Alex-LNH Anaplastic+Recidiva+Auto+Trap Aploidentico-In terap

Messaggio

Lisa72 · #201 Messaggio da **Lisa72** » 28 apr 2009, 16:32

Dai tesoro!!!
Pronta per domani!!!!!!!!!!!!!!!!

laura · #202 Messaggio da **laura** » 28 apr 2009, 16:54

Dai Ale!!!!

vespa72 · #203 Messaggio da **vespa72** » 28 apr 2009, 21:05

Ciao Alessandro

fiorella · #204 Messaggio da **fiorella** » 28 apr 2009, 23:26

Alessandro!

Bruno · #205 Messaggio da **Bruno** » 29 apr 2009, 9:14

Alessandro, ti mando anch'io un abbraccio forte
e resto qui vicino

vespa72 · #206 Messaggio da **vespa72** » 29 apr 2009, 17:21

forza Ale

laura · #207 Messaggio da **laura** » 30 apr 2009, 8:44

Ho sentito Ale ieri e stamattina.

Ieri gli hanno fatto esami del sangue e bom, e putroppo ha sofferto non poco..

Oggi invece gli inserivano cvc in prossimità della vena cava superiore, in anestesia locale.
Ha sempre febbre, nonostante abbia preso la tachipirina ieri sera, stamattina presto era comunque a 37.5.
Nei prossimi giorni inizierà le chemio, e allora si che per l'infame saranno cavoli amari!

Gli ho detto che siamo tutti qui ad incrociare per lui, quindi ragazzi.... VIA CON GLI INCROCIIII!!!!!!!!

Bruno · #208 Messaggio da **Bruno** » 30 apr 2009, 8:53

Alessandro... eccomi qui per te

(Grazie, Laura

)

vittorio · #209 Messaggio da **vittorio** » 30 apr 2009, 12:55

e allora l'infame ha le ore contate. forza ale

vespa72 · #210 Messaggio da **vespa72** » 30 apr 2009, 19:40

Grazie Laura per averci aggiornato. Forza Alessandro non ti molliamo doct

Arianna · #211 Messaggio da **Arianna** » 30 apr 2009, 23:54

fiorella · #212 Messaggio da **fiorella** » 1 mag 2009, 0:07

eccomi!

donabadi · #213 Messaggio da **donabadi** » 1 mag 2009, 18:24

FORZA ALE!!!!

laura · #214 Messaggio da **laura** » 2 mag 2009, 12:03

Eccomi qui per aggiornarvi: catetere inserito, ieri gli hanno dato il permesso di andare a casa e oggi rientrava in ospedale.
Dagli esami risultano degli addensamenti polmonari, ma i medici dicono che questo non cambia nulla e lunedì si parte con la terapia, che sarà pesantina, Dhap più altri farmaci, un bel cocktail per farlo secco, sto infame maledetto!

Venerdì prossimo lo dimetteranno, e si riprenderà a casa in vista del ciclo successivo.
Ovviamente l'umore è altalenante, stamattina era un pò giù in vista dell'inizio della terapia (e chi non lo sarebbe), però, prima si inizia prima si finisce, e presto questa brutta storia sarà chiusa.. Sa che siamo tutti accanto a lui a tifare, e si raccomanda gli incroci, ragazzi non mollate eh?

vittorio · #215 Messaggio da **vittorio** » 2 mag 2009, 15:40

per Ale

vespa72 · #216 Messaggio da **vespa72** » 2 mag 2009, 18:35

assolutamente non ti molliamo alessandro. doct

forza forza :incro:

ldh1107 · #217 Messaggio da **ldh1107** » 2 mag 2009, 23:57

ale..non si molla!!!! :incro:

ti sono vicino!!!

fiorella · #218 Messaggio da **fiorella** » 3 mag 2009, 0:32

ci siamo, eccome!

laura · #219 Messaggio da **laura** » 4 mag 2009, 16:31

Stamattina ho sentito il nostro campione, putroppo l'ago biopsia è fissata per mercoledì, quindi fino a giovedì non si comincia con le terapie.
Questa cosa lo ha demoralizzato, adesso che era pronto e carico..
Però qualche giorno in più non cambia le cose, siamo sempre pronti a farlo nero! **tizi36

Dai Ale, siamo tutti con te, non farti abbattere!

