Forse linfoma???

Qui troverete post di Piccolipassiti che hanno iniziato a raccontarci le loro storie ma di cui non si hanno news da diverso tempo...
Se ci leggete "battete un colpo" dateci vostre news please....

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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missmiky
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Forse linfoma???

#1 Messaggio da missmiky »

Buongiorno a tutti,
devo dirvi che questo forum è veramente formidabile...ho perso nottate intere su internet e mi veniva solo una grande tristezza che non riuscivo neanche più a dormire la notte....ora con voi va già meglio.
Vi spiego, il mio ragazzo di 28 anni, è da una mese che continua ad andare in giro da medici senza nessun risultato..
Ora siamo arrivati a questo: ingresso in pronto soccroso con ricovero per dolori fortissimi basso ventre a dx. Ricovero per 4 gg per sospetta diverticolite, flebo di antibiotici e digiuno. Dolore migliore, tac con mezzo di contrasto evidenzia linfoadenopatia in mesenterica con vari linfonodi ingrossati fino a 2 cm di diametro.
Si procede con colonscopia, per sospetto morbo di Crohn ma negativa, anche se zona ricca di placche di peyer con tanti linfonodi è infiammata.
Poi visita da malattie infettive, esami vari: EBV (gia avuto IgM a 48), toxopl negativa, Hiv negativo, CEA negativi, LDH nella norma.
Incontro con ematologo: mazzata! Facciamo tipizzazione leucocitaria: sballata.
CD bassissimi, mi pare 8% può essere e linfociti ancora piu bassi, Tanto che il medico dice che guardando gli esmai sembrerebbe hiv che è assolutam negativa!!!!
Allora sospetta malattia autoimmune, fatti esame anti-dna ma si sanno solo verso il 30 e biopsia linfonodo. Ah dimanticavo: cupremia alta!
Sono stati asportatai l'altro ieri due linfonodi molto profondi, sulla mesenterica e da un altra parte...ora attendiamo la biopsia.
Quanto ci vorrà di tempo, vista la vs esperienza...qui siamo veramente in ansia. Ormai lui si è messso in testa che sia linfoma ma io non ci credo neancora?
Vi prego dateci una mano..voi che dite? e DOPO la biopsia deve avere accorgimenti particolari? Solo riposo per una settiamana?
Vi ringrazio, perche ci fate sentire meno soli, un bacino. :(

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SILVIARAGGIODISOLE
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Re: Forse linfoma???

#2 Messaggio da SILVIARAGGIODISOLE »

Benvenuta stella cara nel forum

Qui troverai tante persone meravigliose che sapranno starti vicino e darti tanti consigli utili!

Mi spiace per questa storia un po' travagliata...... non so davvero cosa dirti per quanto riguarda la sfera medica, però posso dirti di aspettare le risposte con una relativa "calma", io non sono una brava nel mantenere la calma ..... sono abbastanza ansiogena ma mi rendo conto che agitarsi prima di sapere ci fa solo del male e in fin dei conti non serve a nulla!
Se alla fine fosse linfoma, noi continuamo a sperare che sia una banale patologia ovviamente, sappi che è una malattia che si può curare e non perdere di vista che la medicina ha fatto passi da gigante negli ultimi 10anni!!!!

Coraggio

Un orte abbraccio


Silvia
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....

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Fulvio
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Re: Forse linfoma???

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao, non saprei che dirti....non essendo un medico ogni cosa detta sarebbe assolutamente senza senso. Comunque per l'esito della biopsia solitamente passano un paio di settimane. Accorgimenti particolari post biopsa...? Assolutamente nulla.....puo' e deve fare cio' che vuole con un briciolo di attenzione nei primi -5-6- giorni a non fare movimenti e sforzi che possano far strappare i punti...
Rimango :incrocio nell'attesa dell'esito della biopsia.
kissing
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missmiky
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Re: Forse linfoma???

