Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Loris, anche mio marito aveva tutte le analisi nella norma...e comunque linfoma è
Ora dobbiamo armarci di tanta forza e positività e lottare per raggiungere la remissione.
Un grande abbraccio

Pina

Loris..
Scusa se arrivo solo ora...
La mamma meglio e la zia....
Ho un cellulare che funziona poco.
Ci sentiamo martedì al mio rientro.
Un abbraccio

Ciao a tutti, domani vado a fare la visita a Padova, e giovedì pomeriggio vado anche da Zinzani a Bologna. Vediamo cosa dicono.... Io sono sempre in attesa di chiamata per Pic e inizio terapia. Attesa infinita....

Loris...
Qui ti dobbiamo mandare tutti una enorme borsa di pazienza ...
Guarda son contenta che tu vada a sentire queste 2 pareri!!!
A presto
Tiziana

Ciao Loris, facci sapere. Un grande in bocca al lupo

Ciao Loris,ti faccio gli auguri anche io ..vedrai ,tutto sta ad iniziare...porta tanta pazienza ancora per un po'..un abbraccio, mamy

Ciao Loriz,leggo i tuoi aggiornamenti e che ti hanno riscontrato linfonodi solo al collo.Non ne capisco affatto ma indubbiamente meglio così,anche io avevo analisi perfette,a parte la positività ad un virus che pare abbia influenzato l’insorgere dell’infame.Una cosa è certa,nel mio caso le analisi a posto sono state un fattore prognostico positivo,per lo meno così mi dicevano i medici.Per il resto attendi con fiducia l’inizio delle cure e come ti hanno già detto,ti uscirà una forza pazzesca.I tuoi figli ti aiuteranno nella normalità che in queste situazioni è fondamentale.Sono certa che andrai come un treno!Ti abbraccio fortissimo

Ciao ragazze, grazie a tutte per gli incoraggiamenti! Come dicevo oggi sono stato a Padova, ho trovato un dottore veramente simpatico. Condivide tutto quello che è stato fatto a Vicenza, solo non capisce perché ci mettono tanto a farmi partire con la chemioterapia!!! Dopo avermi visitato ha detto che adesso è molto aggressivo il mio linfoma , i linfonodi nel collo crescono in modo impressionante. Riguardo la visita di domani a Bologna il dottore la trova inutile, nel senso che possono solo confermare la chemioterapia, non ci sono altre strade. Mi diceva di andarci solo se con le cure di prima linea qualcosa andasse storto. Comunque anche lui mi ha detto che Zinzani è Pileri sono i più grandi esperti, il massimo che si può trovare!!

Ciao Loris, spero tu possa iniziare presto le cure.
Un grande abbraccio

Loris ciao.
Hai chiamato il reparto oggi ?
Non essere troppo gentile e fatti sentire mi raccomando!
Ti lascio caramelle al sorriso.
Da distribuire....
A presto e buona serata
Tiziana

Che stress questa attesa Lorismi dispiace e mi disarma che tu debba sopportare questa lentezza!!
Spero che comincino il prima possibile anche perché una volta partiti torna la forza e il coraggio!!
Come dice Tiziana, incalzali un po', purtroppo in questi anni ho imparato che bisogna anche farsi promotori di noi stessi se si vuole essere ascoltati!!
Ti abbraccio forte, e resto in attesa con te!!
Frappi

Ciao Tiziana, ciao Frappi. Mi ha chiamato la dottoressa giovedì sera, mi ha chiesto se avevo fatto la Pet!!!! Gli ho risposto di no, che non li avevo mai sentiti ...... Mi spiegava che senza Pet i suoi colleghi non partono con le cure ecc... Io gli ho detto che dal 22 marzo se mi arrangiiavo a prenonotarmela la Pet l'avrei già fatta da un pezzo. Ieri ho sentito il dottore di Padova, ha detto che la Pet si deve fare prima di iniziare le cure, ma è scandaloso il tempo che ci stanno mettendo... Ho contattato anche lo IOV di Castelfranco. Diciamo che potrei scrivere un libro....

