Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
sono Antonella e seguo questo meraviglioso spazio dal dicembre 2006 quando mi è stato diagnosticato un LDH II stadio. Non ho mai scritto perchè mi sentivo un po' fuori età infatti ho 47 anni ed ho tre figli di 26, 23 e 16 anni. Ho affrontato le prime battaglie con tanta determinazione e ringraziando Dio che l'infame avesse colpito me e non i miei figli. Purtroppo dopo 6 cicli di ABVD + radioterapia al mediastino nell'ottobre 2007 ho avuto una recidiva. Ora sto facendo una terapia MJMA di seconda linea e sono in attesa di fare TAC e PET di controllo per poi effettuare un autotrapianto. Questa seconda batosta è stata molto dura da superare e leggere le vostre esperienze mi è stato di grande aiuto! Ora ho bisogno di un po' di coraggio per affrontare l'incognita dell'autotrapianto. Vorrei sentire l'esperienza di chi ha già vissuto questa prova, come si sta, come e in quanto tempo se ne esce. Vi ammiro tutti e aspetto un po' di incoraggiamento. Grazie un grosso bacio
Antonella

Ciao Anto e benvenuta anche a te nel nostro forum.

Non sentirti mai fuori età qui, il bello di questo posto è che riunisce tutti indistintamente e poi, hai comunque dei coetanei anche qui.

Io non ho fatto l'autotrapianto quindi lascio a chi l'ha affrontato la spiegazione tecnica della quale hai bisogno.

Per tutto il resto, noi siamo qua.

eh, no.....la palma della piu' vecchietta va a me!

ti mando subito un po' di anto, e benvenuta!

Ciao Anto..
Io ti posso aggiornare in diretta sull'esperienza dell'autotrapianto perchè lo sto affrontando proprio ora.
Non è semplice, lo saprai già da sola, c'è da soffrire, fisicamente e psicologicamente, soprattutto per il fatto di dover restare chiusi in una stanza per parecchio tempo.
Ma sai, quando sono un pò giù, penso che questa sarà la mia rinascita, sarà l'ultimo ostacolo che mi separa dalla mia vita.
A volte guardo fuori da questa finestra che ho davanti, e mi sembra di sentire la mia vita che batte forte i pugni sui vetri.. Lo so, è lì fuori che mi aspetta, e non ho intenzione di farla aspettare a lungo!
Per qualsiasi cosa tu volessi sapere, io sono a completa disposizione!
Un bacione

Ciao Anto,

benvenuta e grazie!!!!

Grazie perchè ci segui da così tanto tempo in silenzio, hai avuto modo di leggere tutte le nostre storie e, ognuno con il proprio percorso, sai già che arriva alla meta tanto attesa. Purtroppo Anto le malattie, in generale, non guardano in faccia nessuno, la fascia d'età è..... tutta . Il mio compagno è tuo coetaneo (1961), ho raccontato qui tutta la sua storia ed io sono del '63. In questo spazio mi sono confrontata con ragazzi molto più giovani di me, volevo dirti che mi hanno aiutata tanto, non finirò mai di ringraziarli. Anche i "vecchiotti" come me sono stati strepitosi . Insomma è un gruppo misto ma ottimo . Io ho due figli, di 23 e di 15 anni, le prime volte che mi vedevano alle prese con il "forum" un po' mi prendevano in giro, sai loro non comprendevano la mia disperazione, ho sempre cercato, pur coinvolgendoli, di lasciarti alla loro spensieratezza.

Marco non ha fatto l'autotrapianto, non posso esserti utile in tal senso, beh ho letto di tanti autotrapianti qui nel forum, ma è giusto e corretto che siano gli amici che hanno avuto l'esperienza personale a darti tutti i consigli e spiegarti bene l'iter.

Io ti posso mandare tanti incroci e assicurare che presto guarirai .

Ciao cara Anto, a presto, Silvia.

