Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti ,
sono sonia ho 31 anni , leggevo attentamente le vs discussioni e mi sembra un po' di essere a casa tutte le vs esperienze sono a me molto familiari .
premetto che non sono io la diretta interessata del titolo ma mio marito andrea 34 anni
affetto da tale patologia.
scoperta nel novembre 2007 a casusa di forti mal di schiena
e' in cura da aprile 2008 con cura sperimentale un protocollo random
che prevede 4 cicli di immudono chemioterapia + 2 cicli dose dense + trapianto autoctono del midollo
in quanto essendo nella schiena e interessando pressoche' tuta la parte vertebrale anche il midollo e' intaccato.
ad ogni modo e' in cura con ottimisco speranza ..
siamo entrambi una roccia io sorrido organizzo uscite mi occupo della parte amministrativa della cosa ( lavoro ect.... dottori ) e lascio a lui solo il compito di curarsi senza altri pensieri .
l'esito della pet dopo la prima fase e' negativo e la tac rileva i linfonodi quasi tutti ritirati . ora e' ricoverato da giovedi' per la chemio "batosta come la chiamiamo " noi .. non ha sintimi strani non sta' male ed e' su di morale .. chiedo solo a voi il disturbo se potete darmi informazioni in riguardo al trapianto autoctono non so molto di questo in merito alla sterilia' successiva alla dimissione e' una cosa gestibile? premetto che ho un gatto e non figli siamo solo noi tre a casa . se potete dirmi come vi siete organizzati voi vi copio un po' un grosso in bocca al lupo a tutti baci

Ciao Sonia e benvenuta nel nostro forum.

Non so darti indicazioni tecniche circa il trapianto perchè non l'ho fatto, sicuramente altri amici saranno più utili di me.

Volevo comunque salutarti e dirti che il modo in cui state affrontando la cosa è dei migliori.

Un abbraccio.

grazie mille per il tuo benvenuto
attendo qualche risposta intanto navigo un po' a vado a spiare qualche altra esperienza
grazie ancora

Ciao Sonia

Dunque, per quanto riguardo il trapianto di cui tu parli, presumo faccia riferimento al autrapianto delle cellule staminali
adesso non vorrei creare ulteriori dubbi, ma a tutti gli effetti , cosa vorresti sapere nel dettaglio?
Effetti collaterali?

ciao ricky
si scusa sono stata io poco presisa
ma hai capito benissimo cosa intendevo
mi sai dire qualcosa?

scusa ricky ma oggi sono esasperata ho delegato un parente di andare a prendermi andrea dopo aver fatto la terapia e se ne e' dimenticato
vabbe' scusa mi asciugo le lacrime e cerco di rimanere lucida
quello che mi interessava sapere e' come fare a creare un ambiente sterile a casa
dopo un un trapianto di cellule staminali
non so come gestire la cosa che cosa e' necessario fare
kiss

Sonia cara

da quello che so io, la camera STERILE in quanto tale sarà solo all'ospedale perchè con l'autotrapianto le difese immunitarie si abbasseranno tanto (indotte dai farmaci) quindi è importante stare in un ambiente STERILE dove la possibilità di contrarre infezioni è bassissima. (ma è necessario che sia così per gurarire) Ma poi i le difese si rialzano!!!. Il tuo Andrea verrà mandato a casa quando i globuli bianchi= le sue difese si saranno rialzate. Tranquilla non hai la responsabilità di avere casa STERILE!!!!!! Certo è che dovrai tenere pulito e attenerti a certe norme igeniche che ti diranno i medici e gli infermieri.... ma stai tranquilla non dovrai trasformare casa tua in un ospedale.
Comunque parla con l'ematologo che ha in cura il tuo Andrea e fatti chiarire i tuoi dubbi.
Forza ci siamo noi a farti coraggio!!!!!


BAcioni

Silvia

Non preoocuparti sonia...

