Dublinia -SOS Infezione probabile mielite di papa'

[dublinia]

Care le nostre dottoresse del Forum...
sono tanto triste e tanto preoccupata.
Una decina di giorni fa mio padre ha avuto l'influenza manifestatasi con una brutta tosse, dolore alle gambe (che già avvertiva ogni tanto)e niente febbre.(premetto che ha finito l ultimo giro di chemio a metà settembre e per ora non stava più prendendo nessun farmaco)
I dolori alle gambe sono peggiorati di giorno in giorno fino a diventare lancinanti, fino a non riuscire a stare nè seduto nè sdraiato nè alzato.
Ma sopratutto non cammina più bene.....sembra paraplegico,paralizzato, non so come definirlo....barcolla a dx e sx,ha le gambe bloccate e ciondola in modo strano
La notte piange come un bambino per il dolore.
Venerdì siamo andati in ematologia e dalla tac lombo sacrale non è risultato nulla.Dalla pet neanche.(l unica cosa positiva è che il piccolo linfoma che ancora non era stato debellato ma al di sotto del cm è rimasto lo stesso)
Gli hanno fatto analisi varie e prelievo di midollo.
Hanno trovato una infezione...
una infiltrazione di leucociti nel midollo mi è sembrato di capire ed hanno iniziato a fargli da stamattina per 2 volte a giorno una flebo di.....bho un antivirale dovrebbe essere...ma non so dirvi di più.
Stanno continuando ad analizzare il midollo e ho percepito la lontana probalità di una mielite......
che devo pensare? Ho tanta paura ma sopratutto ho tanta pena a sentirlo piangere e soffrire.
L unico antidolorifico che gli hanno permesso è la tachipirina da 1000...perchè non gli danno qualcosa di più forte????
Ma se dovesse essere davvero mielite....è grave? Si cura? Tornerà a camminare normalmente?

[Lisa72]

Tesoro mio!!!
Mi dispiace moltissimo per tuo papà
Io nn so niente sulla mielite...
Naturalmente incrocio e facci sapere

[Fulvio]

Dublinia, mi dispiace moltissimo per papa'. Io non ne so nulla, sicuramente zena ti saprebbe dire di piu' visto che anche lei da tempo combatte con antivirali ed è un doc....

Ti sono vicino cucciolo e tienimi aggiornato

Un bacione

[zena]

dai sintomi potrebbe essere un'infezione del liquor, il liquido che circodna il midollo spinale. Se la tac è negativa non è certo che si tratti di mielite, cioè di infezione del midollo spinale. Sarebbe meglio fare una risonanza magnetica, anche a livello dorsale però. Probabilmente è quello che ho avuto anche io, dico probabilmente perché subito ero stata seguita male dai neurologi, e a posteriori, e con gravi disabilità, è stato diffcile risalire alla causa. Ora poi visto che il mio virus (erano due) nel midollo c'è stato tanto si pensa anche che abbia scatenato una reazione autoimmune (o ultima ipotesi di mercoledì...dei microinfarti midollari).
La terapia antivirale va bene, io avevo fatto anche cortisone per ridurre l'infiammazione. Per il dolore la tachipirina sinceramente non fa nulla, così come gli altri antidolorifici. Qualcosa faceva il tramadolo, ma poco. Il miracolo me lo aveva fatto il gabapentin, che per il dolore neuropatico è fenomenale.
Domani mi rileggo bene il tuo intervento, ora sono mezza ko, e vedo di essere più precisa!
intanto un abbraccione e non disperare...se è mielite si guarisce o comunque si migliora molto, anche se ci vuole tempo e pazienza.

[dublinia]

Cara Zena, proprio stamattina gli hanno fatto fare la risonanza magnetica.
Dicono che qualcosa risulta ma devono ancora guardare bene le lastre.
Adesso vanno per esclusione o meglio continuano l antivirale per qualche altro giorno sempre 2 volte al giorno via flebo....poi rifanno la risonanza magnetica e se risulta pulita allora era un virus...se dovesse ancora dare traccia di qualcosa pensano ad un linfoma.....
bho....domani mattina farà anche la mielografia ( non so se si chiama così o qualcosa del genere).
Purtroppo oggi non sono tanto i dolori che lo attanagliano ma proprio non riesce a camminare e non si regge sulle gambe.
La notte è molto agitato e spaventato...per la prima volta stasera gli faremo prendere una compressa di tavor.
Che tristezza bimbi:-(

[dublinia]

Ciao Zena ti riporto qui il referto della risonanza magnetica.

