Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti sono Alessia ho 52 anni. A fine dicembre a seguito di una biopsia intraossra (vedevo doppio), mi hanno diagnosticato lnh grandi cellule b intraoculare. Fatto 4 rchop, dopo la seconda Pet di controllo negativa. Dopo la quarta risonanza e Pet negative. Ora sto finendo serie di 15 radioterapie. Sono in cura allo IOSI Bellinzona. Vi ho letto tanto nel mio percorso e mi sono sentita rincuorata. Ora ho tanta paura del futuro senza cure e delle recidive.

Prossimo controllo ematologica il 22.5 ma per quello strumentale mi hanno detto che bisogna attendere almeno due mesi dalla fine radio. Io ho paura di tutto di qualsiasi dolore o sensazione strana.

Ciao Alessia, benvenuta tra noi. Solo chi ha avuto a che fare con le terapie,i controlli,l ansia dell attesa della pet che dica finalmente che sei in remissione, può capire quanto sia dura rientrare nel mondo dei" sani". Perché chi guarda da fuori non può capire il senso di " abbandono" che si prova alla fine del percorso... quanto ci si senta spaesati quando ti dicono che il percorso è finito,ci sono solo i controlli periodici. Non perché ti piaccia " essere in cura" ma perché ritrovarsi a camminare di nuovo da soli ,senza rete,non è poi così semplice. Io non ho affrontato in prima persona le terapie, è mio marito che combatte con un linfoma,ma ho vissuto tutto come se fossi io in terapia.. quindi ti capisco molto bene. Mio marito,dopo quasi tre anni di controlli mensili, è passato a tre mesi e subito a sei mesi. Lui felicissimo,io spaesata ..quasi orfana del reparto che tanto mi dava sicurezza .Ognuno di noi vive queste sensazioni in modo diverso,e,in modo diverso, bisogna imparare a vivere la vita senza farsi opprimere dai pensieri negativi. Purtroppo chi ha a che fare con un linfoma,ha sempre sulla testa la spada di Damocle della recidiva.. però, perché non focalizzarsi invece sul fatto che per molti non arriva mai? Ecco ,parlare con altri che hanno avuto le stesse esperienze,per me è di grande aiuto e voglio sperare che lo sia anche per te. Per dirti che non sei" strana "se hai questi pensieri.. è perfettamente normale dopo quello che hai vissuto. Torna a trovarci quando vuoi,ti lascio un abbraccio forte,a presto, Mamy

Grazie Mamy del sostegno ho paura di tutto. I Dr. dicono che sta andando tutto bene ma io la vivo male

Tuo marito quale linfoma aveva???

Mio marito aveva un linfoma NH Mantellare.Ha fatto cicli di r-chop alternati a r- dhap seguiti da autotrapianto e mantenimento con Rituximab per quasi due anni. Se vuoi puoi leggere il suo ( nostro) percorso nella mia casetta.Non è facile tornare alla normalità,ma piano piano si può fare. Pensa che io ero terrorizzata anche quando ha ricominciato a lavorare, nonostante avesse le difese immunitarie al minimo...lui però non vedeva l ora di tornare ad essere " normale" ( parole sue) e io non ho potuto fare altro che accettare e essere rosa dall ansia in silenzio. Il fatto è che lui la prende decisamente meglio di me,che sono sempre stata ansiosa di mio.

Ma è normale avere a distanza di due mesi dalla fine chemio rchop dolore alle ginocchia? Fino a ieri non li avevo oggi si ed ho paura

Il tuo corpo è stato messo a dura prova ed è normale che tu abbia degli strascichi... Mio marito soffre ancora di parestesie alle mani e alle gambe per esempio.Ci vorrà un po' di tempo perché tutto torni come prima e non è detto che comunque qualche segno possa rimanere...

Grazie Mamy

Ciao a tutti i guerrieri, ho una domanda io ho terminato rchop 4 cicli il 4 marzo e prima avevo solo intorpidimento dita mani, ora a distanza di due mesi e mezzo noto che il piede sinistro è più debole del destro e fette meno. E normale? Sono nel panico. Io lnh grandi cellule b intraoculare in remissione confermata da Pet e risonanza il 24 marzo. Poi ho fatto 15 sedute di radioterapia terminate ieri. Ieri sera nel panico per questa debolezza vado al Ps. Esame clinico neurologico negativo e tac con mdc cerebrale negativa. Ora devo fare EMG. Per loro è neuropatia periferica. Ma io ho paura che possa essere tumore solido o linfoma sempre in testa.

