Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti, sono affetto da linfoma non hodgkin diffuso a grandi cellule B primitivo del mediastino e seguo questa pagina da settembre 2024, quando mi è stato diagnosticato il linfoma....aggressivo con una massa bulky di 13cm nel mediastino e vari linfonodi ingrossati sopra e sotto il diaframma. Dopo 4 cicli di chemioimmunoterapia (DA-R-EPOCH) la PET fatta il 30 dicembre indica una regressione della malattia della quale erano rimasti piccoli e isolati spot in zona mediastinica, a quel punto il dott. decide di proseguire e di ultimare la terapia con ulteriori due cicli di chemioimmunoterapia e due di sola immunoterapia, dicendomi che se fosse rimasto qualcosa avremmo fatto radioterapia per andare in remissione. Ieri PET di controllo, la malattia non è regredita ulteriormente ma è cresciuta e quindi niente radioterapia ma CAR-T....tanti sacrifici inutili!!!sono devastato e dopo 7 mesi ora ho davvero paura. Qualcuno con linfoma non hodgkin è stato curato con CAR-T , ci sono esperienze che mi possono confortare. Vi ringrazio in anticipo.

Ciao Gimo, mi dispiace molto per la tua situazione però ti dico subito che non ti devi sconfortare...non mollare proprio ora! Sicuramente hai affrontato dei mesi durissimi ,qui tutti possiamo capirti ma ora è il momento di stringere i denti e continuare a testa alta . Le car t sono una terapia relativamente nuova,che in Italia è stata introdotta da poco tempo,se non ricordo male,dal 2020. Ne ho sentito parlare anche se credevo che venissero impiegate solo dopo il fallimento di un trapianto... dovrò sicuramente informarmi meglio. Sembra però che sia una terapia che funziona e che dà grande speranza. Dove sei seguito ? Facci sapere qualcosa di più perché è un argomento qui poco trattato...non credo che ci sia qualcun altro che ha fatto questa terapia ed è sicuramente molto interessante. Forse sarai tu ad aiutare noi a capire ... perché qui sopra, purtroppo,uno dei nostri più grandi nemici,sono le recidive e,almeno nel mio caso ( nel caso di mio marito ,LNH mantellare), le car-t sono l opzione più probabile. Ti lascio un abbraccio pieno di forza,a presto,Mamy

Ciao Mamy, grazie per la risposta, cercherò di dare aggiornamenti appena li avrò. Spero che nel frattempo qualcuno possa aiutarmi con qualche esperienza di LNH positiva. GRAZIE!

Ciao Gimo,se nella barra di ricerca scrivi la parola " refrattario" vedrai che ci sono tanti qui sopra che hanno avuto il tuo problema. Alcuni hanno affrontato diverse linee di terapia e trapianti per poi arrivare alla remissione completa.

Grazie di cuore!!...vi aggiornerò degli sviluppi, sinceramente non riesco a capacitarmi .

Gimo...
E vome non darti ragione.
Quando mi disserò che il mio linfoma era ritornato è stata una gran botta.
Sapevo a che cosa sarei andata incontro non avevo assolutamente voglia di ricominciare .
Ma poi girai la frittata.
Non volevo darmi per vinta!
Non sei l unico a cui succede quello che hai.
Ci sono molte terapie di nuova generazione e anche tu ti rimetterai l armatura e inizierai la nuova battaglia all infame.
Ora devi digerirlo.
Noi siamo qui , non siamo medici ma abbiamo parole che vengono dal cuore, ci diamo passati.
Sappiamo come ti possa sentire ...
A presto. Ti aspettiamo

Buongiorno, torno a voi dopo un po per qualche aggiornamento, la settimana scorsa ho completato la prima terapia di "salvataggio" con R DHAOX, più forte delle precedenti 6 terapie con DA-R-EPOCH ....si fa sentire!!! La prossima è prevista dal 05/05 e poi il 20/05 nuova PET con la speranza che il bastardo abbia arretrato un po e mi permetta di accedere a CAR-T.

