Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
vi leggo da circa un mese e vi ringrazio per la speranza che riuscite a dare in momenti così difficili.
Volevo raccontarvi la storia di mio fratello Massimo che ha 45 anni e da circa un anno si sottopone a continui esami per giustificare i valori alti della VES, senza alcun sintomo, venuti fuori da delle analisi per un normale controllo prescritte dal nostro medico di famiglia. Dopo tutti gli esiti negativi di lastre, ecografie e colonscopia gli viene prescritta la TAC dalla quale risultano dei linfonodi ingrossati (4 e il più grande è di c.ca 4 mm.) al mediastino e alla milza (2 piccoli), gli viene fatta subito la biopsia al midollo che per fortuna risulta negativa e dopo una settimana esegue la PET.
La PET (ho i risultati qui con me), a detta dei medici, conferma il risultato della TAC e quindi gli dicono che deve effettuare la biopsia con un intervento al torace mentre poi alla fine decidono di effettuarla ascellare perchè meno invasiva.
I risultati dovrebbero arrivare giovedì, sempre che la materia asportata sia sufficiente, altrimenti devono fare l'intervento al torace, solo che inizio a vedere mio fratello demoralizzato perchè nonostante tutti gli esami fatti non riesce ad avere una diagnosi per poter iniziare un' eventuale terapia.
E' in cura all'ospedale Sant'Eugenio di Roma e i medici sono molto disponibili e gentili ma la domanda che vi volevo fare è se secondo voi è normale dopo tutti gli esami fatti non avere ancora una diagnosi. Non è che stiamo perdendo del tempo prezioso?
Mi scuso per la lungaggine e spero di essere stata chiara, vi ringrazio di cuore per tutte le risposte che vorrete darmi e vi auguro una buona giornata.
Giancarla

Ciao Giancarla
vorrei darti il mio BENVENUTA nel forum.Capisco che tuo fratello possa sentirsi demoralizzato perchè il brutto della situazione è proprio quando non si giunge ancora a una diagnosi,mille esami....ma noi vorremmo arrivare presto al dunque...ebbene se ho qualcosa,che mi curino!!!!!
Giusto...ma gli esami purtroppo bisogna affrontarli,certo i suoi si stanno un pò dilungando,ma da come ho capito i linfonodi sono ancora molto piccoli e quindi non c'è pericolo di perdere tempo prezioso...pensa che io avevo una massa di 10x15 e ora non ho + niente.....quindi tranquilla che se dovesse essere(e dico "se"..) le cure ci sono,nel giro di pochi mesi,sarà di nuovo sano come un pesce!
P.s.:scusa la pet era positiva?captava i linfonodi così piccoli?non potrebbe essere una semplice infiammazione?io non sono un medico....ma non fasciamoci la testa prima di essercela rotta!

Ciao Sonia e grazie per il benvenuto, ti scrivo il risultato della PET:
"L'indagine PET evidenzia iperaccumulo del tracciante a livello della regione sovra-retroclavicolare destra (SUVbw max 4.9), della regione ascellare/pettorale destra (SUVbw max 8.9), del mediastino antero-superiore (SUVbW max 7.3), della regione pre e sottocarenale (SUVbw max 4.7), della regione ilare polmonare sinistra (SUVbw max 5.9) e della milza multiple aree; SUVbw max 5.3).

ciao Giancarla, prima di tutto benvenuta. come già ti hanno anticipato due angeli del nostro forum il periodo più brutto è quello iniziale, della diagnosi. aspettiamo i risultati definitivi perchè sono tanti i casi di "falsi allarmi", ma nel caso in cui si tratti di infame non preoccuparti perchè si guarisce. ho letto che potrebbe fare una biopsia al torace; io l'ho fatta, dura pochissimo e il dolore è poco. nel frattempo incrocio

