Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Tiziana, Mamy. Io sto bene, ho visto che se uso saponi o doccia schiuma troppo aggressivi mi parte il prurito bruciore,!! Adesso sto più attento e va molto meglio!
Mercoledi incontro la dottoressa del lavoro, spero di riuscire a rientrare a breve.
Venerdì invece ho visita con l'ematologa per pianificare la terapia di mantenimento, anche se la tac non l'ho ancora fatta....

Ok Loris...
Stai ricominciando a ritornare alla tua vita dei sani e questo ci piace molto.
per il lavoro.. vai piano mi raccomando...
Ti lascio un saluto sereno...
A presto
Tiziana

Loris, se la dottoressa pianifica il mantenimento ancora prima che tu abbia fatto la tac.. beh, a me sembra un ottimo segno. Significa che ha piena fiducia nel risultato. Dai che sei quasi in cima ! Un abbraccio forte, mamy

Ciao Loris,ho letto le ultime news e volevo solo dirti,che come ti hanno già consigliato,non dovesse uscire nulla puoi chiedere un consiglio a Bologna dove ti possono riesaminare i vetrini .Io invece ti auguro che non sia nulla e che a fare attivare i linfonodi sia qualche stato infiammatorio di qualche tipo!un abbraccio,non ti abbattere che qualsiasi cosa sia la cura si trova! Marika

Ciao Marika, in realtà ho finito le chemio in agosto, per un linfoma non hodgkin. Adesso in programma c'è la terapia di mantenimento che penso inizio entro fine novembre.
Speravo di recuperare in fretta la forza fisica dopo le chemio.... Invece ogni giorno mi rendo conto che non è così....

Scusa Loris,ho fatto casino con le pagine,del resto sono orba con sto Cell è tutto piccolino! perdonami..beh meglio così che sia tutto finito...datti tempo...a me per tornare come niente fosse ci è voluto un anno, quindi pazienza...dai il tempo al tuo fisico di riprendersi!un abbraccio

Loris...
Una borsa di pazienza?
Siiii
Grandissima!!!!

Loris....
Buongiorno
Son curiosa di sapere come è andata con la dottoressa del lavoro e con l ematologo.
Cosa avete programmato?
Insomma ti ritrovi circondato da donne professionali !
Ma per fortuna hai i tuoi maschietti a casa che bilanciano il tutto .
Ti lascio una manciata di caramelle al sorriso e ancora forza e pazienza.
Un abbraccio e. A presto
Tiziana

Ciao Tiziana, ieri sono stato dal l'ematologa, la visita è andata bene. Solo i neutrofili sono bassi, addirittura più bassi di fine chemio. E qui la dottoressa ha cominciato a dirmi di non andare in centri commerciali, di evitare sconosciuti ecc.... Poi gli ho spiegato il tipo di lavoro che faccio e mi ha consigliato di cambiare lavoro!! Le mie speranze di rientrare si allontanano...... La Dottoressa del lavoro la vedo venerdì prossimo, e siamo d'accordo che chiama la mia ematologa per capire la situazione!
Se riesco a fare la famosa tac parto con la terapia di mantenimento il 13 novembre.

Ciao Loris
Contentissima che l ematologa ti abbia detto che va molto bene.
Per i neutrofili...
Anche i miei sono stati bassi per parecchio tempo..
Fa parte del gioco
Però capisco che tu abbia voglia di rientrare al lavoro.
Potresti avere altre mansioni dentro lo stesso posto?
E solo una domanda la mia...
Però va benissimo che la di ott. Srl lavoro si consulti con l ematologa.
Mamma mia quanto pazienza
buon fine settimana
Tiziana

Ciao Tiziana, stamattina ho fatto la visita con la dottoressa del lavoro. Alla fine non può farmi rientrare con valori così bassi dei neutrofili. Quindi resto a casa fino al 31 gennaio, poi se i valori saranno accettabili potrò rientrare....

ciao Loris!be' ma stattene a casa se puoi e riprenderti!io lavoro in proprio e ti diro' che se avessi avuto la mutua me ne sarei rimasta a casa fino a che non mi sarei sentita in forma!invece mi sono trascinata in negozio anche se non gliela facevo per non rischiare anche la debacle economica!! riposati, per lavorare c'è tutta la vita!!un abbraccio!Marika

