Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

anche se in ritardo tantissimi auguri

Un pensiero per voi

E tanti tanti per il mio papà per domani... Sperando che vada tutto bene...

Per oggi

Ciao Veronica,
ti lascio mille per tuo padre. Spero che i controlli siano andati bene...
Anche mio padre aveva il linfoma mantellare, ha iniziato la cura qualche mese dopo tuo padre e anche lui adesso è in remissione
Ricordo il messaggio che mi hai lasciato all'inizio di questa disavventura nel quale mi incitavi a pensare positivo nonostante la malattia fosse al IV stadio con un'infiltrazione midollare...
Devo dire che speravo che le tue parole potessero essere vere ma in realtà non le ritenevo possibili . E invece eccomi qui nella tua stessa sezione, più serena rispetto al passato ma pur sempre vigile e attenta ad ogni piccolo cambiamento nel viso o nel fisico di mio padre...In fondo non si smette mai di essere in ansia, e ogni controllo è sempre fonte di preoccupazione.
Fortunatamente a distanza di sei mesi i controlli di mio padre hanno dato esito negativo. La remissione continua e lui è in cura di mantenimento con rituximab. E la terza infusione l'ha fatta proprio nell'ospedale di San Giovanni Rotondo, lo stesso nel quale si è curato tuo padre. (la Regione Campania ha bloccato i fondi per il mantenimento dei mantellari )
E sapere che a poca distanza dall'ospedale ci sono le spoglie di Padre Pio (che ho "martellato" con le mie continue preghiere....)mi rende particolarmente felice
Aspetto tue notizie. E che siano buone!

Grazie di aver unito i vostri ai miei , è andato tutto bene, per fortuna anche stavolta i controlli hanno dato esito negativo!

Teresa, ricordo ciò che ti avevo scritto quando il cammino di tuo padre era ancora all'inizio... e mi fa piacere che ora tu sia una mia compagna di sezione ...
Io ormai vivo un po' lontana dal forum, ma di tanto in tanto torno a leggere come procede un po' per tutti, questo sito rimarrà sempre un posticino importante nel quale mi sono rifugiata in un periodo molto intenso della mia vita ...
Ps. Nel periodo in cui mio padre è stato in cura era esposta proprio la salma di Padre Pio, mia nonna si alzava all'alba (svegliandomi, per giunta ) ed entrava tutti i giorni a pregare, ed io la prendevo in giro dicendole che un giorno l'avrebbe cacciata lui stesso esasperato

Sono contenta che gli esami di tuo padre siano andati bene.
Naturalmente ti lascio i miei auguri sinceri affinchè tutto prosegua sempre bene (e mi li faccio anche a me....).
Sai anche io vorrei allontanarmi un pò dal forum perchè mi fanno stare male le tante storie di sofferenza che leggo, ma non riesco proprio a disintossicarmi dalla "piccolipassi mania"...
Vabbè a piccoli passi...
Un abbraccio

Ciao Veronica sono felicissima che tutto procede per il meglio, anch'io sono stata da padre pio in quel periodo che mio fratello era in terapia! Ti abbraccio

Mio padre è partito nel pomeriggio, è arrivato in serata a S. Giovanni Rotondo x i controlli periodici... Certo di pensare ad altro x non cadere nel vortice dei ricordi di quei mesi... E chissà cosa avrei fatto senza questo forum... Aiutatemi a dormire stanotte

Ciao Veronica! Ecco qui gli incrocini

TANTE COCCOLE!!!!

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

Stasera non posso fare a meno di passare dalla mia casetta.

Piccolina rispetto alle altre, e ormai disabitatata... ma non posso farne a meno, è il posto più accogliente del mondo in questo momento.

Poco fa mi chiedevo perché questa necessità di passare da qui a tutti i costi alla vigilia degli ennesimi controlli... scaramanzia forse? No, molto di più. Qui c'è un pezzetto del mio cuore. Una parte nascosta, che tre anni fa ho lasciato in mezzo a voi e che anche se non torno quasi mai a trovarvi so che è sempre qui in mezzo a voi, dolorosa per certi versi, per altri molto intensa...

Sono passati tre anni. Sono cambiate tantissime cose per me in questi tre anni, sono cambiate tante cose anche nella mia famiglia... Almeno questa mia casetta non cambierà mai, a prescindere da tutto ciò che può accadere con mio padre che non riguardi il motivo per cui sono qui.

Ma forse mi sono dilungata troppo... ero qui per questo: e tutto il resto adesso non conta.