"Gli elementi salienti dell indagine sono:
- un netto ispessimento delle radici della cauda,ben apprezzabile nelle immagini T2 assiali;
-un diffuso potenziamento contrastografico del contenuto nel sacco durale da D12 A L15.Le radici sono immerse di tale enhancement.
-un potenziamento lineare liptomeningeo,subcontinuo,nei tratti cervicale e dorsale del rachide.
-nell'encefalo ulteriori enhancement contrastografici con aspetto di piccoli noduli nei solchi vermiani superiori e di piccoli depositi sul fondo dei condotti uditivi interni e lateralmente ai peduncoli cerebellari superiori.
-allo stato non significative alterazioni si segnale midollare.

In definitiva vi è una diffusa alterazione leptomeningea che,a livello cerebrale,è più evidente in fossa cranica posteriore e nel rachide nel tratto lombo-sacrale,livello nel quale coesiste un netto ispessimento delle radici della cauda.
Gli elementi sono orientativi in prima ipotesi per un impegno correlato alla patologia di base.Tuttavia per escludere ipotesi di altra natura potenzialmente riversibile,opportuno controllo tra 15-21 giorni.


Che significa tutto questo??????
Il nostro amico primario anatomo patologo pensa ad una "banale ma noiosa vericolite acuta"..
gli ematologi sono ancora in consulto e non hanno sentenziato......
intanto papi non sta in piedi e se cammina è tutto storto e tremolante.......

[Sabrina]

Mi dispiace tanto Paola di questo problema, non voglio sembrarti banale, ma spero davvero trovino la cura giusta e soprattutto, che non senta più troppo dolore.

Un abbraccio.

[Lisa72]

La cosa peggiore è quando ti tengono sulle spine e non ti dicono...
A parte il fatto che spero che sia come dice il patologo "una semplice"vericolite
Comunque resta il fatto che tuo papà sta soffrendo e fincè nn trovano il capo della storia, non possono curarlo
Spero trovino presto la causa e la cura!!!

[zena]

premetto che di RMN non è che ci capisco molto (altrimenti avrei fatto la radiologa!). Però mi baso sui referti delle mie.
Da quel che mi pare di capire sembra esserci più che altro un'infiammazione delle meningi, specie a livello lombosacrale. Midollo ed encefalo sembrerebbero indenni, quindi a mio giudizio la mielite dovrebbe essere remota come ipotesi. Sinceramente non so cosa sia però...

Nelle mie RMN ci sono alterazioni di segnale del midollo e dell'encefalo, tipo lesioni demielinizzanti o di tipo vascolare, che si impregnano col contrasto (ora devo ripeterla per vedere se si impregnano ancora). All'inizio la mia diagnosi è stata di mielite, ora però viste queste alterazioni stanno valutando che i virus non abbiano scatenato una risposta autoimmune tipo sclerosi multipla o una vasculite del snc.

Il prelievo del liquor lo ha fatto?come è?


Ho letto di là che non vorresti vederlo in sedia a rotelle. La prima volta che ho dovuto usarla ero di quell'idea, ne uscivo da terapie pesanti e immobilizzazione a letto e i miei muscoli erano defunti, ma una volta sopra avevo una mia minima autonomia, che psicologicamente fa tanto.

Questa estate poi sembrava che dovesse essere il mio mezzo di trasporto definitivo, non muovevo le gambe e non stavo in piedi. Ci son tornata, è vero, ti senti diverso, ma almeno sai che puoi uscire, che non devi stare a letto a fare decubiti, e in fondo pesi anche un po' meno su chi ti assiste. Lo so che fa paura, ma non significa che debba essere una cosa definitiva!
Io ora la uso ancora, dipende da come mi sento. Però spesso uso le stampelle...e paradossalmente mi danno meno libertà delle sedia. Ho le mani impegnate e devo stare attenta a non perdere l'equilibrio!

In bocca al lupo e tienimi informata, cerco anche di chiedere al mio neurologo qualcosa.

[dublinia]

Si Zena, la mielite è stata esclusa.
Oggi gli hanno prelevato di nuovo il midollo perchè è peggiorato...non ha più dolori forti ma proprio non si regge in piedi.Questa copertura di antivirali che gli sparano 2 volte al giorno per ora non da effetti positivi.
Purtroppo il midollo prelevato venerdi risulta negativo ai virus....per questo vogliono analizzarlo ora che sembra peggiorato.
L altra ipotesi a questo punto dicono sia linfoma nel midollo.

