Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, sono mesi che vi leggo, un po’ per cercare paragoni con la mia storia, è un po’ per farmi forza perché pur non avendo una diagnosi vedo voi che combattete e penso che se dovesse toccare a me sarei altrettanto forte!
Ho 43 anni, e un figlio di 15, sono sempre stato sano, un toro, non ho una febbre dal 2016, nemmeno con il covid, e mai visto un medico fino a poco tempo fa, ma da 8 mesi presento infezioni recidivanti, una cisti sacrococcigea che va in ascesso, un testicolo che si infiamma senza motivo, e alle vie urinarie, inoltre ho bolle che vanno e vengono su nuca e braccia (tipo punture di zanzara) , un dolore lombare assurdo che scende fino al braccio , e linfonodi reattivi collo/inguine/ascelle ingrossati, ho perso 15kg,( ma ne pesavo 110…) E la testa ormai è fusa. Penso di aver preso due lauree in medicina su internet, e direi anche “cum laude”. In questi mesi ho fatto di tutto, ma proprio di tutto. TAC, Risonanza, Fibrolaringoscopia, Dentista, Urologo, due ematologi, reumatologo, infettivologo, allergologo, immunologo, ecografie, analisi di ogni tipo, addirittura una serie di Day hospital in un grande ospedale Romano. HIV, Epstein Barr, Epatite, Tiroide, Autoanticorpi …TUTTO NEGATIVO. Io e’ da marzo che ho pensato a un linfoma o a una leucemia linfatica cronica, per via di linfonodi + linfociti, ma i dottori mi hanno riso in faccia perché il resto delle mie analisi e’ perfetto, tranne appunto i Linfociti che fanno su e giù, dai 2.700 ai 5.700, salgono, poi scendono, e poi risalgono, mediamente saremo a 3.500/3.800, e una modesta ma persistente inversione di formula (già presente in vecchie analisi anche in passato) e questi linfonodi reattivi anche loro oscillanti, uno in particolare prima 1,5cm, poi 3,3, poi 2,7. Gli altri 1,5/2cm max. I medici, tutti, mi hanno sempre liquidato con un bel “lei non ha niente”, ma nessuno mi ha dato una diagnosi, e nemmeno un’ipotesi. Escluse infezioni virali e batteriche, e malattie autoimmuni, alla fine di mia iniziativa ho fatto Agobiopsia (non agoaspirato eh…) per scongiurare linfoma, ed è uscito NEGATIVO anche quello. Sempre di mia iniziativa ho fatto tipizzazione, ed ecco qua che sono usciti linfociti B - CD19 al 22% e 590u (VN 5-15% e 200-400u). Ripetuta dopo due mesi sono ora 717 (25%) L’ematologa allora ha iniziato ad ascoltarmi, e mi ha detto di ripeterla a gennaio, ma io ho perso fiducia in lei, e non voglio chiederle altro. Non ce la faccio più. E’ da dicembre che giro medici e ospedali coi miei linfonodi gonfi, le mie bolle, e i miei linfociti che fanno su e giù! Aggiungo che in questi mesi L’emoglobina da 16,8 mi è scesa a 14,8 e le piastrine da 266 a 207.
Ho fatto immunofissazione sierica e non sono emerse componenti monoclonali k/l IGE,Iga e Igm. Anche il protidogramma non presenta picchi anomali. VES e PCR sempre bassissimi, Ferritina e LDH normali. Ho solo le IGE altine, e dalla tipizzazione la linfocitosi B è definita “compatibile con quadro reattivo” (a cosa non si sa…) e non c’è scritto ombre di gumprecht o altre cose allarmanti.
La mia domanda è, escluso l’osteomidollare, c’è qualche altra analisi che possa fare per escludere una forma leucemica? Magari lo striscio di sangue periferico? O qualcos’altro?
Dalla tipizzazione se ci sono cloni di Linfociti B o antigeni leucemici (cd45, cd10…etc..) si vede e lo scrivono sul referto?
Vorrei solo evitare di ritardare la diagnosi, perché qualcosa c’è che non va in me (Lo stress sicuramente, ma non fa gonfiare i linfonodi…) E mi sto rovinando l’esistenza, il lavoro, la vita di coppia. Tutto! Per paura di ciò che potrei avere.
Grazie a tutti se vorrete rispondere, e scusate la lungaggine.
Un grande abbraccio a tutti.