Ho sensazione di labbra intorpidito ho finito da 2 mesi rchop. Vi è capitato?

A qcn capita dopo aver terminato da due mesi rchop e ottenuta remissione di aver testa pesante e vuota e sensazione di nausea? Pf rispondete sono impanicata

Ciao Alessia,credo che tu abbia un controllo proprio oggi,se non sbaglio. Spero che riescano a rassicurarti perché i sintomi che descrivi sono tutti classici strascichi delle terapie ( per quello che ho visto io,ma ricorda che non sono un medico). Hai fatto la pet meno di un mese fa,se ci fosse stato altro,si sarebbe visto. Perdonami se sarò schietta ma qui è così che cerchiamo di aiutare le persone,parlando francamente e senza giri di parole....a mio avviso sei ancora traumatizzata dall' esperienza che hai vissuto e non riesci ad uscire dalla sensazione di panico e incertezza. Credo che un supporto psicologico possa esserti di grande aiuto.. a volte non è facile superare il trauma di ciò che si è vissuto. Uno specialista può aiutarti a ritrovare la serenità, non c'è da vergognarsi a chiedere aiuto, è solo segno di maturità. Comunque spero che oggi i tuoi medici riescano a rassicurarti. Un abbraccio forte,Mamy

Ciao Mamy grazie x esserci sempre Oggi fatto controllo ematico tutto ok. Pet e risonanza sono del 24 marzo negative per fort. Il 15 maggio mi hanno fatto una tac con mdc alla testa per le mie neuropatie. Io ho paura che la tac non evidenzi altri tumori cerebrali, sta diventando un' ossessione che devo controllare. La mia ansia è la ipocondria di sicuro eccentuano la testa pesante e vuota. Sono in cura anche psichiatrica ma non ne vengo fuori, per ora spero. Figurati che ho anche un figlio che ha appena avuto la laurea in medicina. Che è splendido e cerca di rassicurarmi. Grazie per esserci sempre e condividere la tua esperienza. Un grande bacio
Alessia

Vedrai che con un po' di pazienza ne uscirai fuori. Man mano che farai i prossimi controlli,ti renderai conto che ora starai bene,che non hai motivo di temere. Non è facile tornare nel mondo dei " sani". È una frase che prendo in prestito dalla nostra Copenaghen,e mai frase fu più vera. Un abbraccio forte,a presto, Mamy

Ma è normale dopo 10 giorni fine radioterapia intraoculare avvertire pressione al naso e leggero edema zona naso zigomo? Sono nel pallone totale

Nessuno mi risponde?

Ciao Alessia. Non ti posso aiutare perché non ho nessuna esperienza con la radioterapia... Dovresti contattare i medici del reparto dove sei in cura e chiedere a loro queste coe..noi qui non siamo medici .. ti fideresti solo della nostra risposta? I nostri sono solo consigli...su questioni di questo tipo è sempre meglio chiedere ad un medico... Potresti anche solo inviargli un messaggio..noi facevamo così. Spero che nel frattempo il problema si sia risolto. Un abbraccio, Mamy

Grazie Mamy di esserci sempre. Io purtroppo sono da sempre una persona molto ansiosa ed ipocondriaca con pregressi attacchi di panico. In questi mesi ho passato tanto tempo in solitudine xche non volevo vedere nessuno e così stavo a pensare ogni momento all'infame. Ho fatto prima rchop il 2 gennaio la seconda il 22 gennaio. Il 7 febbraio Pet pulita. Poi altri 2 cicli rchop e metotrexate. Il 24 marzo Pet è risonanza pulite. Poi dal 24 aprile al 15 maggio 15 radioterapie di consolidamento. Il 15 maggio tac cerebrale con mdc negativa. Ma io non riesco ad uscirne. E come avere una spada sopra la testa voi come fate? Come sta tuo marito
Un grosso bacio abbraccio

