 anni tu faccia ancora controlli annuali. E ancora: 14 anni fa esisteva già l'autotrapianto?

A presto.

[Lisa72]

Hey Thomas!!!!!!!!!!!!

14 anni di remissione, cominciano ad essere una guarigione!!!!!
Grazie per la tua testimonianza!
Certo, tu meglio di noi, sai che l'ansia dei controlli, non finirà mai,
ma come dice Sonia, adesso hai le sresse piobabilita di ammalarti,
di una persona sana!!

[Simone]

Si Sabry,
penso che l'autotrapianto già esistesse......il babbo di un mio caro amico l'ha fatto 11 anni fa (aveva la leucemia), solo che all'epoca ancora non sapevano delle cellule staminali, così gli prelevarono un pezzo di midollo (tra l'altro è super guarito).
Un saluto.
Simone

[thomas2710]

Ciao Thomas e benvenuto fra noi.

Non ho mai sentito parlare di 5° stadio nei LDH, il tuo è forse un errore di scrittura?
Mi incuriosisce anche il fatto che dopo 14 anni tu faccia ancora controlli annuali. E ancora: 14 anni fa esisteva già l'autotrapianto?

A presto.

Ciao Sabrina e grazie per il benvenuto.
Forse hai ragione sul 5° stadio ho fatto un errore, so' solo che avevo linfonodi ingrossati dal collo fino al mediastino (ma non so' dirti altro, scusa l'ignoranza). Sono incuriosito anch'io sul fatto che mi fanno ancora fare controlli annuali (diciamo che vado ogni 13/14 mesi) con TAC e esami del sangue. L'autotrapianto l'ho fatto a Milano (ospedale maggiore) al Centro Trapianti di Midollo Osseo. Persone stupende. Nessuno di voi si e' curato in questo centro?
Lo sai che tu hai una faccia conosciuta?

[Sabrina]

Bè, se metti una tua foto posso dirti se ho anch'io la stessa sensazione.

[thomas2710]

Wow !!! che bello sentire di persone che ne sono ormai definitivamente fuori !!!!

L'unico curiosità che mi viene......come mai dopo 14 anni ti sei seduto al pc ed hai digitato su un motore di ricerca la parola "LINFOMA" .
Credo che tu sia arrivato a noi in questo modo o forse sbaglio...?

Ciao Fulvio ti chiarisco il tutto. Ho cercato su Google notizie su persone che erano nelle mie stesse condizioni da tanti anni (giusto per capire se c'era qualcuno nella mia stessa situazione) e ho incontrato voi.
Ti ho soddisfatto?

[laura]

Mi scuso anticipatamente se posso sembrare poco carina.
Però, sinceramente, la frase "per vedere se ero l'unico sopravvissuto" non la trovo particolarmente adatta..
Non voglio urtare la sensibilità di nessuno, per carità, ed è solo il mio parere personale, però in questo forum leggono e partecipano persone che stanno lottando con le unghie e con i denti per sconfiggere la malattia, e tutti sappiamo che la speranza è il motore che ci spinge a tirare fuori tutta la forza che c'è. Leggere un'affermazione simile potebbe scatenare sensazioni poco piacevoli a chi, in un momento difficile e magari di sconforto, la potrebbe interpretare come un sinonimo (ASSOLUTAMENTE FALSO) di poche speranze di guarigione.
Con questo vorrei solo consigliare di prestare particolare attenzione a ciò che si scrive, perchè non si può sapere cosa passa per la testa di chi legge, e certe parole potrebbero essere male interpretate.
Spero sinceramente di non aver urtato la sensibilità di nessuno, e se fosse me ne scuso, e ribadisco che non si tratta assolutamente di un'accusa, ma semplicemente una richiesta di prestare maggior accorgimento alle frasi che usiamo.
Spero di non essere stata fuori luogo, e detto ciò mi complimento con Thomas per la lunga remissione.

[Tiziana]

Ciao Thomas, benvenuto.
Temo tu abbia fatto un po di confusione aprendo due argomenti..
Sposto tutto qui così anche tu avrai più sott'occhio le risposte
Ci provo almeno!

[thomas2710]

Bè, se metti una tua foto posso dirti se ho anch'io la stessa sensazione.

Fatto...ma perche' non si vede?

[thomas2710]

Laura grazie per l'osservazione...ho modificato subito il mio messaggio.

[laura]

Grazie a te per la modifica.

[Lisa72]

Tommy,
io non ti conoscevo, ma piacere!
Come mai la foto è tutta nera intorno ?

[thomas2710]

Non lo so'....sono scarso con l'informatica...

[Lisa72]

Non lo so'....sono scarso con l'informatica...

