Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Simone, ho 37 anni e sono di Pistoia.
Anche se vi scrivo ora sono ormai diversi mesi che leggo i vostri post e vi ringrazio per tutto quelli che state facendo.
Per prima cosa mi scuso se faccio errori, in quanto il computer non è mai stato un mio hobby e infatti vi scrivo dal lavoro (sono impiegato) in quanto a casa non lo posseggo.
La mia storia: sono padre di un meraviglioso bimbo di 5 anni e marito innamorato che conosce la dolce metà ormai da 20 anni. A settembre, tornati da una crociera con una coppia di nostri amici (il cui bimbo Federico a dicembre morirà per una operazione di tonsille all'ospedale di Pistoia) mia moglie Elena, 35 anni, comincia ad avere febbre e debolezza. Naturalmente il suo dottore non da tanto peso alla cosa e, per farla breve, siamo arrivati a novembre e lei non respirava più. Quindi ricovero all'ospedale, tutte le analisi del caso (che conoscete ormai bene) e dalla broncoscopia verrà fuori la seguente diagnosi: linfoma NH a grandi cellule B primitivo del mediastino, con una bella "patata" di 10 cm e spessore 4 (se non ricordo male).
Lei rimane forte mentre io purtroppo reggo male la situazione.
Ha cominciato le terapie a Firenze il 20/12, dal dottor Rigacci, il quale ha deciso di usare la CHOP, ogni 2 settimane e gli anticorpi. Dopo la seconda chemio ha fatto tac e pet dalle quali poi risulterà che c'è stata una parziale risposta alla terapia ma ancora con presenza della patata. Una dottoressa dell'equipe le dice che è stata brava e che va bene così, invece quando il Rigacci vede le lastre non rimane soddisfatto e decide di cambiare protocollo con 6 sedute di MACOB e successivamente un mese di radio.
A questo punto noi siamo un pò confusi e demoralizzati, perchè una dottoressa ci dice in un modo mentre l'altro ci dice in un altro. Abbiamo quindi fatto dei consulti privati da altri dottori e professori i quali ci dicono che, comunque sia, una risposta c'è stata, la massa è grossa e quindi ci vuole tempo e soprattutto di stare tranquilli perchè alla fine se ne esce fuori (anche perchè la zona malata è solo quella, infatti il midollo è pulito).
Domani 28/02 mia moglie farà la terzultima chemio; nel frattempo lei ha mal di gola, è molto debole e soprattutto è giù di morale perchè non si riconosce più in quanto è gonfiata tanto sia nel viso che nel corpo.
Vi ringrazio per lo spazio che che mi avete dato e spero di trovare un pò di conforto, perchè sono ormai mesi che non ho più pace e siccome ho una bellissima famiglia, prego il Signore che così rimanga per tanti altri anni.
Un bacio a tutti.
Simone

Ciao Simone, mi dispiace che l'infame abbia infranto la vostra quiete famigliare, stai tranquillo che guarira' come tutti noi.
Riguardo al rigacci, credo che Samuele ti possa essere di molto aiuto, ha girato mezza italia ma alla fine è tornato da lui, dove ha fatto ben 2 trapianti. lo trovi tra i piccolipassiti in terapia e se leggi la sua storia, molto piu difficile delle nostre, ti renderai conto che malgrado tante difficolta'. Ne è uscito fuori vincente.

io sono di Roma e se volessi prendere un appuntamento con Mandelli non esitare a contattarmi e ti faro avere tutte le info del caso

Un abbraccione a tua moglie.

Ciao Simone io ti posso portare la mia esperienza....anche io ho avuto LNH e con una "patata"come quella di tua moglie...10X15...ho fatto il protocollo Vacop B (il Macop B lo ha fatto Lisa...che fra poco ti scriverà di sicuro! ),12 settimane di terapie.Dopo 6 la mia "patata" era sui 7 cm e alla fine delle terapie 5...poi però con la pet si evidenziò che era solo una massa necrotica....morta...senza più attività all'interno....e con la radio è sparita!
Mi lascia un pò perplessa che dopo solo una chemio hanno pensato che tua moglie non rispondeva alla terapia...comunque non sono un medico...quindi credo dovresti fidarti...anche perchè il nostro Samuele parla molto bene del Rigacci.
Comunque chiedere altri consulti in fondo non costa niente se vi fa stare + tranquilli.

Ciao Simone e benvenuto anche da parte mia.

