Fausto- Linfoma Linfoblastico di mia moglie

[Fulvio]

ven feb 22, 2008 10:27 am





Iscritto il: gio feb 21, 2008 5:17 pm
Messaggi: 2
sesso: m Salve a tutti, mi chiamo fausto, e mi sono iscritto a questo forum poichè a mia moglie è stato diagniosticato un linfoma linfoblastico. Siamo in attesa di essere convocati dall'ospedale per l'inizio delle cure, e...niente cerco informazioni utili e consigli da chi ci è passato, come muoverci nelle richieste per i benefici che le spettano, legge 104 e altro.Grazie a tutti.
P.S. mia moglie è operaia part-time.




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Sabrina Oggetto del messaggio: Re: LEGGE 104Inviato: ven feb 22, 2008 11:07 am


moderatore



Iscritto il: sab dic 09, 2006 8:11 pm
Messaggi: 2123
sesso: f Ciao Fausto e benvenuto in questo forum

Riguardo ai benefici previsti dalla legge, ti consiglio di andare presso la ASL della tua città e chiedere i moduli per fare domanda di invalidità civile, adesione alla legge 104 e domanda di assegno di invalidità. Dopo un po' di tempo vi convocheranno per la visita medica alla quale dovrete portare la cartella clinica e di lì a poco vi comunicheranno l'esito.

L'assegno di invalidità ed il riconoscimento di invalidità civile sono due cose distinte, ad esempio io fino all'anno scorso avevo entrambi, ora sono ancora riconosciuta invalida civile ma non percepisco più l'assegno.

Inoltre in questo modo si entra a far parte delle categorie protette, che, qualora ad esempio tua moglie intendesse cambiare lavoro, l'aiuterebbe in quanto i datori di lavoro hanno delle agevolazioni assumendo personale facente parte di tali categorie.

Riguardo invece alle cure, come avrai già letto, non sono devastanti. Non hai specificato quale protocollo seguirà tua moglie, in ogni caso, anche se non è esattamente una passeggiata, ce la si può fare.

E noi siamo qui per aiutarvi in questo percorso

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fausto Oggetto del messaggio: Re: LEGGE 104Inviato: sab feb 23, 2008 6:51 am


Nuovo Utente


Iscritto il: gio feb 21, 2008 5:17 pm
Messaggi: 2
sesso: m Grazie Sabrina, ti sono grato per la risposta, delle cure non sappiamo ancora niente visto che l'ospedale al quale ci siamo rivolti, non ha ancora chiamato mia moglie per il ricovero e l'inizio delle cure, purtroppo a quanto sembra sono pieni e mia moglie ha avuto il risultato della biopsia 4 giorni fà. Lei è molto spaventata per quello che l'aspetta e per i possibili effetti collaterali delle cure......





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Sabrina Oggetto del messaggio: Re: LEGGE 104Inviato: dom feb 24, 2008 9:28 pm


moderatore



Iscritto il: sab dic 09, 2006 8:11 pm
Messaggi: 2123
sesso: f Fausto, immagino che tua moglie sia molto spaventata, anch'io lo ero prima di cominciare e soprattutto, la parola chemio mi aveva terrorizzata.
E probabilmente niente di quello che dico servirebbe a tranquillizzarla, ma credimi, benchè non sia piacevole fare una terapia, non è così terribile come si può pensare.

Certo, è difficile da digerire l'idea di essersi ammalati e ancora di più di dover fare certe cure, ma a volte prima ancora che ce ne rendiamo conto, siamo già catapultati in questo vortice, iniziamo le cure e dopo aver rotto il ghiaccio, pensiamo che tutto sommato ci aspettavamo qualcosa di molto peggiore.

Se hai letto un po' delle nostre storie, ti sarai accorto di quanta gente scrive com'è andata e non mi sembra di aver mai letto qualcosa di devastante.

Senti, se apri uno spazio tutto tuo, avrai più visibilità e molti ti potranno essere di aiuto.

Un abbraccio forte forte.

