Arianna - Fratello con LNH cellule B - In Remissione

[Arianna]

SALVE SONO NUOVA MI CHIAMO ARIANNA, VI HO TROVATO SU INTERNET DURANTE LE MIE RICERCHE INFORMATIVE SUI LINFOMI. L'INTERESSATO è MIO FRATELLO HA 39 ANNI E' STATO RICOVERATO IMPROVVISAMENTE PER UN GONFIORE AL BRACCIO SINISTRO, CON RISCHIO TROMBOSI. INIZIALMENTE I DOTTORI CREDEVANO CHE LA ZONA INTERESSATA FOSSERO I POLMONI, INVECE DALLA TAC CON CONTRASTO E' RISULTATO UNA ZONA, CHE SINCERAMENTE NON RICORDO COME IDENTIFICATA, TRA L'AORTA E LA CLAVICOLA. E' RICOVERATO DAL 10 MAGGIO E DOPO DIVERSI TENTATIVI DI BIOPSIA, BRONCOSCOPIA E AGO ASPIRATO, HANNO PREFERITO INTERVENIRE CHIRURGICAMENTE PER PRELEVARE ALCUNI PEZZETTI. LA MASSA E' CIRCOSCRITTA NON CI SONO PROLIFERAZIONI, MA E' GRANDE CIRCA 16. I SINTOMI CI SONO STATI: UNA TOSSE, UN DIMAGRIMENTO, SUDORE MA NON SPESSO, DOLORI CERVICALI DATA LA POSIZIONE... MA LUI NON VOLEVA FARSI VISITARE, DICEVA CHE ERA STRESSATO, FA DUE LAVORI, TRA CUI IL POSTINO E CREDEVA CHE STARE SUL MOTORINO TUTTO L'INVERNO SOTTO LE INTEMPERIE GLI AVEVA PROVOCATO QUESTI DOLORI MUSCOLARI! cOMUNQUE I DOTTORI CI AVEVANO DETTO CHE LA SITUAZIONE PIU' POSITIVA ERA IL LINFOMA. DOPO L'INTERVENTO IL PRIMARIO CI CONFERMA UNA SITUAZIONE LINFOIDALE, MA DICE DI ASPETTARE LA BIOPSIA PER CONFERMARE LA DIAGNOSI. LUI E' DAVVERO A TERRA, NON VUOLE STARE PIU' IN OSPEDALE, E' NERVOSO E STRESSATO, E ACCUSA QUESTO DOLORE AL COLLO, IN PIù LA MASSA COMPRIME SULLA AORTA ED HA L'EXTRASISTOLE E TALVOLTA UN LEGGERO GONFIORE AL BRACCIO. FORSE DOMANI LO DIMETTONO DOPO 29 GIORNI. IN COMPENSO MANGIA... HO TANTA PAURA DEL TIPO DI LINFOMA, HO PAURA SE FOSSE MALIGNO E DI NON H., SE FOSSE QUEST'ULTIMO NON SI GUARISCE? GRAZIE

[Silvia63]

ciao cara Arianna e benvenuta

bisogna sicuramente aspettare l'esito della biopsia per avere risposte precise sull'origine di quella massa. Questo è un punto assolutamente fondamentale. Dopodichè se si dovesse trattare (e sottolineo "se") di linfoma diagnosticheranno il tipo e la stadiazione. Il linfoma, tesoro, è un tumore maligno e si differenzia in hodghkin e non hodghkin per la differente forma cellulare (mi corregga qualcuno se sbaglio) e per entrambi ci sono protocolli adeguati di cura. Di linfoma si guarisce, lo puoi constatare leggendo tutte le nostre storie, la ricerca ha fatto passi da gigante nel campo delle leucemie e linfomi. Il mio compagno Marco è guarito da un linfoma b diffuso a grandi cellule (quindi non hodghkin), si dice remissione (la scomparsa della malattia).

Io incrocio subito per tuo fratello e noi Arianna siamo qui con te a sostenerti, noi non siamo medici portiamo le nostre esperienze personali sulla malattia e ci aiutiamo tanto a superare i momenti bui e gioiamo insieme delle guarigioni .

Un abbraccio, Silvia.

[carmely]

ciao arianna e benvenuta tra noi.come ti diceva silvia,bisogna aspettare la biopsia, è l'unica che può darti risposte certe.ma anche se fosse linfoma,non ti scoraggiare perchè come già ti hanno detto i medici,è il male minore.io sto vivendo la stessa tua situazione con mia cognata,è stata ricoverata tanti giorni perchè aveva più o meno gli stessi sintomi di tuo fratello con tanto problemi respiratori e polmonari.ha fatto la broncoscopia e già ci avevano accennato che poteva trattarsi di linfoma(nel suo caso nh al mediastino a grandi cellule b).quando c'è stata la conferma i medici sono stati strafelici proprio perchè ci hanno detto che era il minori dei mali e che cmq si può guarire.noi lottiamo per questo.intanto ti mando tanti e un forte abbraccio

[Lisa72]

Ciao e benvenuta.
Prima di tutto ti dico che il linfoma è un tumore maligno...
Non esistono linfomi benigni.
Però, di qualsiasi linfoma si guarisce o quantomeno, si cura.
Il fatto che sia lnh o lh, non ha valenza...

Io incrocio e ti dico di non disperare

[Arianna]

Grazie di cuore per avermi risposto subito. Mi avete chiarito le idee! Oggi mi sento serena e non vi nascondo la mia felicità perchè mio fratello è tornato a casa dai suoi figli dopo un mese quasi dall'ospedale! Oggi gli hanno tolto i punti, ha avuto un taglio per la biopsia molto grande...Inoltre gli hanno dato una cura di 20 giorni per l'exstrasistole e delle siringhe per la fluidificazione del sangue, per evitare il gonfiore al braccio, e poi un gas protettivo. Lo chiameranno appena avranno i risultati. Lui era contento di tornare finalmente a casa, si è messo a lavorare già sul computer... ma comunque è preoccupato e teso per la notizia. Mi ha riferito che la dott.gli accenava che non escludeva l'ipotesi di un intervento...Ma secondo voi questa dell'intervento è una notizia buona o no, cioè quando si decide per l'intervento? Ma dovrà magari fare meno chemio? Noi abbiamo paura che non possa sopportarle! Oggi ha detto che si era tagliato i capelli per prepararsi... è troppo negativo in questo momento!

