Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)
Buonasera a tutti, vi scrivo per la llc di mia madre 66 anni, diagnosticata qualche settimana fa ma in realtà ce l'aveva già nel 2020 data l'inversione di neutrofili e linfociti oltre la linfocitosi assoluta intorno a 5.000. Ieri siamo state alla visita dalla ematologa che le ha sentito I linfonodi in ascelle, collo, inguine ma sembrano a posto. Io sono figlia unica, ho paura .
Per il resto lei é attiva e fa le sue attività, tra qualche mese torniamo al controllo con le analisi ed ecografia.
Al momento non ha cure da fare ci hanno detto, ho letto diverse storie in cui è possibile assumere eventualmente farmaci a casa... Ho una gran paura, scusate lo sfogo
Ciao Flower ...
Benvenuta tra noi...
Ora io non ho avuto la Llc ma un linfoma.
Da quello che capisco in questa famiglia la malattia di tua mamma si può monitorare per lungo tempo senza fare terapie.
Col tempo ci si tranquillizza e si trova un equilibrio nella qualità del quotidiano.
Ora arriveranno altri , ma tu rimani con noi e vieni qui quando hai bisogno di sfogarti di una parola. Ci faremo compagnia...
Noi non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo come tu possa stare.
Ti lascio un abbraccio
Flower
alla fine siamo tutti paurosi di fronte a qualcosa di ignoto, e' normale.
si va in panico.
Quello che mi devi promettere e' di non andare a cercare informazioni in internet.
ci saranno più numeri e statistiche, che non ti porteranno a niente.
Dalla mia esperienza qui in molti anni, abbiamo capito che ogni persona ha il suo percorso.
Qui ci si confronta, ma in modo umano e ci si incoraggia o ci si sfoga o ci si consiglia.
la tua mamma e' giovane ancora e se si sente bene, vuol dire che non ti devi preoccupare troppo.
Una volta che si ha la fiducia nei medici, devi pensare che se vi hanno dato il controllo far pochi mesi, vorra'dire che va bene cosi'.
buona serata
a presto
Ciao Flower,ci sono anche io .Non posso aiutarti riguardo la LLC perché anche noi abbiamo a che fare con un linfoma ma vedrai che presto arriverà qualcuno.Posso però darti ascolto e supporto quando vorrai parlare e sfogarti..Siamo una super famiglia e se vorrai stare un po' con noi sapremo aiutarti ad affrontare questa cosa.Ricorda sempre che non siamo medici e i nostri consigli saranno di tipo pratico.Se i medici hanno adottato la strategia di wait and watching vuol dire che ancora la malattia non le da problemi e magari rimarrà sempre così.chi può dirlo? So che sei spaventata ma,noi che non siamo colpiti in prima persona, dobbiamo essere forti e dare sempre positività ai nostri cari che , purtroppo,devono affrontare malattie che spaventano.Anche se,ricordalo sempre,le cure ci sono e,contrariamente a ciò che puoi trovare su internet ,funzionano.Se leggi un po' di storie qui sopra troverai la disperazione al momento della diagnosi seguita dopo alcune pagine dalla gioia per la remissione ,che poi dura per anni....oppure ,nel caso della LLC , c'è qualcuno che semplicemente la tiene d occhio da tanto tempo.... Ti lascio un abbraccio,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
ciao Flower.Vengo anche io a darti la benvenuta in questa grande famiglia,dove potrai sempre chiedere consigli e sfogarti per le tue paure e i tuoi momenti no.Vengo anche per portarti la mia testimonianza proprio sulla LLC :mio marito ci convive da 12 anni continuando sempre e solo con lo wait and watch...quindi lascia stare internet,dove ti incasini solo la testa e dove focalizzeresti solo le storie negative. Invece ci sono anche storie come la nostra,molte piu' di quello che credi.All'inizio faranno controlli piu' ravvicinati per vedere come si comporta questo ospite inaspettato e quindi calma,piccoli passi e respiri profondi.Ci sono tante cose da considerare,come ti avranno detto,non ti focalizzare troppo sui linfociti che quelli tendono ad oscillare....e' una patologia che si puo' tenere sotto controllo per anni e anni e ci sono molte terapie ,nel caso servissero,che la mandano a dormire per un bel po'. Mio marito ha continuato la sua vita di sempre,sport compreso.Se vuoi,vieni a raccontare qualcosa di voi,tipo di dove siete e da che Ematologia e' seguita la tua Mamma.
Forza,mi raccomando....
