Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti! Sono Alessandro, 27 anni della provincia di Varese.
da un'anno che leggo questo forum, ora ho deciso di scrivere anche io.
Vi racconto la mia storia: LMNH a grandi cellule anaplastico CD30 stadio IIB.
A dicembre 2006 iniziai ad avvertire i primi sintomi, quando facevo la barba, notai che i lato del collo destro era leggermente più gonfio rispetto al lato sinistro, inoltre quelle poche volte che bevevo qualcosa di alcolico, sentivo bruciore in quella zona. Nel Gennaio 2008 i sintomi diventarono più evidenti;
il gonfiore aumentava, iniziai a sentire qualcosa di anomal onel collo, mi sentivo stanco e avevo la famosa febbricola.
Andai dal medico di famiglia, la quale palpeggiandomi il collo, riscontrò un linfonodo piuttosto consistente, mi prescrisse subito un'ecografia del collo e esami del sangue approfonditi.
Il referto dell'ecografia evidenziava nunerose linfoadenopatie in sede sovraclaveare e collo dx per le quali si consigliava esame citologico.
L'agospirato eseguito nel giro di un paio di settimane recitava: "compatibile con Linfoma maligno NAS"
La reazione fu la stessa di tutti noi.
Mi recai dal mio medico di famiglia, fu scosso anche lei, i lquale mi fece subito l'impegnativa per il ricovero in onco-ematologia dell'ospedale di Varese.
Dopo tutti gli esami del caso (TAC, esami sangue, asportazione e biopsia di un linfonodo, eco-cuore, BOM, PET) venne fuori la diagnosi finale: LMNH a grandi cellule anapalstico CD 30 stadio IIB localizzato in sede sovraclaveare dx. Mi prescrissero il protocollo Macop-B, 12 chemio x 12 settimane consecutive, che terminai proprio un anno fa, il 9 Maggio 2007.
Fu davvero tosta, arrivai alla fine devastato, quando riguardo le foto mi viene ancora da piangere.
A metà chemio feci una PET che risultò negativa, idem per quella eseguita a fine terapia. In poche parole ero in Remissione Completa. Tuttavia i medici curanti, decisero, considerato il successo cella chemio, di sottopormi a radioterapia (dose 36 gray) agosto 2007 per una maggiore sicurezza.
Tutti i controlli eseguiti successivamente certificarono che la RC continuava.
Nel prossimo mese dovrò eseguire una pet-tc, i nquanto l'ultima TAV evidenzia ancora pregresse linfoadenopatie di circa 1,5 cm. I dottori mi han detto di stare tranquillo che al 95% sarà negativa, infatti le linfoadenopatie evidenziate saranno tessuto necrotizzato.
Tuttavia sono preoccupato, sono spesso stanco e pensieroso, avverto fastidio nella zona del collo e spalla sede di malattia, ma tutti m idicono che non è niente, infatti alla palpazione non risulta nulla!
Può essere stress, all'inizio l'ho vissuta bene, ho sempre lavorato, eccezione per il giorno della chemio, ma un anno dpo mi ritrovo con le stesse paure e pensieri.
Se anche questa pet andrà bene, potrò considerami guarito al 95%.....
Spero di non essere stato noioso.
Purtroppo la gente sana non sempre comprende cosa proviamo....
ciao ciao
Alessandro

Ciao Alessandro
ti dò il benvenuto nel forum...anche se tu ci leggi da un anno...conoscerai già tante storie di noi...e quindi avrai già capito che le tue paure sono umane e + che normali....anche io ho vissuto male i primi periodi dopo la conclusione di tutto...potenzialmente si dovrebbe essere felici della buona riuscita,ma ci si ritrova con mille ansie,si sentono doloretti e dolorini...e tutt'ora (dopo due anni)ci sono dei momenti che anch'io mi sento stanca da morire....io penso che sicuramente un pò di stanchezza cronica ce la lasciano le cure,ma un pò è anche stress,ansia e pensieri negativi.Io ho imparato piano piano col tempo a contenerli un pò....ma non è mica facile,non c'è una ricetta....si deve semplicemente cercare di vivere il meglio che si può....ci è stata data una seconda possibilità...e allora VIVIAMO...alla faccia di quel maledetto infame...stai lontano

