Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti..sono nuovo è la prima volta che scrivo su questo sito anche se nei mesi scorsi mi ha dato tante risposte alle domande che mi sono posto. Mi presento: sono un ragazzo di 23 anni, di Perugia. Ad ottobre 2007 mi è stato diagnosticato un LNH a grandi cellule B nel mediastino, stadio IIB, BOM pulita. Dopo un'iniziale timore ho affrontato la cosa con coraggio e dopo 3 somministrazioni di CHOP14, la pet intermedia non mostrava più i segni della malattia a solo un mese e mezzo dall'inizio della chemio e secondo il referto, dimostravo un ottima risposta alla chemio. Premetto che all'inizio la massa linfomatosa era di circa 7 cm di diametro per 14 di lunghezza!!!. Ho continuato con le altre 3 somministrazioni di chemio e anche la pet finale non mostrava alcun segno di malattia(era circa il 20 febbraio). Il 10 aprile ho finito anche il ciclo di radioterapia previsto, e nella tac eseguita il 12 maggio, hanno evidenziato una massa di circa 5cm di lunghezza per 35mm di diametro con liquido ipodenso al suo interno!SEMPRE NEL MEDIASTINO, cioè nella zona irradiata dalla radio. il mio oncologo mi ha detto che finchè non faccio la pet non può escludere niente. So che circa il 30-40% di persone affette da infame sviluppa una recidiva ma a solo un mese dalla conclusione della radio??e già così grande??inoltre dopo 3 cicli di chemio già non mostravo più segni, ne ho fatti altri 3 praticamente senza malattia, è possibile che sia rimasta qualche maledetta cellula in giro e abbia recidivato così velocemente?inoltre le mie analisi sono perfette, ho i bianchi un po bassi ma credo sia normale. Il fatto è che ho questo grillo in testa e finchè non avrò l'esito della pet non penserò ad altro. Qualcuno di voi può dirmi qualcosa di più?grazie anticipatamente per le risposte che mi invierete..un abbraccio a tutti

Ciao e benvenuto tra noi.

Premesso che non sono un medico e che quindi il mio parere lascia il tempo che trova, penso che benchè effettivamente strano, sia possibile che si sia sviluppato qualcosa nonostante l'iniziale risposta alle terapie.
Sui linfomi sto imparando che davvero ci si può aspettare di tutto, dalle zone in cui si presenta alle modalità con cui recidivano.
Ma come ha giustamente detto il tuo medico, devi aspettare la pet per avere una risposta certa.
Te l'hanno già programmata?

So che è molto difficile, ma nel frattempo cerca di mantenere la calma, se anche fosse una recidiva, le strade per curarla ci sono.

Un abbraccio.

CIAO E BEN ARRIVATO !!!
Non sono purtroppo in grado di darti risposte ma pero' faccio tanti incroci !!

Quando ci sara' la PET ?

Cristina

Purtroppo ancora non si è fatto sentire nessuno..spero mi daranno qualche notizia nei prossimi giorni, intanto sto con le dita incrociate..v

Grazie Lisa..spero bene

Lanf ha scritto:Grazie Lisa..spero bene

Anche io!
Aspettiamo la pet!!!
Comunque, sappi che, qualsiasi cosa dovesse essere,
si allungherebbe solo un pò, ma la guarigione c'è!
Io lo testimonio e non solo io!

Ciao Lanf
anche io ho avuto un LNH a cellule B curato con chemio e radio.Ti volevo dire che anche dopo le cure nella mia tac si mostrava un residuo di 5 cm ma si parlava di tessuto morto(ora non mi ricordo il termine medico,ma ci guarderò e te lo dico) e comunque nella pet non captava.
Ora non ho ben capito se nelle tac che avevi fatto c'era o no qualche residuo o se parli di completamente negativa,ma io credo che comunque con una massa così grande qualcosa rimane...l'importante che non ci sia attività...io non sono un medico per poterti chiarire questa cosa,ma io spero tanto che sia così.
Quando hai la pet??io intanto mi preparo

Grazie del conforto, ho scritto per la prima volta stamattina e devo dire che c'è tanta gente che già mi ha dato una mano.Ora sono più tranquillo..se le cose andranno male ricomincierò la battaglia..altrimenti spero la tac mi dia l'esito sperato. comunque le pet erano tutte negative, non c'era niente di niente a febbraio e il termine medico a cui tu ti riferisci credo sia "colliquazione", me lo hanno accennato anche a me ma l'oncologo è stato più pessimista..cmq sto incrociato..grazie Sonia, complimenti x la bimba

mi raccomando tienici aggiornatissimi !

nel frattempo quiesti non guastano mai !!!!