Per quanto riguarda la camera sterile..bhè in casa non credo sia possibile crearla...solitamenbte si fà in ospedale...poi nn saprei darti altre info

Fatti coraggio che tutto presto si risolverà

grazie mille di solito non sono cosi' menosa solo che oggi dopo che ho delegato per la prima volta ho delegato mio cognato ad accompagnare andrea dopo aver fatto l'ara c 3 giorni di chemio 3 volta al giorno che fa lui??? litiga con il capo e spegne il cell
meno male che andrea e' una roccia e si eì preso un taxi
grazie per avermi rassicurato sulla sterlita' domestica non sop come avrei seno' potuto gestire una casa ospedale
grazie e in bocca al lupo a tutti voi

forza Andrea che hai accanto una grande DONNA e

farete grandi cose INSIEME





PS: Sonietta non ti preoccupare, in queste situazioni purtroppo ti rendi coso di certe cose in merito alle persone che hai intorno che oserei dire ALLUCINANTI! ma tu perdonale alla fine sono loro a capire poco .


bacione

Silvia

grazie silvia
si incredibile non pensavo mia mamma e' anche piu' arrabbaita di noi
e pensa che andrea mi ha chiamato e mi ha detto
aho mica sono invalido ho le gambe ho la testa al massimo ho qualche linfonodo di troppo posso prendermi un taxi
))
e' la mia gioia quel ragazzo
adesso vi mando un sorriso grandissimo a tutti voi
insieme noi non vinceremo solo la battaglia ma anche la guerraaaaaaaaaaaaaaaaa

Ciao no nconsoco i ltipo di linfoma di tuo marito....ma posso dirti dis tare tranquilla...il linfoma, a prescindere dal tipo isologico, è un male CURABILE e molto spessissimo guaribile! dovete avere fiducia e tanta forza....fra le varie storie leggi anche la mia....sembrerebbe che ne sia uscito bene ...... ....
Comunque attieniti con fiducia alle indciazioni dei medici curanti...come ti han già detto, no ndevi trasformare la tua casa in un ospedale....a mio modesto parere...posso dirti solo che un gatto, per quanto possa essere pulito, è portatore di germi, senti i medici a tal proposito....
ti raccomando....so che è una palla combattere sto infame , ma bisogno avere tanta forza, soprattutto te devi averne per stare vicino a tu omarito, non farti vedere triste e piangere.....io hos empre avuto al mi ofianco persone forti ed mi rendo conto che mi ha aiutato tantissimo........ ..tienici aggiornati!!!

CIAO SONIA ANCHE IO TI DO IL BENVENUTO IN QUESTO POSTICINO DOVE SICURAMENTE ,QUANDO LO VORRAI.........TROVERAI SEMPRE QUALCUNO PRONTO A RICALDARE IL TUO CUORE E QUELLO DEL TUO ANDREA!!!!!!!
X MIA FORTUNA DOPO LA SPAVENTO INIZIALE (2 BOCCE SUL COLLO) NN MI HANNO TROVATO L INFAME MA SONO DA 19 GIORNI IN OSPEDALE E NN SI RIESCE A CAPIRE ANCORA COSA MI è CAPITATO.........O X LO MENO CI STANNO ARRIVANDO X GRADI
COMUNQUE ANCHE IO FACCIO PARTE DI QUESTA ENORME TRIBU E IN QUALSIASI MOMENTO AVRAI VOGLIA DI SFOGARTI SAPPI CHE 2 PAROLINE MAGICHE NN MANCANO MAI!!!!
IL MIO MOTTO è.....IL MONDO NN HA BISOGNO DELLE NOSTRE LACRIME PER FAR NASCERE I FIORI MA DEI NOSTRI SORRISI X FARLI SBOCCIARE......................QUINDI AVANTI!!!!!!!
UN ABBRACCIO A TE E AL TUO ANDREA
PAOLO

cara, cara sonia.... che belle parole usi per parlare del tuo andrea!
e' fortunato ad averti, sarai il suo motivo per uscire alla grande da questa brutta storia!

per i suggerimenti sulla sterilizzazione, ti ho risposto nell'altro topic che hai aperto dal dottor mouse


tanti abbracci e forza, non sei sola qui con noi

rieccomi a scocciare ...
grazie per i vs consiglio siete il miglior manuale di saggezza ( avrei preferito per tutti vuoi una specializzazione in cucina ) cmq si e' qui e si va avantiii e non in prima ma in quinta.
andrea ha ritirato il riferto di questa sua prima fase
(4 r chop 14 )
e dice: notevole regressione della malattia
tac: i linfoni presenti sono quasi del tuto regrediti o spariti ( andrea li aveva diffusi ) dall'ascella alla clavicola stomaco ect... ma x 3 cm e mi sembra niente altro dice che allo stomco non ce ne sono
ora sono uno all'ascella di 1 cm e alcuni alla clavicola 6 mm
stomaco fegato reni polmoni non lesioni focali
pet negativa
bom in attesa di esito
volevo sapere un vs parere perche' io sono scarantica e sono con i piedi ben a terra l'infame e' in agguato nnietro all'angolo ma noi a nascondino siamo dei professionisti e tappa la facciamo prima noi sapere un vs parere ... mi siete molto cari ancher se sono iscritta da ieri vi spiavo in silenzio non essendo io la parte in causa avevo paura che qualcuno mi dicesse e questa che vuole??? invece ho trovato persone starodinarie un abbraccio forte

