Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti...anche se un buongiorno non è.
Mio marito un anno e mezzo fa ha scoperto di avere un linfoma di h . 4 mesi di chemioterapia e già a metà percorso pet negativa, a fine percorso ovvero gennaio 2023 pet ancora negativa. La felicità di averlo sconfitto ci ha accompagnato fino ad oggi. Dopo un anno pet positiva e sembra ancora più proliferante di com'era un anno fa . Sembra che ci siano anche i polmoni coinvolti...sono devastata.
Dovrà fare una eco dei linfonodi superficiali perché sembra che stavolta ci siano anche quelli... l'attesa come già sappiamo sarà la peggiore. A chi è successa una recidiva? Vorrei prepararmi a quanto sarà....grazie a tutti anche solo per avermi letta

Ciao Miha,
Mia mamma dopo 6 cicli di RChop, l'ultimo controllo fatto a luglio a 6 mesi da fine terapia e risultava tutto bene.
Dopo 1 mese solo inizia di nuovo a non stare bene e adesso combatte per sconfiggere la recidiva. È dura, sono anche io devastata ma bisogna farsi forza.

Ciao Miha,
Mi dispiace per tuo marito.
Io dovuto una recidiva dopo 2 anni e do cosa significa.
Si sa quello a cui si andrà incontro e non lo si vorrebbe assolutamente rifare quel cammino.
Le recidive sono una possibilità nei linfomi.
Ma ci sono molte terapie di nuova data che hanno dato risultati importanti.
Qui di non disperare.
So che in questo momento ti senti la terra sbriciolarsi sotto i vostri piedi, ritornano le domande dei Ma... e dei Se...
Posso dirti che una volta digerito il primo impatto, una volta riprese le terapie, mi venne una forza che non credevo di avere e ne sono uscita con la mia vittoria.
Sono 15 anni che sono guarita, e son qui a raccontartelo..
Stasera ti lascio un abbraccio stretto stretto.
Ti aspetto

Ciao, capisco come ci si sente. Nel nostro caso dopo quasi 7 anni di remissione, ecco la recidiva senza sintomi.. ci si sente come se si ha vissuto per tutto il tempo della remissione come un'illusione..

MA.. c'è la terapia. E quando ci han detto che era una strada da percorrere ci si rimbocca le maniche e si fa, nel nostro caso terapia salvataggio + auto trapianto. Questo approccio si basa sul fatto che LH è chemiosensibile,

Confido che piano piano tutto sarà più chiaro e ti faccio un grande in bocca al lupo.

Ciao Miha,io arrivo solo ora perché ho avuto problemi ad accedere. Mi dispiace molto per la recidiva , è sicuramente un brutto colpo da mandare giù, però,come ti hanno già detto altri,le terapie ci sono. Ti è stato proposto l autotrapianto o procederete con terapia di seconda linea? Noi vi staremo vicini,tu tienici aggiornati e noi cercheremo di supportarvi al nostro meglio..il lato psicologico ora è molto importante: bisogna tirarsi su e ricacciare l infame a muso duro! Vedrai che lo sconfiggerà di nuovo. Vi abbraccio forte forte, a presto, mamy

Salve a tutti e grazie per le risposte. Dopo aver fatto agoaspirato ad un linfonodo superficiale purtroppo senza esito dopodomani dovranno asportare l'intero linfonodo sovraclavicola e si aspetteranno i risultati. Questa è la parte più difficile, l'attesa.... Ancora non sappiamo quale percorso ci aspetta stavolta ,ho letto del protocollo per la recidive e dell'auto trapianto ma i dottori per il momento non si sono esporti. Aspettiamo l'esito della biopsia... Il percorso vedo che cambia anche a seconda degli ospedali e spero che stavolta lo sconfiggeremo per sempre. Grazie a tutti ascoltare le vostre esperienze mi aiuta tanto,mio marito fece 4 cicli e già a metà percorso la PET risultò negativa e infatti alla fine dei 4 cicli non fece neanche le radio. Esperienze recidive ? È più pesante la terapia?

È vero l'aspetto psicologico è quello che più temo. Stavolta mio marito l'ha presa meglio di me . Io non riesco ad accettarlo , finalmente dopo un anno avevamo ricominciato a vivere e invece...ci aiuta tanto il nostro bimbo di due anni e mezzo,ci dà la forza di non abbatterci. Io sto molto male e devo stare bene per essere di supporto a mio marito come ho fatto la prima volta,devo accettarlo e somatizzare. Mi serve un po' di tempo in più stavolta,non sono spaventata perché sono del parere che fortunatamente è curabile e quindi lo supererà di nuovo. Ma sono veramente arrabbiata perché non doveva succedere ...però troverò la forza,a distanza di un mese già va molto meglio. Una volta cominciato le terapie tutto sarà più chiaro e ci avvicineremo alla guarigione....ascoltarvi mi aiuta.....grazie a tutti voi per la condivisione

Le terapie sono diverse e bisognare stare tranquilli perché in un modo o nell’altro se ne esce, ci sono molti farmaci e molte strategie, andare avanti con calma e a piccoli passi, si risolverà tutto, state tranquilli

Ciao Miha
Capisco le tue domande e la tua paura
Cel ' hanno tutti!...
Ora però non usare la tua energia per volere risposte.
Aspettate la biopsia
Quella dara' la risposta di che tipo di linfoma di tratta ma soprattutto di conseguenza che tipo di terapia usare.
Quindi, so che è più facile che te lo dica, invece di essere nei tuoi panni, ma ora ti devi affidare ai medici, aver fiducia, se vi siete trovati bene con loro la prima volta.
A proposito di dove siete in cura?
Ti mando un grande abbraccio.
E un bacione da distribuire a chi ti sta vicino
Tiziana da

Buongiorno, aspettiamo gli esiti della biopsia per capire se è sempre lo stesso tipo di linfoma o è variato...la parte più brutta . In più mio marito ha delle macchie sul viso tipo escoriazioni,a qualcuno di voi è capitato? Grazie sempre a tutti

Miha
Non ti do fire per le macchie.
Magari si faccia vedere dal medico curante per quello.
Non tutto è solo sintomi da linfoma !
A te già fatto la biopsia?
Oggi ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
A presto

Miha
Come sta andando?
Ti aspettiamo!
Tu i lascio un abbraccio
Tiziana

Miha...
Ritorno da te...
E vi lascio tanta forza.
Qui si dice
Osare la speranza!
Tienila stretta, sempre!
Un abbraccio
Tiziana