Ciao Gimo dai! Che ti porterala chisve per satire kan porta alla terspia CAR-T di cui si sente parlare molto bene !!!
Yi lascionuns borsa piena di incroci magici !!!
Ti aspettiamo
Tiziana da

Ciao Gimo, forza,vedrai che l infame arretrerà e ti permetterà di fare le benedette car-t Aspettiamo tue notizie e intanto incrociamo le dita per te A presto, Mamy

Buongiorno, torno a scrivere gli ultimi aggiornamenti che purtroppo non sono buoni, la terapia di salvataggio non ha fatto effetto e la malattia è in progressione. Adesso si cerca di arrivare velocemente a CAR-T ma nel frattempo sono tornati i sintomi compresa la sindrome della vena cava superiore che avevo avuto all'esordio e per la quale non posso prendere alcun medicinale in vista del prelievo linfocitario. Sono sempre ottimista e positivo ma nelle ultime settimane le cose sembra si stiano complicando. Mi piacerebbe sapere di storie come la mia con un buon finale, mi darebbero sicuramente forza e speranza.

Ciao Gimo,mi dispiace molto. Però non mollare, perché delle car-t si parla molto bene,sembra che siano veramente efficaci. Il tuo percorso ha solo incontrato qualche ostacolo in più ma sono certa che troverai la grinta per proseguire. Purtroppo le car - t sono relativamente recenti e non mi sembra che qualcuno in questo gruppo le abbia usate . Possiamo però offrirti tutto il sostegno morale che ti serve perché conosciamo bene il tuo nemico. Ti lascio un abbraccio carico di forza e speranza,a presto, Mamy

Ciao Gino, anch'io ho sentito che le Car-t sono molto efficaci, non demoralizzarti e tieni duro! Tienici aggiornati!!

Buon pomeriggio a tutti, volevo aggiornarvi!
A fine Luglio sono riuscito a fare le CAR-T e sono andato in remissione completa già con la PET fatta a +30 gg , oggi sono a +100 gg da CAR-T e sto bene, i valori ematici non si sono ancora stabilizzati ma sono in miglioramento. I medici mi hanno detto che superati i 6 mesi le probabilità di recidiva si abbattono notevolmente.....speriamo bene!
Spero di poter dare un messaggio di speranza a chi ne ha bisogno.

Ciao Gimo, finalmente ci porti buone notizie! Sono molto felice per te! Forse esagero un po' ma queste benedette CAR-T sono qualcosa di quasi miracoloso. È veramente una grande speranza per tutti . Quando e se ne avrai voglia, potresti scrivere qualcosa in più...descriverci il procedimento ? Qui non se n'è mai parlato( ripeto: sono terapie piuttosto recenti) ,credo proprio che tu sia il primo qui da noi. Sarebbe molto interessante conoscere meglio la procedura con parole di chi le ha provate in prima persona. Solo se ti va....Per quanto riguarda i valori ematici ,ci vuole un bel po' anche dopo il trapianto..ma pian piano rientrano nella norma.Spero che siano scomparsi o almeno migliorati anche gli altri sintomi che avevi. Ti abbraccio forte,a presto, Mamy.

Ciao Gimo !
Ma che bellissime nuove ci porti !
REMISSIONE COMPLETA,
una parola che qui ha un significato e un peso che, solo chi vi è passato, lo può capire . Per non parlare del tuo cammino tortuoso e portato a termine con una terapia tutta nuova.
Lo sai che ti ho pensato in questi giorni ed eccoti qui , tra noi.
Mi fa molto piacere leggere che stai meglio.

Mamy ha regione nel chiederti di raccontarci di come l hai vissuta.
Ma solo se ne avrai la voglia ....

Stasera ci hai fatto in bellissimo regalo e io ti mando una delle mie borse piena di caramelle al sorriso e un abbraccio grande grande.
Tiziana da

Buongiorno a tutti, aggiornamento a 6 mesi da CAR-T, purtroppo con l'ultima PET sembra che il mio ospite inatteso sia tornato. Domani sarò in Humanitas per una nuova biopsia che servirà a capire quale terapia iniziare per arrivare al trapianto allogenico.

Gimo,mi dispiace molto... sembra proprio che l infame non voglia sloggiare facilmente.. Non demordere, non ti demoralizzare! Lo so che è dura, e ogni nuova progressione della malattia è come una mazzata ma hai ancora delle opzioni di terapia. Hai ancora armi disponibili. Sono un po' confusa riguardo l uso delle car- t in prima linea...ero assolutamente convinta che si ricorresse a loro solo dopo un eventuale fallimento di terapie di seconda linea e fallimento di trapianto autologo... Comunque il trapianto allogenico può essere risolutivo..lo è stato per molti qui dentro dopo il fallimento delle terapie classiche . Si allungheranno i tempi,dovrai ricominciare la battaglia ma sono certa che riuscirai finalmente a liberarti di questo ospite indesiderato definitivamente. Non abbandonare mai la speranza .Un abbraccio forte forte, Mamy.

