Alex-LNH Anaplastic+Recidiva+Auto+Trap Aploidentico-In terap

[Sailor]

ciao Alessandro mi pare che si stia andando bene !!
Capisco il tuo sfogo ,controlli, esami si usami ...l'attesa..ma vanno fatti per escudere allora potrai godere a pieno dell'esito negativo della PET !!!

Tienici aggiornati per favore

[Alessandro]

Ciao a tutti! oggi mi ha chiamto i lmedico di turno dell'ospedale del mio capoluogo, che mi ha detto che ha parlato con l'ematologa che mi ha in cura eha detto di stare tranquillo..che con quel cavolo di fagilo captante all'inguine non è niente! per sicurezza faro un'ecograifa inguinale! spero poi di mettere la aprola fine a sto infame che mi ha già assilato abbastanza!!!! così potro godermi le vacanze!!!
mi chiedo come è possible che in un referto PET-Tc venga evidenziato un'adenopatia...che alla fine è un falso-positivo!!!!!!!!!!!!!!!(salvo sorprese ecografia) ma se quella del 29 maggio era negativa!!!!!
sono moltopiìu sereno e felice..la paura era per la zona laterocervicale e sovraclaveare....e non c'è niente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!¨¨
ma quando verrò spostato nella sezione REmisisone?!
per scaramanzia lasciatemi ancora qui qualche giorno fino all'ufficialità della RC.........
grazie e ciao a tutti...

[signorinaschizzata]

Stringi i denti...siamo tutti con te,vedrai che ti sposteranno presto...

[Bruno]

Spingo (in senso buono) per un tuo prossimo
spostamento in remissione

Intanto, vado con gli

[Sailor]

Ciao Ale, Mi associo a LORD BRUNO...

[signorinaschizzata]

Ciao ale posso dirti una cosa?
Grazie per la risposta che mi hai dato,tvb!
A me sti incrocini però mi mettono "ansia visiva",ci immagino tutti rivestiti di cornini..e poi mi sanno di riduttivo,bah sarà che sto diventando medico,ma a volte leggo tanti di quei commenti infantili da gente adulta che mi cadono le braccia.
Quello che ti posso dire,da lungovivente ex tumorata,è di venire qua a investirci di parole finche l'ansia non rientra a livelli minimi accettabili....sarà un altalena continua il tuo umore,la mia spalla non sarà granche come consolazione ma sappi che non sei solo
Un empaticissimo abbraccio.
Giò

[donabadi]

ciao ale, mi fa piacere che ci siano medici che si preoccupano di chiamarti a casa per dirti di stare tranquillo, e' una cosa importantissima essere rassicurati!
io invece ho sempre intrattenuto una fitta corrispondenza via mail con il mio ematologo...ogni volta che ho un dubbio gli scrivo. preferisco non telefonare perche' ho sempre l'idea che potrei interromperlo mentre e' con qualcuno e non voglio farlo.
comunque l'essenziale e' che le notizie continuano ad essere positive e non vedo perche' una stupida ecografia dovrebbe cambiarle!

un abbraccio, vedrai che le farai le tue vacanze!

[Alessandro]

Cari ragazzi rdomani mattina ore 8:30 ecografia inguinale per chiarire l'esito pet-tc!!!!
speriamo sia falso positivo, come mi hanno detto medici e non...inoltre ho letto parecchi casi del genere in questo forum...uno su tutti quello di Fulvio.....
Grazie, spero domani di darvi un messaggio di gioia e fiducia per tutti noi!!!!!!!

[Fulvio]

Ciao Alessandro, vedrai che l'eco confermera' che sei sano e guarito. I linfonodi inguinali si infiammano moooolto facilmente..anche io ho ancora linfonodi da 2 cm all'inguine sx...non captano ma stanno li..

[Sailor]

Ciao Alessandro...eccomi presente con tanti incroci per domani mattina....



ps il tuo medico e' un angelo...fossero tutti cosi' !!!