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[Fulvio]

Ciao Fausto, ho spostato qui i tuoi precedenti messaggi per renderti piu visibile.
Non disperare la chemioterapia non è certo una seduta abbronzante, ma è molto meno peggio di come ognuno se la è immaginata dall'esterno.

Tienici aggiornati..

[piccolaVale]

Ciao Fausto, mi associo a Fulvio nel dirti che la chemio fa schifo ma non è così tremenda come si pensa dal di fuori....vedai che dopo le prime volte imparerete a "domare" gli effetti collateralie tutto passerà presto.

Tanti incroci per voi

un bacio

[Michela]

Ciao Fausto!
Anch'io mi associo a Ful e Vale..
Non è un percorso semplice per nessuno, ma tutto sommato ho sempre pensato che non era poi così terribile..
Tienici aggiornati! Aspettiamo notizie!

Un bacione!

[donabadi]

un saluto e un benvenuto a te, fausto, e a tua moglie.


facci sapere come va

[Tiziana]

Ciao Fausto, benvenuto.
Se ne avrai voglia, ci torverai qui, per ascoltarti e fare il tifo
per tua moglie.

[Sabrina]

Ciao Sabrina ancora grazie per le tue parole, ieri mia moglie ha iniziato la chemio, e per ora non sembra ci siano effetti collaterali anche se sò che è ancora presto per dirlo, cmq i medici ci hanno assicurato che avrebbero limitato i " disagi" al massimo.Come dici tù si tratta di accettare la situazione, ed andare avanti ma mi rendo conto che per lei forse non è così semplice......ha sempre avuto i capelli lunghi, le arrivavano al sedere....erano il suo orgoglio e ieri il medico le ha detto che deve tagliarli, "mi raccomando signora faccia un bel taglio mascolino" ha detto. Si.... credo che non sia facile per lei, ma stà già metabolizzando...
Cmq se ho ben capito dobbiamo fare domanda di invalidità anche se lei lavora( part-time), per avere i benefici della legge 104, ma dobbiamo fare anche quella per lo stato di handicap?
Ciao e a presto.

Ciao Fausto, rispondo qui perchè ora hai questo spazio tutto tuo che Fulvio ha creato per te.

Innanzitutto ti dico che potete fare la domanda di invalidità anche se tua moglie lavora (anch'io lavoro e sono comunque invalida civile) così come pur lavorando, può percepire l'assegno di invalidità, che come importo, terrà conto del reddito derivante dal suo lavoro. Contestualmente può fare la domanda per avere i benefici della legge 104, in sostanza, le domande da fare sono 3:
1 - domanda di invalidità civile
2 - adesione ai benefici della legge 104
3 - domanda per assegno di invalidità

L'assegno di invalidità non è dato automaticamente con il riconoscimento di invalidità, per farti un esempio, io sono invalida civile ma non percepisco più l'assegno di invalidità, essendo ora in remissione. E' facile fare confusione con questi concetti, io ai tempi me li sono fatta spiegare bene, chiedi anche tu che ti chiariscano ogni dubbio.
Puoi anche farti seguire da un patronato che gratuitamente si occuperà di sbrigare tutte queste pratiche.

E ora veniamo alla terapia, innanzitutto con oggi tua moglie è già a -1
Spesso dopo la prima chemio non si avvertono particolari effetti collaterali, magari qualche fastidio dopo un giorno o due e comunque le prime non sono particolarmente fastidiose. Ovviamente le reazioni variano da soggetto a soggetto, per me è stato così.

Riguardo ai capelli, posso capire che sia un problema, soprattutto se li ha sempre avuti lunghi, ma non è detto che li perda, potrebbero anche solo diradarsi, io ad esempio, ho fatto 6 cicli di chemio la prima volta e 4 la seconda, eppure non ne ho perso nemmeno uno.

E ora dicci, che protocollo sta facendo e quante terapie dovrà fare?

A presto e mi raccomando, state tranquilli

[alvioz]

Un grande saluto di bevenuto e tanti

[Silvia63]

ciao caro Fausto,

il io caloroso benvenuto!!!

Ho già iniziato a fare il tifo per tua moglie


quando hai un po' di tempo, aggiornaci!

Un abbraccio, Silvia.