Un abbraccio
Manu
Grazie per la testimonianza Manu! Ho letto che se ci fosse bisogno ci sono diversi tipi di farmaci da prendere a casa in modo tranquillo e mi ha dato più forza. Noi siamo di un paesino nelle Marche al confine con la Romagna e siamo seguite nell'ospedale di Pesaro!
ciao.Noi siamo di Modena e ci siamo affidati all'Ematologia della nostra citta'. Non ci siamo mai spostati perche', come ti scrivevo nel post precedente,la LLC di mio marito e' rimasta super tranquilla e soprattutto noi ci siamo sentiti nelle "mani giuste" ,non abbiamo mai avuto la necessita' (anche emotivamente personale) di sentire altri pareri in altri centri.Sentirsi "bene" dove si e' curati per me e' fondamentale.
Adesso ,pensa solo che il programma e' andare avanti piano piano,seguire alla lettera le date dei controlli,convivere (purtroppo!) con questo senso di "ignoto" che c'e' e ci sara',ma imparerai a controllarlo: in questo ti aiuta l'amore che hai per la tua mamma,e vedrai che piano piano anche se adesso non ti sembra possibile,vedrai che andra' meglio... vieni qui nei momenti in cui ti senti giu',c'e' sempre qualcuno davvero che "parla la tua lingua"... adesso non pensare a cure ecc.... non andare troppo in la' con i pensieri (perche' quando lo fai,sono perlopiu' pensieri falsati dalla paura e quindi pensieri tristi) stai sul presente e a fare di questo presente la tua "certezza".E per ora ,la situazione della Mamma e' tranquilla.Punto.
Quindi ,tienici aggiornati.... e Vi auguro un sereno Natale.
Manu
Grazie per la comprensione e le belle parole, cerchiamo di non pensarci e di focalizzarci solo il giorno prima delle visite e controlli, ci aggiorniamo assolutamente.
Un buon Natale anche a te Manu, tuo marito e a tutti voi!!
ciao Flower. Non farti prendere dallo sconforto. Ogni "passo" che fanno gli Ematologi,lo fanno per "inquadrare" il problema della mamma e inserirlo in uno "Stadio".Non so perche' abbiano deciso una RX torace ,posso dirti che a mio marito non e' mai stata prescritta,ma posso anche dirti che lui ha fatto esami che altri non hanno fatto e viceversa. Il protocollo e' standard,non si differenzia granche',ma qualche differenza c'e'. Posso anche dirti che devi fare sempre tutte le domande che ti senti di fare a chi segue la mamma,devi essere tranquilla e serena e affidarti ad un centro che anche psicologicamente vi faccia sentire a vostro agio.
Non allarmarti per ogni step,le analisi potranno essere tante,ma sono prescritte appunto per la stadiazione. Poi vedremo come si comporta questa LLC . Nel frattempo,su col morale...piano piano,non andare troppo avanti col pensiero.Promesso???
Un abbraccio
Manu
Buongiorno a tutti! Abbiamo fatto la Rx al torace e l'ecografia all'addome, tutto ok, tra un mesetto prelievo e visita dall ematologo. Volevo aggiornarvi di questo e grazie della forza che da questo gruppo!
Buonasera a tutti! Le analisi rimangono stabili, tra qualche giorno avremo la visita dall'emotologo. Ricordo che all'ultimo controllo (di dicembre che è stato il primo), ci parlarono di biopsia al midollo... Anche se tutto il resto è andato bene, é necessario farla per studiare il caso o qualcuno di voi l ha rimandata? Volevo solo un po' capire. Grazie mille!
Ciao Flower.
La biopsia del midollo fa fatte del pacchetto quando di hanno malattie del sangue.
Quindi tutto nella norma!
La fanno in ambulatorio.
Dura pochissimi minuti. Io mene tornai s casa subito.
Un tachipirina dopo.
Il fastidio del poco dolore fura forse 2 3 giorni.
Invece son contenta fi sentire che la seguono bene e questo é molto importante.
Bacioni e buona giornata
Ciao Flower, bene le analisi stabili. Considera che la biopsia al midollo (BOM) è una protocollo corretto per stadiare la patologia e meglio inquadrare il bersaglio, è giusto lo facciano per capire se il midollo e infiltrato. Poi potranno farle anche una Tac che è molto precisa in termini di immagini. Almeno questo è quello che è successo nel nostro caso del linfoma, ma penso che non si discosti di molto la fase diagnostica. Considera che la LLC è appunto una condizione cronica e può richiedere solo monitoraggio.
