Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
mi chiamo Pierfrancesco, ho 32 anni, sono di Viterbo e purtroppo sono da pochissimo entrato a far parte di questo "club".

Pochi giorni fa ho ricevuto la diagnosi: Linfoma di Hodgkin nodulare a prevalenza linfocitaria (NLPHL). Al momento sono nel limbo più totale: sto aspettando di fare la PET, quindi non so ancora precisamente quante infusioni dovrò fare, anche se l'ematologo del Santa Rosa di Viterbo (dove farò le terapie) mi ha già anticipato che faremo chemioterapia, posizionamento del PICC e ha accennato a una possibile biopsia ossea.
Tutto è cominciato a fine dicembre: un linfonodo sul collo un po' duretto, penso influenza, analisi tutte ok... però per sicurezza prenoto un'ecografia, anche se il giorno stesso dell'ecografia era diminuito. Il radiologo incerto fa un giro e trova questo linfonodo di 3 cm sotto l'ascella. Panico, chiamo ematologo che mi dice di andare da un altro radiologo, a detta sua più bravo, e questo nuovo radiologo mi dice no è infiammatorio, ritorna tra un mese. Ritorno il mese dopo, rimasto uguale e quelli del collo siccome non si erano più ingrossati smette di controllarmeli. Mese dopo, idem, tant'è che mi fa fare tac total body con contrasto e risulta solo questo ascellare. Ok. Mese dopo diminuito di volume, mese ancora dopo cresciuto, quindi lo rimuovo, faccio biopsia ed ecco la diagnosi fatta.
Ora ho paura: l'ematologa nuova che sto vedendo ovviamente non può dirmi a che stadio sto finché non faccio la PET. Io ripenso al fatto che l'ho scoperto per caso (chissà da quanto stava lì), a quello del collo non più controllato, al tempo passato. Ho paura.

Ci sono momenti in cui vengo travolto dal panico puro e dalla paura di morire, e la mia testa inizia a fare i giri più bui possibili, pensando agli scenari peggiori. Razionalmente so che questo sottotipo è "pigro" e super curabile, e ciò mi fa sentire in colpa perché penso a chi si trova in situazioni molto più complesse, e me ne scuso davvero... tuttavia emotivamente è davvero dura restare calmi durante l'attesa.

Oltre alla paura per la malattia in sé, mi stanno venendo un sacco di ansie pratiche che forse vi sembreranno stupide, ma non mi fanno dormire:

1) il PICC: L'idea di questo tubicino dentro la vena mi fa un po' senso. Inoltre, io di notte mi giro continuamente nel letto e riesco a dormire solo di lato. Ho il terrore di schiacciarlo, piegarlo, o che l'ipervigilanza mi tolga del tutto il sonno. Qualcuno che ci è passato mi sa dire come si convive (e si dorme) davvero con questo dispositivo? Esistono cuscini particolari che aiutano?

2) la biopsia ossea: al solo sentirla nominare mi si gela il sangue. È davvero così terribile come dicono? E perché me la devono fare?

3) ovviamente l'idea che non guarisca o che ritorni (avendo alta percentuale di recidive).

4) il Day Hospital: io cerco di organizzarmi pensando a cosa portare (tablet, libri per studiare o distrarmi), ma vorrei capire com'è l'impatto con le prime infusioni.

5) vedere i miei genitori, già molto stanchi, preoccupati.

C'è qualcuno qui nel forum che ha avuto esattamente questo specifico sottotipo (NLPHL) e ha voglia di raccontarmi la sua esperienza o darmi qualche consiglio per affrontare queste prime settimane? Anche solo sapere che qualcuno della mia età ci è passato ed è tornato alla sua vita normale mi sarebbe di enorme aiuto. Ovviamente ancora meglio se ha vissuto l'ematologia del Santa Rosa (ex Belcolle).

Grazie di cuore a chiunque vorrà dedicarmi anche solo due minuti.
Un abbraccio a tutti.

