Non so più che fare bimbo 6 anni

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Francy87
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Non so più che fare bimbo 6 anni

#1 Messaggio da Francy87 »

Ciao a tutti sono la mamma di Gabriele 6 anni ad ottobre mi accorgo di 2 linfonodi gonfi al collo precisamente sottomandibolare dx e uno appena sotto così lo porto dalla pediatra che gli trova Gola rossa e nasino pieno di muco con orecchio rosso passa una settimana ma la situazione rimane invariata così lo porto al pronto soccorso dell’ospedale del mio paese alla visita trovano orecchio e gola molto infiammata così ci danno agumentin per 10 gg senza fare ne analisi ne eco così per mia iniziativa lo porto a fare un eco dove risultano linfonodi reattiva presenti anche nella parte sx sottomandibolare nella parte dx il più grande era 2,2cm finito l’antibiotico sembrano essere un po’ più sgonfi ma ancora si sentono al tatto rifacciamo il controllo dalla pediatra anche lei dice che sono diminuiti, la situazione però dopo 5 giorni appare peggio orecchio infiammatissimo gonfio e rosso e gola infiammata e febbre a 38,5 così la sua pediatra ci rimanda a fare l’ecografia dove tutti i linfonodi che erano stati visti la scorsa volta risultano aumentati il più grande di 3,2 cm ma immutati nell’aspetto e abbiniamo anche analisi del sangue dove si evince infezione in corso (mononucleosi toxo ecc tutti negativi) pcr alterata e piastrine anche molto preoccupata prendo e lo porto al bambino Gesù a Roma dove ripetono eco al collo in più con vascolarizzazione che risulta apposto ci aggiungo rx al torace che risulta negativa e eco addome anche quello tutto ok controllano anche milza fegato ascelle e clavicola dove non risultano linfonodi nel frattempo il dottore mi dice che pur orientati verso un quadro infettivo dato che era un mesetto che li aveva per scrupolo ci segnano una visita ematologica.la settimana dopo facciamo questa visita dove era presente anche il chirurgo il quale sostiene che nn vede per ora il bisogno di fare una biopsia perché non adesi a pareti sopra e sottostanti non a grappolo e non a pacchetto anche l’ematologo è dello stesso parere in più mi comunica che l’emocrmo è perfetto e i valori sballati sono completamente rientrati e che secondo loro erano anche diminuiti di dimensioni ci fa fare anche l’immunofenotipizzazione su citofluorometria a flusso e risulta apposto così ci dice controllo prox sett se tutto ok ci rimanda al medico curante ,la settimana successiva andiamo al controllo ci aggiunge anche visita dall’’otorino che è dello stesso parere del chirurgo esami del sangue ok così ci dice che per lei tutto ok controlli con il medico curante .
Io non convinta perché si erano scesi ma non spariti decido di portarlo all’Umberto i dove non fanno ne eco ne analisi controllano solo il bimbo e tutti gli esami fatti in precedenza dicendomi che anche per lei il quadro era chiaro linfoadenopatia reattiva molto probabilmente dovuta ad adenoidi e tonsille infiammate e ci consiglia di andare da un otorino ,ora Gabriele ha sempre sofferto di andenoidi e tonsille ma davvero possono fare ingrossare i linfonodi ? Andiamo dal l’otorino che riscontra sia adenoidi che tonsille controlla i linfonodi e pure per lei non sono preoccupanti mi dice anche che sono in asse facciamo un cura con bentalan per 12 gg più spruzzino al cortisone mattina e sera e lavaggi nasali oggi sono quasi 20 gg che abbiamo finito il bentalan e circa una settimana lo spruzzino i linfonodi nella parte sx non si sentono più quelli dalla parte dx se alza il collo e assume una posizione in particolare si vedono appena ma al tatto si sentono è il più grande mi sembra sempre un po’ gonfietto (meno di prima) quello appena sotto sarà grande come una nocciola sbucciata ora non sono ancora molto convinta ho molto paura perché da quanto ho letto è un malattia molto subdola e alcune volte anche difficile da diagnosticare ho paura che siano stati molto superficiali cosa mi consigliate di fare in base alle vostre esperienze?