[ingrid]

Mi unisco al coro iniziando subito con gli incroci per la terapia

[Bruno]

Aggiungo il mio incrocio per tua moglie, Fausto,
e ti do anch'io il mio benvenuto

Forza!

[fausto]

ciao a tutti,per prima cosa voglio ringraziare tutti voi per le vostre parole e per il vostro tifo....siete fantastici. Con mia moglie stanno adottando il protocollo hyper-cvad, qualcuno lo conosce? sapete dirmi qualcosa a riguardo? che sò effetti collaterali avuti da chi magari lo ha fatto.....e per ora hanno programmato cinque cicli.Per adesso dopo i primi 2 giorni ha cominciato hanno cominciato a manifestarsi sintomi come stanchezza e nausea sempre più forte.Per ora è escluso coinvolgimento del midollo, stando ai risultati dei prelievi dallo stesso.
Un grazie di nuovo a tutte le persone speciali.....che siete.

[ingrid]

Non conosco questo protocollo ma bisogna festeggiare il risultato della biopsia del midollo !!!!



Un abbraccio .

[Sabrina]

Ciao Fausto, non conosco questo protocollo, ma posso dirti che è già un'ottima cosa che non è interessato il midollo.

[Simone]

Ciao Fausto,
Anch'io ho mia moglie in terapia, però fa un'altro protocollo.
Ti posso comunque dire che, anche se non è una passeggiata, gli effetti collaterali sono ben gestibili....cioè voglio dire che pensavo peggio...se poi la situazione si prende con ottimismo e speranza è ancora ancora meglio...
Ciao.
Simone

[Michela]

Ciao Fausto!
Non posso darti nessuna info riguardo al protocollo perchè non lo conosco..
Ma volevo gioire per la notizia del midollo non infiltrato! E' una gran notizia questa! Mooolto importante!

[fausto]

Grazie a tutti per il vostro modo di essere.....fantastici.
Ora ha appena mia moglie ha finito il primo ciclo, sembra che stia reagendo bene, già dopo il secondo giorno il gonfiore che aveva al collo, si è riassorbito del tutto.
Oggi ha iniziato la prima fase del secondo ciclo, visto che per questo protocollo ogni ciclo è diviso in due fasi.
Sembra per ora che abbia accettato ormai quello che gli è successo, spero che da ora in poi la strada sia + facile.
Grazie ancora a tutti voi.

[Sabrina]

Ciao Fausto, è da un po' che non ti si leggeva, però............se torni con notizie così, è fantastico.
Ed è importante soprattutto che tua moglie abbia accettato la cosa.

Hai qualche notizia in più da darci su questo protocollo ?

Un saluto

[Lisa72]

Ciao Fausto,
mi sono accorta che ancora non ti avevo dato il benvenuto!
Direi che ESSERE a meno 1 è ottimo!!!
Tua moglie è già alla fase in cui si metabolizza
e ci si arma per combattere,
per cui avanti a dita incrociate!!

[fausto]

Eccomi di nuovo, si siamo a -1, ma comunque mia moglie nn ha ancora accettato o metabolizzato la cosa, però per lo meno andiamo avanti. Il protocollo che lei segue si chiama hyper-cvad, ho trovato su internet notizie a riguardo ma più che altro in termini medici, e confesso di nn averci capito molto.
Una domanda vorrei porre, a chi si è sottoposto alla visita per riconoscimento invalidità e handicap, x poter usufruire dei benefici di legge, quanto avete dovuto aspettare per la risposta? noi il 18 marzo abbiamo fatto la visita, ma nn sappiamo ancora niente.
Grazie.

[fausto]

Credo che quello che + la spiazzi sia il fatto di nn poter fare previsioni a lungo termine, per esempio appena finito il primo ciclo pensava di poter stare a casa almeno almeno un pò di giorni prima di iniziare con il secondo, ma poi dopo solo 4 giorni è dovuta tornare in ospedale, i valori delle analisi del sangue si erano troppo abbassati, emoglobina a 4,8 , e così l'hanno ricoverata per trasfusioni.
Non si rassegna a questo, alle sorprese..........