Ciao Silvia, innanzitutto non scocci e nessuno mai ti direbbe - cosa scrive a fare questa - poi, riguardo agli esiti, direi che sono buoni, sinonimo di chi sta rispondendo alla terapia.

Riguardo alle precauzioni da prendere a casa dopo il trapianto, mi sembra che Luna l'abbia spiegato bene nel suo topic.

Un abbraccio.

BHe che dire, tuo marito è stato un grandissimo, la Pet è davvero buona e siete a due passi dal traguardone finale, la regressione evidenziata è stata ottimale, e considera che , visto come era la situazione iniziale, ed ora è rimasto qualcosina che in totale nn raggiunge i 5 cm, bhe Standing ovation e OLa sono d'obbligo!!1

Hai un grande uomo accanto, (lo sai sicuramente) ma se ha fatto questi miglioramenti cosi ampi, lo deve anche a te , Una grande donna per un grande uomo
Mitticcii

mi fate emozionare ...
grazie di esserci .. grazie per le vs parole ..
vi tengo aggiornati sui risvolti un abbraccio a tutti
ricky tu sei sardo vero? mi sembra di aver letto o sto facendo una gaffe???
anche io ( mio papa' e' sardo ) di iglesias
e andrea e' di santa giusta
kiss

Ciao Sonia
a darti il benvenuto è un altra Sonia.....e oltre a questo devo subito complimentarmi per la grande grinta che ci avete messo tu e il tuo maritino per sconfigere l'infame....e mi sembra che la strada sia quella giusta....un'ottima risposta alla terapia e una bella pet negativa!!!!!
Faccio la ola anch'io!!!!!!!

ciao altra sonia
grinta ??? siamo un tornado
aiutati che dio ti aiuta e' il mio motto
a volte la terra trema sotto i piedi sopratutto all'inizio ma che diamine ...
amiamo la vita in ogni sua sfacettatura ogni giorno a piangere e a deprimerci e' un giorno perso di questa vita
ogniuno ha i propri guai chi di salute di soldi d'amore
se ci sono ostacoli che non si possono santare si striscia a terra e si passa sotto
io sono molto terrena come persona poco fatalista
leggo il referto e dico
meno male dai non e' male andiamo avanti
ho sempre paura ma di certo che lo dico a fare a voi che l'avrete detto scritto mille volte pero'
volevo parlarne con voi perche' io leggo ma non e' che poi capisco tanto
a parte la differenza tra pet positiva e negativa
ma in fondo se uno mi dovesse chiedere cose' esattamente un linfoma io io non lo saprei bene bene so quello che cercano di spiegarmi del sistema linfatico di quell oimmunitario ma boh megli oche lo sappiano megli oi dottori di me ;)
va speriamo per scaramanzia non dico nulla un abbraccio forte
cari compagni di battaglia sono vicina alla mia dolce meta' mela quanto a voi tutti
sabato all' ospedale ero seduta sul letto di una ragazza che faceva la terapia e parlavamo in generale di tutto tranne che di linfomi quando sono uscita mi ha dato questo indirizzo e mi ha detto tu sei forte vai a dare una mano la' e vedrai come sono dolci e carini come ti incoraggiano eccomi come sono approdata tra l'altro questa ragazza di cui non ricordo il nome mi ha detto " fatti assumere qui" finche sono ricoverata tu sei megli odel rituxmab eheehehehh che cucciola un baciooooooooooooooooo

sonia7673 ha scritto: mi fate emozionare ...
grazie di esserci .. grazie per le vs parole ..
vi tengo aggiornati sui risvolti un abbraccio a tutti
ricky tu sei sardo vero? mi sembra di aver letto o sto facendo una gaffe???
anche io ( mio papa' e' sardo ) di iglesias
e andrea e' di santa giusta
kiss