CAR-T mi sono state fatte dopo il fallimento di due linee di terapia e il trapianto autologo viene fatto solo se c'è una risposta alle terapie, purtroppo il mio linfoma è stato sempre refrattario. Mi piacerebbe sentire qualche esperienza di trapianto allogenico, le possibilità di cura sembra diventino sempre più piccole....

Ciao Gimo , anche tu un nostro guerriero....
se vai da :
Jeyf95. Nisu e Massimiliano
Trovi chi ha già fatto l'allogenico. E ti potrà raccontare il loro
percorso .
Qui da noi si continua sempre a osare la speranza .
Promettimi che lo farai anche tu.
Ti aspettiamo tutti e continueremo a tifare per te!
Buona notte
Tiziana da

Ciso Gimo
Se vai nella casetta di Maipaura70
Lui ha fatto un percorso tortuoso, ma ne e uscito dopo un sllrgrnico.
E da molti anni in remissione .
Ti saluto stamattina, da un treno che sta attraversando la campagna danese bianca di neve ..
Buona domenica
Tiziana da

Grazie di cuore!! Vi aggiornerò....spero con buone notizie.

Anche la nostra Frappi ha fatto il trapianto allogenico e credo che sia una di quelli qui che ha avuto il percorso più duro...credimi,ne ha passate veramente di ogni....e ora è in remissione e si sta riprendendo la sua vita!

Il titolo della sua casetta è: Maledetto tempo che scivola via

Gimo è un po' che non ti leggiamo...Come sta andando ?
Noi siamo sempre qua , e ti teniamo la mano.
Ti lsdcio un sorriso stasera
Tiziana da

Buonasera, rieccomi!...la nuova biopsia ha confermato che il linfoma è ancora un primitivo del mediastino ed ho iniziato la nuova terapia con Nivolumab + Brentuximab. Sono in attesa di sapere se c'è compatibilità con mia sorella per la donazione. Spero che questa nuova terapia riesca a riportarmi in RC.

Gimo certamente anche noi !
C'e chi ha già fatto il Nivolumab, se non erro.
Incrocio già da ora per la compatibilità di tua sorella.
Ti lascio un grande abbraccio pieno di forza e positività ,
Lo dobbiamo credere, Gimo !
Ti aspettiamo,
Tiziana da

Mi associo agli incroci magici di Tiziana per la compatibilità.Non mollare, altri qui sono arrivati alla remissione dopo tanti intoppi,per poi raggiungere finalmente l obiettivo. Forza!

Gimo siamo tutti con te! Non mollare! Fatti forza e avanti sempre! Un abbraccio!!

Buonasera Gimo
Allorz hai iniziato la terapia?
Dai , raccontaci come sta andando , che ti stiamo aspettando
Io nel frattempo ti mando tanta forza e pensieri ben mirati e pieni di voglia di vittoria.
A presto
Tiziana da

Buongiorno a tutti, vi aggiorno sulla situazione attuale, il 16/03 farò la seconda infusione di NivoBV e per adesso sembra stia funzionando. Tutti i sintomi sono spariti, solo 3 gg con febbricola e fitte dopo 4 giorni dalla prima infusione ma adesso sto bene. Mi hanno fatto fare delle analisi e sembra tutto sotto controllo. Speriamo bene!!

Ma bene!!! Qui si fanno grandi passi in avanti, ragazzo !
Son davvero contenta che la terapia non ti dia molti fastidi e che le analisi siano nella norma.
Qui da noi si dice
Osare sempre la speranza.
Tienila stretta. Ti farà sempre compagnia....
Buona serata a te.
A presto , mi raccomando!
Tiziana da

Buongiorno, mi hanno chiamato dall'ospedale e purtroppo non c'è compatibilità con mia sorella per il trapianto, si procederà con la ricerca in banca dati....vedremo! Chissà quando inizierà a girare un pò questa fortuna.

Ciao Gimo....mi spiace che tua sorella non sia compatibile..ma vedrai che troveranno presto una soluzione, credo che ci sia una rete di donatori che arriva anche oltre confine...si troverà sicuramente qualcuno anche per te. Dice bene la nostra Copenaghen,: osare sempre la speranza! È il nostro motto e non bisogna mai abbandonarlo! Io intanto apro la danza dei nostri incroci magici che funzionano sempre . Forza! A presto, Mamy.

