Giugiu78- LDH+INFILTR MIDOLLARE di mio marito-in remissione

[piccolaVale]

Queste sono notizie!!!!!!

Un bacio e un abbraccio a voi e CONTINUATE COSI'!!!!!!!!

[Fulvio]

Finalmete iniziano ad arrivare un po di belle notizie
Sono contento del buo esito delle terapie, tranquilli 2 cicli di ABVD volano....

[giugiu78]

buon Pm a tutti!!
e' da tanto che nn vi scrivo, ma volevo comunicarvi la mia gioia per dare una testimonianza di come le difficoltà possano gradulamente appianarsi!!
mio marito ha inziato l'ABVD per LDH a dec. 2007 si è sottoposto a 4cicli ed è stata dura ma ce l'ha fatta! LA PET E' NEGATIVA!!!! non so neanche io il groviglio di emozioni che ho dentro MA SONO FELICE !!! troppo felice!!!! tutte le sofferenze le ansie finalmente cominciano a tramutarsi in gioe per una notizia che ci restituisce un pochino di quella serenità che avevamo inevitabilemente perso e che ci da forza per andare avanti e terminare il percorso. infatti da 2 gg si stà sottoponendo alla radioterapia e ne avrà per altri 20 gg.
poi nn so cosa succederà! voi che ne pensate''? dovrà sottoporsi a dei controlli per verificare se veramente nn c'è più nulla? sono controlli periodici?
mamma mia DIO è grande!! vorrei urlare dalla gioia.!!
la radio la stà facendo al san camillo di Roma, hanno detto che sono bravi. qlc l'ha già fatta li?
un bacio e continuiamo ad incrociare tutto e di più per tutti !!

[aries61]

ciao Giugiu
sono strafelice per te e tuo marito!!!!!!!1
hai visto che l'ABVD prima o poi si supera??? certo fa schifo lo so ma il SUO dovere lo fa e come !!!
anch'io mi devo sottoporre alla radioterapia dopo 4cicli di ABVD e prorpio oggi ho fatto la tac/tatuaggi (e il calco per il viso...) e spero anche per voi di mettere tutto via come un libro letto tra qualche tempo
del SANCAMILLO non ti so dare info ma è un ottimo ospedale in generale.. Forse Fulvio ti poò dire qualcosa in +

ciao e tanti baci
MARINA

[Lisa72]

CIao bella!!
Che notizia!!!!!!!!!
Pet negativa!!
Poi, farà dei controlli periodici...
Uno di sicuro a fine radio, poi ogni tre, sei e via via diradando...

[luna]

amica, che felicita' ad ogni buona notizia.

a te e tuo marito un forte abb raccio

[Fulvio]

Ciao Giugiu', leggo che sei in cura al S. Camillo. Tranquilla sei in ottime mani. Chi ti segue come ematologo il Dott. Zoli ?

Riguardo la radio Sandro (detto Sandrino) la ha fatta al S. Camillo e so' che si è trovato molto bene. Io invece l'ho fatta al S. Andrea la radioterapia. In che zona del corpo ti stanno irradiando ?

Un bacione

[giugiu78]

SCUSA se rispondo solo ora..con un pochino di ritardo....
cmq è mio marito che stà facendo la radio al san camillo.
praticamente ha conivolto sia la zona laterocervicale che la part dello sterno e le ascelle .

domani sarà l'ultima radio - ovvero la 20esima.
devo dire che me l'aspettavo più sopportabile della chemio e invece..nn so perchè, ma l'ho visto e lo vedo tutt'ora molto provato. sicuramente tutto è dovuto molto alla stanchezze di questi mesi, ma sicuramente - a lungo termine - stà accusando molto di più le 20 sedute di radio che nn i 4 cicli di ABVD.
ha avuto fin da subito un sacco di problemi nella deglutire e con il prurito e arrossamento delle parti interessate...praticamente è come se si fosse ustionato al sole...poverino mi fa una tenerezza ...
e poi in un gg gli sono caduti tutti i capelli dietro la nuca dove c'è l'eritema ..hanno detto che è normale ma si è spaventato lo stesso anche perchè li ha persi a chiazze e a ciuffi lasciando una striscia di capelli dietro la nuca..nell parte nn interessata dalle radiazioni.
Ora ci ridiamo un pò su, ma sembra l'ultimo dei moicani! fortuna che c'ho un marito troppo forte e troppo spiritoso... nn lo so mica se fosse successo tutto a me forse nn avrei saputo come fare e come affrontare l'infame.
Per l'eritema lui prende una crema miracolosa che da molto sollievo.
e per la gola prende un osciropo scifosissimo..tipo il bascrim che mi rifilava mia madre per il mal digola quando ero piccola...
per metà ciclo di radio gli facevo i passati di verdura in tutte le salse ..solo in questo modo riusciva a mangiare qualcosa.

se posso essere d'aiuto a qualcuno con qualche domanda sulla radio - ovviamente di esperienza vissuta stando accanto a mio marito - ....un bacio
Giugiu

[luna]

ma veramente gli uomini MADE IN ITALY sono tutti eccezzzzzionali!

un forte abbraccio e tantissimi

[giugiu78]

gli incorcini.......... ....

un super mega gigante a tutti!...
............

