Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti, sono affetto da linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino e seguo questa pagina da settembre 2024, quando mi è stato diagnosticato il linfoma....aggressivo con una massa bulky di 13cm nel mediastino e vari linfonodi ingrossati sopra e sotto il diaframma. Dopo 4 cicli di chemioimmunoterapia (DA-R-EPOCH) la PET fatta il 30 dicembre indica una regressione della malattia della quale erano rimasti piccoli e isolati spot in zona mediastinica, a quel punto il dott. decide di proseguire e di ultimare la terapia con ulteriori due cicli di chemioimmunoterapia e due di sola immunoterapia, dicendomi che se fosse rimasto qualcosa avremmo fatto radioterapia per andare in remissione. Ieri PET di controllo, la malattia non è regredita ulteriormente ma è cresciuta e quindi niente radioterapia ma CAR-T....tanti sacrifici inutili!!!sono devastato e dopo 7 mesi ora ho davvero paura. Qualcuno con linfoma non hodgkin è stato curato con CAR-T , ci sono esperienze che mi possono confortare. Vi ringrazio in anticipo.

Ciao Gimo, mi dispiace molto per la tua situazione però ti dico subito che non ti devi sconfortare...non mollare proprio ora! Sicuramente hai affrontato dei mesi durissimi ,qui tutti possiamo capirti ma ora è il momento di stringere i denti e continuare a testa alta . Le car t sono una terapia relativamente nuova,che in Italia è stata introdotta da poco tempo,se non ricordo male,dal 2020. Ne ho sentito parlare anche se credevo che venissero impiegate solo dopo il fallimento di un trapianto... dovrò sicuramente informarmi meglio. Sembra però che sia una terapia che funziona e che dà grande speranza. Dove sei seguito ? Facci sapere qualcosa di più perché è un argomento qui poco trattato...non credo che ci sia qualcun altro che ha fatto questa terapia ed è sicuramente molto interessante. Forse sarai tu ad aiutare noi a capire ... perché qui sopra, purtroppo,uno dei nostri più grandi nemici,sono le recidive e,almeno nel mio caso ( nel caso di mio marito ,LNH mantellare), le car-t sono l opzione più probabile. Ti lascio un abbraccio pieno di forza,a presto,Mamy

Ciao Mamy, grazie per la risposta, cercherò di dare aggiornamenti appena li avrò. Spero che nel frattempo qualcuno possa aiutarmi con qualche esperienza di LNH positiva. GRAZIE!

Ciao Gimo,se nella barra di ricerca scrivi la parola " refrattario" vedrai che ci sono tanti qui sopra che hanno avuto il tuo problema. Alcuni hanno affrontato diverse linee di terapia e trapianti per poi arrivare alla remissione completa.

Grazie di cuore!!...vi aggiornerò degli sviluppi, sinceramente non riesco a capacitarmi .

Gimo...
E vome non darti ragione.
Quando mi disserò che il mio linfoma era ritornato è stata una gran botta.
Sapevo a che cosa sarei andata incontro non avevo assolutamente voglia di ricominciare .
Ma poi girai la frittata.
Non volevo darmi per vinta!
Non sei l unico a cui succede quello che hai.
Ci sono molte terapie di nuova generazione e anche tu ti rimetterai l armatura e inizierai la nuova battaglia all infame.
Ora devi digerirlo.
Noi siamo qui , non siamo medici ma abbiamo parole che vengono dal cuore, ci diamo passati.
Sappiamo come ti possa sentire ...
A presto. Ti aspettiamo

Buongiorno, torno a voi dopo un po per qualche aggiornamento, la settimana scorsa ho completato la prima terapia di "salvataggio" con R DHAOX, più forte delle precedenti 6 terapie con DA-R-EPOCH ....si fa sentire!!! La prossima è prevista dal 05/05 e poi il 20/05 nuova PET con la speranza che il bastardo abbia arretrato un po e mi permetta di accedere a CAR-T.

Ciao Gimo dai! Che ti porterala chisve per satire kan porta alla terspia CAR-T di cui si sente parlare molto bene !!!
Yi lascionuns borsa piena di incroci magici !!!
Ti aspettiamo
Tiziana da

Ciao Gimo, forza,vedrai che l infame arretrerà e ti permetterà di fare le benedette car-t Aspettiamo tue notizie e intanto incrociamo le dita per te A presto, Mamy