Ciao Giancarla
benvenuta anche da me
Io sono in cura all'iFO, ma all'inizio ho fatto una prima visita con il Dott.ALessio Perrotti del sant'Eugenio..è forse il medico di tuo fratello???
Mi parlano bene di questo Ospedale ..ma io per motivi logistici sono andata all'Ifo..vabbe tanto se di linfoma si dovesse trattare non ti preoccupare xchè i protocolli sono ugali ovunque...ma prima di tutto si cura e si Guarisce!!!!!!!
Capisco questo è il momento + brutto xchè l'attesa fa viaggiare il cervello..e quindi non si è troppo lucidi per affrontare la notizia...
ma aspettate ..perchè non è detto!!!!!!!
vi faccio i miei ''in bocca a lupo''
e non esistare a collegarti con questa ''casa''..si è prorpio cosi..sei fra amci !!!!!

bacini
a presto
MARINA

ciao giancarla, benvenuta anche da parte mia,vedo che sei di Roma come me, io mi son curato al S. Camillo, ma so che il S. eugenio è un ottimo centro.
La parte piu elicata ed importante è prorpio la diagnosi. >Una volta che sara' fatta con scrupolo potra' iniziare le terapie che sono standard ovunque. Questa che state vivendo è la fase piu' critica. Tranquilla che se dovesse essere un linfoam in 7 8 mesi guarira' e nel frattempo vi faremo compagnia..

Se ti dovessero servire informazioni non esitare a chiamrmi 339-6901998

Ciao ragazzi,
grazie per l'incoraggiamento e per gli . E' vero l'attesa è snervante ma voglio dirvi che prima di conoscere il vostro sito ho vagato su internet e man mano che leggevo le varie notizie mi sentivo come se stessi in apnea, quando poi ho letto le vostre storie e i vostri messaggi è stato come avere una boccata di ossigeno e risalire in superficie, la prima cosa che ho pensato è stata "ma allora, se anche fosse, si guarisce!!"
Questa mattina ho parlato con lui del vostro sito e gli ho letto le vostre risposte e la cosa gli ha fatto piacere, vi terrò informati sui risulti.
Saluti affettuosi
Giancarla

P.S. Sì Marina Il Dr. Alessio Perrotti è il medico di mio fratello e ci sembra veramente in gamba.
Fulvio grazie per la tua disponibilità

Ciao Giancarla,
io sono Patrizia. Tesoro é normale essere demoralizzati o preoccupati in questo momento, come ti hanno giá detto gli altri la stadializzazione é il momento piú delicato: non passa mai!!
Giá domani hai detto che avrete i risultati della biopsia e con quelli la maggior parte del percorso verso l'inizio delle terapie é fatto.
Ti faccio un grande in bocca al lupo e facci sapere il risultato degli esami.
Un bascio Pat

Scusatemi solo adesso mi accorgo (su segnalazione proprio di mio fratello) di aver sbagliato nel mio primo post la misura del linfonodo più grande che è di c.ca 4 cm.
Giancarla

ciao giancarla, benvenuta!
ammazzate o, 'sti romani so' proprio tanti!
e come siete organizzati....pure i medici in comune

in attesa di uscire dal limbo dell'incertezza, comincio anch'io ad incrociare con fiducia per tuo fratello

Giancarla ha scritto:Ciao ragazzi,
grazie per l'incoraggiamento e per gli . E' vero l'attesa è snervante ma voglio dirvi che prima di conoscere il vostro sito ho vagato su internet e man mano che leggevo le varie notizie mi sentivo come se stessi in apnea, quando poi ho letto le vostre storie e i vostri messaggi è stato come avere una boccata di ossigeno e risalire in superficie, la prima cosa che ho pensato è stata "ma allora, se anche fosse, si guarisce!!"
Questa mattina ho parlato con lui del vostro sito e gli ho letto le vostre risposte e la cosa gli ha fatto piacere, vi terrò informati sui risulti.
Saluti affettuosi
Giancarla

P.S. Sì Marina Il Dr. Alessio Perrotti è il medico di mio fratello e ci sembra veramente in gamba.
Fulvio grazie per la tua disponibilità

Direi che è la cosa giusta da dire!!!