[Sonia]

Ci sono anch'io

[mambaverde]

Un bacio fortissimo ed un influsso positivo tutto per te
Stefania

[Alessandro]

Ciao a tutti!!!!
stamattina ho fatto l'ecografia di controllo all'inguine in seguito alla captazione della PET-TC di un'adenopatia in sede inguinale-crurale dx.
Dall' ecografia risulta un linfonodo reattivo di 2 cm di aspetto e vascolarizzazione regolare.....e altri 2 pi piccoli di cui uno sempre a dx e l'altro a sx.
Nulla di preoccupante! Il medico, alla quale faccio un plauso, molto umana e professionale, mi ha ribadito lo stesso concetto: in sede inguinale è frequente avere linfonodi aumentati di volume e reattivi, i nquanto l'inguine è una zona delicata e di particolare importanza....
Considerata la mia malattia, tra 3 mesi dovrò ripetere l'eco.
SOno molto contneto, ora cercherò di godermi l'estate, consapevole che una remissione duratura vuol dire guarigione, ma anche che il nemico infame si potrebbe ripresentare.....ha paura dei controllo trimestrali!!!!!!!

[Alessandro]

La mia testimonianza è un messaggio di fiducia e forza.
L'infame si combatte e si annienta!!!!
Abbiate tutti fiducia, anche chi purtroppo è incappato in recidive!
Non mollate mai!!!!

[signorinaschizzata]

Ciao ale,cerca di stare tranquillo...e di farti bene l'estate....se ti stressi cominci a fare il cane che si morde la coda.
Fidati,ti capisco in pieno e come al solito lo dico a te ma anche a me...e non ti toccare i linfonodi perche diventano enormi
Io me li scorticavo a furia di sentire etc...cerca di ritornare a vedere il tuo corpo come un semplice mezzo e goditi i contenuti,del mondo!!!
Se vieni a varazze e non me lo dici ci rimango male
E quando non lavori perditi nei libri,evadi...cerca di stare solo per entrare in contatto con la parte più intima di te...batti i tuoi demoni,e se non sara la guerra però ne uscirai vittorioso e sempre più forte...
Un abbraccio

[vittorio]

infatti Ale, leggere di remissioni e controlli ok è un ottimo messaggio per chi è in cura e per chi attende controlli.

complimenti per la remissione e una all'infame

[Sailor]

Ciao Ale...dai gli incroci hanno funzionato !! goditi l'estate con trabquillita', te lomeriti veramente ALLA GRANDE !!

Cristina Sailor

[Simone]

Ciao Ale,
Complimneti per la remissione e goditi l'estateeeeee!!!!!!
Simo e

[Lisa72]

BRAVISSIMO!!!!!!!!!!!

Sono felicissimaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

[carmely]

e bravo alessandro!!!!sei stato un guerriero e l'infame si è arreso.... è proprio vero che sei una testimonianza di come tutti possono farcela e che non bisogna mai arrendersi neanche quando tutto sembra inutile.goditi questa magnifica estate.

[Alessandro]

Sicuramente lo saprete tutti ma ricordarlo no ncosta nulla!!!!!!!! vero?!?!?


Promossa dall’Ail, Associazione italiana leucemie, linfomi e mielomaGiornata nazionale contro leucemie e linfomiIl 21 giugno l’evento, dedicato quest'anno alla qualità di vita nei pazienti con tumori del sangue. Gli specialisti rispondono al telefono STRUMENTIVERSIONE STAMPABILEI PIU' LETTIINVIA QUESTO ARTICOLO

La locandina della Giornata
Terapie evolute che arrivano a garantire anche l’88 per cento di sopravvivenza, strategie terapeutiche personalizzate per assicurare a ciascun paziente il farmaco appropriato e un impegno a tutto campo per la qualità di vita dei pazienti, oggi resa più facile dai farmaci a somministrazione orale e dalla possibilità di curare i pazienti nelle loro case, limitando allo stretto indispensabile il ricorso all’ospedale. Sono i risultati ottenuti negli ultimi anni dalla ricerca scientifica contro i tumori del sangue, ricordati in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma, promossa dall’Ail (Associazione italiana leucemie, linfomi e mieloma), che si celebra in tutta Italia il 21 giugno.