Ciao Pierfrancesco,mi spiace che tu sia dovuto entrare a far parte di questo club poco invidiabile ma ormai sei qui e cercheremo di tenerti compagnia per quanto possibile. Sei già abbastanza informato ti dico subito che qui è pieno di remissioni complete e durature. Ooi ognuno ha il suo percorso... più o meno pesante, è soggettivo. La prima infusione sarà la più lunga perché sarà fatta lentamente per permettere ai medici di capire le tue reazioni ai farmaci,eventuali allergie o intolleranze e per capire il modo migliore di tamponare eventuali effetti collaterali. Poi le successive richiederanno meno tempo. Ora non conosco l ospedale in cui sei seguito..so che in alcuni centri si usano le poltrone per fare la chemio...mio marito invece aveva a disposizione un letto e si è fatto anche delle grandi dormite oltre a leggere o guardare stupidi video online . Perché a volte trovava compagni di stanza chiacchieroni e a volte trovava chi non aveva voglia di parlare. Per quanto riguarda il picc, è il timore di tutti che possa spostarsi ma imparerai a gestirlo. Mio marito non ha mai avuto problemi e ,fidati,non stava un minuto fermo. Puoi comprare anche online dei manicotti in cotone appositi e su misura in base al tuo braccio così sarà sempre coperto e al sicuro. La biopsia ossea e più brutta a dirsi che a farsi: si fa con un prelievo di un frammento di osso + midollo dalla zona alta dell anca. Si fa con un ago da biopsia con l anestesia locale. Il fastidio anche qui è soggettivo...per alcuni è un pizzicotto,ad altri da più fastidio ma penso dipenda anche molto dalla mano di chi la fa. Per i tui genitori....hanno bisogno di metabolizzare la batosta. Da madre ti dico subito che probabilmente soffrono più di te. Però se riuscirai a dimostrargli che sei fiducioso,puoi dargli un minimo di conforto. Forza! Vedrai che appena ingranato con la terapia ti tranquillizzerai anche tu. Non voglio dirti che sarà sempre una passeggiata ma ti dirò che SI PUÒ FARE! Asfalta l' infame e poi non pensarci più...Io sono quella più ansiosa,invece mio marito alla recidiva non ci vuole proprio pensare. Dice sempre che lo sa che c'è la possibilità ma d altronde,potrei anche cadere dalle scale e rompermi l osso del collo domani...quindi che faccio? Non esco più di casa? Ecco, questo sarebbe il giusto atteggiamento. Ti lascio un abbraccio pieno di forza e speranza. Non esitare a chiedere per qualunque consiglio... però ricordati sempre che qui non siamo medici ma mettiamo solo a disposizione le nostre esperienze. Dovrai sempre affidarti a chi ti segue in ogni caso. A presto,Mamy.

Ciao Pierfrancesco,
sottoscrivo tutto quello che ha detto Mamy.
Io ho un linfoma diverso, un DLBCL ma i passi e i timori penso siano uguali per tutti. La paura, il PICC, la biopsia ossea, le infusioni. Il tutto è soggettivo, io ho fatto la seconda infusione di RCHOP mercoledì e giovedì e almeno per ora ti posso portare la mia testimonianza positiva. Un po' di stanchezza, qualche dolorino ma tutto molto più soft di quanto immaginavo.

Forca e coraggio che tutto andrà per il meglio

Grazie mille sento già l’affetto e la comprensione e non è poco…
Mi dicono di aspettare la PET prima di fasciarmi la testa, fosse facile!! Ma se posso permettermi, voi avete dovuto affrontare sempre l’NLPHL o il LH classico? Non voglio essere invadente ovviamente e mi scuso se fosse…
Buona serata