Ciao a tutti,
ho sentito adesso mia cognata al telefono xchè hanno finalmente avuto i risultati: si tratta di un linfoma di Hodgkin al II stadio, mercoledì inizierà la chemio e il medico gli ha detto che ripeterà la PET dopo i primi due cicli che potrebbero bastare (almeno questo è quello che sono riuscita a capire dato che mia cognata era in mezzo a un turbine di emozioni). Mi ha detto che i medici sono stati molto ottimisti e anche mio fratello ha reagito bene.
Inizia quindi il nostro percorso contro questa malattia o meglio, come dite voi, l'infame, con tanta forza e tanta fiducia.
Continuerò a collegarmi per farvi avere notizie e per leggere di voi, grazie e mi raccomando fooooooooooooooorza ragazzi.

Giancarla

Ciao Giancarla!!!!

inizio subito il magico rito degli incrocini per la prima chemio di tuo fratello

ecco fatto!!!!! ora siete a posto

Ciao Giancarla,

e benvenuta, sono Silvia!

Non mi resta che cominciare ad incrociare subito


Certo cara, rimani con noi, e quando puoi aggiornaci sempre, Silvia.

Ciao Giancarla,
io inizio a incrociare subitio..............
i miei sono lunghi arrivano dalla scandinavia, ma non per questo sono meno efficaci.
un abbraccio
copenaghen

Grazie a tutti per gli , ieri mio fratello ha fatto la prima chemio e sembra sia tutto a posto, non ha avuto nessun fastidio ed è durata meno di due ore, la prossima sarà tra 15 gg..
Rinnovo i miei saluti a tutti voi e vi mando tanti auguri di Buona Pasqua.
Baci
Giancarla

Grazie Giancarla... ti siamo vicini e spero tanto che anche per voi questo periodo vi lasci presto e ritornia l'armonia accantonata... ti Auguro anch'io una Pasqua serena. Anto.

cara Giancarla,
io sono la mamma di una ragazza di 20 Silvia che ha la stessa diagnosi di tuo fratello.
lei è in cura a tor vergata ed è alla 2^ chemio.

all'inizio è tutto difficile ma sapendo che questo infame si combatte esi combatte bene si trova una giustificazione a tutto ciò.

a giorni ti senti forte e giorni uno straccio. ma ti rialzi per amore .

teniamoci in contatto

un bacio Sara

ciao Giancarla,
dai............ la prima é stata fatta,
io naturalmente continuo ad incrociare
copenaghen

ANCHE NOI TI SIAMO VICINE!

tina per Luna

Ciao a tutti,
sono qui per darvi degli aggiornamenti positivi sul nostro cammino che spero siano di incoraggiamento per tutti; allora mercoledì 30 aprile mio fratello ha fatto la quarta chemio e l'altroieri, 7 maggio, ha fatto la PET di controllo (di nuovo a Napoli, al centro SDN, su consiglio dei medici di Roma).
Oggi abbiamo avuto il referto su internet: PET NEGATIVA!!
Che dire, anche se i medici erano abbastanza ottimisti dai risultati delle analisi del sangue, non speravamo proprio di avere dei risultati così buoni in così breve tempo.
Grazie ancora per i vostri e un grande abbraccio a tutti.
Forza ragazzi
Giancarla

Ciao Giancarla !!!
Questa si che' una NOTIZONA !!!!!



COMUNQUE CONTINUARE AD INCROCIARE NON GUASTA M A I !!



Cristina

sono proprio felice!

CHE BELLA NOTIZIA!!

Sono felicissima per te , e vai così.........
Baci baci Mambaverde

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

ciao giancarla,è la prima volta che ti scrivo e sn proprio contenta di aver letto buone notizie..andiamo avanti così

Ciao Giancarla, leggo solo ora dell'ottima notizia della Pet negativa

Coraggio ormai la strada è tutta in discesa.....

E bravissimo il nostro Massimo


Ed ora abbondiamo di incroci per sostenerti fino alla fine delle cure .


Un bacione Giancarla, Silvia.