Accidenti Loris! Ma questi medici sono improponibili!!! La pet doveva essere parte dell iter di diagnosi.. è fondamentale ..non ci posso credere.. E poi ,a meno che non te la prenotino loro, sarà un bel problema prenotarla in tempi brevi con il ssn... A pagamento, invece,anche domani .ma questo ormai lo avrai già sperimentato..come tutti noi .. Spero proprio che si sveglino perché la situazione ha dell'assurdo..un libro forse non ti basterebbe. Ti mando ancora un abbraccio carico di pazienza ( che oramai sarà agli sgoccioli) , a presto, mamy

Loris..
Spiegami .perché Castelfranco e non Padova?
Potrebbero loro farti una PET?
Poi un altra domanda.
Non è per caso che potresti spostarti a Padova ?
Chiedi Loris.
Rompi le scatole al mondo.
Hai 2 ometti e vi devi credere che non si può aspettare ad ll infinito .
Ma la dottoressa che ha risposto quando ha saputo che non hai fatto la PET ,?
Ma cavoli e la loro refponsa nn ilita di seguire il tuo iter.
Oppure chiama il reparto dove ti dovranno fare st al PET e chiedi se hanno ricevuto la richiesta da ematologia.
Loris non ti fermare non aspettare ancora,, per piacere...
Però scusami..
Ma non riesco a stare qui e non poterti aiutare.
Non dovrei stressarti così, ne hai già abbastanza..scusami ancora.
Ci sentiamo domani
Tiziana

Loris..
Spiegami .perché Castelfranco e non Padova?
Potrebbero loro farti una PET?
Poi un altra domanda.
Non è per caso che potresti spostarti a Padova ?
Chiedi Loris.
Rompi le scatole al mondo.
Hai 2 ometti e vi devi credere che non si può aspettare ad ll infinito .
Ma la dottoressa che ha risposto quando ha saputo che non hai fatto la PET ,?
Ma cavoli e la loro refponsa nn ilita di seguire il tuo iter.
Oppure chiama il reparto dove ti dovranno fare st al PET e chiedi se hanno ricevuto la richiesta da ematologia.
Loris non ti fermare non aspettare ancora,, per piacere...
Però scusami..
Ma non riesco a stare qui e non poterti aiutare.
Non dovrei stressarti così, ne hai già abbastanza..scusami ancora.
Ci sentiamo domani
Tiziana

Ciao Tiziana, venerdì ho sentito il dottore di Padova, mi ha detto di tenerlo aggiornato e che in caso chiamava i dottori di Vicenza. Non mi ha mai detto di farmi curare da lui... Venerdì ho scritto una mail al dottore di Castelfranco e sabato sera mi ha risposto dicendomi che se volevo mi fissa un appuntamento per discutere della situazione... La prima visita mi aveva detto che se ne sentivo il bisogno lui mi prendeva in cura. La cosa che mi preoccupa di più e che non vi ho detto, riguarda la telefonata della dottoressa. Alla fine mi ha detto che pensa di farmi solo la radioterapia, io gli ho risposto male e messo giù il telefono....

Per fare una Pet fuori dalla mia ULSS i tempi si allungano, perché perdo la priorità.... Tiziana scusa se rispondo a casaccio, ma sono ancora nervoso da giovedì. La Dottoressa dopo avermi chiesto se ho fatto la tac non sapeva più cosa rispondere alle mie domande, alla fine è saltata fuori col fare solo la radioterapia. Ma mercoledì il dottore Renato da Padova mi aveva detto che io dovevo fare chemio! Di non accettare una proposta di sola radioterapia nel caso che qualcuno me la proponesse.

ciao Loris.Mi chiedo : se il dottore di Padova non ti ha detto di farti curare da lui,ma tu ti sei trovato bene a parlare con lui e soprattutto ti ha detto chiaramente di non accettare solo radioterapia per curarti,non potresti chiedergli tu di spostarti da Lui ? Non te la senti di farlo? Per qualche motivo tuo, non vuoi prendere in considerazione questa possibilita'? Scusami se ti do una opinione,ma mi domando come ci si possa sentire sereni ad affrontare un periodo di cure, con questi medici attuali che mi sembrano un po'...confusi ???
Il Paziente ha bisogno di sentirsi in buone mani,deve avere fiducia in chi lo segue.E il tuo percorso, fino alla diagnosi, non e' certo stato facile: hai bisogno di "fidarti" ,di sentirti " al sicuro".Come si fa a "mantenere" questa fiducia se si presentano anche ostacoli evitabili tipo la mancanza della Pet? Buttare giu' il telefono e' il minimo...
Forza....scusami ancora
Manu