Mamy
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#2 Messaggio da Mamy »

Ciao Francy..ti dico subito che è da ieri che leggo e rileggo il tuo messaggio ed ero molto indecisa sull ' intervenire o meno...non è mai facile quando l argomento è un bimbo..si entra in un campo minato.. Ora, molto probabilmente,tu hai fatto delle ricerche su internet e sei arrivata all ipotesi " linfoma" . Sicuramente hai ragione quando dici che è subdolo,noi qui lo chiamiamo l infame,ma ,un ematologo sa sicuramente riconoscere i suoi sintomi,anche se iniziali. Mi sembra che tu abbia già consultato diversi specialisti e sottoposto il bimbo a diversi esami...Ora,la mia parte razionale ti direbbe che dovresti fidarti di tutti questi medici e non insistere sul fatto che ci debba essere per forza qualcosa di brutto...sai,i linfonodi reattivi,possono rimanere tali anche per anni,senza che ci sia niente di grave sotto. Poi, c'è la parte del cuore : se il tuo istinto di madre ti dice che non sei tranquilla e credi di non aver fatto a sufficienza,potresti contattare un altro ematologo per ulteriore scrupolo... Se però,anche lui,ti dicesse che non c'è da preoccuparsi,dovresti lasciare passare un po' di tempo prima di insistere ancora...non stressare ulteriormente tuo figlio con altre visite ed esami...se non necessari ,possono essere traumatici per un bimbo così piccolo . Mi sembra di non esserti stata di grande aiuto ma questo , purtroppo, è tutto ciò che mi sento di dirti. Ci tenevo però a dirti che ,a volte, bisogna ricominciare a fidarsi dei medici e un po' meno di ciò che leggiamo su Google... Ti lascio un abbraccio e spero che la situazione si risolva presto.. mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#3 Messaggio da Francy87 »

Grazie mamy per la risposta la mia paura più grande è proprio la persistenza di questi linfonodi ormai da ottobre….poi nei momenti che li vedo più sgonfi sono tranquilla mentre invece quando li vedo appena più gonfi mi riasale l’ansia a mille perché ho paura ora il 2 febbraio deve fare l’eco di controllo speriamo bene

copenaghen
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#4 Messaggio da copenaghen »

Ciao Francy...
ARRIVO ANCH'IO SOLO ORA..
benvenuta tra noi.
premetto, ed e' molto importante, NON SIAMO MEDICI .
Ci siamo passati come malati o familiari e sappiamo come si puo stare in ansia e pieni di paura se crediamo che ci sia un sospetto di una malattia del sangue.

Ora tu ci chiedi che cosa consigliarti.
Mamy ti ha detto molto bene.
Se sei ancora preoccupata, fai vedere il tuo bambino da un professionista ematologo.

Leggo che pero' ci sei gia' stata e non sei conventa di quello che ti hanno detto.
Ti capisco benissimo, perche' tu ora devi fare tutto quello che si puo per essere sicuri che il tuo bammbino sta bene.

Devo essere schietta con te, quindi non prendermi per fredda o cinica; ti scrivo quello che credo si sapere sui linfomi.
I linfonodi fanno parte del nostro sistema immunitario, si ingrossano e poi si sgonfiano perche' devono combattere contro un virus un infezione e quant'altro: altre volte passa molto tempo prima di che ritornino nella dimensione normale, altre volte rimangono cosi piu grandi.
Un nodulo che si trasforma in un linfoma si ingrossa ma non regredisce.

Se ti potessi dare un parere, sulla base di quello che ti ho scritto sopra, non credo(io) si tratti di linfoma.
Racconti che
" facciamo un cura con bentalan per 12 gg più spruzzino al cortisone mattina e sera e lavaggi nasali oggi sono quasi 20 gg che abbiamo finito il bentalan e circa una settimana lo spruzzino i linfonodi nella parte sx non si sentono più quelli dalla parte dx se alza il collo e assume una posizione in particolare si vedono appena ma al tatto si sentono è il più grande mi sembra sempre un po’ gonfietto (meno di prima) quello appena sotto sarà grande come una nocciola sbucciata "

Significa che la cura ha fatto il suo effetto, magari non fino in fondo, ma c'e stata una regressione dei linfonodi !!!!
Francy....devi romettrmi di non dandare piu a riempirti la testa di informzioni via rete.
Ci sono statistiche , percentuali, nome delle piu svariate malattie. Ora pero' basta.
Trova un ematologo di cui fidarti, fa controllarenun altra volta tuo figlio, smetti di toccare i linfondi, che si gonfiano se vengono stressati, e poi respira profondo.
IO spero tanto per lui e per voi familiari che questo sia solo un falso allarme.
Ti mando un bacione grande e.... scusa se sono stata dura con te.
noi ti aspettiamo.
a presto
copenaghen

