FLAVIA- Linfoma forma Classic di mia mamma- In remissione

[flavia]

Ceao a tutti!Prima di tutto sono contenta che si e chiarito l'argomento delle"nick".Adesso vi voglio dire un po della mamma e poi anche altre cose della malattia.La mamma ha una linfoma di Hodgkin,forma classica(modalita di crescita interfollicolare-cosa se intende per questa?). Nel 24 ha fatto la prima chemio(4 cicli ABVD) e dopo ha sentito qualche colpi di dolori nei linfonodi,stanchezza e un bruciore intenso nelle mani e zona mediastino-cosa dite voi di questa?Nel 2 abbiamo l'apuntamento col medico,quando ci dira anche l'esito del midollo osseo e della RMN.Nella TAC si vedeva un linfonodo al mediastino,e la PET:nelle sedi latero-cervicale destra a colata fino in fossa claveare,paratracheale(loggia di Barety)ed ascellare omolaterali,ilare epatica(ha avuto qualcuno di voi nella ilare epatica?e grave?;infine si evidenzia aumentata fissazione a carico del rachide dorso-lombare e del bacino(il dottore dice che non ha niente a che fare con la malattia,pero, voi cosa dite?)-per questa ha fatto RMN.

[Lisa72]

Tesoro,
mi dispiace ma nn so cosa risponderti...
Posso solo dirti che se il medico ha detto questo devi crederci...
Poi, se ti faccio leggere la mia rnm, sembra che dovessi esser già morta

[Silvia63]

Cara flavia ciao

anch'io sono contenta che si sia chiarito tutto, mi spiace che accadano malintesi nel nostro forum perchè siamo tutte belle persone in buona fede sempre pronte ad aiutarci.

Marco ha avuto un altro tipo di linfoma curato di conseguenza con un altro tipo di protocollo che si chiama R-CHOP, mamma invece fa l'ABVD che so è stato fatto da parecchi ragazzi del forum quindi vedrai che al più presto cercheranno di darti qualche informazione.

Per quel che riguarda ciò che hanno rilevato TAc, Pet e RMN non ti devono spaventare le numerose zone interassate, di solito purtroppo è così. Marco aveva linfonodi nelle zone laterocervicali, sottomentonali, addome (massa di 10 cm) e fegato. Anche noi alla vista dell'esito ci siamo spaventati, ne aveva dappertutto. Con il tempo ho capito che anche linfomi diffusi guariscono .

Scusami se non ho potuto esserti d'aiuto, volevo solo dirti che ti sono vicina e vi abbraccio forte, Silvia

[flavia]

Tesoro,
mi dispiace ma nn so cosa risponderti...
Posso solo dirti che se il medico ha detto questo devi crederci...
Poi, se ti faccio leggere la mia rnm, sembra che dovessi esser già morta

Grazie,Lisa72,sei molto carina!
Flavia

[Michela]

Ciao Flavia (che bel nome!)
e benvenuta!!
Purtroppo neanch'io posso aiutarti, non so rispondere alle tue domande..
Ma ti lascio tanti incrocini che non guastano mai!

[Silvia63]

Ciao Flavia,

ma davvero mamma (Silvia?) mi guarda perchè assomiglio ad una persona?

Spero una persona che la fa star bene , e così mi può guardare tutte le volte che vuole e sorridere!


Come va Flavia? Posso chiederti di dove sei? (magari l'hai già scritto e mi è sfuggito )

Un bacione a te e uno a mamma, Silvia.

[flavia]

Ceao a tutti!La mamma ha fatto oggi stesso la seconda chemio ABVD,alla quale hanno aggiunto anche DESAMETASONE(per cosa e questo?).Questo ciclo doveva farlo la settimana scorsa,pero non l'ha fatto per i valori delle leucocite,ha presso MYELOSTIM(ha avuto dolori fortissimi).Adesso le leucocite sono 46.32,ldh-871.Non ha avuto grandi disturbi,solo stancheza.Voi come state?Speriamo che questa linfoma se ne andra via!Lo so che siete molto coragiosi!

[mambaverde]

Ciao Flavia
scusa per il ritardo
io posso rispondere ad alcune tue domande:
-Anch'io ho avuto una localizzazione all'ilo epatico che è scomparsa dopo il primo ciclo abvd.
-Il Desametasone è un cortisonico che viene aggiunto alla terapia perchè è sinergico con l'antiemetico, nel senso che ne aumenta l'azione.
A proposito come antiemetico chiedi che venga utilizzato il Kytril sia prima che subito dopo l'infusione. lo Zofran che utilizzano in tutti gli ospedali è superato!!!!