Purtroppo quando i pareri medici sono discordanti i dubbi ci assalgono, ma mi associo agli altri nel dirti che con Rigacci sei in buone mani, Samu ne ha parlato egregiamente e se leggerai la sua storia capirai perchè il suo parere è particolarmente significativo.

Non sono un medico ma se la massa è grossa, è normale ci voglia tempo perchè si riduca.

Riguardo al fatto che tua moglie non si vede più come prima, è un problema comune a tutti noi che abbiamo fatto queste terapie, ci si gonfia, si sfoltiscono o perdono i capelli, si ha una cera diversa, ma credimi, col termine delle terapie (ed Elena è quasi al termine) le cose tornano come prima.

E tranquillo, vi godrete la vostra bellissima famiglia per ancora tantissimi anni.

Infine, un per la chemio di oggi non guasta mai

A presto.

Ciao Simone e Benvenuto!
Confesso che la categoria dei nuovi arrivi è quella che apro subito appena mi connetto al forum, e vedere "nuovi arrivi" mi fa venire una rabbia!!
Non devi scoraggiarti, perchè, come ben sai, da questo infamaccio si guarisce! Il problema sta tutto nel beccare la cura giusta.. e fortunatamente di cure ce ne sono davvero parecchie!
Dacci presto notizie di Elena.. e io mando tanti per la terapia di oggi!

Ehi Simone..forza e coraggio!

Vedrai che presto si risolverà tutto e sarà solo un triste ricordo..e all'infame potrete fare solo una bella linguaccia!

Ciao!

Ciao Simone,
ti leggo e mi vengono su tutti i pensieri nascosti ,quelli con cui ormai ho fatto pace,
quanti dubbi, riprese e colpi bassi si devono prendere quando si parte per questo cammino con l'infame............

qui vi hanno giá detto molti pareri, io da qua non ti posso dire niente, qui in danimarca si parla una lingua diversa ma l'nfame purtroppo é sempre lo stesso.
dai che siete quasi alla fine della terapia e questo e´un grande passo .
come é andata oggi ?
scrivi quando ne hai voglia e bisogno
e benvenuto nella nostra splendida famiglia
a presto
tiziana da copenaghen

Ciao Simone e benvenuti a te e ad Elena!

Chi le chiama "patata", chi "mattonella", chi "massa"...... insomma è putroppo il lavoro e il risultato finale di questo lurido "infame". Anche Marco aveva una massa di 8/10 cm all'addome e altre piccole un po' dappertutto, e pensa che non se la sentiva assolutamente. Niente, nemmeno un sintomo. Se n'è accorto perchè si sono gonfiati i linfonodi sotto al mento. L'angoscia e la paura iniziale è ingestibile, le gambe e lo stomaco non reggono più, senso di vuoto e di paura. La testa si porta immediatamente avanti (che brutto saper ragionare in certe situazioni)......... poi piano, piano tutto decanta, si raccoglie tutto il coraggio, fiducia e forza e si comincia a lottare.

Gli incidenti di percorso non mancano, ma sono tutti superabili, perchè adesso siamo tutti armati, perchè dopo lo spavento e lo shock iniziale, niente ci fa più paura.

coraggio Simone, Elena guarirà presto, più bella di prima (guarda tutte le donne del forum, sono uno schianto!).

Un abbraccio, Silvia.

Grazie a tutti per l'accoglienza, se prima leggendo le vostre storie mi tiravo su di morale ora che ci confrontiamo direttamente mi da ancora più forza nell'affrontare questo periodo (perchè è e deve essere un periodo).
Essendo un pò timido ho sbagliato nel dirvi che Elena non fa la terapia oggi, bensì domani; poi vi farò sapere com'è andata. Intanto questo pomeriggio è andata qualche ora in ufficio perchè si sentiva abbastanza bene (dopo una settimana chiusa in casa).
Per Sonia: il Rigacci ci ha detto che Elena ha risposto un pò alla terapia, però ha voluto cambiarla per evitare, in futuro, che l'infame potesse tornare.
Per Lisa: sinceramente dalle foto mi sembra che madre natura ha fatto il suo dovere con te...
Un grazie anche (e non solo) a Copenaghen; spero un giorno di poter visitare il paese in cui abiti; devi sapere che sia io che mia moglie amiamo il nord in modo profondo; abbiamo visto in Norvegia tramonti mozzafiato, città come Stoccolma, Tallin, Bergen ecc. uniche al mondo e unici i suoi abitanti. Pensa che ad agosto, prima che si presentasse l'infame abbiamo intrapreso un viaggio sul Baltico, fino a S. Pietroburgo con al seguito 3 bimbi, il più piccolo di 8 mesi. Sono però fiero di dire che la Toscana è sempre la Toscana.
Ora stacco, altrimenti vi faccio due 00 così.
Auguro a tutti una felice serata e grazie di nuovo.
Simone

Concordo in pieno Simone!!
Da buona viareggina dico anch'io che LA TOSCANA E' SEMPRE LA TOSCANA!