Ciao Ale, benvenuto (anche se è già tanto che stai con noi )

Alessandro ha scritto:avverto fastidio nella zona del collo e spalla sede di malattia, ma tutti m idicono che non è niente, infatti alla palpazione non risulta nulla!

Non so se possa essere attinente però mi è venuto in mente che a una mia
zia alla quale hanno asportato un rene, ogni tanto fa male proprio lì, proprio
il rene che non ha più..

Un in bocca al lupo per la tua tac pet

In bocca al lupo per la prox pet e ben arrivato !!!

Cristina

Ciao Alessandro e benvenuto!




Purtroppo quando è periodo di controllo la tensione ci fa sentire tutti dolorini possibili.. Capisco benissimo, io ho il ricovero il 4 di giugno e, guarda caso, da qualche giorno ho iniziato a sentirmi tutto il collo indolenzito e un pò di fastidio, ma poi mi rendo conto che mi sto solamente lasciando suggestionare dalla tensione
Una buona dose di incroci comunque non guasta, no?



A presto,

Ciao Ale,

non sei affatto stato noioso, anzi sei stato molto carino e gentile a scrivere la tua storia perchè è un esempio in più che da la certezza a tutti che si guarisce .
Hai passato tutto il periodo delle cure "da solo" (intendo senza i nostri incroci ) ed ora te ne mando tantissimi per tutti i controlli del prossimo mese

Come hai già potuto leggere l'ansia e la paura sono all'ordine del giorno qui da noi, si passano periodi con il fiato sospeso. Noi abbiamo imparato a conviverci e cerchiamo nel frattempo di farci compagnia alleggerendo le preoccupazioni.
Bene Ale, ti auguro un buon week-end, dovrebbe esserci anche un bellissimo sole (finalmente un po' di tiepido), stai sempre sereno

Un abbraccio, Silvia.

ciao ale,
avevo visto il tuo nome tra i nuovi iscritti e mi chiedevo se avresti scritto....hai fatto bene!
visto quanti hai gia' ricevuto?

un abbraccio e a presto

Grazie a tutti per la parole di incoraggiamento e per le vostre opinioni!
credo che sia fondamentale che ognuno racconti la sua esperienza, le sue sensazioni, i suoi sintomi, le sue paure, le sue gioie, ect....tutti ne possono trarre utili benefici.....solo chi ha provato può capire.....
Ancora non sono molto pratico nell'utilizzo del forum....i consigli sono supergraditissimi........
mi piacerebbe dialogare con tutti.....devo capire bene come funzia.....
a presto....................................................... a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Alessandro,
benvenuto anche da parte mia
un abbraccio e tanti incroci.

ogni tanto sospira profondo
copenaghen

ciao ale, ti do il benvenuto.......
ultimemente sono in un periodo un pò nero e frequento davvero pochissimo il forum, ma presto ci conosceremo meglio; anche perchè a varese ci vengo davvero spessissimo!!!!
un abbraccio.

Ciao Alessandro anch'io come te sono nuova del forum ma sono felicissima di conoscerti virtualmente.Cerca di essere sereno e goditi la vita!!!!!!
Il mostro è stato vinto!!!

Alessandro ha scritto:Ancora non sono molto pratico nell'utilizzo del forum....i consigli sono supergraditissimi........
mi piacerebbe dialogare con tutti.....devo capire bene come funzia.....
a presto....................................................... a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!