Ps.: Io vi scrivo da Milano, dove sono momentaneamente per lavoro, ma abito a Napoli, dove c'è la mia famiglia, mio fratello si sta curando al Cardarelli per il momento, fino al risultato della biopsia, qualcuno che è di Napoli sa consigliarmi qualcosa?

[Arianna]

CIAO RAGAZZI, MIO FRATELLO COME VI HO DETTO STA A CASA, OGGI HA AVUTO LA FEBBRE A 38 E MAL DI ORECCHIO, MA SONO SINTOMI DEL LINFOMA? SONO TRISTE HA PRESO QUALCOSA PER LA FEBBRE E SI E' TOLTA...

[Sailor]

Ciao Arianna, ben venuta.
Non sono purtroppo in grado di rispondere alle tue domande ma vedrai che tanti amici ti scriveranno.
Attendiamo con te l'esito della biopsia e mi aggiungo agli incroci ma come ti ha detto lisa, NON DISPERARE ok, di qualsiasi cosa si tratti ci sara' la cura adatta .

cristina

[Arianna]

Grazie del conforto, spero che sia così, perchè a volte ho davvero tanta paura e i pensieri sono cattivi...

[Sailor]

Ciao Arianna, capisco i tuoi timori ma se ti lasci prendere dallo sconforto, non solo non risolvi nulla ma non vivi quello che per esempio ti puo' offrire questa giornata.
Cerca in qualche modo di svagarti anche se ogni tanto la mente andra' li, sara' sempre meno che stare a rimuginare.
Risparmia queste forze per fare qualcosa per te!!!
Dai parlami dei tuoi interessi !!

Cristina

Grazie del conforto, spero che sia così, perchè a volte ho davvero tanta paura e i pensieri sono cattivi...

[Arianna]

Grazie sei molto carina! Io ti scrivo da Milano, sono venuta qui ad Aprile per prendere una supplenza, la prima in assoluto!Io abito a Napoli, e come puoi immaginare qui non facilmente fai le supplenze, sopratutto se non sei abilitata. Dovrei insegnare artistica alle medie, mentre alle superiori disegno o pittura. Sono laureata in Arti visive specializzazione in Pittura, infatti dipingo e faccio diverse mostre, partecipo a concorsi nazionali e intern.Insomma amo l'arte. Ho fatto la domanda di concorso a Milano anche perchè il mio ragazzo di Benevento, Provincia di Napoli, lavora già da quattro anni, ed io dovevo stare con lui. Immagina che ho vissuto il trasferimento come un trauma, perchè proprio non mi adattavo, ma l'idea di vivere qui non mi piace. Ma per quanto concerne il lavoro mi trovo benissimo, ora dovrò fare anche gli esami di terza media,quindi una bella esperienza, ma brutta perkè le mie paure si sono realizzate, cioè il mio timore di stare lontana da casa era proprio questo, che se succedeva qualcosa io non potevo stare vicino alla mia famiglia. Come volevasi dimostrare. E' un brutto periodo, i miei genitori sono esausti nel pensare a tutto, e non sono giovanissimi. Perfortuna sono riuscita a scendere nel ponte del 2 giugno, e sono stata attaccata a mio fratello e al resto della famiglia per tre giorni, facendomi 13 ore di viaggio per il traffico anche di notte, andando a lavorare il giorno dopo come uno zombi..Niente di importante rispetto a quello che sta vivendo mio fratello!! Finiti gli esami scenderò giù... Scusa lo sfogo... e tu? Raccontami

[Arianna]

Scusa gli ORRORI di battitura! Non ho riletto

[Sailor]

Heila'...ma pensa te, siamo quasi paesane, io sono nata,vivo e lavoro a Prato ma da parte di papa' ho origini del sud, infatti il mio cognome e' Maddaloni e mio padre e' nato a Sant'agata dei goti !!Beh a dire la verita' anche da parte di mamma lo sono, la mia amata e adorata nonna era Calabrese..che donna !!!!
Beh hai ragione, Milano per quanto possa offerire, oltre agli apritivi e' un po' triste ma per fortuna non sei sola la !!!
Caspita, arti visive UAHOOOOOOOOO.. mi farebbe piacere vedere i tuoi lavori..c'e' un sito dopo posso curiosare oppure inviami qualche foto se puoi !! Io ho tante amiche architetto patite di arte a 360 gradi, ogni tanto mi propongono di andare a delle mostre anche fotografiche, quelle le adoro !!comunque non ti nascondo che all'epoca a Parigi alla gallerie d'orsay non volevo piu' uscire da quanto mi piaceva...beh il Louvre, tanta roba li'..mi piace molto l'impressionismo ma non sono una intenditrice ...ANZI alcune cose non le capisco proprio .
A Prato svolgo un lavoro abbastanza comune qui, non so' se sai che la mia citta' e' un bacino tessile importante ( o almeno lo era prima dell'avvento del made in china che e' una delle ragioni per cui tante aziende stanno chiudendo e non solo qui').
Lavoro come responsabile commerciale in un azienda tessile, seguo oltre al mercato italiano, alcuni mercati esteri tipo USA , Korea Hong Kong, e un paio di mercati europei...dai , anche se mi lamento perche' vorrei seguire altri mercati, mi piace molto il mio lavoro , mi da' soddisfazione anche se almeno una volta al giorno dico " ma chi me l'ha fatto fare ?? ma come si starebbe meglio a zappare un campo ???"....
Il mio boss credo lo pensi almeno 20 volte al di'...insomma in questi te
mpi duri sente molto la responsabilita' di avere 15 collaboratori che dipendono da lui...
Comunque noi siamo un gruppo unito e lottiamo e remiamo nella stessa direzione, la nostra azienda ce la fara' cosi' come ce la fara' tuo fratello .

Ripeto e' difficile tranquillizzarlo (anche lui oltre che per se' sara' preuccupato per la sua famiglia) e allo stesso tempo non pensarci, ma e' veramente inutile fasciarsi la testa finche' non sappiamo le cose come stanno e poi RIPETO qualsiasi cosa sia ci sara' la cura !!ok !!!!

ti abbraccio forte forte
Cri

[Sailor]

ma dai figurati !!!