Ciao Lanf

voglio essere ottimista , secondo me non è tornato, la pet di febbraio non segnalava nessuna ripresa di malattia e la tac di aprile rileva sì una massa, ma potrebbe essere tessuto necronizzato (si dice così?). Da verificare sicuramente se è attivo e questo lo può stabilire solo la pet. Pensa Lanf, una cosa che io mi sono sempre chiesta: perchè per i primi periodi non si fanno solo pet visto che le tac spesso rilevano masse non chiare, da verificare sempre successivamente? Non credo (almeno) che sia per evitare radiazioni Ad esempio Marco non ha mai fatto una sola tac, sempre pet. Scusami se mi sono permessa di fare questa puntualizzazione nel tuo spazio, ritorno a noi subito e ti mando tantissimi incroci , vedrai che andrà tutto bene .

Un abbraccio in attesa di news, Silvia.

Caro LANF
BENVENUTO ANCHE DA ME!!!
IO SONO IN TRATTAMENTO RADIOTERAPICO E HO CAPITO CHE LE PET BENCHE' ESAMI MOLTO RECENTI DEVONO ESSERE SEMPRE CONFRONTATI CON LE TAC..IL TESSUTO NECROTICO CHE NON METABOLIZZA DA' PET NEGATIVA, MA E C'E SEMPRE UN MA, FALSI NEGATI E/O POSITVI.. ESISTONO..ALLORA NEL DUBBIO NELL'OSPEDALE DOVE SONO IN CURA FANNO DELLE BIOPSIE..DOVE HAI FATTO LA PET ?? QUI A ROMA MI DICONO PER ESEMPIO CHE IL PESO DEL CORPO RISPETTO AL LIQUIDO DELLA PET E' MOLTO SIGNIFICATIVO
QUINDI NON CREDO SIA IL CASO DI PENSARE SUBITO AL PEGGIO ..ANZI CREDO PROPRIO CHE SI TRATTI DI TESSUTO NECROTICO E POI LA RADIO LE SUE BELLE TRACCE LE LASCIA E COME...COSI COME LA CHEMIO..
PER CUI TI DIREI DI STARE TRANQUILLO E EVENTUALAMENTE CONSERVA TUTTE LE ENERGIE DELLA TUA GIOVANE ETA' SE, E DICO SE, DEVI RICOMINCIARE LA BATTAGLIA

TI ABBRACCIO..
E TI STAMO TUTTI VICINO
INTANTO INCROCIO
BACI
MARINA

Ciao, Mi dispaice molto per la brutta sorpresa....ma attenderei la pet prima di allarmarmi...ricordo che il mdeico della radioterpai mi disse che è impossibile che la zona irradiata abbia una recidiva.....sara' un rimasuglio brucciachiato...

Ciao piccola stella

non sono un medico e prendi con le giuste riserve ciò che sto per scrivere;solo com e racconto per per la mia esperienza personale. Mia mamma ha lo stesso linfoma,(ha anche 65 anni) dopo tre cicli di RCHOP, la pet era buona ma NON NEGATIVA come la tua.
Il prof Martelli (credo che tu conosca tra l'altro essendo di PG) Ha detto che per definirsi funzionante un protocollo chemioterapico deve dare PET NEGATIVA (come la tua) dopo 2 massimo 3 cicli!!!!

Quindi i buoni presupposti ci sono no?????

Cmq ti auguro un grande ed immenso INBOCCAALLUPO
a PG Ematologia è un eccellenza

Vai avanti con coraggio e forza che sono sicura non ti mancano

Un forte abbraccio


Silvia

Grazie 1001 a tutti..mi state dando una grossa mano..ho passato una notte insonne ma non credo sia il caso di allarmarmi finchè non avrò l'esito della pet. La pet l'ho fatta a Foligno dove mi hanno detto che hanno uno dei migliori scanner del centro Italia, ma ovviamente ognuno tira l'acqua al proprio mulino. Grazie ancora, so che c'è gente che sta peggio di me e mi dispiace essermi fasciato la testa per una cosa di cui ancora non ho la certezza..cmq spero bene e aspetto sereno ma incrociato un abbraccio a tutti

ciao lanf, benevenuto anche da parte mia...
ti mando subito tantissimi incroci sperando che non si tratti di recidiva...
so che è difficile, ma fino a quando non avrai l'esito della Pet in mano cerca di rimanere positivo...
e se per caso dove essere...affiliamo le armi e questo infame lo distruggiamo una volta per tutte!
tienici aggiornati!

