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Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 4 nov 2023, 11:48
da Petya
Ho una richiesta ai partecipanti al forum: abbiamo bisogno di un buon ematologo che tratti davvero il linfoma di Hodgkin. Ho la fase 2, dopo 3 mesi c'è stata una ricaduta. La terapia 2 non mi aiuta.Hai bisogno di un buon dottore. Sono di Mantova. Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma!!!

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 4 nov 2023, 13:38
da copenaghen
Ciao mi dispiace sentirti così.
Dimmi dove sei in cura ? Cosa significa la fase 2.
Hai già fatto una terapia e poi e tornato il linfoma? O la prima terapia non ti ha portato alla remissione?
Raccontaci un po' di più di te.
Noi non siamo medici ma siamo pazienti o familiari..

Se vuoi un altro parere all'ospedale di bologna.
Il dott.
ZINZANI Pier Luigi Coordinatori Email: pierluigi.zinzani@unibo.it Telefono: +39 051 6363680 Fax: +39 051 398973 Bologna BO Istituto di Ematologia e Oncologia Medica - Policlinico S. Orsola-Malpighi Via Massarenti 9 - 40138 Bologna BO - Italia

È uno dei luminari per la lettura dei vetrini.
E poi c è l Ieo a Milano.
Ora guardo in giro se trovo il nome a cui rivolgerti.
Devi avere una copia della cartella clinica e i vetrini della biopsia.

Vorrei dirti di non perdere la speranza, so che è difficile, ma in questo forum molti di noi hanno avuto percorsi diversi e ognuno con i propri tempi . Molti ce l hanno fatta !
Ti lascio un abbraccio grande

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 4 nov 2023, 20:04
da Manu58
Benvenuta nel forum Petya. Sei di Mantova,quindi ti consiglio anche io Bologna che e' anche vicino a Te come distanza.
Forza,e torna a raccontarci di te. :incrocio
Manu

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 6 nov 2023, 9:01
da Gimmi
Data la vicinanza ti direi di provare anche a Brescia, Spedali Civili.

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 7 nov 2023, 19:17
da Petya
L'anno scorso mi è stato diagnosticato lo stadio 2А È stato. Il mio corpo ha risposto bene al trattamento, hanno anche interrotto uno dei trattamenti chemioterapici (mi hanno invece prescritto la radioterapia). Alcuni mesi dopo, una PET-TC mostrava che la malattia era ritornata (Deauville 4).Ho iniziato a prendere la chemioterapia di seconda linea, ma non mi ha aiutato.Ho già cambiato i farmaci due volte perché il mio corpo non risponde. Pertanto, è stato necessario consultare un altro medico.Avevo appuntamento con un ematologo a Modena e Bologna, non hanno detto niente, mi hanno solo preso dei soldi.È impossibile avere un appuntamento gratuito con un medico (bisogna aspettare molto tempo), quindi ho chiesto se qualcuno poteva consigliarmi un medico

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 7 nov 2023, 19:29
da Petya
Ho bisogno di un ematologo per un secondo parere sulla mia cura (un medico che ascolta il paziente, guarda i risultati dei suoi esami e non si limita a ripetere quello che scritto)

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 7 nov 2023, 20:40
da Louhihg
Signora deve andare da Zinzani a Bologna ospedale Sant’Orsola l’unico che può dirle qualcosa e si deve far prendere in cura, poi non è chiaro quali farmaci abbia fatto la seconda linea comprende un autotrapianto lei l’ha fatto? Se non l’ha fatto significa che non è andata in remissione in seconda linea, i farmaci in questo caso sono Nivolumab o Pembrolizumab, lei ha fatto Begev, Brentuximab? Cosa ha fatto?

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 8 nov 2023, 14:04
da Petya
L'autotrapianto avrà luogo dopo che la PET-CT avrà dato un risultato negativo.
La seconda volta sono stato trattato secondo il regime BEGEV, poi Adcetris.
Purtroppo il professor Zinzani mi ha fatto una pessima impressione. Il professore non ha voluto approfondire il mio caso (si è rifiutato di guardare i risultati della PET-CT), dicendo solo che mi avrebbe trattato allo stesso modo. Soldi sprecati!!!

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 8 nov 2023, 14:07
da Petya
Qualcuno può darmi i recapiti del proprio ematologo (Manturovo, Verona, Modena, Reggio Emilia)???