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#5 Messaggio da Francy87 »

Grazie per la risposta Copenaghen infatti vorrei portarlo da un altro ematologo nella mia zona viene il dottor laurenti Luca che sta al gemelli a Roma magari alcuni di voi lo conoscono ora il 2 ho un controllo ecografico che mi ha consigliato di fare la pediatra per vedere la situazione io vorrei tanto portarlo al mayer ma mio marito invece dall’altra parte non vuole perché mi dice che è una cosa che sta solo nella mia testa in quanto per lui avendolo portato da un ematologo al bambino Gesù e poi non convinta all’Umberto I sempre da un ematologo pediatrico può bastare così solo che io ho una paura tremenda in più volevo farvi questa domanda lui ha fatto su prelievo venoso l’immunofenotipizzazione su citofluorimetria a flusso ma quanto è attendibile come esame ? L’ematologo che lo ha visitato al Bambin Gesù non era di molte parole anzi piuttosto stronzetta perdonatemi il termine e se solo chiedevo qualcosa in più si straniva si è limitata solo a dirmi che era un esame molto importante insieme all’ecografia la quale evidenziava ileo adiposo e questi esami andavano bene in più per lei al tatto non erano più 3,2 cm ma intorno ai 2 cm dunque per lei apposto così

Tuccia
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#6 Messaggio da Tuccia »

Ciao Francy,
Mi dispiace che stai vivendo questo periodo, però condivido pienamente le risposte di Mamy e Copenaghen.

Dalla mia esperienza (non vissuta in prima persona) ti posso assicurare che già dall’ esame ecografico si capisce se un linfonodo é sospetto o meno.

Comunque conosco benissimo il prof Laurenti che insieme al prof. Hohaus hanno portato la mia ragazza alla guarigione da un linfoma di Hodking💪.
Li sei in buone mani! Però promettici una cosa:
Fidati di loro e non “guglare”

Ti aspettiamo .

Un caro saluto a te e al tuo piccolino
Fede e valore!

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#7 Messaggio da Francy87 »

Ciao Tuccia
Sono molto contenta per la tua ragazza , davvero conosci il dottor laurenti lui è del paese in cui vivo e tutti ne parlano benissimo anche se più specializzato in luce mie vero ? Comunque anche se piccolino me lo visiterebbe comunque alla fine da quello che ho capito non esiste un ematologo pediatrico ….e spero solo che tuttk è nella mia testa

Tuccia
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#8 Messaggio da Tuccia »

Buongiorno Francy,
(Purtroppo) lo conosco! Si é è vero quello che dici: lui é “specializzato” per le leucemie e trapianti di midollo, sia autologo che da donatore. Hohaus invece per i linfomi.
Comunque li, come ti dicevo, sei in buone mani!
Fede e valore!

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#9 Messaggio da Francy87 »

Ok allora lo porto da lui per un ulteriore consulto grazie

copenaghen
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#10 Messaggio da copenaghen »

Francy...
Come sta sndando ?
Hai già una data della visita dall ematologo?
Ti aspettiamo fiduciosi
copenaghen

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#11 Messaggio da RaffaMatte »