Tanti per Elena!
E a tutta la famiglia!

WIWA LA TOSCANA
Grazie Simo troppo gentile!

Tutto incrociato per domani!!!!

ciao Simone, benvenuto anche se con ritardo. ho avuto lo stesso linfoma di Elena, al mediastino e più o meno le stesse dimensioni, e ora sono in remissione. questo per dirti che dall'infame si guarisce. nel frattempo incrocini per le ultime terapie.

Ciao Simone.
Un benvenuto a te e tanti tanti
per Elena

Benvenuto Simone !!!
Vedrai tutto andrà per il meglio !!! Sono in terapia anch'io per lo stesso linfoma ma all'addome e sono gonfia pelata insomma uno smile vivente , e alle volte non riesco a guardarmi allo specchio ma tutto passa . . . a piccoli passi . . .

Ciao Simone!!!!
Benvenuto anche da parte mia!

inizio subito con gli incroci per la terapia!!!!!

Intanto ti do il benvenuto, ti comprendo a pieno dei dubbi che le differenze nell'affrontare un argomento come i risultati della terapia vi posto.
Pur essendo medico non avrei cercato altri consulti, al di fuori dell'ematologo a cui mi ero affidato, proprio per il timore che non sarei stato capace di gestire eventuali differenze nell'affrontare il problema, anche se molti mi consigliavano di rivolgermi anche ad altri.
poi è stato il mio ematologo ad inviarmi ad un altro centro e ad accettare la terapia che questi mi ha suggerito.
Con questo ti voglio dire che pur in un canovaccio comune, spesso alcune caratteristiche nell'affrontare i problemi cambiano in base all'esperienza.

Ciao a tutti,
Vi ringrazio di nuovo della accoglienza che ho ricevuto.
Allora, mia moglie ha fatto la terapia ed ora è a -2.....poi si vedrà.
Per ora sta abbastanza bene, è andata pure a fare 2 passi fuori con mia mamma; poi domani è un altro giorno e vedremo cosa succederà.
Siccome ancora non sono molto pratico del forum e siete veramente tanti, colgo l'occasione di questo spazio per incoraggiare tutti quelli che in questo momento stanno soffrendo per via dell'infame e per fare tanti incrocini a chi è in attesa di risultati.
Vi auguro una felice serata.
A presto.
Simone

Ciao Simone come ben sai anch'io ho avuto un lnh grandi c B... ma anch'io sono guarita, certo la starda è abbastanza tortuosa ma se si è positivi si vincono tutte le difficoltà...l'umore è importante. ( quando si fa la PET però si deve essere negativi e positivi insieme, anzi più negativi.... ...insomma ci vuole un pò e un pò... va bè ) . Vedrai che nel giro di qualche mese sarà tutto un ricordo!!! Anto.

Buongiorno a tutti,
Dopo mesi, abbiamo passato un buon week end (siamo usciti anche qualche oretta per portare Matteo al parco).
Per Lisa: infatti il sabato pomeriggio Elena sembrava in letargo....
Volevo chiedervi se qualcuno sa se è normale che Elena non ha più voce da ormai più di una settimana; le infermiere e una dottoressina le hanno detto che dipende dalle 2 pasticche di cortisone che prende ogni giorno.
Un abbraccio a tutti.
Simone

Ciao ! Ti rispondo da infermiera con piccola esperienza in orl, sì purtroppo le corde vocali e il cortisone non vanno molto d'accordo ma poi torna tutto come prima

ciao Simone, arrivo in ritardo a darti il benvenuto! a te e ad Elena!
la battaglia contro l'infame è già cominciata....insieme supererete qst brutto periodo e vedrai...tutto qst, tra un po', sarà solo un brutto ricordo!!

Grazie Ingrid e Chiaretta,
è da poco che frequento il forum ma mi sembra di avere tanti amici qui...
Grazie di nuovo a tutti.
Simone

Simone qui ho trovato una famiglia meravigliosa che condivide con me qualsiasi pensiero, bello o brutto che sia , che ridimensiona le mie angosce, che gioscie di ogni più piccolo traguardo raggiunto. Non siamo soli qui, mai.

