linfoma follicolare
Inviato: 16 mag 2023, 12:43
Ciao a tutti,
sono silvia ho 45 anni e vi seguo da un po' ma solo ora ho deciso di aggiungermi al gruppo.
Vi racconto la mia storia.
A luglio dell'anno scorso, tornata dalla piscina, noto una tumefazione a destra dell'inguine. In due ero dal medico in pochi giorni ho fissato un'ecografia privatamente. Il radiologo che mi ha vista la prima volta non ci ha dato importanza, accertato che fosse un linfonodo di 2cm, nonostante fosse vascolarizzato, mi ha rassicurata dicendo "camperai a lungo è solo reattivo".
Ad agosto vacanze con la famiglia (ho due figli di 7 e 9 anni) a settembre ottobre la conclusione di concorsi che mi hanno molto stressata, memore delle parole del tipo di cui sopra, l'attenzione era altrove e mi sono trascurata.
Ad ottobre, conclusi i concorsi, dal momento che il volume non scendeva sono tornata dal medico. Mi ha prescritto esami del sangue di ogni tipo (tutti perfetti) e, non riscontrando nulla, rimandata a fare l'eco... da lì la biopsia e la diagnosi: LINFOMA FOLLICOLARE A GRANDI CELLULE B.
Un po' me l'aspettavo ma il colpo è stato duro da parare.
Era febbraio, forse marzo e in breve ho eseguito TAC, PET e BOM.
Bom negativa.
La tac fatta subito ed è stata rassicurante: segnalava solo un piccolo linfonodo all'inguine.
La pet captava lo stesso linfonodo più una "macchia" (con lo stesso indice: 4.7) al braccio destro, non nel cavo ascellare, nella parte anteriore sopra l'incavo. A questa macchia il primo ematologo visto dava poca importanza perchè in un posto poco "significativo" per la patologia. Tutto faceva credere che la terapia più indicata per me fosse la radioterapia.
A quest'idea ero sollevata, mi è stato detto chiaramente che da questo tipo di linfoma non si guarisce se non ad un primissimo stadio: mi ero illusa fosse il mio caso.
Settimana scorsa durante la visita in radioterapia e la dottoressa, per scrupolo, ha voluto fissare un'eco al braccio sinistro per capire cosa fosse quella "macchia".
Il giorno prima dell'eco noto un'olivetta al braccio destro (all'interno ma verso il gomito). Disperata ho chiamato l'ematologa che perplessa mi ha detto che non è una sede che solitamente viene colpita, tanto che non rientra nelle immagini diagnostiche della tac e della pet, di farla vedere durante l'ecografia e così faccio.
L'eco rileva sul braccio destro un possibile linfonodo di 13 mm (quello che ho scoperto io) e un altro probabile linfonodo di 10mm sul braccio sinistro (probabilmente quello che vedeva la pet) quest'ultimo molto vascolarizzato.
Radioterapia sospesa e io molto ma molto sconfortata per non dire nuovamente disperata.
Verrò rivalutata con ecografia tra una, forse due settimane e poi si vedrà.
La dottoressa non si esprime ma afferma che al mio stadio, se non fosse possibile effettuare la radioterapia, non sarei trattabile e si applicherebbe il "wait and watch": la cosa mi destabilizza emotivamente.
Quest'altalena di emozioni, le lunghe attese (le due biopsie 40 giorni ognuna, ogni referto lento), il sapere di avere una bomba sotto al culo da cui non mi libererò mai e che potrebbe scoppiare in ogni istante, guardare i miei figli piccoli e non essere certa di nulla, ricordare i miei genitori che mi hanno lasciata tempo fa dopo lunga malattia... mi tengono sveglia la notte e i film che mi proietto non sono rassicuranti.
Per ora sono in cura in ematologia a Mestre ma nell'attesa Sto valutando altri consulti. Mi è stato suggerito il nome di Zaja a Trieste oppure Tarella a Milano. Trieste è abbastanza comoda nel caso intendessi spostarmi Milano un po' meno ma i primi incontri avverrebbero da remoto...
ecco qui
ho finito e scusate la lungaggine ma ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi possa capire non certo, ne ho emotivamente bisogno.
grazie
s.
sono silvia ho 45 anni e vi seguo da un po' ma solo ora ho deciso di aggiungermi al gruppo.