Loris...mi dispiace molto non poterti aiutare se non con le parole. Anche io credo che ora come non mai tu abbia bisogno di poterti fidare. Scegli chi ti dà più fiducia e insisti su quella strada. Non posso fare altro che mandarti un po' di forza con il pensiero... Spero che il tuo percorso finalmente si sblocchi invece di diventare una corsa ad ostacoli.. è inconcepibile che con questo tipo di patologie si debba anche impattare sul muro della burocrazia e, permettimi di dirlo,anche della superficialità e un po' di incompetenza. Ti ripeto : mettiti nelle mani di chi ti ispira più fiducia. Perdona tutti noi se ti sembriamo un po' invadenti ma,credimi,capiamo perfettamente il tuo stato d animo . Ti abbraccio forte in attesa di qualche novità positiva,a presto, mamy

Ciao Manu58, ciao Mamy. So benissimo che voi capite la mia situazione, e sopratutto la mia confusione. Comunque è da ieri che chiamo in ospedsle al reparto Pet per avere notizie e alla fine mi dicono che mi richiameranno presto.... Allora ho chiamato in ematologia, non è stata una bella telefonata, anzi. Però alla fine mi hanno detto che la dottoressa nell impegnativa ha messo priorità di 1 mese, quindi il mese scade il 23 aprile!!! No comment.... Ho mandato una mail a Castelfranco dal dottore Gottardi chiedendo aiuto e un'ora dopo mi ha chiamato una sua collega ematologa per dirmi vhe venerdì il dottore vuole vedermi, e che hanno già discusso del piano terapeutico che vogliono farmi. Naturalmente ho sempre inviato l'esito di tutte le analisi, visite a loro. Penso che tra pochi giorni farò l la Pet e poi non voglio più parlare con i medici di Vicenza.

Buongiorno Loris. Ti prego, non dispiacerti per la brutta telefonata, sei stato fin troppo gentile per troppo tempo . Avresti forse dovuto mandarli al diavolo tempo fa... Il problema purtroppo è che quando ci si ritrova in queste situazioni non si sa dove mettere le mani e ci si affida a loro ... qualcuno merita la fiducia,altri no. Se questo medico che vuole vederti ha già preso in mano la situazione,e, soprattutto,ti ispira fiducia,affidati a lui. Quando finalmente inizierai con le terapie,potrai finalmente dimenticare questo brutto inizio... Aspettiamo venerdì con fiducia. Ti mando ancora un po' di pazienza,ma,vedrai che questa sarà finalmente la volta buona . Un abbraccio, mamy

Loris..
Bene che ti abbiano contattato.
Ora tieni stretto il tuo traguardo.
E quello che e stato è stato.
Siamo tutti con te a tifare per un buon esito venerdì.
Ti abbraccio stretta stretta.
Compresa anche tua moglie.
A presto
Tiziana

E oggi com'è l umore ?
Io continuo a tenervi la mano....
A presto
Tiziana

Ciao,, insomma.... Continuo a farmi mille domande... Spero che domani a Castelfranco si volti pagina....

Buongiorno!
Che sia un giorno a passi in avanti !!!
Siamo tutti con te oggi.
A presto
Tiziana da

Siamo qui

Forza Loris
Manu

Grazie a tutte!!!

Ciao! Ho parlato col dottore Gottardi e la dottoressa Sperotto.
Siamo d'accordo che aspettiamo la Pet di Vicenza, visto che a breve la farò visto che domenica scade il mese di attesa, e poi parto con la chemioterapia R—CHOP. Fare la Pet da loro mi farebbe solo perdere altri giorni ormai! Che la Pet sia pulita o no non importa, i requisiti per partire ci sono già, abbondantemente!! Quindi mi sento molto più rilassato!!!

