Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti

Sono Nuovisssimo di questo forum, ma non fresco di terapia..ad ottobre 07 mi hanno diagnosticato un LDH a 3°stadio sclerosi nodulare....6 mesi di ABVD terminati il 16 maggio..ed una prospettiva di Radioterapia a bassissimi livelli..

vi racconto oggi che mi han detto...mi ha spiazzato e non poco!!
Dunque..all inizio della chemio, la mia massa mediastinica era poco più di 18 cm..(un bel papagno nel torace ) ...a Febbraio 2008 eseguo la PET di controllo..e tadaaaaaaaaaaaan non era rimasto nulla se non un piccolo linfonodo di 5 mm ..insomma risposta completa, quindi Champagne e Ola furono obbligatorie...

2)Maggio , finisco la chemio..6 mesi di spola bagno letto, letto bagno O_O
3)Giugno: il 10 giugno faccio la TAC e, conferma ciò che la pet di febbraio evinse , ovvero risposta completa, se non per qualche linfonodo leggermente ingrossato ma si parla di linfonodi aldisotto del cm! (2 gg fà ho eseguito la PET nuovamente)

Oggi, visita di controllo,e la mia oncologa , rferto pet alla mano mi dice:"Riccardo, la Pet non è positiva ma neanche negativa...c'e una captazione mediastinica, inferiore al cm , dislocata in 3 linfonodi... ti confermo che la Radioterapia la farai, ma sarà più forte del previsto..e ..se dopo la Radio risultasse ancora qualcosa...faremo CHEMIO DI SALVATAGGIO..."

Ragazzi..un cazzotto in bocca dato da Tyson era meglio..
Che devo Pensare?ero convinto di esserne uscito...Chi di voi ha affrontato LDH e ha fatto la radio...poi ha terminato?ha risposto bene?
Ho una confusione tale in testa....
Riky

Ciao e benvenuto tra noi, tranquillo la radio fara' il suo dovere e cuocera' per bene l'infame.
Io ho fatto, come te, 6 cicli di ABVD nel 2004 per curare il mio ldh ed inseguito ad una recidiva dopo 3 anni sono stato curato con la sola radioterapia e per ora sono 12 mesi che sono in remissione...quindi ti posso assicurare che funziona . Nel forum ci sono un paio di persone che sono state curate con la sola radioterapia e sono molti anni che non hanno avuto piu nessun problema.

Che tipo istologico è il tuo linfoma? di che citta' sei ?

ciao Riky!io ti do il benvenuto sul forum!non so rispondere alla tua domanda...io ho fatto la radio, ma con la pet negativa...vedo che fulvio ti ha già risposto e vedrai che altri qui ti sapranno dare informazioni!!!
rimani con noi!

Grazie della risposta

Sono DI Cagliari e curo presso il Businco
(mio padre,..ha bombardato il sito di domande...povero, spaventato più di me!!)
Istologico ..dunque se non dico castronerie ti dò tutte le info del caso

Linfoma di h. tipo sclerosi nodulare, Stadio IIIA.(era di secondo, poi ha coinvolto la milza, ma ora nn c'e più nulla dappertutto se non in sti 3 punticini ..tosto l'infame eh!)

Quindi la Radio pensi che taglierà la testa al toro??

Grazie Kiaretta,

Bhe dai meno male che la tua è risultata negativa
sai cos'e che più mi "terrorizza"? L'abvd per me è stato bello tosto(lo stomaco ne ha risentito parecchio!!però è servito!)

PEr quanto riguarda la mia Pet...bho onestamente non son ancora riuscito ad inquadrare bene se è positiva o negativa,l'oncologa parla di una negativa al 70% (ma che vuol dire... )

Spero solo che dopo la radio..non ci sia più nullaaa

Vedrai che la radio fara' giustizia.....e cmq la pet a volte è di dubbia interpretazione ecco perche di solito i posti maggiormente consigliati sono sempre 3-4 in tutta italia fsa molta differenza l'esperienza di chi la esegue e la interpreta

Fulvio ha scritto:Vedrai che la radio fara' giustizia.....e cmq la pet a volte è di dubbia interpretazione ecco perche di solito i posti maggiormente consigliati sono sempre 3-4 in tutta italia fsa molta differenza l'esperienza di chi la esegue e la interpreta

mmm interessante, quale è il centro migliore in Italia??non per altro, ogni tanto è bello sentire pareri differenti!