CIAO ALE !!!....tranquillo ...io e' da poco piu' di un mese che sono qui' e sono sempre un po' imbranata... ma io credo di essere cronica

ehi alessandro come va?baci

Ciao Carmely tutto bene..dobbiamo andare avanti e fiducia! anche se quando penso alla PET del 10.06.08 e ai fastidi zona EX INFAME, divento pensieroso e fifone....ma poi cerco di non pensarci, mi concentro su lavoro, sugli hobby, e sulle altre cose belle......
sono contento per tua cognata...facci sapere la specie esatte di INFAME e il protocollo di cura e potremo darti qualche dritta in più....
ricorda che nei linfomai aggressivi, i nparticolari nei stadi iniziali, l'obiettivo RC è alla portata di tutti!!!!!!!!!!!!!¨
Ciao Ciao

fatti forza e vedrai che la pet andrà benissimo!!intanto
appena saprò qualcosa di preciso farò sapere.intanto anche io mi concentro su altro, primo sulli studio visto che si avvicinano gli esami.

Ciao Alessandro, passavo di qui' e allora ti faccio un saluto.

c'e' ancora un po' al 10 di giugno e capisco che tu ci pensi...ma da cio' che ho capito sei una ragazzo con tanti hobby senza contare il lavoro....

Io comunque anche se per tempo comincio ad incrociare

Ti auguro un buon week end !

Cristina

caro ale, ti ringrazio per i complimenti che hai lasciato nel mio spazio....troppo gentile!!!

vedo che stai cominciando a muoverti tra le varie storie e che hai gia' scoperto una delle cose fondamentali del forum: l'unione fa la forza!
tutti sappiamo benissimo quanto il percorso sia complicato, ma siamo davvero in tanti a testimoniare che ci si puo' riprendere la propria vita, come e meglio di prima.
fai benissimo a concentrarti solo sulle cose belle, anche per me e' una filosofia di vita


un abbraccio e comincio con anticipo a incrociare per la tua pet del 10

p.s. conosco bene le tue zone, per tanti anni ho frequentato quei posti e li ricordo con piacere.

Ciao Ale

è prestino per pensare alla tac del 10/06, ma è anche difficile non pensarci, vero? Io ti capisco, sono sempre riuscita a fare tanto coraggio a Marco, ma dentro di me il cuore mi batteva da impazzire, da togliermi il respiro (e dovevo far finta di niente, per non preoccuparlo). Come ti ha scritto Antonella, bisognerebbe riuscire a pensarci solo il giorno prima (ma sai che Marco adesso riesce a farlo? E' bravissimo ) e nel frattempo fare tante cose impegnative e belle.

Ale, incrocio sempre .

Giovedì 22 Marco farà controlli ematici, e se i globuli bianchi non sono bassini ( ) venerdì 23 farà il richiamo di rituximab che tu dovresti conoscere . Allora

Abbracci bel ragazzo, Silvia.

Ciao Alessandro

ti do il benvenuto anche io in ritardo. La tua storia mi ha colpito, per il modo in cui l'hai descritta. Molto preciso e pragmatico, distaccato, quasi tu l'abbia vissuta e vista da fuori. Mi ha colpito perchè mi ci sono riconosciuto, anche io la vissi così, come se tutto quello che mi stava capitando non fosse diretto a me, l'ho vissuta e continuo a vivere questa esperienza in terza persona.

Ovviamente è il sintomo che la cosa non è stata pienamente accettata, è una forma di difesa. Per me sono passati quasi sette anni, per te solo uno. Le tue paure e angosce sono giustificate, ma se vuoi un consiglio non farti catturare da questo subdolo male, che è peggio della vera malattia. Tu hai fatto il 95% del lavoro, hai combattuto e sconfitto la malattia. Diciamo che l'hai ricacciata oltre i confini. Di sicuro hai moltissime probabilità che non torni mai più, ma il solo pensiero che possa ricapitare è sufficiente a scatenare le tue paure. Sarà questo che dovrai affrontare ora e il consiglio che ti do è quello di farlo continuando la tua vita come prima, anzi meglio di prima. Non dare retta alle paure, non pensare a visite esami e controlli, se non quando sarà il momento. Se ci riesci avrai vinto davvero, sono sicuro che sarà così.

un abbraccio

Passo nel tuo spazio per ringraziarti e per contraccambiare il saluto, e anche per ricordarti che, vista la zona in cui abiti, alla prossima cena nordica dovrai essere dei nostri!

