Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti, faccio questo nuovo post perché chiedere le vostre esperienze, ha fatto 4 cicli di abvd che non hanno dato i risultati sperati e quindi siamo passati a begev ma ad ogni ciclo sto male davvero e devo interrompere e saltare il ciclo successivo, mi chiedevo se la pet è pulita devo fare per forza l'autotrapianto? Qualcuno ha esperienze su questo? Grazie a tutti

Ciao jey,mi spiace che tu stia reagendo così male alle terapie.... Non credo che qualcuno possa costringerti a fare l autologo se non vuoi ma sicuramente sarebbe un grande spreco... Spreco del tuo tempo.... Perché sicuramente affrontare cio che stai affrontando per poi fermarti a percorso incompleto non avrebbe molto senso. Sicuramente sta a te decidere, è della tua vita che stiamo parlando...ma l autologo è fondamentale per consolidare il risultato ottenuto con tanta fatica e tanta sofferenza. Sarebbe,ripeto,uno spreco fermarti prima. Perché la possibilità di una nuova recidiva sarebbe alta. Non vuoi mettere un punto a tutto ciò? Cerca di fare ordine nei tuoi pensieri e non farti condizionare dallo sconforto di questo momento. Ce la puoi fare ad arrivare fino in fondo ma devi assolutamente crederci tu per prima. Forza! Un abbraccio forte, forte,a presto, Mamy.

Ciao Jey,
Non diamo medici, lo sai e quindi non lo sappiamo.
So solo quello che ho ascoltato dai nostri amici che hanno affrontato il tuo stesso tortuoso percorso.
Le terapie che ti fanno servono per mantenere il risultato della Pet pulita il più a lungo possibile per assicurarti la riuscita del trapianto.
Quello davvero ti darà la speranza di una vita senza più l'infame .
Come tii spiega Mamy , l esperienza dei medici ha fstto capire che se ti fermi ora , con una recidiva molto probabile, dovrai iniziare un altro ciclo di terapie, che non sono mafari le stesse e che comunque non ce ne sono molte da scegliere.

Ti prego, stringi i denti e usa tutta la forza che ancora hai,
Continua a fare quello che I medici dicono e potrai presto gridare " Vittoria !" Al mondo .
Noi siamo tutti qui che tifiamo per te e ti teniamo stretta la mano.

Ti aspettiamo
Un bacione

Ho visto che
Massimiliano73
Ha fatto fatto il tuo stesso percorso.
Prova a scrivergli....

Ciao Jey!
Ti racconto in breve la nostra storia, sperando possa esserti utile.
Linfoma di Hodgkin 2B (diagnosticato a mia moglie nel 2020, aveva 27 anni) → 4 cicli di ABVD → purtroppo malattia in progressione → passaggio a BeGeV → PET negativa (già dopo il secondo ciclo) → trapianto autologo.
Oggi siamo a quasi 6 anni di remissione completa.

Non siamo medici, quindi non posso dirti cosa devi fare. Posso solo dirti cosa abbiamo fatto noi e perché.
Il trapianto autologo non è stato “un passaggio in più”: è stata la cosa che è servita per sconfiggere l’infame e chiudere definitivamente i conti.

Capisco benissimo quanto il BeGeV sia pesante. Anche noi, prima di iniziare, ci siamo fatti dire chiaramente dalle dottoresse a cosa saremmo potuti andare incontro, così da non farci cogliere impreparati:
• Formicolio alle mani
• Rash cutaneo → nel nostro caso risolto con Zirtec
• Abbassamento delle difese immunitarie → gestito con le “punturine” (fattori di crescita)
• Abbassamento delle piastrine → quando necessario, trasfusioni
• Nausea / vomito → Zofran è stato fondamentale
• Stanchezza → qui non ci sono trucchi: riposo, ascoltare il corpo e basta

Lo dico perché molti effetti collaterali fanno paura quando arrivano, ma sapere che esistono soluzioni aiuta a non viverli come un fallimento.
Se la PET è pulita, è una notizia enorme. Ma proprio per questo, nel nostro caso, il trapianto è stato visto come il colpo finale, quello che toglie spazio alla malattia per tornare.
Non è una scelta facile, lo so. Ma non stai facendo tutto questo per sopravvivere e basta: lo stai facendo per vincere davvero.

Questo è il link della nostra casetta: viewtopic.php?t=5945

Noi siamo qui!
Scrivici quando vuoi!

E Daje tutta! Jeyy!!!

