Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Pietro. Mia moglie Silvia è affetta da quel bastardo in oggetto.
Siamo giunti alla diagnosi, dopo un mese e mezzo di indagini, scatenate dopo una radiografia di controllo in seguito ad una broncopolmonite occorsa in giugno 2008.
Dopo aver fatto TAC, Broncoscopia, Scintigrafia ossea, PET, esame sangue urine e infine esame istologico, arriviamo alla diagnosi: Linfoma Hodkgin a sclerosi nodulare al mediastino....credo al 2^ stadio...
E' stato alla fine una "buona notizia", dato che le ipotesi che ci avevano prospettato erano molto più preoccupanti (tipo Timoma.....)
Giovedi prossimo avremo la prima visita con l'ematologo.....vedremo che terapia ci prospetterà.
Siamo fiduciosi anche sapendo che la strada sarà irta di ostacoli....ma la forza più grande l'abbiamo dalla nostra bimba di 14 mesi....
Qualcuno ci sa dire che tipologia di terapia è ipotizzabile....
Grazie

Ciao caro Pietro

il mio compagno Marco ha avuto un altro tipo di linfoma, quindi preferisco lasciar parlare chi ha avuto quello a sclerosi nodulare che ti saprà dare tutte le informazioni di cui hai bisogno.
Ti voglio però raccontare solo un episodio accaduto ad una mia amica (oggi 50 anni) che mi ricorda un po' la vostra vicenda. Anche a lei, ti parlo di 22 anni fa, dopo una serie di controlli per una presunta bronchite, diagnosticarono un linfoma di H. a sclerosi nodulare, sospetto IV stadio, la sua bambina aveva solo 5 mesi. Finisco subito dicendoti che oggi sta benissimo (beh oramai da tantissimi anni ) e che la sua ragazza fa l'università .

Io inizio ad incrociare subito

Un bacione a te, a Silvia e alla vostra bambina Silvia (io )

ciao Pietro, benvenuto al forum.

fa sempre rabbia leggere di coppie con bimbi piccoli. cmq leggo ottimismo e forza, la guarigione arriverà con pazienza e a piccoli passi.
per quanto riguarda le terapie ogni ospedale adotta il protocollo più adatto in base alla persona e alla diagnosi. io avevo un LNH al mediastino e ho fatto r chop in otto cicli. bisogna cmq avere fiducia e soprattutto molta pazienza.

per qualunque cosa... nel frattempo incrocio

...ciao Pietro..io ho avuto un ldh classico,ma poteva essere anche considerato come il tuo.Ho fatto 4 cicli di chemio...una rottura di........e 17 sedute di radio(durano poco ma bruciano abbastanza)Poi tutto ok!Mi disse il primario fra tuttti i tumori che possono capitare questo e' quello che mi augurerei...figurati.SCUSAMI SE USO IL TUO POST PER UNA CONSIDERAZIONE.MA PERCHE' NON METTIAMO DIRETTAMENTE IL NOSTRO NOME QUANDO MESSAGGIAMO,EVITANDO NOMI PSEUDO CHE POI CI TOCCA COMBACIARE?SE MI CHIAMO NICOLA SCRIVO NICOLA...CHI MARIO SCRIVA MARIO......(scusatemi se sono stato un po' invadente)un bacio a te Pietro.

Ciao Pietro benvenuto! Immagino quello che avete passato le indagini sono la cosa più logorante che ci possa essere, vedrai che affrontare le terapie è molto meglio, certo non sarà una passeggiata ma ogni fisico è a se e anche i protocolli, mio fratello è affetto da un lnh sta facendo r-chop, ci sono persone che nel forum possono aiutarti per le info riguardo il linfoma di tua moglie, ma noi siamo con voi tranquilli e vedrete che insieme sarà più semplice, un bacio alla tua famiglia e forza noi incrociamo!

Pietro
caro papà e marito dal grande cuore.... immagino un po' cosa stai provando... e immagino che non è proprio una passeggiata... ma leggendo le tue parole riesco a vedere che sei tanto forte e che sarai il compagno migliore del mondo al fianco della tua adorata mogliettina. Per i protocolli di cura non so che dirti! Non sono un medico
Posso solo augurarti il meglio e sperare che questa parentesi si concluda presto per essere poi messa nel diementicatoio.