Scusa gli ORRORI di battitura! Non ho riletto

[Arianna]

Interessante anche il tuo lavoro, molto faticoso... A presto ti invierò qualche foto dei miei lavori, il sito è in preventivo...Ma mi chiedevo come mai sei su questo sito, hai una esperienza simile alle altre che ho letto?

[Arianna]

Hai detto Maddaloni? Ma penso un pò, che questo cognome è diffusissimo a Napoli, io precisamente abito a San Giorgio a Cremano, il dott. che segue la mia famiglia si chiama Maddaloni, e tutta la sua famiglia sono dottori. S.Agata dei Goti è tra Caserta e Benevento, vicino al paese del mio fidanzato! E' carina ed è vivibile, i napoletani si trasferiscono spesso in questo paesino...
Milano è bella solo perchè c'è tanto fermento culturale, artistico,... tutto è concentrato qui musica, moda, design,... ma dovresti vivere a Milano centro, ma le persone normali vivono in periferia...Qui sono tutti del sud ma proprio tutti di milanesi non ne ho conosciuto uno! Se c'è ne andiamo noi rimangono solo gli extracomunitari che servono in Lombardia per i lavori più pesanti!

[Fulvio]

Ciao Arianna, nell'attesa dell'esito della biopsia ti posso solo dire di star tranquilla, perche qualunque sia la classe istologica del linfoma di tuo fratello nel giro di 7-8 mesi sara' guarito e rimarro solo una brutta esprienza.
Non credere che la chemio sia cosi' terribile da sopportare,in specialmodo se fara' 5-6 cicli di ABVD

Un bacione

[Arianna]

Grazie per il conforto mi rincuori molto! Come ti dicevo ieri ha avuto 38 di febbre oggi 37, ma credi che sono sintomi dell'infame o può essere una freddezza...

[fiordiloto]

Benvenuta Arianna,
l attesa è sicuramente il momento peggiore,
sii fiduciosa,una volta iniziate le terapie ....è iniziata la battaglia e sicuramente tuo fratello ne uscirà vittorioso.
Noi abitiamo a Napoli ,mio figlio è in cura al nuovo policlinico,dove c è il grande prof. Rotoli.

Per quanto riguarda la febbre ,devo dirti che potrebbe essere il linfoma...mio figlio ha avuto quasi sempre la febbre,ma non temere, la terapia dà buoni risultati e la febbre scende rapidamente.
Tienici informati
e tieni il morale alto......
antonia

[Sailor]

Ciao Ari !! Si si,Maddaloni !!
Visto Ari quanti riscontri e piusttosto positivi !!


Resto incrociatissimissima !!

[carmely]

ciao arianna,mi raccomando cerca di stare il più possibile tranquilla.anche io sono di napoli,mia cognata è in cura presso il reparto di ematologia del pascale,dal prof. Frigeri.non poteva capitare in mani migliori,non solo per la competenza del medico e per la sua grande sensibilità,ma anche per tutto il funzionamento del reparto.sono davvero presenti in ogni momento con assistenza a 360°(anche psicologica,capirai che non è da tutti accettare queste situazioni.e loro sono lì che ti assistono per qualsiasi cosa uno abbia bisogno).ma tu non fare ipotesi affrettate,aspetta l'esito bella biopsia.e ti ripeto che se anche fosse linfoma,la cosa è comunque curabile.intanto non manco di mandare per tuo fratello.

[Arianna]

I dott. sono sicuri del linfoma visto che per fare la biopsia hanno dovuto aprire, perchè con la broncoscopia e l'ago aspirato non arrivavano facilmente. Quindi, poverino ha dovuto subire già un intervento. Ovviamente la conferma è importante e soprattutto la classificazione. Grazie per quelli che mi hanno risposto da Napoli, terrò presente i nomi, in caso di consulti ulteriori. Del Pascal mi ha hanno parlato di un certo Gridelli, anche se da internet risulta specializzato in tumori polmonari, voi sapete qualcosa a proposito? Il cardarelli è una buona struttura, sono andati molto cauti, senza illusioni, ma neanche tanto ottimismo, forse perchè attendono prima la risposta! incrocio anch'io ovvio Grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

[Lisa72]

Ciao tesoro,
capisco che sia dura
Purtroppo, per fare la biopsia del linfonodo,
molti di noi hanno subito un'operazione
Però, ti assicuro che sono cose che si dimenticano
Intanto, apiccoli passi, avrete delle risposte e
comincerete la battaglia!!!!

[Arianna]

GRAZIE LISA...I TUOI CAGNOLINI SONO BELLISSIMI!!

[Alessandro]

Ciao! son alessandro LMNH...dopo radio e chemio sono in RC ma sano e forte come prima!!!!
Tieni presente che il linfoma, come ti han già detto è un tumore maligno del sangue, che si può dividere principalmente in Hodking e non Hodking che a lora volta si dividono in decine e decine di tipi....
Sono tutti curabili e quasi semprissimissimo GUARIBILI!
ti do un po di chiarimenti copiati da un noto sito internet...



Qual è la differenza tra linfoma di Hodgkin e linfomi non Hodgkin?

Esiste un unico modo per porre la diagnosi differenziale tra linfoma di Hodgkin e linfomi non Hodgkin: l'esame istologico, ossia l'analisi di un campione di tessuto al microscopio. Nella maggior parte dei casi di linfoma di Hodgkin, si riscontra la presenza di un particolare tipo di cellula cosiddetta di Reed Sternberg. Questa cellula non è presente negli altri linfomi, ed è per questo che si definiscono non Hodgkin. Potrebbe sembrare una differenza poco rilevante, ma in realtà è molto importante, perché il trattamento può essere molto diverso a seconda che si tratti di un caso o dell'altro.

Come viene formulata la diagnosi?


Normalmente il primo passo da compiere è sempre quello di rivolgersi al proprio medico di base, che vi visiterà e vi prescriverà gli esami e le radiografie del caso. È probabile che il medico ritenga opportuno farvi ricoverare in ospedale sia per effettuare tali esami che per un consulto specialistico e per il trattamento.

In ospedale il medico che vi prenderà in cura compilerà l'anamnesi, ossia vorrà conoscere tutta la vostra storia medica, prima di procedere all'esame fisico. Quindi vi farà sottoporre ad analisi del sangue e a radiografia del torace per verificare le vostre condizioni generali. Tuttavia l'unico modo in cui il medico può formulare con certezza la diagnosi è la biopsia linfonodale, procedura che, come già detto, consiste nell'esaminare al microscopio un linfonodo ingrossato asportato chirurgicamente. L'intervento è molto semplice e si esegue comunemente in anestesia locale.