Simone ha scritto: mi sembra di avere tanti amici qui...

......non è che ti sembra, ce li hai

ciao Simone,ben venuto la battaglia contro l'infame è iniziata,ma vedrai che andrà tutto bene. noi siamo arrivati verso la fine io ho mio marito con un lnh a grandi cellule b
prer tua moglie
un abbraccio
Samantha

ciao simone ed elena, un benvenuto molto ritardato da una che non riesce sempre a rispondere a tutti, ma partecipa con tanto affetto...

Ciao a tutti,
Sono Elena, la moglie di Simone.
Volevo ringraziarvi per l'affetto e la comprensione che avete dimostrato a me e a mio marito. Purtroppo il male ci accomuna e ci fa partecipi di una grande famiglia.
Vi ringrazio per i tanti consigli che ci avete suggerito e per le rassicurazioni che ci avete fatto....molte cose mi erano già state dette dai dottori, ma sentirle dire direttamente da chi vive queste esperienze ti fa sentire più sicura.
Venerdì prossimo e il 14/03 ho le mie ultime terapie...ogni giorno faccio il conto alla rovescia....come se dopo fosse tutto finito......magari...però il fatto di non dovermi più "avvelenare" mi vuol dire già tanto....come se fosse l'inizio del ritorno alla vita di sempre.
A me per fare le terapie hanno messo il port; voi sapete quando lo tolgono? (non che abbia fretta, è solo una curiosità).
Oggi mi sento un pò meglio e allora sono andata in ufficio a trovare le mie colleghe.
Beh adesso dedico un pò di tempo anche a loro.....
Vi saluto....a presto.
Elena

ciao Elena, mi fa piacere che scriva tu stessa, può aiutarti a rilassarti. Ho letto la tua domanda sul port (io avevo quello periferico,sul braccio per intenderci);a me lo hanno tolto da poco, subito dopo i primi controlli del sangue perchè la pet finale evidenziava ancora qualcosa che però non era malattia. l'ematologo voleva essere del tutto sicuro.

Ciao Elena sono contenta che hai scritto anche tu!!

Finalmente stai per raggiungere il traguardo,le terapie stanno finendo...devi sentirti fiduciosa,perchè dici che dopo non sarà tutto finito??al massimo farai un pò di radioterapia(è molto più leggera della chemio,nemmeno te ne accorgi!)ma vedrai che andrà tutto bene!
Io anche avevo il port e a me l'hanno fatto togliere dopo un anno,però c'è chi l'ha tolto molto prima....e anche chi ci si era pure affezionato e non lo voleva togliere +(non faccio nomi!!!!)
...comunque credo sia un pò a correnti di pensiero,a seconda di come la pensa il tuo medico!

Buongiorno a tutti,
In questo momento mia moglie ha cominciato la terapia degli anticorpi (circa 4 ore).
Doveva cominciare questa mattina alle 8,00 ma il Rigacci le ha fatto fare una visita di consulto al pronto soccorso dall'otorino, per via della mancanza della voce; quest'ultimo ha detto che dipende dal cortisone e dalla terapia, ma anche dalla malattia che ha.
Cosa vuol dire, la malattia, nonostante mia moglie sia quasi a fine terapie, non se ne sta andando?
Probabilmente vi farò due 00 così, sarò troppo apprensivo ma le parole dei medici, con lo stato d'animo che ho di questi tempi, mi sembrano pese come macigni.
Vi ringrazio per la comprensione e il conforto che mi state dando.....lo sapete, non è mai troppo.....
Un abbraccio a tutti.
Simone

caro simone, intanto tranquillo per l'anticorpo, lo faccio anch'io e non da particolari problemi.
per il resto, parlando solo per esperienza, ti diro' che a me l'infame ha lasciato come strascico una gastrite cronica. dipende da dove si era piazzato, col tempo i sintomi si attenuano, ma puo' darsi che, nonostante la remissione, qualche fastidio resti. ora comunque e' troppo presto per fare previsioni, siate fiduciosi e pazienti, a piccoli passi.

benvenuta elena, sei tra amici!

Salve a tutti,
Stamattina mia moglie ha fatto la penultima terapia......venerdì dovrebbe essere l'ultima....poi TAC e PET e dopo, un mese di radio.
Sinceramente sono un pò giù di morale, perchè si sta avvicinando il momento dei controlli e ho tanta paura di una eventuale non buona risposta....però quando mi connetto al forum sto un pò meglio.
Un abbraccio a tutti.
Simone

ciao Simone,
capisco benissimo la tua paura in questo momento...e forse solo con i risultati in mano si placherà un po' l'ansia...
cerca di essere positivo...credici davvero che andrà tutto bene...l'unico pensiero ora deve essere la guarigione...i brutti pensieri lasciamoli da parte...(anche se lo so, si fa fatica a non pensarci...)

forza!!!siete alla fine!!!