Benissimo, vedrai che d ora in poi potrai stare un po' più sereno ...una volta iniziato il percorso troverai anche la forza per sconfiggere l infame .Questione di qualche mese..noi saremo qui a rispondere a tutte le domande che vorrai farci su eventuali effetti collaterali che ,a volte, fortunatamente,per alcuni sono abbastanza gestibili.Sarai sicuramente uno di quelli ,sei giovane e non hai altre patologie degne di nota . Hai tutte le carte in regola per asfaltarlo al primo colpo, compresa una moglie che ti ama e ti starà vicina ( non sempre è scontato eh ) .I tuoi figli inoltre ti daranno la giusta carica. Un abbraccio a tutta la famiglia,a presto, mamy

Ciao Mamy, grazie per le tue parole! È vero, ho una moglie speciale e due bimbi bravissimi. Ho letto che anche a tuo marito sta andando bene, aspettiamo la Pet dei 100 giorni, incroci incroci!!!! Grazie a tutte, Loris

Loris
oggi giorno della Pet, giusto ?
io sono appena arrivata a casa...
siamo tutti con te.
e che questo sia un giorno importante per andare avanti.
un grande abbraccio
Tiziana

Ciao Tiziana, si appena fatto Pet! E per venerdì che vado a Castelfranco riesco anche ad avere l'esito! Adesso voglio solo dimenticarmi del reparto Ematologia di Vicenza!!

Benissimo!!!
Quindi tanti incroci magici per venerdì.
Un bacio e buona giornata!!!!
Bravo Loris !!!!

Ciao ragazzi non so come creare un argomento magari vi chiedo qui per ora
Toccandomi l’orecchio ( nella parte tra il trago è la giunzione mandibolare, sentivo una pallina da un po’ di tempo..dura al tatto se la tocco parecchio da fastidio.
Allora vado da un ecografista, nel frattempo che controllo la tiroide ( tutto bene ) ho pensato controllo anche sta pallina (l’ otorino mi disse che era una cisti )
L ecografista mi dice è un linfonodo reattivo, non devi fare nulla.
Li per li mi tranquillizzo però poi mi dice se vuoi stare più sereni fai una rm o tac…ma continua a dire ma io sono certo sia un linfonodo.
Nel referto ha scritto formazione ipoecogena allungata riferibile a linfonodi reattivo.
Che ne pensate?
Se può aiutare Emocromo buono
Linfociti 1.90
Neutrofili 2.00
Bianchi 4000

Loris oggi è venerdì...
Ti penso....
E ti aspetto....

Ciao a tutti! Passo per aggiornare! Mercoledì mattina ho fatto la Pet, già al pomeriggio avevo l'esito! La malattia c'è solo sul collo, destra e sinistra! Quindi è un buon inizio!! Stamattina sono stato a Castelfranco, se riescono a mettermi il picc martedì mercoledì inizio con la chemioterapia! Protocollo R-CHOP, ogni 21 giorni! Finalmente posso pensare solo alle cure e non ai medici confusi..... Anzi adesso mangio e poi chiamo Vicenza per dirgli che mi curo in un altro ospedale!!

Bravo Lors...adesso puoi proprio mandarli al diavolo.. Vedrai che alla fine dei cicli previsti non ci sarà più traccia dell infame e potrai archiviare questa storia surreale. Ti abbraccio forte,a presto, mamy

Loris !!!
Grande!!!!!
Ma che contenta che sono !
Figuriamoci voi....
Bene si inizia.
In un reparto di cui hai fiducia.
Un abbraccio sanissimo
Tiziana da

Loris ,voglio esserci anche io ad accompagnarti in questo inizio ...
Immagino la soddisfazione di "togliersi qualche sassolino dalle scarpe" abbandonando la confusione di Vicenza,non ci si puo' proprio pensare e lasciati tutto alle spalle,non sprecare energia a pensare a questo che e' passato da dimenticare e basta.
Hai trovato un Ospedale dove ti senti seguito e al sicuro: GRANDE.
Noi faremo la nostra parte a portare tutti i nostri incroci e il nostro affetto a Te e alla tua Famiglia.


FORZA
Manu

Grazie, grazie di cuore!! Avrò molto bisogno dei vostri consigli quando inizierò la mia battaglia!!! Però adesso si potrebbe cambiare il titolo? Non sono più in attesa, sono un linfomane!!!

Loriz….Dopo tante peripezie finalmente si inizia…A quanto leggo la situazione è anche molto localizzata…Bene…A dispetto di tutto il tempo passato dietro a lungaggini di ogni tipo.Ora affila le armi…Ti abbraccio fortissimo

Ciao, come da programma stamattina ho messo il picc!!! Per adesso non siamo ancora diventati amici..... Ma me lo devo tenere!!! Domani mattina si parte con la battaglia!!!!