QUALITÀ DI VITA - La Giornata di quest’anno è dedicata alla qualità di vita di malati ed ex-malati durante e dopo le cure perché, come spiega Franco Mandelli, presidente Ail: «Non possiamo più accontentarci di assicurare ai pazienti la sopravvivenza, dobbiamo preoccuparci anche di come vivono persone destinate a convivere con la patologia per un periodo prolungato: è importante disporre di terapie non solo efficaci ma anche poco tossiche, che non compromettano la vita quotidiana del paziente con sintomi quali dolore, stanchezza e nausea». Bisogna, insomma, comprendere il punto di vista del malato, capire il peso che hanno su di lui la malattia e i relativi trattamenti in termini, ad esempio, di stanchezza, dolore, mancanza di appetito, o di funzionalità fisica, impatto socio-psicologico e benessere emotivo. Per questo il GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto – con il contributo di Novartis ha avviato il primo studio a livello internazionale sulla qualità di vita dei pazienti affetti da leucemia mieloide cronica e liberi da malattia. La ricerca coinvolgerà 25 centri di ematologia ripartiti in modo omogeneo sul territorio nazionale e si baserà sulla collaborazione tra i centri clinici e le sezioni dell’Ail.

ESPERTI AL TELEFONO - In occasione della Giornata, inoltre, l’Ail ha pensato di stabilire un filo diretto tra i malati e i maggiori esperti italiani. Così, lunedì 23 luglio, chiamando dalle ore 8 alle 20 il numero verde 800-226524, sarà possibile chiedere informazioni e consigli a otto tra i più illustri ematologi italiani: Franco Mandelli, Presidente Ail e professore di Ematologia dell’Università La Sapienza di Roma; Michele Baccarani, direttore dell’istituto di Ematologia e Oncologia Medica del Policlinico S. Orsola di Bologna; Fabrizio Pane, professore ordinario di Ematologia dell’Università Federico II di Napoli; Giorgio Lambertenghi Deliliers, direttore del Dipartimento di Ematologia della Fondazione Ospedale Maggiore di Milano; Enrico Madon, dipartimento di Oncoematologia dell’azienda ospedaliera Sant’ Anna di Torino; Pietro Leoni, direttore della Clinica di Ematologia dell’Ospedale Umberto I Torrette di Ancona; Sante Tura, professore dell’Università degli Studi di Bologna; Giuseppe Fioritoni, direttore dell’Unità Operativa di Ematologia Clinica del Presidio Ospedaliero di Pescara.

SUCCESSI CONTRO LA LEUCEMIA - Uno dei maggiori successi della ricerca sui tumori del sangue negli ultimi anni è stato quello ottenuto contro la leucemia mieloide cronica, dove l’avvento di imatinib, una terapia capace di colpire in modo selettivo il difetto molecolare alla baase della malattia, ha migliorato in modo straordinario le prospettive per i pazienti: i dati dello studio IRIS, presentati nel 2007 al congresso dell’American Society of Hematology, hanno evidenziato una sopravvivenza globale a sei anni dell’88 per cento (che arriva al 95 per cento escludendo dall’analisi i decessi non correlati al tumore). E per i pochi pazienti che sono andati incontro a un fallimento terapeutico a causa della comparsa di resistenza o intolleranza ad imatinib, sono disponibili nuovi farmaci disegnati ad hoc, dotati di una maggiore selettività e potenza. «Il grande vantaggio dei nuovi farmaci è quello di garantire un’ulteriore possibilità di cura a quei malati resistenti o intolleranti a imatinib, che quindi andrebbero incontro a una progressione della malattia - spiega Michele Baccarani, direttore dell’Istituto di Oncoematologia all'Azienda ospedaliera universitaria di Bologna -. La loro maggiore potenza li rende attivi anche nei confronti di quasi tutte le mutazioni responsabili della perdita di risposta alla terapia». E per salvaguardare la qualità si punta a terapie sempre più personalizzate: è in arrivo un test che permetterà ai medici di sapere qual è il dosaggio di imatinib corretto per ciascun malato, limitando il più possibile gli effetti collaterali.