Nessuna gaffe
Sardo al 100%
E allora per festeggiare quando tutto finirà venite qui ci incontriamo e festeggieremo
Vedrai che sarà a brevissimo

ricky quando passera' tutto
apriremo lo champagne
ve faccio la doccia di champagne a voi lottatori eehehehehhehe
riservaci una bottiglietta di mirto tu
da portare qui dentro eheheeeheee

kisss

a guarda Il mirto è sempre in fresco ^^

Ne conserverò 1 di mirto bianco e uno nero^^

ehmmmmm e qualche dolcetto con la mandorla nooooooooo?

beh se poi proprio mi posso sbilanciare dai
anche le pizzette salate mi farebbero felice

ihihihihihihhi

e vada anche per i dolcetti alle mandorle e per il salato, oh io compro però voi guarite eh

Toc toc............ma tutte queste leccornie sono solo per voi o anche per chi è in remissione ?

Perchè io non lo so se sono guarita........non mi azzardo manco a dirla quella parola.........è più scaramantica la parola remissione

Comunque, se c'è da magnà.........

Ho capito ho capito ..offro a tutti tanto quanti e che siamo su sto forum?(cosa 32000???oh...bhe...)alla romana fa lo stesso??

Nooooo, siamo "solo" 365............hai aggiunto uno zero

ok , allora la finanziaria me la concedono sicuro

rieccomi......
eeheheheh anche io sono scaramanticaaaaaaaaaaaaaaaa
se potessi mettere nei cornini dell'aglio mi ci vestirei... eheehehehhe
certo ricky offre dolcetti sardi a tuttiiiiiiiiiiiiii
offre la casa eeheheh io al massimo da milano posso portarvi il panettone dite che e' un po' fuori stagione???


ricky mandaci al nord un po' aria fresca del mare va che qui si soffoca

Ehi ciao sonia!!!

Anch'io sono di Milano!

Sei grande, una forza! L'infamaccio che ha colpito il tuo Andrea..anzi mi permetto di chiamarlo "nostro"...ha i giorni contati! Praticamente è meglio che si faccia la valigia! F U O R I!!!

Certo che ha trovato due belle personcine che gli stanno dando del filo da torcere!

Sono felice per la buona risposta alle terapie di Andrea...ce la farà, stai tranquilla! Tu rifugiati qui, scrivi, incazzati, leggi, noi ci siamo e vi vogliamo già bene!

Un abbraccio

piccolo aggiornamento
andrea e' ricoverato all'ospedale giovedi ha fatto le analisi del sangue per aplasia dignosi le difese si erano notevolmente abbassate hanno previsto il ricovero per sabato ma lui stava bene fino a venedi'
sabato mattina si alza con un ascesso...... ( no comment!)
sabato alle 15:00 come da programma ricovero
sabato tutto bene mi sembrava un po' mogio faccia stranina ( intanto all'sopedale proseguono con le stesse cure domiciliari)
ma nulla di che
domenica ore 7:00
37:5 di febbre ore 16:00 38:3
dicono che e' normale che e' tutto previsto che cadendo le difese immunitarie qualcosa qualche debolezza ingiro bussa alla porta
uffa oggi esco dall'ufficio alle 16:30 e vado a controllare nel frattempo gli hanno fatto emocromo e urine per vedere che tipo di batterio e'

un bacione a tutti

Buongiorno Sonia

anche alla mia mamma con i globuli bianchi bassi aveva un po' di febbre! e le fecero un antibiotico di copertura ma vedrai si risolve prestissimo.... poi sempre meglio all'ospedale che a casa almeno è sottocontrollo 24h su 24h!!!

Bacioni stella




Silvia

ciao rieccomi
qualcuno di voi ha avuto durante la terapia bisogno di trafusioni
ad andrea hanno detto ora che c'e questa probabilita'
e gli fanno fare una lastra toracica
e una panoramica
per l'ascesso
speriamo bene oggi sono ansiosa ma che mi prendeeeeeeeeeee?
speriamo bene

Ciao Sonia
si anch'io durante le terapie ho fatto delle trasfusioni per i globuli troppo bassi o l'emoglobina...serve a ridarci un pò di forze per affrontare le terapie...e per la febbre vedrai che la terranno sotto controllo con un antibiotico...non ti devi preoccupare tanto + che Andrea è anche ricoverato e quindi assolutamente sotto controllo dei medici...questa cosa deve farti stare + serena!
Mi raccomando ...GRINTA come sempre!!!!

Ciao Sonia,
scusa il ritardo nel mandarti i miei saluti, ho letto già da un po' di giorni la tua storia, ma solo ora trovo il tempo di scriverti, settimana di fuoco!!!!!!