Baci Baci

[mambaverde]

Il desametasone viene utilizzato anche per aiutare il midollo quando i leucociti sono bassi.
Baci Baci
.
.

[aries61]

Ciao Flavia
e benvenuta anche da me anche se in ritardo
anch'io ho fatto 4 cicli di abvd finiti a febbraio e ora sono in trattaemnto radioterapico
come la tua mamma ho avuto un bel po di problemi con la leucopenia (g.bianchi al disotto dellanorma) e allora ho fatto anch'io GRANOCYTE e MYELOSTIM...capisco i dolori..li avevo anch'io..e allora il giorno dopo l'infusione quando crolla il cortisone della chemio ho chiesto di prendere il DELTACORTENE per alleviare..prova a vedere se riesce la tua mamma ..è l'unico modo sennò i dolori persistono, purtroppo..è il midollo che si ricrea....
per il resto x la nausea ha ragione Mamba l'unico è il Kytrill.. io ne facevo 2durante la chemio....le ultime in particolare
lo Zofran è cosi cosi......oddio poi dipende da fisico a fisico...niente è uguale x tutti

non esitare a chiedere
qui abbiamo un'enciclopedia informatica che fa tremare la TRECCANI
ciaooo
Marina

[Silvia63]

Ciao flavietta

ti hanno già risposto Stefy e Marina per il cortisone e i fattori di crescita che causano fortissimi dolori alla schiena e alle gambe. Per il resto mi pare che tutto stia procedendo nel migliore dei modi. Sempre tanti incroci a te e alla mamma e non ti dimenticare che presto guarirà . Marco sta benone , è persino diventato più bello .

Tanti baci, Silvia.

[flavia]

Ceao!Eccomi di nuovo!Vi ringrazio per i vostri messagi !!....,siete cosi simpatici!!La mamma ha fatto la chemio nel 28 maggio,ed il secondo -nel 11 giugno;la PET in 16 giugno.In questo tempo ha presso un raffredore(lei ha asma) e ha presso ciproxin.Oggi sta bene,pero si affatica subito.Cara Silvia63,sai che anche io ho visto che mamma e diventata piu bella?! (dopo che ho letto il tuo messagio mi sono meravigliata).Ti auguro un bene dal anima!

[Silvia63]

Ciao Flavia cara,

è normale la stanchezza (purtroppo ), sai i farmaci sono pesanti, ma le mamme sono fortissime e ricche di grinta e coraggio (difendo la categoria ). Allora è meglio incrociare subito per la pet del 16 giugno.
Mi raccomando facci sapere subito.

A proposito, tu come stai?

Ti abbraccio fortissimo, Silvia.

[Lisa72]

Tesoro,
ma certo che tua mamma è più bella!!!!!!!!!!!!!!!!
Guai a chi dice il contrario!
Tutto incrociato per il 16

[degaefe]

Ciao Flavia,
anch'io sono in cura per linf H , con terapia ABVD 6 cicli, mi mancano ancora 2 cicli ovvero un paio di mesi e finisco: non vedo l'ora !!!
Posso dirti che tutti i dolori che ha tua madre sono normali, li ho anch'io, l'unica cosa è che anch'io prendo il cortisone (deltacortene) anche a casa, per i 5 gg succevisi alla terapia...il cortisone è un antiinfiammatorio, indi può aiutare nei dolori...il cammino nn è facile ma nemmeno così difficile, bisogna armarsi di pazienza e tanta forza...
Ultimamente ho conosciuto una ragazza molto giovane con lo stesso problema, solo che a lei è recidivato, mi ha detto una cosa giustissima: "Il male c'è, ora si possono fare due cose: viverlo bene o viverlo male ma l'infame resta ugualmente" quindi meglio cercare di restar sereni e armarsi per la battaglia
Mille incroci per la pet

Baci Federica

[flavia]

Grazie a tutti per i messagi!Alla mamma da 3 giorni gli viene sangue,come se fosse alla mestruazione;lei non ha la mestruazione dall'eta di 33 anni.Secondo voi che puo essere?,,....e ha paura di andarsene ad un ginecologo.
Nel 14 giugno,e stato il compleano della mia madre,ha compiuto l'eta di 51 anni !!!

[donabadi]

non so cosa risponderti, flavia, pero' credo che sarebbe utile sentire il parere di un ginecologo, o al limite chiedere all'oncologo che l'ha in cura. e' sempre meglio non trascurarsi, soprattutto ora.

alla tua mamma e tanti per tutto!