So come ci si sente, ma su, rimbocchiamoci le maniche. E sì, è dura stare lontano da internet , ma questa sede è anche rassicurante...
ciao Flower. Mi fa piacere leggere che la situazione e' tranquilla.Per quello che riguarda la BOM,posso dirti che a mio marito non e' mai stata prescritta. Dopo la tipizzazione linfocitaria che certifico' il passaggio da MBL (linfocitosi monoclonale tipo B ,uno stadio che precede la LLC) ad appunto LLC,gli furono prescritti i test molecolari su prelievo di sangue. Poi solo osservazione,prima ogni 3 mesi,poi ogni 6,poi annuale come visita generale ,ma con emocromo ogni 6 mesi.
In tutto sono passati 13 anni e la sua situazione e' stabile. Io ci tengo molto a scriverlo,ad aggiornare la mia casetta per dire che le situazioni stabili con zero sintomi e vita come prima, esistono davvero perche' quando noi abbiamo cominciato questo percorso,mi ricordo che focalizzavo solo percorsi difficili....invece ci sono,ne conosco personalmente anche altre,al di fuori del forum.
Se ti trovi bene nel centro che segue la tua Mamma,vai avanti con fiducia seguendo il loro percorso.
Un abbraccio e grazie di essere passata dalla mia casetta.
Manu
Ciao flower, stai tranquilla per la bom, il fastidio è soggettivo ma non dura mai più di qualche giorno ed è gestibile con la Tachipirina. Serve principalmente per la stadiazione nei linfomi e per accertare se c'è o meno infiltrazione midollare , non sono certo un medico ma credo sia così anche per la llc. E poi meglio un esame in più che uno in meno penso...aggiornaci..un abbraccio, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani
Buonasera Manu e Mamy! Grazie per avermi risposto anche voi, a breve abbiamo la visita in ematologia poi vi aggiornerò anche di questo.
Buona serata e a presto!
Buonasera Gruppo! Ho portato mia mamma al Controllo in ematologia, la dottoressa che l'ha visitata, non ha parlato di biopsia, ma ha richiesto maggiori analisi del sangue rispetto la scorsa volta e nessuna TX torace né ecografia. Il controllo sarà a febbraio 2024,un bel traguardo, ci tenevo ad aggiornarvi!!
A vaiiiii !
Sono molto contenta per la tua mamma.
Hai visto ?
Ora riprenderemo la vostra quotidianità...
Ve la siete meritata tutta.
Un grande abbraccio da
Buongiorno gruppo! Vi volevo aggiornare su una cosa di mia mamma: in questi giorni ha l influenza (gliel ho purtroppo attaccata io), tosse, raffreddore e mal di gola e ha notato che ha i linfonodi gonfi dove ha mal di gola... Sarà per l influenza o per la llc? Inoltre da qualche mese sulla lingua le è venuto un angioma probabilmente in seguito ad un morso e il medico sostiene sia causato da un trauma (morso come ricorda lei) e la llc allo stesso tempo può esserne la causa, a qualcuno è mai capitato? Vi auguro una buona domenica!!
Ciao Flower...
Purtroppo non ti do dire..
Sicuramente i linfonodi gonfi saranno per il mal di gola..influenza
L unico consiglio
Forse se fossi in te, chiamerei l'ematologo e spiegherei la situazione.
Vi mettete il cuore in pace. ...
Nel frattempo ti mando un abbraccio pieno di pensieri positivi e anti influenzali..
Aggiornaci mi raccomando!
ciao Flower.Non tutto si deve per forza collegare alla LLC...qui "ci sta" pensare che i linfonodi siano collegati al mal di gola ed alla condizione influenzale. Ma non si puo' stare in situazioni di dubbio che creano solo paura e confusione :non sai in quante situazioni poi rivelatesi tranquille ed estranee alla LLc ,ci siamo trovati noi!: per cui ti suggerisco il passaggio dal medico di base che ti sapra' dire se necessario avvicinare un controllo dall'Ematologo. Con calma e ...proprio per riacquistare anche Voi la vostra tranquillita'.
Un abbraccio ...facci sapere.
Manu
Buonasera gruppo! Siamo state dal medico come mi avete suggerito perché mia mamma si sentiva gonfia, tutto ok, si era gonfiata per il mal di gola da influenza. Grazie per avermi aiutata, un abbraccio!
Buongiorno a tutti! ho ritirato le analisi di mia mamma questa mattina (che ha la llc da più di 3 anni), i valori sono stabili come gli anni scorsi, l'unica nota che non comprendo è nell'elettroforesi delle proteine "Addensamento immunoglobulinico anomalo in zona gamma", sapete cosa significa? il controllo ce l'abbiamo a fine mese
.