Mamy ha scritto: 31 mag 2026, 20:08 Ciao Pierfrancesco,mi spiace che tu sia dovuto entrare a far parte di questo club poco invidiabile ma ormai sei qui e cercheremo di tenerti compagnia per quanto possibile. Sei già abbastanza informato ti dico subito che qui è pieno di remissioni complete e durature. Ooi ognuno ha il suo percorso... più o meno pesante, è soggettivo. La prima infusione sarà la più lunga perché sarà fatta lentamente per permettere ai medici di capire le tue reazioni ai farmaci,eventuali allergie o intolleranze e per capire il modo migliore di tamponare eventuali effetti collaterali. Poi le successive richiederanno meno tempo. Ora non conosco l ospedale in cui sei seguito..so che in alcuni centri si usano le poltrone per fare la chemio...mio marito invece aveva a disposizione un letto e si è fatto anche delle grandi dormite oltre a leggere o guardare stupidi video online . Perché a volte trovava compagni di stanza chiacchieroni e a volte trovava chi non aveva voglia di parlare. Per quanto riguarda il picc, è il timore di tutti che possa spostarsi ma imparerai a gestirlo. Mio marito non ha mai avuto problemi e ,fidati,non stava un minuto fermo. Puoi comprare anche online dei manicotti in cotone appositi e su misura in base al tuo braccio così sarà sempre coperto e al sicuro. La biopsia ossea e più brutta a dirsi che a farsi: si fa con un prelievo di un frammento di osso + midollo dalla zona alta dell anca. Si fa con un ago da biopsia con l anestesia locale. Il fastidio anche qui è soggettivo...per alcuni è un pizzicotto,ad altri da più fastidio ma penso dipenda anche molto dalla mano di chi la fa. Per i tui genitori....hanno bisogno di metabolizzare la batosta. Da madre ti dico subito che probabilmente soffrono più di te. Però se riuscirai a dimostrargli che sei fiducioso,puoi dargli un minimo di conforto. Forza! Vedrai che appena ingranato con la terapia ti tranquillizzerai anche tu. Non voglio dirti che sarà sempre una passeggiata ma ti dirò che SI PUÒ FARE! Asfalta l' infame e poi non pensarci più...Io sono quella più ansiosa,invece mio marito alla recidiva non ci vuole proprio pensare. Dice sempre che lo sa che c'è la possibilità ma d altronde,potrei anche cadere dalle scale e rompermi l osso del collo domani...quindi che faccio? Non esco più di casa? Ecco, questo sarebbe il giusto atteggiamento. Ti lascio un abbraccio pieno di forza e speranza. Non esitare a chiedere per qualunque consiglio... però ricordati sempre che qui non siamo medici ma mettiamo solo a disposizione le nostre esperienze. Dovrai sempre affidarti a chi ti segue in ogni caso. A presto,Mamy.

Grazie e sentire che comunque non per forza dovrò stare chiuso in casa a soffrire è già tanto
Forza e coraggio anche a te, e grazie davvero.

Phoenix ha scritto: 31 mag 2026, 20:16 Ciao Pierfrancesco,
sottoscrivo tutto quello che ha detto Mamy.
Io ho un linfoma diverso, un DLBCL ma i passi e i timori penso siano uguali per tutti. La paura, il PICC, la biopsia ossea, le infusioni. Il tutto è soggettivo, io ho fatto la seconda infusione di RCHOP mercoledì e giovedì e almeno per ora ti posso portare la mia testimonianza positiva. Un po' di stanchezza, qualche dolorino ma tutto molto più soft di quanto immaginavo.

Forca e coraggio che tutto andrà per il meglio

Ciao,mio marito ha affrontato il linfoma NH mantellare...un infame bello tosto. Era un quarto stadio con midollo infiltrato,quindi a fine chemio ha fatto anche il trapianto autologo. Non ha avuto effetti collaterali pesanti e si rifiutava di chiudersi in casa... Quando è stato costretto dopo il trapianto per il rischio di infezioni ,si è inventato mille lavori da fare in casa. L atteggiamento mentale è fondamentale. Tu poi sei molto giovane e quindi hai più probabilità di superare il tutto abbastanza agevolmente

Ciao Pierfrancesco,
Solo a leggerti...... Mi rivedo eccome !
Sei anche tu come tutti noi qui in questo forum. Ci siamo affacciati come te, ignari di questa malattia e pieni di domande.
Tutto nella norma.
Questo forum ha questo nome proprio per dirci che è solo a piccoli passi che si affronta un infame, come lo chiamiamo noi. Sarebbe impossibile sostenerne il suo peso in unico momento.
Un consiglio? Lascia stare nel voler avere tutte le risposte. Inizia il tuo cammino da qua con una Pet, e quello sarà un gran passo in avanti. Fermati lì e respira profondo in modo che ti si apra la bocca dello stomaco.