Wowwww
Già domani?
Loris son contenta.davvero.
Io non ho messo il piccc
Ma a distanza di anni ogni volta che devo fare un prelievo mi dicono che è quasi impossibile.
Le mie vene sono diventate furbe e non di lasciano pungere...
Dai che col tempo ti abituerai...
Son con te anche domani mattina.
A presto.
Noi siamo qua...
Un abbraccio
Tiziana

Ciao, mio marito lo odia il picc e invece secondo me è un grande alleato. Pensa che lui ha fatto tutte le terapie senza averlo messo. Solo poco prima del ricovero per il trapianto hanno deciso di metterlo. Quindi lo ha da circa tre mesi e già non vede l oea di toglierlo. Vedrai che invece ti ci abituerai presto ..vedilo come un alleato : ti salverà le vene e non dovrai pungerti ad ogni terapia e ad ogni analisi . L unica pecca è la rottura di scatole di doverlo fare medicare ogni settimana. Sono contenta che finalmente cominci. Forza ! Un abbraccio, mamy

Loris
Per domani.
Fatti dare 6n numero di telefono per quando sei a casa.
Per ogni dubbio ecc..
Anche solo mentalmente a me metteva tranquillità.
Un bacio
Tiziana

Ciao!! Primo ciclo andato, iniziato alle 10 e terminato alle 17:30! Andato tutto liscio. La Dottoressa Mariuccia che mi segue è un Angelo.... Prima di staccare è passata per vedere se il rituximab mi aveva dato problemi!!! Ieri sera alle 21 sono iniziati i primi sintomi, intorpedimento di braccia e mani molto forte, non riuscivo a muoverli. Non era doloroso i pero, poi è arrivata la nausea..... Non mi ha lasciato dormire. In più avevo pensieri confusi!!! La cosa che mi impensierisce di più sono le punture per i fattori di crescita, dovrò farne 3. Il 15 il 17 è il 19 maggio. Speriamo bene!

Vai tranquillo Loris! Tutto perfettamente nella norma . Le parestesie alle mani e piedi a mio marito hanno dato fastidio solo ai primi due cicli..poi,si riaffacciavano ogni tanto,ma senza dare troppi problemi. Per i fattori di crescita,a lui davano noia se superava le tre iniezioni ,ma niente di ingestibile. È sufficiente la Tachipirina. Qualche dolore alla schiena( che poi è segno che stanno funzionando,quindi ben accetto) e,a volte ,qualche linea di febbre. Alcuni qui la Tachipirina la prendono un ora prima ,per prevenire ,ma mio marito la prendeva solo in caso di disturbi più accentuati perché non sempre si presentavano. Dai che il primo passo è fatto ! Un abbraccio, mamy

Loris...
dai che anche la prima e' fatta !
L'intorpidimento braccia e mani :
anche a me e' successo, ma poi e anche passato.
La nausea: ti hanno dato qualche medicina per quello ?
I fattori di crescita: una tachipirina 1000 , 1 ora prima di farti i fattori di crescita. ti dovrebbe aiutare molto.
Fallo notare al reparto se continua a essere troppo forte, mi raccomando.

Per i pensieri : e' logico che ti arrivino, ieri e' stato un grande PASSO IN AVANTI, il reparto, i vari pazienti,
io mi sentivo in un vortice di sensazioni nuove e anche paura, per quello che sarebbe stato.
La prima terapia e' sempre dura ,sia fisicamente che di testa.
Col tempo il tuo corpo si adatterà' al farmaco e tu riuscirai a capire come tamponare i vari effetti collaterali.
Loris... purtroppo fa parte del gioco.
L'importante e' che tu lo voglia affrontare con tutta la determinazione e lo spirito di vittoria, che ti chiederà' .
Paola e' un esempio cosi' grande e bellissimo con cui poterti specchiare.
portale un sorriso per me oggi.
A te lascio forza e fiducia.
a presto
Tiziana

Ciao Mamy, ciao Tiziana! Mamy volevo dirti che il picc già non lo sento più!! E sapendo che mi salva le vene lo accettavo anche con qualche fastidio! Tiziana la mia dottoressa mi ha detto di prendere la tachipirina 1000 circa un'ora prima della puntura, mia discrezione scegliere di non prenderla e vedere come va. Mi ha dato anche pastiglie per la nausea e il numero di telefono se ho bisogno di aiuto, gentilissima!!