Ps. Lo so che i miei valori non sono allarmanti, e non voglio certo sembrare inopportuno a chi ha 200000GB , ma ho letto anche di persone qui che con 10gb comunque hanno avuto la diagnosi di LLC…e in più ho questi maledetti linfonodi..!
Vorrei solo scoprire se c’è qualcosa per evitare di arrivare ad una diagnosi con GR e piastrine sotto i piedi, i Linfociti B a 150000 e linfonodi di 10cm nel mediastino!

Ciao ElitoRoma,mi spiace per la tua situazione,che,certo , è veramente particolare.Purtroppo ,per alcuni,arrivare ad una diagnosi non è affatto semplice o rapido. Non so se,per esempio,hai letto la storia di Loris...Se ci leggi da un po',saprai che prima di dirti qualunque cosa, dobbiamo ricordarti che qui nessuno di noi è un medico e che devi prendere le nostre parole come suggerimenti dettati dalle nostre esperienze ma sempre da verificare con un medico. Ora, detto questo,posso dirti che le analisi del sangue di mio marito( linfoma nh mantellare),eseguite per la diagnosi,erano tutte perfette,compreso il famigerato ldh. Solo la biopsia tonsillare( è lì che ha manifestato sintomi evidenti) ha rilevato la presenza della malattia,confermata poi dalla biopsia midollare. Alla prima tac/ pet però,i suoi linfonodi si sono "accesi" praticamente dappertutto. E pensa che oltre alla forte infiammazione tonsillare,non aveva linfonodi palpabili. Questo ti fa capire come sia difficile arrivare ad una diagnosi....non tutti hanno gli stessi sintomi . Se non è un problema,puoi dirmi in quale ospedale hai consultato un ematologo? Perché,forse, è il caso di fare un fagotto di tutti i referti che hai finora,e provare a mostrarli a qualcun altro......anche facendo una prima visita in intramoenia per accelerare i tempi . Io spero tanto che tu veramente non abbia niente come ti hanno detto però,certo,stare così non è proprio fattibile....a questo punto anche io vorrei comunque scovare il responsabile di quello che sta accadendo al mio corpo... Dire: " lei non ha niente" senza però trovare una spiegazione non mi sembra neanche tanto professionale,se proprio devo dirla tutta. Non esitare a scrivere quando vuoi,e non scusarti della lunghezza dei tuoi messaggi ,siamo qui per sfogarci e nessuno mai ti dirà in che modo farlo. Ti aspettiamo,nel frattempo ti lascio un abbraccio , a presto, mamy

Ciao, sì ho letto non solo di Loris ma anche di altri che hanno “vagabondato” per anni prima di arrivare a dama.
Io ho visto ben 3 ematologi, uno privatamente, tale Prof. Carella, più una al San Filippo Neri e l’altra al San Camillo.
Sono stato anche al pronto soccorso ematologico dell’Unberto I. Tutti mi hanno detto che non ho niente. Che i linfonodi sono piccoli e reattivi, che la TAC è a posto, che i linfociti di linfoma e leucemia salgono e salgono ancora, mentre i miei fanno su e giù, e che i linfociti B proliferanti sono comunque un numero ridotto e senza indicazione di patologie. Ma “niente” è ben diverso da come sto, “niente” e’ come stavo fino a dicembre, non come sto adesso.
Nessuno voleva farmi nemmeno la biopsia, alla fine l’ho fatta privatamente, e in effetti è uscita negativa. Il problema è che persiste questa linfoadenopatia, questo gonfiore al testicolo, queste eruzioni cutanee, e questa cisti che si infiamma. Non sono un medico, ma neanche i medici erano medici prima di studiare, così ho studiato, molto, e su fonti attendibili, e l’unica patologia sistemica che può dare quello che ho
Mi dissero avrai un batterio, ma i neutrofili erano a posto.
Qualcuno disse hai un virus, ma no perché i linfociti attivati sarebbero i T, e poi avrei avuto ves e pcr alti.
Qualcuno dice allergia, ma no, ho sempre eosinofili bassi.
Qualcuno dice che sono matto…ma se la mia mente facesse gonfiare i linfonodi…sarei un Avenger!!
Il problema è che ho speso una fortuna (quasi 7k…) e sto al punto di partenza! Capiamoci, non è che voglio per forza avere un linfoma o una leucemia, ma è stato escluso tutto il resto…e rimane davvero ben poco! E non voglio aspettare che se c’è “qualcosa” si manifesti in modo grave, magari quando è troppo tardi!
Spero di essere utile a chi nella mia situazione leggerà in futuro questo miei post