Ragazzi grazie infinite del vostro supporto, e per avermi dedicato del tempo, purtroppo è un momento particolarmente difficile, spero di riuscire a riprendere la forza però rimango nel focus e sottolineo che sono infinitamente grata perché ho la possibilità di curarmi.. vi aggiorno grazie infinite

Ciao Jeif
anche secondo me il percorso del trapianto autologo porta ai risultati sperati
Ho appena superato gli 8 anni dal mio autologo …sono stato seguito a Bologna S.ORSOLA “Seragnoli”
nel caso ti possa servire, puoi trovare il mio percorso nel forum


NISU

Jeyf
Hai letto quanti ti incoraggiano!
Tieni furo che ce la farai .
Oggi ti mando una mega borsa di forza, tosta come i miei vichinghi ....
A presto
Tiziana

Ciao Jeyf,
io ho fatto il tuo stesso percorso e ho terminato a Giugno 2025. Lasciamo per ora le conseguenze della chemio perché sono state spiegate perfettamente da Tuccia. Soffermiamoci invece sul trapianto autologo. Al mio medico ho fatto la stessa domanda: "Se la PET è pulita dopo la chemio percè devo fare l'autotrapianto" ? La risposta è stata convincente: perchè l'autotrapianto conclude il ciclo dell'operazione e non ci possiamo fermare a metà strada. Una volta terminato quello, farai un'altra PET e poi stai a posto. Però sono sincero: non sarà una passeggiata. Questo perchè l'autotrapianto prevede i seguenti passaggi:
1) Prelievo delle tue cellule attraverso un prelievo del sangue che dura 4/5 ore (c'e' una macchina che estrae le cellule dal sangue prelevato che verrà rimesso in circolo nel tuo corpo in un'unica operazione). E' sfiancante ma deve essere fatto. Se le tue cellule non dovessero bastare, dovranno prenderle da un donatore compatibile;
2) Una volta avute le cellule, dopo un paio di mesi (in attesa che la BEGEV faccia il suo "corso") ti dovrai ricoverare per 20/30 gg e dovrai stare ISOLATO (dopo ti spiego il motivo);
3) Durante il ricovero ti faranno dosi di chemio massive (le prime due sono molto fastidiose: in tutto sono 7-8 buste ma ovviamente dipende anche dal soggetto) che hanno la funzione di pulire / azzerare il midollo;
4) Dopo le chemio massive, ti rinfonderanno le cellule prelevate per un nuovo percorso cellulare.

In questi 20/30 gg ci saranno i seguenti problemi:
1) Stanchezza cronica;
2) Nausea (soprattutto verso la fine del ricovero per l'accumulo di chemio);
3) Il cibo dell'ospedale ti darà un fastidio boia: ti consiglio di farti portare tanti omogeneizzati;
4) IMPORTANTE: le difese immunitarie (globuli bianchi) saranno ridotte quasi a zero a causa della chemio. Ecco perchè si spiega l'isolamento. Con le difese nulle qualsiasi virus farà festa. Ti verrà la febbre sicuramente ma te la cureranno con i soliti antibiotici.
5) Ti potrà venire a trovare solo 1 persona alla volta e in 2/3 gg a settimana: chi entra poi sarà bardato da capo a piedi tipo "dottore della peste" perchè la persona che viene da fuori è portatrice di virus.
Una volta che i globuli bianchi ricresceranno e starai meglio (in genere dopo 22/25 gg salvo complicazioni) potrai uscire.

Questo è in linea di massima ciò che ricordo. Io purtroppo ho l'abitudine di dimenticare le cosa spiacevoli in breve tempo. Per questo scrivo anche poco su questo forum. Sono una persona che si intristisce spesso. Per scriverti ho dovuto farmi forza.
Questo non mi impedisce però di darti un abbraccio e di incoraggiarti. Noi siamo qui per te.

Un caro saluto: Massimiliano

Grazie infinite a tutti, grazie Massimiliano per avermi raccontato la tua esperienza nonostante ti sia costato ripercorrere momenti difficili, io ce la sto mettendo tutta, devo mettere il cvc e ho paura di sentire dolore anche perché il medico della divisione trapianti mi ha detto che non devo prendere Fans.. quindi solo tachipirina ma non mi fa granché..

Ciao Jeyf, per quanto riguarda il cvc posso dirti, per quella che è la mia esperienza, che conta molto la mano dell'operatore. Ho avuto un problema al primo tentativo, per un errore medico. Poi, quando mi è stato effettivamente messo non ho sentito granché. Mi hanno fatto una leggera sedazione e poi le punturine dell'anestesia locale. Ma davvero, non ho sentito granché
Un saluto
Andreina

Niente hanno fatto un tentativo da un lato ed è andata male a causa di alcuni linfonodi, l'altro lato invece ok, cvc inserito ma nel primo tentativo qualcosa non è andato perché ho la parte un po gonfia, dolente al tatto, dolore a spasmi che irradiano tra orecchio, mascella, denti, tempia e testa..