Si, purtroppo il pensiero si riaffaccia ogni tanto anche per noi, è normale dopo un esperienza simile...Mio marito sta bene,e,apparentemente,ha ripreso la vita di prima,solo con qualche accortezza. Lui però ha un carattere diverso,ha sempre cercato di pensare poco ,ha eretto un muro mentale tra sé e la malattia..forse è l atteggiamento che ci vuole..non saprei. So solo che io,al contrario di lui,l ho vissuta peggio ,forse perché tendenzialmente sono un po' come te,di natura ansiosa. Ognuno reagisce a suo modo,in ogni situazione della vita. Quando esagero con la premura( e capita spesso)lui mi dice: si, c'è il rischio recidiva,lo so bene, però c'è anche il rischio che domani cado dalle scale e mi rompo l osso del collo...quindi ,che faccio?nel frattempo smetto di vivere per pensarci? E lì io resto senza parole... perché sì, è un modo un po' sciocco di descrivere la cosa però ha anche ragione...Vivere il presente senza farsi troppo condizionare dal passato e dal futuro è il segreto. La scoperta dell' acqua calda,dico io. Perché farlo non è poi così semplice anche se piano piano ci sto riuscendo anche io...ci sono interi giorni in cui all infame non ci penso proprio e sono ogni volta più giorni. Ti auguro di trovare presto anche tu un equilibrio. Un abbraccio, Mamy

Grazie Mamy per esserci sempre ad incoraggiarmi dovrei veramente riprendere la mia vita in mano partendo da quel maledetto 27 dicembre giorno diagnosi.... Mi ero ripromessa di farlo veramente.. Agognavo x la remissione ed ora non riesco a vivere come prima

Aiuto c 'è' qcn in linea? Ho tensioni alla testa e fronte sono in mega crisi ho paura

Alessia ,devi cercare di stare tranquilla... è probabile che tu abbia avuto un attacco di panico. Ti consiglio di parlarne con il tuo medico al più presto

Ciao a tutti come state? Io a 3 mesi da fine rchop e a 1 mese da fine radio mi sento strana impaurita. L'attesa della risonanza e della Pet che non mi hanno ancora prenotato e snervante. Io vorrei avere sempre la certezza che se ne sia andato definitivamente.... Voi come vivete il dopo cura? Io sono in cura allo IOSI di Bellinzona. Un bacio a tutti. Rispondetemi se potete

Ciao Alessia, io sono ancora in cura di mantenimento, quindi non ti posso dire come mi sentirò quando avrò finito! Però posso dirti come mi sento e cosa penso adesso.... Evito di parlarne con le persone, evito di pensarci. Fino a 6 mesi fa quando andavo in ospedale per fare terapie parlavo con tutti i compagni di percorso. Adesso mi isolo, appena arrivo metto le cuffie ed evito le persone. Sto cavolo di linfoma mi ha stravolto la vita, sono stanco che ogni giorno debba per forza pensare a come andrà, se tornerà ecc... L'ematologa voleva fare degli accertamenti ma io gli ho detto che possiamo benissimo aspettare ancora! Ecco, adesso gira così....

Ciao tu che linfoma avevi? E grazie x aver accolto la mia richiesta di aiuto

Io ho un linfoma non hodgkin follicolare, ma che si è comportato in modo aggressivo.

Ciao sei in remissione da quanto? Io grandi cellule b intraoculare fatto 4 rchop e 15 radio

Ciao a tutti come state? Io ho sempre attacchi di ansia non riesco e vivere bene la remissione ho sempre paura delle recidive. Voi come riuscite a viverla?

Ciao a tutti ma anni fa c'era tanta gente sul forum.... Io continuo a non vivere bene la situazione. Voi come fate? Un abbraccio a tutti

A qualcuno è capitato di avere ldh leggermente aumentato in remissione?

Ciao Alessia, come stai? Allora, prima di tutto ricorda sempre che non sono un medico ma posso parlare solo di esperienze vissute. Poi ti dico che a mio marito succede abbastanza spesso di avere livelli leggermente superiori al massimo e i suoi medici non hanno mai dato importanza alla cosa . Quando ho chiesto ulteriori spiegazioni mi hanno liquidato con " non è niente".Spero di averti un po' tranquillizzata ma tu chiedi sempre al medico quando avrai la visita di controllo. Un abbraccio,a presto,Mamy.