ciao Elito Roma ,benvenuto nel forum.Di sicuro,la tua e' una situazione particolare dove ci sono tante cose tutte insieme e forse slegate tra di loro.
Quello che posso dirti e' che la Leucemia Linfatica Cronica e' davvero facile da diagnosticare: tutto quello che hai gia' fatto tu,come ad esempio la Tipizzazione Linfocitaria,ne danno la diagnosi. I Linfociti "patologici" nella Tipizzazione devono essere almeno 5.000. Al di sotto,considerando alterazione dei globuli bianchi e dei linfociti dal prelievo,potrebbe esserci' uno stato pre-leucemico definito MBL (linfocitosi monoclonale B) ,ma credo che se gli Ematologi che ti hanno seguito fino qui ,non lo hanno "inquadrato" come tale,sul fronte "LLC" dovresti essere tanquillo. Se vuoi andare a leggere la mia casetta e' stato il percorso di mio marito,partito da MBL,passato a LLC ,ma con una situazione tuttora stabile dopo 14 anni e vita assolutamente normale ,sport compreso. Non mi focalizzerei troppo sui valori che si sono abbassati nell'emoglobina e nelle piastrine,perche' per i Medici sono nel range e queste oscillazioni preoccupano loro molto meno che noi pazienti. Certo non ti diro' mai che devi abbassare la guardia,tu dici che non stai bene e questo giustamente non ti fa stare tranquillo,non sono una sostenitrice del fatto che lo stress possa essere la causa dei nostri malanni,forse l'ansia fa' da "cassa di risonanza" e li amplifica ,pero' io sono per andare fino in fondo a tutte le cose che non ci fanno stare bene. E tu lo hai fatto,eccome.Hai descritto benissimo come ti senti.Fino qui,sono state escluse molte cose. Ti suggerisco di trovare un buon Ematologo a cui sottoporre i 2 quesiti che hai e a cui vuoi dare una risposta chiara. Non credo sara' difficile trovarlo. Devi trovare soprattutto il Medico che abbia ANCHE la capacita' di ascoltarti,di farti sentire in buone mani.
Forza,vedrai che piano piano verrai fuori da questo buio che non ti fa' vivere bene.

Manu

Grazie Manu. In agosto mi sono goduto un po’ di vacanze e soprattutto tanto relax. Mi sono imposto di non leggere più internet, ne tantomeno interpretare oscillazioni dei miei valori. Per completare, prima delle ferie ho fatto test molecolare Alex2 per le allergie (per le IGE che permangono alte), uscita solo allergia agli acari, e analisi al microscopio di striscio di sangue periferico. Tutto normale per fortuna, tranne la solita lieve inversione di formula (GB tot 8200 3500Neu e 3600Linf)
Il medico mi ha consigliato di aspettare, e poi verso novembre fare un nuovo giro di esami, e se necessario asportare tutto un linfonodo, per esaminarlo nella sua interezza. Anche se continua a dirmi che i linfonodi da linfoma/leucemia non si gonfiano e sgonfiano, ma si gonfiano…e poi si gonfiano ancora di più.
Mi ha detto, scherzando, che vorrebbe usarmi come “cavia”, perché sarebbe molto curioso di togliermi un linfonodo e vedere cosa c’è dentro, perché una cosa del genere in 25 anni di ospedale non gli è mai capitata. Nel frattempo mi ha dato un farmaco immunomodulatore, da prendere a vita, e un antistaminico, e devo dire che dopo un mese va un po’ meglio con le bolle, ma i linfonodi stanno sempre là. Giorni fa mi si è gonfiato quello alla parotide dx, come una noce. Tempo mezz’ora ed era sparito!
Adesso quindi aspetto, e poi vediamo…
Intanto vado a leggermi la tua casetta.
Grazie mille e un abbraccio!