Lisa72 ha scritto:Ciao Ricky,
io ho avuto un lnh con recidiva e autotrapianto e ti dico che si guarisce!
Sai, le pet sono molto sensibili e captano anche lievi infiammazioni...
Hai qualche piccolo linfonodino che capta e stai certo che cpn la radio lo sconfiggerai!!

CIao Lisa ,

Sei stata una roccia!!!
Lo so la sensibilità della pet è molto ampia, detto tra noi , del referto, spesso , fa più paura il Come viene detto , che il Cosa

Ma sii ho fatto 30 facciamo 31, e poi DEvo sposarmi, abbiamo già rinviato a causa di sto infamone, non mi farò rubare altro tempo!!!

Ciao Ricky e benvenuto in questo forum

Secondo me puoi stare tranquillo che la radio debellerà quei residui rimasti, poco importa se sarà un po' più forte di quanto previsto, l'importante è che tolga ogni traccia.

Io l'ho fatta dopo la chemio e sono stata in remissione per un anno e mezzo, poi ho rifatto chemio e radio e ora sono in remissione da 3 anni.......quindi posso dirti che funziona.

Non sei l'unico qui che ha dovuto rimandare il matrimonio e posso dirti che gli interessati, ora vivono felici e contenti come nelle favole, anzi, stanno allargando la famiglia. Vedrai quindi che anche se devi posticipare i tuoi programmi, poi sarai ampiamente ripagato.

Un abbraccio

Sabrina ha scritto:Ciao Ricky e benvenuto in questo forum

Secondo me puoi stare tranquillo che la radio debellerà quei residui rimasti, poco importa se sarà un po' più forte di quanto previsto, l'importante è che tolga ogni traccia.

Io l'ho fatta dopo la chemio e sono stata in remissione per un anno e mezzo, poi ho rifatto chemio e radio e ora sono in remissione da 3 anni.......quindi posso dirti che funziona.

Non sei l'unico qui che ha dovuto rimandare il matrimonio e posso dirti che gli interessati, ora vivono felici e contenti come nelle favole, anzi, stanno allargando la famiglia. Vedrai quindi che anche se devi posticipare i tuoi programmi, poi sarai ampiamente ripagato.

Un abbraccio

Grazieeee mille sabry,

E vabbhè aspetterò ancora un poco e poi tutto sarà più bello ^^

mi piego ma non mi spezzo

P.S.
scusate l'ignoranza..ma questa remissione...che è?

Remissione significa che non ci sono più i sintomi della malattia, che tutto procede bene.

Ok capito tutto

P.S

Il luciano che scrive "Padre in Ansia" è il mio papà

Ora passo a casa dai miei e li tranquillizzo un poco và

Ma dai Riccardo non ci posso credere.........avevo notato in linea Luciano, che non vedevo da tantissimo tempo (infatti è stato messo tra i piccolipassisti latitanti ) e mi sono chiesta chissà come vanno le cose?

Bene, ora sei tu che ci aggiorni in diretta

Andrà tutto bene Ricky, te lo dico perchè ne sono convinta.

Senza dubbio riguardo la Pet Mandelli ti manderebe a Milano o Napoli, sono gli unici due centri di cui si fida ciecamente

ciao RIcky,benvenuto nel forum.

l'ultima pet che ho fatto (a Napoli e come ha detto Ful sono bravi, forse un pò troppo!), la prima dopo la fine delle cure, risultava positiva però il doc parlò di remissione completa da confermare (in pratica una remissione all'80%). poi "leggendo" la pet con un altro radiologo del mio ospedale mi fu confermato che quanto rilevato dalla pet era solo infiammazione dovuta alla chemio. la pet è uno strumento molto (ma molto) sensibile che rileva tutto. ma la radio è meglio farla, perchhè anche se non l'ho fatta, ho letto di molti a cui ha portato fastidi molto sopportabili.
io e a presto.

Grazie a tutti per il supporto ragazzi

Ci sono alcune cose che però nn mi tornano...