Tuo marito ha lo stesso tipo di linfoma che aveva Marco, vedo però che è curato con un diverso protocollo, di cui ho già sentito parlare con ottimi risultati.

Intuisco che tu e tuo marito siete forti e grintosi, mi raccomando, continuate ad affrontare in questo modo

Un abbraccio, Silvia.

ciao a tutti
piccolo o grande aggiornamneto
la biopsia midollare e' negativa
mentre prima anche il midollo era stato indaccato ora dopo i 4 cicli e' negativo
adesso andrea sta facendo le trasfusioni piastrine e emoglobina
perche' e' in aplasia
un bacione e tutti
e un dolce sorriso

Forza forza Sonietta cara vedi che il sole sta sbucando da dietro le nuvole



Bacioni


Silvia

Vedi che ogni tanto le cose girano bene ?

Salve, ti dò anche io il mio benvenuto, un po' in ritardo ma la settimana passata è stata un po' movimentata...
Arrivo solo oggi a leggere la tua (vostra) storia e non posso che farti i complimenti per la tua forza e non posso che essere felice per le buone notizie...
Io ho sfioato la trasfusione, sono riusciti a risollevami i valori dei globuli con i soli fattori di crescita...
Intanto "in bocca al lupo"...
Serenella

P.S. Eventualmente, posso unirmi anche io ai festeggiamenti a base di mirto e dolcetti alle mandorle?

un abbraccio e un grazie a tutte per i vs pensieri
la mia forza serenella arriva dall'amore
io non sono una persona forte per nulla io piango se ho la febbre e mal di gola
ma con lui sono forte perche' se cedo io cadiamo in due
tieni presente che andrea ha la famiglia lontana siamo insieme da 17 anni
avevo io 14 e 17 anni
sono la sua famiglia la sua donna la sua amica
ogni una mia preuccupazione e gioia lui la somatizza
se mi vede serena anche lui lo e'.
un dolce bacio e tanti
bastano dite?
e per i dolcetti cara serenella e' ovvio offre tutto ricky eheheh se mi sente ihihiihihi
kisss

Ciao Sonia,
ti leggo e ti sento bella agguerrita, con le armi affilate e tutto il resto.............
che dirti ? avanti tutta e a testa alta..........................................................
un abbraccio a tutti e de
copenaghen

e per i dolcetti cara serenella e' ovvio offre tutto ricky eheheh se mi sente ihihiihihi
kisss[/quote]


mmmmmm gira voce che insardegna TUTTE le pasticcerie di dolci sardi siano CHIUSe , quendi ehmmm magari sArà per un altra volta, ma una stretta di mano no eh (finanziaria sul serio mi tocca!)

ehehh ricky non ti preuccuparti io e serenella e gli altri ci acontentiamo anche di quelli fati in casa

p.s. andrea e' ancora ricoverato per aplasia e' entrato in ospedale sabato con 38,5 di febrre per un ascesso
ora 37.1 di febbre
grrrrrrrrrrrrrr alla lineetta in piu' facciamo anche alle due linnete in piu'
speriamo va che l'emocromo di oggi sia un po' piu su
ricky e tu tutto bene? ci porti novita' dalla bella milano? ( un po' di parte)
grazie copenaghen un grosso kiss

Partiamo subito con un po' di e speriamo che la febbre finalmente passi. anche per l'emocromo (io lo vado a fare domattina - anche per me-!).

Riguardo i dolcetti sardi, collaborerei anche io all'"approvvigionamento": spero in agosto di fare un salto a Casa
Un bacione, ancora tanti

Serenella

tanti per te serenella
nel frattempo e' passato il
e ha detto che i valori sono ancora bassini
uffaaaa

nel frattempo nella pausa mi dedichero' a comprare tutto in necessaire
che il mio amore mi ha ordinato
tagliaunghie schiuma da barba lamette
se me lo diceva prima che partissi da casa li portavo da li'
vabbe' poi esco alle 16:00 e corro da lui
tanto l'hanno messo a lavorare le infermiere gli fanno piegare le garze cosi' non si annoia
kisssssssssss

dolce lisa
mettiamola cosi' che lui vuole farserla e magari non puo'

pensa di stare in villeggiatura
meglio cosi' dai
cmq adesso gli ho detto di chiedere e vediamo che dicono
un grosso grazie per la pulce nell'orecchio
kisss