#4 Messaggio da missmiky »

Certo che siete tutti veramente carini in questo forum...ma io ho smepre le insicurezze sulc osa dire e sul cosa fare....come si deve comportare una persona che sta vicino ad un ragazzo che è in attesa di una conferma di questo tipo...
Cosa devo fare? Io cerco di essere felice davanti a lui, di distrarlo, ma poi quando sono da sola è più difficile.
A volte ho paura di essere troppo assillante, a volte ho paura di essere troppo spensierata...vorrei piuttosto viverla su di me un'esperienza del genere...
Ma se la pet evidenzia i linfonodi nel mesentere e anche sul collo si è sicuri che sia linfoma?
In attesa di una ltro vs conforto vi saluto con un abbraccio

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Silvia63
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Re: Forse linfoma???

#5 Messaggio da Silvia63 »

Cia cara Missmiky, e benvenuta kissing kissing

sei dolcissima e il tuo ragazzo ha una splendida ragazza accanto a sè. Non devi fare nulla di più di quanto stai già facendo.

Devi portare pazienza, lo sò che non è facile, ed aspettare l'esito della biopsia con ottimismo e fiducia. Io incrocio subito :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio affinchè non sia un linfoma. Se mai dovesse essere........... hai letto tante delle nostre storie e sai gà che ci sono le cure e che si guarisce, ma a quello ci pensiamo eventualmente dopo :wink:

Ti abbraccio, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

sonia7673
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Re: Forse linfoma???

#6 Messaggio da sonia7673 »

ciao cara..
come stare vicino ad un persona che si ama?
continuare ad amarla ,,, non farla sentire ammalata... non essere menefreghista ma nemmeno assillante
mio marito ha un linfoma tralascio la fase della diagnosi che e' dolorosa per tutti si va avanti .. e si lotta
lui con pazienza e tu con amore ricordati che la medicina fa tantissimo ma anche tu
cara sei la sua dolce medicina .. sopporta i suoi malumori ...
vi auguro che vada tutto bene
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Arianna
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Re: Forse linfoma???

#7 Messaggio da Arianna »

Ciao sono Arianna, solo ora ho letto il tuo post, leggere nuovi arrivati mi ha spaventato visto che io solo una degli ultimi acquisti del forum, ti capisco che non è semplice stare vicino alle persone che si vogliono bene, nel mio caso si tratta di mio fratello, so cosa significa stare in ansia per una risposta di biopsia, ci vuole minimo una settimana anche 10 gg a volte, non c'è niente che ti possa far star bene, ma se riuscite in quallche modo a distrarvi, uscire e sempre meglio di ripetere e pensare le stesse cose... Io sono stata aiutata a mia volta dal mio ragazzo e poi il forum è il mio diario segreto, riesco a sfogarmi e scrivere le cose che pensi, perchè a volte non sempre puoi assilare gli altri dei tuoi perchè e per come, qui ti ascoltano e ti sostengono sempre, anche qundo dici sempre le stesse cose!!! :-D Provare x credere...

Cmq ti sono vicino x qualsiasi sfogo... Nel frattempo ti hanno detto che i nostri incrocini sono magici? :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Sabrina
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Re: Forse linfoma???

#8 Messaggio da Sabrina »

Ciao missmiky e benvenuta fra noi :wink:

Come ti ha detto Ful, un paio di settimane e dovreste avere l'esito della biopsia, io ne ho fatte due e dopo non ho avuto accorgimenti particolari, una volta passato il dolore, mi sono comportata come prima di farle.

Come comportarti con lui ? Non trattandolo da malato, è fondamentale, almeno, per me lo è stato. L'ansia è tanta, per entrambi, e l'attesa della diagnosi è il periodo peggiore.

Inutile dirti che non dovete fasciarvi la testa prima di sapere esattamente di cosa si tratta, e comunque, ricordati bene che nella malaugurata ipotesi che sia linfoma, è una patologia curabile e guaribile, la "migliore" che possa capitare nella sfortuna. Adesso immagino che non capirai queste parole, ma credimi, è stato detto a tutti quelli ai quali è stato diagnosticato e se poi senti parlare di altre patologie maligne, col tempo realizzi che è vero.

Io spero vivamente che non sia nulla di grave, e anche se è difficile, cercate di vivere il più serenamente possibile l'attesa.

Io mi attivo con gli incroci :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Il mio diario di bordo:
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Re: Forse linfoma???

