Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao, sono nuova. Mio marito 56 anni donatore di sangue, a seguito di un controllo ulteriore per linfociti alti ha ricevuto ieri una telefonata dalla dottoressa che gli vuole parlare. Durante la telefonata ha nominato cose come linfociti cronico e linfoproliferativo cronico a cui mio marito che stava guidando non ha prestato attenzione.
Ovviamente mi è partita la ricerca su internet e ho letto di tutto e di più sulla LLC e ho trovato il Vs.sito.
Sabato andrà a parlare con il medico, ma per ora visto che al tel la dott.ssa ha detto che non è nulla di cui preoccuparsi lo vedo tranquillo, io molto meno.
Volevo chiedere se sapete indicarmi ev. Centri o medici dove eventualmente far seguire l iter della terapia. Io sono in zona treviso.
Grazie e un in bocca al lupo per tutti compreso mio marito

Ciao Miluetta,ti do il benvenuto tra noi.... Non conosco personalmente la Llc però presto verrà qualcuno ad aiutarti. Posso però dirti che ,leggendo qui sopra, può capitare che inizialmente e per tantissimo tempo,non ci sia nemmeno bisogno di terapie,ma solo di controlli periodici. Quindi per ora segui il consiglio del medico e adpetta fiduciosa la visita. Noi siamo qui quando avrai voglia di parlarne.. Un abbraccio grande,a presto, Mamy

ciao Miluetta,benvenuta nel forum. Come te,io sono sul forum come "moglie" .Infatti e' mio marito ad avere avuto la diagnosi di LLC prima preceduta da una linfocitosi assoluta ,subito "vista" dalle analisi di routine,perche' anche lui ,come ho letto anche tuo marito,era donatore di sangue.Sabato e' passato e ...quindi immagino che quello che sto per scrivere,ve lo avra' gia' detto il Medico che dovevate incontrare appunto Sabato scorso e cioe':calma.E' assolutamente prematuro parlare di terapie,ecc...perche' la LLC e' ,di solito,a lenta evoluzione e si procede con controlli ravvicinati all'inizio e poi piu' dilazionati nel tempo, quando si sara' visto attraverso i controlli ,come sara'il suo percorso. Ti ho voluto scrivere perche' ci tengo a testimoniare che esistono assolutamente forme "tranquille" di LLC che rimangono stabili per anni,senza dare nessun segno di se'.Mio marito ,come auguro anche al tuo,ne e' un esempio ,ma ne conosco personalmente anche altri ,e' stabilissimo da 14 anni e la sua vita non e' cambiata in niente,sport compreso.Lo ammetto senz'altro che all'inizio serve un po' di tempo per assorbire ladiagnosi che e' una doccia fredda,inaspettata, e quindi va metabolizzata,ma poi vedrai che la vita riprendera' a scorrere serena,con un po' di ansia in vista dei controlli dove posso dire che questa maledetta ansia ce l'ho piu' io di mio marito. In caso ,nel tempo,si rendesse necessaria una terapia,ci sono infinite armi per combatterla, che la ricacceranno indietro per un bel po' di tempo .E la ricerca ,in quel senso,e' molto attiva per trovare nuove cure.
In ultimo,ti suggerisco,ma non credo che seguirai il mio consiglio!(io per prima ci stavo delle ore!):non andare su Internet a leggere : molte notizie sono datate e, purtroppo, abbiamo la tendenza a focalizzare solo le esperienze negative.Quindi,se proprio devi andare in Internet vieni qui da noi su Piccoli Passi.
Ti mando un mare dei nostri famosi incroci
e...ti aspettiamo quano vuoi.
Un abbraccio
Manu

Grazie a entrambe per la risposta, alla fine sabato il medico delle donazioni si è mantenuto molto sul vago non nominando mai la parola leucemia ma sempre linfoproliferatico cronico dicendo di stare trq e che si faranno dei controlli periodici. Nel frattempo fare attenzione a non prendersi virus e attività sportiva si ma non agli estremi.
Ieri siamo stati dal medico di base che ha nominato leucemia una sola volta e molto velatamente, ma ha detto che prima di fare una diagnosi certa servirà un prelievo del midollo.
Mio marito lo vedo tranquillo, sono io abbastanza in paranoia ma già il fatto che lui sembra aver capito e poterne parlare mi fa già sentire meglio.
Per fortuna a lui non parte l idea di cercare su internet....
Io ormai ho letto tutto quello che c era da leggere
Il fatto che possa rimanere ferma anche per 10 anni o più mi da un po di sollievo anche se cmq ora ha solo 56 anni
Una domanda per 'moglie'... ma lo screening lo fate tramite l ulss o vi siete rivolti ad un centro ad hoc?
Grazie

Ciao Miluetta,non ti sentire in colpa per aver chiesto " aiuto" a internet...lo abbiamo fatto tutti. Solo che poi,tutti, abbiamo capito che è assolutamente deleterio. Secondo ciò che leggevo su internet mentre attendevamo la diagnosi mio marito non aveva scampo... è servito solo a terrorizzarmi e a rendermi le idee più confuse di quanto non fossero già.Per quanto riguarda la scelta di dove farsi seguire, è assolutamente personale. Bisogna rimanere in un posto dove ci si sente a proprio agio e ben accuditi.. è importante avere la massima fiducia in chi ti segue. Per quanto riguarda la nostra esperienza ( linfoma mantellare), ti assicuro che il servizio sanitario nazionale ( checché se ne dica) funziona alla grande. Mio marito è seguito ormai da tre anni,passo per passo in maniera assolutamente stupenda. Mai una volta ci siamo sentiti poco seguiti . Però ognuno ha le proprie esperienze, quindi, ripeto, è soggettiva la scelta di dove farsi seguire. Un abbraccio,a presto Mamy.

Grazie, vi terrò aggiornate

ciao. Come iter,mio marito e' stato dal suo medico di base che ha prescritto analisi specifiche e una visita Ematologica. Poi l'Ematologo, di volta in volta,ha dato le scadenze in cui ripetere i controlli con eventualmente altre analisi (tipo la tipizzazione)
Mio marito all'inizio aveva una conta linfocitaria fuori dal range,ma molto bassa,per cui sono seguite analisi piu' specifiche come la tipizzazione appunto ,che stabiliscono quanti sono i linfociti patologici per essere inquadrati come LLC. All'inizio pagavamo il ticket,poi quando c'e' stata la diagnosi sicura,lo Specialista Ematologo ha fatto il certificato per l'esenzione.
Direi che scegliere un Ematologo e un Centro che ti faccia sentire in buone mani e' il primo passo.
Mio marito non ha mai fatto un prelievo del midollo,sono bastate le analisi del sangue e la tipizzazioneper cominciare il percorso definito "wait and watch" cioe di "osservazione periodica".Comunque ,e' l'Ematologo la figura di riferimento.
Un abbraccio
Manu

Grazie mille manu
Da quanto tempo sei in wait and watch? E quanti anni ha tuo marito?

ciao Miluetta. Sono stata piu' dettagliata nel primo post che ti ho scritto ,e puoi leggere il nostro percorso nella mia "casetta".
Comunque,per riassumere: mio marito e' in "wait and watch" da 14 anni,senza avere dovuto effettuare prelievo di midollo e nessuna terapia,solita vita di prima,sport compreso.Ha effettuato regolari controlli prima a distanza ravvicinata,poi piu' dilazionati nel tempo(prima ogni 3-4 mesi...poi ogni 6 mesi).Sara' l'Ematologo a stabilire il percorso.
Un abbraccio
Manu

Grazie del supporto