Jey.. Come procede ?
Noi siamo qui che ti aspettiamo e continuo a starti vicino col pensiero.
Io sono stato la neve con il vento che fa sì che la sensazione della temperatura è wuella di meni 10, 15 gradi.
Quindi oggi dentro con la calma e il caldo di casa....
A presto
Un bacione
Tiziana

Eccomi, sto facendo le punture di zarzio, mi sento trapassata da un camion ma la sto affrontando con la consapevolezza che mi avvicino e non mi abbatto, la sto vivendo con più positività tra un dolore e l'altro hahaha, Tiziana, bellissima la neve, noi qui abbiamo l'Etna però quest'anno non sono ancora andata.. ma solo a vederla è magia..

Ciao Jey
Spero lo zarzio non sia stato troppo noioso.
Oggi siamo stati da mio figlio , nella campagna bianca di neve.
Continua il freddo, in città noi piccoli laghi vicino a casa mia, ho visto stamattina che qualcuno schettinava... dovrò tirare fuori i miei pattini, non succede da parecchi anni, così tanta neve e vento.
Mandami un po di caldo , mi farebbe piacere..
Anche un abbraccio pieno di pazienza e di forza ,
A presto
Tiziana

Ciao jey,dai che è solo un periodo....in cima alla salita c'è una vista meravigliosa sul futuro!

Buonasera a tutti, qualcuno di voi sa consigliarmi dei cerotti per il cvc che posso trovare online? La farmacia non li trova nemmeno in deposito, quelli che usano in reparto mi irritano fino a creare delle pustoline, quindi se avete consigli sono ben accetti!! Tiziana, ti dirò per noi qui fa freddo hahaha in montagna ha fatto tantissima neve tanto che nessuno poteva salire a godersela.. Mamy, non vedo l'ora ho un mix di emozioni!

Ciao anch’io ho fatto Begev e autotrapianto sta tranquilla tutto si risolve l’importante è avere fiducia nei medici. Per i cerotti non ti saprei dire, l’unico consiglio che posso dare è chiedere sempre in reparto per qualsiasi dubbio o pensiero sia a infermieri che medici, sia cose semplici come i cerotti che quelle più complicate. Io sono in remissione da 2 anni dopo Begev e autologo, sta tranquilla le cure ci sono.

Ciso Jey
Per i cerotti.
Chiesi all infermiera del reparto di farmi una carta.
Andai con quella all ufficio analisi, prelievi e li ne trovai qualcuno che non mi irritata la pelle.
Comunque toglievo il cerotto appena potevo farlo.
Non avevo però il cvc

Jey...
Non abbiamo più sentito tue notizie.....
Guarda che ti aspettiamo!
Stasera nel frattempo, ti lascio una manciata di caramelle al sorriso!!
Mangiale tutte mi raccomando, e poi mi dirai se ti piacciono.
Un abbraccio da

Buonasera, sono bloccata, le chemio hanno dato attacco ai denti e se non finisco tutti gli interventi sui denti non posso andare avanti.. 4 devitilizzazioni e 3 estrazioni.. sono impaziente.. inoltre qualcuno sa quanto tempo ci vorrà dall'ultima estrazione al potersi ricoverare? Grazie a tutti un abbraccio

Ciao jey,credo che sia sufficiente la completa cicatrizzazione. Mio marito fu invitato a sistemare qualunque problema ai denti prima del ricovero per il trapianto. Fortunatamente non ha avuto problemi con la chemio fatta precedentemente.

Jey.. ragazza mia, questa terapia ti dà proprio filo da torcere.
Per i tempi non ti so dire, dovrai chiedere in reparto.

Fammi ricordare: la tua Pet è pulita e ora la terapia serve a portarti al trapianto giusto?
Quante te ne rimangono da fare?

Io però dtasera ti lascio una borsa di coccole. Tutte per te.
Non ti fanno male ms ti danno la forza di continuare e vedrai che anche tu a presto potrai cantare a squarciagola VITTORIA !!
Noi siamo tutti lì con te, anche se magari non ci leggi..
E tu mostraci che sei la nostra guerriera!
Un abbraccio grande e multiplo
Tiziana da

Jey, come sta andando? Ti aspettiamo. Un abbraccio,Mamy.

Buonasera, vi aggiorno, un odissea.. dopo la prima estrazione mi è venuta l'alveolite.. non sapevo nemmeno cosa fosse.. quindi ulteriore tempo.. poi tramite rx di controllo.. boom sorpresa.. mi devo sottoporre ad intervento per estrarre il molare del giudizio, e premolare con granuloma.. io non mollo ma mi spazientisco con tutti questi intoppi, mi sa che mi toccherà fare una nuova pet e il cvc c'è l'ho da gennaio il che mi mette ansia..

Jey, è un po' che non scrivi ...come va?

Jey... anch'io vengo da te stasera...
Noi ti aspettiamo, davvero.....
Ti lascio un abbraccio grande