Tommy, io con l'informatica sono sotto lo zero...
Però, appena Stefano ti legge, sistemerà tutto!

[sonia7673]

ciao tommy
che bel nome
secondo me sei in una botte di ferro

e perche' no? tanti
portano sempre bene
e' fantastico leggere qualcuno con un risultano come il tuo
posso fare un po' copia e incolla per un futuro???

un bacio
Sonia

[thomas2710]

Ciao Sonia
Mi sono ammalato a 14 anni e in remissione (dopo il trapianto) avevo 19 anni. Ora ho 33 anni
Sai che cosa ho fatto molto spesso in questi 14 anni? dimenticare, non pensare a quello che mi era accaduto, LIGABUE dice "sentirsi leggero"
Mi sono riempito di vizi...fumo di sigarette, qualche superalcolico, mi sono dimenticato un po' della mia salute...un po' di vita spericolata insomma.
Adesso invece la filosofia che ho adottato (premetto che sto benissimo) e' quella di osservare. Osservare il passato senza giudizi ne affanni e paure (anche se e' difficile) per continuare a vivere felice senza dimenticare gli insegniamenti che un'esperienza come la nostra puo' regalarci.
Sono troppo noioso...
grazie a te...
Tom

[Lisa72]

Tommy,
19 anni sono troppo pochi per affrontare l'infame!!!
Chiaro che come reazione tu ti sia riempito di vizi poco salutari...
Adesso sei maturo a tal punto da rivedere i tuoi punti di vista!!!
Non sei affatto noioso, anzi!!!
Qua i sentimenti e le esperienze altrui, ci aiutano a crescere!!!
Non scusarti siamo qua ad ascoltarti!!!!

[sonia7673]

ma che noiosooooooooooooooooooooooooo
no no
si deve vivere a 1000 quando assapori l'amarezza della vita
ma poi bisogna ricomporsi
caro Tommy poi hai l'aria del pianista....
eeheh tutto posatino

oggi sono contenta e rompo parecchio ingiro nei post

[thomas2710]

Il pianista?
Magari..ero solo al computer...

[donabadi]

ciao anche da me, tommi pianista!

quando leggo di remissioni cosi lunghe, o di guarigioni (termine che mi gratifica molto di piu' ), sono strafelice e molto piu' ottimista!

benvenuto, quindi!

[sonia7673]

per me fai il pianista e per me rimani tommy il pianista

dai dai ammettilo ti ho sgamatooooooooooooo

scherzo beh su se non sei pianista che fai nella vita??

[Lisa72]

Dai Tommy,
facciamo scommesse!!
Per me sei un consulente...
Sei sposato, fai boxe, hai un figlio...

[sonia7673]

esatto lisa
scomettiamo un po'
per me fa il pianista e anche se mi viene a di' che fa l'imbianchino per me rimane un pianista
ehehehheeh
poi e' sposato ma li' lo sgami dalla fede ....
figli ehmmmm non saprei mi occorrono piu' dati
quindi caro tommy il pianista informaci

ciao
Sonia

[SILVIARAGGIODISOLE]

Agente di commercio... convive........palestra... viaggi


HO VINTO QUALCHECOSA??

Ciao e benvenuto


Silvia

[Lisa72]

Sonia,
hai ragione
non abbiamo molti dati a parte la fede...
Per cui...via all'inventiva!!!!!!!!!!!!


Silvia l'accendiamo!????

Tommy cosa ci dici!!!!!!!!!!!!????????????

[sonia7673]

ahahah lisa per me tommy ci denuncia per poco rispetto di privacy

eeheheheheheh
tommyyyyyyyyyyyyyyyyy daiiiiiiiiii perdonaci siamo donzellee se non spettegoliamo ehehheheh

cmq allora per me:
pianista
sposato
corre in bici
e ha due gemelli

[Lisa72]

ahahah lisa per me tommy ci denuncia per poco rispetto di privacy

eeheheheheheh
tommyyyyyyyyyyyyyyyyy daiiiiiiiiii perdonaci siamo donzellee se non spettegoliamo ehehheheh

cmq allora per me:
pianista
sposato
corre in bici
e ha due gemelli

Denunciare !!!!!!!
Ma noi siamo dolci e tenere...
Non lo farebbe mai... ...credo
Bel quadro...
Io rilancio con...
Ha la passione per i videogiochi!!!!

[sonia7673]

eehehe tommy
io e lisa teniamo vivo il tuo post in tua assenza ovviamente lauda ricompensa al tuo ritorno eheh
per lisa:
rilancio con
adora gli spaghetti al ragu' e spezzatino e piselli

[Sabrina]

Ciao Tommy, perchè non ci racconti qualcosa in più circa la tua storia?
Sarebbe sicuramente di aiuto dato che si tratta di una così lunga remissione. Qui le iniezioni di fiducia non guastano mai.
Ad esempio potresti dirci che protocollo di cure hai fatto prima del trapianto, se hai fatto chemio o radio, e se sì, quanti cicli.