[Fulvio]

Alessandro se sei d'accordo ti spsoto tra i piccolipassisti in remissione

[Alessandro]

Sono daccordissimo!!!!!!!!!!!!! spero di rimanerci a vita.......
Grazie e complimenti per l'impegno e il tempo che dedichi a questo splendido forum!!!!!
ciao

[vittorio]

che bello, un altro lottatore in remissione!

[samantha]

un abbraccio
samantha

[lucia82]

ale, tesoro sei sotto una palma e giocherellare con la sabbia dorata???
un abbraccioooooo

[donabadi]

ciao ale, ogni tanto leggo qualche tuo intervento qua e la'.
sono troppo in anticipo con gli incroci per il controllo di fine mese?
io te li mando lo stesso!

[Silvia63]

Ciao Ale,

oggi ti mando un sacco di baci Silvia.

[Arianna]

Ciao Ale scusami se ci siamo persi un pò di vista, ho letto della tua vittoria di Giugno sono davvero felice e spero che potrai leggere le news di mio fratello nel mio post! Inoltre Grazie per avermi incoraggiato e delucidato nei miei momenti di disorientamento, spero di risentirti intanto sempre

[Arianna]

Ciao Ale, i medici non si sbilanciano appaiono razionali e tranquilli, sono contenti del primo risulatato del primo controllo riduzione di 5 cm, ovviamente ci dissero che non potevano distruggerlo tutto da subito...Gli hanno prospettato anche i sei cicli e due radio, ma si decideranno solo con i controlli alla mano, eventualmente si arriva ad otto... speriamo che tutto vada bene che fifa!!!
A proposito di fifa incrociatissima per i tuoi controlli fammi sapere

[laura]

Aleeeee..
Un milione di incroci per il 26!!

[Bruno]

Aggiungo i miei, naturalmente a nastro

[Alessandro]

ciaoa tutti! sono molto teso e ansioso....venerdi 26 avrò l'ecografia di controllo delle stazioni linfonodali (collo, ascelle, inguini)....credevo di aver archiviato la malattia a livello psicologico, invece eccomi qui con le solite paure......per dovere di cronaca, premetto che sto bene e all'autopalpazione non sento nulla di anomalo....
ho paura...poi l'eco mi spaventa...ha il vantaggio che ti dicono subito l'esito, ma se fosse negativo..... shock: ....
poi i dottori che noia....parlano sempre di Remissione...è tanto azzardato pronunciare la parola guarigione!!??? mah....
in questi momenti di attesa snervante divento rabbioso....nel senso che prenderei a pedate nel sedere tutti coloro che non capiscono che cosa abbiamo provato, cosa proviamo e cosa proveremo!!!!!
a chiaccherare sono tutti bravi.....
speriamo bene....
:-

[Sonia]

Ale capisco benissimo quello che provi...il primo periodo post cure e soprattutto i primi controlli sono snervanti a livello psicologico....e poi è vero non si sopporta nessuno,ma tu cerca di mantenere la calma,sono sicura che tutto andrà benone.Tu ti senti bene e questo è importante.....rilassati....io intanto ci sono con i miei incrocini

[Lisa72]

Ale,
è normale ciò che stai provando!!!!
Tu devi ascoltare il tuo corpo!!!
Se stai bene e hai le forze è tutto ok!!!
Ti mando un bacio e tanti incroci!!!!!!!

[sonia7673]

eccomi caro Ale
son oqui per darti insieme alle altre il mio appoggio
sei un ragazzo coraggioso l'hai confitto ... ora devo solo tenere su gli scudi per proteggerti e fare i dovuti controlli andra' tutto bene
ogni sintomo capisco ti riporta al passato ma non c'e solo passato
c'e anche il presente e sopratutto il futuro ..
il tuo futuro sara' bello qualora tu sia convinto di farlo diventare tale
hai gia' sofferto tanto Ale non sprecare in giorno in piu' con l'ansia la tua vita e' preziosa e vale la pena tu corri a 1000
come tutti noi
un abbraccio grande non avere paura
a piccoli passi linfoma==> remissione==> guarigione e un bacioneeeeeeee
fa pure rima
un abbraccio Sonia

[Silvia63]

Ale caro

per adesso incrocio per un week-end di svago e relax , è sempre molto iportante arrivare distesi ai controlli . Facile da dire, impossibile a volte da fare, vero? Hai scritto che ti senti bene (buono ), quindi, procediamo fiduciosi e ottimisti verso questo controllo


Dai Ale che andrà tutto benone, ti abbraccio forte, Silvia.