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 9 nov 2023, 9:55
da copenaghen
Ciao ecco qui un altro centro a cui rivolgerti

ecco qui i contatti da passare a Petya del reparto ematologia di verona: email è ematologia@aovr.veneto.it e il numero di telefono del day service segreteria di direzione (rispondono dalle 8 alle 15) numeri: 045/8124420-4559
Io ho sempre chiamato questi numeri, se non rispondono nell’immediato è perché purtroppo qualche giorno fa il sistema informatico dell’ospedale ha subito un hackeraggio informatico e si stanno riorganizzando.
Ti mando un abbraccio e daje tutta sempre :)
Sofia

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 9 nov 2023, 9:57
da copenaghen
Fiori sai schic
È Sofia che te lo manda.
Come va oggi da te ?
Qui si dice
osare sempre la speranza!
Tienilo stretto, ti aiuterà....

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 9 nov 2023, 9:59
da copenaghen
Trapianto autologo linfoma follicolare
È la casetta di Sofia

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 10 nov 2023, 11:57
da Petya
Grazie a tutti

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 10 nov 2023, 22:17
da Louhihg
Io conosco Zinzani sono seguito e sono stato molte volte con lui non fa in questo modo solitamente, lei probabilmente le doveva chiedersi di farsi prendere in cura a Bologna e rifare gli esami li, loro si fidano dei loro medici nucleari hanno tutto un sistema, doveva chiedere di farsi prendere in cura

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 12 nov 2023, 22:57
da copenaghen
Louhihg,
scusami see mi perrmetto,
ma potresti fatti una casetta tutta tua,
cosi' possiamo venire da te e tu potresti un po raccontare di te stesso.
Petra scusami se ho usato il tuo posto qui .

Invece, come sta andando ?
sei andato avanti con la tua ricerca ?
Ti chiedo anche perche' qui dentro ognuno porta la sua esperienza
e ci si aiuta a capire anche le terapie degli altri ecc....
Ti aspetto presto

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 14 nov 2023, 13:29
da Louhihg
Si quando sentirò che sarà il momento giusto lo farò per ora cerco di aiutare chi scrive sul forum, anzi sfrutto questa occasione per ringraziarti di quello che fai sul forum da quasi 17 anni supportando tutti grazie e un abbraccio da Roma spero arrivi da te in Danimarca

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 22 nov 2023, 0:28
da fiore73
Come procede cara?hai trovato un medico che ti ha ispirato fiducia a cui affidarti?
Ciao Marika

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 18 dic 2023, 11:20
da copenaghen
Petya...
Ti stiamo aspettando....
Hai trovato qualche medico ?
Ti lascio un abbraccio grande grande
Dai, vienici a trovare...
Tiziana da

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 9 gen 2024, 14:05
da Petya
Purtroppo la cura non mi aiuta!!! Serve un buon ematologo che abbia accesso alla medicina sperimentale (tranne il professor Zinzani)

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 9 gen 2024, 15:29
da Manu58
ciao Petya.Ti rispondo anche nella tua casetta qui. Io sono sul forum per Leucemia Linfatica Cronica stabile di mio marito,che al momento e' seguita solo con "wait and watch"....quindi non so dirti per il Linfoma e per Ematologia Sperimentale.
So di Persone qui sul forum che sono state seguite dal prof. Zinzani a Bologna... (percorso che mi sembra di capire tu escludi ?)
Spero che altri Amici possano darti l'aiuto che cerchi. :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 11 gen 2024, 19:04
da copenaghen
Ciao ecco qui un altro centro a cui rivolgerti

ecco qui i contatti da passare a Petya del reparto ematologia di verona: email è ematologia@aovr.veneto.it e il numero di telefono del day service segreteria di direzione (rispondono dalle 8 alle 15) numeri: 045/8124420-4559
Io ho sempre chiamato questi numeri, se non rispondono nell’immediato è perché purtroppo qualche giorno fa il sistema informatico dell’ospedale ha subito un hackeraggio informatico e si stanno riorganizzando.
Ti mando un abbraccio e daje tutta sempre :)
Sofia

Ciao Petya
Hai provato qui a Verona?
C è anche lEO a milano
Non disperare ti prego.
Vieni qui e raccontaci dove sei stata e quali terapie hai fatto finora..
Ti aspetto
Tiziana

Re: Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

Inviato: 5 feb 2024, 22:00
da copenaghen
Petya
Non ti abbiamo più sentito...
Hai trovato un medico che ti aiuti?
Noi ti aspettiamo!
Ti lascio nel frattempo un abbraccio stretto stretto
Tiziana da