Ora posso andare a dormire...

Buonanotte a tutti, avete tutti un posticino nel mio cuore, chi ho avuto la fortuna di conoscere in quel periodo e chi c'è adesso... se siete qui abbiamo tutti qualcosa in comune, e non è ciò che pensate... siamo tutti speciali

Ciao Veronica tutti abbiamo un pezzo della nostra vita qui, è una cosa che ci accomuna ...siamo una famiglia allargata ormai....grazie di essere passata a trovarmi, incredibile ma proprio oggi ti ho pensata parlando della Puglia, mi sei venuta in mente! Che tempismo!!!!
Spero un giorno di rifare una di quelle chiacchierate strane al telefono! Un bacio grande e tantissimi

Stavo per andare a letto, ma poi ho sentito un piccolo vuoto... ed ho capito che non avevo fatto nemmeno un passetto oggi nella mia casa a cui sono tanto affezionata ma da cui non passo ad aprire le finestre da tanto tempo!

questi mi aiuteranno come ogni volta!

Vi abbraccio tutti

Tornare nel forum dopo tanto tempo mi mette ancora i brividi... preferisco chiudere gli occhi e tenere questo ricordo chiuso in un angolino del mio passato, lasciandomi sopraffare dai problemi quotidiani così futili messi a confronto...

Papà, mi chiedi di perdonarti... non ci riesco, non ancora...
Ma, anche se probabilmente non leggerai mai questo topic... ti voglio bene lo stesso, anche se non te lo ripeto mai...

Questi sono per te oggi!

e tu diglielo, a tuo a papà, che gli vuoi bene
non potrà fargli che piacere
lory

Buongiorno a tutti,

torno in questo forum dopo tanto tempo, quando ormai pensavo di non averne più bisogno.

Mio padre ha fatto gli accertamenti di routine, e dieci anni dopo... sembra che dieci anni non siano mai passati

Si ricomincia tutto...

Veronica.......
che sta succedendo ?
fatti sentire che qui noi ci siamo.

ti lascio un abbraccio stretto stretto
da

copenaghen ha scritto: Veronica.......
che sta succedendo ?
fatti sentire che qui noi ci siamo.

ti lascio un abbraccio stretto stretto
da

Ciaoooo!
Mi ricordo di te già dieci anni fa
Mio padre il mese scorso ha effettuato i controlli di routine, e purtroppo pare che a distanza di dieci anni ci sia una recidiva...
Dopo la biopsia gli hanno prospettato probabilmente nuova chemio e autotrapianto...
Sembra tutto così strano, ormai ci eravamo abituati (perlomeno io mi ero abituata) all'idea che fosse una parentesi importante ma lontana, invece si ricomincia tutto... Quante cose sono cambiate in questi dieci anni, mi ricordo l'ansia alla ricerca di notizie, una ragazza che su un forum mi consigliò questo sito, ed il primo pensiero è stato tornare qui

hai fatto bene a venire qui da noi.

Ora ti mando tutti i mie pensieri più luminosi per
trovare la strada da intraprendere.

mi scrivi "PARE... "
e allora non demordere .
ti ricordi ?
Osare sempre la speranza !

un abbraccio
a presto da

Buongiorno a tutti,

il quadro clinico di papà è quasi completo, manca solo il referto della BOM e dell'istologico su alcuni polipetti prelevati dall'intestino.

Il linfoma è tornato, dopo 10 anni ... ormai non se lo aspettava più nemmeno lui, ed è più esteso di 10 anni fa.

L'ematologo (un altro rispetto a quello che lo ha seguito 10 anni fa) sostiene che potrebbe quasi considerarsi una nuova malattia piuttosto che una recidiva, essendo trascorsi 10 anni, cmq si tratta sempre del mantellare.

Loro gli hanno prospettato 4 cicli di un protocollo di cui ora non ricordo il nome (non è l'R-CHOP fatta 10 anni fa), a cui poi dovrebbe seguire il trapianto autologo, inoltre dovrebbero fargli anche delle infusioni lombari essendo più esteso.

Insomma... si ricomincia

Veronica !
mannaggia proprio non ci voleva......

So che cosa vuol dire recidiva
e non si ha nessuna voglia di iniziare un'altra volta...

Ma ora sapete che cosa deve fare e vedrai che una volta digerita vi ritornerà tutta la forza del mondo.

un abbraccio e vieni sempre qui se ti serve.
a presto
tiziana da

ciao veronica, alla fine con tuo padre si è risolto?