LA TAC ha dato esito negativo, emocromo in ordine,e VES a 14(il valore accettabile va da 10 a 18)mentre all inizio dell incubo era a 83(!!!!)

come è possibile che dopo 2 mesi nn c'era rimasto nulla se non un linfonodo di 5 mm...e dopo ulteriori 4 mesi di terapia ...esce fuori che sono di nuovo in alto mare???

Passatemelo...ho dubbi sul referto..preferirei sentire diversi pareri(cosa che farò lunedi)

Ciao Ricky Benvenuto anche da parte mia !

anche se avrei preferito darti il benvenuto all'entrata di un villaggioturistico, magari uno della polonesia dove venivi in viaggio di nozze ....... ma....... mai dire mai.... chissà che non ci capiti .......

Anche io, in seconda linea, mi trovo a combattere con l'infame, quello della mia dolce mamma!!!!! Devo ammettere che non è una bella battaglia ma grazie al cielo al giorno d'oggi gli strumenti non mancano e armate di un sano coraggio procediamo......... e direi "non male" (stiamo adottando una linea di scaramanzia verbale ...guai ad usare parole troppo ottimistiche!)

Sai mi sono vista tra le tue parole e mi sembra di somigliarti nel modo in cui affronti le cose ..... in ogni occasione devo sapere ogni minimo particolare vagliare ogni possibile variabile, capire fino in fondo ... altrimenti non riesco a darmi pace.... .... e una volta che il quadro mi si paventa difronte, che la nebbia si schiarisce sono pronta per scendere in campo e affrontare di tutto. ....

Vabbè non volevo tediarti troppo, volevo incoraggiarti a chiedere più pareri possibili a non fermarti alla prima diagnosi se non ti senti sicuro, hai il sacrosanto diritto di sentire più pareri!!!!

Un caro saluto


e un milardo all'Nesima potenza di


Silvia

Ciao, benvenuto anche da me. Certo era meglio incontrarsi al "poetto" (sono sarda come te ma sto a Pisa ormai da 11 anni), me comunque questo è un posto dove si incontra tanta gente che ha sempre una buona parola o una spiegazione per le nostre domande. Capisco il tuo stato d'animo perchè quando ti illudi che tutto possa finalmente andare bene e invece ti ritrovi a dover ricominciare è dura. Nel mio caso la pet era negativa, quindi tutto ok, ma la tac è dubbia, quindi lunedì mi devo sottoporre ad un intervento per verificare la natura di quanto evidenziato dalla tac.
In un tuo post hai scritto: "Mi piego ma non mi spezzo!", sai una mia amica me la dice sempre quella frase...
Intanto ti mando un po' di
In bocca al lupo

Serenella

Buongiorno a tutti voi,
Stamane ho sentito Prof.Mandelli, (anzi i miei lo hanno sentito)
e secondo lui ad un colloquio veloce senza documentazione..la chemio fatta (6 mesi d abvd) non è sufficiente!!

Di nuovo nell occhio del ciclone

fisserò l'appuntamento,e in settimana andrò a Roma da lui , per decidere il da farsi..(onestamente ..preferirei ripetere la PEt...)

Buongiorno Riky e benvenuto anche da parte mia.prima di tutto vedrai che i tuoi progetti e il tuo matrimonio ci saranno.poi per quanto riguarda le tue preoccupazioni,posso immaginare che ti senti nuovamente in un incubo che pensavi fosse finito.vedrai che ne uscirai anche stavolta e se Mandelli dovesse applicarti un nuovo protocollo affronta tutto a testa alta e con la forza di un guerriero.l'obiettivo è sempre lo stesso:REMISSIONE!!!!! e se si tratta di soffrire ancora un po',vedrai che poi quando tutto sarà definitivamente finito potrai dire che ne è valsa la pena.so che queste cose non dovrebbero mai accadere,ma purtroppo è questa vita che tanto dà e tanto toglie....l'importante è non perdere mai la speranza perchè come avrai potuto capire leggendo tante storie,si può guarire.un e un abbraccio a te e al tuo papino che è preoccupato