Incrocio forte forte

Silvia

Ciao pietro!! benvenuto tra noi!! inizio facendo un grosso in bocca al lupo a tua moglie!!!
Se ti può rassicurare anche a me è stato detto che nella sfiga son stato "fortunato" perchè appunto se proprio c'è da augurarsi un tumore il linfoma di Hod è uno dei "migliori" nel senso che ha eccellenti prospettive di guarigione..

a quanto scrivi è anche in uno dei primi stadi...prendila con le pinze, non voglio far il dottore, ma probabilmente a tua moglie toccheranno 4 cicli di ABVD (anche io li sto facendo..come molti altri qua dentro)....la terapia c'è chi la tollera abbastanza bene chi meno..nulla è prevedibile ed è tutto molto soggettivo!! posso solo dirti che un buon approccio psicologico è fondamentale per proseguire quindi cerca di starle il + vicino possibile (anche se magari nn c'è bisogno di dirtelo )

inizio a fare 1000000 incroci e spero proprio tutto vada per il meglio!!!

Grazie a tutti per la calorosa accoglienza e per il forte conforto....ne avevo bisogno!
Domani andremo alla visita e ci prospetteranno le terapie da farsi....
La mia povera Silvia è da 2 anni che ne passa di tutti i colori....solo l'anno scorso, in attesa delle due gemelline, fummo informati durante un'ecografia, che le bimbe (gemelle omozigote) erano affette da sindrome feto fetale....in poche parole erano a rischio di vita per uno scompenso di liquido amniotico. Andammo a Milano per eseguire un'intervento laser utile a ripristinare gli equilibri.....tutto benissimo all'inizio, poi una gemellina non ce la fece.
Oggi Carolina vale doppio:-)) E' sanissima e una splendida cretatura:-)))

Abbiamo lottato l'anno scorso....lotteremo anche quest'anno....Smeterà di piovere prima o poi...(ho letto la frase sulla firma di uno di voi e mi è piaciuta molto)...
Grazie ancora dell'appoggio!

Ciao, Pietro

Che prove, accidenti... però siete forti,
molto forti.

Leggendo il tuo post qui sopra capisco
che hai la spinta giusta, Pietro!

Ti abbraccio con fiducia e abbraccio anche
Silvia e la vostra bambina

Ciao Pierto, ciao Silvia!!!!!
Come va? ci sono novità?
E' un piacere conoscervi, sembrate tanto tanto carini e molto forti!!!! BRAVI!!! Essere positivi è il modo migliore di affrontare e superare gli scogli che ci si presentano davanti!!!!
Vedrete che il prossimo sarà un anno sereno e felice!!!!!




ciao

pietro benveuto tra noi

il protocollo lo decide l ospedale dove si curera' tua moglie, quasi tutti iniziano con la chemio ABVD, pero' ripeto non c'e una regola fissa per tutti.

Dove si curera' tua moglie??

Per adesso ti mando tantisismi pensieri positivi e restiamo in contatto

un forte abraccio a tutti e tre

Rieccomi....siete davvero molto affettuosi ragazzi!...
Torno da poco dal primario di oncologia di Treviso; noi siamo di mestre....ci siamo rivolti a tv poichè mio cugino è lì primario del reparto di microbiologia e mi ha caldamente raccomandato questo centro......
Avete indovinato: inizieremo mercoledi e giovedi prox con terapia ABVD per 2 cicli, quindi pet di controllo e altri 1 o 2 cicli....vederemo......
Il primario ci ha molto rassicurato sulla aggredibilità dei farmaci su questo tipo di linfoma, tra l'altro classificato al primo stadio....tutto parrebbe dalla nostra parte....speriamo bene
Silvia ha tenuto botta....ma poi è un pò crollata, consapevole che già dalla settimana prox perderà i capelli...povero tesoro mio

Entrato in reparto mi ha colpito il gran numero di persone in attesa della loro chemio quotidiana.....ragazzi ma in che mondo viviamo????? ma quanda schifezza respiriamo per avere un tasso di tumori così alto???????...

Vi terrò aggiornati.....
Grazie di tutto....che bella famiglia che siete!