Se la biopsia evidenzia la presenza di un linfoma, il medico potrebbe ritenere opportuno approfondire gli accertamenti per stabilire esattamente lo stadio della malattia. La stadiazione è un modo per descrivere l'estensione e la diffusione del tumore nell'organismo. Si tratta di una fase estremamente importante del processo diagnostico, in quanto il tipo di trattamento che riceverete dipende dallo stadio patologico. Dovrete armarvi di un po' di pazienza, perché l'esecuzione di questi esami richiederà un po' di tempo. Potrebbe essere una buona idea portare con voi un libro o una rivista per ingannare l'attesa. Ci vorranno probabilmente diversi giorni prima che i risultati degli esami a cui siete stati sottoposti siano pronti e prima che lasciate il reparto vi verrà fissato un appuntamento per la visita di controllo. Chiaramente l'attesa dei referti sarà per voi un periodo di grande ansia e potrà giovarvi parlare con un caro amico o con un parente. Chiedete all'oncologo quando saranno pronti i referti, in modo che possiate prepararvi all'attesa.

Gli esami a cui potrà ritenere opportuno sottoporvi per stabilire lo stadio patologico potranno comprendere una o più delle seguenti procedure.



Analisi del sangue

Campioni di sangue verranno prelevati periodicamente per l'intera durata del trattamento per verificare le vostre condizioni generali, il numero di globuli rossi (eritrociti), globuli bianchi (tra cui i linfociti) e di piastrine del sangue, nonché per controllare la funzionalità epatica e renale.



Radiografia del torace

Serve per accertare l'eventuale diffusione della malattia ai linfonodi localizzati nel torace.



Biopsia del midollo osseo

L'esame consiste nel prelevare un campione di midollo osseo, di solito del bacino, sulla cresta iliaca, e nell'esaminarlo al microscopio per vedere se contiene cellule tumorali. La procedura richiede solo pochi minuti e si può eseguire in reparto o nell'ambulatorio per pazienti esterni. Se siete ansiosi, chiedete al medico di somministrarvi un sedativo prima di procedere alla biopsia. Dopo aver iniettato un anestetico locale per sedare l'area, il medico introdurrà un ago attraverso la cute fino a raggiungere il midollo osseo. Quindi aspirerà con la siringa un minuscolo campione di tessuto osseo e di midollo che invierà in laboratorio per l'esame citologico. In alcuni casi questa parte della procedura potrebbe risultare leggermente dolorosa e potrebbe essere necessario ricorrere a degli analgesici. Qualora accusaste fastidio dopo il prelievo, potrete assumere degli analgesici per qualche giorno.



Ecografia

È una tecnica radiologica che impiega gli ultrasuoni per esplorare le strutture interne dell'addome e accertare eventuali anomalie. Dopo avervi fatto sdraiare su un lettino, l'operatore spalmerà sull'addome un sottile strato di gel e passerà su tutta la zona un piccolo strumento, simile ad un microfono, che emette gli ultrasuoni. Le riflessioni degli ultrasuoni verranno convertite in immagini per mezzo di un computer. L'ecografia richiede solo pochi minuti ed è completamente indolore.



TAC

La TAC è un'altra tecnica radiologica che permette di ottenere tante inquadrature dello stesso organo su piani successivi. Le immagini così prodotte vengono inviate ad un computer che le elabora per dare poi il quadro dettagliato delle strutture interne di un organo.

La TAC non è dolorosa, ma dura più di una normale radiografia (anche 30 minuti) e per una migliore visualizzazione è necessario rimanere sdraiati e immobili sul lettino per tutto il tempo. Può essere utile per localizzare esattamente il linfoma o per accertare l'eventuale presenza di metastasi. La maggior parte di coloro che si sottopongono a TAC riceve anche un liquido speciale radiopaco, che si evidenzia ai raggi X, da bere alcune ore prima dell'esame per meglio visualizzare le strutture interne dell'organismo. Il mezzo di contrasto può essere somministrato anche per endovena. La sua assunzione dà spesso la sensazione di calore diffuso per alcuni minuti. Se siete allergici allo iodio o soffrite di crisi asmatiche, potreste avere una reazione più sensibile alla somministrazione del contrasto per endovena. Informate il medico, in modo che, prima di procedere all'iniezione, vi prescriva l'assunzione di steroidi il giorno prima e la mattina in cui è programmata l'esecuzione dell'esame. La maggior parte delle persone è in grado di fare ritorno a casa una volta terminato l'esame.



Le procedure che descriviamo di seguito sono meno comuni, ma possono essere prese in considerazione per una migliore valutazione del paziente.



Puntura lombare

Si esegue in reparto o in ambulatorio. Richiede solo pochi minuti. Prima di procedere vi sarà iniettato un anestetico locale. Quindi il medico introdurrà delicatamente un ago sottile nella zona lombare e aspirerà un campione di liquido spinale, che invierà quindi in laboratorio per l'esame citologico mirante ad accertare la presenza di cellule tumorali. Dovrete rimanere sdraiati immobili per circa un'ora, per ridurre le possibilità che insorga un mal di testa. La maggior parte dei pazienti non ha problemi, anche se a volte l'inserimento dell'ago può dare una sensazione di formicolio alla parte posteriore delle gambe. È un effetto innocuo, ma potrebbe destare le vostre preoccupazioni se non siete stati avvertiti di questa possibilità. Alcuni pazienti accusano mal di testa per qualche giorno e potrebbe essere anche necessario assumere degli analgesici.



Risonanza magnetica nucleare (RMN)

È una tecnica radiografica simile alla TAC, ma a differenza di questa, che sfrutta i raggi X, si serve dei campi magnetici per dare una serie di immagini in sezione delle strutture interne dell'organismo.