Ciao Ricky,
secondo me puoi stare più che tranquillo.
Anche se naturalmente ogni situazione è diversa dall'altra conosco persone che avevano situazioni un pò più serie della tua e la radio li ha guariti.
Ritieniti fortunato che con una "patata" così grande al mediastino solo con Abvd hai risolto il problema...FIDATI che non era così scontato che l'Abvd facesse effetto.
Pensa al tuo matrimonio e concentrati sul viaggio che farai e...pensa positivo che l'infame l'hai già sconfitto .
Ciao Campione
Ben

Bene fissato app con mandelli e mercoledì 24 Alle 11.00 aereo per Roma e appuntamento nel suo studio alle 16.00 speriamo bene!

Ottimo Riccardo vedrai che Mnadelli fara' luce sui tuoi dubbi e ti indichera' la terapia corretta .

Forse se riesco....ci potremmo prendere un caffe' insieme nei paraggi dello studio di Mandelli....ho la palestra a 700 mt da casa sua.

pERCHè NO Alitalia Permettendo!!

Ciao Ricky !!
In ritardo (come sempre del resto) ti do' il mio BENVENUTO !!!
Come hai potuto constatare di persona , l'aiuto, il sostegno e chi piu' ne ha' piu' ne metta, NON MANCANO !!

Stai tranquillo andra' tutto bene !!

Hai fatto un'ottima scelta Riccardo, un altro consulto e con Mandelli poi.
Sei in ottime mani e sicuramente ti si schiariranno le idee.

Io per mercoledì, sei poi incontri anche il Fulvione nazionale prendi due piccioni con una fava

Buongiorno a tutti voi compagni di Infamonez,
ho una domanda da farvi e rispondete senza fronzoli ve ne prego

Secondo voi con una radioterapia adeguata dei linfonodi subcentimetrici , possono essere debellati?
Caspita se non arrivano neanche al cm, sono piccini , e con 15 sedute di radio, (da ignorantone in campo medico) DOVREBBE esserci un buon risultato (almeno spero )

ditemi la vostra , se avete avuto situazione simile

Non sono un medico ma penso proprio di sì.

Riccardo sicuramente si, l'unica cosa ceh determinera se farai o meno la radio è in quante zone hai linfonodi attivi . Perche irradieranno tutte le stazioni vicino a quello che capta e se ne hai sparse in tutto il corpo farebbe piou' danni che benefici.
io ad esempio per la recidiva avevo un solo linfonodo captante all'addome dxtolto per di piu' con la biopsia ma mi hanno fatto la radio alle stazioni linfonodali inguinali ds e sx ed a quelle addominali. Secondo il radioterpaista le zone irradiate sono bonificate e nello stesso punto è impossibile che torni attivita'tumorale,a ma potrebbe venire in altra zona del corpo.
Cmq conoscendo Mandelli ti dico quasi con certezza che sei hai poche zone interessate ti fara' fare solo radio e pet ravvicinate ogni 3 mesi a Milano e poi se mai dovesse ulterioremnte comparire allora forse autotrapianto...
per il momento rimango

ricky ti mando anche il mio di saluto e il mio incoraggiamento
non so darti molti consigli in merito in quanto sono io che li ho chiesti
prima
grazie mille vi sono vicina

buongiorno a tutti voi,
Aggionramento sulla situazione
Ieri ritirata lastra della PET e la massa evidenziata non raggiunge i 2 cm, ed è la stessa che si vedeva nella pet di febbraio..solo leggermente più grande(si pensa sia da li che sia partito tutto il nucleo tumorale)

Da quello che si vede nelle immagini..bhe la radio a 40 grey dovrebbe essere sufficiente (speriamo )
e domani L'incontro con Mandelli

Vi terrò aggiornati

cyaz

Vedrai cha al 90% ti consigliera' solo radio per ora.
io feci 18 sedute da 36 grey

Ciao Riky
io incrocio per la risposta che ti darà Mandelli
Forza tifiamo perchè si risolva tutto con la sola radio!!!!

Riccardo attendiamo news sul parere di Mandelli......

Sono appena rientrato dopo l apocalittico viaggio sugli aerei del airone....
comunque...Parere di Mandelli...

