Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
Mi chiamo Luca e ho 45 anni e ho terminato i miei bravi 6 cicli di ABVD a fine 2019 per un LH classico. Avevamo quasi dimenticato tutto quando a luglio durante il controllo di routine abbiamo ricevuto la "mazzata": diversi linfonodi erano aumentati di volume, il piu grande circa 2,5 cm.
Dopo 5 giorni da incubo abbiamo fatto la ecografia e al referto ecografico il linfonodo piu grande era risultato benigno.
Abbiamo passato vacanze tranquille, ma al ritorno abbiamo fatto la PET e ci sono diverse captazioni , il SUV maggiore è poco piu di 5.

Ora siamo abbastanza in crisi:
- Risonanza e PET dicono sospetta recidiva
- Alla ecografia i linfonodi sono risultati tutti tranquillissimi
- Le analisi del sangue sono perfette (Ves bassisima)
- Il ns ematologo di un primario centro (di cui abbiamo ottima fiducia) è molto dubbioso se sia una recidiva anche a seguito della palpazione.

Siamo in attesa di decisioni del medico, ma la cosa piu probabile sembra che aspetteranno un periodo di tempo per poi fare la biopsia.

È chiaro che bisogna vivere la cosa un passo alla volta e non fasciarsi la testa, ma il pensiero soprattutto quando sono da solo va sempre li. Da un lato la cosa che ci fa ben sperare è soprattutto vedere il ns medico dubbioso : ha molta esperienza ed è una persona molto cauta , non si sbilancia né in un senso né in un altro, ma per come lo conosciamo per quello che dice e soprattutto che non dice ci sembra molto perplesso. Dall'altro potrebbe essere benissimo che per uno scherzo del destino abbiamo intercettato una ricaduta al suo estremo inizio.

Scusate lo sfogo e se mi sono dilungato, ma mi aiuta scriverlo.
Se mi passate la battuta , voi di che partito siete: ecografisti o medici nucleari? Noi chiaramente speriamo nella infallibilita degli ecografisti!

Ciao Luca,mi dispiace che tu debba affrontare questo momento,ma,come hai ben detto, ancora non dobbiamo fasciarci la testa. Io sono di un terzo partito: il medico con grande esperienza che valuta l operato dei primi due. Ci sei già passato,sai che è dura,ma sai anche che si può sconfiggere di nuovo,nel caso che sia tornato( e speriamo di no comunque ). Non rimane che affidarsi al bravo medico e attendere con fiducia. Siamo qui per qualunque cosa che tu abbia voglia di condividere e non temere di dilungarti,non è certo un difetto..anzi: io lo faccio continuamente.Scrivere e riversare sulla carta tutto ciò che mi frulla in testa,mi aiuta a mettere ordine nei pensieri e,rileggendo ,a vederli da un' altra prospettiva. Tienici aggiornati,a presto , Mamy.

Ciao Luca,
Hai fatto bene a venire qui da noi.
L attesa e un periodo bello tosto.
Sii positivo...
Si fa presto a dirlo agli altri , ma quando tocca a te non è facile metterlo in pratica.
Posso dirti però che sei fortunato ad avere un medico molto competente .
Sono le nostre ancore a cui possiamo aggrapparci durante il cammino con l'infame, come lo chiamiamo noi qui dentro .

Io ebbi una recidiva dopo 2 anni e mi fecero aspettare per vedere se era un falso .
Nel mio caso dovetti iniziare un altra volta la terapia e ora sono qua dal 2007 e non mollo questa famiglia che mi ha tanto supportato.

OSIAMO INSIEME LA SPERANZA.

e ci faremo compagnia.
A presto

Ciao Luca,ho letto della tua storia…E’passato poco più di un mese e spero davvero che tu abbia potuto avere qualche risposta certa sulla tua situazione.Immagino dopo tanto tempo come ci si possa sentire.Per la mia esperienza posso dirti che nel mio caso iniziò tutto da un’ecografia e il linfonodo in questione,che era anch’esso dí circa 2,5 cm, si vedeva molto bene che non era nulla di buono.Il tutto fu confermato poi dagli esami di secondo livello che feci in seguito. Aspettiamo con fiducia un tuo aggiornamento.Da quanto leggo siamo anche vicini con età …Ti abbraccio forte

Buonasera Luca
Sono passsta da te per dirti che noi ti aspettiamo....
Nel frattempo ti lascio un abbraccio