Ciao Anto
benvenuta anche da me
ho intitolato il mio post..proprio ''...fuori età??? '' ho come te 47 anni (1961) e ho un LH IIA e ho finito 4 cicli di ABVD a feb e ora mi accingo a fare un pò di radio al mediastino
Ho sempre avuto un grande supporto da tutti e poichè la maggioranza dei ''passisti'' è + piccola di me , paradossalmente mi sono sentita coccolata come se fossi loro coetanea..qui c'è coraggio da vendere mia cara. è meraviglioso..
.per quanto riguarda il trapianto la piccola MIchela lo sta vivendo di persona , quindi vedrai che in questi giorni saprà darci notizie concrete...
non ti scoraggiare...le sofferenze vengono spesso a chi le può sopportare, sennò non si spiega !!!!!!!!!!!

ti faccio tanti cari auguri e non esitare a collegarti !!!!!!!
ciao baci
marina

Michela ha scritto:Ciao Anto..
Io ti posso aggiornare in diretta sull'esperienza dell'autotrapianto perchè lo sto affrontando proprio ora.
Non è semplice, lo saprai già da sola, c'è da soffrire, fisicamente e psicologicamente, soprattutto per il fatto di dover restare chiusi in una stanza per parecchio tempo.
Ma sai, quando sono un pò giù, penso che questa sarà la mia rinascita, sarà l'ultimo ostacolo che mi separa dalla mia vita.
A volte guardo fuori da questa finestra che ho davanti, e mi sembra di sentire la mia vita che batte forte i pugni sui vetri.. Lo so, è lì fuori che mi aspetta, e non ho intenzione di farla aspettare a lungo!
Per qualsiasi cosa tu volessi sapere, io sono a completa disposizione!
Un bacione

Grazie Michela,
sentire il coraggio e la forza che emani ha messo in secondo piano tutte le mie paure. Sei strepitosa, se penso che hai l'età di mia figlia, mi sembra impossibile che tu sia tanto adulta e matura! Forse anche l'infame ha qualche lato positivo: ci aiuta a tirare fuori tutte le nostre qualità migliori! Ti abbraccio forte forte e ti penso ogni giorno, tienimi aggiornata!!! Sento che andrà tutto benissimo
Ciao Antonella

Ciao cara Anto,
anch'io ti do il benvenuto nel nostro mitico Forum... nn ho esperienza diretta di trapianto, sto affrontando
la cura ABVD per il mio infame LDH, ma dagli amici del forum ho imparato che in primo luogo che ci vuole una grande
carica di coraggio e di positività..e a piccoli passi se ne vien fuori!!!!
Nn mollare mai e tienici aggiornati...
baci Federica

ciao Antonella,
mi dispiace dirtelo ma io sono del '59 e quindi ho piú anni di te...................
dai , non mi sono mai sentita ne piú ne meno , ma come gli altri, in questa meravigliosa famiglia.
intanto benvenuta

io non ho esperienza di autotrapianti,
ma sono qui a tua disposizione per darti una spalla quando ne hai la necessitá.
io inizio ad incrociare perché tutto vada per il verso giusto a presto
copenaghen

Grazie a tutti,
Ci si sente veramente parte di una grande e meravigliosa famiglia. Mi date tanta forza!
In questi giorni sono un po' a terra perchè la quarta terapia finita 10 giorni fa mi ha stroncato. Ora aspetto spalmata sul divano che i valori tornino alla normalità.
Un abbraccio a tutti

non abbatterti, il nostro -leone- ha fatto un trapianto parziale in dicembre (mentre nasceva gesu' lui veniva trapiantato...quando scoccavano le ore 12 del 31 dicembre lui era nella fase piu' critica, ci e' sembrato di morire ma lui non ce l ha permesso!

il 18 marzo, poche settimane fa ha subito il trapiando completo, autologo, ha sofferto molto, molto ma molto,ha pure compiuto i suoi 27 anni in quella camera sterile che e' stata il suo peggiore incubo.. a distanza di poche settimane strimpella la sua chitarra e programma con gli amici andare a un concerto a Venezia in giugno!

Animo, tu come me anche se in posizioni opposte non puoi darti nemmeno il lusso di abbatterti, le mamme siamo fatte di acciaio, io per mio figlio non ho potuto neanche darmi il lusso di versare una lacrima, tu per i tuoi farai altrettanto, ne sono sicura.

ti sono molto vicino e preghero molto per te

Grazie cara Luna,
dai un bacio al tuo leone! non sai quanto forza mi ha dato la vostra storia ti ammiro moltissimo e penso che Dio ti abbia dato la croce più grande da portare!!! Però ti ha dato anche la forza per portarla!
Un abbraccio

Ciao Antonella, come sta nadando ?
sempre fiacca vero ?
io sono arrivata al punto di non credere di poterne venire fuori da quella sistuazione di stanchezza infinita che mi si era versata dentro.
tu non ci crederari ma da un giorno all'altro la situazione , ad un certo punto, si é rivoltata e giorno per giorno riuscivo incredula a viverne gli effetti positivi.
spero che ti sentirai presto in forma , un abbraccio grande da
copenaghen