PIBIAS ha scritto: Silvia ha tenuto botta....ma poi è un pò crollata, consapevole che già dalla settimana prox perderà i capelli...povero tesoro mio

da quanto ho letto su internet (sul sito dell'aimac) la caduta dei capelli inizia (ma non è detto che inizi) circa 1 mese dopo l'inizio della terapia...e ti ripeto che anche questo, come gli altri sintomi della chemio, è un fattore molto soggettivo..può benissimo essere che tua moglie non perda i capelli..magari ne perderà qualcuno ma non tutti...io ho già finito 2 cicli di abvd e ho ancora i miei capelli...quando mi faccio la doccia e lavo la testa me ne rimangono in mano un po' e basta...quindi di a tua moglie di non preoccuparsi prima del tempo per quello!!!

Ciao, come immaginavo fara' anche lei l'abvd.
Stai tranquillo con l'ABVD i capelli non cadranno del tutto ma si diraderanno mooooolto lentamente.
Io persi il primo capello dopo la 4 dose (fine del 2 ciclo).
Sicuramente trovera' modo di camuffare la perdita perche non sara' totale ma al max del 50 % se fara' 6 cicli come feci io

Forza e coraggio fra 6 mesi sara' tutto finito

Eccoci di ritorno dalla prima botta.....tutto secondo protocollo.....
Silvia per il momento ha solo una gran stanchezza.....per il resto vedremo prossime ore e domani con la seconda botta....Messa a letto con la piccola, sperando dormano un bel pò tutte e due (la piccola ha rognato per i denti stanotte....)

Che impressione ragazzi quel liquido arancio tipo evidenziatore della Stabilo che entra in vena.....

Ciao

....ieri sparato anche il secondo missile....l'infame comincia a tremare...
A parte le battute....Silvia ha accusato abbastanza bene i due giorni, fatto salvo una stanchezza generalizzata (...e insonnia), senso di nausea e disturbi allo stomaco.
Ora abbiamo 14 gg di stop....penso a farla riprendere e godersi la piccola....

bene dai!! una è andata!!! ma la fa 2 giorni di fila??? qualche acciacco è normale averlo dopo la terapia!!!

stub ha scritto:bene dai!! una è andata!!! ma la fa 2 giorni di fila??? qualche acciacco è normale averlo dopo la terapia!!!

Si....2 gg di fila...stop 2 sett...altri 2gg...
Faremo così per 2 mesi, quindi un controllo con PET.

Come ti va lo studio Andrea?

Ciao Pietro e benvenuto anche da parte mia.
Io ho avuto un linfoma come Silvia, però dubbio se secondo o terzo stadio, quindi per voi sarà meglio.

L'ABVD è il protocollo standard, ma stupisce anche me che faccia la terapia due giorni di seguito, perchè solitamente se ne fa una ogni 15 giorni.

Misterh ha avuto un linfoma al primo stadio (anche se a preval. linfocitaria), si è curato con la sola chemio e ora è in remissione da anni, quindi questo deve darvi molta fiducia.

Io con l'ABVD non ho perso un capello, mi si sono solo leggermente diradati e ho fatto 6 cicli la prima volta e 4 la seconda, quindi non crucciatevi troppo prima del tempo.

Per tutti il resto, siamo qua a darvi qualunque indicazione vi occorra, ma credimi, supererà anche questa prova, anche se mi chiedo perchè a volte il destino si accanisce con alcune persone.

Un abbraccio.

P.s. Un'osservazione personale che spero non urti nessuno: a me non piace quando leggo che un tumore è peggio di un altro, o che quella certa patologia è proprio brutta, perchè non sappiamo mai chi ci legge. Riteniamoci fortunati ad avere un linfoma perchè ha un'alta percentuale di guarigione, ma non diciamo che un timoma è brutto perchè se ci legge qualcuno che ce l'ha, come credete si sentirà?
Scusate.

Sabrina ha scritto: P.s. Un'osservazione personale che spero non urti nessuno: a me non piace quando leggo che un tumore è peggio di un altro, o che quella certa patologia è proprio brutta, perchè non sappiamo mai chi ci legge. Riteniamoci fortunati ad avere un linfoma perchè ha un'alta percentuale di guarigione, ma non diciamo che un timoma è brutto perchè se ci legge qualcuno che ce l'ha, come credete si sentirà?
Scusate.