Vi racconto la mia storia.
A luglio dell'anno scorso, tornata dalla piscina, noto una tumefazione a destra dell'inguine. In due ero dal medico in pochi giorni ho fissato un'ecografia privatamente. Il radiologo che mi ha vista la prima volta non ci ha dato importanza, accertato che fosse un linfonodo di 2cm, nonostante fosse vascolarizzato, mi ha rassicurata dicendo "camperai a lungo è solo reattivo".
Ad agosto vacanze con la famiglia (ho due figli di 7 e 9 anni) a settembre ottobre la conclusione di concorsi che mi hanno molto stressata, memore delle parole del tipo di cui sopra, l'attenzione era altrove e mi sono trascurata.
Ad ottobre, conclusi i concorsi, dal momento che il volume non scendeva sono tornata dal medico. Mi ha prescritto esami del sangue di ogni tipo (tutti perfetti) e, non riscontrando nulla, rimandata a fare l'eco... da lì la biopsia e la diagnosi: LINFOMA FOLLICOLARE A GRANDI CELLULE B.
Un po' me l'aspettavo ma il colpo è stato duro da parare.
Era febbraio, forse marzo e in breve ho eseguito TAC, PET e BOM.
Bom negativa.
La tac fatta subito ed è stata rassicurante: segnalava solo un piccolo linfonodo all'inguine.
La pet captava lo stesso linfonodo più una "macchia" (con lo stesso indice: 4.7) al braccio destro, non nel cavo ascellare, nella parte anteriore sopra l'incavo. A questa macchia il primo ematologo visto dava poca importanza perchè in un posto poco "significativo" per la patologia. Tutto faceva credere che la terapia più indicata per me fosse la radioterapia.
A quest'idea ero sollevata, mi è stato detto chiaramente che da questo tipo di linfoma non si guarisce se non ad un primissimo stadio: mi ero illusa fosse il mio caso.
Settimana scorsa durante la visita in radioterapia e la dottoressa, per scrupolo, ha voluto fissare un'eco al braccio sinistro per capire cosa fosse quella "macchia".
Il giorno prima dell'eco noto un'olivetta al braccio destro (all'interno ma verso il gomito). Disperata ho chiamato l'ematologa che perplessa mi ha detto che non è una sede che solitamente viene colpita, tanto che non rientra nelle immagini diagnostiche della tac e della pet, di farla vedere durante l'ecografia e così faccio.
L'eco rileva sul braccio destro un possibile linfonodo di 13 mm (quello che ho scoperto io) e un altro probabile linfonodo di 10mm sul braccio sinistro (probabilmente quello che vedeva la pet) quest'ultimo molto vascolarizzato.
Radioterapia sospesa e io molto ma molto sconfortata per non dire nuovamente disperata.
Verrò rivalutata con ecografia tra una, forse due settimane e poi si vedrà.
La dottoressa non si esprime ma afferma che al mio stadio, se non fosse possibile effettuare la radioterapia, non sarei trattabile e si applicherebbe il "wait and watch": la cosa mi destabilizza emotivamente.
Quest'altalena di emozioni, le lunghe attese (le due biopsie 40 giorni ognuna, ogni referto lento), il sapere di avere una bomba sotto al culo da cui non mi libererò mai e che potrebbe scoppiare in ogni istante, guardare i miei figli piccoli e non essere certa di nulla, ricordare i miei genitori che mi hanno lasciata tempo fa dopo lunga malattia... mi tengono sveglia la notte e i film che mi proietto non sono rassicuranti.
Per ora sono in cura in ematologia a Mestre ma nell'attesa Sto valutando altri consulti. Mi è stato suggerito il nome di Zaja a Trieste oppure Tarella a Milano. Trieste è abbastanza comoda nel caso intendessi spostarmi Milano un po' meno ma i primi incontri avverrebbero da remoto...
ecco qui
ho finito e scusate la lungaggine ma ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che mi possa capire non certo, ne ho emotivamente bisogno.
grazie
s.