L'intera procedura, che è assolutamente indolore, anche se la macchina è molto rumorosa (!), può durare fino ad un'ora; in questo arco di tempo dovrete rimanere sdraiati perfettamente immobili sul lettino all'interno di un cilindro metallico aperto ad entrambe le estremità. Il cilindro è un magnete molto potente, e per tale motivo prima dell'inizio della procedura dovrete togliervi tutti gli oggetti metallici. I portatori di apparecchi cardiaci, pace-maker, graffe chirurgiche o chiodi ortopedici non possono essere sottoposti a RMN proprio per il fatto che questa fa uso di campi magnetici. Se avete manipolato metalli o avete lavorato nell'industria metallurgica, informate l'oncologo; infatti, potrebbero essere presenti nel vostro organismo minuscoli frammenti metallici, senza che voi ne siate consapevoli, e ciò potrebbe creare dei problemi.

Il fatto di dover rimanere così a lungo all'interno del cilindro potrebbe dare problemi di claustrofobia, ma usualmente è consentito far rimanere un accompagnatore nella sala che possa tenervi compagnia. Se i luoghi chiusi vi danno fastidio, fareste comunque bene a informare il radiologo che esegue la RMN in modo che possa offrirvi ulteriore sostegno durante lo svolgimento dell'esame.



PET

È una tecnica molto sofisticata, utilizzata solo in centri altamente specializzati. Questo significa che, nel caso fosse indicata, potrebbe essere necessario che vi rechiate in una città diversa da quella in cui vivete, magari anche molto distante. La PET non è indispensabile, ma potrebbe essere utile. La PET può fornire indicazioni per la stadiazione del linfoma, come anche sulla natura di eventuali masse residue dopo aver terminato il trattamento per stabilire se si tratta di tessuto cicatriziale o di cellule tumorali.


Negli ultimi anni sono stati compiuti notevoli progressi nel trattamento dei linfomi non Hodgkin ed è in costante aumento il numero di malati che oggi guariscono, anche nei casi in cui il tumore è molto diffuso. Le metodiche terapeutiche più usate sono la radioterapia e la chemioterapia, che possono essere attuate da sole o in combinazione a seconda del caso. Il vostro oncologo pianificherà il trattamento tenendo conto di molti fattori, quali, per esempio, le vostre condizioni generali e l'età, il tipo e la localizzazione del linfoma, nonché l'eventuale presenza di metastasi a distanza.



Linfomi di grado basso

I linfomi di grado basso crescono molto lentamente e a volte non richiedono un trattamento per molto tempo, ammesso che poi sia necessario attuarne uno, e tutto ciò che il paziente deve fare è sottoporsi a controlli periodici. Di solito, qualora sia necessario intervenire, il trattamento di prima scelta è la chemioterapia. Se il linfoma è localizzato ad un solo distretto linfonodale, l'oncologo potrebbe consigliare una radioterapia con irradiazione solo su quell'area. Alcuni pazienti affetti da linfoma di grado basso guariscono. Dopo il trattamento, quasi tutti i pazienti hanno un periodo di remissione, ossia non evidenziano alcun segno di malattia in atto. Quando poi dovessero insorgere nuovamente segni di ripresa della malattia, è possibile attuare un secondo trattamento, al quale potrà seguire di nuovo un periodo di remissione. I linfomi non Hodgkin di grado basso possono essere tenuti sotto controllo per molti anni.



Linfomi di grado alto

I linfomi di grado alto sono a crescita rapida e richiedono un trattamento sotto forma di chemioterapia intensiva. Nella maggior parte dei casi la chemioterapia è su base ambulatoriale, anche se a volte potrebbe essere necessaria una breve degenza in ospedale. Il tumore potrebbe diffondersi al sistema nervoso; pertanto, in alcuni casi i farmaci vengono iniettati direttamente nel fluido che circonda il midollo spinale, con una procedura simile alla puntura lombare. La chemioterapia spesso riduce le dimensioni dei linfomi non Hodgkin di grado alto in poco tempo. Qualora sussista il rischio che la malattia si ripresenti dopo il trattamento standard (si parla in tal caso di recidiva), si possono attuare altri trattamenti quali chemioterapia in dosi elevate con supporto di cellule staminali. Anche la terapia può essere utile per tumori di grado alto localizzati, soprattutto se molto voluminosi.

Nei bambini i linfomi non Hodgkin risultano quasi sempre di grado alto, per cui la principale metodica terapeutica è la chemioterapia intensiva. Anche la radioterapia può essere necessaria in alcuni casi.

Paura ed incertezza

"Morirò?", "Soffrirò?", "Il cancro si ripresenterà?"

Cancro è una parola spaventosa circondata da paure e miti. Una delle paure più grandi espressa da quasi tutti i pazienti a cui è stato diagnosticato è: "Morirò?" In realtà, oggi molti tipi di tumore sono curabili se presi in tempo, ossia in una fase abbastanza precoce. Ciò vale soprattutto per i linfomi non Hodgkin. Anche se il tumore non è completamente curabile, i moderni trattamenti spesso vogliono dire che la malattia può essere tenuta sotto controllo per anni e che molti pazienti possono condurre una vita quasi normale.

"Soffrirò?" e "Il dolore sarà insopportabile?" sono altre paure comuni. In realtà, molti malati neoplastici non soffrono affatto. Per coloro che, invece, hanno forti dolori, esistono molti farmaci di moderna concezione ed altre tecniche che riescono ad alleviare il dolore o a tenerlo sotto controllo. Anche la radioterapia e il blocco nervoso possono essere usati per lenire il sintomo algico o per risparmiare ai malati inutili sofferenze. Potete consultare il libretto La terapia e il controllo del dolore, in cui AIMaC vi aiuta a saperne di più sulle suddette procedure.

Molti sono preoccupati per il trattamento: farà effetto oppure no, come affrontare gli eventuali effetti collaterali? La cosa migliore è discutere in dettaglio il trattamento a cui verrete sottoposti con il vostro chirurgo oncologo. Fatevi un elenco di domande che volete porgli e non abbiate timore di chiedergli di ripetere le risposte o le spiegazioni che non avete compreso. Forse vorrete farvi accompagnare all'appuntamento da un amico o da un parente. Se siete nervosi, potranno aiutarvi a ricordare dettagli appresi dal colloquio che voi potreste aver dimenticato oppure potrebbero chiedere al medico, per vostro conto, delle domande che voi vi rifiutate di porre.

Alcuni malati hanno paura anche dell'ospedale. In effetti può essere un posto che incute terrore, soprattutto se non siete mai stati ricoverati, ma parlate delle vostre paure con il chirurgo oncologo, che riuscirà senz'altro a tranquillizzarvi.