Hai ragione Sabry....giusta osservazione...

Pietro Buongiorno

passavo per un saluto pieno di coraggio, di forza e di INCROCIIIII

Forza non demordere e continua così.......sai voi maschietti mi preoccupate a volte ... fate vedere i muscoletti.. per modo di dire .... ma il cuoricino dentro trema!!


Silvia

SILVIARAGGIODISOLE ha scritto:Pietro Buongiorno

passavo per un saluto pieno di coraggio, di forza e di INCROCIIIII

Forza non demordere e continua così.......sai voi maschietti mi preoccupate a volte ... fate vedere i muscoletti.. per modo di dire .... ma il cuoricino dentro trema!!


Silvia

Colto nel segno .....ma sono molto fiducioso (visto che anche i medici lo sono..... )

Pietro anche a me suona strano l'ABVF divisa in 2 gg ma forse lo fanno per non farvi stare 5- 6 ore di fila in ospedale e tutto sommato potrebbe essere psoitiva la cosa.
Mettiti in testa che silvia guarisce nel giro di pochi mesi certo rimarra' a vita la cicatrice e la paura che possa un giorno tornare. Ma come mi disse il mio ematologo "beh se mai tronera' lo cureremo di nuovo" E cosi' è stato Fulvio-Linfoma 2-0.
Ricordati che se non fosse vero cio' che tico riguardo la guarigione non esisterebbe il forum perche eravamo tutti sotto terra. Ed invece
Preoccupati solo di farle vivere serenamente questi mesi e poi sara' capitolo chiuso.
P.S perdonami se avolte sono troppo diretto ma lo dico perche ne sono estremamente convinto.

ciao pietro!!! Mi unisco anche io al tifo per te e la tua silvia!!!! Forza!!!! 1 abbraccio, paoletta

Ciao Pietro
benvenuto nella casa degli amici ''infamati' anche se un pò in ritardo
volevo farti i complimenti e ovviamente anche a Silvia per la spendida Carolina..è vero fa per 2!!
vedrai la bimba sarà la forza motrice per Silvia..e questa brutta esperienza presto sarà storia
ci vuole solo molta pazienza ma vi auguro di uscirne presto e bene affinchè la vostra vita con la bella Carolina sia felice e gioiosa come il bel visetto della bimba !

baci e presto
Marina

...Ciao ragazzi.....tanto perchè piove sul bagnato, come si dice, oggi mi son dovuto fare una uretroscopia....peraltro molto fastidiosa devo dire!....
Diagnosi: malattia del collo vescicale; una piccola stenosi che, viste le dimensioni, mi consigliano di non toccare....poco grave per fortuna

Ogni tanto penso....smetterà di piovere prima poi!!!

Ciao

ciao pietro!!! come diceva brandon lee nel corvo

"Non può piovere per sempre"


vedrai che tornerà a risplendere il sole!!! porta pazienza!!!

Ciao Pibias tanti incrocini per la tua Silvia

Buongiorno ragazzi....vi aggiorno:
Ieri Silvia avrebbe dovuto finire il 1° ciclo, ma l'ematocrito non andava bene....rimandata a venerdi con somministazione di un farmaco per la stimolazione alla produzione di globuli bianchi....stanotte però ha avuto molto dolore (dovuto al farmaco) che si irradiava dalla schiena fino agli arti....Telefonato in reparto stamattina; somministrato toradol gocce.
Già ora sta meglio e domani si va all'appuntamento con i missili per l'infame!
Ciao

....fra le cose piu' odiose che ricordo di quel periodo erano le siringhe per far crescere i globili bianchi.....un male alla schiena

Concordo in pieno, anche Elena urlava di dolore

e purtroppo le iniezioni posson essere dolorose...ma pensa se non ci fossero!!! per noi sono una manna!!!! permettono di ristabilizzare i globuli nel giro di poco tempo!!!!

io ormai le faccio tutte le volte ...3 iniezioni prima del prelievo e funzionano alla grande...ho i globuli sempre sopra i 10000!!! inoltre da quando ho iniziato a farle a giorni alterni non sento più nemmeno alcun dolore...ho smesso anche di prendere la tachipirina prima della puntura!! una volta ne ho fatte x 4 giorni di fila e li i dolori si son fatti sentire!! e soprattutto tanta fiacchezza!!!