Forza Simone....non ti abbattere....andrà bene di sicuro.....ormai lo sai che gli incroci sono magici.......

Ciao Simone,
la fine di certe terapie é un periodo tosto .
Il fatto di essere stati attivi fini ad adesso , ti fa vivere in un mondo tutto speciale, quasi ovattato, il mondo esterno cammina da solo............., e quando stiamo per finirle ci si sente senza i piedi per terra.
Prima il nostro corpo e´stanchissimo, molte forze sono state consumate, sembra che non si arriverá mai piú, lá in alto come prima, poi c'é il ritorno dei dubbi, e se le terapie non hanno funzionato, insomma tanti se......................
ci siamo passati anche noi e ti capisco é un momento triste in questo cammino.

quello che tu puoi fare é darti disponibile, la tua presenza é sinceramente la medicina piú dolce che tu le possa dare, non servono parole, ma il fatto di potersi lasciarsi andare dentro i tuoi occhi le dará comunione e benessere.

vieni qui, sfogati con noi, ci siamo quasi sempre.........
un abbraccio
dolce
copenaghen

Un fiore per tua moglie . Le vostre paure sono anche le mie. Ho l'ultima terapia mercoledì e sono terrorizzata dalla pet che dovrò fare e da tutto quello che arriverà poi. Un bacio a tutti e due

Ciao a tutti,
Per prima cosa vi ringrazio per il sostegno che mi state dando....siete veramente fantastici.
Stamattina mia moglie non si è neppure alzata; in effetti è molto debole e ha avuto un fortissimo bruciore proprio nel punto dove c'è l'infame....ho parlato con il Rigacci il quale dice di non preoccuparsi perchè è la conseguenza della chemio e ne può aver risentito l'esofago.
Insomma tutti termini tecnici dei quali io proprio non ci capisco niente.
Appena avrò altri aggiornamenti ve li dirò.
Grazie di nuovo per la comprensione e scusate se vi faccio due 00 così.
Simone

Non ci scocci Simone, non ci scocci mai.

Innanzitutto volevo rispondere ad Elena riguardo al port: io l'ho l'ho tolto dopo 2 anni(sono io quella a cui allude Sonia ), ma come ti ha già detto lei, c'è chi l'ha tolto anche prima.

Riguardo invece alla stanchezza e al bruciore, purtroppo sono effetti collaterali della chemio, ma ormai siete quasi al traguardo e la radio è molto meno invasiva al confronto.

Simone, anche se capisco bene le tue paure, non farti rattristare dai controlli, quelli ci sono e anzi, devi iniziare a convivere con questa prova periodica, gioisci semmai del termine delle terapie e cerca di vivere al meglio il periodo degli esami.

Un abbraccio.

Sabrina e Lisa,
Grazie di cuore.....mi fate commuovere.
Un abbraccio.
Simone

Ciao Simone,
posso unirmi a tutti per un mega incrocio per Elena?
Io ci sono passata con mia sorella, l'ansia dei controlli è sempre enorme, ma CORAGGIO e OTTIMISMO
non devono mai mancare, mai...e voi avete dimostrato di averne tanto...ancora un pò
Ci vuole davvero tanta pazienza nella vita, ma uniti si è più forti!!!!!!!
Coraggio e incrociiiii
Federica

ciao Simone,
e allora come sta andando ?

a proposito di dolori: a me verso la fine della chemio , venivano dolori strano , ogni giorno una nuovo,
spero che abbia qualcosa per sollevarsi .
parli che tua moglie non si é alzata: ma io non riuscivo nemmeno ad andare in bagno da sola tanto poche erano le forze rimaste ! , mi aveva preso i nervi della gambe e non riuscivo a stare in piedi da sola.......................................
ora corro come un treno.......... vedrai a piccoli passi , riacquisterá tutta la sua forza.

non farti mai problemi su quanto o poco scrivi, ma che scherzi ?
qua si dice e si chiede quello di cui ha bisogno, ci vorrebbe.......
spero invece che ytu trovi le risposte e se non sono sufficienti chiedi ancora, mi sono spiegata?

dai....... vi mando tanti abbracci dolci
copenaghen