Forse penserete che i dottori non sanno rispondere in modo esauriente alle vostre domande oppure che le loro risposte sono vaghe. È spesso impossibile dire con certezza che il tumore è stato rimosso completamente. I medici sanno per esperienza quanti malati all'incirca trarranno giovamento da un certo tipo di trattamento, ma è impossibile prevedere il futuro per il singolo caso. Per molti malati convivere con questa incertezza è difficile; non sapere se si è guariti oppure no può essere stressante.

L'incertezza sul futuro può essere fonte di tensione, ma le paure e le fantasie sono spesso peggiori della realtà. Essere informati sulla vostra malattia può esorcizzare la paura e rivelarsi tranquillizzante, e discutere poi di ciò che avete appreso con i familiari e gli amici può aiutarvi ad allentare la tensione causata da una preoccupazione inutile.

CIAO TIENICI AGGIORNATI

[Lisa72]

GRAZIE LISA...I TUOI CAGNOLINI SONO BELLISSIMI!!

Pensa... ce li ho veri ...però marroni
Mi sono dimenticata di dirti che per la biposia, è tutto assolutamente indolore!

[Arianna]

Ciao Alessandro, sei una vera enciclopedia medica vivente! Grazie per tutte queste informazioni le farò leggere a mio fratello al momento opportuno, ora è nella fase di ansia, nervosismo e a volte non vuole parlare della malattia, credo che sia normale! Ma io voglio conoscerla per come dici tu, esorcizzare la paura. Domani mio fratello ha un primo controllo da quando è uscito dall'ospedale, cioè giovedì scorso. Sicuramente controlleranno la ferita della biopsia... l'extrasistole e il gonfiore del braccio, sono sintomi che ogni tanto si fanno vivi, nonostante la cura momentanea che gli hanno prescritto. Anche un giorno di febbre alta... Speriamo che siano arrivati i risultati così conosceremo l'infame... pertanto tanti incrocini e davvero mille grazie, non ho parole

[Arianna]

Per i cagnolini Lisa ti invidio da morire! Io ho avuto un cane per 17 anni ed è morto l'anno scorso a Gennaio sempre per una brutta malattia, anche i cani tocca!!!
Per questo in famiglia abbiamo deciso di non prenderne più... Ma quando abiterò sola morirò dalla voglia di averne uno, magari come i tuoi!
A proposito della biopsia, per mio fratello è stato traumatico, perchè è stato un vero e proprio intervento con anestesia totale, pensa dalle 13.00 alle 15.00 in sala operatoria e poi per precauzione in terapia intensiva si è svegliato alle 19.30. Il risveglio del dolore ci è stato e si è sentito, credo perchè il posto è un pò delicato... Comunque incrociamo le dita domani visita di controllo e forse risposta biopsia, speriamo.... Fai incrociare le zampette ai tuoi cani!
Buonanotte a tutti voi

[Lisa72]

Per i cagnolini Lisa ti invidio da morire! Io ho avuto un cane per 17 anni ed è morto l'anno scorso a Gennaio sempre per una brutta malattia, anche i cani tocca!!!
Per questo in famiglia abbiamo deciso di non prenderne più... Ma quando abiterò sola morirò dalla voglia di averne uno, magari come i tuoi!
A proposito della biopsia, per mio fratello è stato traumatico, perchè è stato un vero e proprio intervento con anestesia totale, pensa dalle 13.00 alle 15.00 in sala operatoria e poi per precauzione in terapia intensiva si è svegliato alle 19.30. Il risveglio del dolore ci è stato e si è sentito, credo perchè il posto è un pò delicato... Comunque incrociamo le dita domani visita di controllo e forse risposta biopsia, speriamo.... Fai incrociare le zampette ai tuoi cani!
Buonanotte a tutti voi

Prima le cose importanti!!
Mi dispiace che tuo fratello abbia subito un intervento così difficile
Però è passato e ora guardate avanti!
Un altro passo è stato fatto!
Incorcio tutte le zampe e le mie dita!!!

Adesso un pò di frivolezze...
Mi dispiace per il tuo canone!
Anche il mio morì di leucemia fulminante
Ancora piango se ci penso...
Però, anche noi avevamo detto basta, prenderne un altro è sicuramente
una buona terapia di aiuto alla guarigione!
Credimi!
Tu già lo sai

[Arianna]

Mio fratello è andato al controllo ma i risultanti niente ancora (tra il ponte e i sabati e le domeniche), poverino è una corda di violino!

W i cagnolini meritano tanto, ...Lisa però ho una tartaruga si chiama Elo (Carmelo)

A presto vi aggiorno!

[Lisa72]

Ary, ci vuole un pò per i risultati della biopsia...
Purtroppo lo so che con le feste nel mezzo...
Pensa, io mi operail il 23 dicembre e tra natale 26 capodanno e befana, mi consumai...
Non si molla


PS: Bella la guga!!!
Questa l'ho trovata venerdì scorso...

[Arianna]

Ma è enorme!! L'hai trovata??? e' di acqua o di terra Incredibile... Leggerò la tua storia se riesco a trovarla....

[Lisa72]

Ma è enorme!! L'hai trovata??? e' di acqua o di terra Incredibile... Leggerò la tua storia se riesco a trovarla....

Nooooooo
non c'è nella mia storia...
E' di terra ed era in mezzo di strada...
L'ho presa perchè sarebbe finita sotto alle ruote di un'auto!!!
Adesso è nel giardino della mia vicina con una femmina guga...
Lui è un maschio e... si vede

[Arianna]

Hai fraiteso, ho capito che la tartaruga non c'è nella storia... ma volevo leggere la tua esperienza, ho finito di leggere ora, sei stata davvero molto coraggiosa e forte!
La tua vita come procede ora?

[Arianna]

ciao ragazzi stamattina ha chiamato la Dott.ssa a mio fratello i risultati sono: LNH cellule e stadio B, speravo LH ma meglio che abbiamo avuto conferma che è un linfoma!!! siamo pronti a combattere, ma mio fratello non lo so....Ho pensato di fargli conoscere il forum, dal momento in cui cerca notizie su internet, meglio che legge le vostre esperienze!
Ho paura ma allo stesso tempo mi faccio forza grazie a voi davvero... Se non vi avessi scovato su internet, ora già stavo in lacrime, invece ho solo una forte preoccupazione...
Ditemi qualcosa su questo tipo di linfoma e il tipo di chemio, gli hanno detto anche la radio. Lunedì appuntamento con specialistica per definire la terapia.