Hai proprio ragione per quanto riguarda la sedie a rotelle....nel suo piccolo da comunque una certa autonomia.
Poco fa è successo un episodio straziante e visto che lui la chiede è la cosa giusta da fare.
Domani provvederemo.
Intanto tremo al pensiero che tra poco il fratello di mio padre(che ho chiamato poco fa per farci aiutare a portarlo in bagno)andrà a casa sua.
Vorrei tanto avere quel fratello maggiore che invece il destino mi ha portato via ancor prima che lo conoscessi.......
scusami per lo sfogo e se magari sono stata insensibile anche nei tuoi confronti.
un bacino e a domani Paola

[zena]

potrei fare la neurologa....

dunque, se ho ben capito i prelievi erano biopsie del midollo osseo, come quelle che si fanno per fare stadiazione dei linfomi?
ma il liquor, con la rachicentesi, glielo hanno preso?sarebbe importante per stabilire se ha caratteristiche infiammatorie, se ci sono virus, o anche se ci sono cellule tumorali dentro.

L'ipotesi linfoma nel midollo me la avevano fatta anche a me, però si vedrebbe alla pet e darebbe sintomi più localizzati, meno diffusi, oltre a alterazioni ben visibili alla risonanza (insomma...sono masse che si vedono).

Per la sar (sedia a rotelle) prova a chiedere alle assistenti sociali, la passa la asl. A comperarla costa parecchio, nel mentre che attendi quella asl potresti affittarne una, tipo dai sanitari o dalle pubbliche assistenze. Quando arriva quella asl fai in modo che sia la taglia giusta...se è grande è scomoda da autospingere e alla lunga dà dolori ovunque. Da seduto non dovrebbe passare più di un dito per lato...giusto per il cappotto (io, che non sono un gigante, ne ho una da bambini....)....e un bel cuscinone antidecubito perché stare tutto il giorno su quella roba alla fine la "sacra parte" ne risente, specie se ci sono alterazioni della sensibilità che impediscono di sentitre il dolore.

Paola, tu sei sempre stata speciale. Io di questi miei problemi non ho mai parlato così apertamente, qui solo pochi sapevano tutto tutto. Parlarne invece a me fa bene, inutile nascondersi quando i problemi ci sono. E condividere esperienze è sicuramente utile.
Io ci sono per ogni domanda, per quel che posso. Ti abbraccio forte forte.

PS: sei tu che lavori nella domotica?per i "carrozzati" ci sono molte difficoltà domestiche...magari puoi anche trovare qualche cosa che potrebbe rendere ancora più indipendente tuo papà.

Ora è prematuro, si deve vedere cosa è e in quanto guarirà, ma esistono tanti presidi utilissimi. Chiedi e vedo se trovo qualcosa. Si va dal maniglione per le posate per chi ha difficoltà di presa, a presidi per alzarsi dal letto, a mobili da cucina con i ripiani che si abbassano...c'è veramente di tutto!!

[dublinia]

Zena cara,
si hanno prelevato anche il liquor ma onestamente non so altro.
Le novità sono queste:
ieri oltre al nuovo prelievo di midollo osseo e liquor gli hanno anche iniettato direttamente nel midollo un farmaco (non so proprio però di cosa si tratti...in termini semplici mi hanno fatto capire che era un protettore per il cervello, per l encefalo.....bho!!!)

oggi invece,oltre alle solite 2 flebo (una al mattino ed una nel tardo pomeriggio) di antivirale, gli hanno iniziato il rituximab......e fatto una nuova tac
non ci hanno ancora detto perchè e cosa hanno diagnosticato...spero domani di sapere qualcosa.

il rituximab lo aveva già fatto quando era in terapia......

Un piccolo miglioramento seppur lieve oggi si vede....
a parte che stasera dopo una giornata in ospedale era giallo giallo giallo in volto ma di positivo c è che riesce a sollevarsi dalla sedia e stare sulle sue gambe anche se per poco.
Questo lo aiuta psicologicamente infatti sembra piu sereno...speriamo che la notte passi in fretta.
baci baci baci baci

[Lisa72]

Tesoro, mi dispiace davvero tantissimo per questo calvario...

Penso però, che anche il minimo miglioramento, sia un grande passo per lui!!!

SPero con il cuore che trovino presto la cura!!

[dublinia]

Ciao Zena,
Sabato mattina hanno fatto l elettromiografia.
Il referto è questo:
"Severe anomalie neurogene nel territorio di pertinenza delle radici L5 ed S1 bilateralmente più marcate a dstra con severe sofferenza assonale dei tronchi nervosi esaminati."......


Poichè a sabato non è risultato positivo a nessun virus....
si stanno orientando verso l ipotesi del linfoma.........