#9 Messaggio da Lisa72 »

Ciao miss!
Benvenuta! kissing
Direi che è niziata na dura prova per voi!
Non pensare però, che tutti i mali vengono per nuocere!
Se affronterete le vere difficoltà, rafforzerete la vostra unione!
Penso che dare un consiglio sia molto difficile...
Forse, la miglior cosa è che tu ascolti lui...
Assecondalo e sarà lui a dirti cosa vuole...
Noi ci siamo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Forse linfoma???

#10 Messaggio da missmiky »

Mamma mia è proprio vero che questo forum è fenomenale..leggevo le vs storie ma non pensavo fosse effettivamente così, ci si sente tutti un po' sulla stessa barca.
Sono d'accordo, è proprio come se questo fosse il mio diario segreto, anche se mi dispiace perche è un po' come se io gli parlassi alle spalle!
Povero, oggi l'ho visto stare un po' meglio anche se in realtà la pancia oggi era un po' gonfia e dura rispetto alle altre volte.
Ma soprattutto alla faccia del taglio piccolo che gli hanno fatto...cavolo gli hanno dato ben 7 punti! :shock:
Ora aspettiamo la medicazione di giovedi e forse già ci danno le news sulla biopsia.
In realtà io non intendo ancora, mi sento come in un limbo e lo vorrei solo salvare da questa sofferenza...ho paura pero dell'arrivo del responso.
grazie a tutti di essermi vicini e se avete consigli...ben vengano...intanto ho capito che è melgio iniziare a fare così :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Forse linfoma???

#11 Messaggio da Sailor »

Ciao Miss, benvenuta !!!
gia' gli incroci sono importantissimi,e non mancheranno tranquilla !! ecco anche i miei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Non so' cos'altro aggiungere ai commenti degli altri amici se non ripetere che importante sara' non farlo sentire malato-

Di nuovo tanti incroci per giovedi' :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Forse linfoma???

#12 Messaggio da Lisa72 »

Miky,
esatto!
Tu inizia con noi :incrocio :incrocio :incrocio
Non fanno mai male!!! :rido: :rido:
Sai, penso che stare dall'altra parte sia difficilissimo...
Tu però, sai già come muoverti!
Dimostrandogli il tuo amore ... è un gesto nobilissimo!!! :clap
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Re: Forse linfoma???

#13 Messaggio da Arianna »

Ciao miss, anche mio fratello ha un taglio esagerato, ma è una ferita che oggi è aperta ancora diventerà una ciicatrice, indelebile ma con il tempo non farà più male, incrocini x entrambi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Forse linfoma???

#14 Messaggio da missmiky »

Beh ragazzi..non ci posso credere o meglio non capisco.
Oggi l'ematologo ci ha chiamato e ci ha comunicato che dalla biopsoa sembra non essere un linfoma ma una SARCOIDOSI?!?
E che cavolo è? Voi ne sapete qualcosa?
E soprattutto si può passare da una dignosi a un'altra così facilmente quando ormai ci aveva detto che la biopsia era solo per capire il tipo di linfoma????
Aiuto non c capisco più nulla, io mi faccio mille domande e dubbi che non sia possibile e lui è stra felice...che ci capite voi? é già capitato?
Baci

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Re: Forse linfoma???

#15 Messaggio da Arianna »

Ciao miss ti invio alcune info a riguardo ma è sempre meglio chiedere dettagliate spiegazioni all'ematologo... Il tuo ragazzo ha chiesto qualche informazione in più?