[antonella81]

Ciao Ari !! anch'io ho avuto un lnh a grandi cellule b 2 anni fa. Ed ora sto benissimo! vai a leggere la mia storia nella sezione "in remissione" sono "antonella81 lnh grandi cellule b"...vedrai che anche tuo fratello guarirà perchè si guarisce. Ti sono vicina per qaulsiasi cosa.

[Silvia63]

Ciao Arianna,

il mio compagno Marco ha avuto un linfoma b diffuso a grandi cellule, trovi la sua storia in Silvia63, ti anticipo subito che è già in remissione .

Un abbraccio e Silvia.

[Lisa72]

Hai fraiteso, ho capito che la tartaruga non c'è nella storia... ma volevo leggere la tua esperienza, ho finito di leggere ora, sei stata davvero molto coraggiosa e forte!
La tua vita come procede ora?

Stella!!!
Scusa, non avevo capito ...pensavo alla tartaruga
Hai avuto un bel da fare a leggere la mia storia
Adesso sto benone grazie!!!
Si vive sempre con le paure ma è tutto nel conto del destino!!!

ciao ragazzi stamattina ha chiamato la Dott.ssa a mio fratello i risultati sono: LNH cellule e stadio B, speravo LH ma meglio che abbiamo avuto conferma che è un linfoma!!! siamo pronti a combattere, ma mio fratello non lo so....Ho pensato di fargli conoscere il forum, dal momento in cui cerca notizie su internet, meglio che legge le vostre esperienze!
Ho paura ma allo stesso tempo mi faccio forza grazie a voi davvero... Se non vi avessi scovato su internet, ora già stavo in lacrime, invece ho solo una forte preoccupazione...
Ditemi qualcosa su questo tipo di linfoma e il tipo di chemio, gli hanno detto anche la radio. Lunedì appuntamento con specialistica per definire la terapia.

Arianna,
anche a me diagnosticarono questo linfoma!
Stai serena che è curabile e guaribile!
Non ti fossilizzare su lnh o lh, è soltanto una differenziazione medica di terapie,
ma non riguarda la guarigione!
Ce la farà!!
Certo, il percorso non sarà semplice,
ma come ci siamo usciti noi,
ne uscirà lui!
Probabilmente gli faranno una chemio ogni 2 settimane...
Intervallate da 4 cicli di anticorpo monoclonale
rituximab o mabthera...
La sigla della che mio che sceglieranno, sarà legata
ai farmaci usati ciclicamente...
L'adriamicina, sarà il liquido rosso,
solitamente lo fanno nelle settimane dispari...
La 1, la 3 e così via...
E' quello che, a livello di nausea da un pòpiù fastidietto...
Però, ogni chemio e ogni fisico reagisce in maniera diversa per cui:
PICCOLI PASSI!!!
Risolveremo i problemetti, se ci saranno e
al momento in cui si presenteranno!!! :
Che la battaglia abbia inizio!!!

PS: come dico a tutti i nuovi arrivati,
leggi questi libretti, sono molto
esplicativi!!
Vi aiuteranno!!!
http://www.aimac.it/

[Arianna]

Per fare nuovo argomento non ho trovato tutti i messaggi bo! Comunque volevo avvisarvi dei risultati della biopsia: LNH cellule b ma mia cognata non ricorda che la dott.ssa per telefono abbia riferito lo stadio!?Comunque lunedì ha la visita dall'ematologo al Cardarelli di Napoli che gli darà la terapia da effettuare.... parlano anche di radio
Spiegatemi un pò questo infame, noi siamo pronti a combattere mio fratello non lo so... Intanto gli ho parlato di voi si è incuriosito ma non ha voglia di entrare nel forum, perchè dice che è facilmente impressionabile,, ma gli ho detto che qui è come entrare in una famiglia! Lo capirà ...e nonostante si è incuriosito di alcune storie che gli ho raccontato!

Scusatemi la chemio è via endovena?

P.S.: Ma in terapia puoi andare al mare?Prendere sole? Io sapevo di no...

[Arianna]

Lisa grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee! Di cuore

[vittorio]

ciao Arianna, ho letto di tuo fratello e non preoccuparti perchè di linfoma si guarisce. io avevo lo stesso di tuo fratello e ora sono in remissione. come ti ha suggerito Lisa leggi i libretti dell'aimac, sono esplicativi e soprattutto non dicono cose false.

io cmq facevo una terapia che si chiamava r- chop, cioè mabthera (un anticorpo monoclonale che non porta molti fastidi) e chemio ogni 14 giorni. non ho avuto molti disturbi e cmq tutti sopportabilissimi. a piccoli passi e senzaa mai scoraggiarsi ne saremo fuori in poco.

si la chemio è una flebo praticamente che fai in d-hospital. all'inizio dura un pò di più per controllare gli effetti collaterali ma poi il tempo diminuisce.

ps. a me dissero di non prendere sole perchè la pelle diventa più sensibile anche a causa del cortisone.

intanto io e per qualunque info non esitate a chiedere.

[Lisa72]

Sì stella,
la terapia è rigorosamente endovena...
Prima della terapia, dovranno fare i prelievi...
Se i valori del sangue si mantengono ok, altrimenti,
se man amano, si abbassano le piastrine,
i bianchi, i rossi, sospenderanno la terapia di 1 settimana...
Questo però, potrebbe non capitare mai...
Ad esempio io, non l'ho mai saltata, ma se capiterà, non dovrai spaventari!
Normale amministrazione!!!
Il sole, durante le chemio e off!
Si macchierebbe irrimediabilmente la pelle!
Cappelli, occhiali, creme protezione totale!!!
Le difese sono basse per cui, non dovrà frequentare
luoghi affollati con climatizzatori e dove c'è umidità
e stare lontano da chi ha tosse o raffreddori...
Ora però, tutte queste cose,
ti spaventeranno,
ma credimi,
verranno naturalmente!!!
Si può condurre una vita assolutamente normale!!!
Tranne in alcuni momenti in cui siamo bassi di difese...