[donabadi]

ci passiamo tutti purtroppo da questi momenti d'ansia acuta. tutti conosciamo il panico da controllo.
non hanno ancora inventato un anticorpo-anti-fifa!

se ti senti in forma, pero', le premesse sono buone, quindi forza e fiducia, mi raccomando!
vedrai che sara' tutto a postissimo

[Arianna]

Ciao ale sono qui ad incrociare per te, sono sicura che tutto andrà bene, la paura non puoi scacciarla, ma razionalmente puoi almeno dire che ti senti bene e quindi andrà tutto benissimo, il buongiorno si vede dal mattino no? Un abbraccio

[Alessandro]

Ciao a tutti!! ciedo a chiunque legga queso messaggi di incrociare per me!
sono tesissimo.......
domani ecografia stazioni linfonodali!!!!!
speriamo bene!
ieri ho ritirato gli esami del sangue di controllo e vanno bene!
mi sono spaventato perchè avevo LDH 384 - max 378....
ho subito chiamato la mia oncologa di rifeirmento che mi ha detto che è irrilevante e di stare tranquillo per l'ecografia.......
ho solo un po il fegato affaticato...tra vacanze e matrimoni di amici ho mangaito come un bue!!!

[donabadi]

tranquillo, ale...siamo primi in classifica!

[laura]

Tranquillo Ale, sarà tutto super ok!
Ti lascio mille incroci!!

[Simone]

[SILVIARAGGIODISOLE]

: incrocio


: incrocio


: incrocio


: incrocio

Ci sono anche io

forza ALe

[Alessandro]

ciao a tutti!
ho fatto l'ecografia....non so se ssere contento o piangere....
mi spiego meglio....collo e ascelle ok...vi ricordo che la bestia aveva messo le tende esclusivamente in sede sovraclaveare dx.
il problema è che all'inguine dx viene ancora evidenziata l'adenopatia di 2 cm, che aveva captatato la PET-TC dell oscrso giugno.
Le misura è sempre la stessa e anche la forma è di antura reattiva.......
non so che pensare...venedri prox avò la visita dall'oncologa.
Per la dottoressa dell'eco, dovrei fare a scanso di equivoci un agospirato......
ma io non ci penso neanche.....per un solo linfonodo!?!
comq sarà l'oncologa a valutare....
se fosse stato maligno, in 4 mesis arebbe cresciuto!! soprattutto considerando che la froma anaplastica si sviluppa rapidamente.....
attendo consigli e pareri....

[Alessandro]

dimenticavo..al tatto no nsi sente neanche!!!! i n 4 mesi.......
non si può mai stare tranquilli...che OO.....

[Lisa72]

Caro Ale,
mi dispiace moltissimo!
Io non so che consiglio dare...
Penso che sia meglio affidarsi totalmente all'oncologa!
Posso però incrociare fortissimo!!!!!!!!!!!

[donabadi]

mah, ale, aspettiamo a disperarci...se e' reattivo, per forza la pet l'ha captato, aspettiamo che l'oncologa ti dica qualcosa di piu' preciso.
hai ragione ad essere seccato, ma io spero e perche' la dott ti tranquillizzi presto.
ti abbraccio

[samantha]

un abbraccio

[Arianna]

Ciao Ale non farti prendere dal panico, aspetta la visita con l'oncologa solo lei potrà darti un consiglio, chi fa l'ecografia, sono più "tecnici" non sempre dicono cose giuste.... non possono fare diagnosi precoci...Ti raccomando cerca di mantenere la calma fino a venerdì intanto hai ragione a stare scocciato ma ci siamo noi