Ciao a tutti,
grazie copenaghen dell'incoraggiamento. In effetti sono sempre molto a terra fisicamente ed anche il morale ne risente, oltretutto oggi è una giornata grigia di pioggia e questo non aiuta certo a tirarsi su. Per fortuna ci siete voi del forum che mi aiutate e poi cerco di aggrapparmi alla mia meravigliosa famiglia, soprattutto al mio coccolone di 16 anni che non mi permette di abbattermi. Certo quando si è in questo stato sembra impossibile pensare che un giorno si tornerà normali. Le vostre storie però sono uno stimolo a continuare a lottare e non lasciarsi andare mai!!!
Grazie a tutti

Ciao Anto,
sono anche io a darti il benvenuto, e come coetaneo (61! sic!).
Come vedi siamo in molti ma anche molto agguerriti dal più giovane al più saggio!
Forza, sursum corda!

Ciao Anto, benvenuta!
Che carine sono le tartarughine nella tua firma
... anche loro ad indicare che, lentamente, piano piano, si arriva
ovunque! piccolipassi
Un abbraccio da una Milano piovosa

Ciao Antonella,
com'é l'umore oggi ?
sono contenta di leggere che anche per te i tuoi figli sono una enorme risorsa di energia.
Ricordo che nelle giornate proprio buie , l'unico motivo per dovermi alzare, farmi una doccia, vestirmi, era il sapere che alle 5 del pomeriggio arrivavano i miei due figli. Se non ero alzata si preoccupavano troppo, e in fondo a me faceva tanto bene uscire dal letto.
qui il cielo é azzurro e l'odore di primavera sta arrivando , a copenaghen, tutto e´a piccoli passi.
spero che oggi anche tu abbia fatto un passo avanti
a presto e dai un bacio ai tuoi figli,
copenaghen

Ciao Anto,
ALLORA come è andata la tua domenica?
Io oggi ho avuto una buona giornata: stanca della mia cura, depressa da queste terapie che sembrano nn finire mai
mi sono fatta accompagnare al mare per tirarmi su il morale.... mi è servito E ORA mi sento più carica e come solito mi son detta che nn serve a nulla abbattersi, che i momenti No ci sono ma bisogna reagire e pensare a piccoli passi: OTTIMISMO E POSITIVITA'!
Ti auguro una buona notte e ti invio un pò di incroci per i tuoi valori affinchè si rimettano

baci Federica

ciao Anto,
Anche io mi unisco a fare il tifo per i tuoi globuli. Effettivamente ogni volta è più dura, ma noi dobbiamo essere ancora più forti... e ... LO SIAMO!!!!

FORZA

Serenella

Grazie a tutti per l'incoraggiamento,
effettivamente gradatamente inizio a sentirmi quasi "normale". Oggi sono anche riuscita a cucinare delle ottime scaloppine al limone senza sentirmi uno straccio. Penso proprio che ora andrà meglio e, tempo permettendo (oggi tanto per cambiare piove), spero di riuscire a fare qualche passeggiata. Mi spiace solo di abitare in Pianura Padana e non vicino al mare come Federica. Comunque in questa stagione anche la campagna ed il fiume hanno le loro bellezze. Noi linfomati poi abbiamo imparato ad apprezzare anche le cose che prima sembravano insignificanti!!!

Ciao Anto cara

come va oggi?

Pianura padana ,se non sono indiscreta dove abiti esattamente, non vorrei fossimo vicine......

Anch'io cucino le scaloppine al limone, veloci e gustosissime!!!!!

Sei tanto carina nei tuoi messaggi

Un abbraccio, Silvia.

Ciao carissima Silvia,
abito in provincia di Pavia quindi abbastanza vicino a Mantova, che mi hanno descritto come una città bellissima che però io non ho mai visto. L'ho già inclusa nell'elenco delle gite da fare quando i miei impegni con l' "infame" me lo permetteranno!
Oggi sto molto meglio anche se comincio ad essere in ansia per la TAC del 22/4.
Vi prego cominciate ad incrociare
Un abbraccio

Ogni cosa che incontro porta scritto: vai oltre
(E.Montale)

Certo che incrocio subito per il 22




Certo che siamo vicine , quindi non è da escludere un caffè .
Sì Anto, Mantova è davvero molto bella. Una città piena di storia (come ben già saprai), a misura d'uomo e molto tranquilla. Ci aggiungo sempre una cultura culinaria molto curata e sempre ai primi posti!!!!

Allora attendo tue news (buone, ovviamente )

Un bacione, Silvia.