[Bruno]

Arianna, ti do anch'io il mio BENVENUTA!
Poi ti mando un bel po' di di rinforzo

[Arianna]

Ora sono tornata dalla scuola, domani esami, quindi tra riunioni, scrutini e consigli che stanchezza! Appena tornata il primo pensiero siete voi, mi date forza cos io posso darla a mio fratello. Il libricino informativo già scaricato e letto!!

Grazie a tutti non esiterò a farvi domande...
Il sole non ne pò prendere ok, ma un bagno a mare?

[Arianna]

Ciao Creative ho visto che sei della provincia di Avellino, io abito a San Giorgio a Cremano, Napoli - il mio boy è di Benevento invece, tu dove ti curi, mi pare che già me l'hai detto?

[francesca]

Ciao Arianna!!!!
Mia sorella ha curato LNH a grandi cellule B...puoi leggere la storia in due post: "Francesca sorella LNH..." e "Mary-guarita da LNH...".Dai titoli dei post capisci che è andato tutto ok!
Anche lei terapia in estate e vivendo in Sardegna è stata un pò una tortura...ma sopportabile, nel senso che ha evitato di esporsi al sole, ma dopo le 18 coperta da una protezione totale, da capellino e caftano ha fatto delle belle passeggiate in spiaggia e anche qualche partita di pallavolo con gli amici. Bagno in mare ha evitato, anche perchè quell'estate non si è allontanata da Cagliari e la spiaggia di Cagliari è molto affollata, quindi per quanto l'acqua sia pulita, con tante persone in mare si rischia qualche infezione, la dottoressa le aveva detto di concedersi un tuffo solo in una spiaggia deserta con acqua pulitissima, ma capirai che a luglio e agosto non è una cosa facile da trovare.... quindi ha preferito non rischiare.
La terapia si è svolta in day hospital una volta a settimana, in tutto 12 flebo, di cui 4 abbinate il giorno prima al Rituximab, non tutte fastidiose, alcune nessun effetto, altre un pò di febbre e dolori alle ossa che andavano via con la tachiprina, altre ancora davano nausea, ma una volta che si diventa pratici con il momento migliore in cui prendere la pasticchetta antinausea, niente di insopportabile.
Durante la terapia è uscita e ha studiato, non ha vuto infezioni o effetti collaterali considerevoli grazie a un'ottima igiene, una dieta adeguata e varia (vedere il post "qualche consiglio utile") e ritmi di vita rilassati e tranquilli e devo dire che in questo è stata molto matura, responsabile e precisa, molto più di qualche signora più avanti negli anni che faceva terapia con lei e non voleva assolutamente ridurre il consumo di pane e dolci, benchè col cortisone le avessero fatto schizzare la glicemia alle stelle.
Dopo un mese dalla fine della chemio ha fatto la radio, 3 settimane in cui faceva sedute da 5 minuti dal lunedì al venerdì. La radio dà un pò di debolezza e se la fai alla gola secchezza delle fauci, ma ci sono spray che attenuano questo fastidio, la pelle si arrossa, quindi dopo ogni seduta bisogna mettere una buona crema nelle parti irradiate.
Ora Arianna, qui riceverai una marea di consigli pratici e incoraggiamenti e ti garantisco che saranno un bel sostegno, so che ora come ora siete sopraffatti da tutto quello che è successo, ma come puoi capire dalle mie parole si tratta di affrontare alcuni mesi un pò difficili, ma che con buona volontà e ironia passeranno presto e comunque sono lontani anni luce da quello che una persona pensa quando gli vengono dette le parole "cancro" e "chemio", che secondo me conviene tradurre ogni volta mentalmente in "malattia più seria di un'influenza ma curabile" e "medicine più forti dell'aspirina che però mi fanno guarire"...vista così è già meglio no?!
Vedrai che tuo fratello affronterà tutto a piccoli passi e quando vorrà siamo qui, nel frattempo ti daremo tutto l'aiuto che vuoi!!!
Un abbraccio

[Lisa72]

Tesoro,
mille bagni in mare, quando avrà le difese ad ok!!!!
Sai, io dopo i primi cicli ad alte dosi,
mentre aspettavo il trapianto,
andai 1 settimana in Sardegna!!!
Altro che bagni mi feci!!!
Andai con il consenso dell'ematologa...

[Arianna]

Grazie Francesca e Lisa non vi conosco personalmente ma già mi sono legata a voi! Sono commossa e seguirò i vostri consigli, nel senso che parlerò di questo a Maurizio.

[vittorio]

ciao Arianna,

io mi sono curato stesso ad avellino. tutti mi hanno consigliato di restare qui perchè c'è un ottimo reparto di ematologia. ho letto che maurizio si cura al cardarelli, non so dirti niente di napoli se non del centro dove vengo a fare la pet, l'sdn a via gianturco. mi dispiace

ps di san giorgio conosco il convento villa maria, mi pare così si chiami, mi ricordo un giardino immenso con tanti aranci!

[Sailor]

Ciao Ari, passavo di qui' e...

Ti mando uin caro saluto

Sailor cristina

[Arianna]

Immaginavo che ti curavi stesso ad Avellino, infatti molte persone vengono a curarsi da Napoli, so che è un centro ottimo, infatti mio fratello aveva pensato di andarci, ma ora conoscerà l'ematologo e vedremo...
Non ci posso credere conosci Villa Maria? Io abito proprio sulla strada a due passi, e Villa Maria la frequento da almeno otto anni, perchè ho conosciuto la madre superiora, cliente di mia sorella, alla quale le ho fatto delle lezioni di alfabetizzazione del computer, e da lei praticamente a tante altre suore, pensa tu in questi anni quante suore-allieve ho avuto, e l'ultima è proprio la nuova superiora che ha ben 84 anni, usa internet e la web cam, siamo talmente legate che la chiamo Zia. Insomma sono una nipotina acquisita a Villa Maria è molto bella,...Ma tu come mai sei andato li? Conosci qualcuno in particolare?
Hai detto che hai avuto, sei in remissione parlo al passato, lo stesso problema di mio fratello, quindi al mediastino, ma anche tu esteso vicino all'orta fino all'ascella all'incirca, ha anche due piccoli linfonodi sul collo, ma non ci hanno detto lo stadio, ma leggendo sul libricino dell'aimac dovrebbe essere II stadio... f orse