ciao! ti ho letta avantieri ma riesco a rispondere solo ora. Ovviamente è un titolo che mi ha colpito, visto che ci sto passando anche io. Capisco la tua preoccupazione, e ti dico che il non sapere è peggio ancora di affrontare le cose. Io mi chiedo sempre come sarebbe andata a finire se non fossi capitata al microcitemico, dove non mi hanno mollata fino a che non hanno avuto risposte. TI racconto la nostra storia o meglio la storia di Matteo, tutto comincia a dicembre 2021 quando notiamo un rigonfiamento sul collo in direzione dell'orecchio. Lo porto subito dalla pediatra, che gli prescrive esami e ecografia al collo. L'eco parla di linfonodi reattivi, e le analisi vanno bene, ma rilevano che ha passato la mononucleosi, facciamo anche un eco all'addome per vedere se la mononucleosi ha gonfiato la milza. Ma è tutto ok, quindi pace. Passano i mesi, ad aprile mio figlio compie 6 anni, chiedo alla pediatra se è normale che non si sia sgonfiato e mi dice che ci può stare. Peccato che poi ne esce uno enorme submandibolare dalla stessa parte, al che dico mononucleosi un piffero, cerco di capire dove devo rivolgermi, e fortuna vuole che vengo indirizzata nel posto giusto. A aprile approdiamo al microcitemico, in un reparto che si chiama ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA, mi viene un colpo, vedo bambini senza capelli, ragazzini buttati in poltroncine privi di forze.. La mia mente scaccia il pensiero, non parlo con nessuno, ma mi informo su internet e traggo le mie conclusioni. Iniziano una serie di esami specifici, vetrini, ecografie e radiografie, tutto apposto, mi confermano linfonodi reattivi, e le analisi sono buone dicono, ha le adenoidi ingrossate e le tonsille peggio che mai (scopriremo solo dopo la tac e la pet che la malattia era anche li). Provano a dargli per 2 settimane antibiotico e antinfiammatorio ma i linfonodi restano delle loro dimensioni. C'è solo un valore che mi salta all'occhio leggermente elevato LDH che dott Google mi spiega che si alza in caso di linfoma di hodking. Quindi anche se mai nessuno in reparto mi prospetta una diagnosi io so che al 50% è quello. A maggio decidono che considerando il quadro, non essendo emerso nulla di specifico, l'unica cosa da fare è una biopsia al linfonodo. Il 22 giugno dopo appena una settimana dalla rimozione arriva la sentenza: "vostro figlio ha un tumore, questo tumore ha nome e cognome, si chiama linfoma di hodking, per fortuna SI CURA, ha un altissima percentuale di guarigione, è una malattia che si conosce molto bene e sappiamo come curarla. Dovrà fare la tac e la pet per conoscere la stadiazione, ovvero fin dove è esteso il linfoma, dopo di che comincerà un protocollo di chemio pediatrico per 4 mesi, e poi si vedrà se sarà necessaria la radioterapia o no". Inutile dirti che ci è crollato il mondo addosso, ma è anche molto vero che sapevo quale mostro dovevamo affrontare, e l'inizio della terapia, per quanto faticosa sia stata, è stata anche un sospiro di sollievo. Mi chiedo sempre cosa sarebbe stato se non fossi finita in quel reparto, perché se io avessi fatto le eco da sola e gli esami e fatti vedere a un qualsiasi ematologo o a un pediatra non penso che avrebbero deciso di fare una biopsia. Tu devi fidarti dei medici è vero ma il medico deve essere serio e avere gli strumenti per avere un quadro completo.
Con questo ovviamente non sto dicendo che anche il tuo bimbo ha questo, la situazione è molto diversa, anche perché i linfonodi di Matteo nn sono diminuiti con l'antibiotico. Però arriva fino in fondo, grazie a dio è pieno di biopsie che poi non riscontrano nulla.

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#12 Messaggio da RaffaMatte »

ah per la cronaca, matteo ha finito la chemio a ottobre, grazie al cielo sono stati sufficienti i 4 mesi, perché ha risposto bene e subito alla cura, ieri abbiamo già fatto il primo follow-up dei tre mesi dalla fine della terapia ed è andato bene.

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#13 Messaggio da RaffaMatte »

ah un altra cosa, (non so modificare il messaggio scusate!!) io non voglio spaventarti, lungi da me e ti auguro con tutto il cuore che non sia nulla, però una cosa voglio dirla a dispetto di chi dice che si capisce dall'ecografia, i linfonodi di matteo nell'eco erano cosi descritti presenza plurime di linfoadenopatie reattive con diffusa disomogeneità ma conservata vascolarizzazione arboriforme senza evidenti aree colliquative" l'ecografo mi aveva detto che era un quadro tipico di malattia infettiva, come ad esempio la bartonella. E al tatto diceva sempre che era mobile e molle quindi non aveva caratteristiche preoccupanti.

