Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno, mi sono ritrovata qui dopo aver spulciato tutto internet alla ricerca di una "diagnosi" a tutto quello che mi sta succedendo (mi rendo conto che è impossibile farlo senza nessuna qualifica, però purtroppo la mente viaggia più del dovuto in questo periodo).
Mi chiamo Bianca (34 anni) e in seguito alla seconda polmonite sviluppata nel giro di 7 anni, e al permanere di dolori al fianco, mi è stata prescritta una TAC dal mio dottore. Qui ho avuto la prima doccia fredda: enfisema centrolobulare diffuso ad entrambi i polmoni, e linfonodi latero-cervicali, mediastinici e ascellari ingrossati (ho fumato per 10 anni, smesso il giorno stesso in cui ho visto il referto).
In seguito a visita col pneumologo, mi viene prescritta una PET/TC per la linfoadenopatia, che ho eseguito un paio di giorni fa e oggi ho avuto il referto: linfonodi definiti modicamente captanti in zona ascellare, latero-cervicale, tracheo-branchiale, iliare, inguinale e un'area tondeggiante di ipercaptazione in prossimità dell'utero. Alcuni di questi potrebbero essere giustificati da infiammazioni che ho in corso (ho da anni una cisti pilonidale, che al momento è leggermente infiammata), però non so neanche se quella potrebbe veramente essere la causa della captazione di quei linfonodi. Per ora nessuno dei dottori che mi segue ha fatto ipotesi, ma tutte quelle che ho trovato su internet sono brutte, dalla prima all'ultima.
Ovviamente mi è crollato il mondo addosso, devo ammettere che non avrei mai pensato di poter essere ridotta così male alla mia età. Uno pensa sempre che queste cose non possano succedere a lui, e invece per me non è stato così.
Non ho ancora avuto modo di confrontarmi con un dottore, ma domani provvederò a prendere i vari appuntamenti necessari per verificare cosa mi sta succedendo.
La mia domanda è: come si affronta tutto questo? Mi sembra di non avere le forze per affrontare anche questo. Ho 2 bambini piccoli (6 e 4 anni), di cui alla più piccola hanno appena confermato la disabilità, dopo una battaglia infinita con i dottori. Io e mio marito siamo autonomi e lavorare ci è necessario per portare il pane a casa, non posso permettermi di ammalarmi, eppure è successo. Lo sconforto è veramente tanto.
Grazie a chiunque vorrà darmi qualche consiglio.

Ciao Bianca,mi dispiace tanto per la tua situazione. L unica risposta alla tua domanda sta già nella tua risposta: hai due figlie, quindi,si affronta a testa alta e muso duro. Inizialmente lo sconcerto e lo sconforto la fanno da padroni ma vedrai che , presto, troverai la grinta per proseguire. Innanzitutto credo che dovresti consultare un ematologo che ti saprà indirizzare verso una diagnosi certa. Poi,un altra cosa importante: lascia perdere internet...l abbiamo fatto tutti,e tutti ce ne siamo pentiti amaramente. Si leggono spesso notizie fuorvianti e ,in alcuni casi ,datate,che non tengono conto dei nuovi progressi nelle cure. Fatti coraggio e scrivici pure quando vuoi. Un abbraccio forte, Mamy

Ciao Mamy, ti ringrazio molto per le tue parole. In effetti guardare su internet finora non ha aiutato per niente, tanto che dopo la prima diagnosi di enfisema, mi sono ritrovata una notte al pronto soccorso perché non riuscivo a respirare, avevo dolori al petto e tremori. È saltato fuori essere solo un attacco di ansia, che io non ho mai avuto in vita mia, e molto l'ho imputato proprio a quello che avevo letto su internet.
Comunque adesso provo a staccarmene, che sicuramente mi aiuterà. Poi ho già prenotato per la prossima settimana una prima visita col pneumologo che aveva richiesto la pet, poi credo che il passo successivo sarà essere indirizzata verso un ematologo che possa effettivamente darmi un'idea del motivo di questi linfonodi così attivi.