Ciao Anto, io abito a Novara, non è proprio ad un tiro di schioppo però non è escluso che ci si possa incontrare, magari anche ad uno dei prossimi incontri nordici

E comunque la Pianura Padana, non è certo bella come il mare ma ha comunque il suo fascino, o almeno, a me non dispiace, sarà perchè apprezzo anche la nebbia e certe giornate uggiose (nella giusta stagione però, non adesso ).

Riguardo all'ansia, e no, non va bene, hai appena recuperato un po' di sorriso perchè ti stai sentendo di nuovo normale e cominci con l'ansia ?
Allora, la lezione è questa, non ci si pensa fino al 22, hai un w.e. davanti, che in effetti, anche se il clima fa piangere, è una buona occasione per coccolarsi e rilassarsi. Lunedì e non prima, penserai a concentrarti e a caricarti per la tac di martedì Prima, è vietato preoccuparsi

E poi, di cosa ti preoccupi ? Ci sono i nostri no ?

Ciao Anto, sai, dicono che il tempo sara' soleggiato in questo fine settimana , occasione giusta per farsi una scampagnata, magari un bel pic nic se il nostro Giuliacci nazionale non ha padellato !!!

e poi...

Ciao Cristina

ps..mi hai fatto venire l'acquolina in bocca con le scaloppine al limone !

Anche io mando super
Auguro buon w.e. e vedrai che martedì andrà tutto bene.



Serenella

Parole sante,
allora seguirò i vostri consigli: oggi passeggiata in centro con shopping - domani gita in auto nelle colline dell'oltrepo pavese.
Lunedì vi racconterò come è andata e ci prepareremo psicologicamente alla TAC!
Spero proprio di potervi incontrare ad uno dei prossimi incontri nordici.
Grazie a tutti per l'incoraggiamento e buon WEEK END a tutti!

anto ha scritto:Parole sante,
allora seguirò i vostri consigli: oggi passeggiata in centro con shopping - domani gita in auto nelle colline dell'oltrepo pavese.
Lunedì vi racconterò come è andata e ci prepareremo psicologicamente alla TAC!
Spero proprio di potervi incontrare ad uno dei prossimi incontri nordici.
Grazie a tutti per l'incoraggiamento e buon WEEK END a tutti!

Che bello sentirti cosi' ....poi ci dici anche gli acquisti che hai fatto...siamo curiosi (o meglio ,sono STRAcuriosa) come le scimmie !!!!

Ciao Antonella,
io incrocio,
ma certamente..............
un abbraccio
copenaghen

rinnovo gli

e...

cristina

Com'è stato il vostro W.E.?
Il mio così così perchè ieri è stato ricoverato d'urgenza il mio papà con febbre molto alta, sembra sia una polmonite con focolaio molto esteso. Sono molto preoccupata anche perchè non posso andarlo a trovare date le mie basse difese. Speriamo bene!!! Voi superincrociate per la mia TAC di domani ma anche per il mio papi.
Vi voglio bene! scusate se cerco di sfogare le mie ansie con voi ma mi sembra che condividendole con chi le può capire diventino più leggere.
Ciao!

Ma certo che incrociamo anche per il tuo PAPA' !!

Rinnovo quelli di prima e aggiungo

Ciao Antonella, tardi ma arrivo anch'io . Ho due figli anch'io e capisco tutto ciò che provi ma saranno loro a darti la forza di non mollare . Io pensavo a loro in ogni momento di sconforto . Intanto mille incroci per la Tac e altri mille per il tuò papà. ...........................................

Antonellina

incrocio subito per papà


e per la tua tac di domani


Stai tranquilla e soprattutto non ti esporre, vedrai che papà avrà tutte le cure necessarie.

Un bacione e facci sapere subito, Silvia.

eccomi!

anche io mando per il tuo papà e naturalemte per la tua tac i domani


In bocca al lupo

Serenella

cara anto, e' vero e giusto: sfogarsi sul forum e' terapeutico....qui ci si capisce!
anche se non sempre ti scrivo, leggo, partecipo e incrocio.
questa volta doppio.

un bacione e forza!

Ciao Anto.
aspettiamo tue notizie

Ciao, sono anche io ad incrociare !!!
Ciao!

Ciao ragazzi,
grazie a tutti per il sostegno! La TAC è stata fatta giovedì sapremo l'esito. Il mio papà sta un po' meglio ed i medici pensano ne uscirà bene. A piccoli passi andiamo avanti che la vita ci aspetta!
Un abbraccio