Ciao Gimo...
Sì sarebbe stato meglio. Ma di donatori ce ne somo molti e qui piu di qualcuno ne ha ricevuto da non familiari, ed è andato tutto bene.
Ora un passo alla volta, un giorno alla volta, Gimo.
Concentrati dulle terapie da fare, quante ne devi fare ?
Prs ti manfo una grande borsa delle mie.
È piena di pazienza, forza, sia fisica che mentale, fortuna, ne abbiamo tutti bisogno e pensieri ben mirati.
Tu continua così che ci stsi fimodtrsnfo che snche tu sri uno dei nostri guerrieri e ne siamo fieri !!!
A presto e buon pomeriggio
Tiziana da

Buongiorno a tutti, rieccomi qui!
ieri sono stato in Humanitas per la seconda infusione di NivoBV e il 30/03 farò la PET di controllo....speriamo bene! Per adesso nessuna notizia in merito ad un potenziale donatore. Tutto sommato mi sento bene e questo è già tanto.

Ciao Gimo, incrociamo le dita per la pet intanto , un passo alla volta. E poi ,raggiunto l obiettivo, vedrai che salterà fuori anche un donatore compatibile. Forza, forza, forza!!!! Un abbraccio forte,Mamy

Gimo buona Sera.
Io arrivo von una borsa delle piena di incroci magici per la Pet di controllo....
Dai che andrà bene !!!
Un abbraccio stretto stretto da

Gimo,ti ho letto in giro. Mi raccomando aggiornaci sulla pet

Grazie a tutti per i messaggi e il sostegno, spero di tornare presto con buone notizie. Auguro a tutti voi una buona Pasqua, spero porti un po di serenità a tutte le persone che oggi soffrono.

Grazie Gimo !!!
Anche noi ti aspettiamo.... e nel frattempo ti teniamo stretta la mano....
Buona Pasqua
Tiziana

Buongiorno a tutti, vi aggiorno!
ieri ho fatto il terzo ciclo di Nivolumab e Brentuximab ed ho ritirato la PET (remissione completa DS2), sono contentissimo ma ancora non mi hanno fatto sapere nulla in merito al possibile donatore....speriamo bene! Comunque nei prossimi giorni dovrò fare una serie di controlli al fegato e alla tiroide per dei valori che non sono usciti bene, sembra che la terapia qualche danno possa farlo. Comunque per adesso mi godo questa PET e speriamo arrivino altre buone notizie. Vi aggiorno.

Gimo ! Ma che bellissima notizia ci porti!!!!
Davvero è un grandissimo passo in avanti, grande !
Ora goditi questo è ricarica le batterie di positività. Te lo meriti tutto.
Per il resto....E' noto che le terapie si fermono anche da qualche altra parte, ma vedrai che i medici troveranno la dritta.
I nostri incroci magici hanno funzionato! continuiamo a mantenerli tali per il donatore.
Ti abbraccio piena di sorrisi , ma che bella notizia !!!
A presto
Tiziana

Buongiorno, rieccomi!!
la terapia mi ha portato in remissione ma mi ha alterato i valori della tiroide, adesso la frequenza cardiaca è sempre alta. Farò visita con endocrinologo e cardiologo e vedremo...
Per non farci mancare niente.

Ciao Gimo,
Purtroppo anche questi intoppi fanno parte del gioco... E noi ce lo vogliamo giocare fino in fondo.

Continuo a starti vicino col pensiero e non ti mollo..
Buo. Pomeriggio
Tiziana

Grazie Tiziana! spero che le cose inizino a girare per il verso giusto, sono ancora in attesa di qualche notizia in merito al donatore. Mi piacerebbe leggere qualche esperienza di chi è già passato da questo calvario!

andreina66
Ha fatto un trapianto da donatore.
Provala a contattarla.

Ciao Gimo,anche la nostra Frappi ha fatto il trapianto da donatore ...e se tu leggessi la sua storia e tutto ciò che ha dovuto affrontare prima, capiresti che anche nei casi più estremi c'è speranza. La sua tenacia,per noi di Piccoli passi è leggendaria ! La sua "casetta" si chiama ' maledetto tempo che scivola via'...

Buongiorno a tutti, vi aggiorno su gli ultimi eventi. I problemi causati da NivoBV, grazie ai medici, sono stati risolti tanto da permettermi di fare, nei giorni scorsi, la quarta infusione. C'è un donatore disponibile e compatibile 10/10 e ho avuto un cronoprogramma che non vi dico per scaramanzia. Avanti tutta!

Bene! Aggiungiamo i nostri incroci magici e avanti tutta!