ciao lanf.
ho letto la tua storia e il tuo linfoma è identico al mio, in tutto e per tutto. a me alla fine del trattamento, (io però non ho fatto radio) la tac non rilevava niente mentre la pet si. però il doc mi ha detto che si tratta di tessuto necrotico e non c'è da preoccuparsi perchè gli effetti delle terapie si fanno sentire per molto tempo. so che non è facile ma devi stare tranquillo, nel frattempo siamo in tanti ad incrociare

Grande Creative!!mi hai dato una bella notizia, grazie anche a te Kiara..e pensare che la frase "non può piovere per sempre" pensavo fosse del film "il corvo"..Non si finisce mai di imparare ..cmq hai ragione non può piovere x sempre, anzi ho sentito ora l'oncologo ed essendo una persona piuttosto scrupolosa mi ha consigliato di fare direttamente la biopsia dato che la pet sarebbe solo indicativa e non risolutiva e inoltre me ne sono dovute sorbire parecchie nel corso degli ultimi 8 mesi..certo se non c'è mitosi cellulare, sarà un buon segno no?comunque credo che alla fine seguirò il suo consiglio e farò la benedetta biopsia..così mi tolgo il pensiero prima, dato che per la pet la lista d'attesa è più lunga rispetto alla biopsia..grazie ancora degli incoraggiamenti, e se le cose dovessero andar male ricomicierò a combattere senza pensarci! tiè

Cara Lisa, carichissimo è il mio secondo nome ;) vi farò sapere l'evolversi della situazione..grazie di tutto..grazie grazie grazie

DAI LANF !!!

Ciao Lanf,
ho letto delle tue preoccupazioni e paure, è normale averne in queste situazioni!!!Ma mi raccomando
nn far si che prevalgano, cerca sempre di essere ottimista e positivo!!!
Ti invio mille incroci per la biopsia


Bacioni Federica

Grazie a tutti x gli incroci..oggi ho ritirato le analisi e vanno bene, anzi ho ancora i bianchi un po bassi..questo, in teoria dovrebbe tranquillizarmi no?se la situazione dovesse degenerare non dovrebbero salire di brutto i bianchi??non so cosa sia la ves, cmq anche quella è perfetta ma il mio ematologo dice che comunque anche se le analisi sono ottime non è possibile escludere niente!che pessimista!!In cuor mio sento che alla fine le cose andranno per il verso giusto, aspetto la biopsia e vi faccio sapere grazie ancora a tutti!!

DOPO QUESTA ULTIMA NEWS NON POSSIAMO CHE ACCENTUARE GLI INCROCI !!!

E SE NON BASTANO

CRISTINA

Lanf, ma è proprio un gran pessimista il tuo medico!!!!!


E allora festeggio io valori e ves nella norma che sia di buon auspicio!!!!!!


Sempre incroci per il resto

Abbracci Lanf, Silvia.

ciao lanf
mi fa piacere vedere che sei positivo, è una delle medicine più efficaci contro l'infame. aspettiamo i vari controlli e nel frattempo

ps. ho controllato su internet e hai ragione tu, la frase è del film "il corvo". non mi ricordo dove l'ho letto, mi pare stesso in spagnolo, che fosse del Che. cmq grazie mille vado subito a correggere!

Bella creative

creative ha scritto:ciao lanf
mi fa piacere vedere che sei positivo, è una delle medicine più efficaci contro l'infame. aspettiamo i vari controlli e nel frattempo

ps. ho controllato su internet e hai ragione tu, la frase è del film "il corvo". non mi ricordo dove l'ho letto, mi pare stesso in spagnolo, che fosse del Che. cmq grazie mille vado subito a correggere!

Che ce frega... è bella e noi la usiamo!

Ho avuto ora l'esito della biopsia!!!non c'è traccia di niente, niente di niente..sono felicissimo!!grazie mille a tutti voi che mi avete dato coraggio nell'attesa di questa notizia tanto voluta. Era una lesione da radio. Grazie ancora a tutti. So che la battaglia non è finita ma i presupposti per vincera ci sono tutti mando tanti di questi a chi di voi ne ha bisogno in bocca al lupo a tutti

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

BELLISSIMA NOTIZIA!!!!

Queste notizie splalancano le porte del cuore !!!

Ciao caro lanf!!!! Permettimi a gioire con te!!!!
mio marito ha avuto lo stesso linfoma tuo(nhl a grandi cell b del mediastino stadio 2A), con la stessa evoluzione, sparito dopo la 3-a chemio... e sempre tutte le pet negative... e spero che rimarrano negative per sempre... sono così contenta per te!!!!! Ti abbraccio fortissimo!!!

La tua notizia mi riempie di gioia!!!Grazie della splendida notizia dary!!gioisco anche io per tuo marito

Perfetto Lanf un'altra vittoria!!!!!!






Sii sempre sereno, Silvia.