[Lisa72]

Tesoro mio,
ma tu sei forte perchè sai come stargli vicino!!
Vedrai che si rimetterà presto!!!
Sfido chiunque a non essere provato!

[giugiu78]

ALLORA,
è arrivata finalemente la notizia che tanto aspettavo:
mio marito ha ritirato gli ultimi esami del sangue post chemio e radio (finito tutto a maggio 08).
Analisi del sangue negative
tac negativa. o meglio non è rimasta alcuna massa se non una palletta di 1.98cm al mediastino...(prima delle terapie ce l'aveva di 12 cm). in più sul collo e ascelle.
ora non c'è più nulla!!

allora abbiamo chiesto alla dottoressa morino (ci segue la dottoressa morino - la dottoressa travinska e la dottoressa abruzzese del sant'eugenio) se dovevamo preoccuparci...e lei ha detto assolutamente no perchè sia pet che analisi del sangue dimostrano che la palletta maledetta è inattiva..ma che a fine anno inizio prox (ovvvero tra 6 mesi) deve fare tac-pet per tenerla sotto controllo!

ora mi domando: PERCHè NON RIESCO A RILASSARMI COMPLETAMENTE???' PERCHè HO ATTESO TANTO QUESTA NOTIZIA E ORA NON RIESCO A GODERMELA? vorrei tanto che quella cosa di 2 cm si fosse assorbita come tutte le altre però poi mi vengono in mente le parole dei dottori che avevano già annunciato la possibiità di "cicatrici" che potevano rimanere....

lun prox deve andare in ospedale per prendere il dischetto della tac che rimane a noi e per stabilire data prox pet a gennaio....ma secondo voi in questi mesi potrebbero darlgi delle pasticche magari o qualche altra analisi da fare..o no?
va beh oramai sono in paranoia inarrestabile...
grazie a tutti voi che avete avuto la pazienza di leggere fin quiì!!! escusate l'angoscia!

giu

[endriu]

sono ancora un "principiante" nel senso che ho appena iniziato le cure....mi sento solo di dirti di avere fiducia dei dottori!!! cerca di non scervellarti troppo su quel rimasuglio!! gli esami consigliati dai dottori saranno di sicuro quelli necessari!! se serviva altro da qui a gennaio l'avrebbero prescritto!!!
quindi da qui a gennaio mi preoccuperei solo di tornare alla vita di prima, cercando di non pensare sempre all'infame che dovrà diventare solo un brutto ricordo!!!

in bocca al lupo per tutto e inizio a incrociare per i futuri esami!!!

[Lisa72]

Tesoro,
tutto nella norma...
Sai, mia sorella, dopo il mio trapianto, ebbe bisogno
di un supporto psicologico perchè,
nnostante la mia reissione non si dava pace e
viveva nel terrore...
Vedi che non è così raro crollare dopo il percorso...
Io ti consiglio, se da sola pensi di non farcela,
di chiedere un supporto, ma vedrai che passerà...

[giugiu78]

ho letto che sei agli inizi!vorrei darti un abbraccio virtuale e darti il mio super in bocca al lupo.....per questo percorso...come vedi-....paranoie a parte ...se esce.. e l'infame perde colpi a poco a poco fino a scomparire del tutto ...!
un abbraccio e
giu

[giugiu78]

ineffetti credo che io stia crollando a poco a poco...e pensare che nn ho fatto niente...io...pesna se avessi sostenuto quello che avete subito voi....
cmq non sono una tipa che esclude a priori il supporto di un esperto..pur essendo molto orgogliosa in queste cose...ma ho capito che l'umiltà tra le date doti ..è da sfruttare per il proprio bene...
stare vicino a chi soffre è logorante èerchè vorresti fare il mondo per allienare i loro dolori e invece non puio fare niente...
grazie del consiglio e un bacio
giu

[degaefe]