E' vero Lisa,
Anche Elena le ultime volte sembrava che bevesse un bicchier d'acqua....

Pietro è tutto vero cosi con l'hanno descritto gli amici del forum
le prime anche per me sono state drammatiche ..pure il canE era preoccupato perchè mi vedeva soffrire da non riuscire a camminare..poi piano piano mi sono abituata e le ultime le ho sentite molto meno e non ho + preso la tachipirina..(con le prime ho preso anch'io il toradol!!)
ieri sono stata ad una riunione dell'AIL di Roma e non ti dico come sono tutti contenti dei fattori di crescita..hanno abbreviato aiutando il midollo i tempi e il calendario delle somministrazioni chemioterapiche non subisce ritardi..quindi bisogna avere pazienza ..il cammino è lungo ma a breve si vedrà la luce!!!!!

intanto incrocio

a presto marina

....finito primo ciclo oggi!!!!.... ....altra novità: biopisia midollare negativa
Credo poi che la terapia abbia già fatto effetto: è sparita quella tosse stizzosa e non c'è più traccia di febbriciattola!
...si inizierà il secondo ciclo il 2 e 3 ottobre p.v.
La mia Silvietta è un pò pestata ma reagisce bene...anche perchè la piccola fa passare ogni pensiero.... .....nell'avatar sembra tranquillina, ma vi garantisco che non passa inosservata
Ciao

Bene, sono molto contento

Pietro
grande notizia!!! midollo pulito
un gran pensiero in meno !! meno male
dai dai che con tutti gli incroci la Silvia..si ristabilirà presto e bene

a presto
Marina

Ciao Pietro....
il midollo negativo è una notizia bellissima e anche il fatto che sia passata la tosse...vedrete che piano piano arriverete al traguardo,non mollate....e poi quella splendida creaturina nella foto deve darvi un sacco di carica per affrontare il tutto!!!!

Buongiorno ragazzi.....ho bisogno di una vs. consulenza..
Oggi, dopo qualche giorno di dolore sopportabile alla vena ove è stata iniettatala chemio, siamo andati in reparto dopo una notte molto difficile, con fitte lancinanti al braccio.
Pare che la cosa sia legata alla reazione chimica del farmaco; quindi dopo una flebo di tora dol (che ha solo alleviato il dolore), ci hanno prescritto un altro farmaco a cerotto (un oppiaceo di cui non ricordo il nome) e mandati a casa....
Spero che sia solo occasionale questo episodio...altrimenti ci tocca inserire un cateterino al torace per i prossimi cicli....
Chi ha avuto reazioni simili?....e cosa avete fatto?
Grazie

Ciao Carissimo

da quello che ho sentito il fratello di Arianna ha avuto una cosa al braccio simile... mia mamma ha avuto svariati dolori articolari.. cmq ti dico una cosa, il catertere venoso all'inizio può spaventare ma... è stata una svolta .. prelievi flebo etc tutte attraverso quello le braccia della mamma sono RINATE e lei con loro!
Una mano santa! Non ti deve affatto preoccupare anzi


Un abbraccio a tutti voi

mille

Silvia

Ciao Pietro,

benvenuto....anche da parte mia.!|!!!

Sono Maria Luisa, e anche mio marito ha un LDH III° Stadio, cura standard ABVD....e tutte le conseguenze del caso!!! Vedrai che piano piano (a piccoli passi) si affronta tutto, le belle notizie arriveranno e ci travolgeranno!!!

Anche noi abbiamo un bambino di due anni , Alessandro. E' la nostra forza, l'energia di cui abbiamo bisogno tutti i giorni, è lui che ci ricorda che dobbiamo essere forti, i suoi sorrisi, capricci e la sua voce.....sta iniziando a parlare e quando ci chiama o ha bisogno di noi, dimentichi tutto---tutta la stanchezza e dolori.

p.s : anche Marco ha avuto reazioni alla vena, però a lui è passato tutto con Reparil gel.