Silvia63 · #220 Messaggio da **Silvia63** » 4 mag 2009, 20:30

Ale sono qui

Forza stella, combatti a più non posso

Sempre con te, Silvia.

donabadi · #221 Messaggio da **donabadi** » 4 mag 2009, 23:46

dai, ale, lo facciamo fuori!!!! doct

Alessandro · #222 Messaggio da **Alessandro** » 5 mag 2009, 9:13

ciao ragazzi vi scrivo dall'ospedale...elena (la mia ragazza) mi ha recuperato pc e chiave internet.
sarà solo x oggi, con l'inizio delle terapie dubito che riuscirò a scrivere

vi racconto bene l'evoluzione del ricovero....
dal referto della pet...i sintomi sono aumentati, in particolare la febbre continua con conseguente stanchezza e dolorini in zona iliaca.
martedi scorso durante una viista ambulatoriale, viste le mie condizioni, hanno subito chesto il ricovero, infatti nel pomeriggio mi hanno ricoverato per accorciare
i tempi con gli esami di diagnostica vari e quindi con l'inizio delle terapie.
Mercoledi ho fatto la BOM, non vi dico le lacrime, le grida, le bestemmie, dettata anche dall'esparazione....ho gridato: "Dott. xhxni azzeccala sta cavolo di cura! che caxxo è servito macop e radio?"...so che ho sbagliato, ma è stato uno sfogo....
purtroppo mi hanno detto che mi consideravano guarito ormai.....

sono caduto nel 20% di casistica di recidiva...

i dottori hanno ribadito, in modi diversi che ne vengo fuori...alcuni quasi esplicitamente...non parlano del 100% ma siamo lì

..altri invece non si sbilanciano...forse perchè conoscono l'elemento...sono un rompipalle di 1 categoria....
ho parlato con il primario Dott. Pinotti che mi ha detto che le dispiace (sapesse a me

), che mi considerava guarito,

ma che ne esco

a testa alta..devo avere pazienza...le chiedevo "dott.ssa ne esco?" e lei sorrideva come per dire "ce la fai"...
poi le ho detto" se dovesse parlare con mia mamma non le dica che potrei non farcela o fare allogenico" e lei sorridendo "ti ho mai detto che non ce la fai con l'autologo"

sono fiducioso...anche se purtroppo la scorsa notte una signora sui 55 anni in camera sterile è andata in cielo...

per`mi han detto che era un caso diverso...poi sentivo parlavano di salmonella, catetere infetto.....

ho fatto anche ecocuore....perfetto..cuore forte e solido..non fumo e non bevo...
ho fatto diverse emoculture ed uroculture per verificrae la presenza di eventuali germi, virurs e altro...
infatti la notte la febbre non da tregua...la tengo a bada con la tacpirina...
arriva anche a picchi di 38,5
e credono che non sia solo linfomatosa...infatti la pet ha captato anche un addensamneto polmonare, confermato anche dalla lastra torace, che dovrebbe essere di natura infiammatoria...vedremo....
domani mattina agobiopsia....cioè una via di mezzo tra biopsia e agoaspirato...prelevano del campione di tessuto....
sono sicuri che l'infame sia ancora l'anaplastico ma volgiono la conferma dal patologo.
il ciclo di cura sarà presumibilmente composto da nr. 2 DHAP più un sequenziale di altri farmaci intervallati da 21 gg + autotrapianto autologo....per agosto dovrei aver tagliato il traguardo.....
:corda:

mi han detto di stare tranquillo

che gli effetti collaterali sono controllabili...sentirò molta fatigue....ma speriamo di no.....
grazie a tutti..in questi giorni mi sto rendendo conto quanto è importante una visita, una telefonata, un sms, ect....la vicninaza delle persone è importantissima!!!!!!!!!!!!!
non mi sento solo....
grazie anche a tutti voi...in particolare a laura, antonella, fulvio, silvia, raffaella, vespa, e tutti tutti gli altri.....

un abbraccio a presto
mi hanno

Bruno · #223 Messaggio da **Bruno** » 5 mag 2009, 9:46

Alessandro

grazie per aver scritto di tuo pugno

Il fatto che chi ti segue sia sostanzialmente fiducioso
nel risultato è comunque importante e aggiungo quindi
anche la mia fiducia, forte e continua

Aspetto tue novità, ti mando mille

per le terapie
e un abbraccio grande per starti vicino!