La sarcoidosi è una malattia infiammatoria sistemica e ad andamento cronico, scoperta nel 1860, le cui cause restano ancora sconosciute. Essa è caratterizzata da formazioni microscopiche, definite granulomi, che possono essere localizzate in varie sedi quali i polmoni, l'osso, le giunzioni articolari, i muscoli, i vasi, etc.; tali formazioni, in alcuni casi, sovvertono la struttura del tessuto e ne compromettono la funzione.
L'esordio della sarcoidosi può essere acuto, con eventuale successiva cronicizzazione, od insidioso, assumendo da subito caratteri di cronicità.
Sarcoidosi polmonare può causare la perdita di volume polmonare (la quantità di aria i polmoni possono tenere) e anomalie polmonari rigidità . Granulomare può apparire sulle pareti degli alveoli (piccole sacche aria nei polmoni) o sulle pareti delle bronchiali (tubi respiratori nei polmoni). Essi compaiono anche i linfonodi nel torace, causando loro per ingrandire. Alcuni pazienti sono asintomatici e la malattia viene svelata per caso a seguito di una radiografia del torace. Più frequente è però l'evenienza che un individuo si presenti al medico a causa dì una persistente febbricola, magari resistente ai comuni (armaci antipiretici. La localizzazione più comune della malattia è quella intratoracica, con il coinvolgimento dei linfonodi ilari (adenopatia ilare "a farfalla") e/o del tessuto polmonare. Se sarcoidosi polmonare a grave, che può evolvere in fibrosi polmonare (l'anomala formazione di fibra- come cicatrice nel tessuto polmonare). Questa realtà distorce la struttura dei polmoni e possono interferire con la respirazione, in particolare la capacità di scambio di ossigeno nei polmoni. Il quadro clinico in questi casi è caratterizzato da tosse secca e stizzosa, respirazione difficoltosa (dispnea), fino ad arrivare, in alcuni casi, ad una insufficienza respiratoria. Un'altra possibilità (15-35% dei casi) è che la malattia esordisca con un interessamento cutaneo, rappresentato dall'eritema nodoso, manifestazione questa non specifica della sarcoidosi, ma estremamente indicativa. In circa 1/4 dei pazienti si ha un interessamento oculare, con congiuntivite, arrossamelo e lacrimazione, più raramente uveite (infiammazione della tunica media dell'occhio). Anche fegato e milza sono frequentemente coinvolti, andando incontro ad un lieve ingrossamento (epato - splenomegalia), senza serie manifestazioni cliniche. Nel 10% dei pazienti è presente un interessamento osseo in particolare a carico delle mani e dei piedi. Nel 75% dei casi è presente osteopenia ed osteoporosi, conseguenti ad anomalie del metabolismo del calcio. Inoltre possono presentarsi poliartralgie simmetriche delle grandi articolazioni. Più rare sono le localizzazioni a carico del cuore, dei reni, delle ghiandole salivari (parotidi), del sistema nervoso. I più comuni disturbi neurologici dipendono da un interessamento dei nervi cranici, tra i quali il facciale, l'ottico, il glossofaringeo ed il vago. Sono possibili dunque paralisi facciale, alterazioni del gusto e dell'olfatto, disturbi della vista, della parola e della deglutizione, vertigini e sordità neurosensoriale. L'eventuale compromissione di nervi periferici può determinare, invece, disturbi della sensibilità e/o motori. A livello del Sistema Nervoso Centrale, infine, possono essere interessati la regione ipotalarnica, la corteccia cerebrale, il cerveletto e più raramente il midollo spinale. In età pediatrica la sarcoidosi si caratterizza per il coinvolgimento articolare, cutaneo ed oculare, senza la compromissione polmonare e renediastinica. Gli esami di laboratorio evidenziano, soprattutto nella fase attiva della malattia, un aumento degli indici di infiammazione (VES, PCR, alfa2-globuline). Alcune volte si riscontra la positività degli anticorpi antinucleo ed anti DNA. Si possono inoltre osservare una riduzione del numero di linfociti (particolare tipo di globuli bianchi), aumento delle gamma-globuline e dei livelli circolanti di un particolare enzima (ACE), della calcemia (10-15% dei casi) e della calciuria (escrezione di calcio con le urine). Gli esami strumentali radiologici permettono la diagnosi e la stadiazione della malattia. Lo stadio O è definito dall'assenza di anomalie radiologiche; lo stadio 1 si caratterizza per la presenza di un coinvolgimento dei linfonodi agli ili polmonari; lo stadio 2 per la presenza di adenopatia ilare e coinvolgimento del parenchima polmonare; lo stadio 3 presenta interessamento del tessuto polmonare senza adenopatia; infine lo stadio 4 è quello della fibrosi polmonare. La scintigrafia con Gallio 67 permette sia la stadiazione che l'individuazione di sedi extrapolmonari di sarcoidosi. Sono infine molto importanti la broncoscopia con lavaggio broncoalveolare ed eventualmente la biopsia dei polmoni o degli altri tessuti coinvolti, esami necessari che confermano esistenza della malattia e lo stadio. Una remissione spontanea si osserva nei 2/3 circa dei pazienti, nel 10-30% dei casi invece il decorso è cronico e/o progressivo.
Test di funzionalità polmonare (PFT)
valutare come pure i polmoni sono funzionamento (vale a dire, come pure i polmoni espandere la quantità di ossigeno e sono in grado di gestire). Sarcoidosi pazienti che hanno granulomali o fibrosi polmonare nel loro genere non eseguire così come essi dovrebbero su questi test. I polmoni non detengono quanta più aria, non come espandere facilmente, e di ossigeno e anidride carbonica non spostano facilmente come in tutta la barriera aria-sangue.
L'esame oculistico include un dettagliato con una fenditura-lampada esame, che coinvolge utilizzando uno speciale sistema di illuminazione e di microscopio a prendere in considerazione la parte anteriore degli occhi e per la ricerca di anomalie. questo esami dovrebbero essere regolarmente prevista per tutti i pazienti, anche se non mostrano sintomi oculari quando diagnosticata. Occhio sintomi possono essere visualizzati fino tardi e, se non trattata, può avere gravi conseguenze.
Sangue e biochimica test
In pazienti con sarcoidosi, esami del sangue può rivelare diverse anomalie delle cellule del sangue. Ipercalcemia e ipercalciuria sono anormalmente elevate concentrazioni di calcio nel sangue e nelle urine, rispettivamente. Essi sono spesso associati con sarcoidosi, ma può essere causato da una varietà di disturbi.
Hyperglobulinemia a un anormalmente grande quantità di globuline (un tipo di proteine) nel sangue e può essere associata a sarcoidosi.
Kveim-Siltzbach test a un test cutaneo, che a stato progettato specificamente per la diagnosi di sarcoidosi. Si tratta di raccolta dei linfonodi o milza campioni. Il campione viene processato per eliminare l'infettività e viene iniettato nella pelle del paziente. Circa 4 settimane dopo la pelle, viene eseguita una biopsia; specifici cambiamenti istologici sono considerati di conferma per la sarcoidosi. Il test a poco standardizzato ed a raramente utilizzato. Esso può avere un ruolo nel tessuto casi atipici dove a difficile o impossibile ottenere, come ad esempio in neurosarcoidosis.

