Macroglobulinemia di waldestrom

[Manulib]

Buon pomeriggio, mi sono Appena iscritta a questo forum per cercare qualche informazione-confronto con qualcuno che abbia come diagnosi la macroglobulinemia di waldestrom (dovrebbe essere un linfoma indolente) recentemente scoperta al mio compagno dicembre scorso e siamo molto in ansia per questo. Grazie a chiunque vorrà rispondere ! E buona fortuna a tutti

[Mamy]

Ciao Manu, mi dispiace che tu sia dovuta approdare qui da noi, ma ora sei qui e ti do il mio benvenuto. Purtroppo non conosco questa patologia ma vedrai che presto qualcuno saprà come aiutarti. Il tuo compagno ha già iniziato le terapie? Intanto,se ti va,puoi iniziare tu a condividere il vostro percorso ...puoi dirci come siete arrivati alla diagnosi per esempio perché in caso che al momento non ci fosse nessuno qui con questa patologia,potresti essere tu di aiuto a qualcuno che verrà dopo. Ora ti sembrerà che sto vaneggiando ,ma è anche questo un modo per affrontare l ansia: scrivere tutto nero su bianco,condividere il percorso in modo che altri che vengano a trovarsi nella stessa situazione,possano trarne tutto l aiuto possibile. Ho letto in passato qui sopra di qualcuno con questa patologia,ma non recentemente purtroppo.Pero' da noi che siamo presenti ora,potrai avere tutto il conforto di cui hai bisogno. Tu sarai molto importante per il tuo compagno nel percorso che lo attende,sarai la sua roccia..ma questo non vuol dire che ,a volte,non avrai bisogno anche tu di appoggio. E noi siamo qui per questo. Ti lascio un abbraccio,a presto, mamy

[copenaghen]

Ciao, benvenuta tra noi.
Ogni volta scrivo che ti avrei voluto incontrare al bar...
Invece siamo qui e ci faremo compagnia.
Anche io.non ti posso aiutare ma ora cerco in giro.
Lo puoi fare anche tu.
Se guardi in alto alla pagina, sotto i Moderatori
C e un riga
Rispondi....e Cerca qui.
Scrivi il nome della diagnosi del tuo compagno.
Chissà che trovi un qualcuno.
Intanto scrivici un po' la sua storia iniziale, sintomi dove siete in cura ecccc.
In ogni caso qualsiasi cosa noi siamo qui.
Come scrive Manu, non siamo medici ma pazienti o famigliari , amici che vogliono condividere il loro percorso.
A presto