Piesse - Ti ho scritto un mp.

vittorio · #224 Messaggio da **vittorio** » 5 mag 2009, 14:21

ale fa piacere leggere le tue parole. continuo ad incrociare per te

ldh1107 · #225 Messaggio da **ldh1107** » 5 mag 2009, 21:15

dai ale..non pensare troppo alle cose negative..ma pensa che fra poco sarai fuori una volta per tutte da tutta sta storia!!!
un grosso abbraccio!!!
e tantissimiii

Elena72 · #226 Messaggio da **Elena72** » 5 mag 2009, 21:41

Ciao Alessandro,
sono la moglie di Simone, con cui ti sei sentito nei gionri passati riguardo le terapie DHAP....
Mi spiace molto che a distanza di mesi tu debba ricominciare a combattere contro l'infame. Vedo che sei ottimista e come ho già detto tante volte secondo me questo vuol dire tanto perchè credo che ottimismo, costanza e serenità possano fare molto sull'andamento e il risulltato delle cure.
Da persona appena "autotrapiantata" posso dirti che l'autotrapianto lo ritendo una ottima scelta dei dottori per estirpare definitivamente l'infame....
Per quanto riguarda la terapia della DHAP, tii dico che mio marito ti ha dato delle informazioni sbagliate...ogni ciclo di DHAP è composto da 3 giorni consecutivi, a distanza di 21-30 giorni....Io i 2 giorni successivi ero stanca....dormivo e mangiavo leggero e poi pian piano recuperavo....la terapia la cominciavo il mercoledì e il llunedì ero già a lavoro....quindi terapia tosta ma sopportabile!!!!
Se hai bisogno di qualche informazione non esitare a contattarmi.
Forza Alessandro, metticela tutta, hai già sconfitto l'infame una volta e con l'autotrapianto lo annienterai per sempre!
A presto.
Elena.

fiorella · #227 Messaggio da **fiorella** » 5 mag 2009, 23:17

Alessandro fatti forza, forse sarà dura, o forse lo sarà meno di quanto ti aspetti, ma è la strada più sicura per la guarigione, una volta per tutte. Elena insegna.

Coraggio!

#228 Messaggio da **Fulvio** » 6 mag 2009, 0:14

Notte Alex, ti mando sms domani per aggiornamenti

Elena72 · #229 Messaggio da **Elena72** » 6 mag 2009, 17:51

Ciao Alessandro..
ho appena letto il tuo messaggio.....mi fa piacere averti trasmesso un pò di positività....adesso sono a lavoro e non posso trattenermi a scrivere, ma stasera con calma risponderò a tutte le tue domande....il discorso è vario e non voglio sbagliare..

Ciao, a più tardi.

Elena.

Silvia63 · #230 Messaggio da **Silvia63** » 7 mag 2009, 8:37

Ciao Alex

mi sono letta per bene tutta la tua strada futura, direi che ti stanno seguendo benissimo e credimi non sempre è scontato (anche se dovrebbe esserlo) che sia così. Tu continua ad essere, oltre che sereno e combattivo, rompiballe. Non stancarti mai di chiedere. Sì stella, ad agosto sarai di nuovo in forma

Ti penso sempre, sempre e sempre

Silvia.

Bruno · #231 Messaggio da **Bruno** » 7 mag 2009, 9:27

Alessandro, aggiungo il mio tifo per te, ti seguo

Lisa72 · #232 Messaggio da **Lisa72** » 7 mag 2009, 12:29

Ale forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!

vespa72 · #233 Messaggio da **vespa72** » 7 mag 2009, 19:35

Ciao Alessandro. Siamo qui con te

Alessandro · #234 Messaggio da **Alessandro** » 8 mag 2009, 18:47

ciao ragazzi vi aggiorno sulla situazione.
nel tardo pomeriggio di ieri, il primario mi ha confermato che l'infame è lo stesso: LNH grandi cellule anaplastico cd30+ alk + tipo "null".
ieri sera ho iniziato l'antibiotico e il cortisone in vena, in quanto l'obiettivo del primario è guarire la polmonite, con l'inizio della chemio e la conseguente moria di globuli bianchi ciò risulterebbe più difficoltoso.
Domenica sera invece dovrebbero partire con l'idratazione pre chemio, che verosimilmente inizieranno lunedi mattina con schema DHAP.
Domani e domenica dovrebbero mandarmi in permesso, con rientro serale.
al primario ho detto: mi scusi dottoressa, ma guardi che sono convinto che ne esco, e lei e l dottore che era con lei annuivano....
per cui a settembre
bambocci

grazie a tutti

ldh1107 · #235 Messaggio da **ldh1107** » 8 mag 2009, 19:34

adesso che si sa chi è..il bastardo non avrà scampo!!! una volta per tutte!!!!!! ale fra poco ne sei fuori!!!!
:incro:

Elena72 · #236 Messaggio da **Elena72** » 10 mag 2009, 10:35

Ciao Alessandro,
scusa il notevole ritardo con cui rispondo alle tue domande....questa saettimana sono stata un pò indaffarata tra lavoro e famiglia...è il prezzo da pagare per il ritorno alla normalità..ed io lo faccio volentieri!!! :rido:

Come vedi..trapianto il 30/09/2008 ed oggi sono "quasi" la stessa di prima....corro, corro, ma prendendo le cose con più filosofia....darsi da fare sì, ma senza logorarsi il fegato!!!!

Ho letto le ultime novità.....l'ottimismo dei medici deve darti una spinta in più....quindi da domani mettiti sotto ed esegui alla lettera tutte le istruzioni che ti daranno...la loro professionalità e la tua costanza e volontà ti porteranno al tuo obiettivo: remissione completa.

Come ti dicevo la volta scorsa la DHAP a me metteva tanta stanchezza..io dormivo due giorni interi, lo stomaco non era dei migliori, ma riuscivo a mangiare qualcosina di leggero...quello che riuscirà a mandare giù il tuo organismo lo vedrai al momento, anche perchè i sapori di alcuni alimenti cambiano, e bisogna vedere cosa al momenti preferisci...ad esempio io non tolleravo le cose fredde, tipo il gelato, perchè avevo la sensazione di avere in bocca dei pezzi di ghiaccio..te non forzarti di mangiare più dl dovuto....basta il necessario per sostenere l'organismo...anche un pò di the (senza limone) con delle fette biscottate...per il cibo, se sei di forchetta buona, ti rifarai poi dopo 5/6 giorni!
Ci sono poi altri "effetti collaterali" che può essere siano più o meno soggettivi e che comunque non stravolgono la vita: formicolio ai polpastrelli delle mani, quasi per tutto il periodo delle cure, con concentrazione maggiore nei 3/4 giorni successivi alla terapia; alcuni giorni, proprio per questo particolare formicolio, non riuscivo a tenere bene la penna in mano e a scrivere, o mi dava fastidio tenere in mano la forchetta (ma ho trovato lo stesso il modo di mangiare

nemmeno l'infame è riuscito a farmi dimagrire

)
Altro effetto: in uno dei giorni della terapia somministrano un medicinale che dà alcuni fastidi agli occhi..per questo a me avevano segnato alcuni colliri da prendere 1/2 giorni (non ricordo bene quanto, di preciso).Infatti ricordo che quando mi sappava la lacrimuccia, mi bruciavano gli occhi e mi faceva male la fronte, tipo quando mangi il gelato troppo velocemente.
Io il terzo giorno post terapia andavo a lavorare, certo non ero in formissima, ma se tu fai un lavoro impiegatizio, e se te la senti, puoi andare; comunque la convenienza o meno ad andare al lavoro chiedila ai tuoi medici, soprattutto per il discorso di frequentare luoghi pubblici, con i rischio di contrarre qualche virus e saltare le terapie (e non mi sembra il caso).
Di terapie di preparazione all'autotrapianto ne ho fatte tre e ni camera sterile ci sono stata in totale 18 giorni, ma in fin dei conti sono passati abbastanza velocemente...magari di questi argomenti ne parleremo al momento opportuno...ora pensa alla dhap....in fin dei conti....tutto a PICCOLI PASSI

Un grande in bocca a lupo per domani....comincio già ad incrociare:

e tienici informati....

Un abbraccio

Elena.

ps: spero di non aver fatto errori..ho scritto di getto e non ho tempo per controllare...devo andare a farei miei doveri di donna di casa!!!!

Elena72 · #237 Messaggio da **Elena72** » 10 mag 2009, 14:45

Alssandra ha detto:

Ciao Elena!!!!!!! Grazie mille per le informazioni... mi hai tranquillizzato un po'...vi terrò aggiornati...CE LA FARÒ ANCH'IO COME HAI FATTO TU!!!! a presto...buona giornata!