[Silvia63]

Ciao carissima Flavia

scusa il ritardo

buon compleanno a mamma!!!!!


non saprei neanch'io cosa rispondere per quella mestruazione improvvisa, bisogna proprio sentire un ginecologo. Se mamma ha paura (la capisco ), prova a telefonare tu e spiega bene tutto, magari è solo una conseguenza dei farmaci, ma una visitina sarà necessaria

Ciao cara, facci sapere, Silvia.

[Lisa72]

Stellina mia,
non so cosa dire di tua mamma...
Tu senti i medici e facci sapere!

Intanto falle tantissimi auguroni!!!!!

[Bruno]

Flavia, non mi era ancora capitato di venir qui!
Be', ti saluto adesso e ti mando un abbraccio
di buona energia per la tua mamma

[Sailor]

Ciao Flavia !!
incrici per la tua mamma !!

[flavia]

Grazie a tutti per le dolci parole!Lunedi avremo l'esito della PET !!!
un abbracio

[flavia]

Ceao,carrissimi!Abbiamo una notizia meravigliosa :LA PET DELLA MAMMA E NEGATIVO !!!!!
grazie per i vostri incoraggiamenti

[Fulvio]

[Silvia63]

Flavia cara ma che bellissima notizia!!!!!!!





Abbraccia mammina Silvia.

[Sailor]

E VVVVVVVV VVVVVVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

[Sonia]

E' una bellissima notizia!!!!!

[flavia]

Grazie a tutti che mi avete sritto!La mamma non sta bene,ha tanta nausea,non ha voglia di mangiare da 4 giorni,vomita ogni giorno,poi e andata per pronto socorso e l'hanno ricoverata per intossicazione della chemio.La mamma non beveva l'acqua affatto,solo le bevande di frutta,non soportava piu l'aqcua dopo la chemio.Ha fatto stomatite e fa molta fatica a ingoiare.
a presto

[Lisa72]

Mi dispiace tesoro!
Vivo brutti ricordi...
Purtroppo ci iamo passati e sappiamo bene povera stella, cosa prova...

Vedrai che passerà...
Anche se sembra lontano quel momento...

Spero si riprenda presto!

[Silvia63]

Flavia

laureata con il massimo dei voti, lo ricordi nel post di Henry, anche tu sei dolcissima e in gamba


Tesoro, può essere che mamma non i senta bene , le terapie sono forti, ma abbi fiducia, vedrai che passerà.

Vi abbraccio con tanto affetto, Silvia.

[luna]

purtroppo tutti questi disturbi sono...normali, li ho visti tutti, assolutamente tutti in matty,

intossicazione da chemio? ma chi te l ha detto? io qui sarei piu cauta e chiederei molte ma molte informazioni ai medici, meglio rompere le OO a loro che accettare a occhi chiusi questa risposta, cosa puo' causare una intossicazione da chemio?

io fossi in te cercherei di andare molto ma molto a fondo, certo non ti voglio spaventare, bel lungi da me questa idea ma ci sono esperienze che ci scottano e noi ne abbiamo passata una...

per adesso ti mando un forte abbraccio da estendere doppiamente alla tua bellissima mamma

[degaefe]

Ciao Flavia,
come sta adesso tua madre? E' vero sono tutti sintomi noti, ci sono passata anch'io, ma nn tutti assieme...forse è dovuto alla debolezza a causa dei cicli già fatti, a me per esempio proprio le ultime chemio mi han portato infezioni in bocca (ho usato il corsodyl colluttorio, che davvero è stato utilissimo!) che mi portavano grandi fastidi nel mangiare!
Mille incroci per la tua mamma, forza e coraggio

Baci Fede

[flavia]

GRAZIE per le vostre parole di conforto: a Silvia63,Dagaefe,Luna,Lisa72.
Luna,voglio dirti che la mamma e ricoverata pure nel reparto "intossicazione dei farmaci",doveva bere piu aqcua,...,dicono loro,..,e poi anche io lo so che aqcua elimina le tossine,,,....,non mangia che un po di te con qualche biscotti.
a presto,

[Sailor]

Ciao Flavia, come sta' la mamma ??