Ciao Giu,
se fai una passeggiata nel forum potrai accorgerti che i tuoi sentimenti sono molto comuni a fine percorso.. non c'è una risposta ai tuoi timori e i tuoi timori sono gli stessi nostri alla fine di questo brutto viaggio! E' normale aver paura e non riuscire a rilassarsi anche dopo gli esiti buoni... però bisogna reagire anche a questa paura e cercare di pensare positivo, perchè è finita davvero nonostante si fa difficoltà a crederci! Occorre che tu abbia fiducia nel tuo medico che ti dice di star tranquilla, nè credo daranno altri farmaci prima della prossima Pet! La pet di gennaio servirà per dissipare piccoli dubbi che ti restano, ma anche in attesa di questa non vale la pena vivere in ansia!
Forza e coraggio!!!!
baci Fede

[Fulvio]

Ciao leggo con paicere che è tutto negativo...ma che sei impaurita dei 2 cm rimasti. Tranquilla se la pet è negativa potrebbe anche avere una mazza da baseball al mediastino ma potresti stare tranquilla. La pet puo dare falsi positivi ma non l'inverso.
la paura la abbiamo tutti ma poi impari a conviverci....
Cmq io ho sempre detto che la parte piu tosta la deve affrontare chi sta al fianco del malato.
Sopporterei altre 5 recidive ma non reggerei se si ammalasse my wife.
Ti capisco....se non ti passa fatti aiutare.
Un bacione

[Sabrina]

Ciao, è normale che tu non riesca a rilassarti. Ci si abitua a vivere nell'ansia e quando ci dicono che possiamo stare tranquilli, non ne siamo più capaci.

E poi, quando si allenta la morsa non è che subito si riesca a reagire e a tornare brillanti e positivi come prima di questa esperienza.
Non solo, si ha timore di controlli distanziati, paradossalmente si vorrebbe essere continuamente sotto controllo per evitare brutte sorprese, invece bisogna imparare a convivere con controlli periodici, anche non ravvicinati.

Infine quoto Fulvio, se la pet è negativa non hai nulla da temere

[giugiu78]

...CHE MI AVETE DATO in questi mesi.
Per il supporto che si trova in questo forum perchè siete davvero delle persone speciali.
ho preso coraggio e ho riletto il primissimo messaggio che vi ho scritto il 22 nov 2007 disperata impaurita e confusa.
e ho letto anche tutte le vostre risposte. insomma tornando indietro, ho voluto ripercorrere la mia storia. la storia veramente di mio marito - era una cosa che dovevo fare per cercare di superare la paura di una recidiva, volevo capire quanto forte e adrenalinica fossi stata con le mie domande e le vostre coccole e rassicurazioni.
Beh non scrivo più molto - ma leggo sempre - e vi terrò anche io aggiornata sulle evoluzioni - spero sempre positive - della guarigione di mio marito che per ora - e spero per sempre- si gode il meritato riposo e la vittoria per aver sconfitto l'infame dopo 8 mesi dalla diagnosi! un drago!!
certo i controlli ogni 3 mesi sono peggio che trovarsi al buio da bambina con la paura che il mostro cattivo ci mangi ...ma se penso a tutto quello che sopportate voi alle vs storie alla vs energia tutto mi sembra molto più facile e le mie paure si dimezzano.
dal profondo del cuore io vi ringrazio del supporto che mi avete dato perchè senza di voi sarebbe stato ancora più difficile!!


E ORA UNA SPERANZA PER TUTTI GLI ATTUALI LOTTATORI: 4CICLI DI ABVD + 1 CICLO DI RADIO E SI PUO' RITORNARE COME NUOVI - COL TAGLIANDO (come dice mio marito) !!!CREDETECI PERCHE' CREDERCI E' UNO DEI SEGRETI PER SCONFIGGERE IL MALE>!! non importa quanto ci vorrà ma CREDETECI SEMPRE!!!
VI VOGLIO BENE
giuliana

[Sonia]

Giuli che bello quello che hai scritto!
E' vero questa è una famiglia che ti capisce,ti aiuta e ti sorregge nei momenti difficili e che gioisce con te per i risultati ottenuti....ora la vita è tornata a sorridervi...godetevela....e grazie per la bella testimonianza che lasci con queste parole!
Mi raccomando tienici sempre aggiornati!

[Lisa72]

DOlce Giuly,
che belle parole!!
Hai scelto proprio un bel lieto fine!!!
Spero che tutti i nuovi arrivati,
nel leggere questo post,
si carichino di speranza e positività!!!
UWS!

Questi tienili per i prossimi controlli!

[antonella81]

Parole meraviglise dolce Giuliana!!! ora è iniziata la nuova vita!! quella della felicità!!! complimenti al tuo super leone!!!!! e a te come moglie esemplare!!!

[Bruno]

Grazie, Giuliana, anche da parte mia
Non ci siamo ancora incontrati, ma questa è stata
un'occasione emozionante!