Buona giornata

Ciao Ale !!!

Buon fine settimana

cris

tesoro, non ti ho più sentito come va???
ti mando un bacetto

ciao ale ti do il benvenuto0 anche io
un abbraccio
samantha

ciao a tutti!
Martedì sarà il giorno della PET-TC!
incrociate x me!

sono teso, ma nel contempo fiducioso..fisicamnete sto bene e sto recuperando sempre di più le energie..... Perchè dovrei avere qualcosa?!?!
speriamo bene
grazie un abbraccio a tutti.... :

giusto, ale, stai bene e sei fiducioso e positivo...perche' mai non dovresti continuare cosi????

tantissimi per martedi!

Ciao !!!!!! tanti incroci per martedi'

e' fondamentale che tu ti senta fiducioso e felice di saperti piu' energico !!

cristina

Alessandro ha scritto:ciao a tutti!
Martedì sarà il giorno della PET-TC!
incrociate x me!

sono teso, ma nel contempo fiducioso..fisicamnete sto bene e sto recuperando sempre di più le energie..... Perchè dovrei avere qualcosa?!?!
speriamo bene
grazie un abbraccio a tutti.... :

In questi giorni a Lugano, a 25 km da casa mia, Si è svolta con successo al Palazzo dei Congressi la decima edizione della conferenza internazionale sui "linfomi maligni". La conferenza ha richiamato ancora una volta numerso esperti da tutto il mondo, sono stati infatti 3500 i partecipanti, arrivati da una novantina di paesi.
Il numero elevato di presenze ha indotto gli organizzatori a valutare la possibilità di tenere il simposio ogni due anni ed in una sede più ampia, che potrebbe essere il Padiglione Conza oppure l'Università della Svizzera Italiana.
Pe la prima volta il risultato più importante degli studi dimostra che il "linfoma follicolare" potrebbe diventare un tumore guaribile, a differenza di quanto si è pensato fino ad oggi.
Mi fa piacere che ci siano queste conferenze alle quali partecipano tutti queste persone, vi assicuro che in tutta la città di Lugano e i comuni limitrofi era impossibile trovare in questi giorni una stanza libera in hotel!
ciaoa tutti

forza ale e vedrai che tutto andrà bene.io incrocio per martedì tanti

Ciao Alessandro! Non ci siamo ancora conosciuti, mio marito è stato affetto da un NHL a grandi cellule B ed adesso è in remissione... ti voglio mandare tantio incroci per dopodomani!!!!!

Per noi, gli incroci del forum sono stati magici!

Un bacione!!!

Ale, incrocio tutto l'incrociabile...incrociatissima!!

Ciao Ale carissimo

tutto incrociatissimo per la tua pet

Veramente confortante e strepitosa la notizia che ci hai trasmesso, e tutti noi, qui a piccoli passi ne siamo i testimoni

In bocca al lupo e massima tranquillità, Silvia.

ciao ale scusa il ritardo spero che valgano ancoora
un abbraccio
samantha

CIAO ALESSANDRO...facci sapere

cri

ciao alex, scusa lo spaventoso ritardo ma incrocio tutto , faccia avere tue notizie per festeggiare insieme la remissione