La decisione di iniziare una terapia deve essere valutata in base alla fase di attività della malattia, ai sintomi riferiti ed alle anomalie funzionali degli organi coinvolti, infatti non tutti i pazienti alla diagnosi richiedono una terapia. L'approccio terapeutico dì base prevede, in genere, l'utilizzo dei corticosteroidi. Il ricorso a farmaci diversi, quali il metotrexate, l'azatioprina, melatonina,la ciclosporina è giustificato nei pazienti con sarcoidosi sistemica che non rispondono alla terapia steroidea o che necessitano di dosi di mantenimento troppo elevate. In alcuni casi si ricorre all'associazione dell'immunosoppressore e dello steroide per migliorare il controllo della malattia. Scopo della terapia con corticosteroidi e farmaci citotossici è la riduzione del processo infiammatorio e della formazione di granulomi.

TERAPIE SPERIMENTALI
Vi sono segnalazioni in letteratura circa l'utilità dell' lnfliximab (anticorpo monoclonale anti -TNF) nel trattamento di pazienti affetti da sarcoidosi che non hanno beneficiato delle terapie convenzionali con corticosteroidi ed immunosoppressori.
Sono inoltre in corso studi per valutare l'efficacia delle tetracicline nel trattamento delle manifestazioni cutane

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Forse linfoma???

#16 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
non so risponderti mi dispiace :cry:
Però, non mollo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Tu dacci info se vuoi...
Ti sosterremo! :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Forse linfoma???

#17 Messaggio da Fulvio »

Il nostro gigetto aveva un SARCOMA ma forse non c'entra nulla.....?
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