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#14 Messaggio da Francy87 »

Ciao Raffa purtroppo questi giorni non sta andando bene dopo che sembrava essersi sgonfiato eccolo di nuovo sempre nello stesso punto non ti dico lo spavento vado dalla pediatra mi segna il tampone per streptococco ed è positivo l’otorino sostiene che dipenda dalle tonsille e adenoidi che sono da togliere perché arrivate al limite io ti giuro non so più che fare l’ho portato al Bambin Gesù e Umberto I ora ho appuntamento con un altro ematologo spero che trovino veramente la causa scatenante perché a me non mi convince molto ….lui LDH ripetuto 3 volte mai alterato però sono veramente grandi e persistenti ecco perché la mia angoscia posso chiederti se Matteo ha fatto cure con il cortisone prima della diagnosi e se ha avuto effetti sul linfonodo ?
Sono molto contente che sta proseguendo bene ti abbraccio fortissimo

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#15 Messaggio da RaffaMatte »

Dai, allora ci sono davvero tante cose che possono far pensare sia altro.. No Matteo non ha fatto cortisone prima della sentenza, ma ne ha fatto in dosi massicce durante la chemio dove il cortisone è proprio parte integrante della cura (almeno nel protocollo che ha fatto lui, non so gli altri), lui praticamente già i primi giorni dalla cura non aveva più linfonodi visibili. Considera che Matteo, se non fosse per i linfonodi gonfi, era sanissimo (ai miei occhi!!) non era stanco, non aveva sudorazioni, prurito, calo di peso, nulla di nulla. L'unica cosa erano tonsille gonfie e adenoidi, ma avendone sempre sofferto non abbiamo fatto caso, anche perchè non è che in quell'inverno si sia ammalato di piu, io avevo però notato che aveva cambiato un po' la voce e parlava come se avesse una patata in bocca, infatti mi arrabbiavo e gli dicevo "matte ma perchè parli cosi che non si capisce piu nulla!!" poverino, invece è che era gonfissimo dentro. Lui poi soffre di allergie in primavera, quindi io avevo dato la colpa anche a quello..

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#16 Messaggio da Francy87 »

Anche Gabriele ha sempre sofferto di adenoidi e tonsille ma mai come da quest’anno lui da ottobre che sta così questa è la mia grande paura possibile mi sembra strano … o i medici non ci hanno capito nulla basandosi solo sulla sentenza del bambino Gesù lui li ha sottomandibolare dx e sx e uno sempre a destra il più grande era di 3 cm loro fanno molto affidemaento sull’eco in quanto sono ovaloidi e con ileo adiposo ben visibili e non sono né confluenti e ne a grappolo però stanno sempre lì non se ne vanno ho anche contattato il majer però loro attualmente non possono fare una diagnosi precisa in quanto sta assumendo il cortisone e questo può falsificare la diagnosi

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#17 Messaggio da RaffaMatte »

Ti stai comunque rivolgendo a strutture ospedaliere importanti, quindi immagino che come è successo a me con il microcitemico, sappiano quello che fanno. Fidati di loro. Secondo me è importante non fare da sola.. mi spiego, se io fossi andata dall'ecografo che mi dice è tutto ok, e avessi letto o fatto leggere i miei esami a un pediatra o a un privato mi avrebbero detto è tutto ok e sarebbe probabilmente finita li. Ma in un ospedale loro hanno tutte le figure per indirizzare il controllo giusto, parlare tra di loro etc. Io una volta che sono entrata al microcitemico, non ho fatto più nulla al di fuori di loro, erano loro a fissarmi appuntamenti, farmi impegnative spostarmi tra reparti e/o ospedali (senza pagare mai neppure un centesimo).. quindi ero totalmente nelle loro mani. Trova la struttura che maggiormente ti offre questo servizio e fidati di loro.

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#18 Messaggio da Francy87 »

La cosa per me strana che mi hanno rimandato con controlli dal medico curante senza più fissare un appuntamento niente di niente loro mi hanno fatto andare giù 2 volte perché lui aveva le prime analisi con linfociti bassi e poi piastrine leggermente alte che evinceva infezione con pcr alta che poi si sono aggiustate nelle 2 analisi successive la prima volta abbiamo fatto eco addome e di nuovo eco al collo rx al torace poi visita con il chirurgo e stop

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#19 Messaggio da RaffaMatte »

Il primo linfonodo di Matteo era destra in direzione sotto l'orecchio verso le nuca alla base del collo (non so se mi spiego), il secondo uscito dopo 4 mesi submandibolare, sempre a destra. Quello piu grande misurava 3 cm. Non se ne vedevano altri a occhio nudo. Ma dalle ecografia e tac erano presenti anche a sinistra. La tac segnalava una marcata ipertrofia nell'anello di waldeyer. Tu pensa che dopo la diagnosi i medici non erano comunque in grado di dirmi se l'ipertrofia alle adenoidi e tonsille fosse dovuto alla malattia o meno, lo hanno stabilito solo dopo prendendo in considerazione il fatto che dopo la cura le tonsille erano molto sgonfie rispetto a prima. MI sto controllando gli esami di Matteo all'inizio.. La pcr a febbraio 2022 era a 7.47 poi a maggio quando siamo approdati al microcitemico 0.03. Però è anche vero che a Febbraio aveva appena passato il covid, quindi sicuramente dipendeva da quello.