[flavia]

Ceao !La mamma si e ripressa un po,però le e venuto di nuovo il sanguinamento dal utero per il quale ha presso molto sangue;la pressione arteriosa si e abassata a 40,stava molto male,soffriva per mancanza di ossigeno,poi l'hanno reanimato ,le hanno messo 750 ml sangue;per la causa del sanguinamento l'hanno visitato ginecologi,ha fatto una TAC(si vedeva tante vene dilatatte e aggrovigliate);le hanno fatto una embolizione(piu una angiografia,ha avuto tanto dolore,)cioe hanno fermatto un po di quella emmoragia,pero non tutta.Per lunedi si consigliano:ginecologi e radiologi se e meglio di togliere l'utero oppure no,affinche non siano piu rischi di sanguinamento.Quando si risolve questa problema(solo allora) potra prendere di nuovo la chemio.
un saluto a tutti,

[paolo69]

ciao Flavia passo anche io di qua per darti un saluto e un abbraccio forte forte alla tua mamma!!!!!!!!!!!!!!! ti sto scrivendo dalla mia camera di ospedale, nn ti spiego la storia se no devo fare il papiro.
Per ora ti mando una marea di che nn guastano mai e la certezza che passa tutto!!!!!!!!!
un abbraccio paolo

[Lisa72]

Ciao stella!!!
Mi dispiace per le difficoltà che sta incontrando mamma!
Ti mando tanti incroci
Spero si riprenda presto!!!!

[Silvia63]

Flavia, tesoro caro

mi dispiace tanto per mamma

ci mancava anche questa storia.
Io provo a mandarti qualche parola di conforto, ma sò anche che tu sei forte e brava e che sosterrai la mamma in ogni momento difficile. Flavia non ti demoralizzare, a volte gli incidenti di percorso sono imprevedibili e spaventano, ma vedrai che una soluzione ci sarà.
Appena puoi aggiornami

Un abbraccio, Silvia.

[SILVIARAGGIODISOLE]

Un abbraccio forte forte speriamo che il tutto si risolva presto! Sono sicura che la tua mamma è una donna forte!

Silvia

[degaefe]

Ciao Flavia,
come stai? e tua madre? mi dispiace molto dei problemi legati all'utero,
penso che, come dicono i dottori, sia meglio intervenire per evitare altri problemi.
Mi raccomando sii fiduciosa, non dimenticare mai di esser positiva e ottimista, è un bruttissimo periodo ma passerà passerà.. e sarà solo un brutto ricordo!!
Baci anche alla tua mamma,
mille incroci per tutto


Baci Fede

[Sailor]

ciao Flavia, e' un po' che non passo nel tup spazio e leggo ora di questo momentaccio...


incroci incroci ed incroci affinche tutto si risolva benone e nel minot tempo possibile !!

[flavia]

Eccomi di nuovo !Vi ringrazio a tutti per il vostro appoggio ,mi siete cosi cari!
Alla mamma le è passato completamente quell sanguinamento del utero e ha fatto di nuovo la chemio ...,ha finito la chemio nel 19 di agosto.Il dottore dice che va bene,solo il glucosio e 180,ha avuto i piedi molto gonfi ,però adesso sta bene.La radioterapia ha cominciato a farla in 4 settembre (15 giorni)
In 23 settembre-il grande esame-la pet e in 25 -la tac.
un abbracio,

[donabadi]

le notizie sono buone, quindi cara flavia, vedrai che anche i controlli andranno bene.

io incrocio subito e ti abbraccio. saluta mamma

[endriu]

bene dai!!! è stata dura ma leggo che è arrivata già a un bel punto la mamma!!! tanti incroci per lei!!!

[Silvia63]

Ciao Fla


subito, subito incrocio per il 23 e il 25

Un abbraccio e facci sapere subito, Silvia.

[Lisa72]

PRONTISSIMA!!!!!!!!!!!!!!! :incrocio

[flavia]

GRAZIE a tutti !!! SIETE MERAVIGLIOSI !!!!!!

[Silvia63]

Ciao Flavia

incrocissimi per oggi


Facci sapere subitissimo!!!!! Silvia.

[Sailor]

ciao Flavia, mi accodo !!

[flavia]

Ceao a tutti !Nel 23 la mamma ha fatto la TAC,,,adesso aspetiamo l'esito....,però per la PET si è creeato un pasticio-il dottore non doveva mettere la data della pet insieme con la radioterapia....,dunque-la pet sarà prenotato di nuovo,,,(anche la tac doveva essere prenotato dopo la radio ,perche sarebbe stato piu relevante)Hanno detto che dopo 3 mesi si farà la pet.Do'mattina abbiamo la visita col dottore e poi parleremo. Voi come state ?La mamma si sente molto stanca e debole,però dice che sente anche nuove energie di salute.