Ciao ho ricevuto oggi l'esito della PET-TC.
è negativa, in particolare nella zona sede di malattia.
Però "a livello della regione inguinale-crurale viene evidenziata piccola adenopatia caraterrizzata da aumentata concentrazione FDG, meritevole di valutazione clinica non potendo al momento escludere un significato produttivo"
Ho contattato subito il mio medico curante e il reparto oncologico del mio ospedale che mi han detto di stare tranquillo, in quanto nella regione inguinale è facile captare linfonodi in quanto si infiammano frequentemente.Per dei fastidi all'inguine sx ,la settimana precedente avevo eseguito un'ecografia inguinale che non evidenziava bilateralmente linfonodi patologici!!!!!
Vedremo i prossimi controlli come andranno.......
Voi che dite?
Che noia sti controlli, forse è meglio non far nulla....si vivrebbe più tranquilli o forse no...boh boh

ale, io festeggio perche' mi sembra un bel risultato.... se poi i medici ti hanno detto di stare tranquillo, vuol dire che va bene, altrimenti non si sbilanciano....




ps. non credo proprio che senza controlli si starebbe piu' tranquilli, io preferisco farne di piu' piuttosto che diradarli...

Ciao Caro Alessandro .... fammi unire ai festeggiamenti per questa bella notizia!!!!!!





Sai che il professore che ha in cura mia madre era al Simposio di Lugano di cui parli!!!!
Questi eventi ci devono incoraggiare perchè la ricerca è fertile e attiva nel trovare cure per eliminare l'INFAME!!!!!!!

Tanti ma tanti in bocca al lupo per la tua vita...... passa un'estate felice (come diciamo dalle ns parti DAJE ALL'ARIA!!!!!) ......... mi raccomando ...... sono convinta che chi, a suo gran malgrado si trova a vivere esperienze come queste, dal dolore che inevitablemte si trova a vivere nasce anche la grande fortuna di saper DEGUSTARE al meglio ogni attimo della vita; certo è un dono che si paga a caro prezzo .... !!!!!!



Un forte abbraccio


Silvia

Ciao Alessandro ti saluto con molto ritardo,
è abbastanza difficile poter seguire tutti sul forum!
Mi unisco ai festeggiamenti per il risultato pet-tac
Devi stare tranquillo se i medici ti dicono che è tutto nella regola!!!
E' verissimo quello che scrivi sui controlli sono una gran seccatura....ma secondo me ignorarli e non farli
sarebbe come nascondere la testa sotto la sabbia...
Un saluto

Ceao,Alessandro e benvenuto anche da parte mia!Ti capisco come ti senti,anche la mia madre c'e l'ha una linfoma,......,anche la mamma dice che si sente cosi:fiduciosa e fifona,pero,io credo che si puo guarire,non scoraggiarti!

Ciao alessandro,piacere di conoscerti mi chiamo giorgia.
Sai la frase che ho letto sui controlli mi ha fatto sorridere.Riassume le ansie di una vita intera,la mia nuova vita.
Remissione o no credo che questa mosca persistente ronzi nella testa di noi tutti qua dentro.
Me lo dico da sola quindi lo dico anche te,siamo in tanti qui a sperare per la Vita.
E lo dico con la v maiuscola perchè le nostre ansie sono mescolate ad una nuova e più profonda consapevolezza.
Credo che invece ne valga proprio la pena di far sti cacchio di controlli.
Io,che sto pure studiando da medico mi sento un criceto impaurito quando mi trovo sotto qualche strano macchinario,ma à la vita è cosi... e il cancro è proprio una brutta bestia,che se non ti fotte il corpo,ti fotte la testa...non bisogna permettergli di farci smettere di volerci bene e non preoccuparci per quello che sara...vivere e non sopravvivere.
Prevenire è meglio che curare,meglio l'ansia che ritrovarsi fritti per qualcosa che invece poteva essere ancora battuto...e soprattutto,cos'è la paura dei controlli davanti alle storie di lottatori coraggiosi come samuele e greta? :
Ti è stata tolta la tua vecchia vita,e te ne viene data un'altra,quella di un guerriero ...