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#20 Messaggio da RaffaMatte »

comunque dicono che il linfoma di hodgkin nei bambini cosi piccoli sono rari.. e comunque quasi tutte le persone che hanno questo tipo di tumore hanno passato la mononucleosi, il fatto che Gabriele non l'abbia passata, magari gioca a suo favore!

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#21 Messaggio da Francy87 »

I suoi sono tutti sottomandibolare si a dx che a sx alla base nel collo intendi vicino alla clavicola ?

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#22 Messaggio da RaffaMatte »

rispetto alla clavicola era molto piu su

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#23 Messaggio da Francy87 »

Ah ok grazie mille veramente spero solo di arrivare a una spiegazione di tutto ciò

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#24 Messaggio da RaffaMatte »

stai tranquilla! il fatto è che ci sono tantissime persone che per tutta la vita hanno linfonodi gonfi senza nessun motivo apparente senza esserci alcun tipo di tumore! e probabilmente tuo figlio rientra in questa categoria! in bocca al lupo.. ti seguirò per sapere come evolve! in bocca al lupo!

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#25 Messaggio da Francy87 »

Grazie ti aggiorno

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#26 Messaggio da Francy87 »

Raffa scusa una domanda quando faceva la terapia antibiotica le tonsille miglioravano o rimanevano tali?

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#27 Messaggio da RaffaMatte »

Onestamente non so rispondere a questa domanda, perché quando hanno provato la terapia antibiotica lo hanno fatto x i linfonodi, e io so dirti che quelli non erano diminuiti, e sicuramente neppure le tonsille..

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#28 Messaggio da Francy87 »

Grazie scusa per le troppe domande grazie ancora

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#29 Messaggio da RaffaMatte »

No guarda! Io qnd è successo a me ho cercato disperatamente esperienze di altri bambini! Il tuo titolo ha un comune con il mio l'età del bambino.. io non ho mai avuto nessuno con cui confrontarmi soprattutto sulle terapie e gli effetti sui più piccoli! Mi ero iscritta in questo gruppo proprio per qst ma purtroppo non avevo trovato mamme con bambini piccoli, solo adulti o adolescenti.. qui ci sono persone speciali che mi hanno davvero sostenuta, ma avrei tanto voluto parlare con qualche mamma con un bambino piccolo come il mio!! Quindi chiedimi ttt quello che ti viene in mente! Ma non fissarti troppo ora che sia per forza quello!!! Mi raccomando!

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#30 Messaggio da Francy87 »

Grazie Raffa comunque ieri ho contattato il majer di Firenze mi hanno fatto parlare con casini che è stato davvero gentile lui mi ha detto che da quello che gli ho spiegato non gli sembra un atteggiamento tipico di linfoma mi ha detto che l’eco cmq è molto confortante anche se non affidabile al 100%mi ha chiesto se dall’eco o dalla palpazione i linfonodi erano a grappolo o uniti a pacchetto o che avevano un atteggiamento di confluenza tra loro ma senza visitarlo ed esami non può esserne certo mi ha detto anche però che il cortisone potrebbe influire sulla diagnosi e per ora farlo vedere da loro non gli permetterebbe di fare una diagnosi certa di aspettare e aggiornalo mi ha lasciato la sua mail .
Ma che tu ricordi quelli del tuo bimbo erano a pacchetto o grappolo o confluenti ? L’ileo era visibile ? Non so perché tutti parlano di queste forme pure al bambino Gesù insistevano su questa cosa ma li non ti potevi permettere di fare domande diciamo non erano molto predisposti

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#31 Messaggio da RaffaMatte »

Nell'ecografia non era specificato tutto questo, domani cerco e ti scrivo esattamente cosa dicevano.