Ciao Loris, sai che anche mio marito ha avuto problemi con i neutrofili sempre bassi. Ora non so se è una cosa che già fai pero per lui è stato un grande aiuto l'acido folico. Potresti provare a chiedere se puoi assumerlo ( anche se credo che un integratore che si da alle donne in gravidanza non può nuocerti è sempre meglio chiedere ). In sole tre settimane i valori sono tornati nella norma.Non dico che sia miracoloso ,forse era semplicemente giunto il momento in cui sarebbero comunque risaliti , però come coincidenza sarebbe alquanto curiosa. Porta ancora un po' di pazienza per il lavoro, è più importante che ti ristabilisca al meglio prima se hai ancora giorni di mutua . Un caro abbraccio a te e alla tua famiglia,a presto, mamy

Loris...
Ti vedo già...
Scalpiti e ti annoi a casa.
Però hanno ragione sia Marika che Mamy.
Una volta tornato dentro senza forze ti sembrerebbe una montagna ogni mattina da giver affrontare.
Il tuo corpo ha bisogno di ricaricare, non far in modo che tutto quello che hai fatto finora sia fatto per niente...
Promesso?
Saluta ancora Paola.
Alla prossima con un grande abbraccio
Tiziana

Ciao, domani mattina parto con la prima terapia di mantenimento! La faccio anche se non ho fatto la tac, mi ha chiamato la dottoressa giovedì sera alle 20 per dirmi che non vuole più aspettare!!!

Ciao loris,
Non preoccuparti, anch'io son partita con il mantenimento, senza Tac. me l'hanno fatta un po dopo.
A me non fece niente, a parte sonnolenza dovuta agli antistaminici.
Te la inietteranno piano piano la prima volta,
quindi armati di pazienza ... forse non ne hai molta scorta,
e alloara te ne mando un borsa grande delle mie.
E' piena di pazienza ma anche di pensieri sereni.
Loris hai visto quanti passi in avanti avete fatto voi ?
Siete un esempio di costanza, come pochi qui dentro, e noi non ce lo scordiamo...
un abbraccio col sorriso e ancora:
saluta tutti intorno a te.
Ti aspetto
Tiziana da

Ciao Loris,credo sia un bene iniziare anche senza la tac...non bisogna perdere tempo e tanto, comunque,il mantenimento si fa in ogni caso. Sono sicura che la tac sarà pulita così, finalmente,tu e la tua bellissima famiglia potrete avere un bellissimo Natale quest' anno. Un abbraccio a tutti voi,a presto, mamy

Ciao a tutti! Come vi avevo detto lunedì ho fatto la prima terapia di mantenimento. Ero convinto di non avere sintomi, invece già dalla sera ho cominciato a stare male, forte mal di testa nausea e soliti muscoli delle mani duri. Martedì stavo già meglio. Mercoledì forte tosse tutto il giorno e qualche linea di febbre. Alla sera sparito tutto!
Stamattina io sto bene, ma la moglie ha mal di gola e il piccolo Alessandro ha febbre e mal di gola!!!!
Spero di non prendere niente, vi aggiornerò!!

Loris..
passata la tosse in casa?
spero di si...
ma anche qua, tra Covid , influenza e mal di gola ... ce n'e' .
noi per fortuna no !!! grande !!!
un abbraccio
Tiziana da

Ciao Tiziana, guarda.... Alessandro positivo, Paola positiva con febbre, io positivo ma per fortuna senza febbre, solo Matteo per adesso resiste. Stamattina ho cominciato la cura con Pax Lovid, spero che la situazione resti stabile....

Ehhh mi dispiace!
Anche qui da noi a Copenaghen.
Avevi fatto il vaccino? Io non ancora.
Aspettavo perché, tra quello di influenza e pneumococco, mi fanno sempre sintomi...
Beh.. spero tu continui così senza troppi fastidi.
Una borsa di pazienza e forza per resistere al Covid.
A presto e buon pomeriggio
Tiziana

Ciao Tiziana, io ho fatto il vaccino antinfluenzale, quello per il covid no perché non ci sono indicazioni in merito. E ho letto da qualche parte che se fai infusioni di rituximab bisogna evitare di fare vaccini per evitare reazioni anche gravi. Oggi Alessandro è negativo e in gran forma, Paola è in recupero, io stavo benino finché non ho avuto la grande idea di spostare la cabina doccia per pulire dietro ecc... Così per distrarmi un po'.... Adesso sono moribondo, sudo freddo e ho nausea!

Loris....
Non ti si bon de star fermo!!!!!
Questo l'avevamo capito...
Come va stamattina?
E Paola?
Qui ieri nevischio da noi...
Un saluto a tutti
A presto
Tiziana
Buona giornata!