Fammi una promessa: non andare più al pc e voler trovare risposte. Anche noi l'abbiamo fatto ma tutti qui dentro, siamo arrivati alla conclusione che porta solo a andare in panico .
Quando sarai di fronte ai medici, avrai preparato una tua lista di domande e loro, che conoscono il tuo linfoma , ti daranno le risposte adeguate.

Io sono entrata qui nel 2007, con un linfoma NH.
Di strada se n è fatta e ora ci sono terapie con molti meno effetti collaterali e soprattutto più ben mirate verso vari tipi di linfoma.
Ora mi fermo....ma quanto scrive questa qui....
Avrei voluto averti incontrato al bar , ma ora sei qui con noi
Non siamo medici ma ci siamo passati e staremo al tuo fianco, qualsiasi siano le tue domande, pensieri e quant'altro.
A presto

Ciao, sono contento di sentire questo, spero anche io di riuscire nelle mie azioni quotidiane, e di riuscire a fare qualche passeggiata sperando il caldo non sia troppo forte! Grazie <3

Mamy ha scritto: 1 giu 2026, 16:08 Ciao,mio marito ha affrontato il linfoma NH mantellare...un infame bello tosto. Era un quarto stadio con midollo infiltrato,quindi a fine chemio ha fatto anche il trapianto autologo. Non ha avuto effetti collaterali pesanti e si rifiutava di chiudersi in casa... Quando è stato costretto dopo il trapianto per il rischio di infezioni ,si è inventato mille lavori da fare in casa. L atteggiamento mentale è fondamentale. Tu poi sei molto giovane e quindi hai più probabilità di superare il tutto abbastanza agevolmente

Grazie davvero, sono molto spaventato purtroppo, visto l'alto tasso di recidive e la trasformazione a cellule B, quindi sono veramente terrorizzato...
La pet me la sogno non si sa quante volte, che mi trovano anche tumori al cervello, che mi trovano tutto distrutto, chissa...
Grazie davvero <3 Non voglio più cercare niente

Copenaghen 4 ha scritto: 3 giu 2026, 17:55 Ciao Pierfrancesco,
Solo a leggerti...... Mi rivedo eccome !
Sei anche tu come tutti noi qui in questo forum. Ci siamo affacciati come te, ignari di questa malattia e pieni di domande.
Tutto nella norma.
Questo forum ha questo nome proprio per dirci che è solo a piccoli passi che si affronta un infame, come lo chiamiamo noi. Sarebbe impossibile sostenerne il suo peso in unico momento.
Un consiglio? Lascia stare nel voler avere tutte le risposte. Inizia il tuo cammino da qua con una Pet, e quello sarà un gran passo in avanti. Fermati lì e respira profondo in modo che ti si apra la bocca dello stomaco.

Fammi una promessa: non andare più al pc e voler trovare risposte. Anche noi l'abbiamo fatto ma tutti qui dentro, siamo arrivati alla conclusione che porta solo a andare in panico .
Quando sarai di fronte ai medici, avrai preparato una tua lista di domande e loro, che conoscono il tuo linfoma , ti daranno le risposte adeguate.