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#32 Messaggio da RaffaMatte »

prima eco gennaio 2022: "in corrispondenza del reparto clinico palpatorio, localizzato in corrispondenza della regione laterocervicale destra del collo, si osserva la presenza di numerose (almeno cinque) linfoadenopatie, organizzate in pacchetti linfonodali, poste sui livelli IIA, IIB e III, con morfologia ovalare, corticale ipecogena ispessita, ilo centrale, accentuata vascolarizzazione ilifuga, il maggiore di mm 42, in regione angolo mandibolare, i cui caratteri depongono in prima ipotesi diagnostica per la natura iperplastico-flogistica, da correlarsi necessariamente con i dati clinico-anamnestici e laboratoristici e con monitoraggio ecografico a distanza di un mese."
Noi dopo un mese non abbiamo ripetuto l'eco al collo, perchè avendo accertato che c'era stata la mononucleosi non si è ritenuto necessario, abbiamo fatto però l'eco all'addome dove non c'era nulla da segnalare.
La seconda eco l'abbiamo fatta al microcitemico, a aprile e cosi diceva: "presenza di plurime linfoadenopatie reattive in sede laterocervicale, specie a destra, nei settori II, III e V, il più grande dei quali di circa 33x19x15 mm. Un pacchetto linfonodale è evidente in sede sotto e retromandibolare destra. I linfonodi coinvolti presentano diffusa disomogeneità ma conservata vascolarizzazione arboriforme, senza evidenti aree colliquative"
Per me è tuttora arabo quello che c'è scritto, io so solo che mi dicevano che sembravano tipiche di un infezione, e che al tatto non avevano le caratteristiche tipiche dei linfomi, perché erano indolori, mobili e molli, ma è anche vero che tutti mi hanno detto che l'unico modo per capire la natura di un linfonodo era la biopsia.

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#33 Messaggio da Francy87 »

Ti ringrazio tantissimo sei stata veramente gentile

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#34 Messaggio da RaffaMatte »

Voi ci capite qualcosa? sarei curiosa di farmele tradurre da un medico, adesso, con il senno di poi..

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#35 Messaggio da Francy87 »

Io da quello che ho capito però prendilo con le pinze era presente un pacchetto . perlomeno è quello che mi diceva L’ecografista al Bambin Gesù è il chirurgo poi confermato sia dal l’otorino che ematologo però quando hanno questa conformazione può essere anche la malattia del graffio del gatto che si chiama battonella mi sembra poi nella seconda eco quando indica le dimensioni penso che non è rispettato un indice che non mi ricordo il nome però ecco da prendere con le pinze sentiamo magari qualcuno più esperto

RaffaMatte
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#36 Messaggio da RaffaMatte »

si infatti a me l'ecografo ad aprile aveva proprio detto, che la conformazione che aveva riscontrato era tipica nella bartonella. Ma all'esame era risultato negativo. Ma sul fatto che nessun gatto avesse potuto graffiarlo non avevo alcun dubbio.

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#37 Messaggio da Francy87 »

Pure a Gabriele l’avevano fatta ma negativo anche lui e pure io ne ero sicura

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#38 Messaggio da Francy87 »

Ciao a tutti volevo aggiornare la situazione di Gabriele circa una settimana fa si è svegliato e aveva di nuovo i linfonodi molto gonfi sono andata dalla pediatra che visitandolo ha rilevato che effettivamente erano di nuovo gonfi mi ha aggiunto che aveva la gola molto rossa e le tonsille ancora di più e non le piaceva l’alito mi ha fatto fare il tampone dello streptococco ed è risultato positivo aggiungendo che secondo lei il problema sono le tonsille e di andare da un otorino il giorno stesso , prendo appuntamento dall’Orl che si controlla tutte le analisi fatte e le eco e visita Gabriele per lui ha delle tonsille ormai da togliere mi ha detto sono davvero brutte mi ha dato agumentin per lo streptococco più 6 giorni di bentalan e uno spray per il naso in quanto erano gonfie anche le adenoidi controllo tra un mese ma per lui sono da togliere e i linfonodi per lui sono dovuti a questo ora non so se a qualcuno è capitato o forse le mie domande sono forse anche stupide ma un otorino si accorgerebbe se il gonfiore delle tonsille e il loro stato così malandato dipendesse dal linfonodo o le tonsille fanno ingrossate il linfonodo ? Altra domanda ho letto (lo so non si fa ) che il cortisone può far nascondere temporaneamente i sintomi di un eventuale linfoma a qualcuno risulta? Lui ha preso bentalan da 1mg x 3 giorni e i successivi 3 da 0,5 comunque ieri mi ha chiamata la segretaria del dottr laurenti prossima settimana me lo vede spero che riesco a tranquillizzarmi o comunque a capire se sono veramente queste tonsille come afferma l’orl o capire comunque la causa inoltre mentre l’orl controllava i referti l’orl del bambino Gesù aveva evidenziato questa ipertrofia di 2 grando alle tonsille nonostante Gabriele ormai stava assumendo antibiotici da un mese intero