Sarà anche interessante sapere come si curavano i ldh tanti anni fa.

Grazie.

[Silvia63]

Ciao Tommy,

e benvenuto!!!!

Ma sai che ero convinta di averti già salutato e invece rileggendo la tua storia mi sono accorta che ancora non l'avevo fatto.

Il LIGA dice anche "...... indietro non si torna", purtroppo nel bene ma per fortuna anche nel male . L'esperienza passata ti ha sicuramente segnato e anche insegnato, hai già fatto tesoro di tutto questo ed hai imparato che è molto difficile dimenticare, però Tommy soffermarsi troppo sul passato, anche senza giudizi come giustamente hai scritto tu, può fare ancora tanto male, anche con serenità richiede troppi sforzi. Si può provare a vivere un presente, con tutte le gioie e di dolori che ci offre, ma è l'unica possibilità che ci è stata concessa (e non è poco ).

Sei il nostro super campione di guarigione completa , e quindi m'inchino di fronte a tanta bellezza!!!!!!

Un bacione, Silvia.

[thomas2710]

Buon lunedi a tutti.
Allora allora..rispondo subito a Sabrina che e' la piu' posata del gruppo
La mia malattia e' comparsa nel 1991 con tutti i sintomi soliti...sudore, perdita di peso e febbriciole. Dopo 8 cicli di polichemioterapia (Mopp e ADF...scusate se non sono molto preciso) ho avuto la remissione (1992) dopo un anno con una scentigrafia mi sono accorto che l'infame era ritornato. I medici hanno deciso di fare l'autotrapianto nel 1993.
L'espianto c'e' stato nell'agosto nel 1994 (tutti mi dicevano: " ma sei un donatore?" e io in risposta: "si lo dono a me stesso").
Trapianto: preaparazione con una chemio presa via orale per 4 mesi (non mi ricordo che cosa era, ma aveva il gusto della benzina). Ingresso in camera sterile il 21 Dicembre del 1994 (il trapianto e' stato fatto con una trasfusione il 5 di gennaio) uscita dalla camere sterile a inizio febbraio 1995.
Da allora ho fatto solo controlli. Se posso essere utile a tutti quelli che vogliono sapere qualche info sono a disposizione (nel 1991 aime' non c'erano questi forum)
Cose ludiche che interessano solo alle alle amanti del gossip
Non sono sposato e quella era una fede di fidanzamento (oramai finito). Sono un semplice ragioniere...Adesso cambio foto..

[sonia7673]

interessante tommy,
le cure mi sembrano molto differenti rispetto ai giorni ns .. ma hanno ottenuto
un risultato perfetto direi
stai tranquillo goditi la vita ora perche' te lo meriti

[Lisa72]

Caro Tommy,
ancora scusa se abbiamo scherzato e se ti abbiamo dato fastidio!
Non lo facciamo più!!!
Fortuna che c'è Sabry che ci salva!!
Lascia pure la tua foto, tanto non facciamo più domande!
Buona settimana!!!
PS: Io come altri qua, crediamo nell'ironicoterapia
... un sorriso in più è meglio di un pianto!

[sonia7673]

INCOCIO PER IL 1° OTTOBRE

[Lisa72]

Prontissima per mercoledì!!!!!!!!!!

[thomas2710]

Grazie di cuore per la solidarietà che mi dimostrate....
Lisa ma sei tu quella vicino al delfino?

[Lisa72]

Grazie di cuore per la solidarietà che mi dimostrate....
Lisa ma sei tu quella vicino al delfino?

Yessssss!!!!
Però, se ti piace, dato che mi piacerebbe essere un delfino, puoi identificarmi come quello a sinistra!!!

[Arianna]

Ciao non ti ho dato ancora il benvenuto!!!E' molto bello avere fra noi una testimonianza del genere, certo è strano sentire termini diversi per le terapie, ma anche già avanzate come quelle orali prima dell'autotrapianto sembra più semplice così....Per modo di dire ovvio...l'importante sono i risultati e direi eccellenti.. Ho letto che devo incrociare per un 1 di ottobre, presto fatto e torna a scriverci presto

[SILVIARAGGIODISOLE]

Grazie Thomas..

sarà fatto!!!

un forte abbraccio


Silvia

[Silvia63]

Ciao Tommy

sei tonico?

Forza che intanto io incrocio a paletta per domani .

Scrivici subito, un bacione, Silvia.