....ne sono sicura!!! si "sente" che sei un vincente!!!!...noi ti accompagnamo volentieri durante questo viaggio...se ti fa piacere....

Elena

#238 Messaggio da **endriu** » 11 mag 2009, 17:58

Ciao Alex!!! leggo solo ora della recidiva!!!!

Sto infame!!! Però ti vedo combattivo e questa è una gran cosa!!! Stavolta piazza pulita!! Non resteranno tracce di infame!!! Un grossissimo in bocca al lupo e tanti incroci!!

Arianna · #239 Messaggio da **Arianna** » 13 mag 2009, 19:37

Ciao Ale scusa se latito ma essendo fuori per lavoro non riesco sempre ad aggiornarmi, ma ti penso e ho letto le ultime, sono positive alla grande

maruska · #240 Messaggio da **maruska** » 14 mag 2009, 14:21

Ciao Ale!!!! Hai visto? La tua Amica è riuscita anche ad iscriversi al forum, cosi' ti posso lasciare dei messaggi!!!!
Sei un grande Ale, il migliore!!!!!!
Ti siamo tutti vicino e vedrai che insieme ce la faremo!!!!!

Un bacio grande grande, tieni duro Amico!!!!! **tizi34

Bruno · #241 Messaggio da **Bruno** » 14 mag 2009, 14:55

Alessandro, son qui anch'io

Il mio poco è proprio poco, ma sentito

antonella81 · #242 Messaggio da **antonella81** » 14 mag 2009, 14:58

Forza Ale!! non mollare noi siamo sempre vicino!!!!

vespa72 · #243 Messaggio da **vespa72** » 14 mag 2009, 18:00

Mi aggrego al coro degli amici:FORZA doct

laura · #244 Messaggio da **laura** » 14 mag 2009, 22:37

Il nostro Ale è un pò provato dalla terapia, però il morale è alto, lo sento bello carico e combattivo.
Bravo, così si fa! E' dura, stringi i denti ancora un pò.. Sei fortissimo!

fiorella · #245 Messaggio da **fiorella** » 14 mag 2009, 22:57

Non mollare Alessandro!

donabadi · #246 Messaggio da **donabadi** » 14 mag 2009, 23:52

forza ale!!!!!!!!

Bruno · #247 Messaggio da **Bruno** » 15 mag 2009, 1:46

Torno qui, Alessandro, torno qui con un forte abbraccio e
poi ti metto questo...

Immagine

Alessandro · #248 Messaggio da **Alessandro** » 15 mag 2009, 20:46

Ciao ragazzi!!!!! Da ieri sera sono a casa...ma sono debolissimo...non ho neanche la forza di stare seduto...sono sempre a letto...spero sia normale...vi ringrazio tutti per le varie dimostarzioni di affetto e vicinanza!!!!!!
La prima DHAP a detta dei medici è stat ben tollerata...pare già che l'infame si sia già un po' ritirato, ciò conferma che la malattia è chemiosensibile!!!
La mia oncologa, ieri, mi ha detto che quando farò tra qualche tempo i controlli annuali questo momento sarà solo un brutto ricordo!!! Da domenica sera inizio i fattori di crescita, speriamo non mi diano troppi dolori....

Spero di recuperare le forze nel giro di qualche giorno per godermi i giorni che precedono la prossima DHAP...
Vi tengo aggiornati...Grazie, a presto!!!!!
:incro:

Elena72 · #249 Messaggio da **Elena72** » 15 mag 2009, 21:45

Evvai..la prima è andata....la stanchezza te lo avevo detto che era preventivata.....solo che invece di stare a letto io stavo sul divano!!!!..per quanto riguarda le punturine di fattori di crescita...un pò di doloretti ci saranno sicuramente....ma te pensa che ogni dolore equivale a dire midollo buono e funzionante!!! E se poi fossero dolori insopportabili hai sentito i dottori cosa puoi prendere? ...(io a mali estremi, estrei rimedi, prendevo l'aulin, ma il mio ematologo non voleva...meglio il tachidol, lui diceva....)

Vedrai che tra qualche giorno starai meglio! E prima della prossima potrai prendere un pò di fiato e distrarti un pò.....

Un abbraccio.

Elena

vespa72 · #250 Messaggio da **vespa72** » 15 mag 2009, 21:46

Ciao alessandro. Passo per lasciarti un abbraccio grande.

Mi raccomando! doct