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#39 Messaggio da Francy87 »

Ho anche contattato il majer il dottore con cui ho parlato mi ha detto che dato che ha assunto il cortisone la diagnosi non sarebbe stata sicura di aspettare e ricontattarlo ma che da quello che gli ho spiegato non le sembra un atteggiamento da linfoma e prima provare con l’orl come mi aveva consigliato la pediatra comunque ormai la mia ansia è veramente alle stelle

copenaghen
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#40 Messaggio da copenaghen »

Francy...
Scusami..
Ma se ti dicono che ha gola rossa tonsille da togliere, è ti credo che abbia linfonodi ingrossato al collo e sotto mandibola !
Inizia a fargli prendere la cura che ti ha dato l otorino.
Aspettare un periodo e dopo andrete dal ematologo.
Se si prendono antibiotici o cortisone. Non si possono fare anali di nessun tipo perché non ti darebbero la risposta esatta.
Da mia esperienza un linfoma non si ingrandisce e regredisce...
Ti prego rimetti via quell' ansia che non ti porta a niente anzi.
Un passo alla volta.
Scusami se sono diretta
Ma ti credo che stsi sballano se consulto più medici contemporaneamente...
Ti lascio pensieri snti- ansia...
E dai un bacione al tuo ometto.
A presto
Tiziana
copenaghen

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#41 Messaggio da Francy87 »

Hai ragione ma non riesco proprio a tranquillizzarmi tutti mi dicono di fidarmi ma non ci riesco ho pensato anche di farmi aiutare da uno specialista per uscire da questa cosa ma proprio non riesco a tranquillizzarmi

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#42 Messaggio da Francy87 »

Ciao a tutti siamo stati da laurenti secondo lui non ha nulla però per sicurezza dobbiamo ripetere in ecografia tra un mese in quanto ha assunto cortisone e rifare il controllo da lui 🤞🤞🤞🤞🤞

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#43 Messaggio da copenaghen »

Bene !
Già il suo parere di bravo professionista è un gran passo in avanti.
Quindi aspettiamo insieme e poi lui vi dirà.
Io son sempre posivita.
Te ne mando tanta in una delle mie borse .
Usa la spesso mi raccomando !!!
Ti aspetto
copenaghen

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#44 Messaggio da Mamy »

Bene, intanto puoi tranquillizzarti un po'...se un luminare come lui ti dice che non è niente,aspetta serenamente il prossimo controllo... vedrai che andrà bene,un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#45 Messaggio da Francy87 »

Grazie veramente a tutti vi aggiorno 🤞🤞🤞

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#46 Messaggio da Francy87 »

Ciao a tutti oggi ho fatto l’ecografia a Gabriele si sono ridotti tutti i linfonodi tranne il sottomandibolare che è rimasto invariato sia nell’aspetto che dimensioni possibile che tutti si sono ridotti tranne questo ? Domani ho il controllo con l’ematologo

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#47 Messaggio da copenaghen »

Francy
Benissimo che si siano ridotti!l ultimo ci metterà un n po' di più.
Abbi fiducia !
A presto
Tiziana
copenaghen

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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#48 Messaggio da Francy87 »

Speriamo però questa cosa che è rimasto invariato nelle dimensioni mi desta un po’ di ansia ho paura che nasconda qualche brutta sorpresa in genere quando non diminuiscono è così

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#49 Messaggio da Francy87 »

Ciao a tutti sono stata da laurenti dobbiamo fare il controllo tra un mese e se la situazione rimane invariata è propenso per fare una biopsia secondo lui non è linfoma ma per escluderlo al 100% l’unico esame è quello e mi ha detto meglio un esame in più che poi trovare sorprese 🤞🤞non vi nascondo che sono molto molto preoccupata

Francy87
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Re: Non so più che fare bimbo 6 anni

#50 Messaggio da Francy87 »

Ciao a tutti oggi controllo ma non è andata bene dobbiamo fare la biopsia purtroppo è grande e persiste da molto tempo

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