Io sono entrata qui nel 2007, con un linfoma NH.
Di strada se n è fatta e ora ci sono terapie con molti meno effetti collaterali e soprattutto più ben mirate verso vari tipi di linfoma.
Ora mi fermo....ma quanto scrive questa qui....
Avrei voluto averti incontrato al bar , ma ora sei qui con noi
Non siamo medici ma ci siamo passati e staremo al tuo fianco, qualsiasi siano le tue domande, pensieri e quant'altro.
A presto

Certo, sempre senza esagerare e seguendo sempre le esigenze del tuo corpo. Ti verranno date tutte le indicazioni ma io voglio dirtelo lo stesso: quando esci all aperto proteggi la pelle con un filtro solare ada alta protezione perché durante le chemio la pelle diventa molto più sensibile. Ti consiglio una protezione solare 50 + o per bimbi meglio ancora.

Piebi, ti capisco ma ora ti devo tirare gli orecchi, come faccio con mio figlio giglio della tua stessa età.
Il tuo linfoma non ha molte recidive come il mio LNH.
Quindi lasciale lì.
La Pet , ringrazia il cielo, che esiste ed è il modo per vedere lo stadio del linfoma, per poter poi scegliere la terapia da farti. E portarti alla guarigione.
Il linfoma al cervello? Mai sentito.....
Io ho avuto il primo linfoma curato con radio terapia, il secondo , trasformato in cellile B con chemio. L'ho fatta, ma ora sono qii ormai da 20 sana e salva. con una vita normalissima .
Molti dei ragazzi con linfoma, qui dentro, hanno tutti seguito gli studi quasi regolarmente, a parte i 2,3 giorni post terapia.
Quindi il consiglio di stasera : inizia a parlare con i yuoi genitori, con qualcuno che conosci bene e sfogati, piangi, ridi ma non andare in giro con questo fardello. Ti farà bene, credimi.
Ti lascio una borsa delle mie, piena fi serenità, pazienza e pensieri luminosi, per poter vedere la strada da intraprendere.
Sappi che quella che stsi passando è una fase davvero tosta, e una botta iniziate le terapie ti verrà tanto coraggio e forza. Fidati !
Ti stringo forte col pensiero e salutami i tuoi genitori.

Ciao Pierfrancesco,come sta andando? Hai cominciato le terapie? Se vuoi aggiornaci. A presto,Mamy.

Pierfrancesco...
Passo anch'io da te stasera....
Dai dacci tue notizie, ti aspettiamo .
Tiziana da

Piebi, ti capisco ma ora ti devo tirare gli orecchi, come faccio con mio figlio giglio della tua stessa età.
Il tuo linfoma non ha molte recidive come il mio LNH.
Quindi lasciale lì.
La Pet , ringrazia il cielo, che esiste ed è il modo per vedere lo stadio del linfoma, per poter poi scegliere la terapia da farti. E portarti alla guarigione.
Il linfoma al cervello? Mai sentito.....
Io ho avuto il primo linfoma curato con radio terapia, il secondo , trasformato in cellile B con chemio. L'ho fatta, ma ora sono qii ormai da 20 sana e salva. con una vita normalissima .
Molti dei ragazzi con linfoma, qui dentro, hanno tutti seguito gli studi quasi regolarmente, a parte i 2,3 giorni post terapia.
Quindi il consiglio di stasera : inizia a parlare con i yuoi genitori, con qualcuno che conosci bene e sfogati, piangi, ridi ma non andare in giro con questo fardello. Ti farà bene, credimi.
Ti lascio una borsa delle mie, piena fi serenità, pazienza e pensieri luminosi, per poter vedere la strada da intraprendere.
Sappi che quella che stsi passando è una fase davvero tosta, e una botta iniziate le terapie ti verrà tanto coraggio e forza. Fidati !
Ti stringo forte col pensiero e salutami i tuoi genitori. Tra una lettura e l'altra di storie così intense e cariche di speranza sul forum, a volte mi prendo un momento per rilassarmi e staccare la spina con un po' di svago su https://sapuglia.it/

That is such a deeply moving and compassionate message. Hearing from someone who has walked that exact path and come out safe and sound on the other side is immensely comforting when facing something as frightening as a diagnosis. The gentle encouragement to lean on family, process the emotions, and trust the medical process provides the kind of peer support that truly makes a difference.