[giugiu78]

......non so se qualcuno potrà mai ricordarsi di me....e della storia di mio marito. sei stati straordinari ed io volutamente vi ho trascurato per non stare male e per cercare - dopo la guarigione del mio amore - di guarire io dalle mie angoscie...
bene non ci sono riuscita. questa mattina la goccia che ha fatto traboccare il vaso....le nuove analisi di mio marito..pare nella norma (ho letto solo i valori di riferimento) ma leggermente più alte delle precedenti tipo RAME a 87 mentre 3 mesi fa era 81. range 20 - 140 mi pare..... mentre i neutrofili sono a 73 e il max dovrebbe essere 70.
insomma crisi crisi...ho paura che si stia riaffacciando il mostro......vi prego niente frasi di circostanza...ditemi davvero che ne pensate....

il centro non ha scritto alcun commento..ed io sono triste. merc pet di controllo. l'incubo non finirà mai. ed io mi sento sempre più debole. perchè?

[Lisa72]

Ciao bella!
M ricordo di te...
Mi dispiace che ci sia ancora tanta angoscia!
Io non sono un medico e non uso frasi fatte...
Penso che non sia nula di grave l'aumento dei neutrofili!
Dell'altro valore non so che dirti!
SPero vada tutto bene!
Io sono certa che non c'è nulla!

[giugiu78]

GRAZIE di avermi risposto Lisa...
credo di dovermi far aiutare in qualche modo...non posso nascondere la testa sotto la sabbia....ma ho paura di iniziare una qualunque analisi e poi di non finirla più come spesso accade......

in questo forum mi avete dato la forza di sostenere mio marito e la ritroverò!

grazie davvero

[Lisa72]

GRAZIE di avermi risposto Lisa...
credo di dovermi far aiutare in qualche modo...non posso nascondere la testa sotto la sabbia....ma ho paura di iniziare una qualunque analisi e poi di non finirla più come spesso accade......

in questo forum mi avete dato la forza di sostenere mio marito e la ritroverò!

grazie davvero

Tesoro,
avete dovuto affrontare una prova difficile!
Ciò che provi è normale sai!
All'inizio ci si terrorizza su tutto!
Poi comincia a passare il tempo e
si torna alla normalità...
Ci vuole tempo e pazienza e se non basta,
un aiuto può far solo che bene!
Vedrai che la forza c'è è lì,
non devi cercarla,
devi solo farla uscire!

[Sonia]

Ciao cara...ti capisco.. l'ansia c'è e rimane...nel tempo però ci si impara a convivere....tu però non ti allarmare così presto...io non sono un medico però a me sembra che quei valori non siano poi così alti...se si alzano di pochissimo dal range i dottori nemmeno lo considerano perchè non c'è nulla di allarmante....nemmeno una persona sanissima ha dei valore sempre perfetti!!!!!

E per la pet.....ti lascio questi...

[giugiu78]

in reaLTà avevate ragione voi...i valori delle comuni analisi del sangue il dottore neanche le ha viste...se non in 2 sec reali.
e' andato subito all'ultima pagine "dedicata" ai marker e ha visto che erano nella norma...e ha detto: vanno bene.
Proprio di poche parole....
allora io non ho potuto fare a meno di dirle che rispetto alle vecchie analisi c'era stato un aumento dei valori deli Gl. Bianchi e dei neutrofili + Rame (marker).
mi ha detto di non fare paragoni che non servono e che tutto è nella norma. io mi sono tranquillizzata.
la pet cosa potrebbe rivelare che le analisi del sangue non vedono???
grazie per gli incrocini.
vi voglio bene ci siete sempre e questo io non lo dimenticherò mai .
un incrocio a tutti quelli che l'infame non lo hanno ancora sconfitto...ma che LO SCONFIGGERANNO PRESTO!

[Lisa72]

Tesoro,
hai visto che ti dicevamo!!
Andrà bene anche la pet vedrai!!

[giugiu78]

SE I MARKER TUMORALI E TUTTE LE ANALISI del sangue sono nei limiti e nella norma...
cosa posso aspettarmi dal risultato della PET ? andrò a ritirarla domani...
potrebbero esserci delle sorprese che le analisi del sangue non rilevano?
grazie della risposta

baci giuly

[Lisa72]

Aspetteti buone notizie!!!!!!!!!!

[Sabrina]

Ciao cara, purtroppo ogni variazione dei valori ci butta nel panico, ma come hai potuto constatare, spesso sbagliamo nel voler interpretare da soli ogni singolo valore, perchè non è il nostro mestiere e perchè le analisi vanno valutate nel loro insieme.

Piuttosto dicci, com'è andata la pet?

Un abbraccio.

[Bruno]

Sono appena passato da tuo marito e ora
mi fermo anche da te per un saluto

[PIO2008]

CIAO COME STATE?