1)Radioterapia per ora nn è da fare,
2) MOOOOOOOOOOOLTO scettico sul esito della pet fatta a Cagliari
3)Appuntamento per metà Luglio al s.Raffaele, per eseguire PET-TAC, in quanto gli pare strano che dopo 6 mesi di abvd..e la quasi scomparsa del tumore dopo soli 2 cicli di terapia, (notate bene con 2 cicli è sceso da 18cm a 5mm restanti questo a febbraio...con altri 4 mesi di terapia...non è sparito..ma dall ultima pet adirittura aumentato!!!con terapia in corso..mah...)
vabbhe..insomma per lui per pora devo bloccare tutto e attendere l'esito di questo esamone

speriamo bene...
chissa ..magari la pet di cagliari è sbagliataa....

ciao ric io sono sul treno con dest milano proprio per fare la pet al s raffaele..ero quasi certo che te l avrebbe fatta ripetere. Mandelli si fida solo di milano e cagliari e non credo abbia torto. A marzo nella sala d attesa del s raffaele una ragazza che aveva fatto una pet a foligno e gli aven dato 8 mesi di vita visto quamto emerso dalla pet. Ma rifatta per la stessa tua ragione dopo 1 mese a milano è risultata del tutto negativa. Ti auguro sia lo stesso nel tuo caso e ti assicuro che non sarebbe strano. Questa è la ragione per cui da 4 anni le faccio sempre a mi. Preferisco buttare 200 euro di viaggio che prendermi un megaspavento per un falso positivo.

ciao Ricky !!
sono incrociatissima !!!

Ciao Ricky,
ti do il benvenuto sul forum!!!Ho letto la tua storia, immagino nn si facile convivere con tutti questi dubbi, ma davvero pensiamo positivo, che davvero si siano sbagliati con la PET e che tutto sia passato...se toccherà fare delle radio nn sarà la fine del mondo, l'importante è sconfiggere l'infame e arrivare sereni al matrimonio !!
Mille incroci per te


Baci Fede

Mille incroci e ... speriamo veramente che a Cagliari si siano sbagliati.
Un enorme "in bocca al lupo" e una valanga di
Ciao
Serenella

NON MOLLO!!!!!!!!!!!!!


Bacione

Silvia

Sono convinta che Mandelli non si è sbagliato nemmeno stavolta e comunque

tranquillo ragazzo!

anche se in ritardo ti mandiamo un forte abbraccio e tantissimi

Ciao a tutti...

Il giorno fatidico si avvicina..il primo luglio rifarò la pet al s.Raffaele.e verosimilmente il 4 luglio avrò il referto

Sapete, dormo cosi male da qualche giorno..cioè, dormire dormo , ma non è quel sonno riposante e rigeneratore di cui tanto avrei bisogno..

Come tanti qui, sto conducendo una battaglia che solo Ora inizia a farsi davvero pesante, quando sembrava tutto finito, mi sentivo un leone , un carroaRmato, nulla poteva buttarmi giù, adesso..mi sento..bhe diciamo che non sono al 100% delle mie forze.

Guardo la mia compagna , mia madre e mio padre, mie sorelle i miei gatti, e tutti coloro che mi sono stati e mi stanno accanto ogni giorno..e una voce mi dice di non arrendermi, di non darmi per vinto, che tanto alla fine ne uscirò trionfante...è davvero dura...
La curiosità a volte può risultare dannosa sotto alcuni lati, e la mia mi ha portato a cercare informazioni sull 'autotrapianto..e sulla camera sterile(aplasia etc etc aiuto..mi ha spaventato davvero )..e girando e rigirando..sono finito nella storia Di GranGatto....che battaglia che ha affrontato!!un esempio per tutti noi..

Io..spero di avere anche solo un millesimo della forza che ha avuto lui, scusate il mio sfogo..ma a volte devo buttare fuori quello che mi frulla nella capoccia...

Lunedì è vicino..spero che una mano mi aiuti ad uscire da sto pozzo..

ciao tanti anche da noi, che abbiamo quasi finito un lungo cammino che è durato un anno, stefano le prime pet le ha fatte al san raffaele e sono eccezzionali.
un abbraccio
samantha

iin bocca al lupo anche a voi ragazzi