Ciao Mamy grazie x le tue rassicurazioni. Ogni giorno mi esce un sintomo strano. Oggi male alla tempia quando mastico.... Finirà mai questo incubo? Un abbraccio. Voi come state

Ciao a tutti spero stiate tutti bene. E molto che non entravo nel sito ma ultimamente mi è ripresa ansia forte. Sono in remissione completa da linfoma grandi cellule b intraoculare del 4 marzo 2025. Ultimo controllo rmn con mdc negativa 1 settimana fa. Io spesso ho pesantezza e fastidi nella zona dove avevo l'infame. A voi è capitato anche a distanza di tempo?
Un grande abbraccio a tutti voi

Ciao Alessia, è bello rileggerti. Credo sia passato quasi un anno e sei sempre in remissione.. è a questo che devi pensare. Non ti ho mai chiesto se stai seguendo un percorso di psicoterapia...mi sembrava un po' di invadere la tua privacy...ma,visto che a distanza di tanto tempo tu stai ancora così male dal punto di vista psicologico,ho deciso di chiedertelo. Perché non c'è nulla di male a chiedere aiuto ad uno psicologo se si vive un disagio...alcuni lo fanno già durante le terapie,che sono molto pesante e non solo fisicamente. Perché se tu continui a non vivere bene, allora significherebbe che in qualche modo,l infame ha comunque vinto. Il bastardo non è più presente fisicamente ma è ancora lì nella tua mente e questo non va bene,deve sloggiare anche da lì. Nonostante ciò che puoi pensare,sei stata forte,lo hai già sconfitto.Puoi chiedere supporto anche nel reparto che ti ha avuto in cura,quasi tutti offrono anche sostegno psicologico durante le terapie e credo anche dopo. Non farti rovinare la vita che ti sei ripresa con tanta fatica,sarebbe un vero peccato. Un abbraccio forte forte, Mamy

Ciao Mamy grazie sei sempre presente. Si sono seguita dalla psico oncologa ma quello che mi manda nel pallone sono questi disturbi sempre nella parte che era colpita. Ho anche appena fatto da 6 giorni rmn con contrasto x follow up che è risultata negativa. Io mi chiedevo se a qualcuno venissero disturbi nelle zone colpite....
Tuo marito come sta
Grazie Mamy e un grande abbraccio

Ciao Alessia,
Ti leggo e ti capisco.
Anch io avevo sintomi fastidiosi nelle zone del mio infame.
Sono andata a controlli, ho chiesto più controlli, avevo una gran paura che fosse ricomparso.( io ebbi una recidiva dopo 2 anni ). A volte mi facevano anche una Tac , ma per fortuna non c era mai niente.
Alla fine la chiamo la memoria del dolore.
Ogni piccolo sintomo mette in atto il sistema nervoso e a me si moltiplicavano i sintomi.
Col tempo sono scomparsi, o io sono diventata più brava a non allarmarmi troppo.
Credo che anche a te ci vorrà del tempo.
Ti mando una borsa di pazienza e anti ansia.
Noi comunque siamo qui e qualsiasi sia un tuo dubbio, cercheremo di farti compagnia. Non siamo medici ma sappiamo come tu possa stare....
Un abbraccio e a presto

Che dire,mi associo assolutamente alle parole di Copenaghen.. purtroppo gli strascichi dopo le cure sono tanti,fisici e mentali. Dobbiamo stringere i denti e andare avanti

Ciao Mamy ciao Copenhagen (il mio mito durante la malattia è le cure) grazie di cuore per esserci. Un abbraccio affettuoso

Alessia

Alessia ciso
Mi chiedevo se hai finito le radio.
E se la tua sndia si stia diluendo....
Ti lascio una manciata di farfalle, per farti sorridere.
Buona serata,

Ciao si ho finito le radio il 15 maggio 2025.
Ogni toto ho disturbi e dolorini all'orbita.... Ma sono in remissione da 16 mesi grazie a Dio.
A che se a volte la paura delle recidive mi manda nel pallone.
Tu come stai
Un abbraccio a tutti