Ciao Loris,come state tutti? Va meglio ? In merito ai vaccini,volevo chiederti se ti è stato detto dai medici di evitarli. A mio marito,che come te fa il mantenimento con Rituximab, è stato fortemente consigliato di fare tutta una serie di vaccini invece . E, naturalmente, è stato consigliato anche a noi familiari che siamo in contatto con lui... quindi dovrò farli anche io. Speriamo bene... Un abbraccio a tutta la tua famiglia,a presto, mamy

Cia Tiziana, Mamy!!! Allora qui le cose vanno bene, Alessandro è Paola hanno passato il covid senza nessun problema. Io domenica mattina ero negativo e non ho mai avuto neanche febbre!!
Mamy io ad agosto ho chiesto alla mia dottoressa se dovevo vaccinarmi, lei mi ha detto di fare l'antinfluenzale, per il covid invece non c'era una linea guida, e visto che avevo fatto i 2 vaccini più poi ho preso il covid l'anno scorso mi ha detto di aspettare intanto.
Io avevo letto da qualche parte, mi sembra nel bugiardino del rituximab online, che sconsigliavano di fare i vaccini quando si è in terapia col farmaco. Ma si sa che i bugiardini mettono in guardia su tutto per tutelarsi.....

Ciao Loris,ti avevo risposto nella mia casetta..non avevo letto che sei già negativo,ottima notizia

Ciao!! Oggi ho finalmente fatto la tac! Mi hanno già dato l'esito, tutto bene, niente linfonodi gonfi!!!!!

Loris!!!!!
Grande !!!!
Ma che bel regalo di Natale !!!!!!!
Te lo ricorderai questo periodo.
Ma sai, io lo penso con tanto calore intorno ai miei figli e marito.
È stato speciale e ne lo tengo stretto.
Mi aiuta a volte, nel pensare quanta forza mi è costata e quanto ho vinto!!!
Ti abbraccio con gioia e ti ricambiamo con tutta la tua famiglia!
Che bello Loris....
A presto
Tiziana

Grande Loris! Davvero un bel regalo di Natale!!!
Sono felicissima per Te e per tutta la tua bella Famiglia.
Un abbraccio
Manu

Fantastico!!! Farai un bellissimo Natale con la tua bellissima famiglia! Un abbraccio, mamy

Ciao Loris...
E allora come sta andando?
Siete a casa a Natale?
Ti lascio un abbraccio grande
Ci sentiamo e tu fatti sentire
Tiziana

Ciao a tutti! Qua procede tutto bene, sono in attesa di fare le analisi del sangue per vedere se i bianchi risalgono. Il 15 gennaio faccio il secondo rituximab. Intanto auguro buone feste a tutti!

Ciao Loris,noi abbiamo fatto ( cioè mio marito ha fatto ) il quarto Rituximab proprio ieri. Ora pace fino ai controlli del 23 gennaio. Si avanza pian piano in punta di piedi,ma va benissimo così. Che sia un sereno Natale anche per te e la tua dolce metà. Abbraccia i bimbi da parte di questa " zia" virtuale. A presto, mamy

Auguri anche a tutti voi.
Un grande abbraccio
Tiziana

Ciao a tutti! Ieri ho fatto la seconda terapia di mantenimento. Purtroppo durante la visita la dottoressa ha trovato un linfonodo gonfio sotto l'ascella, ansia...
Per adesso non posso rifare la tac e pet, troppo poco tempo che le ho fatte.
Intanto mi tengo controllato io e nel caso continui a crescere si procede con i controlli...
Proprio adesso che mi ero tirato su di morale!!

Loris,ciao. Lo so che qui sopra abbiamo detto e ridetto infinite volte che i linfonodi possono gonfiarsi per tanti motivi ma poi ,quando ci capita, andiamo comunque nel panico... Cerchiamo di ragionare però..se la tua dottoressa fosse molto preoccupata,ti avrebbe perlomeno fatto fare un' ecografia,che già può specificare se la natura del linfonodo è reattiva. Inoltre non è passato molto tempo da quando hai avuto il Covid e magari hai ancora i linfonodi ingrossati e non te ne eri reso conto.. ci mettono molto a regredire,specie se era la prima infezione... Cerchiamo di essere positivi,vedrai che non è niente..Tienici aggiornati. Un abbraccio forte, mamy

Ciao, lunedì ho ripreso finalmente il lavoro! Diciamo che l'ematologa è la dottoressa del lavoro non sono proprio entusiaste, ma mi stava per scadere il periodo di comporto e così ho ripreso a 4 ore al giorno.
Naturalmente sto attento a stare distante dalle persone, mascherina ecc...
Ma ora vi faccio una domanda..... C'è qualcuno qui nel forum che ha avuto recidiva mentre faceva terapia di mantenimento con rituximab?
Chiedo perché il mio linfonodo gonfio mi dà l'impressione di fare come tutti quelli che mi hanno tolto per arrivare a diagnosi.....