"Smetterà di piovere"!

ML

Caro Pietro
sono l'esempio vivente della complicanza peggiore della chemio via endovena:
ho avuto quello che chiamano uno stravaso cioè una fuoriuscita di farmaco dalla vena , nel mio caso fu la dacarbazina o deticene (la bottiglia avvolta nella stagnola per intenderci) terribile
spero per tua moglie che si tratti non di stravaso ma di una infiammazione delle vene, ci sono persone con fragilità capillari che non reggono questi farmaci ..
la reazione chimica di cui parli puo essere una flebite chimica e se cosi fosse ti do alcuni consigli:
1) inserimento subito del port o cvc (catetere venoso centrale), è una scocciatura perchè va tenuto sempre pulito ma è una mano santa..io non l'ho potuto fare..perchè tra un ciclo ed un altro non c'era posto in sala operatorio per questo piccolo intervento
2) se si tratta di flebite chimica..ti consiglio subito di farle fare un doppler del braccio e vedere l'entità della lesione
3) terapia d'attacco. chiedere di parlare con un chirurgo plastico che tramite punture sottocutanee di fisiologica provano a scioglire l'accumulo del farmaco..se non dovesse passare rivolgetevi ad un centro di fisioterapia ove poter richiedere delle applicazioni di laser-magneto terapia localizzata al braccio....mi hanno salvato così senno avrai dovuto fare un intervento chirugico perchè la parte del braccio ''offesa'' poteva andare in necrosi..
non vi voglio spaventare.. ma se presa in tempo la situazione può tornare alla normalità o quasi ..certamente il braccio difficilmente lo potrà usare ..perchè purtroppo le vene si induriscono e si chiudono..ma più è tempestivo l'intervento e più è efficacie sia dal punto vista del dolore sia da quello della riabilitazione

il dolori purtroppo li ricordo..erano lancinanti..era come se avessi messo il braccio nel forno a microonde..e giusto il toradol sotto la lingua poteva darmi un pò di sollievo...(poco)
questo strazio per me è cominciato il 6 dicembre ed è finito il 7aprile..ma ancora non vi voglio spaventare..anzi vi voglio aiutare perchè ho passato anche questa nonostante facessi le chemio..e quindi il fisico era fortemente debilitato..
un'altra cosa quando parlerai al medico della laser-magneto terapia..forse non ti crederà perchè tanti non sono informati..insisti ..qui a Roma solo l'ospedale San Camillo fa questa cosa:
http://www.scamilloforlanini.rm.it/uo/D ... medica.htm (puoi chimarli nel caso di bisogno)
infatti è diventato un centro di riferimento anche per gli altri ospedali nel caso di bisogno..

Pietro sono qui nel caso avete bisogno di aiuto
(paradossalmente mio marito fece anche un servizio fotografico al braccio per vedere l'evoluzione della cosa..
perchè al tribunale dei diitti del malato qualcuno ci paventò l'idea di una denuncia per malpratice..poi non l'ho + fatta..ma i forse i termini c'erano e come!! si le vene possono essere fragili..ma chi ci dice che tutte le prevenzioni sono state messe in campo dal personale che si occupa della somministrazione dei farmaci..pensa che se solo cadesse a terra uno di quelli sono obbligati ad isolare l'ambiente !! figurati tu...scusa lo sfogo ma mi sono fatta una cultura sulla mia pelle !!)

ciao e a presto
marina
a tua moglie

http://www.circuitodellasalute.it/centr ... mestre.htm
Pietro forse qui puoi chiedere , mi sembra un centro abbastanza grande della tua città

ciao marina

Ciao ragazzi....dopo un sabato e domenica molto dolorosi, siamo andati in reparto lunedi mattina....diagnosi: flebite chimica.
Solo con cortisone e coefferalgan in quantità la Silvietta è riuscita a respirare un pochino.....oggi sta decisamente meglio, ma il braccio è sempre indolenzito.
Giovedi le inseriranno un cateterino toracico per le prossime chemio, previste per lun e mart p.v....
Che OO....gli effetti collaterali sembra che saltino fuori tutti........
Andiamo avanti comunque, sempre positivi!!!