Loris....
A me la recidiva venne dopo la radio terapia .
Quella di mantenimento venne fatta dopo le chemio alla 2 volta del linfoma.
Se si tratta del linfonodo sotto ascella.
Non fermarti e ritorna dall ematologo.
Ti possono fare una ecografia .
Sarà niente e ti metti il cuore r testa un pace!
Sono contenta che hai iniziato.
Dai dai che non sarà niente!
Promesso?
Buon lavoro
Un abbraccio stretto

Ciao Loris,hai fatto bene a tornare a un po' di parvenza di normalità...con le dovute precauzioni ovviamente..Io purtroppo mai fatto rituximab,avuto recidiva subito dopo 1 ciclo di chemio.. Però io anche ho sempre linfonodi gonfi in gola per esempio,ma sono solo attivi naturalmente,sembra... quindi magari non è nulla anche nel tuo caso..
Un abbraccio

Anch'io spero sia nulla! Che si sgonfi...... Tiziana per il momento lo tengo sotto controllo io, se vedo che continua a crescere chiamo in ematologia...... C'è sempre la speranza che sia reattivo!!! È io non ho fretta, nelle sfiga, di riprendere le chemio!!!!

Certo
Ma se sai che è reattivi
Respiri di più...

Buongiorno.
E allora hai iniziato a lavorare?
Spero non sia troppo dura la faccenda.
Ti lascio caramelle al sorriso stamattina.
Buona giornata
Tiziana

Ciao Tiziana, si cominciato settimana scorsa, tutto bene fino a lunedì sera. Poi mal di gola forte e un po' di febbre che non mi abbandona...... Vediamo se nei prossimi giorni va meglio.....

Ok
Ma rimani a casa...
Promesso?
Sarà un virus.
Ma il tuo corpo fa più fatica degli altri ora a combattere il virus.
Non fare Batman anche se siamo vicino a Carnevale..
Buona serata e buona guarigione.
Saluta Paola

Ciao Loris,come va? Ti posso consigliare di fare il tampone per lo streptococco? Anche mio marito ha avuto forte mal di gola e il responsabile era proprio lo streptococco. Facci sapere . Un abbraccio, mamy

Ciao Loris
Comune sta andando con il linfonodo sotto ascella?
Qui tutto bene.siamo usciti illesi dall' ennesima bufera di vento...
Buon fine settimana
Tiziana

Ciao Mamy, ciao Copenaghen! Purtroppo non va molto bene, penso di avere anche sotto l'ascella destra un linfonodo gonfio, oltre a sentire un bozzo anche sotto la mandibola a sinistra. La cosa che mi preoccupa di più è il bruciore al bacino. Quel bruciore che mi ha tormentato per mesi fino al primo ciclo di chemio, ora è tornato e già non lo sopporto più.
Pochi giorni fa ho scritto alla mia ematologa e mi ha prescritto ecografie dalla testa fino all'inguine con priorità urgente. Purtroppo però quando ho chiamato in ospedale a Vicenza li ho messi in difficoltà per l'esecuzione..... Si organizzano e mi chiamano per dirmi in quale ospedale andrò a farle. Poi farò gli esami del sangue e l'11 marzo ho appuntamento con la dottoressa..... Chissà perché mi passa per la testa che il linfoma è già tornato.....

Loris.....
Intanto non dobbiamo già fare conclusioni prima di avere un referto degli esami..
Che tu sia in ansia lo posso capire, perché ogni sintomo strano ad noi fa subito pensare all infame.
Come mai hai chiesto a Vicenza di fare le ecografie.
Non possono farle dove sei seguito finora ?
Già la settimana prossima chiama Vicenza,.
Hai già subito troppo stress con le loro continue risposte sibilline che non ti hanno portato mai s niente.
Promesso ,?
Chiamali !
Sei ritornato a lavorare?
Ti aspetto presto,
Nel frattempo
osiamo sempre la speranza!
Ti stringo forte
E saluta tanto Paola.
Tiziana da

Tiziana, visto l'urgenza assegnata devo farle nella mia ulss, se prenoto a Castelfranco perdo la priorità. Ma questo non è un problema, non mi cambia una settimana in più o meno.... L'importante è avere l'esito per la terapia di marzo.
È vero che fare sentenze prima degli esami è sbagliato, ma ho imparato ad ascoltare il mio corpo, e la senzazione che ho mi spaventa!
Poi se mi sbaglio ben venga!!

Hai ragione, ognuno ha la proprio modo di sentire il suo corpo....
Si infatti.
Spero che ti trovino un posto dove fare l eco in fretta, che se non sarà l I fame almeno tirerai in lungo sospiro...
Un bacione a voi
Tiziana